Pagina 1 van 3 Zorginstituut Nederland Zorg I Oncologie Eekholt 4 1112 XH Diemen Postbus 320 1110 AH Diemen www.zorginstituutnederland.nl info@zinl.nl T +31 (0)20 797 85 55 Contactpersoon mw. Y. Kusumanto T +31 (0)20 797 86 04 Onze referentie 2017031755 2017031755
> Retouradres Postbus 320, 1110 AH Diemen
Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport
Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG
Datum 29 september 2017
Betreft Verbetersignalement: Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darm- of longkanker
Geachte mevrouw Schippers,
Bijgaand treft u aan het Verbetersignalement Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darm- of longkanker.
In uw brief van 30 september 2013 heeft u Zorginstituut Nederland (hierna: het Zorginstituut) gevraagd het basispakket systematische door te lichten met als doel gepast gebruik te stimuleren en potentiële besparingen in beeld te brengen. Deze opdracht voeren wij uit binnen het programma ‘Zinnige Zorg’.
Op 28 oktober 2013 hebben wij u nader geïnformeerd over de aanpak van deze systematische analyse van verzekerde zorg per ICD-10 gebied. De afzonderlijke ICD-10 gebieden komen in een vijfjaarlijkse cyclus aan de orde. Iedere analyse doorloopt vier fasen: allereerst een screeningsfase, gevolgd door een verdiepende fase, een implementatiefase en tot slot een monitorfase.
In de reeks van Systematische Analyses Nieuwvormingen komen onderwerpen aan bod die wij op basis van systematische analyse en uitgebreide consultatie van belanghebbende partijen hebben geselecteerd. Het gaat om:
• Nacontrole van vrouwen behandeld voor borstkanker;
• Zorg in de laatste levensfase bij mensen met long- of darmkanker; • Zinnig gebruik van (dure) oncolytica;
Nacontrole van mensen met non-melanoom huidkanker en actinische keratose;
• Dure geneesmiddelen bij mensen met castratierefractair prostaatcarcinoom. Het Verbetersignalement in de laatste levensfase bij mensen met long- of
dramkanker is het derde rapport uit de reeks van de verdiepende fase. In april 2015 werd door het Zorginstituut het screeningsrapport Nieuwvormingen uitgebracht . Hierin kwam naar voren dat mensen met kanker in de laatste drie levensmaanden bijna allemaal onder behandeling of controle stonden van een medisch specialist. Tevens zijn er signalen van beroepsgroepen,
patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het KNMG rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ dat er lang wordt doorbehandeld, ook al heeft dat geen toegevoegde waarde voor de patiënt. We hebben externe onderzoekspartijen gevraagd
Pagina 2 van 3
Datum
29 september 2017
Onze referentie
2017031755 Laatste levensfase bij mensen met long- of darmkanker
Er is gekozen voor longkanker en darmkanker omdat uitgezaaide longkanker doorgaans op korte termijn een slechte prognose heeft en uitgezaaide
darmkanker juist een ziekte is met langere overlevingsduur. Met de keuze voor deze twee tumortypen heeft het Zorginstituut onderzocht of het verschil in ziektebeloop invloed heeft op de geboden zorg in de laatste levensfase. Er wordt nogal eens gedacht dat de laatste levensfase hetzelfde is als de stervensfase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het levenseinde, en is hiermee een onderdeel van de palliatieve fase. In het geval van kanker is er sprake van de palliatieve fase wanneer de ziekte is uitgezaaid of wanneer de conditie van patiënt zodanig slecht is dat curatieve opties niet haalbaar zijn. Met de huidige behandelmogelijkheden kunnen de ziekte en de uitzaaiingen geremd worden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele jaren. Het begin van de laatste levensfase is hierdoor niet makkelijk te markeren. Toch is er nog altijd sprake van een ongeneeslijke ziekte. In de stervensfase ligt de focus van de zorg op het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven. In de palliatieve fase, en hiermee ook in de laatste levensfase, ligt de focus van zorg op behoud van kwaliteit van leven.
Belangrijkste onderzoeksresultaten
Het belangrijkste onderzoeksresultaat is datde inzet van behandelingen afneemt in de laatste levensmaanden: er wordt minder gestart met chemotherapie, radiotherapie, biologicals of operatie naarmate het levenseinde nadert. Dit is in tegenstelling tot het beeld dat er doorbehandeld wordt in de laatste levensfase. Echter, het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt wel toe: patiënten bezoeken vaker de eerste hulp, worden vaker opgenomen in ziekenhuis of op de IC, krijgen meer controlebezoeken en diagnostisch onderzoek. Het blijkt dat patiënten die in de laatste levensmaanden ziektegerichte palliatieve
behandeling krijgen, bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie of radiotherapie, een hogere kans hebben om opgenomen te worden in het ziekenhuis, terwijl in het algemeen mensen zo veel als mogelijk thuis wensen te zijn in de laatste
levensfase. Het externe onderzoek laat ook zien dat er ruimte voor verbetering is in het gesprek met de patiënt, en de afstemming tussen zorgprofessionals onderling, over de voorkeuren en zorgbehoeften van patiënt en hoe zorg of behandeling hier het beste op kan aansluiten. Wij zien daarom mogelijkheden voor verbeteringen van de zorg voor patiënten in de laatste levensfase. Aanbevelingen
Uit het extern onderzoek blijkt dat het mogelijk is om te komen tot meer gepaste en zinnige zorg in de laatste levensfase bij mensen met long-of darmkanker. op basis van:
• Verbeteren transmurale afstemming en vergroten betrokkenheid van de 1e lijn door het ontwikkelen van een transmurale informatiestandaard voor de overdracht tussen de 1ste en 2de lijn;
• Verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van
ongeneeslijke ziekte, óngeacht de markering van de laatste levensfase, ook wel genoemd advanced care planning (ACP);
Pagina 3 van 3
Datum
29 september 2017
Onze referentie
2017031755 brengen partijen nadrukkelijk naar voren dat het maatschappelijk debat met
behulp van media ook zeer waardevol is. Zorginstituut Nederland ziet een meerwaarde om op beide in te zetten.
Effecten en opbrengsten
Door tijdig de palliatieve zorgbehoeften en behandel(on)mogelijkheden te bespreken worden patiënt en diens naasten in de gelegenheid gesteld om tot het volledige besef van het natuurlijke ziektebeloop van de niet te genezen ziekte te komen. En goede afstemming tussen zorgverleners, in het bijzonder een goede transmurale afstemming, is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen laten plaatsvinden.
Bijkomend effect van betere transmurale afstemming en overdracht is dat de palliatieve zorgbehoeften en ACP afspraken voor behandelaren en andere zorgverleners inzichtelijker worden. De betrokken zorgverleners zullen beter in staat zijn om te anticiperen op veranderende zorgbehoeften en voorkeuren van patiënt. Zij zullen beter in staat zijn zorg met een gepast behandelperspectief in te zetten. Bij implementatie van de verbetervoorstellen verwacht het Zorginstituut niet alleen verbetering die ten goede komt aan de patiënt. We verwachten dat dat de implementatie van de verbeteringen ook ten goede komen aan de burger als betaler van zorg. Er zal substitutie (verplaatsing) plaatsvinden van ziekenhuiszorg naar zorg dichtbij (t)huis of in de eerste lijn. De geschatte kosten die voorkomen kunnen worden met de implementatie van de verbetervoorstellen is het resultaat van geschatte kosten aan kostenverschuivingen en besparingen, en bedraagt circa € 8.5 miljoen.
De onderzoeksresultaten laten een beeld zien dat overeenkomt voor zowel long- en darmkankerpatiënten. We sluiten hiermee niet uit dat de resultaten en inzichten uit dit onderzoek ook generaliseerbaar zijn naar andere tumortypen. Implementatie
De uitvoering en implementatie van de genoemde verbeteringen is aan de
partijen in de zorg zelf, in lijn met hun respectievelijke verantwoordelijkheden. Bij partijen is er een breed draagvlak voor de in het Verbetersignalement genoemde aanbevelingen. In de consultatie hebben zij concrete suggesties gedaan voor implementatie en eigenaarschap in lijn met de vele goede initiatieven in het zorgveld. In het Verbetersignalement zijn deze inzichten vastgesteld. Het Zorginstituut gaat de implementatie en de opbrengsten periodiek monitoren en zal daarover een jaarlijkse voortgangsrapportage uitbrengen.
Wij vertrouwen erop u hiermee naar behoren te hebben geïnformeerd. Hoogachtend,
Arnold Moerkamp
| Van goede zorg verzekerd |
levensfase bij mensen
met long- of darmkanker
DATUM: 29 SEPTEMBER 2017 | STATUS: DEFINITIEF
Contact
Programmasecretariaat Zinnige Zorg zinnigezorg@zinl.nl
www.zorginstituutnederland.nl
Volgnummer: 2017039367
Zorginstituut Nederland en Zinnige Zorg
“Van goede zorg verzekerd: niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk”, dat is het motto van Zorginstituut Nederland. Elke burger moet er op kunnen rekenen dat hij of zij goede zorg ontvangt. Niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk zonder onnodige kosten.
Als publiek orgaan maakt het Zorginstituut systematische doorlichtingen van de zorg. We beoordelen of diagnostiek en (therapeutische) interventies op een patiëntgerichte, effectieve en doelmatige manier worden ingezet.
We bespreken onze bevindingen met zorgprofessionals, patiënten, zorginstellingen, zorgverzekeraars en collega-overheidsorganisaties. Samen met hen onderzoeken we wat nodig is om de zorg voor de patiënt verder te verbeteren en onnodige kosten te vermijden.
De partijen in de zorg zijn verantwoordelijk voor het verbeteren van de zorg. Het Zorginstituut maakt eventuele verbeterpunten inzichtelijk, bevordert de onderlinge samenwerking en volgt de resultaten. Zo dragen we bij aan goede en betaalbare zorg voor iedereen.
Meer informatie over de activiteiten van Zorginstituut Nederland en Zinnige Zorg vindt u op
1.4 Leeswijzer 9
2
Om welke zorg gaat het?
10
2.1 Palliatieve zorg 10
2.2 Doorbehandelen 11
2.3 Besluitvorming in de palliatieve fase 12
3
De laatste levensfase bij long- en darmkanker
14
3.1 Ziektebeelden 14
3.2 Epidemiologie 14
3.3 Keten van zorg bij ongeneeslijke ziekte 15
4
Zorg in de laatste levensfase bij mensen met long-of darmkanker: inzichten uit de praktijk 16
4.1 Diagnostiek en behandelinterventies in de laatste levensfase: foto van de praktijk 16
4.2 Beschouwing 18
5 Verbetersignalement
19
5.1 Verbetersignalen 19
5.2 Samenvatting verbeteracties per element van goede en zinnige zorg 22
5.3 Effecten en opbrengsten van meer zinnige zorg 22
5.4 Kostenconsequenties 23
6
Implementatie en monitoring
26
Bijlagen
1 Verantwoording 28
2 Onderzoeken van derden in opdracht van Zorginstituut Nederland 34
3 Eigen analyses Zorginstituut Nederland 35
4 elementen van goede en zinnige zorg 45
5 overzicht reacties partijen 54
Samenvatting
Achtergrond
De laatste levensfase is de fase waarin er sprake is van hoge ouderdom of van een aandoening en/of fase van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is. In het geval van kanker is de ziekte dan meestal uitgezaaid en spreken we van de palliatieve fase. Met de huidige kankerbehandelingen is het mogelijk de kanker en de uitzaaiingen onder controle te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele jaren met behoud van goede kwaliteit van leven. Toch is er nog altijd sprake van ongeneeslijke ziekte. Er wordt nogal eens gedacht dat de palliatieve fase en de laatste levensfase hetzelfde zijn als de stervens-fase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het levenseinde. De palliatieve fase is de fase vanaf de diagnose van ongeneeslijke (uitgezaaide) ziekte tot aan overlijden. De laatste levensfase is de fase van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is. Het begin van de palliatieve fase is duidelijk: namelijk bij diagnose van uitgezaaide ziekte. Het begin van de laatste levensfase (op afzienbare termijn levensbedreigende ziekte) is echter moeilijker te markeren, doordat de overleving meer variabel is door de verbeterde behandelmogelijkheden.
Verdiepend
onderzoek
In dit Verbetersignalement geeft Zorginstituut Nederland de resultaten weer van zijn verdiepende on-derzoek naar zorg voor patiënten met long- of darmkanker in de laatste levensfase. Signalen uit al dan niet wetenschappelijke publicaties doen vermoeden dat er in de laatste levensfase lang wordt doorbe-handeld. Het gaat dan bijvoorbeeld om chemotherapie en bestraling. Een recent uitgevoerd grootscha-lige studie in Nederland naar de ervaringen met zorg in de laatste levensfase onder patiënten, naasten en zorgverleners geven eenzelfde beeld.1 Zorginstituut Nederland heeft onderzoek uitgevoerd naar de verleende zorg in de laatste levensfase. In het bijzonder is onderzoek gedaan naar de medisch-specia-listische behandelingen en diagnostiek verleend in de laatst levensmaanden aan patiënten met long- of darmkanker. Daarbij is ook gekeken naar aspecten in de keten van zorg die hierop mogelijk van invloed zijn. In het bijzonder richt het onderzoek zich op de communicatie met de patiënt, de (gezamenlijke) besluitvorming en de communicatie tussen de betrokken zorgverleners.
Er is gekozen voor longkanker en darmkanker omdat uitgezaaide longkanker doorgaans op korte termijn een slechte prognose heeft en uitgezaaide darmkanker juist een ziekte is met langere overlevingsduur. Met de keuze voor deze twee tumortypen heeft het Zorginstituut onderzocht of het verschil in ziektebe-loop invloed heeft op de geboden zorg in de laatste levensfase.
Bevindingen
Het belangrijkste onderzoeksresultaat is dat de inzet van behandelingen afneemt in de laatste le-vensmaanden: er wordt minder gestart met chemotherapie, radiotherapie, biologicals of operatie naarmate het levenseinde nadert. Dit is in tegenstelling tot het beeld dat er doorbehandeld wordt in de laatste levensfase. Echter, het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt wel toe: patiën-ten bezoeken vaker de eerste hulp, worden vaker opgenomen in het ziekenhuis of op de IC, krijgen meer controlebezoeken en diagnostisch onderzoek. Het onderzoek laat zien dat het behandelperspectief van invloed is op dit algemene zorggebruik. Het blijkt namelijk dat patiënten die in de laatste levensmaanden ziektegerichte palliatieve behandelingen krijgen, zoals chemotherapie of radiotherapie, een hogere kans hebben om opgenomen te worden in het ziekenhuis of in het ziekenhuis te overlijden dan patiënten die symptoom gerichte palliatie krijgen, terwijl in het algemeen mensen zo veel als mogelijk thuis wensen te zijn in de laatste levensfase. Wij zien daarom mogelijkheden voor verbeteringen van de zorg. In het bijzonder in de wijze waarop een gepast behandelperspectief wordt verhelderd en besproken wordt voor zowel de patiënt als voor de betrokken zorgverleners binnen de gehele keten van zorg. Hieronder werken wij dit uit in drie aanbevelingen.
De onderzoeksresultaten laten een beeld zien dat overeenkomt voor zowel long- en darmkankerpatiën-ten. We sluiten hiermee niet uit dat de resultaten en inzichten uit dit onderzoek ook generaliseerbaar zijn naar andere tumortypen.
Aanbevelingen
Hieronder lichten wij drie aanbevelingen voor verbetering van zorg toe: het verhelderen van de pallia-tieve zorgbehoeftes, het verhelderen van het behandelperspectief en de transmurale afstemming. Het uitgangspunt voor de verbeteraanbevelingen is een gepast behandelperspectief, en de wijze waarop deze overwogen wordt door patiënt en de betrokken zorgverleners. Vervolgens is een goede afstemming tussen zorgverleners een voorwaarde, om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daad-werkelijk te kunnen laten plaatsvinden. Daarom lichten wij binnen de keten van zorg in het bijzonder de transmurale afstemming toe. Als de aanbevelingen worden toegepast krijgt de patiënt meer helderheid over de mogelijkheden en de beperkingen van ziektegerichte palliatieve behandelingen, zoals chemo-therapie, radiotherapie of chirurgie. Tegelijkertijd krijgt de patiënt ook meer helderheid wat de opties zijn als wordt afgezien van ziektegerichte behandeling. Bijkomend effect is dat de betrokken zorgverleners beter in staat zijn om zorg met een gepast behandelperspectief in te zetten: zorg die aansluit op de wensen van de patiënt en zijn of haar zorgbehoeftes gegeven het naderende levenseinde.
Partijen hebben in de consultatie nadrukkelijk aangegeven dat het maatschappelijk debat met behulp van de media ook zeer waardevol is. Zorginstituut Nederland ziet meerwaarde om op beide acties in te zetten.
Start met het verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte,
óngeacht de markering van de laatste levensfase
Om zorg te bieden die aansluit op de palliatieve zorgbehoeftes van patiënt is het nodig om de persoonlij-ke doelen en voorpersoonlij-keuren van patiënt over zorg tijdig te verpersoonlij-kennen: bij start van de palliatieve fase, op het moment van de diagnose van ongeneeslijke ziekte. Het is vervolgens nodig om gedurende het verdere palliatieve ziektebeloop de zorgbehoefte opnieuw te verkennen en wanneer nodig bij te stellen zodat zorg met een gepast behandelperspectief ingezet wordt. Een handreiking, zoals ontwikkeld door de on-derzoekers, kan de zorgverleners ondersteunen om het gesprek over de palliatieve zorgbehoeftes en het daarbij passende behandelperspectief tijdig en herhaaldelijk te bespreken met de patiënt.
Verhelderen van het behandelperspectief: inzichtelijk maken van behandelmogelijkheden en -onmogelijkheden:
Als ziektegerichte behandeling, zoals palliatieve chemotherapie en/of radiotherapie niet meer mogelijk is, zijn er nog andere mogelijkheden van zorg. Het inzichtelijk maken in de behandelrichtlijn wat de be-handelmogelijkheden zijn, en wat de mogelijkheden zijn van zorg indien wordt afgezien van behandeling, verschaft medisch specialisten een basis voor de informatieverstrekking aan de patiënt. Goede informa-tieverstrekking aan de patiënt gaat vooraf aan (gezamenlijke) besluitvorming. Het verschaft de patiënt de mogelijkheid om de mogelijkheden én onmogelijkheden van ziektegerichte behandeling mee te nemen in de overweging welke behandeling en zorg gepast is.Verbeteren transmurale afstemming en vergroten betrokkenheid van de 1e lijn
Door het verbeteren van de transmurale afspraken neemt de continuïteit van zorg voor de patiënt toe en zal de zorg plaatsvinden op de door de patiënt gewenste en gepaste plaats. Een goede transmurale overdracht is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk plaats te kunnen laten vinden. Transmurale afstemming kan verbeterd worden een landelijke transmu-rale informatiestandaard voor de overdracht tussen de 1ste en 2de lijn. Op de standaard voor overdracht staat vermeld wat de afspraken zijn over te leveren zorg in de laatste levensfase en het levenseinde en hoe deze aansluiten op de voorkeuren van de patiënt (ook wel advance care planning genoemd, hierna ACP). Deze aanbeveling vergt tevens (bij-)scholing van de betrokken beroepsgroepen specifiek op de competenties gedeelde besluitvorming en ACP.
Implementatie
Partijen zijn al met veel goede initiatieven aan de slag. In de consultatie hebben partijen concrete sug-gesties gedaan voor implementatie en eigenaarschap in lijn met de initiatieven in het zorgveld. Gelet op de betrokkenheid en de verantwoordelijkheid van alle partijen verwacht Zorginstituut Nederland, dat de
1.
Inleiding
1.1 Systematische
doorlichting
In dit Verbetersignalement presenteert Zorginstituut Nederland een verdiepend onderzoek naar zorg voor patiënten met long- of darmkanker in de laatste levensfase van hun leven. Het Zorginstituut brengt dit rapport uit in het kader van de systematische doorlichting van het verzekerde pakket. Het betreft één van de verdiepende onderzoeken binnen het ICD-10 gebied Nieuwvormingen (C00-D48).
Het doel van dit Verbetersignalement is om inzicht te krijgen in het verbeterpotentieel van de zorg en de wijze waarop deze verbeteringen bereikt kunnen worden. De vaststelling van dit verbeterpotentieel doen we in samenspraak met partijen. In een vervolgtraject worden de verbeteracties geïmplementeerd. In bijlage 1 is nadere informatie te vinden over de werkwijze van Zinnige Zorg, de betrokken partijen en het proces dat heeft geleid tot de totstandkoming van dit Verbetersignalement.
1.2
Keuze voor laatste levensfase bij long- en darmkanker
In april 2015 werd door het Zorginstituut het screeningsrapport Nieuwvormingen uitgebracht.1 Hier-in kwam naar voren dat mensen met kanker Hier-in de laatste drie levensmaanden bijna allemaal onder behandeling of controle stonden van een medisch specialist. Meer dan de helft van de patiënten wordt in die laatste levensmaanden in een ziekenhuis opgenomen, komt op de Intensive Care terecht, krijgt chemotherapie, wordt bestraald of ondergaat een operatie. Tevens zijn er signalen van beroepsgroepen, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het KNMG rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ dat er lang wordt doorbehandeld, ook al heeft dat geen toegevoegde waarde voor de patiënt.2
Coalitie van hoop
Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat circa 70% van de patiënten met uitgezaaide longkanker en 81% van de patiënten met uitgezaaide darmkanker niet weten dat hun ziekte níet met een curatieve intentie wordt behandeld. Of deze bevinding ook geldt voor de Nederlandse situatie weten we niet. Uit een grootschalig Nederlands onderzoek onder patiënten, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase, weten we wél dat praten over het levenseinde, en het ac-cepteren van het levenseinde niet gewoon zijn in onze maatschappij. De arts benoemt het ‘niet-starten’ van behandeling liever niet. Tegelijkertijd wil de patiënt niet opgeven. Volgens de onderzoekers is deze zogeheten ‘Coalitie van Hoop’ een belangrijk mechanisme dat kan bijdragen aan doorbehandeling.2
Als kanker is uitgezaaid is genezing nagenoeg niet meer mogelijk. Uitgezaaide longkanker heeft door-gaans op korte termijn een slechte prognose. Uitgezaaide darmkanker is een ziekte met langere overle-vingsduur. Met de keuze voor deze twee tumortypen willen wij onderzoeken of het verschil in ziektebe-loop invloed heeft op de geleverde zorg in de laatste levensfase. Indien de onderzoeksresultaten voor tumortypen met een uiteenlopend ziektebeloop overeenkomen, dan sluiten wij niet uit dat de resultaten en inzichten generaliseerbaar zijn naar andere tumortypen. Partijen uit het zorgveld ondersteunen de keuze voor verdieping van deze twee tumortypen binnen dit onderwerp. 1,3
1.3 Afbakening
verdieping
Om inzichtelijk te maken waar ruimte is voor verbetering heeft het Zorginstituut een analyse gedaan. Deze bestaat uit verschillende elementen. Hieronder lichten wij dit toe.
Verdiepend
onderzoek
Zorginstituut Nederland heeft onderzoek gedaan naar de verleende zorg in de laatste levensfase bij mensen met long- en darmkanker. Deze zogeheten praktijkfoto is gebaseerd op extern onderzoek, dat in opdracht van het Zorginstituut is uitgevoerd over de periode 2013 tot en met 2015. Daarnaast zijn tijdens een consultatiebijeenkomst in september 2015 gezamenlijk met partijen verbeterrichtingen geformuleerd ter afbakening van de verdieping. De voorgestelde verbeterrichtingen hebben wij vertaald naar onder-zoeksvragen en vervolgens aan een aantal partijen uitbesteed in extern onderzoek. Bij de vertaling naar onderzoeksvragen hebben we ons gericht op algemene uitgangspunten voor de systematische
doorlich-ting: het perspectief van de patiënt en de zorg die deze nodig heeft.4 In het bijzonder richt het onderzoek zich op de communicatie met de patiënt, de (gezamenlijke) besluitvorming, en op de communicatie tussen de betrokken zorgverleners binnen de keten van zorg. Samengevat betreft het de volgende onder-zoeksvragen:
(i) welke instrumenten zijn beschikbaar die de patiënt en de arts ondersteunen in het proces van (gezamenlijke) besluitvorming over behandelbeslissingen in de laatste levensfase?
(ii) welke palliatieve zorgbehoeften zijn er en wat is de omvang hiervan?
(iii) Hoe vindt de afstemming met de eerste lijn plaats over zorg en advance care planning: wat is de betrokkenheid van de huisarts in de afstemming met de patiënt en overige zorgverleners?
Een overzicht van de onderzoekopdrachten en de externe onderzoekspartijen wordt gegeven in bijlage 2.
Elementen van goede en zinnige zorg
Het Zorginstituut beschrijft acht invalshoeken als elementen van goede en zinnige zorg. Deze elementen worden verder beschreven in bijlage 1. Met deze elementen wordt de huidige zorgpraktijk beschreven aan de hand van onder andere richtlijnanalyses, praktijkdata-analyses, (kosten-)effectiviteitsanalyses en kwaliteitsdata-analyses.
Omdat de aanleiding voor dit verbetersignalement sterk afgebakende vraagstukken heeft opgeleverd, heeft het Zorginstituut geen aanvullende systematische reviews van richtlijnen of bewijslast van Advance Care Planning, gedeelde besluitvorming en tijdige inzet van palliatieve zorg uitgevoerd. Daarnaast gaven de resultaten uit de data analyses geen aanleiding om effectiviteitsanalyses te doen van individuele diag-nostische of behandelinterventies (zie bijlage 4).
Scope
De scope van deze verdieping is de geboden medisch specialistische zorg in de laatste levensfase. De thuiszorg, hospice zorg en de nazorg voor nabestaanden vallen buiten de scope van deze verdieping.
Acht elementen van goede zorg
Kenbaarheid van zorg Beschikbaarheid van kwaliteitsstandaarden (zoals richtlijnen), informatiestandaarden, patiënteninformatie/keuzehulpen en meetinstrumenten (PREMs/PROMs).
Toepassing in de praktijk Implementatiegraad van kwaliteitsstandaarden, patiëntenversies/keuzehulpen en meetinstrumenten: analyses praktijkdata, literatuur.
• Worden aanbevelingen in de praktijk geïmplementeerd? • Hoe is de uitvoering van de zorg?
Uitkomsten van zorg Is er kwaliteitsinformatie over uitkomsten van zorg beschikbaar en vindbaar?
Pakketcriterea
Eff ectiviteit Is de zorg eff ectief?
• Wetenschappelijke onderbouwing van richtlijnen.
• Er kunnen signalen zijn die aanleiding geven om (opnieuw) te onderzoeken of de zorg bewezen eff ectief is en voldoet aan het criterium Stand van de Wetenschap en Praktijk middels een formele beoordeling volgens de GRADE systematiek.
Kosteneff ectiviteit Is de zorg kosteneff ectief?
• Hebben richtlijnen hier iets over geschreven?
• Er kunnen signalen zijn die aanleiding geven om (opnieuw) te onderzoeken of de zorg kosteneff ectief is.
Noodzakelijkheid Is het noodzakelijk om de behandeling te verzekeren?
Uitvoerbaarheid Is voldaan aan de randvoorwaarden en de houdbaarheid van het deel uitmaken van een interventie in het basispakket?
Overall
Samenhang in de kwaliteitscirkels Welke kwaliteitscirkels zijn er, wie houden zich hiermee bezig en wat is de samenhang tussen de verschillende kwaliteitscirkels?
1.4 Leeswijzer
In hoofdstuk 2 lichten we begrippen toe die veel in dit Verbetersignalement gebruikt worden. Begrippen zoals de laatste levensfase en de verschillende palliatieve behandelingen worden niet altijd eenduidig gebruikt. In hoofdstuk 3 geven we algemene informatie over ongeneeslijke long- en darmkanker. De ge-boden zorg in de laatste levensfase aan mensen met long- en darmkanker beschrijven we in hoofdstuk 4 op basis van de onderzoeksresultaten: de ‘praktijkfoto’. Aan de hand van deze praktijkfoto maken we het verbeterpotentieel inzichtelijk. In hoofdstuk 5 benoemen we de veranderingen in de zorg die nodig zijn voor meer zinnige zorg in de laatste levensfase: het ‘verbetersignalement’. De door partijen voorgestelde verbeterrichtingen, de daarbij behorende externe onderzoeksresultaten, en de analyse van elementen van goede en zinnige zorg vormen de basis voor dit verbetersignalement. In hoofdstuk 6 gaan we in op de implementatie en evaluatie van de vastgestelde verbeteracties.
2.
Om welke zorg gaat het?
In dit hoofdstuk lichten wij de belangrijkste begrippen toe die wij in dit Verbetersignalement veel gebruiken. Dit doen wij omdat begrippen zoals de laatste levensfase en de verschillende palliatieve behandelingen niet altijd eenduidig worden gebruikt. Ook staan we stil bij het begrip doorbehandelen.
De overleving van patiënten met ongeneeslijke ziekte is het laatste decennium verbeterd door de komst van gepersonaliseerde behandelmogelijkheden. Hierdoor is de tijdspanne van de laatste levensfase meer variabel geworden, en niet met zekerheid in te schatten. Volgens, al dan niet wetenschappelijke publicaties, behandelen artsen lang door in de laatste levensfase. Patiënten, naasten en zorgverleners ervaren dat ook zo.2
2.1 Palliatieve
zorg.
Palliatieve zorg bestaat uit zorg gedurende de behandeling van ongeneeslijke ziekte en zorg gedurende de stervensfase (zie figuur 1). Palliatieve zorg is gericht op de verschillende dimensies van het ziek-zijn, zoals lichamelijke, psychosociale en existentiële dimensies. De zorg wordt in principe multidisciplinair (door verschillende zorgverleners) aangeboden.5
De laatste levensfase is de fase waarin er sprake is van hoge ouderdom of van een aandoening en/of fase van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is.6 In het geval van kanker is de ziekte dan meest-al uitgezaaid en spreken we van de pmeest-alliatieve fase. Met de huidige kankerbehandelingen is het mogelijk de kanker en de uitzaaiingen onder controle te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele jaren met behoud van goede kwaliteit van leven. Toch is er nog altijd sprake van ongeneeslijke ziekte.
Er wordt nogal eens gedacht dat de palliatieve fase en de laatste levensfase hetzelfde zijn als de stervens-fase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het levenseinde. Het begin van de palli-atieve fase is duidelijk: namelijk bij diagnose van uitgezaaide ziekte. Het begin van de laatste levensfase (op afzienbare termijn levensbedreigende ziekte) is echter moeilijker te markeren, doordat de overleving meer variabel is.
In de stervensfase ligt de focus van de zorg op het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven. In de palliatieve fase, en hiermee ook in de laatste levensfase, ligt de focus van zorg op behoud van kwaliteit van leven. Na het overlijden volgt een periode van nazorg voor de nabestaanden.
Er zijn meerdere vormen van palliatieve behandeling. In alle gevallen is het doel het behoud of verbete-ren van de kwaliteit van leven. Enerzijds door behandeling te richten op de ziekte en uitzaaiingen zodat klachten voorkomen kunnen worden (ziektegerichte behandeling), anderzijds door klachten te bestrijden (ziektegerichte symptoom palliatie). Als de ziekte niet meer reageert op deze ziektegerichte behande-lingen, dan zal men afzien hiervan en overgaan op maximale symptoomverlichting en comfort (best supportive care).7
Ziektegerichte, potentieel levensverlengende, palliatie:
Het primaire doel van ziektegerichte palliatie is het behouden en bevorderen van kwaliteit van leven door de ziekte (de kanker en de uitzaaiingen) te remmen waardoor klachten verminderen en zo mogelijk voorkomen worden. Ziektegerichte therapie kan potentieel de levensduur verlengen. Voorbeelden hier-van zijn palliatieve chemotherapie, immunotherapie of hormoontherapie. Deze kunnen worden ingezet bij aanwezigheid van meerdere uitzaaiingen in het lichaam.
Ziektegerichte symptoompalliatie:
Het doel van ziektegerichte symptoombehandeling is verlichting van lokale klachten ten behoeve van de best haalbare kwaliteit van leven met behoud van cognitieve functies. Ziektegerichte symptoombe-handeling beoogt op korte of afzienbare termijn klachtenverlichting, door besymptoombe-handeling van de tumor. De behandeling remt de ziekte niet, maar bestrijdt vooral de klachten van de ziekte. Voorbeelden zijn palliatieve chirurgie en palliatieve radiotherapie. Deze kunnen ingezet worden als lokale behandeling van lokaal (ter plaatse van de) klachtengevende tumor of uitzaaiingen.
Ondersteunende behandeling (best supportive care):
Ondersteunende behandeling heeft twee componenten: een component die zich richt op de ziekte gerelateerde symptomen en op de bijwerkingen van de ‘actieve’ behandeling. Deze bestaat uit medica-menteuze behandeling. Een tweede component richt zich op de psychosociale en existentiële dimensies van ziek zijn. Beste supportive care wordt veelal in aanvulling op de andere palliatieve behandelingen gegeven.
De geleverde zorg in de laatste levensfase bestaat uit meer dan de bovenbeschreven palliatieve behan-delingen. De geleverde zorg kan ook bestaan uit, bezoeken aan de spoedeisende hulp, ziekenhuisopna-mes (op afdeling of Intensive Care), poliklinische controle bezoeken of dagbehandeling en aanhangende diagnostiek. In dit Verbetersignalement noemen wij dit algemene zorg.
2.2 Doorbehandelen
Er is geen eenduidige definitie van doorbehandelen. In het algemeen wordt gesproken van doorbehan-delen als de behandeling geen toegevoegde waarde meer heeft, of als er sprake is van onnodig lijden. Dat dit voor iedere patiënt weer anders is lichten we hieronder toe.
Nieuwe, meer geïndividualiseerde behandelingen, maken het mogelijk om de kanker onder controle te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele jaren. Bij voortschrijdende ziekte is in bepaalde gevallen nog behandeling met andere geneesmiddelen mogelijk waardoor het mogelijk is gedurende een variabele tijd de ziekte te remmen. Het gaat hierbij om ziektegerichte behandelingen die potentieel levensverlengend zijn, maar de ziekte niet genezen. De vraag is wanneer er nog sprake is van een toegevoegde waarde van de behandeling of wanneer er sprake is van door- of overbehandeling? Met andere woorden: wanneer weegt de (geringe) levenswinst niet meer op tegen de bijwerkingen, de belasting voor de patiënt en het verlies aan kwaliteit van leven? In dit licht wordt de laatste levensfase beschouwd als een belangrijke fase om te markeren. In het algemeen is men bij een geschatte korte levensduur namelijk terughoudend met het inzetten van een ziektegerichte behandeling teneinde de patiënt niet onnodig te belasten. Het herkennen en markeren van de laatste levensfase is echter niet altijd duidelijk. De nieuwe meer geïndividualiseerde behandelingen worden doorgaans namelijk beter verdragen dan de klassieke chemotherapie. Het inschatten of de behandeling nog toegevoegde waarde heeft voor de patiënt kan hierdoor meer complex zijn. Met andere woorden, omdat de tijdspanne van de laatste levensfase variabel is, is niet met zekerheid in te schatten wanneer er sprake is van doorbehande-len (figuur 1).
Figuur 1. Verschillende fases/stadia binnen de palliatieve fase
2.3
Besluitvorming in de palliatieve fase
Idealiter nemen de arts en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen over behandel- en zorgdoelen. Zij doen dit op basis van wetenschappelijke kennis over mogelijkheden en beperkingen van de behan-deling en op basis van de voorkeuren van patiënt: wil patiënt langer leven of kwaliteit van leven? 8,9 De communicatie met patiënt en over het aanpassen van levensdoelen en behandelperspectieven, gegeven veranderende ziektevooruitzichten, spelen in de laatste levensfase zo mogelijk een nog grotere rol dan in eerdere fases van ziekte.
Advance Care Planning
“Advance Care Planning (ACP) is een continu proces van gesprekken over levensdoelen, hoe zorg daarbij past en hoe deze het best kan worden afgestemd op de voorkeuren van de patiënt. Ook behandel-beslissingen zoals reanimatie en opties voor palliatieve zorg komen daarbij aan de orde. Evenals het bespreken van scenario’s, zoals het optreden van complicaties en bijwerkingen van de behandelingen.” 10
In de besluitvorming zal steeds een afweging gemaakt worden tussen de potentiële gezondheidswinst in termen van klachtenverlichting en levensverlenging, en de mogelijke impact van de behandeling op de kwaliteit van leven. Deze impact bestaat niet alleen uit de mogelijke bijwerkingen, maar ook uit de tijdsinvestering van patiënt voor het ondergaan van behandeling en de daaruit voortvloeiende algemene zorg. Het vervoer en transport naar en van het ziekenhuis, en de opnameperiode kan voor de patiënt zowel een lichamelijke als een mentale belasting met zich meebrengen.
Gedeelde besluitvorming is een intensief proces van besluitvorming en communicatie die aangewezen is bij voorkeurs- of waardegevoelige besluiten. Men spreekt van voorkeursgevoelige of waarde gevoelige beslissingen wanneer er sprake is van meer dan één behandeloptie of van dilemma’s over voor- en nadelen van de interventie. 11
Kwaliteit en kwantiteit van leven lijken in de palliatieve zorg elkaar vaak uit te sluiten. Dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn, willen we door middel van een casus illustreren:
Nazorg naasten Overlijden Stervensfase Ziektegerichte, potentieel levensverlengende palliatie Ziektegerichte symptoompalliatie
Palliatieve fase (tijd)
Markering laaste levensfase
?
?
?
Casus – de heer Van Zanten.
12De heer Van Zanten is net een aantal maanden met pensioen wanneer hij van zijn longarts te horen krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is. Bij hem is longkanker geconstateerd, om precies te zijn niet-kleincellig longcarcinoom, stadium IV. Dit betekent dat de ziekte al is uitgezaaid naar andere organen, waaronder de lever. De heer Van Zanten krijgt te horen dat hij aan deze ziekte zal overlijden, mogelijk al binnen een jaar. De heer Van Zanten heeft altijd volop in het leven gestaan en was eigenlijk nooit ziek. Hij genoot volop van het leven en was een echte Bourgondiër. Vorig jaar overleed zijn zwager na een lange, akelige strijd tegen uitgezaaide darmkanker. Hij vertelde na afloop van de begrafenis aan zijn vrouw en twee dochters dat hij nooit voor zo’n lange strijd zou kiezen omdat dat niet bij hem past. Tijdens het gesprek met de longarts krijgt de heer Van Zanten te horen dat er in feite nog maar één behandeloptie is en dat is chemotherapie. Niet om hem te genezen, maar om de symptomen mogelijk wat te verlichten en zijn leven enigszins te verlengen. Keerzijde van de behandeling is dat deze zo’n drie maanden duurt en veel bijwerkingen geeft. Normaal gesproken zou de heer Van Zanten ervoor gekozen hebben om af te zien van deze behandeling, maar het lot wil dat hij nét te horen heeft gekregen dat één van zijn dochters zwanger is en hij voor het eerst opa zal worden. Omdat hij deze gebeurtenis dolgraag wil meemaken en hij in relatief goede conditie is, besluit hij toch voor de chemotherapie te kiezen.
In dit geval kiest de patiënt voor een behandeling die hij aanvankelijk niet als bijdragend zou hebben geacht aan zijn kwaliteit van leven. Door nu toch te kiezen voor het verlengen van zijn leven, en de bijwerkingen voor lief te nemen, hoopt hij mee te kunnen maken dat hij opa wordt. Een gebeurtenis die voor hem van grote waarde is en uiteindelijk toch bijdraagt aan zijn kwaliteit van leven.
3.
De laatste levensfase bij long-
en darmkanker
In het vorige hoofdstuk hebben we gezien dat de tijdspanne van de laatste levensfase variabel is door de verbeterde behandelmogelijkheden. In dit hoofdstuk gaan wij in op de ziektebeelden en de epidemiolo-gie van ongeneeslijke long- en darmkanker.
Er is een verwachte toename van zorg aan mensen met long- of darmkanker. Deze verwachte toename is gebaseerd op de vergrijzing en de verbeterde behandelmogelijkheden waardoor er meer mensen zijn die na de behandeling overleven en algemene zorg of vervolgbehandelingen nodig hebben.
3.1 Ziektebeelden
Ongeneeslijke longkanker en darmkanker
Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed ergens anders in het lichaam terechtkomen en uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dit zijn uitzaaiingen, ook wel metastasen genoemd. Aanvankelijk blijven de metastasen onopgemerkt. Vroeg of laat kunnen metasta-sen klachten geven. Óf ze klachten geven is afhankelijk van de activiteit van de tumor en de plaats van de uitzaaiing. Longkanker metastaseert vooral naar de botten, bijnieren, lever, en hersenen. Darmkanker voornamelijk naar de lever, buikvlies of longen. Uitzaaiingen in de botten kunnen pijn of botbreuken ver-oorzaken. Uitgebreide uitzaaiingen in de lever kunnen misselijkheid, gebrek aan eetlust, een gele huid en jeuk veroorzaken. Uitzaaiingen in de longen kunnen de luchtwegen blokkeren, waardoor benauwdheid of een longontsteking kan ontstaan. Indien metastasen in andere organen zijn ontstaan dan de oorspronke-lijke plaats van de tumor, dan is genezing niet meer mogelijk.
Het ziektebeloop en de prognose van patiënten met een uitgezaaide ziekte is sterk afhankelijk van de individuele tumorkenmerken, de lichamelijke conditie van de patiënt, en het beschikbaar zijn van effectieve behandelopties. Meestal richt een behandeling bij uitzaaiingen zich op het hele lichaam met geneesmiddelen omdat uitzaaiingen vaak tegelijk op meerdere plaatsen in het lichaam aanwezig zijn. We noemen dit systemische therapie. Patiënten met uitgezaaide longkanker hebben zonder behandeling een gemiddelde levensverwachting van zeven maanden en mét behandeling (bijvoorbeeld chemothera-pie of biologicals) enkele maanden langer. Meer recent is het behandelarsenaal uitgebreid met nieuwe geneesmiddelen voor patiënten met lokaal gevorderde en uitgezaaide longkanker. De verwachting is dat hiermee de overlevingsduur toeneemt.13 Patiënten met uitgezaaide darmkanker hebben met behande-ling een levensverwachting van circa twee en half jaar. Er is echter binnen het stadium van uitgezaaide darmkanker meer variatie in overleving. Soms is, bij beperkte uitzaaiing naar lever of longen nog steeds behandeling met curatieve intentie mogelijk met een langere overleving. De behandeling bestaat dan meestal uit lokale behandeling van de uitzaaiingen (meestal chirurgie) gecombineerd met systemische therapie, (bijvoorbeeld chemotherapie).
3.2 Epidemiologie
Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 12.000 mensen de diagnose longkanker gesteld. Grofweg bestaan er twee typen longkanker: het niet-kleincellig longkanker (Non-Small Cell Lung Cancer of NSCLC, 80% van de patiënten), en het kleincellig longkanker (Small Cell Lung Cancer of SCLC, 15% van de patiën-ten met longkanker). Het SCLC onderscheidt zich van het NSCLC door het vaak agressieve ziektebeloop. In beide tumortypen is bij meer dan 80% de ziekte bij diagnose al uitgezaaid naar lymfeklieren of naar andere organen. Darmkanker is na borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen, de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland en treft voornamelijk mensen ouder dan 60 jaar. In 2015 werd er bij 15.549 mensen darmkanker gediagnosticeerd. Bij ongeveer de helft van de patiënten is de kanker bij diagnose nog beperkt tot de darm, terwijl er bij de andere helft van de patiënten sprake is van uitzaaiingen buiten de darm naar lymfeklieren of naar andere organen.
De kans dat een patiënt in leven is vijf jaar na de diagnose is sterk afhankelijk van het stadium van de ziekte bij diagnose. De kans dat een longkankerpatiënt vijf jaar na diagnose van uitgezaaide ziekte nog in leven is 10% of minder. Dit is in tegenstelling tot patiënten die bij diagnose geen uitzaaiingen hadden: hiervan is ongeveer 75% nog in leven vijf jaar na diagnose. In 2015 overleden 12.851 mensen aan longkan-ker. Deze overlevingscijfers zijn bij darmkankerpatiënten gunstiger. De kans dat een patiënt met niet-uit-gezaaide darmkanker in leven is vijf jaar na de diagnose is 90% of meer. Terwijl degenen waarbij de ziekte bij diagnose al uitgebreid uitgezaaid is naar andere organen een vijfjaarsoverleving hebben van minder dan 10% zonder behandeling. In 2014 stierven er 4.906 patiënten ten gevolge van dikke darmkanker.
Kostenontwikkeling
De totale kosten in 2011 voor mensen met long- of darmkanker was respectievelijk 401 miljoen en 488 miljoen euro. Uit declaratiegegevens over de zorg in de laatste drie levensmaanden van mensen met kanker komt naar voren dat bijna alle mensen met kanker onder behandeling of onder controle waren van een medisch specialist. Bij meer dan de helft van long- en darmkanker patiënten vond in die laatste levensfase een ziekenhuis opname (incluis IC opname) of behandeling plaats. De verwachting is dat deze kosten in 2030 verdubbeld zijn.1 Deze verwachte toename is gebaseerd op de vergrijzing en de verbeter-de behanverbeter-delmogelijkheverbeter-den waardoor er meer mensen zijn die na verbeter-de behanverbeter-deling overleven en zorg of vervolgbehandelingen nodig hebben.
3.3
Keten van zorg bij ongeneeslijke ziekte
Na de diagnose van ongeneeslijke ziekte zal er afhankelijk van de conditie van de patiënt, de ernst van de klachten en de uitgebreidheid van de uitzaaiingen een keuze gemaakt worden voor palliatieve zorg en behandeling. In de zorg zijn meestal verschillende zorgverleners tegelijkertijd betrokken afhankelijk van de zorgbehoefte van patiënt. Naast de medisch specialist, kunnen ook verpleegkundigen en paramedici betrokken zijn, zoals maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger en fysiotherapeut. Pallia-tieve zorg is multidisciplinaire zorg.
Wanneer ziektegerichte behandeling niet mogelijk is zal de zorg zich richten op maximale comfort en verlichting van klachten. De patiënt wordt dan meestal ‘ontslagen’ uit het ziekenhuis en terugverwezen naar de huisarts. De huisarts ziet patiënt vaak weer voor het eerst na een lange periode van behandeling en eventuele vervolgbehandelingen in het ziekenhuis. Na ‘ontslag’ uit het ziekenhuis kunnen zich nog on-verwachte medische problemen voordoen. Zo kan er bijvoorbeeld sprake zijn van plotselinge verergering van bestaande klachten, of nieuwe klachten kunnen ontstaan. Dan kan de situatie ontstaan dat de pati-ent naar de spoedeisende hulp moet voor diagnostisch onderzoek en evpati-entueel voor opname in verband met behandeling. Beoordelingen op de spoedeisende hulp, poliklinische bezoeken en diagnostische tests en behandelingen die hieruit voortvloeien kunnen voor mensen met vergevorderde ziekte en een zwakke lichamelijke conditie zeer belastend zijn, zowel fysiek als mentaal.
De huisarts begeleidt doorgaans de patiënt gedurende de stervensfase. Hoewel het thuis overlijden als een ideaal wordt gezien is het soms niet mogelijk om de zorg thuis te ontvangen. Dan is er de mogelijk-heid om te overlijden in een hospice of andere zorginstelling die daarop ingericht is.
4.
Zorg in de laatste levensfase bij mensen
met long-of darmkanker: inzichten uit de
praktijk
In het vorige hoofdstuk hebben we gezien dat de behandelmogelijkheden verbeterd zijn, ook voor de palliatieve fase van ziekte. De tijdspanne van de laatste levensfase is hierdoor variabel, en het inschatten of de behandeling nog toegevoegde waarde heeft voor de patiënt is complex. In dit hoofdstuk beschrij-ven we de zorg die geboden is in de laatste lebeschrij-vensfase aan patiënten met longkanker of darmkanker. Dit doen we aan de hand van resultaten van extern onderzoek dat in opdracht van het Zorginstituut is uitgevoerd. Met dit onderzoek beantwoorden we niet de vraag of hier sprake is van lang doorbehande-len. Strikt genomen hebben we voor het beantwoorden van deze vraag onderzoek nodig naar de mate van gezondheidswinst of –verlies ten gevolge de geleverde zorg en wat deze toevoegt voor de patiënt. We kunnen wel kijken waar ruimte is voor verbetering van de zorg door de zorg te beschrijven vanuit het perspectief van de patiënt. We concluderen het volgende:
De meeste mensen wensen in de laatste levensfase zoveel als mogelijk zorg (dichtbij) thuis te ontvangen en thuis te overlijden.14,15,16 Echter, we zien in de laatste levensmaanden het aantal ziekenhuiscontac-ten juist toenemen, afhankelijk van het behandeldoel. Het gaat hierbij om het algemene zorggebruik: spoedeisende hulp bezoeken, ziekenhuis- en intensive care opnames, poliklinische bezoeken en aan-hangende diagnostische tests. Dit doet vermoeden dat er ruimte is voor verbetering in de wijze waarop het behandelperspectief overwogen en besproken wordt met patiënt en met de betrokken zorgverleners binnen de gehele keten van zorg.
4.1
Diagnostiek en behandelinterventies in de laatste levensfase: foto van de praktijk
Zorginstituut heeft een externe onderzoeksgroep gevraagd de zorg te beschrijven aan de hand van de verleende diagnostische en behandelinterventies.17, 18 De geleverde zorg is geanalyseerd aan de hand van geregistreerde medisch specialistische zorg uit het declaratie informatie systeem (DIS).19 Patiënten met long- of darmkanker zijn geselecteerd die in respectievelijk 2013, 2014 en 2015 zijn overleden. We operationaliseren de laatste levensfase door naar de zorginterventies te kijken in de laatste zes, drie en één maand voor overlijden. Op deze manier houden we bij de interpretatie van de onderzoeksresultaten er rekening mee dat het markeren van de laatste levensfase in de praktijk niet makkelijk is. Naast een beschrijving van de geboden zorg is onderzocht wat de achtergronden zijn van de geboden zorg. Hierbij is gekeken vanuit het perspectief van de patiënt door uit te gaan van de wens van de meeste mensen om in de laatste levensfase zoveel als mogelijk zorg (dichtbij) thuis te ontvangen en thuis te overlijden.14, 15 DIS-data zijn een weergave van de geregistreerde zorg. Deze gegevens weerspiegelen niet noodzakelij-kerwijs de daadwerkelijke geleverde zorgpraktijk.
Daarom werd door de onderzoekers aanvullend andere databronnen geanalyseerd. De SentiMELC- en PRADO-data geven onder andere inzicht in de kenmerken van zorg en de achterliggende behandeldoelen van de geleverde zorg. De relatie tussen behandeldoel en zorguitkomsten werd aan de hand van deze data geanalyseerd. 20, 21 Met VEKTIS data werd onder andere de samenhang met geleverde zorg in de eer-ste lijn onderzocht, zoals de thuiszorg en zorg in verpleeghuizen. Hiermee onderzochten de onderzoekers of verplaatsing van ziekenhuiszorg naar de eerste lijn plaatsvond.22 Door meerdere bronnen parallel te analyseren toetsen de onderzoekers of het beeld dat uit de DIS- data naar voren komt, bevestigd of na-der verklaard kan worden. Voor een volledige beschrijving van de onna-derzoeksresultaten wordt verwezen naar de onderliggende externe rapporten. Naar aanleiding van een tussentijdse consultatie bijeenkomst in oktober 2016 met partijen heeft Zorginstituut Nederland eigen aanvullende analyses gedaan, bijvoor-beeld aan de hand van registratiedata over dure geneesmiddelen.
Onderzoeksbevindingen
Longkanker
Het aantal patiënten dat systeemtherapie behandelingen (chemotherapie en biologicals), chirurgische behandelingen, radiotherapie en niet-conventionele radiologische onderzoeken ondergaat neemt af als de tijd voor overlijden korter wordt. In ruim de helft van de patiënten wordt er in de laatste zes levensmaanden een nieuwe zorgactiviteit ingezet. Het betreft dan vooral algemeen zorggebruik zoals bezoeken aan de eerste hulp, verpleegdagen, ligdagen op de intensive care polikliniekbezoeken, en con-ventionele beeldvormende onderzoeken en laboratoriumonderzoeken (bloed onderzoek). Dit algemene zorggebruik neemt in de laatste levensmaand toe per persoon. De ligduur neemt gemiddeld toe van 1,2 dagen per maand in de laatste zes levensmaanden naar een gemiddelde ligduur van 9 dagen in de laatste levensmaand. Voor IC-ligdagen is dit respectievelijk 1 ligdag per maand in de laatste zes levensmaan-den naar zes IC-ligdagen in de laatste levensmaand. Het gemiddelde aantal eerste hulpbezoeken zes maanden voor overlijden is 0,2 per maand. In de laatste levensmaand is dit 1,2 contacten per maand. Patiënten ondergingen gemiddeld 0,3 CT-scans per maand in de laatste zes levensmaanden. In de laatste levensmaand was dit 1,6 CT-scans.
Darmkanker
Ook bij patiënten met darmkanker wordt het beeld gezien dat, naarmate de overlijdensdatum nadert, het aantal patiënten afneemt dat één of meerdere dagbehandeling bezoeken, systeemtherapie behan-delingen, radiotherapie fracties, operaties, en niet conventionele radiologische onderzoeken ondergaat. Maar eveneens zien we hier dat in ruim de helft van de patiënten het gemiddelde volume aan algemene zorggebruik toeneemt in de laatste levensmaand. De gemiddelde ligduur per maand in de laatste zes levensmaanden is 1,8 dagen. In de laatste levensmaand is de gemiddelde ligduur toegenomen naar 8,8 dagen. Voor IC-ligdagen is dit respectievelijk 1 ligdag per maand in de laatste zes levensmaanden naar vijf IC-ligdagen in de laatste levensmaand. Het gemiddelde aantal eerste hulpbezoeken zes maanden voor overlijden is 0,2 per maand. In het laatste levensmaand is dit 1,2 contacten per maand. Patiënten onder-gingen gemiddeld 0,3 CT-scans per maand in de laatste zes levensmaanden. In de laatste levensmaand was dit 1,6 CT-scans.
Eigen analyses door het Zorginstituut aan de hand van DIS en registratiedata over dure geneesmiddelen bevestigen het bovenbeschreven beeld. De intensiteit van het algemene zorggebruik neemt toe in het geval van het aantal ziekenhuiscontacten: i.e. aantal ligdagen, IC dagen, poliklinische bezoeken.23 Dit is niet het geval bij behandelinterventies zoals klassieke chemotherapie, of radiotherapie. Uit deze analyses concluderen we dat er een relatief klein en afnemende aantal patiënten is waarbij sprake is van een toenemende behandelintensiteit: van de patiënten die in de laatste zes levensmaanden ziektegerichte behandeling krijgt, wordt 15 tot 25% in de laatste maand voor overlijden nog ziektegericht behandeld (zie bijlage 3). De SentiMELC en PRADO data ondersteunen het beeld dat de inzet van ziektegerichte behandelingen afneemt. In de laatste drie levensmaanden is er bij 20-30% van de patiënten sprake van een behandeling die primair is gericht op symptoomverlichting. Bij de overige patiënten is de zorg en behandeling primair gericht op de ziekte en heeft een curatief of levensverlengende behandelintentie. Naarmate het levenseinde nadert verschuift de behandelintentie en heeft 70-80% van de patiënten in de laatste levensmaand palliatieve zorg die primair gericht is op verlichting van klachten. De onderzoeks-resultaten zijn niet significant verschillend voor patiënten met longkanker of darmkanker. Dit geldt ook voor de geselecteerde patiënten in de jaren 2014 en 2015.
De onderzoekers hebben voorts de samenhang met zorg in de eerste lijn onderzocht. De hypothese is dat bij beschikbaarheid en gebruik van zorgfaciliteiten in de 1e lijn, het zorggebruik in het ziekenhuis minder is. Volgens deze hypothese verwacht men bij een hoog aantal verpleeg- en verzorgingsuren thuis een laag aantal verpleeguren in het ziekenhuis en vice versa. Dit werd geanalyseerd aan de hand van de Vek-tis-data. De analyse laat zien dat er geen substitutie (verplaatsing) plaatsvindt van ziekenhuiszorg naar de 1e lijn: regio’s waar het aantal verpleeg- en verzorgingsuren thuis hoog is vertonen zowel veel als weinig verpleegdagen in het ziekenhuis. Andersom wordt in regio’s waar het aantal verpleeg- en verzorgingsu-ren thuis laag is eveneens veel als weinig verpleegdagen in het ziekenhuis gezien.
Wat is de achtergrond van het beeld dat uit deze resultaten rijst?
De SentiMELC gegevens wijzen erop dat een belangrijk deel van de chemotherapie behandelingen vooral palliatieve chemotherapie betreffen. De onderzoekers vonden voorts een relatie tussen een behandel-doel met levensverlengende intentie en de mate van algemeen zorggebruik in het ziekenhuis. Het blijkt dat daar waar er een palliatief doel met levensverlengende intentie is, de kans op een ziekenhuisop-name of overlijden in het ziekenhuis groter is dan wanneer er sprake is van een behandeling gericht op symptoomverlichting. Zowel voor long- als darmkankerpatiënten wordt deze relatie gezien. Long- en darmkankerpatiënten die behandeld werden met een curatief of levensverlengend behandeldoel, had-den in de 2e en 3e maand voor overlijhad-den ongeveer een drie keer grotere kans om opgenomen te worhad-den ten opzichte van patiënten die behandeld werden met het primaire doel van symptoom verlichting. Bij darmkanker patiënten was deze kans ongeveer vier keer zo groot.
Een andere opvallende bevinding is het hoge volume aan diagnostisch tests. In het algemeen is de consensus in Nederland dat het doen van diagnostische tests in de laatste levensfase zoveel als mogelijk beperkt moet worden. Diagnostische tests worden alleen ingezet indien deze consequenties heeft voor het behandelbeleid. De beschikbare data liet inzicht naar de achtergronden van het hoge volume diag-nostische tests echter niet toe. Het dilemma hierbij is dat het identificeren van de patiënt in de laatste levensfase complex is.
4.2 Beschouwing
Aan de hand van het bovenstaande kunnen we concluderen dat het algemene zorggebruik in het zieken-huis toeneemt, afhankelijk van het behandeldoel.
De meeste mensen wensen in de laatste levensmaanden zoveel als mogelijk thuis zorg te ontvangen en thuis te overlijden. De plaats van zorg en overlijden wordt in het algemeen dan ook beschouwd als een belangrijke indicator voor de kwaliteit van palliatieve zorg.16 Deze indicator kan echter niet los gezien worden van andere aspecten in de keten van zorg die hierop mogelijk van invloed zijn. Want juist in de laatste levensmaanden is het belangrijk dat de geboden zorg aansluit bij de voorkeuren en de verande-rende zorgbehoeftes van de patiënt. De vraag is op welke wijze het behandeldoel en het behandelper-spectief overwogen en besproken wordt met patiënt en met de overige zorgverleners. Hiertoe hebben we aanvullend extern onderzoek verricht op basis van de door partijen voorgestelde verbeterrichtingen (zie inleiding). De beschrijving van deze onderzoeksbevindingen hebben geleid tot verbeteraanbevelin-gen en maken onderdeel van het volverbeteraanbevelin-gende hoofdstuk.
5. Verbetersignalement
In dit hoofdstuk presenteren we de aanbevelingen voor verbetering van zorg in de laatste levensfase voor mensen met long- of darmkanker. Zorginstituut Nederland komt tot onderstaande aanbevelingen op basis van verdiepend onderzoek naar de verbeterrichtingen die door partijen zijn aangedragen en op basis van de analyse van elementen van goede en zinnige zorg. Deze kunt u respectievelijk vinden in de onderliggende externe rapporten en in bijlage 3 en 4.
Uitgangspunten voor deze verdieping zijn het perspectief van de patiënt en de zorg die nodig is gegeven het naderende levenseinde. In het bijzonder hebben we ons gericht op de communicatie in de spreekka-mer waarin besluitvorming plaatsvindt en de communicatie en afstemming over zorg tussen zorgprofes-sionals in de gehele keten van zorg. Deze uitgangspunten zijn steeds onderdeel geweest van de analyses en hebben geresulteerd in de hieronder beschreven verbetersignalen.
5.1 Verbetersignalen
We hebben drie verbetersignalen geïdentificeerd: het verhelderen van de palliatieve zorgbehoeftes en wensen en voorkeuren van patiënt, het verhelderen van het behandelperspectief en de transmurale afstemming. Hieronder beschrijven wij de verbetersignalen en gaan wij nader in op de onderliggende argumentatie. Een goede afstemming tussen zorgverleners, in het bijzonder de transmurale afstemming, is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen laten plaatsvinden. Daarom lichten wij binnen de keten van zorg in het bijzonder de transmurale afstem-ming toe.
Tijdig verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte, óngeacht de
markering van de laatste levensfase
Om zorg te bieden die aansluit op de palliatieve zorgbehoeftes van patiënt is het nodig om de persoon-lijke doelen en voorkeuren van patiënt over zorg tijdig te verkennen: bij start van de palliatieve fase, namelijk op het moment van de diagnose van ongeneeslijke ziekte. De persoonlijke doelen en voorkeu-ren verandevoorkeu-ren geduvoorkeu-rende het ziektebeloop. Daarom is het vervolgens nodig geduvoorkeu-rende het verdere palliatieve ziektebeloop de zorgbehoefte opnieuw te verkennen en wanneer nodig bij te stellen zodat zorg hierop aangepast kan worden.
Argumentatie
Uit al dan niet wetenschappelijke publicaties is de indruk dat in het algemeen pas ‘laat’ wordt gedacht aan de inzet van palliatieve zorg, veelal in acute situaties, of als evident is dat patiënt niet meer lang te leven heeft (de stervensfase). Een gevolg hiervan kan zijn dat patiënt en diens naasten onvoldoende in de gelegenheid worden gesteld om zich voor te bereiden op de afronding van het leven. Het begin van de laatste levensfase is echter moeilijk te markeren. Wij hebben een externe onderzoeksgroep gevraagd om een inschatting te maken van het volume van palliatieve zorgbehoeftes bij long- en darmkankerpatiën-ten.24 Inzicht hierin is van belang om de zorg hierop aan te laten sluiten.
Wat blijkt uit het onderzoek?
Het onderzoek laat zien dat afhankelijk van het gebruikte signaleringsinstrument 8-54% van de patiën-ten een palliatieve zorgbehoefte heeft. Omdat goede wepatiën-tenschappelijk onderbouwde signaleringsinstru-menten ontbreken is dit slechts een indicatie van de daadwerkelijke zorgbehoefte. De bestaande signa-leringsinstrumenten maken gebruik van medisch gedefinieerde criteria, veelal lichamelijke tekenen of symptomen, die door de arts ingeschat worden en niet door patiënt zelf. De onderzoekers spreken dan ook van de veronderstelde palliatieve zorgbehoefte van de patiënt. Aanvullend werd kwalitatief onder-zoek gedaan door middel van individuele en focusgroep-interviews waarbij patiënten uit alle fasen van het palliatieve ziektebeloop betrokken werden en ook reguliere en palliatief geschoolde zorgverleners. Een Delphi procedure is door de onderzoekers vervolgens gebruikt om tot consensus te komen ten be-hoeve van het ontwikkelen van een handreiking ter ondersteuning van zorgprofessionals voor de tijdige inzet van palliatieve zorg. Het blijkt dat de palliatieve zorgbehoefte breed gevarieerd is. De zorgbehoefte beperkt zich niet tot lichamelijke problematiek en zingevingsvragen rondom het naderende overlijden
of de stervensfase. De zorgbehoefte kan ook bestaan uit vragen rondom behandelbeslissingen of het verschuiven van het behandelperspectief tijdens de vroege palliatieve fase, éérder dan de stervensfase. Voorts werden situaties geïdentificeerd die ‘voorspellen’ in welke situaties een palliatieve zorgbehoef-te bij patiënt kan ontstaan of kan veranderen. Samengevat zijn dit de momenzorgbehoef-ten waarop zich nieuwe evoluties voordoen in de ziekte of bij patiënt. Op deze momenten dient het gesprek met de patiënt over zorgbehoeftes plaats te vinden zodat de zorg hierop aangepast kan worden. De handreiking kan zorg-professionals ondersteunen om tijdig het gesprek hierover aan te gaan met patiënt.25
Verbeteracties:
• De grootste verbeterslag van deze aanbeveling zit in het in de praktijk brengen van het tijdig verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes; namelijk vanaf diagnose van ongeneeslijke ziekte en óngeacht de markering van de laatste levensfase. Een handreiking zoals ontwikkelt door de onderzoekers kan hierin ondersteunen.24 Deze dient hiertoe doorontwikkeld te worden.
• Kenbaarheid over het tijdig spreken vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte, en óngeacht de markering van de laatste levensfase dient vergroot te worden onder zowel artsen als patiënten. De recent door de NFK ontwikkelde website sluit hier goed op aan.25 Ook kan gedacht worden aan het vergroten van de kenbaarheid onder zorgprofessionals door het opnemen van de aanbeveling in de landelijke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten en huisartsen.
Verhelderen van het behandelperspectief
Als actieve palliatieve behandeling, zoals chemotherapie en/of radiotherapie niet meer mogelijk is, zijn er nog andere mogelijkheden van zorg. Het inzichtelijk maken in de behandelrichtlijn wat de behandelmo-gelijkheden zijn, en wat de mobehandelmo-gelijkheden zijn van zorg indien wordt afgezien van behandeling, verschaft medisch specialisten een basis voor de informatieverstrekking aan de patiënt. Goede informatieverstrek-king aan de patiënt gaat vooraf aan (gezamenlijke) besluitvorming.
Argumentatie
Bewijs van hoge kwaliteit is onontbeerlijk om tot ‘evidence-based’
informatieverstrekking aan de patiënt te kunnen komen over gepaste behandelkeuzes. Om inzichtelijk te maken welke instrumenten er zijn die het proces van informatieverstrekking en gezamenlijke besluit-vorming ondersteunen hebben we verdiepend onderzoek laten doen naar wat in de wetenschappelijke literatuur bekend is over beslisondersteunende instrumenten voor de patiënt (keuzehulpen) en voor de arts (decision support systems). 26, 27
Wat blijkt uit het onderzoek?
Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat keuzehulpen voor de patiënt en decision support systems voor de arts onvoldoende (extern) gevalideerd en onvoldoende geactualiseerd zijn volgens de nieuw-ste behandelinzichten. De wetenschappelijke ontwikkelingen gaan snel. Het ontwikkelen van goede beslisondersteunende instrumenten is hiermee complex. Methodologische, organisatorische en ook financiële aspecten maken dat op korte termijn het ontwikkelen van keuzehulpen en decision support systemen niet realistisch is.
Zorginstituut constateert aan de hand van het verdiepend onderzoek dat er een ‘evidence-gap’ is op dit punt.27 Enerzijds kan een oplossing gevonden worden in het uitvoeren van gerandomiseerd onderzoek gericht op het direct (head-to-head) vergelijken van de verschillende palliatieve behandel- en zorgopties. Gezien het snel evoluerende behandellandschap is dit echter niet realistisch. Anderzijds is het waardevol om te onderzoeken in hoeverre het mogelijk is om op basis van bestaande evidentie de relatieve effec-tiviteit van de verschillende palliatieve behandelopties te bepalen. Voor een patiëntgerichte inschatting van de relatieve effectiviteit is het van belang dat effectiviteitsanalyses aangevuld worden met informatie over uitkomstmaten die voor patiënten belangrijk zijn. Immers voor de patiënt is het belangrijk om te weten wat de invloed is van een bepaalde behandelkeuze op de kwaliteit van leven. Daarnaast is het Zorginstituut van mening dat speciale aandacht op zijn plaats is voor patiëntselectie: dit is van belang bij
de inzet van behandelingen die potentieel belastend kunnen zijn voor patiënten met een variabele maar overwegend korte overlevingsverwachting.
Verbeteracties:
• Door het inzichtelijk maken van de behandelmogelijkheden en beperkingen in de landelijke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten verbetert de informatieverstrekking door de arts aan de patiënt. Er zijn verschillende initiatieven op dit gebied. Een voorbeeld is de in ontwikkeling zijnde Oncoguide, deze toont beslisbomen voor diagnostiek en behandeling op basis van patiënt- en ziektegegevens. De beslisbomen zijn gebaseerd op richtlijnen en expertprotocollen. Oncoguide wordt ontwikkeld door het IKNL in samenwerking met zorgprofessionals.28
• Bij ontbreken van goede beslisondersteunende instrumenten (zoals keuzehulpen of DSS) kan op eenvoudige wijze praktische invulling gegeven worden aan gedeelde besluitvorming met behulp van de campagne ‘3 goede vragen’. Dit is een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie van Medisch Specialisten.29 Drie goede vragen kunnen door de patiënt aan de arts voorgelegd worden: “wat zijn mijn mogelijkheden?”, “wat zijn de voordelen en de nadelen van mijn mogelijkheden?” en wat betekent dit in mijn situatie?”
• De in dit rapport genoemde aanbevelingen vergen (bij-)scholing van de betrokken beroepsgroepen, specifiek op het gebied van de competenties voor gezamenlijke besluitvorming.
Verbeteren van de transmurale afstemming: betrokkenheid van de 1e lijn vergroten bij het maken van
ACP-afspraken
Door transmurale afspraken verbetert de continuïteit van zorg voor de patiënt en zal de zorg plaatsvin-den op de door de patiënt gewenste en gepaste plaats. Transmurale afstemming kan verbeterd worplaatsvin-den door het ontwikkelen van een transmurale informatiestandaard voor de overdracht tussen de 1ste en 2de lijn. Op de standaard voor overdracht wordt vermeld wat de afspraken zijn over zorg in de laatste levensfase en het levenseinde en hoe deze aansluiten op de voorkeuren van de patiënt. Deze voorkeuren van patiënt over zorg in de laatste levensfase en het naderende levenseinde, worden vastgelegd tijdens ACP.11, 30 Door betere documentatie van deze ACP afspraken zullen deze inzichtelijk zijn voor de betrokken zorgverleners. Hierdoor zal de zorg geleverd kunnen worden op de voor de patiënt meest gepaste plaats.
Argumentatie
Uit ons externe onderzoek aan de hand van declaratiegegevens blijkt dat de meeste mensen in Neder-land thuis overlijden.18,22Tegelijkertijd zagen we in het vorige hoofdstuk dat het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden toeneemt en dat substitutie van ziekenhuiszorg naar de eerste lijn niet plaats-vindt, óngeacht de aan- of afwezigheid van instellingen waarin mensen zorg in de laatste levensmaan-den kunnen ontvangen.22,31 Gegeven de wens van mensen om zoveel mogelijk thuis te zijn in de laatste levensfase is het de vraag of hier sprake is van een goede kwaliteit van zorg. In het verlengde hiervan ligt de vraag hoe de afstemming over zorg in de laatste levensfase verloopt tussen zorgverleners, in het bijzonder de transmurale afstemming en communicatie. Hiervoor werd extern onderzoek verricht.32 De onderzoekers hebben onderzocht hoe de communicatie verloopt tussen de huisarts en de patiënt. De reden hiervoor is dat de rol van de huisarts als poortwachter in de gezondheidszorg past bij de rol als gids en coördinator van zorg dichtbij huis voor de patiënt in een fase waarin zorg- en behandelbeslissingen complex kunnen zijn.
Wat blijkt uit het onderzoek?
Data uit huisartsen patiëntendossiers geven het beeld dat in het laatste levensjaar de correspondentie vooral vanuit de medisch specialist naar de huisarts plaatsvindt. Het gaat dan om medische zaken zoals het diagnostisch traject en de behandeling. Er vindt nauwelijks documentatie plaats over ACP afspraken. Een uitzondering hierop is de documentatie van ACP afspraken rondom reanimatie beleid en IC beleid: deze was vrijwel altijd aanwezig in een standaard format onderdeel in de brief van de medisch specialist. In de laatste levensmaand gaat de documentatie door de huisarts voornamelijk over terminale zorg-afspraken, zoals afspraken rondom sedatie of euthanasie. Dit wil niet zeggen dat de huisarts niet met patiënt spreekt over andere ACP onderdelen, éérder dan de terminale fase. In tegendeel, er zijn in het laatste levensjaar veel contactmomenten tussen de patiënt en de huisarts. In de patiëntendossiers wordt
