Sociale netwerken van cliënten met een
SGLVB binnen Stevig
Masterscriptie Forensische Orthopedagogiek Universiteit van Amsterdam
Departement Pedagogische Wetenschappen; Afdeling Forensische Orthopedagogiek L.M. Sanders
In samenwerking met E.M.J. Frunt
1e begeleider: Dr. X.M.H. Moonen 2e begeleider: Drs. E. Kornelis
Abstract
In this thesis, patients with a SGLVB, a Dutch abbreviation for an intellectual disability and comorbid behavioural and / or psychiatric problems, were interviewed. The researchers interviewed ten intramural patients of the forensic and regular clinical care of Stevig - a mental health care institution for people with SGLVB - about their experiences of their social networks. Few significant results were found in the small sample; it is not possible to draw a conclusion about the experience of the patients of Stevig in general. However, it seems important to do more research on the social networks of patients because in literature it appears that social networks play an important role in people’s mental and physical health. In order to gain more information about the social networks of the patients, a similar study could be performed including a larger sample. If this can be done, Stevig could be able to involve people in the social networks of their patients more in the treatment, which could have a beneficial effect in the treatment.
In deze thesis zijn cliënten geïnterviewd met een SGLVB: een Sterke Gedragsstoornis en een Licht Verstandelijke Beperking. De onderzoekers hebben tien cliënten van de FPA en
behandelkliniek van Stevig - een instelling voor mensen met SGLVB - geïnterviewd over hun ervaring van het sociaal netwerk. Op grond van dit kleine aantal deelnemers en het beperkte aantal significante resultaten zijn er geen generaliseerbare uitspraken te doen over de
ervaringen van alle cliënten van Stevig met betrekking tot hun sociaal netwerk. Toch lijkt het belangrijk om hier meer over te weten te komen omdat uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat het sociale netwerk een belangrijke invloed heeft op de mentale en fysieke gezondheid van mensen. Om hier meer informatie over te kunnen verkrijgen kan een onderzoek als dit herhaald worden met een grotere steekproef. Als dit kan worden bewerkstelligd, kan Stevig wellicht mensen uit het netwerk betrekken bij de behandeling, waaraan het sociale netwerk een positieve bijdrage zou kunnen leveren.
Key words: social network; SGLVB; social support. Inleiding Sociale netwerken
Deze thesis is geschreven in het kader van een onderzoeksopdracht bij Stevig. Stevig is een instelling voor geestelijke en forensische gezondheidszorg en is een gespecialiseerd onderdeel van Dichterbij: een organisatie waarin mensen met een verstandelijke beperking worden
ondersteund. Bij Stevig kunnen mensen met psychiatrische en gedragsproblematiek – in combinatie met een verstandelijke beperking – worden behandeld. Het onderwerp van deze scriptie is voortgekomen uit de vraag van Stevig om in kaart te brengen wat de
populatiekenmerken zijn van cliënten binnen deze instelling. Dit is gebeurd in termen van onder andere de DSM-IV, de plaatsingstitel en de behandelmodaliteit, zoals beschreven in de papieren behandeldossiers. Wat ontbreekt in deze dossiers, is informatie over het sociaal netwerk van cliënten. Het sociaal netwerk is om een aantal redenen belangrijk. Tijdens de behandeling kan samengewerkt worden met sleutelfiguren uit het netwerk. Hiervan kunnen zowel de cliënt als de personen in zijn omgeving profiteren, met name wanneer de
behandeling is afgerond en de cliënt mogelijk weer in de eigen context terugkeert. Bovendien is het nieuwe overheidsbeleid sterk gericht op de ‘Eigen Kracht’ van burgers en hun netwerk, en wordt er steeds meer een beroep gedaan op de omgeving van mensen in plaats van op professionals en op intensieve zorg.Wellicht hebben cliënten mensen uit hun omgeving op hun netvlies waar Stevig geen zicht op heeft, maar die wel betrokken zouden kunnen worden bij de behandeling, indien de cliënt dit wil. Met het oog op re-integratie na behandeling kunnen eventuele belemmeringen in het contact, veroorzaakt door het verblijf bij Stevig, in kaart worden gebracht en kan worden gekeken of die belemmeringen verminderd kunnen worden. Het doel van dit onderzoek is dan ook om na te gaan hoe cliënten de steun van hun sociaal netwerk ervaren.
SGLVB
Veel mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) nemen actief deel aan het leven in de maatschappij maar bij sommige mensen met een LVB is het persoonlijk en/of
maatschappelijk functioneren ernstig ontregeld. Naast een LVB kampen zij ook met psychiatrische stoornissen en/of gedragsproblemen. Als gevolg van deze complexe problematiek zijn zij vastgelopen. Zij missen op enig moment vaak de vaardigheden om zelfstandig te kunnen wonen en in veel gevallen is er sprake van verslavingsproblematiek. Velen van hen vertonen hierdoor onbegrepen, risicovol gedrag waarbij sommigen van hen ook strafbare feiten plegen. Door dit gedrag zijn er problemen op allerlei leefgebieden als school, thuis, werk en vrije tijd. Deze groep mensen wordt aangeduid als Sterk
Gedragsgestoord Licht Verstandelijk Gehandicapt, kortweg: SGLVG, of SGLVG+, indien er ook sprake is van justitiële problematiek. Tegenwoordig wordt gesproken over verstandelijk beperkt, in plaats van gehandicapt, om vooral tot uitdrukking te brengen dat iemand met een mentale retardatie ook mogelijkheden heeft. Hierna zal dan ook gesproken worden over
SGLVB, in plaats van SGLVG. Veel van hen worden continu overvraagd en duiken regelmatig op in GGZ- instellingen en bij Justitie. Zij kunnen terecht bij Stevig voor verschillende behandelmogelijkheden.
Stevig
Stevig, dat deel uitmaakt van het landelijke expertisecentrum De Borg, heeft als uiteindelijke doel ervoor te zorgen dat de cliënten optimaal kunnen participeren in de samenleving. De Borg hanteert de kernwaarden bejegenen, behandelen en beveiligen, die afkomstig zijn uit de verstandelijk gehandicaptenzorg (VG), de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en de
forensische zorg (Veiligheid & Justitie). Behandeling van SGLVB(+)-cliënten vindt plaats op het raakvlak van deze drie sectoren. Stevig kent verschillende behandelmodaliteiten. Voor dit onderzoek zijn twee residentiele afdelingen relevant, te weten de Forensisch Psychiatrische Afdeling (FPA) enerzijds en de kliniek (de Pleinen) anderzijds.
Op de FPA is sprake van patiënten die behandeld worden binnen een justitieel kader, in een gesloten en veilige omgeving. Zij worden FPA patiënten genoemd om aan te geven dat de focus van het verblijf ligt op behandelen, en dat zij de FPA na de behandeling weer zullen verlaten. Dit is een afdeling met meer restricties dan de kliniek, omdat de eisen wat betreft restrictiviteit hier mede worden gesteld door justitie, gezien het strafrechtelijk kader waarin de behandeling van de cliënten plaats vindt. Dit betekent dat contact met de buitenwereld
moeilijker te bewerkstelligen is dan op de Pleinen. Zij mogen nog niet altijd (onbegeleid) op verlof / met iedereen telefonisch contact hebben (mensen uit het netwerk worden eerst gescreend) en niet te allen tijde bezoek ontvangen. Binnen de kliniek kunnen cliënten ook opgenomen worden in een justitieel kader (straf- of civielrechtelijk), maar dit is niet noodzakelijk; er verblijven ook cliënten die vrijwillig zijn opgenomen. De Pleinen zijn besloten afdelingen en hier gelden minder restricties.
LVB
SGLVB cliënten kampen met ernstige gedragsproblematiek of psychiatrische stoornissen en/of verslavingsproblematiek en tevens een verstandelijke beperking. Volgens de gangbare definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAID) is er sprake van een verstandelijke beperking als iemand significante beperkingen heeft in zowel zijn intelligentie - uitgedrukt in een totale IQ-score van 70-75 of lager - als in adaptief gedrag, ook wel (sociaal) aanpassingsvermogen genoemd (Schalock e.a., 2010). Adaptief gedrag kan worden onderverdeeld in drie typen vaardigheden, te weten conceptuele vaardigheden (zoals taal, tijd, getal- en geldbegrip), sociale vaardigheden (zoals
communicatieve vaardigheden en oplossen van sociale problemen) en praktische vaardigheden (zoals persoonlijke verzorging en gebruik van vervoer). Er is sprake van significant beperkt adaptief gedrag als iemand tekort komt op deze gebieden en niet voldoet aan dat wat op basis van kalenderleeftijd en cultuur mag worden verwacht.
Wanneer er alleen naar de totale IQ-score wordt gekeken, zou er sprake zijn van een licht verstandelijke beperking (LVB) bij een IQ-score tussen de 50-70/75 en van een
zwakbegaafdheid bij een IQ-score tussen de 70/75-85 (Douma, Moonen, Noordhof, &
Ponsioen, 2012). In de Nederlandse praktijk wordt de term “licht verstandelijk beperkt” breed gebruikt, wat betekent dat deze term ook betrekking heeft op mensen met een IQ-score tussen de 70 en 85, in combinatie met een verminderd sociaal aanpassingsvermogen
(Expertisecentrum Forensische Psychiatrie, z.j.). Onder deze brede definitie valt dus ook een deel van de groep personen die in de DSM-IV als “zwakbegaafd” worden geclassificeerd (American Psychiatric Association, 2001). In de Nederlandse praktijk geldt tevens dat mensen met een totale IQ-score tussen de 70-85 ook gebruik kunnen maken van zorgverlening voor mensen met een VB, mits er sprake is van bijkomende problematiek. Dit omdat het vooral beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen zijn die voor een problematisch functioneren zorgen (Ras, Woittiez, Van Kempen, & Sadiraj, 2010). Bepalend voor LVB is dus niet alleen de IQ-score, maar ook het feit dat iemand op meerdere gebieden niet kan voldoen aan datgene wat op basis van zijn of haar leeftijd verwacht wordt in de voor hem of haar relevante context. In de toekomst zal meer nadruk gelegd worden op de mate van ondersteuningsbehoefte van een persoon, in plaats van op defectkenmerken als een lage intelligentie (Schalock e.a., 2010). Bijkomende problematiek
Cliënten van Stevig hebben naast een licht verstandelijke beperking ook te kampen met comorbide psychiatrische problematiek en/of een gedragsstoornis. Uit eerder
populatieonderzoek (Frunt & Sanders, 2014) komt een aantal kenmerken van deze cliënten naar voren. De meeste cliënten (83%) hebben een IQ-score tussen de 55 en 85. Hoewel de verstandelijke beperking van de cliënten de (interpretatie van) diagnostiek bemoeilijkt, blijkt uit dit onderzoek dat 26% van de in de analyses betrokken cliënten (N=261)1 een aan
middelen gebonden stoornis heeft. Zo’n 21% kampt met stoornissen in de impulsbeheersing, eet-, slaap-, aanpassings- of somatoforme stoornissen. Angstklachten en Post Traumatische Stress Stoornis komen bij 18% van de cliënten voor. Ook andere as 1 stoornissen (uit de
1 Stevig heeft ongeveer 360 cliënten in behandeling, echter niet van alle cliënten waren alle gegevens bekend of beschikbaar.
5
DSM-IV) komen regelmatig voor: autisme spectrum stoornissen, psychotische stoornissen, depressieve stoornissen, ADHD en in mindere mate gedragsstoornissen,
stemmingsstoornissen en parafilieën. Persoonlijkheidsstoornissen, geclassificeerd op as 2 van de DSM-IV, komen bij 26% van de cliënten voor, met als meest voorkomende (13%) de persoonlijkheidsstoornis NAO (niet anderszins omschreven) en de borderline
persoonlijkheidsstoornis (6%). Bij bijna twee procent van de cliënten is meer dan één
persoonlijkheidsstoornis geclassificeerd. Uit de achtergrondinformatie, zoals beschreven in de behandeldossiers van de cliënten van Stevig, blijkt in veel gevallen sprake te zijn van een onstabiele gezinssituatie, verwaarlozing en leerproblematiek. Van de cliënten heeft 18% een strafrechtelijke titel en is 12% geplaatst met een civielrechtelijke maatregel. De grootste groep cliënten (44%) valt binnen de leeftijdscategorie 20-30 jaar en voor alle cliënten geldt dat zij in het verleden al hulpverlening hebben ontvangen.
Ondersteuningsbehoefte
In figuur 1 is een overzicht weergegeven van het model dat Moonen en Verstegen in 2006 presenteerden, waarin zowel persoonskenmerken als omgevingskenmerken zijn betrokken van jeugdigen met een LVB en ernstige gedragsproblemen.
Figuur 1. Kenmerken van jeugdigen met een LVB en ernstige gedragsproblemen (Moonen & Verstegen, 2006). Hierin is duidelijk te lezen dat problemen in persoonskenmerken en omgevingskenmerken kunnen leiden tot ernstige gedragsproblemen en daardoor tot langdurige behoefte aan
LVB specifieke kenmerken:
Bijkomende problematiek:
Komen tot uiting in: Intelligentie IQ-score 50 - 85 Leerproblemen
+
Psychische stoornis=
Ernstige gedragsproblemen Beperkt sociaal aanpassings- vermogen Medisch- organische problemen Problemen in gezin en sociale context en leiden tot:chroniciteit / langdurige behoefte aan ondersteuning
ondersteuning.
Door de langdurige behoefte aan ondersteuning is er hulp van buitenaf nodig. Dit kan professionele hulp zijn vanuit een instelling, maar ook informele hulp of mantelzorg, komend uit de (directe) omgeving van de cliënt. Een relevante factor voor een goede kwaliteit van leven van deze cliënten is gelegen in hun sociaal netwerk waaruit zij steun kunnen putten. Onder sociale ondersteuning wordt de omstandigheid verstaan dat iemand kan beschikken over hulp van personen uit zijn/haar sociale netwerk op het moment dat daar behoefte aan is (Smit, 1993). De ondersteuningsbehoefte van iemand is enerzijds het resultaat van de
individuele capaciteiten en zijn of haar wensen en verlangens en anderzijds is dit het resultaat van de context waarin die persoon functioneert (Moonen, 2014).
Ondersteuning
Ondersteuning wijst volgens Van Gennep (2009) naar “die hulp bij het communicatieve en het strategisch instrumentele handelen, die de kwaliteit van het bestaan van de persoon met een verstandelijke beperking bevordert doordat die hulp resulteert in grotere zelfstandigheid, grotere mogelijkheid tot participatie en een grotere mate van inclusie”. Hierbij speelt volgens hem het sociaal netwerk een belangrijke rol (Moonen, 2014). Van Sonderen (1991)
onderscheidt zes typen steun die onderling nauw samenhangen, te weten alledaagse emotionele ondersteuning, emotionele ondersteuning bij problemen, waarderingssteun, instrumentele ondersteuning, social companionship (elkaars gezelschap zoeken) en
informatieve ondersteuning (met betrekking tot het gedrag van de betrokkene). Smit (1993) refereert in haar artikel naar de vormen van steun van Hirsch (1985) en Thoits (1985), te weten concrete, tastbare steun, emotionele steun, en informatieve of adviserende steun. Ondersteuning kan door het sociale netwerk zelf en/of door professionals geboden worden. Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw heeft zich geleidelijk aan een proces van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking in de gehandicaptenzorg plaatsgevonden (Moonen, 2014). Om te kunnen functioneren en participeren in de maatschappij is, naast een positief maatschappelijk klimaat, actieve ondersteuning nodig door zowel professionals als niet-professionals. Op eigen kracht alleen kunnen mensen met een verstandelijke beperking dit niet bereiken, omdat dit juist een van de kernproblemen is van het moeten functioneren met een verstandelijke beperking (Moonen, 2014). Sociale ondersteuning is van grote invloed op het fysieke en psychische welzijn van mensen. Mensen met sociale banden leven langer (Berkman & Syme, 1979; Holt-Lunstad, Smith, & Layton, 2010; House, Landis, &
Umberson, 1988) en zijn mentaal en fysiek gezonder (Seeman, 1996). Daarnaast vond Cobb
(1976) dat sociale ondersteuning helpt bij het verwerken van stressvolle gebeurtenissen. Een sociaal netwerk heeft dus in het algemeen een positieve uitwerking op personen. Bovendien kan sociale steun voor een persoon in crisis een protectieve factor zijn en beschermen tegen verschillende vormen van psychopathologie, bijvoorbeeld depressiviteit (Cobb, 1976). Hultman, Wieselgren en Öhman (1997) deden onderzoek naar sociale steun en algemene copingstijlen bij patiënten met schizofrenie, geclassificeerd volgens de DSM-III. Zij vonden dat patiënten met een lage sociale integratie vaker een terugval hadden binnen vier jaar dan patiënten zonder sociale integratie. Ook vonden ze dat een hoger niveau van sociale integratie bij patiënten met schizofrenie gerelateerd was aan minder heropnamen in ziekenhuizen. De onderzoekers vonden dat de tijd tussen een levensgebeurtenis en een terugval significant verlengd was bij patiënten met veel mogelijkheden tot hechting en een copingstrategie, die gekenmerkt was door het actief zoeken naar steun (Hultman e.a., 1997).
Het belang van sociale steun
Het hebben van een gebrekkig sociaal netwerk is een risicofactor voor ontsporingen, terwijl het hebben van een kwalitatief goed sociaal netwerk een protectieve factor vormt (Aalbers-van Leeuwen, Van Hees, & Hermanns, 2002). Konrath en Brown (2013) presenteren bevindingen in hun artikel over de effecten van het krijgen en geven van sociale steun. Zo blijkt de relatie bij het ontvangen van hulp complex. Aan de ene kant laten correlationele studies zien dat het ontvangen van sociale steun geassocieerd is met meer depressiviteit, schuldgevoelens en gevoelens van afhankelijkheid. Anderzijds, zoals ook hierboven
beschreven, is het ontvangen van sociale steun juist geassocieerd met een betere mentale en fysieke gezondheid (Schwartz, Keyl, Marcum, & Bode, 2009; Schwartz, Meisenhelder, Ma, & Reed, 2003) en met lagere metingen van depressie (Brown, Brown, House, & Smith, 2008). Er is onderzoek dat een manier laat zien om de potentiele negatieve uitkomsten van het
ontvangen van hulp te minimaliseren, namelijk door in ruil voor de ontvangen hulp, steun te bieden aan anderen. Wederkerigheid van hulp lijkt een belangrijke voorspeller te zijn voor het ervaren van positieve sociale steun (Konrath & Brown, 2013).
Het geven van hulp is ook complex; gezondere mensen vinden het over het algemeen makkelijker om hulp te geven. ‘Giving’ is de term die Konrath & Brown (2013) gebruiken en deze is breed gedefinieerd, waarbij gedacht kan worden aan pro sociale attitudes, trekken en gedragingen. Gedragingen kunnen bestaan uit het bieden van informele steun maar ook het bieden van formele steun, zoals het doen van vrijwilligerswerk. Wat ze allemaal gemeen hebben is dat elke gedraging gefocust is op het verbeteren van het welzijn vaniemand anders.
Dit kan in de vorm van zorg hebben voor anderen, maar ook in de vorm van het bieden van assistentie of directe hulp. In verschillende correlationele studies werd gevonden dat het geven van sociale steun bij de steungever geassocieerd is met een hoger psychologisch welzijn, zoals meer gevoelens van gelukzaligheid, een verhoogde zelfwaardering en minder gevoelens van eenzaamheid (De Jong Giefveld, & Dykstra, 2008; Dunn, Aknin, & Norton 2008; Krause & Shaw, 2000; Schwartz et al., 2003).
Uit onderzoek blijkt dat de steun die mensen waarnemen en de daadwerkelijk
ontvangen steun niet sterk gecorreleerd zijn (Lunsky & Benson, 2001). Gesuggereerd wordt dat de stabiele overtuigingen over de kwaliteit van iemands relatie kunnen leiden tot bias in de perceptie en dat – op grond van de literatuur over sociale cognitie – informatie gefilterd wordt door bestaande schema’s en ervaringen. Door de persoon die steun ontvangt wordt er naar gestreefd om deze schema’s te bevestigen en zo in stand te houden. Dit cognitieve perspectief van waargenomen sociale steun is bij meerdere doelgroepen toegepast zoals studenten, mensen met een depressie, kinderen en adolescenten, echter nog niet bij mensen met een verstandelijke beperking. Er wordt wel gesuggereerd dat mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben met het beoordelen van hun relaties; zij ervaren hun omgeving als meer steunend dan mensen in de gewone populatie doen. Verschillende studies laten zien dat mensen met een verstandelijke beperking relaties als intiemer beschouwen dan bedoeld door de mensen in hun omgeving. Zij beschrijven relaties met bekenden op een zelfde manier als dat niet-verstandelijk beperkte mensen intiemere vriendschappen beschrijven (Lunksy & Benson, 2011). Lunsky en Benson (2001) wilden met hun studie vanuit een sociaal cognitief oogpunt onderzoeken hoe mensen met een verstandelijke beperking hun interpersoonlijke relaties waarnemen. Hun resultaten suggereren dat percepties van eenzaamheid en sociale steun voorspellen hoe volwassenen met een licht verstandelijke beperking steun waarnemen in nieuwe situaties. De resultaten wijzen er ook op dat mensen met een verstandelijke beperking geneigd zijn om ambigue en niet-steunende interacties als meer steunend te zien dan mensen zonder verstandelijke beperking. Samengevoegd zou dit kunnen betekenen dat de overwegend positieve interpretaties van mensen met een verstandelijke beperking begrepen kunnen worden in het licht van hoe zij hun relaties in het algemeen waarnemen. Eveneens werd door Lunsky en Benson gevonden dat mensen met een verstandelijke beperking als groep, interacties als meer steunend ervaren dan dat mensen zonder beperking in de controlegroep dit deden.
Eerder werd al genoemd dat de meest voorkomende problematiek bij cliënten van Stevig een aan middelen gebonden stoornis is. Het belang van sociale steun in het
rehabilitatieproces van middelenmisbruikers wordt algemeen aanvaard (Soyez, 2006). In haar artikel benoemt ze een aantal (eigen) onderzoeken waarin wordt aangetoond dat significante anderen een belangrijke rol kunnen vervullen in het aanmoedigen van middelenmisbruikers zich te laten behandelen. Zo wordt genoemd dat sociale steun tijdens de behandeling leidt tot duidelijke gedragsverbeteringen (bijvoorbeeld verminderd drugsgebruik) en dat sociale steun geassocieerd wordt met meer onderdrukking van druggebruik, maar ook dat de aanwezigheid van andere druggebruikers in het sociaal netwerk gedurende het behandelproces verbonden is met het voortduren van het druggebruik. Tot slot noemt ze dat sociale steun na behandeling belangrijk is om de behandelresultaten te behouden en het risico op terugval te verminderen. In de literatuur rond illegale drugsverslaafden wordt volgens Soyez voornamelijk aandacht besteed aan sociale steun van de directe familie (Fals-Stewart & Birchler, 1999; Stanton, 1997). Studies hebben evenwel aangetoond, dat ook andere subgroepen uit het sociale netwerk, zoals partners, een belangrijke bron van sociale steun kunnen zijn (Soyez, 2006). Belang onderzoek naar sociale netwerken
Het hebben van een goed ondersteunend sociaal netwerk is dus ook voor cliënten van Stevig een belangrijk en relevant onderwerp in het kader van het terugdringen van hun recidiverisico, het vergroten van hun draagkracht en het verminderen van hun draaglast. Sociale
ondersteuning kan helpen bij het verbeteren van het fysieke en psychisch welzijn van mensen (Berkman & Syme, 1979; House, e.a., 1988; Holt-Lunstad, e.a., 2010; Seeman, 1996; Cobb, 1976) en tevens bij het terugdringen van verslavingsproblematiek (Soyez, 2006). Stevig heeft tot op dit moment geen goed zicht op de aard en de kwaliteit van de sociale netwerken van de cliënten die bij hen in zorg zijn en het betrekken van het sociaal netwerk is geen speerpunt van behandeling.
Het netwerk zou een belangrijkere rol kunnen gaan spelen door systeemtherapie in te zetten. Een erkende gedragsinterventie voor jongeren is bijvoorbeeld MST: Multi Systeem Therapie (Asscher, Dekovic, Van der Laan, & Stams, 2011). Het primaire doel van MST is het terugdringen van antisociaal en delinquent gedrag en daarnaast beoogt deze interventie het functioneren van de gezinsleden te verbeteren. Bartels (2011) beschrijft de uitgangspunten van MST volgens Cunningham en Henggeler (2000) en Henggeler en Lee (2003): 1)
Probleemgedrag wordt veroorzaakt en in stand gehouden door kenmerken van de jongere zelf, het gezin, de vriendengroep, de school en de buurt. 2) Interventies zijn slechts effectief als verschillende bronnen waaruit het gedrag voortkomt worden aangepakt. MST richt zich op alle risicofactoren die samenhangen met dit probleemgedrag (NJI, z.j.).
Onderzoek naar de sociale netwerken van SGLVB-cliënten is daarnaast belangrijk met het oog op de komende transitie. Per 1 januari 2015 vallen jeugdzorg en welzijn in een
bestuurlijk kader waarover de gemeenten het beleid bepalen. De doelstelling is kort, met lichte (ambulante) zorg en, indien het niet anders kan, zo kort mogelijk residentieel te behandelen. Het streven daarbij is naar integrale, preventieve en gepersonaliseerde zorg (Pijpers e.a., 2013). Er wordt daarbij dus ingezet op vroegtijdig ingrijpen met zo licht mogelijke vormen van zorg. Het streven is dan ook een verschuiving van residentiële naar ambulante zorg te bewerkstelligen. Dat is ook een streven van Stevig. De behandelkliniek wordt daarbij in twee fasen kleiner terwijl het aantal ambulante behandelingen verhoogd wordt (Wijgergangs, 2013). Daarbij wordt een beroep gedaan op de eigen kracht van de cliënten maar ook op hun netwerk. Het sociale netwerk wordt dus, nadat de transitie en transformatie van de zorg gerealiseerd zijn, steeds belangrijker. Onderzoek naar de sociale netwerken van SGLVB-cliënten is ook om die reden van groot belang.
In dit onderzoek wordt dan ook getracht een antwoord te vinden op de vraag hoe cliënten met een SGLVB die residentieel binnen Stevig behandeld worden, de steun uit hun netwerk ervaren en wie daarin de belangrijkste personen zijn. De verwachting hierbij is dat cliënten vooral mensen uit de directe omgeving (ouders, broers, zussen) als belangrijk zullen ervaren omdat voornamelijk aandacht wordt besteed aan directe familie (Fals-Stewart & Birchler, 1999; Stanton, 1997) maar dat ook andere groepen uit het netwerk, zoals partners en vrienden, een belangrijke bron van sociale steun zouden kunnen zijn (Soyez, 2006). Tevens wordt verwacht dat cliënten belemmeringen ervaren in het hebben en onderhouden van contact met mensen buiten de instelling, gezien de vigerende verlofregelingen en het feit dat zij (op de FPA) niet mogen beschikken over een mobiele telefoon of over internet. Een andere verwachting is dat cliënten, naast steun van mensen buiten Stevig (familie, maar ook
vrienden) steun zullen ervaren van mensen binnen Stevig (te weten behandelaren, (persoonlijk)begeleiders, mede-cliënten) en dat contact met mensen buiten Stevig vooral telefonisch verloopt. Hierbij wordt ook verwacht dat cliënten graag zouden willen dat de voor hen belangrijke personen meer zouden worden betrokken bij hun behandeling. Zoals uit de geciteerde literatuur blijkt, ervaren mensen met een verstandelijke beperking hun netwerk vaak als steunend ongeacht de daadwerkelijke kwaliteit daar van. In die lijn ligt de
verwachting dat zij willen dat voor hen belangrijke personen, met name uit de directe omgeving, zouden worden betrokken bij de behandeling.
Er wordt ook onderzocht of er verschillen zijn tussen de twee residentiële afdelingen, te weten de Forensisch Psychiatrische Afdeling (FPA) en de kliniek (Pleinen). Op de FPA
geldt een grotere mate van restrictie dan op de Pleinen. Cliënten op de FPA hebben geen telefoons in eigen beheer en bezoekers worden van te voren gescreend. Daarom is de
verwachting dat patiënten op de FPA moeilijker contacten kunnen onderhouden, en daardoor meer belemmeringen en minder steun ervaren, dan cliënten die verblijven op de Pleinen. Onderzoeksvraag
De centrale onderzoeksvraag “Hoe ervaren cliënten met een SGLVB van Stevig de steun
vanuit hun sociaal netwerk, en verschilt dit binnen de verschillende behandelcontexten die Stevig biedt?” wordt beantwoord aan de hand van de volgende deelvragen:
Deelvraag 1: Welke mensen in het sociaal netwerk van cliënten met een SGLVB binnen Stevig
worden als belangrijkst ervaren door de cliënten voor ondersteuning en hoe ziet die relatie eruit?
Deelvraag 2a: Ervaren cliënten belemmeringen in het hebben / onderhouden van contact met
mensen uit hun sociaal netwerk, en zo ja welke?
Deelvraag 2b: Wat zijn de wensen van cliënten als het gaat om het verbeteren van het contact met
mensen uit het sociaal netwerk?
Deelvraag 3: Bestaan er verschillen in hoe de kwaliteit en kwantiteit van het sociaal netwerk
wordt ervaren tussen de verschillende behandelcontexten van Stevig?
Hypothese 3.1: Gezien de grotere mate van restrictiviteit op de Forensisch Psychiatrische
Afdeling (FPA) ervaren cliënten die verblijven op de FPA een mindere kwantiteit van het sociaal netwerk dan cliënten die verblijven op de Pleinen.
Hypothese 3.2: Gezien de grotere mate van restrictiviteit op de Forensisch Psychiatrische
Afdeling (FPA) ervaren cliënten die verblijven op de FPA een mindere kwaliteit van het sociaal netwerk dan cliënten die verblijven op de Pleinen.
Deelvraag 4: Willen cliënten dat er belangrijke personen uit hun sociaal netwerk betrokken
worden bij hun behandeling, en zo ja welke personen? Methode Deelnemers
Er hebben alleen mannelijke cliënten meegedaan aan het onderzoek (N = 10). Vijf van hen verbleven op de FPA (met een gemiddelde leeftijd van M = 29.4) en de andere vijf verbleven
op de Pleinen (met een gemiddelde leeftijd van M = 29.8). De jongste cliënt was 19 jaar oud en de oudste cliënt 54 jaar. Er zijn in dit onderzoek alleen cliënten betrokken die residentieel worden behandeld, omdat zij altijd aanwezig zijn op het terrein en derhalve makkelijk bereikbaar waren voor de onderzoekers. Cliënten die residentieel worden behandeld zijn dus uit hun eigenlijke sociale omgeving.
Er was geen sprake van een random selectie van deelnemers, omdat alle cliënten die residentieel behandeld werden en alleen na toestemming van hun behandelaar, benaderd werden met de vraag of ze wilden deelnemen. De populatie cliënten die residentieel werden behandeld bestond uit N= 57 cliënten. Bij alle deelnemers was er sprake van een SGLVB: een verstandelijke beperking met comorbide psychiatrische en/of gedragsproblematiek. Er is onderscheid gemaakt tussen cliënten die verblijven op de Forensisch
Psychiatrische Afdeling (FPA) enerzijds en in de Kliniek (de Pleinen) anderzijds. De setting, behandelvorm en doelgroep verschillen wezenlijk op deze afdelingen. Op de FPA is sprake van cliënten die behandeld worden binnen een justitieel kader. Dit is dan ook een afdeling met meer restrictiviteit dan de kliniek.
Procedure
Alvorens er cliënten benaderd zijn, is er toestemming gevraagd aan de behandelaren van de afdelingen. Zij kregen gelegenheid om aan te geven welke cliënten niet benaderd konden worden. Op de FPA kon één patiënt niet benaderd worden door de aard van zijn problematiek en de verblijfsduur. Op de Pleinen konden in totaal tien cliënten niet benaderd worden om verschillende redenen, zoals een tijdelijk verblijf op de crisisunit, het verslechterende toestandsbeeld of het feit dat een cliënt ergens anders verbleef en zorg ontving, maar bij Stevig nog een eindverantwoordelijke casemanager had.
Benadering van de 57 cliënten vond in eerste instantie plaats door middel van het mailen van de verantwoordelijke dienstverlenend coördinatoren (DVC’ers). Voor het werven van deelnemers zijn de informatiebrochures en de toestemmingsformulieren verspreid bij de verschillende afdelingen en is de procedure van het onderzoek mondeling toegelicht. Per afdeling konden de cliënten vervolgens aangeven of zij wel of niet mee wilden doen. Op sommige afdelingen is de procedure direct aan cliënten uitgelegd. Op andere afdelingen is het onderzoek uitgelegd aan de begeleiders, die het vervolgens aan cliënten hebben uitgelegd en de resultaten hebben teruggekoppeld naar de onderzoekers. Nadat een cliënt had ingestemd volgde een face-to-face gesprek. Bij elk gesprek waren beide de onderzoekers aanwezig, waarbij één van de twee de taak van onderzoeksleider had en daarbij het gesprek voerde. De
ander hield een checklist bij in verband met de procedurele betrouwbaarheid. Zij heeft tijdens het interview feedback gegeven indien er werd afgeweken van de procedure. Ook heeft zij meegeschreven om zoveel mogelijk informatie vast te leggen. De gesprekken hebben
plaatsgevonden op de betreffende afdeling van de cliënt. Dit in verband met de veiligheid van cliënt en onderzoeker en met eventuele verlofregelingen van patiënten op de FPA.
Tijdens het gesprek namen de cliënt en onderzoeksleider plaats aan tafel, waarbij de cliënt de ruimte kreeg. De tijdsduur van de procedure varieerde per cliënt van 35 tot 60 minuten. Hierbinnen zijn de formulieren doorgenomen en heeft het gesprek plaatsgevonden. Allereerst werd de schriftelijke informatie (zie bijlage 1) met de cliënt doorgenomen en hem gevraagd of hij in eigen woorden kon uitleggen wat de bedoeling was, om te kijken of de cliënt begrepen had waar hij aan deelnam. Als dit het geval was, werd het
toestemmingsformulier (zie bijlage 2) doorgenomen en getekend waarbij vooral werd stilgestaan bij het feit dat alle informatie vertrouwelijk is en anoniem blijft.
Er lag een groot wit vel op tafel met daarop de naam van de cliënt. Allereerst werd gevraagd naar de belangrijke personen in de omgeving van de cliënt en deze namen werden genoteerd. Vervolgens kon de cliënt een aantal personen kiezen, die het belangrijkst voor hem waren of die hij wilde bespreken. Over deze personen werd uitgebreider gesproken en er werd onder andere gevraagd of de cliënt belemmeringen ervoer in het hebben van contact en of de cliënt zou willen dat er iemand uit het netwerk betrokken zou worden bij de behandeling bij Stevig. Ook dit werd op het witte vel genoteerd, in de bewoordingen van de cliënt. Er werden per cliënt maximaal drie mensen besproken. Redenen hiervoor waren de beschikbare tijd en de geringe spanningsboog van de cliënt (kenmerkend voor cliënten met een LVB). Na de afsluiting ontvingen de deelnemers een beloning in de vorm van een tegoedbon van vijf euro, te besteden in de huiswinkel op het terrein van Stevig2. Deze tegoedbon is in overleg met begeleiding aan de cliënt zelf of aan begeleiders gegeven. Wanneer een cliënt de tegoedbon niet zelf in beheer mocht hebben, is de tegoedbon altijd in zijn bijzijn aan de begeleiding overhandigd. Zie voor een uitgebreidere beschrijving van de procedure van het gesprek bijlage 3.
Bij het vormgeven van het toestemmingsformulier zijn de richtlijnen van de Ethische Commissie van de UvA gevolgd (zie bijlage 1 en 2)3. De onderzoekers hebben zich gehouden
2 Voor deze beloning is gekozen zodat alle cliënten, ook degenen op de FPA zonder verlofmogelijkheden, hun beloning konden verzilveren. Deelnemers ontvingen de beloning na deelname aan zowel dit onderzoek als aan een ander scriptie-onderzoek, waarvoor zij een vragenlijst hebben ingevuld.
3 Er is een verzoek ingediend bij de ethische commissie van de UvA die het onderzoeksvoorstel heeft goedgekeurd.
14
aan de afgesproken vragen om suggestibiliteit te voorkomen (zie bijlage 3 en 4). Uitgangspunt voor de afname was het vertellen door de cliënt. Cliënten vertelden hun verhaal en de
onderzoekers hebben daar de informatie uit gedestilleerd waarin zij geïnteresseerd waren. In het kader van de privacy is alle informatie die bekend was omgezet naar variabelen met coderingen, zodat data niet meer terug te herleiden zijn tot cliënten zelf.
Observaties tijdens afname
De cliënten die hebben meegedaan aan het onderzoek leken enthousiast te zijn. Zij leken graag te willen vertellen over belangrijke personen, over hoe goed ze hun best deden en hoe ze zich aan het verbeteren waren en zij gaven ook direct aan als ze over iemand niet wilden praten. Bij twee cliënten was het lastig om tot een gesprek te komen of om antwoord te
krijgen op de vragen. Dit kwam in een geval door de verstandelijke beperking en in het andere geval door de bijkomende problematiek (Korsakov). Bij hen moesten er korte, gerichte vragen worden gesteld. De andere cliënten waren meer geneigd om uit zichzelf te vertellen. Tijdens het gesprek leek er geen sprake te zijn van wantrouwen richting de onderzoekers en als ze over iemand niet wilden spreken gaven ze dit duidelijk aan.
Materialen
Er is een leeg wit vel gebruikt waarop is uitgetekend hoe het sociaal netwerk van de cliënt er in zijn ogen uit ziet. Aan de hand van het codeboek (bijlage 4) is dit vervolgens
gecategoriseerd en geanalyseerd in SPSS. In bijlage 3 is een gespreksleidraad weergegeven, die is aangehouden bij het stellen van hoofd- en hulpvragen aan de cliënten.
Op grond van de categorisering in typen steun van Van Sonderen (1991), Hirsch (1985) en Thoits (1985) zijn in dit onderzoek de volgende categorieën gebruikt: 1) Concrete, tastbare en instrumentele steun (geld lenen, onderdak bieden etc.), 2) emotionele steun (tonen van sympathie en begrip bij alledaagse zaken en bij problemen etc.), 3) social companionship (elkaars gezelschap zoeken etc.) en 4) informatieve en/of adviserende steun (uitleggen van regels, hoe zaken te regelen en adviseren over hoe iets aan te pakken), zie ook bijlage 4. Van deze cliënten is – naast de kenmerken van het sociaal netwerk – informatie verzameld uit de individueel behandelplannen (IBP’s) om na te gaan of er al personen uit het netwerk betrokken werden bij de behandeling.
Analyse
In bijlage 5 is een visuele presentatie weergegeven van de sociale netwerken van de 10
cliënten. De lijnen representeren de afstand van de cliënt tot de genoemde persoon uit het netwerk; hoe korter de lijn, hoe belangrijker de persoon wordt ervaren. In sommige gevallen werden de genoemde personen als (bijna) even belangrijk ervaren, hier verschillen de lijnen dan niet of nauwelijks in lengte. Eén cliënt noemde vier belangrijke personen maar wilde over een belangrijk persoon (oma) niet praten. Oma is niet meegenomen in het onderzoek maar wel in de visuele presentatie weergegeven om een zo volledig mogelijk beeld te geven van het netwerk.
De in de gesprekken verzamelde data zijn tevens geanalyseerd met behulp van SPSS (t-toetsen voor variabelen op ratio niveau, Mann-Whitney toetsen voor ordinale variabelen en Chi-kwadraat toetsen bij nominale meetniveaus). Negen cliënten wilden drie personen
bespreken en de overige cliënt wilde één persoon bespreken. De analyses beschrijven dus de resultaten van de n = 28 personen die besproken zijn. Met betrekking tot de SPSS analyse zijn er zeven variabelen waarop één of meerdere missing values voorkomen: leeftijd persoon 1, de vier variabelen over de vormen van steun in de toekomst voor persoon 2 en de ervaring voor wat betreft de betrokkenheid van persoon a en persoon b (zie codeboek, bijlage 4). Verder ontbreekt informatie over één genoemde persoon (een moeder), omdat de cliënt in kwestie niet over zijn moeder wilde praten. In de resultatensectie wordt daar een aantal keer aan gerefereerd; in alle gevallen betreft dat dezelfde cliënt die niet over zijn moeder wilde praten. Omdat het een pilotonderzoek betreft, is er getoetst op p=.10.
Resultaten
De personen die door cliënten als belangrijkst werden ervaren waren voor bijna elke cliënt anders. Zes van de tien cliënten noemden hun moeder als een van de belangrijkste personen. Echter zijn er drie belangrijke personen besproken en dan kwam moeder niet altijd op nummer één, in die zin dat ze die niet als belangrijkst ervoeren of niet als eerste wilden bespreken. Personen die als eerste besproken wensten te worden waren: twee keer vader, moeder en persoonlijk begeleider en één keer medecliënt, zus, partner en kind.
Belangrijke personen voor ondersteuning
Per cliënt verschilde het aantal genoemde personen aanzienlijk (M = 7.7; Mediaan = 6). Er was één cliënt die één belangrijk persoon noemde terwijl het meest genoemde aantal personen 23 was. Er werden met name mensen uit de directe familie genoemd en indien er grotere aantallen werden genoemd kwam dit door het hebben van een grote familie of vriendengroep. In tabel 1 zijn de frequenties en percentages weergegeven van de besproken personen.
Tabel 1
Belangrijke personen besproken met cliënten (n=30)
Persoon N %
Moeder 6 22
Broer 4 13
Vader 3 10
Zus 3 10
Ander biologisch familielid 2 7
Huidig PB’er 2 7 Niemand 2 7 Stiefvader 1 3 Kind 1 3 Partner 1 3 Vriend / vriendin 1 3 Huidige begeleider 1 3 Huidige therapeut 1 3 Mede-cliënt 1 3 Overig 1 3
Noot. Door afronding van de percentages kwam het totaal op 98%. Daarom is het grootste percentage gecorrigeerd van 20 naar 22%. Omdat er twee keer ‘niemand’ is genoemd zijn er uiteindelijk 28 mensen besproken.
De meeste mensen (52%) hadden live contact met personen uit hun omgeving. Zij ontvingen bijvoorbeeld bezoek en, indien er verlofmogelijkheden waren, gingen zij op bezoek bij anderen. In tabel 2 is een overzicht weergegeven van de manieren van contact met de daarbij behorende frequenties en percentages.
Tabel 2
Manier van contact tussen cliënten en de drie voor hen belangrijke personen (n=34)
Manier van contact N %
Live 23 52
Telefonisch 20 46
Per post 1 2
Noot. n=44 bij 28 besproken personen omdat er meerder manieren van contact konden zijn. Van de 10 cliënten heeft één cliënt slechtst één iemand genoemd
De frequentie van contact verschilde per cliënt en per besproken persoon. In tabel 3 zijn deze frequenties weergegeven. In de categorie ‘dagelijks’ vielen één of meerdere keren per dag, in
de categorie ‘wekelijks’ vielen één of meerdere keren per week, de categorie ‘twee wekelijks’ besloeg twee of drie keer in de maand en ‘maandelijks’ was één keer per maand.
Tabel 3
Frequentie van contact met de besproken personen (n=28)
Frequentie contact N %
Dagelijks 7 25
Wekelijks 16 57
Twee wekelijks 4 14
Maandelijks 1 4
Er waren vier cliënten die met één of meerdere personen dagelijks contact hadden. Alle overige cliënten hadden met minstens één persoon wekelijks contact.
In 25 (n = 28) van de gevallen werd er met ‘ja’ geantwoord op de vraag of de cliënt in het verleden steun had ervaren van een van de door hem of haar genoemde personen. In één geval was dit ‘nee’. Ook is één keer geantwoord met ‘weet ik niet’ en één keer wilde de cliënt hier niet over praten. In tabel 4 op de volgende pagina zijn de ervaren vormen van steun weergegeven met hun aantallen en percentages.
Er waren 24 cliënten die verwachtten dat zij in de toekomst ook steun zouden
ontvangen van de voor hen belangrijke personen. Drie cliëntenantwoordden met ‘ik denk het niet’ en één cliënt wilde hier niet over praten. Op de vraag naar wederkerigheid werd in 23 gevallen aangegeven dat de cliënt dacht ook steun te bieden aan de door hem genoemde persoon. Vier keer werd er geantwoord met ‘nee’ en de genoemde personen waren dan in alle gevallen huidige hulpverleners. Over één persoon wilde een cliënt niet praten.
Tabel 4
De ervaren steun in het verleden van de cliënten (n=46)
Vorm van steun N %
Concreet / tastbaar 16 35
Emotioneel 15 33
Social companionship 8 17
Informatief / adviserend 7 15
Noot. Per cliënt en de door hem genoemde persoon konden meerdere vormen van steun worden ervaren. Daarom zijn er in dit geval 46 vormen van steun ervaren bij de 28 personen die besproken zijn.
Belemmeringen in het contact
Met betrekking tot belemmeringen in het hebben of onderhouden van contact met mensen uit hun netwerk werden in 13 van de 28 gevallen (46%) geen belemmeringen ervaren. Andere cliënten gaven aan wel enkele belemmeringen te ervaren en deze zijn weergegeven in tabel 5.
Tabel 5
Belemmeringen in het contact met de besproken personen (n=16)
Belemmering N % Afstand 4 25 Tijd persoon 2 13 Vrijheidsbeperkingen Stevig4 5 31 Status persoon 4 25 Overig 1 6
Noot a. Onder overig valt in dit geval de omgangsregeling tussen ouder en kind. Deze was al van kracht voordat de cliënt bij Stevig verbleef
Noot b. N=16 want er zijn 16 beperkingen genoemd voor 15 besproken personen. Immers, voor de andere 13 personen werden geen belemmeringen genoemd door de cliënten
Wensen ten aanzien van het verbeteren van het contact met mensen uit het netwerk Er is aan de cliënten gevraagd of zij tevreden waren over de manier van contact of dat zij wensen hadden ter verbetering hiervan. Eén cliënt gaf aan een neef en oom vaker te willen bellen, maar gaf bij doorvragen aan dat hij het nummer niet had (zij belden cliënt wel). Het intellectuele niveau van deze cliënt was, gelet op de informatie in zijn dossier, erg laag. De cliënt leek het niet hebben van het telefoonnummer als een vaststaand iets te beschouwen, niet als iets waar hij achteraan zou moeten gaan. Twee cliënten gaven aan het contact tijdens hun verblijf bij Stevig goed te vinden, maar na hun behandeling meer contact te willen met hun netwerk. Zij wilden liever niet dat de voor hen belangrijke mensen naar de kliniek kwamen. Zij wilden bijvoorbeeld eerst hun eigen problemen oplossen of vonden de behandelkliniek geen geschikte plek voor familie gezien de veiligheidsrestricties. De overige cliënten waren allen tevreden over de manier en de frequentie van het contact.
Betrokkenheid bij behandeling
Op de vraag of de cliënt dacht dat de persoon die hij noemde invloed had op zijn verblijf / behandeling bij Stevig, antwoordden cliënten over 20 van de 27 besproken personen met “denk ik wel, goede invloed”. In zeven gevallen dachten cliënten dat er geen invloed was. 4 Zie bijlage 4 codeboek voor uitleg over de gebruikte coderingen.
19
Om na te gaan of er mensen uit het netwerk van de cliënten werden betrokken bij hun behandeling, zijn de IBP’s van de betreffende cliënten geraadpleegd. Bij één cliënt werd gevonden dat er iemand uit het netwerk werd betrokken, namelijk de moeder. De cliënt gaf dit zelf ook aan in het gesprek. Bij de overige negen cliënten was hierover niets vermeld in het IBP. Van hen waren er echter drie cliënten die in het gesprek aangaven dat er een persoon bij hun behandeling betrokken was. Betrokkenen die genoemd werden door de cliënten waren: zus, broer, moeder en vader (twee keer). Zij gaven allen aan dat ze deze betrokkenheid als positief ervoeren.
Tevens werd gevraagd of de cliënten zouden willen dat er iemand uit hun netwerk zou worden betrokken bij hun behandeling. Drie van de tien cliënten gaven aan dat ze (nog) iemand zouden willen betrekken bij de behandeling. De voorkeur ging dan uit naar
respectievelijk de moeder, een broer en een ex-hulpverlener. De rest van de cliënten gaf aan het op deze manier goed te vinden. Dit betekende voor één cliënt de actuele betrokkenheid van mensen uit zijn netwerk, en voor de overige zes cliënten – waarbij niemand betrokken was – dat zij ook niet zouden willen dat er iets zou veranderen c.q. dat er wel iemand betrokken zou worden bij hun behandeling.
Verschillen tussen cliënten van de FPA en de Pleinen
Er is onderzocht of er een verschil was tussen cliënten van de FPA en cliënten van de Pleinen in het totaal aantal genoemde personen. Er bleek geen significant resultaat. Voor de besproken belangrijke personen (maximaal drie per cliënt) werden er geen significante resultaten
gevonden met betrekking tot verschillen in de frequentie van contact tussen de cliënten van de twee modaliteiten. Er is ook gekeken of er verschillen waren tussen cliënten van beide
afdelingen met betrekking tot de manier van contact met belangrijke personen. Wanneer per respondent gekeken wordt bij hoeveel belangrijke personen in totaal live- of telefonisch contact wordt onderhouden en vervolgens de gemiddelden per groep worden vergeleken (Pleinen versus FPA), dan levert dit een significant resultaat op voor de live-contacten (t=-1,622, df=4,928, p=.084, eenzijdig). De cliënten van de Pleinen onderhouden met meer belangrijke personen live-contact dan de cliënten van de FPA. De cliënten van de Pleinen hebben gemiddeld met 2,8 belangrijke personen live-contact (SD=0,4), terwijl de cliënten van FPA gemiddeld met 1,8 personen live- contact hebben (SD=1,3). De toets voor verschillen met betrekking tot telefonische contacten leverde geen significante resultaten op.
De gemiddelde aantallen belangrijke personen van wie een bepaalde vorm van ondersteuning werd ervaren verschilden niet significant per groep. Tot slot is voor beide
behandelmodaliteiten gekeken of er verschillen bestonden tussen de ervaren belemmeringen in het hebben van contact met mensen uit het netwerk. Ook hiervoor zijn geen verschillen tussen de groepen gevonden.
Discussie
Voor deze thesis is onderzoek gedaan naar de sociale netwerken van cliënten van Stevig met een SGLVB (Sterke Gedragsstoornis Licht Verstandelijke Beperking). Er is onderzocht hoe deze cliënten de steun vanuit hun sociaal netwerk ervaren door te kijken naar wie belangrijke personen zijn voor ondersteuning, of cliënten belemmeringen ervaren in het onderhouden van contact met het sociaal netwerk, of cliënten meer mensen uit het netwerk zouden willen betrekken bij hun behandeling en of er verschillen zijn binnen twee behandelcontexten van Stevig (de Forensisch Psychiatrische Afdeling: FPA en de behandelkliniek: de Pleinen). Hieronder volgt een korte beantwoording van de onderzoeksresultaten.
Deelvraag 1: Welke mensen in het sociaal netwerk van cliënten met een SGLVB
binnen Stevig worden als belangrijkst ervaren door de cliënten voor ondersteuning en hoe ziet die relatie eruit? Zes van de tien cliënten noemden hun moeder als een van de belangrijkste
personen en hiermee hadden zij minimaal wekelijks telefonisch contact. Ook werden vader, broer en zus vaak genoemd en hiermee was minimaal twee wekelijks telefonisch contact. Deelvraag 2a: Ervaren cliënten belemmeringen in het hebben / onderhouden van contact met mensen uit hun sociaal netwerk, en zo ja welke? Bij 13 van de 28 besproken
personen (46%) werden geen belemmeringen ervaren in het contact. De belemmeringen die het vaakst voorkwamen waren de vrijheidsbeperkingen van Stevig (geen telefoon, gesloten afdeling, screenen van contacten), de afstand van de persoon en de status van de persoon (bijvoorbeeld ziekte).
Deelvraag 2b: Wat zijn de wensen van cliënten als het gaat om het verbeteren van het contact met mensen uit het sociaal netwerk? Eén cliënt wilde vaker telefonisch contact, twee
cliënten vonden het contact tijdens hun verblijf bij Stevig goed, maar wilden na hun
behandeling meer contact en de overige zeven cliënten hadden geen wensen ten aanzien van het verbeteren van het contact met hun netwerk.
Deelvraag 3: Bestaan er verschillen in hoe de kwaliteit en kwantiteit van het sociaal
netwerk wordt ervaren tussen de verschillende behandelcontexten van Stevig? Er is een
significant resultaat gevonden met betrekking tot verschillende ervaringen binnen de verschillende behandelcontexten (FPA en Pleinen); deze staan hieronder beschreven. Hypothese 3.1: Gezien de grotere mate van restrictiviteit op de Forensisch Psychiatrische
Afdeling (FPA) ervaren cliënten die verblijven op de FPA een mindere kwantiteit van het sociaal netwerk dan cliënten die verblijven op de Pleinen. Deze hypothese wordt enigszins
ondersteund omdat cliënten op de FPA gemiddeld minder vaak live contact hadden met belangrijke personen dan cliënten van de Pleinen. Hypothese 3.2: Gezien de grotere mate van
restrictiviteit op de Forensisch Psychiatrische Afdeling (FPA) ervaren cliënten die verblijven op de FPA een mindere kwaliteit van het sociaal netwerk dan cliënten die verblijven op de Pleinen. Over het al dan niet ondersteunen van deze hypothese kunnen geen uitspraken
worden gedaan.
Deelvraag 4: Willen cliënten dat er belangrijke personen uit hun sociaal netwerk
betrokken worden bij hun behandeling, en zo ja welke personen? Drie van de tien cliënten
gaven aan dat ze (nog) iemand zouden willen betrekken bij de behandeling. Dit betrof moeder, broer en een ex-hulpverlener.
Aan dit onderzoek hebben slechts tien cliënten deelgenomen. Een van de redenen voor deze minimale participatie is de toestand van de cliënten. Voordat cliënten zijn benaderd is bij behandelaren nagegaan welke cliënten konden deelnemen aan het onderzoek. Hierbij viel een aantal cliënten af om verschillende redenen: het toestandsbeeld van de cliënt (bijvoorbeeld psychotisch), de situatie van de cliënt (bijvoorbeeld slachtoffer van een gezinsdrama), capaciteiten van de cliënt (concentratie- of begripsvermogen), tijdelijk verblijf op de
crisisunit, aard van de problematiek of de verblijfsduur (pas net in zorg of snel weer uit zorg). Opvallend is dat behandelaren en begeleiding verschillende visies hadden wat betreft de situatie en de capaciteiten van de cliënt. Begeleiding zag bijvoorbeeld bij een slachtoffer van een gezinsdrama niet per se een reden om niet in gesprek te kunnen gaan over het sociaal netwerk, terwijl de behandelaar een dergelijk onderwerp te pijnlijk achtte. De reden voor deze verschillende visies is onduidelijk.
Een andere reden voor de minimale deelname kan de benadering door de onderzoekers zijn geweest. Op een aantal afdelingen hebben zij hun onderzoek zelf toegelicht, op andere afdelingen hebben begeleiders dit gedaan. De onderzoekers hebben geen zicht op de manier waarop deze toelichting daar is verlopen. Ook kan de aanwezigheid van onderzoekers alleen al als ingrijpend en / of dreigend worden ervaren, waardoor cliënten mogelijk direct afhaken, ongeacht de uitleg. In die gevallen kan toelichting door begeleiding een positieve uitwerking hebben. Cliënten kregen een tegoedbon van vijf euro, die ze konden besteden in de
huiswinkel op het terrein van Stevig. Voor sommige cliënten was dit voldoende, voor andere was dit wellicht niet verleidend genoeg om te participeren aan het onderzoek. Daarbij zijn de meeste cliënten al veelvuldig bekend met verscheidene vormen van onderzoek, waardoor
mogelijk een aantal van hen nog een onderzoek niet zag zitten. Bovendien zijn veel cliënten wantrouwend ten opzichte van andere mensen, in het bijzonder binnen de instelling waar zij op basis van een strafrechtelijke maatregel verblijven. Ze zijn bang dat onderzoek tegen hen gebruikt kan worden of dat men achter informatie komt die ze liever verborgen houden. Door de kleine onderzoeksgroep is het antwoord op de vraag hoe cliënten van Stevig de steun vanuit hun sociaal netwerk ervaren, en of dit binnen de FPA en de Pleinen verschilt, niet uitputtend te beantwoorden. De resultaten zijn vooral beschrijvend geanalyseerd omdat het, mede gezien deze kleine steekproef, moeilijk is om statistisch significante resultaten te vinden.
De personen die bij de tien geïnterviewde cliënten als belangrijkst werden ervaren waren voor bijna elke cliënt anders. Dit is ook te zien in de visuele weergave van de netwerken in bijlage 5. Zes van de tien cliënten noemden hun moeder als een van de
belangrijkste personen en hiermee hadden zij minimaal wekelijks telefonisch contact. Echter daar waar er drie belangrijke personen besproken werden, kwam de moeder niet altijd op nummer één, in die zin dat ze haar niet als belangrijkst ervoeren of de cliënten haar niet als eerste wilden bespreken. Personen die als eerste besproken wensten te worden door de
deelnemers waren: twee keer vader, moeder en persoonlijk begeleider en één keer medecliënt, zus, partner en kind. In de meeste gevallen worden dus personen uit de directe omgeving (familie) genoemd. Dit ligt in de lijn der verwachtingen omdat, met name in de literatuur rond drugsverslaafden, voornamelijk aandacht wordt besteed aan directe familie (Fals-Stewart & Birchler, 1999; Stanton, 1997). Soyez (2006) beargumenteert dat dat ook andere groepen uit het netwerk, zoals partners en vrienden, een belangrijke bron van sociale steun zouden kunnen zijn. Dit gold inderdaad voor de overige cliënten, die de partner, een persoonlijk begeleider en een medecliënt (met wie een vorm van vriendschap wordt ervaren) benoemden. Cliënten ervoeren met name concrete / tastbare steun, zoals geld lenen en onderdak bieden en
emotionele steun, waaronder bijvoorbeeld het tonen van sympathie en begrip valt. Alle tien de cliënten hadden met minstens één belangrijk persoon uit het netwerk wekelijks contact en de manier van contact tussen het netwerk en de cliënt geschiedde vooral live en telefonisch. Wat betreft de belemmeringen in het hebben van contact met mensen uit het netwerk werden er in veel gevallen geen moeilijkheden gerapporteerd. Indien er belemmeringen waren, hadden die met name te maken met de vrijheidsbeperkingen die door Stevig werden opgelegd. De FPA is een gesloten afdeling en de Pleinen zijn besloten. Dit betekent dat de deur altijd of alleen ’s nachts (besloten) op slot is en er geen telefoons zijn toegestaan (FPA) of hiervoor een ontmoedigingsbeleid geldt (Pleinen). Op de FPA worden contacten van te
voren gescreend. Op de Pleinen wordt de buitendeur open gedaan door begeleiding, dus indien er bezoek komt, wordt dit ook altijd eerst door begeleiding gezien. Ook zijn er belemmeringen in het hebben van live contact vanwege de afstand tussen de cliënt en de persoon uit het netwerk en de status van de persoon uit het netwerk (bijvoorbeeld ziekte of als die persoon ook in een beschermde woonvorm verblijft). Bovengenoemde
vrijheidsbeperkingen worden noodzakelijk geacht omdat, in elk geval voor de cliënten op de FPA, een beveiligingsopdracht geldt vanuit Justitie. De eisen voor wat betreft restrictiviteit worden, gezien het strafrechtelijk kader van deze cliënten, dan ook mede gesteld door Justitie. Op de Pleinen is bij een kleiner deel van de cliënten sprake van een strafrechtelijk kader, maar ook in het kader van een BOPZ maatregel (RM of IBS) kan een afdeling gesloten worden. Per cliënt kunnen de vrijheidsbeperkende maatregelen verschillen. Zo zal een cliënt, zonder juridische status en enigszins gevorderd in zijn of haar behandeling, meer vrijheden hebben dan iemand met een RM of IBS. Tevens kan dit in een behandelplan worden vormgegeven: aan de regels houden betekent dan bijvoorbeeld het krijgen van meer vrijheden. Dit gegeven doet vermoeden dat cliënten belemmeringen ervaren in het onderhouden van contact met hun netwerk, veroorzaakt door de vigerende verlofregelingen en vrijheidsbeperkende maatregelen. Een groot deel van de cliënten rapporteert echter geen belemmeringen, ondanks de opgelegde restricties.
Wat betreft de wensen ten aanzien van het verbeteren van het contact met belangrijke personen uit het sociaal netwerk gaven de meeste cliënten aan geen wensen te hebben. Eén cliënt wilde graag vaker met twee familieleden bellen. Belemmerende factor was het niet beschikken over hun telefoonnummer. De betreffende cliënt leek niet in staat om hierin actie te ondernemen. Twee cliënten gaven aan geen wensen te hebben ter verbetering van het contact op het moment van onderzoek, maar na hun verblijf bij Stevig zouden zij wel meer contact gaan zoeken. Zij ervoeren Stevig niet als geschikte plek voor familie, en dan met name voor moeders en jongere broertjes en zusjes, omdat zij zich hier niet in staat achtten het goede voorbeeld te geven. Zij wilden het hen tevens besparen om gescreend of gefouilleerd te worden. Bovendien wilden zij eerst hun problemen oplossen voordat ze bezoek ontvingen. Over de verschillen in de manier waarop het contact met het sociaal netwerk werd ervaren voor cliënten van de FPA en de Pleinen kunnen, gezien de geringe omvang van de onderzoeksgroep, geen harde uitspraken worden gedaan. Wel kan op basis van significante resultaten voorzichtig worden gesteld dat cliënten op de FPA een mindere kwantiteit van contact ervoeren. Zij hadden namelijk gemiddeld minder vaak live contact dan cliënten van de Pleinen. Dit ligt in de lijn der verwachtingen gezien de grotere mate van restrictiviteit die
geldt op de FPA.
Tot slot is nagegaan bij cliënten of zij willen dat voor hen belangrijke personen uit het netwerk worden betrokken bij de behandeling. Drie van de tien cliënten gaven aan iemand te willen betrekken bij de behandeling, te weten: moeder, broer en een ex-hulpverlener. De overige zeven cliënten wilden niks veranderen. In één geval was sprake van de actuele betrokkenheid van mensen uit het netwerk; de betreffende cliënt gaf aan hier niets aan te willen veranderen. Voor de overige cliënten gold dat zij Stevig niet zouden adviseren iemand bij de behandeling te betrekken. Redenen hiervoor waren: weinig contact hebben met directe omgeving, geen sociaal netwerk ervaren of het eerst zelf willen oplossen van problemen. Zoals hierboven ook genoemd is, kunnen deze resultaten niet gegeneraliseerd worden naar de gehele populatie cliënten binnen de Pleinen en de FPA van Stevig.
Ondanks dat in dit onderzoek geen harde uitspraken kunnen worden gedaan over de ervaring van het netwerk door de cliënten van Stevig lijkt het toch van belang dit goed in kaart te brengen. Steeds meer is ons overheidsbeleid gericht op de zogenaamde Eigen Kracht van burgers en hun sociaal netwerk, waarbij steeds meer een beroep wordt gedaan op de omgeving in plaats van op professionals. Ook in de definitie van een verstandelijke beperking is het een belangrijk onderwerp, omdat in de toekomst de nadruk meer zal worden gelegd op de mate van ondersteuningsbehoefte van iemand met een verstandelijke beperking, in plaats van op defectkenmerken als een lage intelligentie (Schalock e.a., 2010). Bepalend voor een verstandelijke beperking is dus niet alleen een IQ-score maar ook het feit dat iemand op meerdere gebieden niet kan voldoen aan datgene wat op basis van zijn of haar leeftijd wordt verwacht in de voor hem of haar relevante context. In het model van Moonen en Verstegen (2006) op pagina 6 is te zien dat persoonskenmerken en omgevingskenmerken kunnen leiden tot ernstige gedragsproblemen en daardoor tot langdurige behoefte aan ondersteuning.
Enerzijds kunnen problemen in het netwerk / de omgeving dus bijdragen aan de problematiek, anderzijds is er door langdurige behoefte aan ondersteuning hulp van buitenaf nodig. Deze ondersteuning kan geboden worden door zowel professionals als mensen uit het netwerk. De ondersteuningsbehoefte van iemand is enerzijds het resultaat van de individuele capaciteiten en zijn of haar wensen en verlangens en anderzijds is dit het resultaat van de context waarin die persoon functioneert (Moonen, 2014). In dit onderzoek zijn niet genoeg gegevens verzameld om de wensen en verlangens van cliënten van Stevig compleet in kaart te brengen. Dit is jammer, omdat bekend is dat deze cliënten minder goed in staat zijn hun sociaal netwerk adequaat in te schatten dan mensen zonder verstandelijke beperking (Lunsky & Benson, 2001). Met voldoende informatie hierover kan het belang van pro sociale
netwerkleden voor de cliënt worden vergroot en dat van antisociale netwerkleden worden verminderd. Als dit kan worden bewerkstelligd kan er vervolgens een beroep worden gedaan op het netwerk van de cliënt en kan worden ingezet op hulp en steun hieruit, zodat ook na professionele behandeling passende ondersteuning aanwezig is.
Met de komende transitie en reorganisatie – waarbij het streven is om een
verschuiving te realiseren van residentiële naar ambulante zorg – is de doelstelling korte, lichte (ambulante) zorg te bieden en een zo kort mogelijke residentiele behandeling. Hiermee wordt een beroep gedaan op de eigen kracht van de cliënten alsmede op hun netwerk. Het sociale netwerk wordt dus, nadat de transitie en transformatie van de zorg gerealiseerd zijn, steeds belangrijker.
In 2008 is de zogenaamde Triadekaart geïmplementeerd bij twee GGZ-instellingen (Busschbach, Wolters, & Boumans, 2009). Dit instrument is ontwikkeld om de rol van naasten in kaart te brengen. Naasten kunnen, in gesprek met de cliënt en professionele hulpverleners, aangeven welke rol zij willen vervullen in de zorg. Afstemming tussen deze drie partijen (cliënten, hulpverleners en naastbetrokkenen) is nodig over bijvoorbeeld de ziekte, medicatie en verwachtingen en ook over de geboden of de te bieden hulp. De Triadekaart lijkt een instrument dat kan bijdragen aan het versterken van de samenwerking tussen familie en hulpverleners, maar de kaart is nog in ontwikkeling en er zijn aanpassingen nodig zowel in de kaart zelf als in de procedure (Bussbach e.a., 2009). Een kaart als deze kan na onderzoek en mogelijk na vereenvoudiging van de taal, wellicht juist interessant zijn voor mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving.
Een andere mogelijkheid is de DROS (Dynamic Risk Outcome Scales), een instrument dat op korte termijn geïmplementeerd zal worden bij Stevig. Zowel in de forensische
psychiatrie als in de zorg voor mensen met SGLVB wordt de evaluatie van behandeleffecten met gestandaardiseerde instrumenten steeds belangrijker. Bij Trajectum, een andere
zorginstelling voor mensen met SGLVB, is in 2007 de DROS ontwikkeld (Drieschner & Hesper, 2008). De DROS bevat 15 meetschalen voor verschillende factoren die medebepalend zijn voor het risico op delict- en ernstig probleemgedrag bij mensen met SGLVB, waaronder een meetschaal Sociaal Netwerk. Netwerkleden kunnen afhankelijk van hun levensstijl en (pro- of antisociale) attitudes een gunstige of ongunstige invloed op de cliënt uitoefenen. Hoe sterk deze invloed is hangt af van het belang van het netwerklid voor de cliënt. Dit belang wordt bepaald door de mate van wederzijdse betrokkenheid en de mate waarin het netwerklid in emotionele (zoals gezelschap, steun, etc.) en materiële (zoals onderdak, en hulp bij
praktische zaken) behoeften van de cliënt kan voorzien (Drieschner & Hesper, 2008).
In het kader van het verminderen van toekomstig probleem- en/of delictgedrag, is het zaak het belang pro sociale netwerkleden voor de cliënt te vergroten en dat van antisociale netwerkleden te doen afnemen (Drieschner & Hesper, 2008). Het is dan ook aan te raden om voor de cliënten van Stevig de DROS, en in dit kader de meetschaal Sociaal netwerk, te evalueren. De meetschaal Sociaal Netwerk bestaat uit een schema waarin personen ingevuld kunnen worden uit het netwerk, zodat bij de eerste behandelbespreking (na drie maanden) in kaart kan worden gebracht hoe de situatie is omtrent het sociaal netwerk van de cliënt. Hier kunnen dan (SMART) behandeldoelen voor worden opgesteld en de voortgang kan telkens worden gemonitord en de interventie kan eventueel worden bijgesteld.
De behandelaar kan in gesprekken of aan de hand van dossierinformatie ook een visie ontwikkelen op het netwerk van de cliënt en dit scoren volgens de DROS. Deze twee kunnen worden vergeleken met elkaar en hier kan een interventie op worden ingezet. Een pro sociale relatie kan worden aangemoedigd en contact met een antisociaal of risicovol contact uit het netwerk worden ontmoedigd. In sommige gevallen zou een vorm van systeemtherapie ingezet kunnen worden, zoals MST: Multi Systeem Therapie (Asscher, Dekovic, Van der Laan, & Stams, 2011). Het primaire doel van MST is het terugdringen van antisociaal en delinquent gedrag door de verschillende bronnen waaruit het gedrag voortkomt aan te pakken.
Ook zonder de inzet van systeemtherapie is het zaak om zicht te hebben op het sociaal netwerk van de cliënten. Het hebben van een gebrekkig sociaal netwerk is namelijk een risicofactor, terwijl het hebben van een kwalitatief goed sociaal netwerk een protectieve factor vormt (Aalbers-van Leeuwen, Van Hees, & Hermanns, 2002). Sociale ondersteuning kan helpen bij het verbeteren van het fysieke en psychische welzijn van mensen (Berkman & Syme, 1979; House, Landis, & Umberson, 1988; Holt-Lunstad, Smith, & Layton, 2010; Seeman, 1996; Cobb, 1976) en bij het terugdringen van verslavingsproblematiek (Soyez, 2006), de meest voorkomende As I problematiek bij cliënten van Stevig. Het is zaak om prosociale netwerken te stimuleren en het belang van antisociale netwerkleden te verminderen (Drieschner & Herper, 2008). Een goed ondersteunend netwerk kan dus voor cliënten van Stevig een belangrijke factor zijn bij het terugdringen van het recidiverisico, het vergroten van hun draagkracht en het verminderen van hun draaglast. Met behulp van de DROS, die toch al voor het gehele behandelverloop moet worden gebruikt, kan het sociaal netwerk worden gemonitord.
Dankwoord
Mijn dank gaat in het bijzonder uit naar Xavier Moonen, voor zijn deskundige supervisie, begeleiding en feedback en naar Ellen Frunt voor de prettige en professionele samenwerking.
Ook bedank ik Els Kornelis, voor de kritische en opbouwende feedback. Ten slotte mijn dank aan de cliënten, de directeur en de medewerkers van Stevig, zonder wie dit onderzoek niet mogelijk zou zijn geweest.
Literatuur
Aalbers- van Leeuwen, M.J.A., Van Hees, J.M., & Hermanns, J. (2002). Risico- en protectieve factoren in moderne gezinnen: reden tot optimisme of reden tot pessimisme? Pedagogiek, 22, 41-54.
American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de diagnostische criteria
van de DSM-IV-TR. Amsterdam: Pearson.
Asscher, J.J., Dekovic, M., Van der Laan, P.H., & Stams G.J.J.M. (2011). Effectieve gedragsinterventies: wat werkt? In N. Duits & J. A. C. Bartels (2011).
Jeugdpsychiatrie en Recht: Wetgeving, zorgveld en praktijk. Assen: Van Gorcum.
Bartels, A.A.J. (2011). Behandelvormen en behandelpraktijk. In N. Duits & J. A. C. Bartels (2011). Jeugdpsychiatrie en Recht: Wetgeving, zorgveld en praktijk. Assen: Van
Gorcum.
Berkman, L.F. & Syme, S.L. (1979). Social networks, host resistance, and mortality: a nine year follow-up study of Alameda county residents. American Journal of
Epidemiology, 109, 186–203.
Brown, S. L., Brown, R. M., House, J. S., & Smith, D. M. (2008). Coping with spousal loss: Potential buffering effects of self-reported helping behavior. Personality and Social Psychology Bulletin, 34, 849–861.
Busschbach, J.T., Wolters, K.J.K., & Boumans, H.P.A.T. (2009). Betrokkenheid in kaart gebracht. Ontwikkeling en gebruik van de Triadekaart in de GGZ. RGOc-reeks, 20, 5
140
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic medicine, 38,
300-314.
De Jong Giefveld, J. & Dykstra, P. (2008). Virtue is its own reward? Support-giving in the family and loneliness in middle and old age. Ageing & Society, 28, 271–287. Douma, J., Moonen, X., Noordhof, L., & Ponsioen, A. (2012). Richtlijn Diagnostisch
Onderzoek LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en afnemen van diagnostische instrumenten bij mensen met een licht verstandelijke beperking.
Utrecht: Landelijk Kenniscentrum LVB.
Drieschner, K. & Hesper, B. (2008). DROS. Dynamic Risk Outcome Scales. Zwolle:
