• No results found

Onderzoek naar de beleving van het FODMaP-dieet bij PDS-patiënten middels focusgroep gesprekken en de Brown paper methode van Lean

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Onderzoek naar de beleving van het FODMaP-dieet bij PDS-patiënten middels focusgroep gesprekken en de Brown paper methode van Lean"

Copied!
30
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Onderzoek naar de beleving

van het FODMaP-dieet bij PDS-patiënten

Middels focusgroep gesprekken en de Brown paper methode van LEAN

Alex Warmerdam 2019224

FodmapFoodies, Sigrid van der Marel-Sluijter Hogeschool van Amsterdam

Voeding en Diëtetiek 9 juni 2019

(2)

1

Titelpagina

Titel Onderzoek naar de beleving van het FODMaP-dieet bij PDS-patiënten Middels focusgroep gesprekken en de Brown paper methode van Lean

Auteur Alex Warmerdam

Email alex.warmerdam@hva.nl

Nr. 2019224

Opdrachtgever FodmapFoodies, Sigrid van der Marel-Sluijter Docentbegeleider H. Ozturk, docent Voeding en Diëtetiek

(3)

2

Dankwoord

Meerdere mensen hebben meegewerkt aan het vormen van deze scriptie. De opdracht werd geworven bij opdrachtgever Sigrid van der Marel-Sluijter van FodmapFoodies. Er is veel gebrainstormd en overleg geweest voordat er een concrete onderzoeksvraag kon worden geformuleerd. Daar heeft

docentbegeleider Halime Ozturk enorm bij geholpen en ik wil haar daar graag voor bedanken. De opdrachtgever heeft de Facebookpagina ‘Fodmap dieet Nederland’ ter beschikking gesteld om deelnemers voor het onderzoek te kunnen werven. Daarnaast kon zij aanwezig zijn tijdens de focusgroep gesprekken. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik deze leuke en inspirerende scriptieopdracht mocht uitvoeren over het onderwerp ‘beleving’, dat mijn inziens nog te weinig aandacht krijgt in het werkveld. Daarnaast wil ik alle deelnemers bedanken voor hun deelname aan de focusgroep gesprekken. Het was heel bijzonder en waardevol om hun beleving over het FODMaP-dieet te mogen horen. Allen hartelijk bedankt daarvoor.

(4)

3

Samenvatting

Inleiding

Het FODMaP-eliminatiedieet zou bij 50% tot 80% van de patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) kunnen helpen de PDS-gerelateerde klachten te verminderen. Tot op heden is onvoldoende onderzoek gedaan naar de beleving van het dieet bij deze patiënten. Vanuit het werkveld is er behoefte om deze beleving in kaart te brengen. De aanbevelingen die worden gedaan vanuit dit onderzoek kunnen door het werkveld worden gebruikt om de beleving van het FODMaP-dieet te verbeteren bij

PDS-patiënten. Onderzoeksvraag

Wat zouden mogelijke manieren kunnen zijn om de beleving van het FODMaP-dieet te verbeteren bij patiënten met PDS die het dieet gaan volgen met begeleiding van de diëtist en zonder begeleiding van de diëtist?

Methode

Er is gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek, waarbij een focusgroep gesprek werd ingezet. Er zijn twee groepen onderzocht, namelijk PDS-patiënten die met en zonder begeleiding van de diëtist het FODMaP-dieet hebben gevolgd. Gedurende de focusgroep bijeenkomst is gebruik gemaakt van de Brown paper methode volgens LEAN, ter visualisatie van het dieetproces. De gesprekken werden middels audio opgenomen en de resultaten werden verwerkt met de software MAXQDA. Ten slotte is

literatuuronderzoek uitgevoerd ter oriëntatie en onderbouwing van het onderwerp. Resultaten

Uit de analyse van de focusgroep gesprekken en de Brown paper kwam naar voren dat het voor handen hebben van betrouwbaar informatiemateriaal erg belangrijk is. Daarnaast werd kennis van en begrip voor het dieet, voldoende aanbod FODMaP-arme producten door beide groepen als zeer bevorderend ervaren. Wat als belemmerend werd ervaren was onbetrouwbaar informatiemateriaal, onvoldoende kennis van etiketten lezen, onvoldoende aanbod in FODMaP-arme producten en onvoldoende kennis van en begrip voor het dieet.

Conclusie

Diëtisten, FodmapFoodies en alle betrokken die een rol spelen bij de zorg van PDS kunnen de beleving van het dieet bevorderen door multidisciplinair samen te werken, het faciliteren van betrouwbaar

informatiemateriaal, de bekendheid van het FODMaP-dieet verhogen en in contact te blijven staan met de patiënt.

(5)

4

“Als ik echt iets zou mogen veranderen dan zou ik een plug willen die ik op mijn brein zet die zegt: ‘mijn mond en mijn buik mogen niet twee verschillende verhalen vertellen’.”

– Citaat uit focusgroep gesprek zonder begeleiding van de diëtist

(6)

5

Inhoudsopgave

Inleiding ... 6 1.1 Onderzoeksvraag ... 7 1.1.2 Deelvragen ... 7 1.2 Leeswijzer ... 7 2. Methode ... 8 2.1 Studieopzet ... 8 2.2 Onderzoeksgroepen ... 8

2.2.1 Inclusie- en exclusiecriteria onderzoeksgroepen ... 8

2.3 Wervingsprocedure ... 8

2.4 Focusgroep bijeenkomsten ... 9

2.4.1 Brown paper sessie gebaseerd op LEAN ... 9

2.5 Literatuuronderzoek ... 11

2.6 Dataverzameling en data-analyse ... 11

3. Resultaten ... 12

3.1 Met begeleiding van de diëtist ... 12

3.1.1 Materiaal ... 12

3.1.2 Machine ... 13

3.1.3 Mens ... 13

3.1.4 Methode ... 14

3.2 Zonder begeleiding van de diëtist ... 16

3.2.1 Materiaal ... 16 3.2.2 Machine ... 16 3.2.3 Mens ... 16 3.2.4 Methode ... 17 4. Discussie ... 20 4.1 Belangrijkste resultaten ... 20

4.2 Pluspunten en beperkingen onderzoek ... 22

4.3 Wat betekenen de resultaten voor de praktijk? ... 23

5. Conclusie ... 24

6. Aanbevelingen voor de beroepspraktijk... 25

Referenties ... 26

Bijlage I: Topiclijst focusgroep bijeenkomst ... 28

(7)

6

Inleiding

atiënt X, Henk, een man van in de zestig komt voor het eerst op consult bij de diëtist. Hij zegt: “U moet weten dat ik al 40 jaar zeer ernstige en onverklaarbare darmklachten heb”. De vele onderzoeken en scans die Henk heeft ondergaan sluiten darmkanker, Colitis, Crohn en andere ziekten uit. Sinds een aantal weken is bij hem de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) gesteld. De huisarts verwijst Henk door naar de diëtist om te kijken of het FODMaP-dieet wellicht een uitkomst biedt. “Het FODMaP-dieet is wel een erg ingewikkeld dieet en het kan een half jaar duren”, aldus de huisarts van Henk.

“U moet weten dat ik al 40 jaar zeer ernstige en onverklaarbare darmklachten heb”

– Henk

Uit onderzoek blijkt dat maar een derde tot de helft van de patiënten met PDS hulp zoekt bij een zorgprofessional. In Nederland hebben naar schatting 2.5 – 3.4 miljoen mensen PDS (1). PDS is door de jaren heen een verzamel begrip geworden voor een complexe darmaandoening. In het verleden ook wel ‘een spastische darm’ genoemd die gepaard ging met verschillende darmklachten (2). Vandaag de dag spreekt men over PDS wanneer de klachten overeenkomen met de Rome IV-criteria. Deze luiden als volgt:

- Er is vastgesteld dat de symptomen langer dan zes maanden bestaan.

- De patiënt had de afgelopen drie maanden gemiddeld één dag in de week buikpijn. - De patiënt heeft ten minste twee van de drie hierna genoemde symptomen: de buikpijn is

gerelateerd aan de ontlasting, verandering in frequentie van de stoelgang (diarree of obstipatie) en het uiterlijk van de ontlasting is veranderd (te hard of te waterig) (3).

In de praktijk komt daarnaast ook ongewenst gewichtsverlies en tekorten aan voedingsstoffen door inadequate voeding voor (4). Naast de genoemde fysieke klachten ervaart 60% van de patiënten mentaal ongemak. De kans op het ontwikkelen van een eetstoornis, depressie of angststoornis is verhoogd. Het ervaren van deze PDS-gerelateerde klachten heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van het dagelijks leven van de patiënt (1,2,5-7).

“Het FODMaP-dieet is wel een erg ingewikkeld dieet en het kan een half jaar duren”

– Huisarts Henk

Het FODMaP-dieet

Voorheen richtte de gezondheidszorg zich bij PDS op symptoombestrijding middels medicatie en het implementeren van een gezond voedingspatroon (8). Totdat P.R. Gibson en S.J. Shepherd in 2005 een positief effect van het FODMaP-dieet bij mensen met PDS aantoonde (9). Het volgen van het

eliminatiedieet zou PDS-gerelateerde klachten kunnen helpen verminderen bij 50% tot 80% van de patiënten (10-13). Sinds 2011 wordt het FODMaP-dieet in Nederland multidisciplinair toegepast door de eerste- en tweedelijnszorg. Het FODMaP-dieet richt zich op vier groepen Fermenteerbare koolhydraten: Oligosachariden, Disachariden, Monosachariden en (and) Polyolen. Deze koolhydraten worden bij sommige patiënten met PDS niet goed opgenomen in de dunne darm, waardoor verschillende

darmklachten ontstaan; zoals gasvorming, een opgeblazen gevoel, buikkrampen, flatulentie, diarree en obstipatie (2,14). Zoals alle eliminatie diëten bestaat het FODMaP-dieet uit drie fasen: de eliminatie fase, de herintroductie fase en de ‘way of life’ fase. Fase 1 is voor iedereen hetzelfde. De duur van fase 2 is afhankelijk van de incidentie van klachten. Fase 3 is levens lang waarbij de groepen FODMaP’s die klachten veroorzaken worden beperkt in de voeding (15).

(8)

7 FodmapFoodies

Zoals eerder beschreven wordt het FODMaP-dieet sinds 2011 in Nederland toegepast. De organisatie FodmapFoodies houdt zich sinds 2017 bezig met het dieet. Op haar website kunnen zowel diëtisten als PDS-patiënten informatie over het FODMaP-dieet vinden. FodmapFoodies informeert wat het dieet inhoudt, wat de mogelijkheden zijn en probeert het dieet leuk te maken. Dit doet de organisatie door een aantal producten aan te bieden, zoals dieethandleidingen voor diëtisten, tips gedurende de verschillende fasen van het dieet, productlijsten met het FODMaP-gehalte, FODMaP-arme recepten en een volledig online programma om het eliminatie dieet te volgen (16).

Onderzoeksgroepen

Uit ervaring van FodmapFoodies blijkt dat PDS-patiënten het dieet op twee manieren volgen: met begeleiding van de diëtist en zonder begeleiding van de diëtist. FodmapFoodies wil inzicht krijgen in de beleving van PDS-patiënten gedurende het dieet om zo beter aan te kunnen sluiten op de behoefte van de patiënt. Om inzicht te krijgen in de beleving van het eliminatiedieet is daarom gekozen om beide

doelgroepen mee te nemen in het onderzoek. Tot zo ver is nog niet eerder onderzocht wat de beleving van de PDS-patiënt is die met begeleiding en zonder begeleiding van de diëtist het FODMaP-dieet heeft gevolgd. Patiënt X, Henk, heeft al 40 jaar last van ernstige darmklachten en is nooit eerder in aanraking gekomen met het FODMaP-dieet. Terwijl FodmapFoodies zich juist inzet om mensen zoals Henk te informeren en te helpen bij het dieet.

Het werkveld gerelateerd aan het FODMaP-dieet en FodmapFoodies kunnen aan de hand van de resultaten uit het onderzoek gerichter inspelen op de behoefte in de beleving van de patiënt tijdens het FODMaP-dieet.

1.1 Onderzoeksvraag

Wat zouden mogelijke manieren kunnen zijn om de beleving van het FODMaP-dieet te verbeteren bij patiënten met PDS die het dieet gaan volgen met begeleiding van de diëtist en zonder begeleiding van de diëtist?

1.1.2 Deelvragen

• Wat heeft een bevorderend effect op de beleving van het dieet en wat heeft een belemmerend effect op de beleving van het dieet volgens beide groepen?

• Hoe kan het werkveld de resultaten uit het onderzoek gebruiken om de beleving van het dieet te bevorderen bij PDS-patiënten?

De uitkomsten van het onderzoek zijn verwerkt in aanbevelingen voor FodmapFoodies en de

beroepspraktijk om de beleving van het FODMaP-dieet te verbeteren voor iedereen die het FODMaP-dieet wil gaan volgen.

1.2 Leeswijzer

In deze scriptie worden eerst de gebruikte methoden uitgelegd, daarna zijn de resultaten uitschreven per onderzoeksgroep verdeeld in bevorderende- en belemmerende factoren. Verder volgt de discussie waarbij de uitkomsten van beide groepen naast elkaar wordt gelegd. In de conclusie die daarop volgt wordt er antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. In hoofdstuk zes zijn op basis van de resultaten aanbevelingen voor de beroepspraktijk gedaan. Als laatste treft u de referenties en de bijlagen. In Bijlage I: Topiclijst focusgroep bijeenkomst zijn de topics en is de planning van de focusgroep gesprekken opgenomen. In Bijlage II: Indeling Brown paper is de verdeling van de Brown paper gevisualiseerd.

(9)

8

2. Methode

2.1 Studieopzet

Er is voor dit onderzoek gebruik gemaakt van twee verschillende methoden: kwalitatief onderzoek middels focusgroep gesprekken en literatuuronderzoek ter oriëntatie en onderbouwing van het onderwerp. Er is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij de beleving van twee doelgroepen in kaart wordt gebracht middels focusgroep gesprekken (17). Daarbij is gebruik gemaakt van de Brown paper-methode volgens LEAN. Daarop werden tijdens het focus gesprek per fase van het dieet Post-Its geplakt met bevorderende- en belemmerende factoren. De werkwijze van de Brown paper methode wordt verder besproken in paragraaf 2.4.1 Brown paper sessie gebaseerd op LEAN. De Brown paper zorgde voor

structuur in het focusgroep gesprek en maakte het mogelijk om de resultaten van het gesprek gezamenlijk te visualiseren. Daarnaast gaf het papier met data uit het focusgroep gesprek extra informatie over de beleving van het dieet per fase (18-20).

2.2 Onderzoeksgroepen

Er is gekozen voor zowel patiënten die met begeleiding als zonder begeleiding van de diëtist het dieet hebben gevolgd. Uit ervaring van de opdrachtgever FodmapFoodies blijkt namelijk dat de doelgroep (PDS-patiënten) die het dieet volgt bestaat uit mensen die het dieet volgen met begeleiding van de diëtist en mensen zonder begeleiding van de diëtist. Het is daarom relevant om beide groepen mee te nemen in het onderzoek. Wellicht hebben beide groepen naast overlappende ook verschillende belevingen van het dieet. Inzicht in deze overeenkomsten en verschillen kan de opdrachtgever gebruiken om de beleving van het dieet middels FodmapFoodies verbeteren voor beide onderzoeksgroepen.

De twee onderzoeksgroepen luiden als volgt:

• Patiënten met PDS die met begeleiding van een diëtist het FODMaP-dieet hebben gevolgd • Patiënten met PDS die zonder begeleiding van de diëtist het FODMaP-dieet hebben gevolgd

2.2.1 Inclusie- en exclusiecriteria onderzoeksgroepen

Inclusiecriteria

• Iedere deelnemer heeft de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom • Iedere deelnemer is tussen de 18 en 50 jaar oud

Deze leeftijd is gekozen omdat PDS meestal voorkomt bij mensen onder de 50 jaar (1) • Iedere deelnemer heeft het FODMaP-dieet gevolgd met of zonder begeleiding van de diëtist • Iedere deelnemer heeft leer- en denkniveau van mbo of hoger

Exclusiecriteria

• Iedereen die het FODMaP-dieet niet heeft gevolgd • Iedereen met leer- en denkniveau lager dan mbo

• Iedereen met het een Prikkelbaar Darm Syndroom in combinatie met andere ziekten, zoals Crohn, kanker, Diabetes, COPD etc.

2.3 Wervingsprocedure

De werving van de deelnemers voor de focusgroep werd is stappen uitgevoerd. Allereerst is er een oproep geplaatst om mee te doen aan het onderzoek op de Facebookgroep van Fodmap-dieet Nederland (>7000 leden). Op deze pagina kan iedereen die het FODMaP-dieet volgt of wil gaan volgen informatie vinden. Er wordt daarbij geen onderscheid gemaakt of men wel of geen begeleiding krijgt van een diëtist. Indien men voldeed aan de inclusiecriteria werd verzocht om per mail contact op te nemen. Vervolgens werd de kwaliteit van de aanmelding gecontroleerd op de inclusiecriteria middels een vragenlijst. Het contact vervolgde zich per mail indien de potentiële deelnemer voldeed aan de criteria. Aansluitend werd de beschikbaarheid nagevraagd. De datum werd geprikt op het moment waarop de meeste deelnemers beschikbaar waren. Als laatste is er per telefoon contact geweest ter bevestiging van de datum, tijd, plaats

(10)

9 en deelname. Om de deelnemers tegemoet te komen kregen de genodigden het boek ‘De FODMaP-vriendelijke keuken’ van Emma Hatcher.

2.4 Focusgroep bijeenkomsten

De kwalitatieve data werd verzameld met behulp van de focusgroep methode. De twee doelgroepen, geworven op de Facebookpagina Fodmap-dieet Nederland, van drie respectievelijk vier personen kwamen eenmalig 1,5-2 uur bij elkaar. Er werd antwoord gegeven op de vooraf gestelde topics middels de Brown paper-methode. Voor de uitleg Brown paper-methode zie paragraaf 2.4.1 Brown paper sessie gebaseerd op LEAN. De topiclijst is opgenomen in Bijlage I: Topiclijst focusgroep bijeenkomst.

Kenmerkend voor deze focusgroep bijeenkomst is dat er kan worden doorgevraagd door zowel de

deelnemers als de gespreksleider, waardoor de resultaten diepgaander zijn dan bijvoorbeeld een enquête. Daarnaast kunnen meerdere ervaringen worden gedeeld, waarop vanuit de groep gereageerd kan worden. Als laatste is het mogelijk om in een focusgroep te discussiëren over mogelijke creatieve tegenmaatregelen voor de eerder genoemde problematiek tijdens de bijeenkomst (17). Er wordt in dit onderzoek gesproken van tegenmaatregelen in plaats van oplossingen. De reden daarvoor is dat voorgedragen ideeën in de praktijk niet altijd tot ‘oplossingen’ zullen leiden voor de genoemde problematiek. De genoemde

tegenmaatregelen worden meegenomen in de resultaten van het onderzoek. En worden mogelijk vertaald naar concrete aanbevelingen voor de beroepspraktijk.

De focusgroep bijeenkomst werd verdeeld in drie fasen: de introductie, de kern en de discussie. Zie Bijlage I: Topiclijst focusgroep bijeenkomst. Het doel van de introductie was de deelnemers op hun gemak te stellen en aan elkaar voorstellen. In de kern werd uitgevraagd welke bevorderende- en belemmerende factoren mee speelden op de beleving van het dieet. In het slot werden de genoemde tegenmaatregelen nogmaals gezamenlijk opgesomd en werd iedereen bedankt voor de deelname. Onderscheidend aan deze focusgroep bijeenkomst was de vaste structuur van de drie fasen en de Brown paper-methode. Daarnaast had de gespreksleider een open houding waardoor er ter plekke kon worden doorgevraagd over een gespreksonderwerp. De gesprekken werden middels audio en video opgenomen. De gespreksleider kon zich daardoor volledig richten op de sessie. Daardoor was het mogelijk om tijdens het transcriberen alles nauwkeurig terug te luisteren. De opdrachtgever woonde de bijeenkomst bij ter ondersteuning van de gespreksleider en het mede-waarborgen van de kwaliteit van het onderzoek.

Om de privacy van de deelnemers te beschermen zijn er een aantal maatregelen getroffen. Allereerst is er voorafgaand aan de bijeenkomst schriftelijk toestemming gevraagd om de sessie te mogen filmen en op te nemen middels audio. Ten tweede zijn alle NAW-gegevens geanonimiseerd indien deze in het gesprek naar voren kwamen. Als laatste is er tijdens het transcriberen en het analyseren geen gebruik gemaakt van commerciële diensten. Audio- en videofragmenten zijn daarnaast niet via het internet gedeeld

(bijvoorbeeld op Google Drive, Dropbox, WeTransfer etc.).

2.4.1 Brown paper sessie gebaseerd op LEAN

De Brown paper methode werd oorspronkelijk gebruikt in het bedrijfsleven om (verbeter)processen gezamenlijk met bijvoorbeeld een afdeling in kaart te brengen en visueel te maken. Het proces wordt op een groot stuk bruin papier van 1 meter breed en 2 meter lang uitgetekend. Deelnemers plakken Post-it’s met zelf geschreven tekst op verschillende plekken in het proces. Iedere kleur Post-it staat voor een andere pijler dat wordt uitgebeeld in een Visgraat. Zie Figuur 1 Brown paper methode, pijlers Visgraat voor de pijlers die voor dit onderzoek zijn gekozen. De voordelen van deze methoden zijn ten eerste dat het proces samen met de groep visueel en inzichtelijk kan worden gemaakt. Ten tweede worden meerdere perspectieven belicht middels de Visgraat. Ook komen de bevorderende- en belemmerende factoren duidelijk in het proces naar voren. De deelnemers kunnen ten slotte met elkaar in gesprek gaan over de uitkomsten (18-20).

(11)

10 In deze scriptie staat het verbeteren van de beleving van het FODMaP-dieet centraal. De Brown paper methode brengt de beleving van de behandeling in kaart. Het woord ‘beleving’ kan breed worden opgevat door de deelnemers. Door er een Visgraat met vaste pijlers aan te koppelen wordt het woord beleving verder uitgediept. Een ander voordeel is dat de pijlers ervoor zorgen dat er een mening kan worden gegeven over de onderwerpen vanuit verschillende perspectieven, waardoor het onderwerp volledig wordt besproken. Daarnaast geeft het papier met de opgeplakte Post-it’s informatie over het proces aanvullend op het focusgroep gesprek (19,20).

De pijlers die zijn gebruikt voor de focusgroep gesprekken luiden als volgt: • Materiaal

Onder Materiaal werd de beleving van tastbaar en geschreven informatiemateriaal verstaan, zoals informatie over de fasen van het FODMaP-dieet, productlijsten, folders (van de diëtist) en boeken. • Mens

Onder Mens werd de beleving van de persoonlijke omgeving, zoals restaurants, supermarkten en familie verstaan. Daarnaast ook ‘ik’, de persoonlijke beleving van het dieet op fysiek en mentaal vlak.

• Methode

Onder Methode viel de beleving van het FODMaP-dieet. Wat waren bevorderende- en belemmerende factoren per fase van de methode van het dieet?

• Machine

Onder Machine vielen alle digitale informatiematerialen, zoals apps, websites, Facebookgroepen etc.

Het bruine papier werd voor het focus gesprek ingedeeld in de drie fasen van het FODMaP-dieet. Zie Bijlage II: Indeling Brown paper. Elke fase werd verdeeld in + positief (bevorderend) en – negatief (belemmerend). Om per fase van het dieet de bevorderende en belemmerende beleving in kaart te brengen werd gebruik gemaakt van pijlers in het Visgraat zoals hierboven benoemd. Voor een visueel beeld van de Visgraat zie Figuur 1 Brown paper methode, pijlers Visgraat. Het doel van de Visgraat is om per pijler na te denken over de beleving van de bevorderende- en belemmerende factoren gedurende de drie fasen van het dieet. Elke pijler kreeg een andere kleur Post-it waarop de deelnemers de beleving opschreven. Deze Post-it plakten zij op het juiste gedeelte van de Brown paper. Het opplakken gebeurde tijdens de kern van het focusgroep gesprek. Als laatste kreeg iedere deelnemer drie stickers in de vorm van een ster. Er werd gevraagd deze te plakken op de Post-it’s die zij als belangrijkste beleven. Het doel daarvan is het in kaart brengen van de gemeenschappelijke belangrijkste ervaringen op de Brown paper. De stickers opplakken achteraf heeft als doel om ten eerste een discussie uit te lokken in de groep over de geplakte stickers en uit te vragen of het voor de anderen ook herkenbaar is. Als tweede was het mogelijk om aspecten te bespreken die nog ontbraken maar die wel herkenbaar waren voor de deelnemers. Kort samen gevat: er werden Post-it’s op het bruine papier geplakt per pijler, per fase en met onderscheid in bevorderende- (+) en belemmerende (–) factoren. Daarna plakte iedere deelnemer sterren op de belangrijkste Post-it’s (elke deelnemer had drie sterren in totaal om te verdelen over de Post-it’s).

(12)

11 Figuur 1 Brown paper methode, pijlers Visgraat

2.5 Literatuuronderzoek

Ter oriëntatie van het onderwerp en om de resultaten te kunnen onderbouwen is er literatuuronderzoek uitgevoerd. Er zijn twee zoekstrategieën gebruikt: systematisch zoeken met trefwoorden en de

sneeuwbalmethode. Er zijn verschillende databanken gebruikt, deze luiden als volgt: Pubmed, Science Direct, Springerlink en Google Scholar. Er werd gekeken naar de level of evidence waarbij de voorkeur uit ging naar de volgende typen onderzoek: systematische reviews en meta-analyses, daarna gecontroleerd gerandomiseerd dubbelblind onderzoek, cohortstudies en als laatste case control studies. De limits die werden gebruikt bij de onderzoeken zijn bij voorkeur niet ouder dan 5 jaar en onderzoeken uitgevoerd bij mensen. Er werd gebruik gemaakt van de trefwoorden: IBS, FODMAP diet, FODMAP AND IBS. FODMAP NOT exercise. Dit laatste wordt toegepast omdat er veel artikelen zijn over het FODMaP-dieet en sporters.

De sneeuwbalmethode werd gebruikt bij literatuur die, zoals hierboven benoemd, geschikt was voor het onderzoek. De referenties van die onderzoeken werden gebruikt om meer geschikte en diepgaandere literatuur te vinden.

2.6 Dataverzameling en data-analyse

De opgenomen audiogesprekken van de focusgroepen zijn woordelijk getranscribeerd. Indien emotie een rol speelde werd dit opgenomen in het transcript. Er werd voor deze techniek gekozen omdat het transcript op deze manier prettiger te analyseren was. De wijze van analyseren was zowel deductief als inductief om zo min mogelijk vooraf te generaliseren. Er werd gebruik gemaakt van de software MAXQDA, speciaal ontwikkeld voor kwalitatief onderzoek. De woordelijk getranscribeerde documenten werden geïmporteerd. De onderzoeksvariabelen werden gecodeerd en werden daarna gerangschikt in een codeboom, zie Tabel 2 Codeboom resultaten focusgroep gesprek met begeleiding van de diëtist en Tabel 3 Codeboom resultaten focusgroep gesprek zonder begeleiding van de diëtist. De uitkomsten van beide groepen werden naast elkaar gelegd en zijn beschreven. De aanbevelingen voor de beroepspraktijk zijn op deze uitkomsten gebaseerd. De data geworven uit de Brown paper sessie werd samen met de focusgroep gesprekken meegenomen in een codeboom en uiteindelijk werden de aanbevelingen daarop gebaseerd.

(13)

12

3. Resultaten

In dit hoofdstuk zijn de resultaten van het onderzoek per onderzoeksgroep beschreven; het FODMaP-dieet gevolgd met begeleiding van de diëtist en zonder begeleiding van de diëtist. Allereerst zijn de kenmerken van de deelnemers beschreven in Tabel 1 Kenmerken deelnemers focusgroep gesprek. In de

daaropvolgende paragrafen zijn de belangrijkste resultaten uit de focusgroep gesprekken per pijler van de Visgraat opgesomd. Iedere pijler (Materiaal, Machine, Mens en Methode) werd, evenals de Brown paper, verdeeld in bevorderende- en belemmerende factoren. De resultaten worden bekrachtigd met citaten uit de focusgroep gesprekken. In de laatste paragraaf worden de overeenkomsten en verschillen van de resultaten per onderzoeksgroep bijeenkomst beschreven.

Tabel 1

Kenmerken deelnemers focusgroep gesprek

Focusgroep gesprek Aantal deelnemers Geslacht Leeftijd PDS-diagnose

Met diëtist 4 Vrouw 18-50 jaar Ja

Zonder diëtist 3 Vrouw 18-50 jaar Ja

3.1 Met begeleiding van de diëtist

Deze onderzoeksgroep heeft het FODMaP-dieet gevolgd met de begeleiding van de diëtist (n=4). De deelnemers waren allemaal vrouw, hadden een leeftijd tussen de 18 en 50 jaar oud en waren gediagnostiseerd met PDS. De resultaten uit dit focusgroep gesprek zijn verdeeld in de pijlers van de Visgraat. Per pijler worden de bevorderende- en belemmerende factoren beschreven. De omsluitende thema’s zijn opgenomen in een codeboom. Zie Tabel 2 Codeboom resultaten focusgroep gesprek met begeleiding van de diëtist.

3.1.1 Materiaal

Betrouwbaar informatiemateriaal

Alle deelnemers vinden het belangrijk dat het informatiemateriaal dat zij krijgen en gebruiken in alle fasen betrouwbaar is. Het woord betrouwbaar kwam meerdere malen naar voren in het gesprek en op de Brown paper. Informatiemateriaal is volgens de deelnemers betrouwbaar als het actueel is en wetenschappelijk is onderbouwd. Tevens moet het informatiemateriaal tussen de verschillende bronnen consistent zijn. Informatiemateriaal tijdens fase 1

Daarnaast werd er door de helft van de deelnemers de behoefte uitgesproken om tijdens fase 1 van het dieet informatiemateriaal mee te krijgen van de diëtist. Een enkeling had een productenlijst van de diëtist gekregen, maar had daarnaast ook behoefte aan een boodschappenlijst met merkproducten. De groep bereikte een overeenstemming omtrent het feit dat zij het prettig zouden vinden als de diëtist tijdens fase 1 betrouwbaar informatiemateriaal aan had geboden. Zij zouden, naast een productenlijst, ook een boodschappenlijst met A-merk producten willen krijgen van de diëtist.

“Ik zou het fijn vinden als ik van de diëtist aan het begin bij fase 1 bijvoorbeeld zo’n boodschappenlijst had gekregen. Het is namelijk een complex dieet. Ik kreeg van de diëtist de productlijsten en moest het per

product zelf uitzoeken.” FODMaP-arm voorbeelddagmenu

Een enkeling opperde de behoefte aan een voorbeelddagmenu van de diëtist. Met daarin FODMaP-arme alternatieven voor de reguliere eetgewoonten. De andere deelnemers bevestigden deze behoefte.

(14)

13

3.1.2 Machine

Betrouwbaarheid van digitale informatie

Evenals bij Materiaal vinden alle deelnemers het belangrijk dat de apps en websites die zij gebruiken gedurende het dieet betrouwbaar zijn. De Monash app werd door de meerderheid als betrouwbaar aangedragen. Een enkeling maakte geen gebruik van de Monash app. Een deelnemer ervaarde de

FODMAP Friendly app als zeer positief. De overige deelnemers waren onbekend met deze laatstgenoemde app. De websites die meerdere keren als betrouwbaar terug kwamen in het gesprek en op de Brown paper waren de websites van FodmapFoodies en Karlijn’s Kitchen. De deelnemers kwalificeren de informatie als betrouwbaar wanneer de website of app gelieerd is aan een universiteit en/of een expert. Het feit dat de Monash app gelieerd is aan de Monash University in Australië maakt de app volgens de meerderheid van deelnemers betrouwbaar en prettig in gebruik. De Monash app kwam meerdere keren ter sprake in het gesprek en op de Brown paper. Daarnaast vindt men het belangrijk dat de informatie actueel is. Doordat de Monash app voortdurend haar informatie aanvult aan de hand van recente informatie, ervaarde de meerderheid van de deelnemers de app als zeer betrouwbaar.

“Ik vind de Monash app betrouwbaar, omdat deze van de Universiteit is. Ik zie dat ze de informatie continu aanvullen. Dan zie ik dat er weer iets nieuws is getest en dan staat dat er weer bij, dat is echt fantastisch.

Dat vind ik heel betrouwbaar.” Groot aanbod onbetrouwbaar informatiemateriaal

Het aanbod aan onbetrouwbaar informatiemateriaal op internet is volgens alle deelnemers groot. Zij ervaren dat als zeer belemmerend. Met name de verschillende productenlijsten kwam meermaals naar voren in het gesprek. Wanneer de ene lijst een product FODMaP-arm prijst en de andere niet, ervaren alle deelnemers twijfel over het product. Met als gevolg dat zij het product gaan vermijden uit angst voor buikpijn. Zij vinden met name het aanbod in tegenstrijdige productenlijsten daarom zeer belemmerend. Er is niet per definitie behoefte aan veel informatiemateriaal, als het informatiemateriaal maar

betrouwbaar is. Alle deelnemers hebben gedurende het dieet gezocht naar betrouwbaar

informatiemateriaal op internet, met name in fase 1. Als tegenmaatregel geeft een enkeling aan dat de diëtist tijdens fase 1 betrouwbaar informatiemateriaal moet faciliteren met betrouwbare apps en websites.

“Ja, we zijn eigenlijk allemaal tijdens fase 1 opnieuw het wiel aan het uitvinden.” Niet-Nederlandstalige informatievoorziening

De Monash app is Engelstalig omdat de app is ontwikkeld in Australië. Een enkeling ervaarde dit als belemmerend. Daarnaast vond het merendeel het lastig dat de app niet alle (merk)producten bevat die in Nederland worden verkocht. De app werd daardoor door de meeste deelnemers ervaren als niet altijd bruikbaar in de praktijk.

3.1.3 Mens

Voldoende kennis en begrip voor het dieet in de persoonlijke omgeving

Alle deelnemers ervaarden het bevorderend voor het dieet als er voldoende kennis over en begrip voor het dieet is. Zowel uit de persoonlijke omgeving (familie, vrienden, supermarken, restaurants en onderweg) als bij zichzelf. Elke deelnemer ervaarde het dieet positiever als familie en vrienden begrip hebben voor het dieet dat zij volgen. Een enkeling ervaarde hinder door onvoldoende begrip bij een van de ouders. Kennis van het dieet bij supermarkten, restaurants en onderweg zou bevorderend zijn voor het gevoel van onbevangenheid volgens alle deelnemers. De groep bereikte daar consensus over.

Onvoldoende kennis om een etiket te kunnen lezen

De boodschappen doen in een supermarkt werd, met name in fase 1 en 2, door alle deelnemers als onprettig ervaren. Etiketten begrijpen bleek lastig te zijn en het doen van boodschappen was tijdrovend. Ook is er volgens de meerderheid onvoldoende FODMaP-arm aanbod. Daarnaast heeft het

(15)

14 als tegenmaatregel. De sticker is duidelijk te zien op de verpakking waardoor men in een oogopslag

bepalen of het product in het dieet past. De groep reageerde instemmend.

“Ik zou heel blij zijn met zo’n FODMaP-proof sticker. Daardoor kan je het gerust pakken en hoef je niet als een debiel al die etiketten te lezen. Het duurde uren voordat ik al mijn boodschappen had. Dat vond ik helemaal niet fijn. Stickers zou daarom voor mij een uitkomst zijn. Dan kan je dat in een oogopslag zien.

Veel mensen begrijpen mijn vraag ook niet als ik het aan een medewerker vraag.”

Het niet begrijpen van etiketten werd door alle deelnemers als belemmerend ervaren. Het kost hen vooral tijdens fase 1 en 2 van het dieet veel tijd om uit de etiketten van producten de benodigde informatie te achterhalen.

“Ja, dat vind ik dan heel verwarrend. Dat heb je op etiketten ook. Vooral bij glucose-fructose. Ik snap het ook eigenlijk niet, ik ben er ook helemaal niet in thuis. Ik ben bouwkundige. Volgens mij krijg ik van glucose-fructose klachten maar ik kom er met de etiketten niet goed uit. Hoe werkt dat nou? Ik vind dat dan heel erg lastig en niet zo fijn. Dan kies ik ervoor om het niet te eten, maar dan blijft er weinig over wat je wel

kunt eten.”

Het belemmerende gevolg daarvan was dat bij alle deelnemers bepaalde producten mogelijk onnodig meden om buikpijn te voorkomen. Buikpijn krijgen werd door alle deelnemers in alle fasen als

belemmerend ervaren. Daarnaast resulteerde het bij een enkeling dat daardoor de herintroductie niet volledig werd afgerond.

Beleving van minder buikpijn

Alle deelnemers ervaarden minder buikpijn gedurende alle fasen. Dit kwam zowel in het gesprek als op de Brown paper meerdere malen terug. Op de Brown paper werden drie stickers geplakt op de Post-it ‘minder buikpijn’. Het opdoen van kennis over het dieet, met name door te herintroduceren, werd door het merendeel als positief ervaren. De helft gaf aan baat te hebben bij het gebruik van enzymen. Een deelnemer gebruikte de enzymen op advies van de diëtist, de andere zag de tip op een gerelateerde pagina op Facebook. De andere helft had geen weet van het bestaan van de enzymen.

3.1.4 Methode

Volgen van het dieet onder begeleiding

Om de methode van het FODMaP-dieet te bevorderen raden alle deelnemers aan om het dieet te volgen onder begeleiding van een gespecialiseerde diëtist. Volgens de meesten is het een complex dieet dat kunde en kennis vergt en waarbij betrouwbaar informatiemateriaal belangrijk is. Alle deelnemers zouden willen dat elke diëtist gedurende fase 1 betrouwbaar informatiemateriaal faciliteert.

Twee keer herintroduceren

Daarnaast werd de methode van het meermaals herintroduceren door een enkeling als zeer positief beoordeeld. De nadelen van de methode kwam met name terug op de Brown paper. ‘Erachter komen dat je ergens niet tegen kunt’, ‘weinig variatie in fase 1 en 2’ en ‘werd een obsessie tijdens fase 2’. Het merendeel van de deelnemers staat positief tegenover de laatste fase, ‘way of life’.

Door de doelgroep met begeleiding van de diëtist werden geen belemmeringen bij de pijler Methode ervaren.

(16)

15 Tabel 2

Codeboom resultaten focusgroep gesprek met begeleiding van de diëtist

Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Niveau 4 Niveau 5 Niveau 6

Met diëtist Beleving

Bevorderende factoren

• Betrouwbare apps en websites

• Monash app • FODMAP Friendly app • FodmapFoodies website • Karlijn's Kitchen website

• Gelieerd aan universiteit • Gelieerd aan expert • Actueel • Betrouwbaar informatiemateriaal • Productenlijsten • Actueel • Wetenschappelijk onderbouwd • Consistente informatie

• Voldoende kennis over en begrip voor dieet

• Persoonlijke omgeving

• Begrip van familie en vrienden

• Kennis van dieet bij supermarkten, restaurants en onderweg • Voldoende aanbod FODMaP-arme producten • Ik • Minder buikpijn • Kennis herkomst klachten • Kennis enzymen

• Methode FODMaP-dieet

• Betrouwbaar

informatiemateriaal van de diëtist • Tijdens fase 1 • Per FODMaP-groep en twee

maal herintroduceren • Tijdens fase 2

• Begeleiding gespecialiseerde

diëtist • Gedurende alle fasen

Belemmerende factoren

• Groot aanbod onbetrouwbaar informatiemateriaal

• Onduidelijkheid over wie of wat betrouwbaar is

• Verschillende productlijsten • Tegenstrijdige informatie

• Bang voor buikpijn • Onzeker over wat wel en wat niet kunnen eten • Producten niet durven eten

• Herkomst Monash app (Australië)

• Engelstalig

• Bevat niet alle (Nederlandse) producten

• Niet altijd bruikbaar

• Onvoldoende kennis over en begrip voor dieet

• Familie en vrienden • lastig bij een ander eten

• Supermarkten, restaurants en onderweg • Onvoldoende kennis eigen producten • Onvoldoende kennis etiketten • Onvoldoende aanbod en keuze • Onbegrip en onvoldoende kennis bij personeel • Ik • Onvoldoende kennis etiketten lezen • Tijdrovend • Buikpijn

(17)

16

3.2 Zonder begeleiding van de diëtist

Deze onderzoeksgroep heeft het FODMaP-dieet gevolgd zonder begeleiding van de diëtist (n=3). De deelnemers waren allemaal vrouw, hadden een leeftijd tussen de 18 en 50 jaar oud en waren gediagnostiseerd met PDS. De resultaten uit dit focusgroep gesprek zijn verdeeld in de pijlers van de Visgraat. Per pijler worden de bevorderende- en belemmerende factoren beschreven. De omsluitende thema’s zijn opgenomen in een codeboom. Zie Tabel 3 Codeboom resultaten focusgroep gesprek zonder begeleiding van de diëtist.

3.2.1 Materiaal

Geen gebruik van fysiek informatiemateriaal

Alle deelnemers vinden het belangrijk dat het informatiemateriaal dat zij gebruiken betrouwbaar is. Uit zowel het focusgroep gesprek als de Brown paper is niet gebleken dat zij fysiek informatiemateriaal hebben gebruikt (boeken, folders, lijsten). Elke deelnemer heeft de informatie op het internet gevonden. Daarom worden de resultaten verder besproken onder de pijler Machine.

3.2.2 Machine

Betrouwbaarheid van informatie

Gedurende alle fasen van het dieet kwam het woord ‘betrouwbaar’ meermaals naar voren. Alle

deelnemers vinden het belangrijk dat de apps en websites die zij gebruiken betrouwbaar zijn. De Monash app werd als betrouwbaar ervaren. Een enkeling vond de app onhandig in gebruik vanwege de indeling en het aanbod in producten. Websites als FodmapFoodies, Thuisarts.nl, mdls.nl (Maag-, Lever-, en Darm Stichting) en Karlijn’s Kitchen werden ook als betrouwbaar benoemd. De deelnemers zijn in

overeenstemming gekomen wat informatiemateriaal voor hen betrouwbaar maakt. De app of website moet allereerst wetenschappelijk zijn onderbouwd en actueel zijn.

Informatie van ervaringsdeskundigen

Het betrekken van een ervaringsdeskundige bij het samenstellen van het informatiemateriaal werd door het merendeel als belangrijk ervaren. Blogs van ervaringsdeskundigen en fora kwamen meerdere keren positief terug op de Post-it’s van de Brown paper.

Groot aanbod onbetrouwbare productenlijsten

Door alle deelnemers werd een groot aanbod in onbetrouwbare productenlijsten genoemd. Dit ervaren zij als zeer belemmerend. Naast dat de lijsten actueel en wetenschappelijk onderbouwd moet zijn, moet de informatie op de lijsten met elkaar overeen komen volgens de deelnemers. Het merendeel van de groep vond het belangrijk dat de bovengrens van een product helder naar voren moet komen. Iedere deelnemer heeft gedurende het dieet producten waar twijfel over bestond gemeden uit angst voor buikpijn.

Twijfel bij FODMaP-arme recepten

In deze onderzoeksgroep werd door alle deelnemers twijfel over FODMaP-arme recepten benoemd. Een tegenmaatregel zou volgens een enkele deelnemer kunnen zijn dat de recepten op een website gecodeerd zijn per FODMaP. Dan kan men FODMaP’s of ingrediënten aan- of uitvinken en blijven de geschikte

recepten over.

“Je zou er een techneut op moeten zetten en achter elk ingrediënt er een code achter moeten zetten.”

3.2.3 Mens

Verhogen onbevangenheid door persoonlijke omgeving

Alle deelnemers ervaarden voldoende kennis over en begrip voor het dieet als begunstigend voor de beleving. Dit bleek uit zowel de persoonlijke omgeving (familie, vrienden, supermarken, restaurants en onderweg) als bij zichzelf. In deze groep werd vaak gesproken over ‘onbevangen kunnen zijn’. Indien het dieet bekender wordt bij de omgeving, wordt de onbevangenheid volgens alle deelnemers verhoogd. Daarnaast zou het vergroten van het aanbod aan FODMaP-arme producten een positieve ervaring steunen.

(18)

17 “Dat die producten er zijn en dat je die kan kopen. Ik kan onderweg, bijvoorbeeld op een station, alleen een

banaan kopen, een beetje chocolade of een patatje. Maar het hangt dan wel af hoe dat patatje zal gaan vallen.”

Controle op buikpijn door methode

Iedere deelnemer ervaarde gedurende het gehele dieet minder buikpijn. Dit werd door allen positief beleefd. De controle die werd ervaren door kennis te hebben over de eigen bovengrens van FODMaP-inname werd als zeer bevorderend ervaren door alle deelnemers gedurende fase 2 en 3. Daarnaast zei een enkeling dat persoonlijke rust ook een positieve rol speelt bij zichzelf.

Het fijnste vind ik dat ik nu controle heb en dat ik weet waar ik last van kan krijgen. FODMaP-dieet volgen buiten woonomgeving

Op vakantie gaan vond het merendeel van de groep moeilijk. Dit kwam door het beperkte aanbod in FODMaP-arme producten en onvoldoende kennis over het dieet in de buitenlandse omgeving. Dit resulteerde bij hen in opzien tegen dat aspect van de vakantie en in angst voor buikpijn.

“Ik ga ook op fietsvakantie, en dat vind ik een verschrikkelijk idee. Maar dat ga ik natuurlijk niet tegen mijn man zeggen, want die zegt gewoon: ‘joh, dan doe je toch een paar repen in je tas’. Maar ja, daar zit

natuurlijk ook weer van alles in.

3.2.4 Methode

Mee mogen denken over de behandeling

Het merendeel van de deelnemers ervaren het als bevorderend voor de beleving van het dieet als zij zelf mogen nadenken over hun behandeling. Een enkeling benoemde het mee mogen denken met artsen en het zelf kunnen afwegen welke behandelmethode men wil als zeer bevorderend. Daarbij werd gesproken over de behandelmethode voordat de diagnose PDS is gesteeld en het FODMaP-dieet plaatsvindt. Een holistische benadering is voor deze deelnemer erg belangrijk. Waarbij ook niet-medische aspecten behoren tot het behandelplan. Alle deelnemers vinden dat voldoende kennis van het FODMaP-dieet en PDS in het algemeen bij artsen zou helpen bij de algemene ervaring van PDS.

“Bij mij werd zo’n foto afgeraden, want ‘ja dat moet je niet willen hoor, want dan gaan we met zo’n camera… en dat is heel invasief’. Ja die buikpijn, leer er maar mee leven’. Laat je patiënten zelf een afweging maken wat hij/zij noodzakelijk acht voor bijvoorbeeld een onderzoek. Dat sturende vond ik heel

vervelend. Als ik zelf op onderzoek uitga blijken er veel meer keuzes en opties te zijn en dat moet gecommuniceerd worden. ‘Je moet geen colonscopie willen want er valt toch niks te zien in je darmen.’

Terwijl als het voor mij waardevol is om iets uit te kunnen sluiten…” Mee mogen denken over de methode

Ook het zelf mogen nadenken over de methode van het dieet werkt bevorderend bij het merendeel van de deelnemers. Het in eigen hand hebben wat en wanneer iets wordt geherintroduceerd is daar een

voorbeeld van. Een enkeling vond het juist prettig om een vaste methode voorhanden te hebben om te herintroduceren en deze te kunnen opvolgen. Alle deelnemers ervaren fase 3 als zeer positief omdat zij inzicht hebben in de oorsprong van de buikklachten. In de groep ontstond een discussie over de herintroductiemethode en hoe deze het beste door de patiënt gebruikt kan worden. De meerderheid ervaart het als belemmerend als er niet zelf mag worden nagedacht over de methode van bijvoorbeeld herintroduceren, terwijl een ander het zelf mogen bepalen juist als belemmerend ervaart. De ander vindt het hebben van richtlijnen juist prettig.

A: “Ja, maar als jij zelf nadenkt en weet dit werkt wel en dit werkt niet.”

B: “Ja, maar dan denk ik dat moet ik juist niet doen want dat heb ik mijn hele leven al gedaan. Ik doe liever iets dat wetenschappelijk is bewezen. Dan zet ik het door en kom erachter wat de oorzaak is van de klachten.”

(19)

18 Een fictieve algemene tegenmaatregel om de ervaring gedurende het dieet te verbeteren zou volgens een enkeling een plug kunnen zijn die ervoor zorgt dat de mond en de buik hetzelfde communiceren. Daarmee doelt de deelnemer op smaakvolle producten die niet meer gegeten kunnen worden in verband met het veroorzaken van buikklachten.

“Als ik echt iets zou mogen veranderen dan zou ik een plug willen die ik op mijn brein zet die zegt: ‘mijn mond en mijn buik mogen niet twee verschillende verhalen vertellen’.”

(20)

19 Tabel 3

Codeboom resultaten focusgroep gesprek zonder begeleiding van de diëtist

Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Niveau 4 Niveau 5 Niveau 6

Zonder diëtist Beleving Bevorderende factoren • Betrouwbare apps en websites • Monash app • FodmapFoodies • Thuisarts.nl

• Maag-, Darm- en Lever Stichting • Karlijn's Kitchen • Wetenschappelijk onderbouwd • Ervaringsdeskundige • Actueel • Betrouwbaar informatiemateriaal • Productlijsten • Actueel • Wetenschappelijk onderbouwd • Consistente informatie • Bovengrens is helder • Voldoende kennis over en begrip voor dieet

• Persoonlijke omgeving

• Kennis van dieet bij supermarkten, restaurants, onderweg en in het buitenland • Voldoende aanbod FODMaP-arme producten

• Ik

• Minder buikpijn • Kennis herkomst klachten • Rust • Methode FODMaP-dieet • Betrouwbaar informatiemateriaal • Ervaringen op websites • Met arts mee mogen denken over behandeling

• Tijdens fase 1

• Zelf nadenken • Zelf bepalen wat wanneer herintroduceren

• Tijdens fase 2 • Minder buikpijn

• Holistische aanpak • Gedurende alle fasen

Belemmerende factoren

• Groot aanbod onbetrouwbaar informatiemateriaal

• Onduidelijkheid over wie of wat betrouwbaar is • Verschillende productlijsten

• Tegenstrijdige informatie

• Bang voor buikpijn

• Onzeker over wat wel en wat niet kunnen eten

• Producten niet durven eten • Onduidelijk of recepten daadwerkelijk FODMaP-arm zijn • Onduidelijkheid over beste methode herintroductie • Blijven hangen in fase 2

• Onvoldoende kennis over en begrip voor dieet

• Supermarkten, restaurants, onderweg en in het buitenland

• Onvoldoende kennis eigen producten

• Onvoldoende aanbod en keuze

• Onbegrip en onvoldoende kennis bij personeel

• Ik

• Onvoldoende kennis etiketten lezen

• Blijven hangen in fase 2 • Niet onbevangen kunnen zijn • Buikpijn • Methode FODMaP-dieet • Onvoldoende holistische benadering • Onvoldoende rekening houden met niet-medische aspecten

• Niet meebeslissen

• Niet zelf mogen bepalen wat goed voor mijn lichaam is per fase

(21)

20

4. Discussie

In de discussie wordt inzicht verkregen in de belangrijkste resultaten van het onderzoek en of deze resultaten voorafgaand aan het onderzoek werden verwacht. Vervolgens worden de mogelijke

beperkingen en pluspunten van de onderzoeksopzet beschreven. Aansluitend wordt beschreven wat de uitkomst van deze studie betekent voor de praktijk. In hoofdstuk 6. Aanbevelingen voor de beroepspraktijk wordt dieper ingegaan op de aanbevelingen voor de praktijk. Als laatste worden de resultaten

onderbouwd met bevindingen uit de literatuur.

4.1 Belangrijkste resultaten

Bevorderend: betrouwbare informatie

Uit de resultaten is gebleken dat alle deelnemers de betrouwbaarheid van informatiemateriaal erg belangrijk vinden. Per groep is naar voren gekomen wat zij onder betrouwbaar verstaan. De onderzoeksgroep met begeleiding van de diëtist vindt het belangrijk dat de informatie actueel is en wetenschappelijk is onderbouwd. Tevens vinden zij dat de inhoud van het informatiemateriaal vanuit verschillende bronnen consistent moet zijn. Ook de onderzoeksgroep zonder begeleiding van de diëtist vindt informatiemateriaal betrouwbaar als dit actueel is en wetenschappelijk is onderbouwd. Verder vindt de meerderheid het belangrijk dat het informatiemateriaal door een ervaringsdeskundige is samengesteld. Verschillende blogs en fora werden op de positieve vlakken van de Brown paper bevestigd. Deze wens is mogelijk te verklaren doordat deze onderzoeksgroep mogelijk meer tijd door brengt op fora en websites waarop ervaringsdeskundigen aan het woord komen om informatie te vinden over het dieet. Bijvoorbeeld FODMaP-pagina’s op Facebook en de Maag-, Darm en Lever Stichting. De onderzoeksgroep met

begeleiding van de diëtist krijgt van de diëtist eigen informatie en hoeft daardoor mogelijk minder te zoeken naar nieuwe informatie en ervaringen van anderen.

Bevorderend: monash app als betrouwbare informatiebron

Bovendien werd de Monash app door beide onderzoeksgroepen als bevorderend en betrouwbaar ervaren op een enkeling bij beide groepen na. Dit is te motiveren door het feit dat de app wetenschappelijk is onderbouwd, actueel en eenduidig is en gelieerd is aan een universiteit. De Monash app is ontwikkeld door de Monash University uit Australië. De universiteit heeft samen met haar onderzoekers het FODMaP-dieet ontwikkeld. De app is te koop voor €8,99 euro en biedt de mogelijkheid om per product te kijken hoeveel het per FODMaP bevat. Zo kan de gebruiker middels kleurenschema’s (rood is teveel, oranje gemiddeld en groen weinig FODMaP’s) een voedingsproduct bekijken. Ook wordt er in de app uitgelegd wat het dieet inhoudt en wat PDS is, wat FODMaP’s zijn en hoe de verschillende fasen van het dieet werken. De productenlijsten worden voortdurend aangevuld aan de hand van het laatste onderzoek of als er nieuwe producten zijn getest. De meeste producten vinden hun oorsprong in Australië, maar sinds kort zijn er ook Engelse, Nederlandse en Duitse producten in de app te vinden. Deze worden aangegeven met een de betreffende landvlag. De app is geheel in het Engels. Ook kan er per FODMaP worden aangegeven waar de tolerantiegrens is met smileys van weinig tolerantie naar een beetje of geen. De app houdt dan rekening met jouw voorkeuren (21).

Bevorderend: kennis over en begrip voor het dieet ter verhoging van kwaliteit van leven

Tevens is gebleken dat beide onderzoeksgroepen voldoende kennis over en begrip voor het dieet erg belangrijk vinden. Het verminderen van buikpijnklachten wordt door beide groepen als bevorderend ervaren. Dit resultaat is te verklaren vanuit de literatuur. Het volgen van het dieet zou namelijk PDS-gerelateerde klachten (waaronder buikpijn) kunnen helpen verminderen bij 50% tot 80% van de patiënten (10-13). Daarnaast zou de kwaliteit van leven in het algemeen na het volgen van het FODMaP-dieet worden verhoogd op persoonlijk (sociaal) en fysiek niveau. Angst- en depressieklachten worden verminderd, terwijl de vitaliteit en het gevoel van geluk wordt verhoogd (22). Dat blijkt ook uit de resultaten, het merendeel is tevreden over de laatste fase.

(22)

21 Bevorderend: begeleiding bij het FODMaP-dieet door de diëtist

Een opvallend ander resultaat is dat het merendeel van de onderzoeksgroep met begeleiding van de diëtist het aanraadt om het dieet te volgen bij een gespecialiseerde diëtist. Zij vinden het een ingewikkeld dieet dat kunde en kennis vergt van de behandelaar. Het advies om het dieet bij een gespecialiseerde diëtist te volgen wordt vaak in de literatuur aangehaald (23). In de eerstelijnszorg wordt er vanuit de NHG-standaard ook geadviseerd om de patiënt met PDS naar een gespecialiseerde diëtist door te verwijzen (1,24). Waarom de groep zonder begeleiding van de diëtist dit niet heeft benoemd, is mogelijk uit te leggen vanwege het feit dat zij geen ervaring hebben met de kennis en kunde van een gespecialiseerde diëtist en omdat zij mogelijk andere methoden hebben gebruikt om het FODMaP-dieet te volgen. Vaste methode versus zelf bepalen

Ten slotte vindt het merendeel van groep met begeleiding van de diëtist de methode van het herintroduceren, namelijk twee maal een FODMaP-groep testen, bevorderend. Met als doel in de

toekomst buikpijnklachten te kunnen voorkomen. Dit is mogelijk te verklaren door het feit dat zij behoefte aan ‘betrouwbaar’ informatiemateriaal en dus ook een ‘betrouwbare’ methode willen gebruiken die verhelderend de FODMaP’s kan uitsluiten.

Bij de onderzoeksgroep zonder begeleiding van de diëtist woog bij de meerderheid wellicht de vrijheid van het zelf mogen bepalen hoe de behandeling eruit ziet hoger op dan een vaste diëtistische methode. Alhoewel tijdens het focusgroep gesprek discussie ontstond over welke methode beter is en waarom je voor een methode zou kiezen. Het merendeel ervaarden het mee mogen denken over de behandeling als erg bevorderend. Een enkeling had juist baat bij een vaste en wetenschappelijk onderbouwde methode. Het is de vraag of uit deze resultaten een eenduidige conclusie kan worden getrokken over deze onderzoeksgroep.

Een holistische benadering

Een meer holistische benadering werd door een deelnemer benoemd. Het mee mogen denken met de behandeling door twee deelnemers en de laatste deelnemer had juist behoefte aan een (het

tegenovergestelde) vaste methode. In hoeverre de resultaten uit de focusgroep gesprekken representatief zijn aan de doelgroepen wordt in paragraaf 4.2 Pluspunten en beperkingen onderzoek nader toegelicht. Belemmerend: onbetrouwbaar informatiemateriaal

Uit de resultaten is gebleken dat de deelnemers van beide groepen een groot aanbod aan onbetrouwbaar informatiemateriaal als belemmerend beleven. Dit resultaat werd vooraf verwacht, omdat dit onderwerp vaker terug kwam in de praktijk van de opdrachtgever en bij FodmapFoodies. De angst om buikpijn te krijgen van een product is groot, waardoor producten mogelijk onnodig worden vermeden. Het blijkt uit onderzoek dat dit een algemeen probleem is bij PDS-patiënten. Op de langere termijn zou het zelfs kunnen resulteren in voedingstekorten en het verlagen van de kwaliteit van leven (25,26).

Belemmerend: niet-Nederlandstalige informatievoorziening

Tevens werd het feit dat de Monash app in het Engels is als belemmerd ervaren door de onderzoeksgroep met begeleiding van de diëtist. Waarom de onderzoeksgroep zonder begeleiding van de diëtist dit niet heeft benoemd is niet duidelijk naar voren gekomen in het focusgroep gesprek. Het is mogelijk dat men in deze doelgroep gewend is aan informatie in het Engels. Wellicht omdat men zelf op onderzoek uitgaat naar onderzoeken in databanken over het FODMaP-dieet of PDS. Het merendeel van deze onderzoeken zijn geschreven in het Engels.

Belemmerend: vermindering van kwaliteit van leven

Ook werd het beperkte aanbod van FODMaP-arme producten in supermarkten, restaurants of onderweg als zeer belemmerend ervaren. Dit resulteert namelijk in ‘niet onbevangen’ kunnen zijn volgens alle deelnemers. De patiënten moeten altijd opletten, vooral op momenten waarop zij niet hebben gerekend. Alhoewel onderzoek uitwijst dat het volgen van het FODMaP-dieet op de langere termijn een positief effect heeft op de kwaliteit van leven, zijn er ook onderzoeken die dit tegen spreken. Een recent

onderzoek van Weerts et al. (27) laat zien dat de kwaliteit van leven op de langere termijn juist afhankelijk is van de psychische symptomen en niet alleen van het afnemen van fysieke klachten. Vanuit dit

(23)

22 perspectief zou men kunnen zeggen dat het ‘niet onbevangen’ kunnen voelen mogelijk een groot effect heeft op de kwaliteit van leven van de PDS-patiënt. Mogelijk een grotere impact dan de fysieke klachten, waardoor het zou kunnen zijn dat dit onderwerp tijdens de focusgroep gesprekken meerdere malen werd benoemd. Voorafgaand aan het onderzoek was de verwachting dat de deelnemers enige belemmering zouden hebben ervaren gedurende het dieet op sociaal vlak. Maar dat zij dit zo duidelijk onder woorden konden brengen door het ‘niet onbevangen’ kunnen voelen, was boven verwachting.

Belemmerend: het niet begrijpen van etiketten

Ten slotte werd onvoldoende kennis van etiketten lezen als zeer belemmerend ervaren door beide onderzoeksgroepen. In zekere zin ontstond er meer verwarring bij de groep zonder begeleiding van de diëtist. Mogelijk kwam dat doordat zij aangewezen waren op de informatie die zij zelf konden vinden op het internet. Dat de onderzoeksgroep met begeleiding van de diëtist ook weinig kennis van etiketten lezen had werd vooraf niet verwacht. De verwachting was juist dat zij een voorsprong zouden hebben op de andere onderzoeksgroep omdat zij met behulp van een diëtist het dieet hebben gevolgd. In het faciliteren van informatiemateriaal en etikettering liggen duidelijk nog kansen voor de diëtist.

4.2 Pluspunten en beperkingen onderzoek

Pluspunten

Onderzoek naar de beleving van het FODMaP-dieet is tot op heden een onaangetast onderwerp geweest waar mogelijk vernieuwde en bruikbare informatie voor het werkveld uit komt. Daarnaast is de focusgroep methode passend bij dit kwalitatieve onderzoek. Doordat er een ondersteuner aanwezig was kon de gespreksleider zich volledig focussen op het gesprek en kon de inhoud van het gesprek door twee mensen worden beoordeeld. Ook is er voldoende rekening gehouden met de privacy van de deelnemers. Zo is alle informatie geanonimiseerd en zijn de gesprekken offline gebleven. Tevens is het gebruik van de actieve werkvorm de Brown paper methode volgens LEAN een pluspunt. Het werd daardoor mogelijk om het dieet vanuit verschillende pijlers te benaderen volgens de Visgraat. De mogelijkheid om te discussiëren over de opgeschreven resultaten werd daardoor gecreëerd. Ook kwam er naar verloop van tijd geen nieuwe informatie meer uit de gespreken, dit zorgde voor verzadiging van informatie. Als laatste gaat het

onderzoek in op de vraag vanuit de praktijk. Er zijn concrete aanbevelingen gedaan die door de diëtist, de opdrachtgever en vanuit het overkoepelende werkveld gebruikt kunnen worden om de beleving van het dieet bij PDS-patiënten te verbeteren.

Beperkingen

Zowel de onderzoeksmethode als de onderzoeksopzet kent beperkingen. Allereerst kan er geen verschil in uitkomsten tussen de groepen worden getest bij kwalitatief onderzoek. Daar tegen over staat dat de groepen wel naast elkaar gelegd kunnen worden. En de verschillende resultaten kunnen worden

beschreven. Ook is het risico op groepsdenken verhoogd, waardoor onbedoeld partijdigheid kan ontstaan. Verder telde de focusgroep bijeenkomst van de groep zonder diëtist drie deelnemers. Een nadeel hiervan is dat er een mindere mate van groepsdiscussie kan ontstaan. En een van de deelnemers was erg op de voorgrond waardoor anderen wellicht niet voldoende aan het woord zijn geweest. Dit kan ook de resultaten van het onderzoek hebben beïnvloed. Het is dan ook de vraag of de resultaten van de

onderzoeksgroepen representatief zijn voor de gehele doelgroep. Daarom is het aan te bevelen om meer onderzoek te doen naar deze doelgroep. Verder werd het onderzoek uitgevoerd door één persoon. Het nadeel daarvan is dat aannames eerder zouden kunnen opspelen dan wanneer twee personen de

onderzoeksgegevens vertalen naar resultaten en aanbevelingen. Er zou eerder sprake kunnen zijn van bias. Als laatste is er weinig literatuur beschikbaar over de beleving van beide onderzoeksgroepen. Het betreft een vrij recent dieet waarbij weinig kwalitatief onderzoek is uitgevoerd. Het is daarom lastig om de resultaten te onderbouwen met literatuur.

(24)

23

4.3 Wat betekenen de resultaten voor de praktijk?

De resultaten van het onderzoek laten enerzijds zien welke aspecten reeds bekend waren in de praktijk, zoals een groot aanbod aan onbetrouwbaar informatiemateriaal en onvoldoende aanbod in FODMaP-arme producten. Ook resulteerde het FODMaP-dieet in vermindering van buikpijn klachten bij patiënten uit het onderzoek en in de praktijk. Deze resultaten bevestigen nogmaals dat deze aspecten bij de PDS-patiënten een grote rol spelen. FodmapFoodies zou dit aspect kunnen oppakken door op haar website betrouwbaar informatiemateriaal aan te bieden voor iedere PDS-patiënt. De diëtist zou hier op kunnen inspelen door dit betrouwbare informatiemateriaal aan te bieden tijdens fase 1. Bovendien heeft het woord ‘betrouwbaar’ meer verdieping gekregen door dit onderzoek. Dat betekent dat het werkveld gerichter in kan gaan op de behoefte van de patiënt, omdat het duidelijker is waar precies die behoefte ligt.

Anderzijds is er ook een nieuwe onderzoeksgroep aan het woord geweest, namelijk de groep zonder begeleiding van de diëtist. Wetende dat deze onderzoeksgroep wellicht graag meedenkt met de behandeling en dat een holistische benadering mogelijk op prijs wordt gesteld, betekent veel voor het werkveld. Namelijk dat de rol van de diëtist en de rol van FodmapFoodies wellicht anders naar buiten kan worden gebracht om deze groep aan te kunnen spreken. Diëtisten in opleiding leren dat het coachen van de patiënt een belangrijke rol speelt tijdens de werkzaamheden. Wellicht komt dit nog onvoldoende over op de doelgroep en zouden zowel FodmapFoodies als diëtisten naar de potentiële patiënt toe moeten laten blijken dat zij geen sturende-, maar een coachende stijl aannemen in hun praktijk. Het in gesprek blijven met de patiënt is daarbij erg belangrijk, omdat de diëtist de behoefte van de patiënt kan uitvragen omtrent de behandeling.

Zorg om de patiënt heen organiseren

Daarnaast zal de manier van samenwerken, meer multidisciplinair, met (huis)artsen kunnen veranderen naar een samenwerking uitgaande van de beleving van de patiënt en een patiënt die mee wil denken met de behandeling. In de tweedelijnszorg wordt er al geëxperimenteerd met het faciliteren van zorg rondom de patiënt. Value Based Healthcare (VBHC) is daar een voorbeeld van. Het doel van VBHC is om

multidisciplinair samen te werken om zo goed mogelijke zorg te kunnen leveren rondom de patiënt (28,29). Deze mensgerichte benadering in de tweedelijnszorg is interessant omdat uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat er wellicht behoefte is vanuit de patiënt om betrokken te zijn bij de behandeling. Dit gold alleen voor de groep die zonder begeleiding van de diëtist het dieet heeft gevolgd. Zoals eerder beschreven zou wellicht die mensgerichte benadering van Waardegedreven zorg, het in contact blijven met de patiënt en doelgroep, bevorderend werken om de beleving van het FODMaP-dieet. Uitgebreider onderzoek is nodig om die behoefte te kunnen bevestigen.

Gecombineerde leefstijlinterventie

Om de vertaalslag te maken naar het werkveld van de opdrachtgever wordt er ingegaan op een interventie die in de eerstelijnszorg wordt gebruikt. De gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) is een

multidisciplinaire behandelingsmethode uit de eerstelijnszorg waarbij men met verschillende aspecten rekening houdt: voeding en mentaal- en fysiek welbevinden. Het zou een mogelijke tegenmaatregel kunnen zijn om zo’n soort pakket als zorgprofessional (diëtist, arts, fysiotherapeut, psycholoog) aan te kunnen bieden aan de patiënt. Zorg wordt rondom de patiënt gefaciliteerd vanuit verschillende zorggebieden. De PDS-patiënt wordt vanuit verschillende disciplines benaderd en kan de patiënt zelf kiezen welk pakket hij/zij neemt (met fysiotherapeut en zonder psycholoog bijvoorbeeld) (30). Of het werkelijk de behoefte is van de PDS-patiënt om multidisciplinair behandeld te worden volgens deze wijze zou nader onderzocht moeten worden. Het zou kunnen betekenen voor de diëtetiek dat er mogelijk anders moet worden nagedacht over het aanbod van de huidige diëtistische behandeling in de

eerstelijnszorg en dat diëtisten breder zouden kunnen kijken dan alleen hun vakgebied. Met als doel PDS-patiënten eerder te signaleren, het FODMaP-dieet vaker in te zetten en mogelijk meer PDS-patiënten inzicht te geven in de herkomst van hun buikklachten. Deze tegenmaatregel geldt alleen voor patiënten die onder de zorg van een diëtist vallen. Voor de andere doelgroep die het dieet zonder begeleiding van de diëtist het dieet volgen zou een andere tegenmaatregel nodig zijn. Bijvoorbeeld een centraal punt waarop iedereen die het FODMaP-dieet wil gaan volgen betrouwbare informatie kan vinden. In hoofdstuk 6. Aanbevelingen voor de beroepspraktijk wordt hier verder op in gegaan.

(25)

24

5. Conclusie

Uit de resultaten van het onderzoek en de discussie is in de conclusie antwoord gegeven op de onderzoeksvraag en de bijbehorende deelvragen.

Wat zouden mogelijke manieren kunnen zijn om de beleving van het FODMaP-dieet te verbeteren bij patiënten met PDS die het dieet gaan volgen met begeleiding van de diëtist en zonder begeleiding van de diëtist?

Een bevorderend effect op de beleving van het FODMaP-dieet is het gebruiken van betrouwbaar informatiemateriaal, voldoende kennis over en begrip voor het dieet van de persoon die het dieet volgt en zijn of haar omgeving. Een belemmerend effect op de beleving van het FODMaP-dieet is onvoldoende kennis over etiketten, een groot aanbod aan onbetrouwbaar informatiemateriaal en onbekendheid van het dieet in het algemeen. Onder betrouwbaar werd verstaan:

wetenschappelijk onderbouwd, actueel en moet het evenredige informatie bevatten. Het bevorderende effect van de behoefte aan betrouwbaar informatiemateriaal kan worden

versterkt door op een centraal Nederlandstalig punt/platform betrouwbare informatie aan te bieden. Dit platform kan door zowel diëtisten, patiënten als andere zorgverleners worden gebruikt. Dit effect kan ook versterkt worden doordat de diëtist voorafgaand en gedurende de behandeling duidelijk maakt naar de doelgroep dat hij/zij coacht en beschikt over alle kennis, kunde en benodigde materialen om het dieet op een prettige manier te kunnen volgen. In contact blijven staan met de patiënt is daarbij noodzakelijk om de behoefte tijdens het dieet te kunnen monitoren. Dat effect kan versterkt worden door samenwerking met andere disciplines en ook door kennis over te brengen aan de voedingsindustrie, artsen en andere zorgverleners. Vervolgonderzoek is noodzakelijk, om voor de PDS-patiënt de beleving en het volgen van het FODMaP-dieet verder te optimaliseren.

(26)

25

6. Aanbevelingen voor de beroepspraktijk

De aanbevelingen zijn beschreven voor iedereen die met het FODMaP-dieet werkt: diëtisten, de opdrachtgever en het algemeen werkveld.

Diëtisten

• Betrouwbare apps, websites en informatiemateriaal verschaffen tijdens fase 1 van het dieet. • Het lezen van etiketten uitleggen aan de patiënt bij het volgen van het dieet. Een

boodschappensafari organiseren zou daar een voorbeeld van kunnen zijn.

• De rol van de diëtist in het werkveld van het FODMaP-dieet positioneren als begeleider en coach voor de patiënt tijdens het volgen van het dieet.

• Ervoor zorgen dat de doelgroep die het FODMaP-dieet willen volgen de diëtist weet te vinden wanneer zij begeleiding behoeven.

• Samenwerking opzoeken met andere zorgprofessionals om de zorg rondom de patiënt te organiseren en zo de multidisciplinaire begeleiding voor de patiënt te verbeteren.

• In gesprek blijven met de patiënt en andere diëtisten om de behoefte van de behandeling te monitoren.

Opdrachtgever FodmapFoodies

• In de scholing de genoemde punten onder ‘Diëtist’ meenemen.

• Online betrouwbaar informatie materiaal aanbieden waarbij duidelijk naar voren komt wie het materiaal heeft ontwikkeld. Het materiaal is wetenschappelijk onderbouwd, actueel en is consistent.

• Online cursus ‘hoe lees ik etiketten’ voor de PDS-patiënt.

• Het dieet multidisciplinair benaderen. Dit kan bijvoorbeeld door experts uit het vakgebied (arts, diëtist, psycholoog) aan het woord laten in bijvoorbeeld een blog en/of onderaan de pagina van de website.

• Indien dit mogelijk is, samenwerken met belangenorganisaties en overheidsinstanties (MDL-Stichting, PDS vereniging) om een centraal punt/platform te vormen die zich samen met al deze organisaties inzet op het verbeteren van de beleving van de PDS-patiënt.

Algemeen werkveld

• Multidisciplinaire samenwerking in de eerstelijnszorg, zoals bijvoorbeeld GLI

• Zorg rondom de patiënt te organiseren en niet andersom, zoals in de tweedelijnszorg wordt getracht met Value Based Healthcare

• In contact blijven met de patiënt door onderzoek te blijven doen naar zijn/haar behoefte. • Kenbaarheid van het dieet vergroten door samenwerking met de zorgprofessionals om zo

mogelijk ook de voedingsindustrie aan te spreken. Bijvoorbeeld door een FODMAP-proof sticker op een productverpakking.

(27)

26

Referenties

1. Van der Horst HE, De Wit NJ, Quartero AO, Muris JWM, Berger MY, Bijkerk CJ, Geijer RMM,

Woutersen-Koch H. NHG-Standaard Prikkelbaredarmsyndroom (PDS) (Eerste herziening). Nederlands Huisartsen Genootschap. 2019.

https://www.nhg.org/standaarden/samenvatting/prikkelbaredarmsyndroom-pds

2. Sayuk GS, Gyawali CP. Irritable Bowel Syndrome: Modern concepts and management options. Am J Med. 2015;128(8):817-27.

3. Drossman AD. Functional Gastrointestinal Disorders: History, Pathophysiology, Clinical Features, and Rome IV. Gastroenterology. 2016;150:1262-79.

4. Mitchell H, Porter J, Gibson PR, Barrett J, Garg M. Review article: implementation of a diet low in FODMAPs for patients with irritable bowel syndrome – directions for future research. Aliment Pharmacol Ther. 2019;49(2):124-39.

5. Donald PL, Drossman DA, Frederick IO, DiCesare J, Puder KL. Quality of life in persons with irritable bowel syndrome: Development and validation of a new measure. Dig Dis Sci. 1998;43(2):400-11. 6. Arslan G, Lind R, Olafsson S, Florvaag E, Berstad A. Quality of Life in Patients with Subjective Food

Hypersensitivity: Applicability of the 10‐Item Short Form of the Nepean Dyspepsia Index. Dig Dis Sci. 2004;49(4):680‐87.

7. Grunert KG, Dean M, Raats MM, Nielsen NA, Lumbers M. A measure of satisfaction with food‐related life. Appetite. 2007;49(2):486‐93.

8. Camilleri M, Ford AC, Weber C. Pharmocotherapy for Irritable Bowel Syndrome. J Clin Med. 2017;6(11):101.

9. Gibson PR, Shepherd SJ. Personal view: food for thought –western lifestyle and susceptibility to Crohn’s disease. The FODMAP hypothesis-. Aliment Pharmacol Ther. 2005;21(12):1399-409. 10. Böhn L, Störsrud S, Liljebo T, et al. Diet low in FODMAPs reduces symptoms of irritable bowel

syndrome as well as traditional dietary advice: a randomized controlled trial. Gastroenterology. 2015;149(6):1399‐1407.

11. Schumann D, Klose P, Lauche R, Dobos G, Langhorst J, Cramer H. Low fermentable, oligo‐, di‐, mono‐ saccharides and polyol diet in the treatment of irritable bowel syndrome: a systematic review and meta‐analysis. Nutrition. 2018;45:24‐31.

12. de Roest RH, Dobbs BR, Chapman BA, et al. The low FODMAP diet improves gastrointestinal symptoms in patients with irritable bowel syndrome: A prospective study. Int J Clin Pract. 2013;67(9)895-903.

13. Halmos EP, Power VA, Shepherd SJ, Gibson PR, Muir JG. A diet low in FODMAPs reduces symptoms of irritable bowel syndrome. Gastroenterology. 2014;146:67‐75.

14. Het FODMAP-beperkte dieet. Het FODMAP-dieet. 2014 maart 11. http://www.fodmapdieet.nl. Geraadpleegd op 15 maart 2019.

15. FODMAP afkorting. FodmapFoodies. 2019. https://www.fodmapfoodies.nl/fodmap-dieet/fodmap-afkorting/. Geraadpleegd op 15 maart 2019.

16. Welkom op FodmapFoodies. Voor iedereen met een prikkelbare darm. FodmapFoodies. 2019. https://www.fodmapfoodies.nl/. Geraadpleegd op 16 maart 2019.

17. Communiceren met armen. Handleiding focusgroep onderzoek. 2004.

http://www.communicerenmetarmen.be/sites/default/files/HandleidingFocusgroepenCBO200409.p df. Geraadpleegd op 26 februari 2019.

18. LeanSixSigma. Vakjargon en Lean en Six Sigma thermen. 2019.

https://www.sixsigma.nl/woordenboek/brown-paper. Geraadpleegd op 16 maart 2019.

19. Lean Improvers. Brown Paper Sessie. 2012. https://www.lean-improvers.nl/diensten/brown-paper/. Geraadpleegd op 16 maart 2019.

20. LeanSixSigmaPartners. Brown paper process mapping. 2019.

https://www.leansixsigmapartners.nl/lean-six-sigma/brown-paper-process-mapping-lean-six-sigma-partners. Geraadpleegd op 16 maart 2019.

21. The Low FODMAP Diet. Monash University. 2019. https://www.monashfodmap.com/. Geraadpleegd op 21 maart 2019.

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Begeleiding door een diëtist met voldoende kennis van het FODMAP-beperkte dieet is van belang, aangezien het dieet niet eenvoudig is, en met name veel vragen oproept met

Eenkoren is gecultiveerd tot de hui- dige tarwe omdat eenkoren een kleine korrel had en het vliesje (kaf) moeilijk van de korrel af te halen was. Bij de moderne tarwe is de korrel

Daarom zal de nefroloog deze stof in je bloed goed opvolgen om te zien of je een goede dialyse hebt... Indien de huisarts je doorverwijst of niet bereikbaar is, kan je

Aangezien je (vaak) niet elke dag hetzelfde eet, is het belangrijk om zoveel mogelijk informatie over jouw huidige voedings- en klachtenpatroon in beeld te

Deze geeft aan hoeveel energie (kcal), vet, verzadigd vet, koolhydraten, suikers, eiwit en zout er in het product zit.. Dit staat altijd per 100 gram of 100

Koolhydraten zijn de verzamelnaam voor alle vormen van suiker in de voeding, zoals vruchtensuiker, zetmeel (in brood, aardappel, pasta), suiker, honing en snoep!. In bijlage 2

Bereiding van de warme maaltijd zonder toegevoegd zout, zonder samengestelde kruiden met zout en zonder smaakmakers die zout bevatten.. Geen gebruik maken van

belangrijk te variëren, kies bijvoorbeeld 1x per week voor vis, 1x per week voor peulvruchten, 1x per week eieren en de overige dagen voor een portie vlees (100 gram).. U kunt