Bachelor Scriptie
Secundaire Gevolgen van Narcolepsie bij Adolescenten Selma N. Adriaanse/ 10361308
Universiteit van Amsterdam Docent: Ed de Bruin/ e.j.debruin@uva.nl
Woorden: 4526 Datum: 26 januari 2015
Inhoudsopgave
Abstract 3
Secundaire gevolgen van narcolepsie bij adolescenten 4
Secundaire gevolgen van narcolepsie voor sociaal-emotioneel functioneren 8 Secundaire gevolgen van narcolepsie voor gedragsproblemen 11 Secundaire gevolgen van narcolepsie voor leerproblemen 13
Conclusie en Discussie 16
Abstract
Narcolepsie wordt regelmatig niet tijdig gediagnosticeerd of in eerste instantie verkeerd gediagnosticeerd wat negatief effect heeft op de patiënt. Mogelijk verhoogt meer kennis over secundaire gevolgen van narcolepsie het percentage tijdige en juiste diagnoses. In dit
literatuuronderzoek is daarom onderzocht welke secundaire gevolgen van narcolepsie bij adolescenten voorkomen en hoe deze het dagelijks leven beïnvloeden. De secundaire gevolgen die in dit literatuuronderzoek zijn bekeken zijn sociaal-emotionele problemen, gedragsproblemen en leerproblemen. Zo kan narcolepsie leiden tot sociale isolatie, depressie en overactiviteit. Ook kan narcolepsie leiden een verslechterde concentratie en aandacht bij adolescenten. Uit dit literatuuronderzoek is gebleken dat de secundaire gevolgen van
narcolepsie het dagelijks leven van een adolescent beïnvloeden. Eventueel vervolgonderzoek zou zich moeten richten op de uiting van gedragsproblemen bij narcolepsie. Daarnaast wordt aanbevolen om een verschil te maken in secundaire gevolgen van narcolepsie bij tijdige en bij niet-tijdige diagnoses. Tenslotte kan in vervolgonderzoek onderscheid gemaakt worden in de secundaire gevolgen voor adolescenten met narcolepsie waar kataplexie wel en niet
voorkomt.
Secundaire gevolgen van narcolepsie bij adolescenten
Narcolepsie vindt haar oorsprong in de beschrijvingen van Gelineau in 1880
(Kamphuisen, 2006). Narcolepsie is een slaapstoornis die bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voorkomt (Kerkhof, 2014). Deze slaapstoornis is een vorm van hypersomnie, wat overmatige slaperigheid overdag inhoudt. De vijf hoofdkenmerken van narcolepsie zijn overmatige slaperigheid overdag, kataplexie, slaapparalyse, hypnagoge hallucinaties en een verstoorde nachtslaap (Thorpy, 2012; Kerkhof, 2014). Om een beter beeld te krijgen van narcolepsie zullen eerst deze vijf hoofdkenmerken worden besproken aan de hand van de definities die in de DSM-5 wordt gebruikt.
Het eerste kenmerk, overmatige slaperigheid overdag, uit zich in twee vormen. Ten eerste slaperigheid gedurende de gehele dag en ten tweede onweerstaanbare slaapaanvallen gedurende gehele de dag. Een onweerstaanbare slaapaanval duurt enkele seconde tot minuten. Na afloop van de onweerstaanbare slaapaanval voelt de persoon zich verward. De
onweerstaanbare slaapaanvallen vinden meestal plaats tijdens monotone bezigheden. Bij ernstige vormen van narcolepsie is het mogelijk dat de onweerstaanbare slaapaanvallen plaatsvinden tijdens actieve bezigheden (American Psychiatric Association, 2013). Een tweede kenmerk van narcolepsie is kataplexie. Kataplexie is een plotselinge spierverslapping die optreedt bij emoties. In de meeste gevallen gebeurt dit bij positieve emoties, maar het is ook mogelijk bij negatieve emoties. Emoties die bijvoorbeeld een kataplexie aanval kunnen veroorzaken zijn lachen, woede, verbazing of schrikken. De persoon blijft tijdens een
kataplexie aanval wel bij bewustzijn. Kataplexie treedt niet bij alle personen met narcolepsie op. Ook verschillen de aanvallen in duur en vorm. Zo kan een aanval een seconde tot een aantal minuten duren. Een aanval kan partieel zijn, bijvoorbeeld alleen de kaak of het hoofd gaat hangen, of de knieën worden slap. Bij ernstiger vormen van kataplexie kan een persoon volledig op de grond vallen en niet meer bewegen (American Psychiatric Association, 2013).
Het derde kenmerk van narcolepsie is slaapparalyse. Slaapparalyse treedt op tijdens de overgang tussen slaap en waak. Dit kan zowel de overgang van waak naar slaap als de overgang van slaap naar waak zijn. Tijdens deze overgang is een persoon zijn lichaam gedeeltelijk of geheel verlamd. Een persoon is tijdens de slaapparalyse volledig bij bewustzijn. Slaapparalyse kan enkele minuten duren (American Psychiatric Association, 2013). Als vierde kenmerk kunnen personen met narcolepsie last hebben van hypnagoge hallucinaties. Ook dit kenmerk treedt meestal op tijdens de overgang van slaap naar waak . Hypnagoge hallucinaties zijn levensechte, meestal niet aangename en beangstigende
droomervaringen. Deze droomervaringen kunnen auditief, visueel of tactiel van aard zijn. Na afloop van de droomervaring realiseert een patiënt zich dat deze heeft plaatsgevonden en dat de droomervaring dus niet de werkelijkheid was (American Psychiatric Association, 2013). Tot slot is het laatste kenmerk van narcolepsie een verstoorde nachtslaap. Een persoon met narcolepsie valt over het algemeen ’s avonds gemakkelijk in slaap maar wordt ’s nachts herhaaldelijk wakker. De totale hoeveelheid slaap op een dag is dan ook niet meer of niet minder dan bij een persoon zonder slaapstoornis. De slaapproblemen overdag worden echter bij narcolepsie niet veroorzaakt door de slaapproblemen ’s nachts (American Psychiatric Association, 2013).
Voor de diagnose van narcolepsie zijn slaapparalyse en hypnogoge hallucinaties geen criteria meer, omdat deze kenmerken ook voorkomen bij andere slaapstoornissen (Fronczek, Van der Zande, Van Dijk, Overeem, & Lammers, 2007). Hoogstwaarschijnlijk is een tekort aan hypocretine (orexine) in het centrale zenuwstelsel de oorzaak van narcolepsie (Lammers, 2010; Kerkhof, 2014). Dit is een eiwit dat wordt aangemaakt in de hypothalamus en is belangrijk bij het slaap-waakritme. Mogelijk wordt het tekort aan hypocretine bij narcolepsie veroorzaakt door een nog niet ontdekte auto-immuunziekte (Fronczek, 2009). Voor deze bewering is echter nog geen direct bewijs, zoals antilichamen, gevonden.
Narcolepsie speelt meestal op tijdens de adolescentie (Kamphuisen, 2006; Kliffen, Lammers, Van den Berg-Vos, Langius, & Linssen, 2012). Uit het onderzoek van Ohayon et al. (2005) is gebleken dat slechts 4% van de patiënten gediagnostiseerd is voor hun 15e levensjaar. Bij een klein percentage patiënten wordt narcolepsie dus ook werkelijk ontdekt tijdens de adolescentie. Uit zelfrapportage blijkt 54% van de volwassenen met narcolepsie hun eerste symptoom had voor hun 20ste levensjaar (Ohayon et al., 2005)), 16 % geeft aan dat zij al symptomen hadden voor hun 10e levensjaar en 4,5% van de volwassenen zelfs voor hun vijfde levensjaar (Dhondt, Verhest, Pevernagie, Slap, & Coster, 2009). Narcolepsie wordt regelmatig niet tijdig gediagnosticeerd, wat kan leiden tot negatieve gevolgen. Bij kinderen met narcolepsie lijken ernstiger vormen van overmatige slaperigheid voor te komen dan bij volwassenen (Wise & Lynch, 2001). Deze overmatige slaperigheid lijkt gerelateerd aan ontwikkelingsfactoren. Kinderen hebben immers meer behoefte aan goede slaap dan volwassenen. Voor goede slaap is de duur en de intensiteit van de diepe slaap belangrijk (Kerkhof, De Gier, & Sernee, 2010). De diepe slaap moet lang en diep genoeg zijn. Tijdig diagnosticeren is dus van belang. De late diagnose van narcolepsie heeft mogelijk twee verklaringen, de monosymptomatie van de slaapstoornis en de andere uitingsvorm van kataplexie tijden de kindertijd.
De eerste mogelijke verklaring is dat de aandoening lange tijd monosymptomatisch is (Kamphuisen, 2006). Het kan jaren duren voordat het volledige beeld van narcolepsie zich heeft ontwikkeld. Een tweede mogelijke verklaring voor het niet tijdig diagnosticeren is dat een kataplexie aanval zich bij kinderen vaak anders uit dan het beeld bij volwassenen, waardoor het niet herkend wordt als kataplexie (Kliffen et al., 2012). Op kinderleeftijd hoeft een kataplexie aanval namelijk niet uitgelokt te worden door emotie. Bovendien kan de kataplectische aanval een ander fenotype hebben dan bij volwassenen. Op jongere leeftijd wordt de aanval niet herkend als kataplectische aanval. Doordat het jaren kan duren voordat
het volledige beeld van narcolepsie zich heeft ontwikkeld en doordat een kataplexie aanval zich anders uit bij kinderen dan bij volwassenen wordt narcolepsie mogelijk niet tijdig gediagnosticeerd.
Naast het niet tijdig diagnosticeren worden personen met narcolepsie ook regelmatig verkeerd gediagnostiseerd. Uit het onderzoek van Dahl, Holttum en Trubnick (1994) blijkt dat 4 op de 16 adolescenten verkeerd gediagnostiseerd worden met de diagnose psychiatrische stoornis. Deze verkeerde diagnose kan leiden tot emotionele problemen. De andere uiting van kataplexie bij kinderen leidt naast niet-tijdig diagnosticeren mogelijk ook tot een verkeerde diagnose, namelijk een bewegingsstoornis (Kliffen et al., 2012). Andere verkeerde diagnoses die regelmatig voorkomen zijn luiheid, lusteloosheid, oppositioneel opstandige stoornis, depressie, een beperkte intelligentie of epilepsie, zoals abcense (Stores, 2007).
Narcolepsie wordt dus regelmatig niet tijdig of in eerste instantie verkeerd gediagnosticeerd. Meer kennis en onderzoek over primaire en secundaire gevolgen van
narcolepsie kan het percentage juiste diagnoses tijdens de adolescentie wellicht verhogen. Met secundaire gevolgen worden gevolgen bedoeld die niet direct veroorzaakt worden door de narcolepsie, maar wel kunnen opspelen door de primaire gevolgen van narcolepsie. Een voorbeeld hiervan is sociale isolatie. Door meer kennis over de primaire en secundaire
gevolgen van narcolepsie te krijgen wordt mogelijk bij het stellen van een diagnose eerder aan narcolepsie gedacht
In dit literatuuronderzoek zal bekeken worden welke secundaire gevolgen van narcolepsie er bij adolescenten zijn en in welke mate deze van invloed zijn op het dagelijks functioneren. Adolescenten met narcolepsie lopen een groter risico op het ontwikkelen van psychosociale problemen (Inocente et al., 2014). Deze psychosociale problemen uiten zich in de vorm van sociale problemen, emotionele problemen en gedragsproblemen. Ook heeft narcolepsie bij adolescenten ook invloed op de leerproblemen (Karjalainen, Nyrhilä, Määttä ,
& Uusiautti, 2014). In dit literatuuronderzoek zijn de secundaire gevolgen als volgt onderverdeeld: secundaire gevolgen van narcolepsie voor sociaal-emotioneel gebied,
secundaire gevolgen van narcolepsie voor gedragsproblemen en tenslotte secundaire gevolgen van narcolepsie voor leerproblemen. Door het vergroten van kennis over deze secundaire gevolgen kunnen interventies worden aangepast. Ook zorgt deze kennis mogelijk voor meer duidelijkheid en begrip bij familie en omgeving van personen met narcolepsie.
Secundaire gevolgen van narcolepsie voor sociaal-emotioneel functioneren Uit de literatuur blijkt dat van de adolescenten met narcolepsie 66% last heeft van sociale problemen (Inocente et al., 2014). Mannen ervaren meer problemen in het sociaal functioneren dan vrouwen (Ervik, Abdelnor, Heier, Ramberg, & Strand, 2006). Uit dit
onderzoek komt naar voren dat narcolepsie een negatieve invloed heeft op de levenskwaliteit. Hierbij moet speciale aandacht worden gegeven aan het sociaal functioneren. Bij patiënten met narcolepsie is het sociaal functioneren minder hoog dan bij de bevolking zonder narcolepsie. Narcolepsie-patiënten ontwijken sociale situaties of stimuli die een kataplexie aanval kunnen veroorzaken (Wise & Lynch, 2001). De personen verachten dat een kataplexie aanval door de omgeving kan worden opgevat als onhandigheid, flauwvallen, aandacht zoekend gedrag of een epileptische aanval (Peterson & Husain, 2008). Om een gênante of schadelijke situatie te voorkomen ontwijken narcolepsie patiënten dus sociale situaties waarin een kataplexie aanval zich kan voordoen. Sociale isolatie is daardoor niet ongewoon bij personen met narcolepsie (Ervik et al., 2006). Daarbij toont het onderzoek van Inocente et al. (2014) aan dat narcolepsie kan zorgen voor schaamtegevoelens die effect hebben op de levenskwaliteit en sociale activiteiten. Naast de kataplexie aanvallen zorgt ook de overmatige slaperigheid voor schaamte (Wise & Lynch, 2001). Overmatige slaperigheid wordt daarom geprobeerd verborgen te houden. Jonge kinderen proberen het niet alleen te verbergen maar
ontkennen daarnaast de overmatige slaperigheid, ook wanneer er een duidelijk bewijs is van het tegendeel.
De sociale isolatie en schaamtegevoelens hebben gevolgen voor een adolescent met narcolepsie. Adolescenten met narcolepsie geven aan dat zij minder vriendschappelijke relaties en minder vrijetijdsbesteding hebben dan leeftijdsgenoten zonder deze slaapstoornis (Inocente et al., 2014b). Op een sportclub gaan is bijvoorbeeld door de kataplexie soms al niet mogelijk (Stores, 2006). Ook als er wel een vriendschappelijke relatie is besteden
adolescenten met narcolepsie minder vrije tijd met hun vrienden in vergelijking met adolescenten zonder narcolepsie (Inocente et al., 2014b).
Ook blijkt uit het onderzoek van Ervik et al. (2006) dat de hypnagoge hallucinaties en de slaapparalyse voor sociale problemen kunnen zorgen. Deze twee kenmerken van
narcolepsie leiden namelijk tot achterdocht en misverstanden bij de omgeving van een patiënt, wanneer niet bekend is dat het om kenmerken van narcolepsie gaat. Tenslotte blijkt uit het onderzoek van Ervik et al. (2006) dat mensen met narcolepsie zich zorgen maken over hun toekomst. Deze mensen maken zich namelijk zorgen over of de slaapstoornis zal verergeren in de toekomst en of dit hen meer afhankelijk maakt van familie en vrienden. Dankzij deze aspecten ondervinden mensen met narcolepsie problemen met het onderhouden van sociale relaties, familieproblemen, seksuele problemen, hebben zij minder opties om vrije tijd te besteden en ervaren zij interpersoonlijke conflicten op school of werk (Ervik et al., 2006).
Narcolepsie heeft bovendien invloed op hun emotioneel functioneren, ook bij adolescenten. Het onderzoek van Dahl et al. (1994) gaf aan dat van de 16 adolescenten met narcolepsie er 12 emotionele problemen hadden. Ook blijkt uit het onderzoek van Inocente et al. (2014) dat 44% van de adolescenten met narcolepsie last heeft van emotionele problemen. Uit het onderzoek van Karjalainen et al. (2014) blijkt dat vijf op de zes narcolepsie patiënten last heeft van emotionele problemen. Doordat narcolepsie bij een adolescent regelmatig nog
niet gediagnostiseerd is kunnen er misvattingen worden gemaakt door de omgeving. Deze misvattingen veroorzaken prikkelbaarheid en emotionele labiliteit bij de adolescenten met narcolepsie (Wise & Lynch, 2001). Vervolgens kunnen deze prikkelbaarheid en emotionele labiliteit leiden tot emotionele problemen zoals een depressie.
Van de kinderen met narcolepsie laat 25% een hoge mate van depressieve symptomen zien (Inocente et al., 2014). Binnen deze groep is het percentage meisjes ouder dan 10 jaar het hoogst. Mensen met narcolepsie geven aan dat ze het gevoel hebben in een soort mist te leven gedurende de dag, vanwege de overmatige slaperigheid (Peterson & Husain, 2008). Mentaal zijn ze trager en vergeetachtig, ze zijn prikkelbaar en minder oplettend. Door deze kenmerken wordt er geregeld een verkeerde diagnose gesteld zoals een depressie of ADHD. Een
mogelijke depressie moet echter daarbij niet worden genegeerd. De symptomen van narcolepsie en een depressie overlappen namelijk deels (Overeem, Mignot, Van Dijk, & Lammers, 2001). Daardoor is het lastig om de stoornissen te scheiden. Ook al overlappen sommige processen tussen een depressie en narcolepsie, de depressie kan ook ontstaan door de gevolgen van narcolepsie. Bij ongeveer een derde van alle narcolepsie patiënten is een depressiestoornis vastgesteld (Peterson & Husain, 2008).
Een ander secundair gevolg van narcolepsie op emotioneel vlak is het hebben van weinig zelfvertrouwen (Shin et al., 2008). Vroege therapeutische interventies zijn belangrijk om het zelfvertrouwen van een adolescent te verbeteren en zijn belangrijk ter voorkoming van psychosociale problemen. Daarnaast hebben ook angst, schaamte en hulpeloosheidgevoelens effecten op het emotioneel functioneren (Stores, 2006). Angstgevoelens kunnen zich
bijvoorbeeld uiten in de angst voor het verkeerd interpreteren van de stoornis door ouders, leraren of leeftijdsgenootjes. Schaamtegevoelens uiten zich daarnaast bijvoorbeeld in het schamen voor een kataplexie aanval. Hulpeloosheidgevoelens tenslotte uiten zich
ervaren (Wise & Lynch, 2001). Dit alles brengt stress met zich mee, wat nadelig is voor de adolescent (Stores, Montgomery, & Wiggs, 2006).
Kortom, sociale en emotionele problemen kunnen voorkomen bij adolescenten met narcolepsie. Een belangrijk kenmerk hiervan is schaamtegevoelens voor de kataplexie
aanvallen en de overmatige slaperigheid of slaapaanvallen overdag. Deze schaamtegevoelens kunnen leiden tot sociale isolatie bij een adolescent met narcolepsie. Dit kan weer gevolgen hebben voor het functioneren in het dagelijks leven. Vrijetijdsbesteding wordt anders ingevuld en adolescenten met narcolepsie gaan minder vriendschappelijke relaties aan. Ook zijn adolescenten met narcolepsie vaker prikkelbaar en emotioneel niet altijd stabiel. Een depressie komt daarnaast regelmatig voor als gevolg van de narcolepsie. Tenslotte spelen angst-, schaamte- en hulpeloosheidgevoelens een rol in het dagelijks leven van een adolescent met narcolepsie.
Secundaire gevolgen van narcolepsie voor gedragsproblemen Uit het onderzoek van Inocente et al. (2014) komt naar voren dat 33% van de
adolescenten met narcolepsie te maken heeft met gedragsproblemen. Een ander onderzoek gaf aan dat vijf op de zes adolescenten met narcolepsie gedragsproblemen vertoonde (Karjalainen et al., 2014). Een verschijnsel wat veel voorkomt bij patiënten met narcolepsie is dat ze automatisch gedrag vertonen (Peterson & Husain, 2008). Automatisch gedrag is het doen van taken zonder er een herinnering aan te hebben. Deze taken worden uitgevoerd zonder
bewustzijn daarbij te hebben (Stores, 2007). Voor volwassenen kan dit bijvoorbeeld het rijden naar het werk zijn, zonder zich te kunnen herinneren hoe ze daar zijn gekomen. Een voorbeeld voor kinderen of adolescenten kan een slordig handschrift zijn of het uitvoeren van taken in het huishouden maar dan zonder herinnering (Peterson & Husain, 2008). Automatische gedragingen kunnen tot zo’n 30 minuten duren (Stores, 2007). Dit kenmerkende gedrag van narcolepsie kan leiden tot een verkeerde diagnose. Automatisch gedrag wordt namelijk vaak
verward met gedrag wat bij epilepsie voorkomt (Peterson & Husain, 2008). Daarnaast kan automatisch gedrag ook door de omgeving verkeerd worden geïnterpreteerd, namelijk als aandacht zoekend gedrag of verschijnselen van dissociatie (Stores, 2007).
Jonge adolescenten en kinderen proberen zoals eerder genoemd de overmatige slaperigheid te verbergen (Wise & Lynch, 2001). Om zichzelf wakker te houden vertonen deze patiënten dan overactiviteit en motorische rusteloosheid. Deze overactiviteit en
motorische rusteloosheid lijkt op de kenmerken van een aandachts- of hyperactiviteit stoornis. Hierdoor kan een gedragsstoornis worden gediagnostiseerd, wat in deze gevallen niet de juiste diagnose is.
Een ander verschijnsel bij kinderen en adolescenten met narcolepsie is dat het wekken in de ochtend gepaard gaat met moeilijkheden (Wise & Lynch, 2001). Kinderen en
adolescenten met narcolepsie zijn lastig wakker te krijgen. Bovendien kunnen zij agressief reageren wanneer zij gewekt worden. Ook komt het krijgen van een driftbui door het wekken voor.
Concluderend kan worden gesteld dat er inderdaad sprake kan zijn van
gedragsproblemen bij adolescenten met narcolepsie. De gedragsproblemen die worden genoemd in de literatuur zijn echter niet zeer ernstige gedragsproblemen. Zo wordt in de literatuur het vertonen van automatisch gedrag genoemd. Hierbij worden handelingen verricht zonder dat de patiënt daar later herinneringen aan heeft. Ook zijn adolescenten met
narcolepsie soms overactief. Dit wordt gedaan om zichzelf wakker te houden. Tenslotte wordt in de literatuur genoemd dat bij het wekken agressief gedrag kan voorkomen. Uit de literatuur blijkt dat 33 % van de narcolepsie-patiënten last heeft van gedragsproblemen. Er zou meer duidelijkheid moeten komen over of het gaat om ernstige gedragsproblemen of meer gedragingen. Wanneer er ook sprake is van ernstige gedragsproblemen is het van belang
duidelijker uiteen te zetten om wat voor gedragsproblemen het gaat. Zo kunnen deze
gedragsproblemen eerder gekoppeld worden aan narcolepsie bij het stellen van een diagnose. Secundaire gevolgen van narcolepsie voor leerproblemen
Narcolepsie heeft ook effect op het schoolwerk van adolescenten (Karjalainen et al., 2014). Adolescenten met deze slaapstoornis hebben meer hulp nodig op school. In het onderzoek van Karjalainen wordt beschreven dat scholen vaak bereid zijn om de leeromgeving aan te passen aan de behoeften van adolescenten met narcolepsie. De leeromgeving blijkt echter niet altijd het probleem te zijn. Steun van de leraar is voor deze kinderen belangrijker. Het probleem hierbij is dat leraren in het begin van een schoolcarrière van een kind niet genoeg kennis hebben van narcolepsie om de juiste steun te bieden
(Karjalainen et al., 2014). Voor ieder kind met narcolepsie is steun zeker belangrijk aan het begin van een schoolcarrière. Wanneer deze steun niet aanwezig is kan dit gevolgen hebben voor mogelijke ontwikkeling van leerproblemen en voor schooluitval bij kinderen (Messiou, 2006). Dit geldt dus ook voor kinderen met narcolepsie.
Omdat bij narcolepsie overmatige slaperigheid overdag een kenmerk is, kan dit leiden tot een slechte aandachtsspanne, concentratie en discipline in de klas (Navismalova, 2009). Maar ook werken het geheugen en de executieve functies minder goed door de slaperigheid. Naast de overmatige slaperigheid overdag heeft ook de verstoorde nachtelijke slaap invloed overdag. Het zorgt voor een verslechterde concentratie en aandacht van een adolescent op school (Stores, 2006). Zoals eerder vermeld voelt het alsof de adolescent gedurende de dag in een soort mist leeft (Peterson & Husain, 2008). De adolescent is meer prikkelbaar,
onoplettend en vergeetachtig. Door de slechte concentratie en aandachtsspanne is het maken van toetsen, vooral langdurige toetsen, een behoorlijk probleem voor een adolescent met narcolepsie (Wise & Lynch, 2001). De wetenschap dat er een slaapaanval kan komen is stressvol voor een adolescent met narcolepsie. Een eigen plek voor een toets en extra tijd zijn
specifieke behoeften van adolescenten met narcolepsie voor het maken van een toets. Deze behoeftes moeten in overweging worden genomen door de scholen. Ook het onthouden van de behandelde stof in de les is een probleem voor adolescenten met narcolepsie. Dit probleem wordt veroorzaakt door de slaperigheid overdag, de slaapaanvallen of periodes van
automatisch gedrag (Wise & Lynch, 2001).
Wanneer er geen kennis is over narcolepsie bij de leraar of wanneer er nog geen diagnose is gesteld kan dit een verkeerd beeld over de adolescent in de klas schetsen. Namelijk dat de adolescent lui is, of zelfs drugs gebruikt (Nevismalova, 2009). Ook worden adolescenten met narcolepsie door de leraar, die geen kennis heeft over de slaapstoornis, gezien als niet gemotiveerde of niet intelligente studenten (Wise & Lynch, 2001).
De schoolprestaties nemen door de gevolgen van de overmatige slaperigheid regelmatig af (Peterson & Husain, 2008). Ondanks grote inspanning lukt het niet goed te presteren op school, wat frustratie met zich meebrengt (Wise & Lynch, 2001). Slechte
schoolprestaties brengen nadelen voor adolescenten met narcolepsie, dit is immers de periode waarin de beroepskeuze moet worden gemaakt (Peterson & Hysain, 2008). De verslechtering van de schoolprestaties wordt bovendien elk jaar prominenter, omdat de academische eisen toenemen (Stores, 2006). Dit komt door de gevolgen van de overmatige slaperigheid overdag en de verstoorde nachtelijke slaap. Daarnaast komt dit doordat een adolescent vaker spijbelt en zich vaker ziek meldt om beschamende situaties op school te voorkomen.
Aan de hand van neuropsychologisch onderzoek in een gestandaardiseerde laboratorium opstelling is bekeken of patiënten met narcolepsie nu daadwerkelijk vaker leerproblemen hebben (Wise & Lynch, 2001). Hieruit kwam naar voren dat er geen bewijs is dat narcolepsie-patiënten vaker specifieke cognitieve- of leerproblemen hebben in
aanlopen wordt dit niet veroorzaakt door een genetisch aspect. Deze cognitieve en leerproblemen worden veroorzaakt door de gevolgen van narcolepsie.
Narcolepsie met kataplexie kan in de kindertijd een risico zijn voor het goed
ontwikkelen van cognitieve vaardigheden (Posar, Pizza, Parmeggiani, & Plazzi, 2013). Het niet goed ontwikkelen van deze cognitieve vaardigheden heeft vervolgens gevolgen voor het leren van andere vaardigheden. In het onderzoek van Posar et al. (2013) is gekeken of er een patroon te vinden is bij kinderen met narcolepsie en het niet slagen in het aanleren van academische vaardigheden. Hier is geen patroon voor vast te stellen. Er is geen correlatie gevonden tussen de duur van de stoornis, vroege start van de stoornis, aantal periodes van
rapid eye movement (REM) of cognitieve vaardigheden. De REM-slaap is een fase tijdens de
slaap waarin dromen zich afspelen (Talamini, 2010). Tijdens deze fase gebruiken de hersenen veel energie. Wel vond het onderzoek van Posar et al. (2013) aanwijzingen dat de gemiddelde slaaplatentie correleert met de prestatie op alertheidstaken, zowel auditief als visueel. Deze functies worden daarom waarschijnlijk als eerste en als ergste aangetast bij slaperigheid.
Kortom, ook leerproblemen of moeilijkheden op school komen in verhouding meer voor bij adolescenten met narcolepsie dan bij adolescenten zonder deze slaapstoornis. Steun van de leraar is belangrijk ter voorkoming van leerproblemen, belangrijker nog dan de leeromgeving zelf. De overmatige slaperigheid overdag en de verstoorde nachtslaap hebben daarnaast invloed op de adolescent. Zo zijn concentratie en aandachtsspanne minder sterk bij deze adolescenten. Hierdoor is het onthouden van stof, opletten in de klas en het maken van toetsen lastig. Ook is het mogelijk dat er een verkeerd beeld ontstaat over deze adolescenten. Zo worden ze gezien als lui of ongemotiveerd. Verslechterde schoolprestaties en schooluitval komen dan ook regelmatig voor bij adolescenten met narcolepsie. Tenslotte blijkt uit de literatuur dat de leerproblemen niet door een genetisch aspect worden veroorzaakt maar de secundaire gevolgen zijn van narcolepsie.
Conclusie en Discussie
Uit de besproken literatuur komt naar voren dat de secundaire gevolgen van
narcolepsie negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren van een adolescent. De secundaire gevolgen van narcolepsie kunnen worden onderverdeeld in sociaal-emotionele problemen, gedragsproblemen en leerproblemen. Op het gebied van sociaal-emotionele problemen komt naar voren dat gevoelens van angst en schaamte een adolescent met
narcolepsie belemmeren in het dagelijks leven. Deze gevoelens kunnen namelijk zorgen voor sociale isolatie. Daarnaast blijkt dat adolescenten met narcolepsie emotioneel minder stabiel zijn. Bovendien heeft een deel van de adolescenten met narcolepsie last van depressieve symptomen of een depressieve stoornis. Op het gebied van gedragsproblemen blijk dat adolescenten met narcolepsie automatisch gedrag vertonen. Daarnaast komt overactiviteit voor bij adolescenten met narcolepsie als compensatie voor de slaperigheid. Ook wordt in de literatuur genoemd dat adolescenten met narcolepsie agressief gedrag kunnen vertonen wanneer zij gewekt worden uit hun slaap. Tenslotte blijkt op het gebied van de leerproblemen uit de literatuur dat steun van de docent extra belangrijk is voor adolescenten met narcolepsie. Daarnaast kampen adolescenten met narcolepsie met aandachts- en concentratieproblemen en daarnaast werkt het geheugen van een adolescent met narcolepsie minder goed. Als gevolg van de primaire kenmerken van narcolepsie ontstaat mogelijk een verkeerd beeld over de adolescent zoals niet gemotiveerd zijn. Ook komt in de literatuur naar voren dat er geen genetisch aspect voor de leerproblemen van adolescenten met narcolepsie te vinden is. De leerproblemen van adolescenten met narcolepsie worden dus veroorzaakt door de
slaapstoornis. Concluderend kan worden gesteld dat de secundaire gevolgen van narcolepsie het dagelijks leven van een adolescent beïnvloeden.
Een kanttekening die moet worden geplaatst bij deze conclusie is dat niet in elk onderzoek duidelijk onderscheid wordt gemaakt tussen kinderen en adolescenten en tussen
adolescenten en volwassenen. De verschillende gebruikte onderzoeken hebben een
verschillende maatstaf aangehouden bij het meten van adolescentie. Dit maakt het lastig om vast te stellen welke problemen wel en niet in de adolescentie voorkomen bij patiënten met narcolepsie. Dat er geen duidelijke leeftijdsgrenzen worden aangegeven kan mogelijk te verklaren zijn doordat secundaire gevolgen per individu verschillen. Een tweede beperking is dat het mogelijk lastig is uitspraken te doen over adolescenten omdat de slaapstoornis op deze leeftijd vaak nog niet is gediagnosticeerd. Meer onderzoek naar adolescenten met narcolepsie is dan ook aan te raden. Niet alleen omdat de diagnose dan mogelijk vaker op tijd wordt gesteld, maar ook om de secundaire gevolgen van narcolepsie, die specifiek zijn voor de adolescentie, beter vast te kunnen stellen.
Een andere kanttekening moet worden geplaatst bij de conclusie over
gedragsproblemen. In het onderzoek van Inocente et al. (2014) wordt beschreven dat 33% van de adolescenten gedragsproblemen heeft. Het onderzoek Karjalainen et al. (2014) spreekt over vijf op de zes adolescenten met narcolepsie. Deze onderzoeken beschrijven echter niet
duidelijk wat deze gedragsproblemen inhouden. De gedragsproblemen die wel worden genoemd in andere onderzoeken zijn eerder gedragingen dan gedragsproblemen. Dit neemt niet weg dat ze als vervelend ervaren kunnen worden. Het is echter wel van belang om duidelijker uiteen te zetten of de 33% die in het onderzoek van Inocente et al. (2014) en de vijf op de zes adolescenten uit het onderzoek van Karjalainen et al. (2014) gaan om ernstige gedragsproblemen of stoornissen. Zodat daarvoor passende hulp aan adolescenten met narcolepsie kan worden gegeven.
Mogelijk vervolgonderzoek kan zich richten op het onderscheid tussen de secundaire gevolgen van narcolepsie voor adolescenten die wel of geen diagnose hebben voor deze slaapstoornis. Het blijkt namelijk dat een verkeerde diagnose of een niet-tijdige diagnose in de meeste gevallen tot meer secundaire gevolgen leidt (Stores, 2007). Het is belangrijk de
verschillen in secundaire gevolgen van narcolepsie tussen adolescenten met en zonder
diagnose duidelijk uiteen te zetten. Wanneer de verschillen duidelijk uiteen gezet worden kan er namelijk voor de verschillende gevallen een behandeling uiteengezet worden. De
behandeling voor de patiënten waar narcolepsie niet tijdig is gediagnosticeerd moet mogelijk intensiever zijn doordat niet tijdig diagnosticeren leidt tot meer secundaire gevolgen (Stores, 2007). Daarnaast verschillen de secundaire gevolgen mogelijk in de mate waarop zij het dagelijks leven van patiënten belemmeren.
Om een duidelijker beeld te krijgen van de verschillen in secundaire gevolgen van narcolepsie is het naast het onderscheid van wel of niet-tijdig gediagnosticeerd te zijn, ook interessant om te onderzoeken of er verschillen zijn in secundaire gevolgen tussen
adolescenten met narcolepsie die last hebben van kataplexie en die geen last hebben van kataplexie. Kataplexie is namelijk een duidelijk zichtbaar kenmerk van narcolepsie en
daarnaast een specifiek kenmerk voor narcolepsie (Dauvilliers, Arnulf, & Mignot, 2007). Het kan er dus mogelijk voor zorgen dat wanneer dit kenmerk niet aanwezig is een diagnose lastiger te stellen is. Als gevolg hiervan wordt een diagnose narcolepsie zonder kataplexie mogelijk vaker pas tijdens de volwassenheid gediagnosticeerd. Daarnaast heeft het ontbreken van de kataplexie mogelijk ook gevolgen voor de secundaire gevolgen. Zo speelt kataplexie een belangrijke rol bij de sociale problemen die een adolescent met narcolepsie kan ervaren. Schaamtegevoelens ontstaan namelijk onder andere door de kataplexie. Mogelijk zit er dus verschil in de hoeveelheid secundaire gevolgen van narcolepsie en in de uiting bij
adolescenten met en zonder kataplexie.
In dit literatuuronderzoek zijn de secundaire gevolgen van narcolepsie bij adolescenten uiteengezet. Er is gekeken naar in hoeverre deze secundaire gevolgen het dagelijks leven van adolescenten met narcolepsie beïnvloeden. Door een breder beeld te schetsen over de
wordt de diagnose narcolepsie mogelijk vroeger gesteld. In de toekomst moet meer dan 4% van de patiënten met narcolepsie voor hun 15e levensjaar worden gediagnosticeerd. Daarnaast moeten er geen verkeerde diagnoses vooraf gaan aan de diagnose narcolepsie zodat er niet na jaren van lijden narcolepsie wordt vastgesteld.
Referenties
American Psychiatric Association. (2013). Sleep-Wake Disorders. In Diagnostic and
statistical manual of mental disorders (5th ed.).
Dahl, R., Holttum, J., & Trubnick, L. (1994). A clinical picture of child and adolescent narcolepsy. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry,
33, 834-841. doi:10.1097/00004583-199407000-00009
Dauvilliers, M. D., Arnulf, I., & Mignot, E. (2007). Narcolepsy with cataplexy. The Lancet,
369, 499-511. doi:10.1016/S0140-6736(07)60237-2
Dhondt, K., Verhelst, H., Pevernagie, D., Slap, F., & Van Coster, R. (2009). Childhood narcolepsy with partial facial cataplexy: A diagnostic dilemma. Sleep Medicine, 10, 797-798. doi:10.1016/j.sleep.2008.08.005
Ervik, S., Abdelnoor, M., Heier, M. S., Ramberg, M., & Strand, G. (2006). Health-related quality of life in narcolepsy. Acta Neurologica Scandinavica, 114, 198-204. doi:10.1111/j.1600-0404.2006.00594.x
Fronczek, R., van der Zande, W. L. M., van Dijk, J. G., Overeem, S., & Lammers, G. J. (2007). Narcolepsie: Diagnostiek en behandeling in nieuw perspectief. Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde, 151, 856-861. Verkregen van http://www.ntvg.nl/
Fronczek, R. (2009). Alertheid, slaap en huidtemperatuur bij narcolepsie. Neuropraxis, 13, 8-11. doi:10.1007/BF03080141
Inocente, C. O., Gustin, M. P., Lavault, S., Guignard-Perret, A., Raoux, A., Christol, N., Gerard, D., Dauvilliers, Y., Reimão, R., Bat-Pitault, F., Lin, J. S., Arnulf, I.,
Lecendreux, M., & Franco, P. (2014). Depressive feelings in children with narcolepsy.
Sleep Medicine, 15, 309-314. doi:10.1016/j.sleep.2013.08.798
Inocente, C. O., Gustin, M. P., Lavault, S., Guignard-Perret, A., Raoux, A., Christol, N., Gerard, D., Dauvilliers, Y., Reimão, R., Bat-Pitault, F., Lin, J. S., Arnulf, I.,
Lecendreux, M., & Franco, P. (2014b). Quality of life in children with narcolepsy.
CNS Neuroscience & Therapeutics, 20, 763-771. doi:10.1111/cns.12291
Kamphuisen, H. A. C. (2006). Wat is de therapie voor slaapzucht? In H. Asscheman (Eds.),
Vademecum permanente nascholing huisartsen (pp. 2924-2925).
doi:10.1007/978-90-313-8808-0_1523
Karjalainen, S., Nyrhilä, A. M., Määttä, K., & Uusiautti, S. (2014). Going to school with narcolepsy – perceptions of families and teachers of children with narcolepsy. Early
Child Development and Care, 184, 869-881. doi:10.1080/03004430.2013.821984
Kerkhof, G. A., De Gier, M., & Sernee, M. (2010). Wat betekend slapeloosheid voor mij? doi:10.1007/978-90-313-7806-7_4
Kerkhof, G. A. (2014). Slaapstoornissen. Bijzijn XL, 7, 18-22. doi:10.1007/s12632-014-0061-6
Kliffen, J., van den Berg-Vos, R. M., Langius, F. A. A., Linssen, W. H. J. P., & Lammers, G. J. (2012). Een kind met choreatische bewegingen. Tijdschrift voor
Kindergeneeskunde, 80, 142-146. doi:10.1007/s12456-012-0039-x
Lammers, G. J. (2010). Slaapstoornissen. In P. J. E. Bindels & M. Vermeulen (Eds.), Het
neurologie formularium (pp. 130-143). doi:10.1007/978-90-313-8508-9_21
Messiou, K. (2006). Conversations with chidren: making sense of marginalization in primary school settings. European Journal of Special Needs Education, 21, 39-54. doi:10. 1080/08856250500491807
Nevsimalova, S. (2009). Narcolepsy in childhood. Sleep Medicine Reviews, 13, 169-180. doi:10.1016/j.smrv.2008.04.007
Ohayon, M. M., Ferini-Strambi, L., Plazzi, G., Smirne, S., & Castronovo, V. (2005). Frequency of narcolepsy symptoms and other sleep disorders in narcoleptic patients
and their first-degree relatives. Journal of Sleep Research, 14, 437-445. doi:10. 1111/j.1365-2869.2005.00476.x
Overeem, S., Mignot, E., Van Dijk, J. G., & Lammers, G. J. (2001). Narcolepsy: Clinical features, new pathophysiologic insights, and future perspectives. Journal of Clinical
Neurophysiology, 18, 78-105. doi:10.1097/00004691-200103000-00002
Peterson, P. C., & Husain, A. M. (2008). Pediatric narcolepsy. Brain & Development, 30, 609-623. doi:10.1016/j.braindev.2008.02.004
Posar, A., Pizza, F., Parmeggiani, A., & Plazzi, G. (2013). Neuropsychological findings in childhood narcolepsy. Journal of Child Neurology, 29, 1370-1376. doi:1177/ 0883073813508315
Shin, Y. K., Yoon, I. Y., Han, E. K., No, Y. M., Hong, M. C., Yun, Y. D., Jung, B. K., Chung, S. H., Choi, J. B., Cyn, J. G., Lee, Y. J., & Hong, S. C. (2008). Prevalence of
narcolepsy-cataplexy in Korean adolescents. Acta Neurologica Scandinavicam 117, 273-278. doi:10.1111/j.1600-0404.2007.00930.x
Stores, G., Montgomery, P., & Wiggs, L. (2006). The psychosocial problems of children with narcolepsy and those with excessive daytime sleepiness of uncertain origin. Pediatrics,
118, 1116-1123. doi:10.1542/peds.2006-0647
Stores, G. (2006). The protean manifestations of childhood narcolepsy and their misinterpretation. Developmental Medicine & Child Neurology, 48, 307-310. doi:10.1017/S0012162206000661
Stores, G. (2007). The protean manifestations of childhood narcolepsy and their
misinterpretation. Developmental Medicine & Child Neurology, 48, 307-310. doi:10. 1017/S0012162206000661
Talamini, L. (2010). Slapen om te leren. In N. Lazeron, & R. Van Dinteren (Eds.), Brein @
Thorpy, M. (2007). Therapeutic advances in narcolepsy. Sleep medicine, 8, 427-440. doi:10. 1016/j.sleep.2007.03.004
Thorpy, M. (2012). Classification of sleep disorders. Neurotherapeutic, 9, 687-701. doi:10. 1007/s13311-012-0145-6
Wise, M. S., & Lynch, J. (2001). Narcolepsy in children. Seminars in Pediatric Neurology,
