Medische experimenten. Van experimenten op mensen naar experimenten met mensen

(1)

(2)

Plaatsing van brieven in deze rubriek

houdt niet in dat de redactie de daarin weergegeven zienswijze onderschrijfl. De redactie behoudt zich her recht voor brieven in te korten.

STELLINGEN ACTIEGROEP ARTSENPENSIOEN

De reactie van de pensioenfondsbestuurders (MC nr. 16/1982, blz. 468) geeft ons opnieuw de gelegenheid onze stellingen te poneren en verder te onderbouwen. Dit verheugt ons. Bo- vendien zijn wij verheugd over de golf van adhesiebetuigingen die ons na de oproep heeft bereikt.

Over de waarde van een enqudte.

Bij de in juni 1980 gehouden enqu6te werden drie vragen gesteld: 1. Wat vindt u van de huidige verplichte pensioenregeling? Ruim 60% had min of meet ernstige bedenkingen. 2. War vindt u van het rendement? Vrijwel nie- mand was bier gelukkig mee. 3. Hoe zou u bet vinden ore, als u reeds een eigen pensioenregeling had, ook nog eens tot deze regeling te worden gedwongen? Meer dan 85% zou dit een schandelijke zaak vinden.

Deze enquSte is vermeld omdat zij aan bet begin stond van de activiteiten van de Actie- groep. Met deze enquSte wordt uiteraard niets aangetoond, maar zij heeft ons wel de overtui- ging geschonken dat wij niet alleen stonden met onze gevoelens van onvrede en de uitslag van de enqu6te heeft ons de impuls gegeven om met ons werk te beginnen.

Er is echter nog een enquSte door de Pensioen- fondsen genoemd en dat is de enquSte van de LSV onder de universitaire specialisten. Het is misschien uit onkunde dat de Pensioenfond- sen hier onjuiste informatie geven. De enqu&e is uitsluitend gehouden onder die universitaire specialisten die LSV-lid zijn en dus niet onder de universitaire specialisten die zich door de LSV verraden voelden en daarom bedankt hebben voor de KNMG. Bovendien niet onder de universitaire specialisten die nooit lid van de KNMG geweest zijn.

Van tevoren kunnen we dus wel zeggen dat de uitslag van deze enquSte van weinig waarde zal zijn. Bovendien is de wijze waarop deze enqu6te wordt gehouden beneden peil. Er wordt slechts gevraagd of de universitaire specialist wel dan niet deelnemer zal blijven. Hier- mee wordt voorbijgegaan aan de vraag of er universitaire specialisten zijn die best een aan- vulling op een universitair pensioen zouden kunnen gebruiken, maar niet onder de huidige voorwaarden.

De deskundigen

De juridisch adviseur van de Actiegroep is Mr. H. A. Zanolite Den Haag. De actuaris is Drs. J. C. Hoogteijling, lid van de Maatschap Actuari- e~lbureau Dr. W. G. J. ten Paste Amsterdam.

Vergelijking met het PGGM

I-let PGGM geeft aan alle deelnemers van laag tot hoog voor elke gulden betaalde premie een aanmerkelijk hogere pensioenopbouw dan onze eigen pensioenfondsen. Bovendien geeft het PGGM nog een invaliditeitspensioen. Dit alles voor een premie die aanmerkelijk lager

ligt dan de premie van onze eigen pensioenfondsen. Bovendien blijft er bij het PGGM nog ruimte over om het pensioen te berekenen over het gemiddelde salaris van de laatste twee dienstjaren en dit fonds kent ook nog een VUT-regeling.

Toegegeven zij echter dat in onze fondsen een grote solidariteit jegens oud-collegae is inge- bouwd. Zij die in hun PGGM-periode met een laag salaris en dus ook een lage pensioenpremie zijn begonnen en met een hoog salaris eindigen krijgen hier dus een belangrijk voor- deel dat minder geldt voor hen die een minder grote stijging van hun salaris in de PGGM- periode hebben meegemaakt.

Op grond van deze gegevens hebben wij dan ook tijdens ons gesprek met de pensioenfondsbesturen gesteld dat, gezien de opgebouwde reserves van onze eigen pensioenfondsen, er ruimte was voor een belangrijke pensioenverbetering. Het antwoord van de actuaris van onze pensioenfondsen de heer Van Rooyen was: 'U hebt gelijk, maar u wilt te snel'. Bo- vendien heeft de heer Van Rooyen de heer Hoes op de vingers getikt toen deze laatste tijdens de vergadering een soortgelijk verhaal over het PGGM hield als de pensioenfondsbestuurders nu houden.

Resumerend moet nogmaals worden gesteld dat met de betaalde premies een belangrijk hoger pensioen kan worden opgebouwd dan nu het geval is. Dat bovendien de reeds gepen- sioneerden en de nabestaanden van overleden collegae op dit moment onvoldoende krijgen uitgekeerd. Met nadruk zij hier herhaald dat het schrijnend is dat de beloofde waardevast- held van de ingegane pensioenen niet wordt waargemaakt.

Dit alles komt omdat de pensioenfondsen blij- yen vasthouden aan de uitgangspunten van tien jaar geleden. Inmiddels is de economische situatie drastisch gewijzigd; met name ontvangen de pensioenfondsen een belangrijk hogere rente dan waarvan ze bij hun pensioenbereke- ning zijn uitgegaan. Terwijl de inflatie beperkt is gebleven. Deelnemersraden en besturen hadden op deze ontwikkeling dienen te reage- ren, maar zij zijn in gebreke gebleven. De universitaire specialisten

De wijze waarop de universitaire specialisten op het laatste moment voor de verplichtstel- ling van de pensioenregeling bij deze regeling zijn betrokken is weinig elegant geweest. Het percentage waarmee de honoraria destijds zijn omhoog gegaan terzake van de pensioenregeling dekt lang niet hetgeen deze groep betalen moet. Bovendien hebben velen een reeds uit- stekende pensioenvoorziening. Het PMS-bestuur heeft de mogelijkheid aan universitaire specialisten die een goede pensioenvoorziening hebben vrijstelling van betaling te geven. Voor zover ons bekend is dit nooit gebeurd. De hardheidsclausule

Naar hetgeen ons bekend is over toepassing van de hardheidsclausule krijgen wij de indruk dat deze bijzonder hard wordt toegepast en dat de pensioenfondsbesturen niet toegankelijk zijn voor redelijke argumenten. Over deze 9

(3)

T

Transsexualiteit

Nadat in het vorige MC-nummer Dr.

O. M. de Vaalen Dr. Ph. J. H. Lama- ker hebben uiteengezet water voorafging aan het wetsontwerp, inhoudende 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen omtrent het wijzigen van de kunne in de akte van geboorte', bekijkt Mr. F. A. van der Reijt uit Tilburg nu water in dat ontwerp staat. In een daarop volgende beschouwing legt hij de inhoud van dit officii~le stuk van de overheid naast die van de wetgeving terzake in West-Duitsland en Zweden en naast de tekst van een ontwerp dat werd opgesteld door de juridische sub- commissie van de Commissie Trans- sexualiteit van de Gezondheidsraad. Uit een oogpunt van mensenrecht bepleit de auteur de snelle invoering van de onderhavige wet.

Het is vaak boeiend en leerzaam de voorgeschiedenis te bestuderen van een medische behandeling nadat er min of meer een consensus over is bereikt. Dat geldt te meer indien het aangelegenheden betreft waarbij morele, religieuze, sociaal-psycho- logische, medische en wettelijke aspecten een rol spelen. Het aanvaar- den en behandelen van transsexuelen is zo'n kwestie. Zoals zo vaak spelen gevestigde opvattingen een doorslaggevende rol ondanks nieuwe gegevens die ter tafel komen. Transsexualiteit, transvestitisme en homofilie, verschillende vormen van sexueel gedrag, zijn lange tijd over ~n kam geschoren. De gangbare psychiatrische beschouwingen hier- omtrent berustten op klassieke psy- choanalytische zienswijzen. Deze drie vormen werden als psychogene ontwikkelingsstoornissen beschouwd met transsexualisme als de diepst gestoorde uitingsvorm. Een dergelijke opvatting leidde dan tot eindeloze, meestal nutteloze behan- delingen.

Geleidelijk dringt het inzicht door dater ook een genetisch biologisch aspect is. Reeds in 1971 (MC nr. 50/ 1971, blz. 1335) concludeerde Dr. O. M. de Vaal 'Het transsexuele syn- droom is voornamelijk op biogeneti- sche basis gefundeerd en in zijn ont-

staan v~rgaand te verklaren. Exoge- ne momenten en psychogenetische aspecten zijn daarbij van ondergeschikte betekenis'. Uiteraard kwam er vanuit de psychiatrie weerwerk, zie onder meer het artikel van Van Emde Boas in MC, onder meer in nummer 14 van 15 april 1974 op bladzijde 443. Dat artikel geeft een duidelijk beeld van de hopeloze toe- stand waarin de transsexueel ver- keerde en de repressie waaraan hij/ zij blootstond. Terecht heeft een commissie van de Gezondheidsraad in een interimadvies in 1977, waarin onder meer tot wijziging van de wetgeving werd geadviseerd, gesteld dat de transsexualisatie, mits niet licht- vaardig ondernomen, meer perspectief biedt dan onderdrukkingsthera- pie.

Voor ons ligt nu een wetsontwerp: 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen omtrent het wijzigen van de kunne in de akte van geboor-

te'. De geboorteakte speelt in ons land de rol van een soort permanent basis-identiteitsbewijs. Wie men is blijkt uit die akte en zonder die akte bestaat men niet. Onder Napoleon was deze registratie opgezet, speci- aal bedoeld om soldaten te kunnen oproepen. De kunne speelde daarbij uiteraard een beslissende rol. In de Angelsaksische landen speelt die principii~le onveranderlijkheid veel minder; er wordt althans veel minder waarde aan gehecht. Men kent er ook geen dienstplicht. In Engeland is een huwelijk tussen transsexuelen geen uitzondering; men eist er geen procedure om de geboorteakte te wijzigen. In Nederland wordt ge- slachtswijziging niet aanvaard. In Duitsland en Zweden zijn wettelijke veranderingen van het geslacht sinds respectievelijk 1972 en 1980 toegestaan. Toelichting en vergelijking

van ons wetsontwerp met de wetgeving in Zweden en Duitsland geeft Mr. F. A. van der Reijt in 'Trans- sexualiteit in Nederland' (blz. 715). De Hoge Raad heeft in zijn arrest van 3-1-1975 beslist dat de wet thans geen ruimte biedt om, zonder dat van een misslag sprake is, het geslacht van iemand administratief te wijzigen. De lagere rechter ginger in een aantal gevallen vanuit dat, indien op grond van wezenlijke kenmerken iemand mag worden geacht tot de andere kunne te behoren dan in de geboorteakte vermeld, die akte dan maar moet worden aangepast; de historisch statistische opvatting van een document tegenover de dynami- sche opvatting.

Is de constatering 100% man of 100% vrouw nog wel passend in onze samenleving? 'Het minste wat hierover valt op te merken' - aldus Van der Reijt in 'Familie en Jeugdrecht', januari 1982 - 'is dat zelfs puur biologisch beschouwd het menselijk we- zen scorend op een verticale schaal op elk levensmoment andere gender- symptomen zal vertonen'. Het is wel- licht op den duur zuiverder het ver- melden van het geslacht op de geboorteakte achterwege te laten of blanco in te vullen.

Als de kinderen groot zijn kunnen zij dat - desgewenst - zelf wel invullen. Velen zullen zich evenwel veiliger voelen bij een voor alle procedures doorslaggevende man-vrouw verdeling. Deze vinden wij terug in het onderhavige wetsontwerp, dat lichamelijke aanpassing als voorwaarde stelt. Men zou eigenlijk niet zo zwaar moeten tillen aan die man-vrouw verdeling, de transsexuelen zijn er ongetwijfeld mee geholpen en hope-

lijk spoedig. 9

(4)

]4EDISCH

CO TTACT

hardheidsclausule moet meer informatie komen. De gegevens over de hardheidsclausule moeten worden gepubliceerd, dus zowel de argumenten van de aanvrager als her oordeel van de besturen, zodat ieder zich een duidelijk beeld kan vormen.

Wij menen dat genoeg is gebleken dat de huidige gang van zaken binnen de pensioenfondsen dringend revisie behoeft en dat besturen en deelnemersraden inclusief hun adviseurs hier in gebreke blijven. De verplichte beroepspen- sioenregeling zou een plezierige - want belas- tingvrije- manier moeten zijn om voor de oude dag te sparen. Op dit moment zitten wij echter met een insuffici6nte, onaangepaste beroeps- pensioenregeling. De Actiegroep zal niet rus- ten voordat wij een goede beroepspensioenre- geling hebben. Zij stelt adhesiebetuigingen en financi61e steun zeer op prijs.

Rotterdam, mei 1982 Prof. Dr. B. van Linge Actiegroep Artsenpensioen Postbus 4386, 3006 AJ Rotterdam.

ABN rekeningnummer 50.01.53.760, bankgi- ronummer: 709, t.n.v. Actiegroep Artsenpen- sioen. W. C. Cohen Tervaert, B. van Linge, J. M. W. Scheltema.

Naschrift namens de artsenpensioenfondsen

1. Gelukkig komt nu ook de Actiegroep Art- senpensioen zelf tot de conclusie, dat met de in juni 1980 gehouden telefonische mini-enqu6te niets wordt bewezen. Overigens is nog steeds geen antwoord gegeven op onze vraag hoe de 230 ge6nqu~teerde collegae werden geselec- teerd. Tevens is onvermeld gebleven welke aanvullende telefonische informatie is ver- strekt, of wil de Actiegroep ons echt doen geloven dat de hiervoor gememoreerde vragen volstrekt sec zijn gesteld?

Gezien de conclusie omtrent de waarde van een eigen enqu6te heeft her weinig zin hierop uitgebreid in te gaan. Toch ligt er- ook - in de vmagstelling voor deze mini-enqu6te een les besloten, die te belangrijk is om onvermeld te laten. Zo luidt vraag 3: 'Hoe zou u het vinden om, als u reeds een eigen pensioenregeling had, ook nog eens tot deze regeling te worden gedwongen?' Op een dergelijke - niet in het juiste perspectief geplaatste - vraag kan men een 100% negatieve respons verwachten. Maar dat terzijde. De crux is, dat deze Actie- groep veelal op een wijze blijkt te opereren, waaruit de volgende hoofdkenmerken telkens terugkeren: men weet niet precies hoe de pensioenfondsen reilen en zeilen, welke beleids- matige overwegingen zijn en moeten worden meegewogen, hoe het pensioensysteem in feite voor de huisartsen en specialisten functio- neert, welke systematieken noodzakelijker- wijs moeten worden gehanteerd; men vraagt (hopelijk daarom) soms om informatie aan de besturen van de pensioenfondsen, maar wekt sterk de indruk deze informatie vervolgens naar eigen believen te selecteren of, erger nog,

te negeren. Dat is jammer voor de waarde van deze Actiegroep. Een dergelijke werkwijze is voorts weinig bevorderlijk voor de noodzake- lijke communicatie en het draagt ook niet bij tot een verbetering van eventuele onvolko- menheden in de pensioenregeling. War dat laatste betreft, zij hier nogmaals herhaald dat de besturen van de beide pensioenfondsen op zich een signaal als dat van de Aktiegroep zeer serieus willen nemen. Dat de pensioenregelin- gen na bijna tien jaar aan een herziening toe zijn, is ook de opvatting van de beide besturen. Sterker nog, er zijn reeds enkele aanpassingen' ingegaan, terwijl andere in voorbereiding zijn en/of zijn aangekondigd.

0verigens is het niet zo dat deze Actiegroep alleen informatie van de pensioenfondsen ne- geert. Hetzelfde gebeurt kennelijk met betrek- king tot door het Centraal Bestuur der LSV verstrekte gegevens. Her is ons namelijk bekend dat de LSV de voorzitter van de onderhavige Actiegroep schriftelijk heeft ge~nfor- meerd omtrent de LSV-enqu~te: reden waarom wij hierop in dit bestek niet verder ingaan. 2. Waardevastheid. Gesteld wordt 'dat bet schrijnend is dat de beloofde waardevastheid van de ingegane pensioenen niet wordt waargemaakt'. Onlangs is in dit blad (MC nr. 9 van 5 maart 1982) nog eens duidelijk uiteengezet dat in Nederland van 1973 tot 1979 sprake is geweest van stijgende welvaart (dat wil zeggen dat de lonen sheller stijgen dan de prijzen) en dat derhalve koppeling van de pensioenen aan de lonen ervoor heeft gezorgd, dat de pensioenuitkeringen in de pas zijn gebleven met de welvaart.

Thans is er sprake van dalende welvaart (de prijzen stijgen en de lonen houden daarmee geen gelijke tred, dalen zelfs). Voor de in- standhouding van de koopkracht van de ingegane pensioenen moet dan ook naar een ander koppelingsmechanisme worden omgezien. Wanneer men de pensioenen koppelt aan de inflatie (d.w.z. waardevastheid) dan stijgen de pensioenuitkeringen met 6 ~t 7% perjaar, maar dan moeten ook de premies stijgen.

In deze tijd van achteruitgaande inkomens betekent een forse premieverhoging voor velen een onaanvaardbare achteruitgang van hun consumptief inkomen. De besturen van de artsenpensioenfondsen streven er dan ook naar om bij gelijkblijvende premie een pensioenverbetering uit de reserves toe te kennen die de prijsstijgingen geheel of althans grotendeels compenseert. De reserves moeten een dergelijke uitkering echter wel toelaten, waartoe door de actuaris ingewikkelde wiskundige be- rekeningen worden gemaakt. Hopelijk kan een dergelijke pensioenverbetering per 1 januari 1983 worden gerealiseerd.

De reserves waren per december 1981 nog niet groot genoeg om deze verbetering toe te kennen. De besturen zijn niet in gebreke gebleven een aanpassing tot stand te brengen zoals de Actiegroep stelt. De reserves waren naar het oordeel van de actuaris immers nog te laag. Er wordt een solide financieel beleid gevolgd, dat in staat is om ook over twintig ~t dertigjaar nog de pensioenuitkeringen te doen waarop de

deelnemers recht hebben. De tijden kunnen veranderen en over tien jaar leven wij misschien wel met een veel lagere rente en veel hogere inflatie dan thans het geval is. Ook onder die ongunstige omstandigheden moeten de pensioenfondsen aan hun verplichtingen kunnen btijven voldoen. Voldoende financi61e reserves zijn er niet voor niets!

3. Vergelijking PGGM. Wat betreft de verge- lijking met het PGGM lijkt het goed om de bedoeling van de besturen en de heer Hoes aan de hand van een voorbeeld te iUustreren. Vergelijken wij de PGGM-pensioenregeling met die van de Stichting Pensioenfonds voor Huisartsen dan constateren wij het volgende: schaal BBRA bereikbaar pensioen

in % van de premie

PGGM* SPH

15 l/max 202 163

130/0 150 163

minimum loon 28 163

* totaal werknemers- en werkgeverspremie

Geconstateerd kan worden dat de deelnemer in de PGGM-pensioenregeling met een salaris van 151/max ambtelijke schaal een veel gunsti- ger resultaat van zijn premiebetaling ziet dan de minimum-loner in diezelfde pensioenregeling. Dit bedoelde de beer Hoes met zijn door de Actiegroep gewraakte opmerking. De hierboven aangegeven verschillen in de verhouding tussen bereikbaar ouderdomspensi- oen en premie worden veroorzaakt door het felt dat de financiering van de pensioenaanspraken bij de artsenpensioenfondsen anders is dan bij het PGGM. Bij de artsenpensioenfondsen vindt geen premie-overdracht plaats tussen jongeren en ouderen en lager en hoger betaalden. Van de pensioenpremie bij de artsenpensioenfondsen is een aanzienlijk deel nodig voor de financiering van toekomstige waardevastheidsbescherming. Deze component van de premie maakt her tezamen met de overrente van de beleggingen mogelijk de opgebouwde pensioenaanspraken in de toekomst te verhogen, ook na be6indiging van de premiebetaling. Bij her PGGM daarentegen wordt de premie vastgesteld als een uniform percentage van her salaris. Dit betekent dater voor de financiering een beroep wordt gedaan op solidariteit tussen de verschillende catego- rie6n deelnemers. Dit wil zeggen een gedeelte van de premie van de jongeren wordt gebruikt voor ouderen, een gedeelte van de premie van de lager betaalden wordt gebruikt voor de hoger betaalden. Het is ons niet duidelijk wat de Actiegroep nu met bet propageren van de PGGM-pensioenregeling bedoelt. Wil de Ac- tiegroep een deel van de kosten van de pensi- oenregelingen der artsen voortaan door anderen laten betalen? Laat men dit dan duidelijk zeggen.

4. Vrijstelling. Het bestuur van het Pensioen- fonds Medische Specialisten heeft niet de mo- gelijkheid om universitaire specialisten die een volledige pensioenopbouw hebben bij het Algemeen Burgelijk Pensioenfonds vrij te stel- 9

(5)

,A IEDISCH

CONTACT

len van premiebetaling voor inkomsten uit de particuliere praktijk, zelfs niet met toepassing van de hardheidsclausule. Bij de totstandko- ming van de pensioenregeling voor de medische specialisten beer de staatssecretaris van Sociale Zaken uitdrukkelijk als voorwaarde voor zijn goedkeuring gesteld, dat de universitaire specialisten onder de werking van de pensioenregeling zouden vallen. De overheid (departement van Sociale Zaken) zou er onover- komelijke bezwaren tegen hebben, wanneer het Pensioenfonds met toepassing van de hardheidsclausule toch deze vrijstelling zou bewerkstelligen. Het zou bovendien een onei- genlijk gebruik van de hardheidsclausule zijn. Wanneer men over deze situatie wil klagen, dient men te klagen bij het juiste adres, namelijk de overheid. Het departement van Sociale Zaken dient vervolgens zijn bezwaar op te heffen, waardoor de weg vrij komt om deze groep universitair werkzame specialisten vrij te stellen. Het bestuur van het Pensioenfonds Medische Specialisten zal in dat geval alle me- dewerking verlenen om tot een spoedige af- wikkeling te komen, evenzeer als destijds alles is getracht om her departement bij de totstand- koming van de pensioenregeling reeds tot andere gedachten te brengen.

5. Hardheidsclausule. Toepassing van de

hardheidsclausule geschiedt met grote redelijkheid en soepelheid, en met inachtneming van de uiterste zorgvuldigheid. Informatie over de toepassing van de hardheidsclausule zal in een volgend Pensioeninformatie-bulle- tin gepubliceerd worden. Deze informatie zal echter slechts een globaal karakter kunnen hebben. Publikatie van individuele beslissin- gen is niet mogelijk omdat daarmede gegevens van heel persoonlijke aard (financiEle en maatschappelijke omstandigheden) van de betrokken collega in het geding zijn. Publikatie daarvan is in strijd met algemeen geldende regels van fatsoen en privacy.

6. Verdere discussie. Besturen, deelnemers-

raden, directie en adviseurs zijn niet in gebreke gebleven om de regelingen aan te passen aan de gewijzigde omstandigheden. Er wordt alert ingespeeld op de zich (in ongunstige zin) wijzigende omstandigheden in medisch Ne- derland. Men dient echter te begrijpen dat re- glementswijzigingen de verklaring van geen bezwaar behoeven van de overheid, en dat het beleid van de artsenpensioenfondsen derhalve aanvaardbaar moet zijn voor de artsen en de overheid.

De pensioenfondsen hebben niets te verber- gen en staan, naast eigen genomen en hog te nemen initiatieven, open voor iedere opbou- wende suggestie. Een openbare discussie, zoals de thans gevoerde, kan zijn nut hebben. Aangezien echter meer factoren dan de hier genoemde in het geding zijn (zoals de algemene inkomenspolitiek van de regering) zal deze discussie met hen die op dit terrein deskundig zijn waarschijnlijk meer nut hebben. Iedereen die bereid is tot een gesprek zoals dat onder collegae behoorlijk en gebruikelijk is, kan zich wenden tot zijn vertegenwoordiger in de deel-

nemersraad. Desgewenst zijn de besturen ook bereid om iedereen te woord te staan die daarom via tussenkomst van het bureau vraagt. Ook de vertegenwoordigers van de Actie- groep Artsenpensioen zijn welkom op het bureau voor een nader gesprek met de besturen wanneer zij daartoe de wens te kennen geven. Namens de besturen van de artsenpensioenfondsen,

Dr. A. A. Sollewijn Gelpke,

voorzitter Stichting Pensioenfonds Medische Specialisten.

W. J. Waal, secretaris Stichting Pensioen- fonds voor Huisartsen.

MINDER ZIEKTEVERZUIM DOOR BGD-BEGELEIDING

Na het lezen van het artikel van collega Breed- veld onder de titeh "Minder ziekteverzuim door BGD-begeleiding' (MC nr. 20/1982, blz. 601) moet mij een aantal opmerkingen van het hart, die ik hieronder puntsgewijs laat volgen. 1. De geschetste werkwijze ten aanzien van het ziekteverzuim heeft nauwelijks iets te maken met het uitoefenen van bedrijfsgezondheidszorg, maar is veeleer een (intensievere) variant op de ziekteverzuimcontrole zoals die door het GAK wordt gerealiseerd.

2. Dat deze intensievere controle (zie ook onder indicaties: c, den e) kan leiden tot een lager ziekteverzuim is niets nieuws; meerdere in- stellingen en bedrijven trokken reeds een eigen controlerend arts aan en werden daarmee eigen risicodrager. Vaak is deze vorm van controle een afwegen van kosten.

3. Invloeden van de in het artikel genoemde reorganisatie en centralisatie bij de instelling bleven buiten beschouwing.

4. De statistische waarde van het geheel laat ik graag voor wat die is, hoewel mij vragen te over resten (bijvoorbeeld: hoe bepaal je seizoensinvloeden in een 8-maands onderzoek?, waar komt die merkwaardige stijging van het 'GAK-verzuim' tussen 10 en 52 weken in de eerste 5 maanden van 1978 vandaan?, etc.). 5. Hoe kan men naast een intensieve controle van ruim 1.300 werknemers nog tijd vinden voor bedrijfsgezondheidszorg voor 3.020 mensen, waar de norm voor een verzorgings- populatie per bedrijfsarts in Nederland wordt gesteld op 2.500-3.000, afhankelijk van de aard van de te verrichten arbeid?

6. Mijn laatste opmerking is de eigenlijke reden van mijn reactie op het genoemde artikel. Deze geldt het schadelijke effect dat de inhoud heefl op de meningsvorming over bedrijfsgezondheidszorg binnen onder andere de cura- tieve gezondheidszorg. De opvatting, dat bedrijfsgezondheidszorg een soort verkapte controlemogelijkheid aan de werkgever biedt, wordt hierdoor ondersteund. Na alle moeite, onder meer door de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde gedaan (zie ook de artikelenserie over bedrijfsgezond-

heidszorg in de vorige jaargang van Medisch Contact), is een dergelijk artikel een slechte zaak, die het imago van de erkende bedrijfsarts, zoals die in Nederland bedrijfsgezondheidszorg uitoefent, zeker geen goed doet. Haarlem, 21 mei 1982

T. Lunshof, bedrijfsarts BGD Haarlem

Naschrift

Collega Lunshof strijdt voor een volledig ach- terhaalde zaak (zie mijn ingezonden brieven in Medisch Contact van 21 januari 1948 en 25 februari 1948 (MC nrs. 3 en 8/1948, blz. 54 en blz. 186). Ik zou gaarne zien, dat uw imago werd verbeterd niet door negativisme maar door het stellen van daden, met behulp van de gegevens die ik ook u wilde verschaffen door middel van mijn artikel. Het resultaat van een

vergelijkend onderzoek, dat ik u verschafte, is

namelijk uniek, wel gedacht maar nooit aangetoond.

Conclusie: goede samenwerking tussen BGD

en GAK geeft een aanmerkelijke verlaging van het ziektepercentage: tot heil van de patient en wat de kosten betreft zeker aanvaardbaar.

Enige antwoorden op gestelde vragen:

- O n z e bedrijfsgeneeskundige dienst voor 3.020 personeels!eden wordt bemand door twee collegae bedrijfsgeneeskundigen en een part-timer.

-Seizoensinvloeden en werkomstandighe- den waren voor beide groepen identiek, dus niet van belang voor een vergelijkend onderzoek.

- De ziektebegeleiding mijnerzijds van 1.300 werknemers vond alleen plaats gedurende de

eerste 10 weken en was het tegengestelde van

intensief en zonder enige dwang. Deze bege- leiding (zeker geen controle, zoals door u ge- suggereerd) door een ervaren eerstelijns ver- zekeringsgeneeskundige, met bedrijfsgeneeskundige ervaring, was zuiver informatief sociaal-geneeskundig, waarbij elk initiatief tot werkhervatting aan de patient werd gelaten in samenwerking met zijn huisarts of behande- lend specialist.

- Wat de invloedvanbestuurofpersoneelsza- ken betreft het volgende: ondergetekende aan- vaardt generlei invloed en is alleen bereid tot advies aan het hoofd van de BGD (arts). Wan- neer u van plan bent het werkelijke belang van de erkende bedrijfsgeneeskundige en de patient te dienen, ben ik bereid ook u te advise- ren, daar ik een goede intercollegiale verhouding meer op prijs stel dan mijn imago. Amsterdam, 2juni 1982

B. Breedveld

(6)

A4EDISCH

ASTMA, GEZIN EN MEDISCHE CONSUMPTIE

Met belangstelling hebben wij het artikel van Grauenkamp c.s. ; 'Astma, gezin en medische consumptie' (MC nr. 14/1982, blz. 412) gele- zen. V66r alles willen wij onze waardering uitspreken over dit onderzoek. Het beCvijst onder andere dat met betrekkelijk eenvoudige middelen gedragswetenschappelijk onderzoek in de eerste lijn uitvoerbaar is, 66k voor de huisarts, en voorts dat langs de aangegeven weg materiaal naar boven kan worden gebracht dat ook direct praktisch nut heeft. Dat in het onderhavige artikel bovendien de betekenis van een systeemtheoretische benade- ring voor de huisartspraktijk wordt onder- streept, verdient eveneens waardering. De auteurs leggen een verband tussen 'astma en psychosomatische aandoening en het gezin als psychosociale beinvloedingsvariabele'. Alhoewel zij stellen dater bij astma sprake is van een 'somatische basiscomponent', wordt al snel het accent gelegd op veranderingen in de emotionele wereld als oorzaak van de astmatische klachten. Men citeert de communi- catietheorie, die stelt dat als 66n van de gezins- leden astmatische symptomen heeft dit wil zeggen dat er 'zo er al niet sprake is van een neurotisch conflict, er op zijn minst problemen mogen worden verondersteld in de psychosociale sfeer...'

Als personen die dagelijks worden geconfron- teerd met astmapati6nten moet het ons van het hart dat wij het betreuren dat voor de zoveelste maal de astmapatifint is uitverkoren (?) om als proefobject voor dit soort onderzoek te funge- ren. Het zal de onderzoekers toch niet onbe- kend zijn dat het wetenschappelijk onderzoek van de laatste decenni6n een tweetal zaken zeer duidelijk heeft gemaakt. Enerzijds blijkt zorgvuldig onderzoek van de astma- (of CA- RA-)pati~nt heel vaak een solide somatische aanwijsbare en goed voor behandeling toegan- kelijke oorzakelijke component (of compo- nenten) op te leveren.

Anderzijds hebben meerdere onderzoekingen onomstotelijk aangetoond dat eventuele psychosociale problematiek van de astmapati6nt en zijn naaste omgeving volstrekt niet speci- fiek is voor de astmapati6nt.

Er is geen kenmerkende pre-morbide persoon- lijkheidsstructuur van de astmapati6nt aangetoond; de post-morbide veranderingen die op dit terrein worden aangetroffen zijn niet speci- fiek.

Als nu, helaas, bovendien blijkt dat de auteurs geen vergelijkingsgroep van andere chronisch zieke kinderen in hun onderzoek hebben betrokken, dan komen hun conclusies wat in de lucht hangen. Als wel een dergelijke controle- groep was bestudeerd, dan lijkt ons de kans groot dat de eindconclusies ongewijzigd waren met uitzondering van het woord 'astmage- zin', dat driemaal zou moeten worden vervangen door 'gezin met een chronisch ziek kind' (cystic fibrose, diabetes, nierlijden, spierdys- trofie, aangeboren hartafwijking, etc.).

Dat de conclusies als zodanig (meer psychosociale problematiek, belangrijke rol van de huisarts, en de rol van de moeder als katalysa- tor) geheel onverwacht kwamen, kunnen wij ook niet bepaald zeggen.

Leusden, 24 mei 1982 L. J. Menges,

hoogleraar gedragswetenschappen Faculteit der Geneeskunde Vrije Universiteit Amsterdam J. Siebeling, directeur

Nederlands Astma Fonds Leusden H. J. Sluiter,

hoogleraar longziekten Groningen

'GEMOERMAND'

Met interesse, maar ook met enige schroom, las ik het praktijkperikel onder de titel: 'Ge- moermand' in her Medisch Contact nr. 18/ 1982, blz. 556. Inderdaad is het erg vervelend als op zo'n manier spaarcentjes uit de zak van oudere mensen verdwijnen!

Anderzijds vraag ik me toch wel af of het de oplossing is, dergelijke praktijken te gaan verbieden, zoals de geachte collega suggereert. Het feit dat de echtgenoot in casu pas n,~ het overlijden van zijn vrouw bij de huisarts aan- klopt, suggereert mijns inziens dat de echtgenoot als eerste prioriteit stelde dat een dergelijke therapie werd gebezigd, en dat pas in tweede instantie de vraag opkwam wie het een en ander moest betalen. Ik denk dan ook dat als we dergelijke therapeutische maatregelen zouden trachten te verbieden, we het paard achter de wagen zouden spannen.

Is het echter niet veel wenselijker ons af te vragen waarom dergelijke praktijken nog zo alom in gebruik zijn, en welke functie ze kennelijk vervullen? Zouden we dan ook niet veel meer kunnen trachten uit te zoeken war de sterke kanten van deze alternatieve genees- wijzen zijn en welke geneeskunsten de moder- ne geneeskunde misschien heeft verloren? In dat perspectief zou ik wensen dat bet tot een soort integratie kwam, waarbij dan ook het financi~le probleem zou zijn opgelost. Venlo, 14 mei 1982

P. J. A. Ruys, kinderarts

LACHEN, OF...

In de rubriek 'Praktijkperikelen' van Medisch Contact van 21 mei jl. (MC nr. 20/1982, blz. 597) wordt een wel heel schrijnend voorbeeld gegeven van wat het artsen waard is om zich toch vooral in te dekken tegen kritiek, kritiek op onvoldoende onderzoek en uitsluiten van alle mogelijke ernstige hoewel zeldzame (?) . aandoeningen. Geen wonder, als tuchtcolle- ges veroordelingen uitspreken over een huis-

arts die (te laat?) een mammacarcinoom her- kent/verwijst ter behandeling. Geen wonder ook als een inspecteur van de Volksgezond- heid een arts tot in hoogste instantie aanklaagt wegens het doen van onderzoek buiten huisarts en bedrijfsarts om.

Maar kennelijk ligt het maximum ver voorbij het optimum. Binnen het medisch model mag er kennelijk veel. Mag of moet je zelfs heel jonge pati6ntjes ingrijpende onderzoeken, be- handelingen en opnames aandoen. En dat alles onder bet morn van vertrouwen in de medische stand. De prijs voor dat vertrouwen lijkt mij niet alleen veel te hoog, maar ook nog afge- wenteld op iemand die volstrekt weerloos is. Dat verdient alle wantrouwenI Nu nog de inspecteur die ambtshalve een tuchtzaak aan- hangig maakt over deze casus. Her mag toch niet al te moeilijk zijn om die tot de misdragen- de collegae terug te voeren!

Of is het echt zo dat her aanbrengen van tucht- zaken selectief werkt?

Alphen aan den Rijn, 25 mei 1982 H. J. A. T. Doppenberg

'GEBRUIK BEKEND'

Graag zouden wij de huisartsen van Nederland en alle anderen die wel eens recepten uitschrij- yen het volgende onder de aandacht willen brengen:

Samenwerking tussen huisartsen en wijkver- pleegkundigen vindt in velerlei, zowel zichtbare als onzichtbare, vormen plaats. Een minder zichtbare vorm van samenwerking is de hulp die de wijkverpleegkundige biedt bij het toezicht houden op het medicijn- gebruik van pati6nten.

Wat wij als een probleem hierbij ervaren is dat wij regelmatig de omschrijving 'Gebruik bekend' tegenkomen op de voorgeschreven me- dicijnen. In de praktijk blijkt het gebruik als gevolg van vergeetachtigheid, dementie, etc. helemaal niet (meer) bekend te zijn. Dat dit tot problemen leidt voor de pati6nt en diens naaste omgeving, zal duidelijk zijn.

Een toelichting op het gebruik van het recept zou veel irritaties en problemen voorkomen. Amsterdam, 24 mei 1982

Namens de wijkverpleging 'de Pijp', Ellen Viersen

Marije Schouten

(7)

c2 EDISCH

TACT

door Dr. M. B. H. Visser

Medische experimenten

Van experimenten op mensen naar experimenten met mensen

Dit voorjaar kwam de Centrale Raad voor de Volksgezondheid met een (deel)advies inzake medische experi- menten met mensen (zie MC nr. 14/ 1982, blz. 411). Volgens Dr. M. B. H. Visser, bioloog, werkzaam bij de pro- jectgroep Wetenschap en Samenle- ving aan de Landbouwhogeschool te Wageningen, is het vervangen van de term 'medische proeven op mensen' door de term 'medische proeven met

mensen' niet toereikend om het ver- trouwen van de proefpersonen te wek- ken. Zijns inziens kan het woord 'met' eerst met ,'eclat worden gebruikt als medische experimenten met mensen worden uitgevoerd in een subject-sub- jectrelatie tussen proefpersoon en on- derzoeker.

Het onlangs verschenen advies inzake medische experimenten met mensen van de Centrale Raad voor de Volksgezond- heid 1 sluit goed aan bij een nieuw artikel van de grondwet (art. 1.10a) dat zojuist door de Eerste Kamer is goedgekeurdZ; beide hebben als uitgangspunt bet recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Het advies, dat is voorbe- reid door een werkgroep van de commissie Rechten van de PatiEnt, gaat over bescherming tegen aantasting van het recht op integriteit van degenen die zich voor medische proeven beschikbaar stellen. In een kritische evaluatie van het advies zal ik nagaan in hoeverre dit wordt gewaarborgd, en of de voorstellen bijdra- gen tot emancipatie van de zieke en ge- zonde proefpersoon.

Medische wetenschap nu

Het is te waarderen dat het recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam juist in verband met medische proefnemingen aan de orde wordt gesteld. Er is hier namelijk sprake van een paradox: de geneeskunde is gericht op het herstellen van de lichamelijke integriteit, maar moet hiervoor meestal inbreuk maken op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Verder is lange tijd medisch hatadelen, door zijn onomstre-

den doelstelling van het genezen van ziekten, boven kritiek verheven geweest. Evenmin stond de arts-onderzoeker en zijn experimenteren fundamenteel ter discussie.

Hoewel er vanaf de Tweede Wereldoor- log een aantal medische experimenten is geweest dat de publieke opinie danig in beroering heefl gebracht, zijn toch niet misbruik of pertinente fouten van de mo- derne geneeskunde aan te wijzen als oor- zaken van een groeiend onbehagen met de huidige gezondheidszorg. Het komt mij voor eerder een Zeitgeist te zijn,

waarin het vaak autoritair optreden van de medici die het lijden van de patient vereenzelvigen met diens lijdzaamheid in conflict komt met de tendens naar mon- digheid en zelfbeschikking in onze samenleving.

Dat kritiek op medische handelen zou voortkomen uit een groeiende anti-we- tenschapsstemming is een te gemakkelij-

ke verklaring. De wetenschap zelfis neu- traal. Het is de toepassing van de wetenschap, met name de technocratische mentaliteit waarmee dit gebeurt, die het onbehagen doet ontstaan en de kritiek voedsel geefl. Dit leidt dan ook tot ver- vreemding en wantrouwen, in het geval van de geneeskunde tot desastreuze ge- volgen voor de arts-patiEntrelatie. Een van de symptomen hiervan is de vlucht naar een andere ('alternatieve') geneeskunde, die haar kennis vrijwel zonder belastende experimenten verwerft en op een 'menselijker' manier toepast op de klachten van zijn patiEnten.

Beoordeling medisch onderzoek

Aangezien ik van mening ben dat de mo- derne geneeskunst niet zonder het experiment kan, acht ik het van groot belang dit onder publieke controle te brengen. Niet om de beeldvorming van medische experimenten te verbeteren, maar vanuit een reEle zorg om de ontwikkeling van de wetenschap en de democratisering er- van, en de handhaving van de rechten van de mens. Waar deze waarden met elkaar in conflict komen dient een afwegi.ng plaats te vinden, die niet alleen door de direkt betrokkenen kan worden verricht. Het is evident dat de laatste tijd het begrip hiervoor groeiende is. Ik wil hier slechts

wijzen op de door de World Medical As- sociation reeds in 1964 ,uitgegeven 'Ver- klaring van Helsinki' over biomedisch onderzoek waarbij mensen betrokken zijn, en waar steeds meer landen hun nati- onale onderzoeksbeleid op afstemmen. In Nederland hebben FUNGO/GO-TNO in 1979 (voorlopige) richtlijnen opgesteld ten behoeve van onderzoek in het kader van deze organisaties, die op de Verkla- ring van Helsinki zijn gebaseerd. Nu zal bij deze initiatieven zeker meespelen dat geen beroepsgroepering zit te springen om inmenging van buiten en om dit te voorkomen bereid zal zijn liever zelforde op zaken te stellen. Anderzijds leidt een door de overheid opgelegde regeling zonder instemming van de betrokkenen tot een ontduiking van de regels, waardoor de situatie juist ongunstiger wordt. Moge er sprake zijn van een toenemende erkenning van rechten van de patient, anders is het gesteld met de bereidheid van de meeste medici her primaat van her medisch-technologisch model te laten vallen of ten minste ter discussie te stellen. Ook het advies van de Centrale Raad voor de Volksgezondheid zwijgt hierover. Mijn erkenning van her belang van medische experimenten is dan ook niet onvoorwaardelijk: naar mijn mening zal 'ergens' moeten worden afgewogen of medische innovaties een adequate bij- drage leveren aan de oplossing van de voorliggende problematiek, in plaats van dat zonder meer de 'technologische im- peratief' wordt gehoorzaamd.

Bij het in het advies aangegeven vereiste van 'redelijkheid van het experiment' worden slechts intern-wetenschappelijke criteria aangelegd (en een aantal ethische), doch geen maatschappelijke. Toch valt er in de praktijk meermalen een

medische 'technological fix' te constateren van een probleem dat eerder een sociale aanpak wettigt. Zo zou moeten worden afgewogen of het niet in bepaalde gevallen beter is de oorzaak aan te pak- ken in plaats van een symptoom; in algemene termen: ofhet in bepaalde gevallen niet beter is te proberen 'afwijkende' per- sonen in de maatschappij te integreren in plaats van hun afwijking bio-medisch te redresseren, en te bekijken of er ethisch minder bezwaarlijke mogelijkheden voorhanden ziin.

(8)

q?

Een pleidooi voor 'technology assess- ment', met zijn sociale en ethische com- ponenten, laat ik hier verder liggen omdat dit deel uitmaakt van de veel bredere problematiek van beheersing van het wetenschappelijk onderzoek in het algemeen. Misschien dat de vorig jaar ingestelde Commissie ter bestudering van de maatschappelijke en ethische aspecten van werkzaamheden met erfelijkheidsmate- riaal (de zogenaamde Brede DNA-commissie) in dezen een voorbeeldfunctie kan vervullen. Ook de Raad beperkt zich in zijn advies tot medisch onderzoek, onder erkenning van de wenselijkheid ook ander wetenschappelijk onderzoek dat van proefpersonen gebruik maakt te on- derwerpen aan de mensertrechten be- schermende regeling. Het is mij echter niet duidelijk waarom bijvoorbeeld medisch-biologisch en gedragsonderzoek niet is geimpliceerd; dit zou mijns inziens zonder meef in de voorgestelde regeling passen.

In de Verenigde Saten gelden de voor- schriften voor

alle

experimenten op mensen; in onze Wet op de dierproeven wordt evenmin onderscheid gemaakt naar dis- cipline ten behoeve waarvan het onderzoek geschiedt.

Persoonlijke integriteit

Anders dan in het nieuwe grondwetsartikel, dat zich beperkt tot bescherming van

defysieke

integriteit, heeft het advies het ,' over de

persoonlijke

integriteit. Terecht stelt men dat medische experimenten niet alleen de fysieke maar ook de psychi- sche en sociale integriteit kunnen aantas- ten. De praktische consequenties bier- van zijn vooral van belang in de volgende gevallen, waarmee men in de VS al ruime ervaring heeft opgedaan.

Bij slechts fysieke integriteit als criterium loopt men de kans dat bet niet nodig wordt geoordeeld voor kleine ingrepen toestemming te vragen. Dit heeft twee nadelen. Indien slechts de omvang van de fysieke schade maatgevend is, kan alleen de deskundige (arts-onderzoeker) deze nauwkeurig bepalen. In feite bepaalt daarmee alleen de deskundige of de ingreep geoorloofd is. Verder wordt voorbijgegaan aan de aanvaardbaarheid van het doel van de ingreep. Bij routineonder- zoek van kleine hoeveelheden lichaams- weefsel of-vocht lijkt het niet waarschijnlijk dater bezwaren zullen rijzen (al zijn er bepaalde religieuze sekten die hier afwijzend tegenover staan). Maarjuist in bet kader van medische experimenten kan men zich indenken dat specimina

corporis worden gebruikt om bijvoorbeeld een nieuw abortivum te testen, of dat een deel van het donorsperma wordt gebruikt om 'reageerbuisbabies' voor ex- perimentele doeleinden te kweken (zie ook de discusies over gebruik van foetaal weefsel, onder andere in dit blad vanja- nuari en februari 1980). Indien dit onge- vraagd gebeurt kan men niet bij voorbaat instemming van de donor vooronderstel- len. Het criterium is dus niet: het risico van de ingreep op zichzelf, maar de aantasting van de persoonlijke integriteit c.q. het zonder toestemming van de be- trokkene vrijelijk beschikken over delen van diens lichaam.

Een volgend geval heeft te maken met juridische spitsvondigheid 4. Er is nu een aantal strafprocessen in de VS geweest waarbij een medische ingreep verricht zonder toestemming niet tot veroorde- ling leidde, maar het gebrek aan bewijs van aantoonbaar toegebrachte schade juist vrijspraak van de aangeklaagde arts tot gevolg had. Hier kwam nog bij dat tevens nalatigheid ('negligence') door de eisende partij moest kunnen worden aangetoond, wat vrijwel ondoenlijk is. Hier vindt dus duidelijk een omkering van de bewijslast plaats, die zowel in de toelichting op her nieuwe grondwetsartikel als impliciet in bet advies van de Centrale Raad wordt verworpen. De onvrijwillige ondergane ingreep vormt de aantasting van een essentieel mensenrecht, en de bedrijver hiervan dient het bewijs van bet tegendeel te leveren.

'Moral patients'

Zeker is het vereiste van toestemming, gekoppeld aan het volledig geinformeerd zijn en in vrijheid gegeven, moeilijker te realiseren naarmate de proefpersoon minder goed in staat is tot een geinfor- meerde of vrije beslissing, of beide. Het gaat hier om groepen personen die wel worden aangeduid als 'moral patient', of deze status nu van tijdelijke duur is, zoals onder anderen bij pati6nten, of meer permanent: kinderen, gevangenen en dergelijke. Deze personen verdienen extra bescherming tegen aantasting van hun recht op persoonlijke integriteit, te meer daar zij, om uiteenlopende redenen, een veel- gevraagde onderzoekgroep vormen. De- ze mening komt ook in het advies naar voren: het gebruik van deze groepen wordt alleen toelaatbaar geacht als de experimenten op hun bijzondere situatie zijn gericht en bovendien niet zonder hen kunnen worden verricht.

In dit verband wil ik attenderen op een

groepering die meestal over het hoofd wordt gezien. Ten onrechte, zoals onlangs weer bleek uit de belangstelling die de voedingsmiddelenindustrie (maar die niet al166n) voor deze groep aan de dag legde. Het ging hier om kloosterlingen, mensen die een stuk van hun vrijheid hebben opgegeven om in een hi6rar- chisch systeem samen te leven. In een toch al goed gecontroleerde, want gedis- ciplineerde gemeenschap werden de proefomstandigheden door Unilever nog geoptimaliseerd door een voedingsproef met een cholesterolgehalte verhogend di- eet in de vastentijd (sic!) te houdenL Af- gezien van de wetenschappelijke resulta- ten die van een experiment met zo'n aty- pische populatie zijn te verwachten, is het ethisch gezien op zijn minst dubieus dat de beloning van ettelijke duizenden guldens voor het deelnemen aan bet experiment voor een goed doel werd be- stemd, waarmee mijns inzien een zeker in deze gemeenschap welhaast onweer- staanbare morele druk werd gecre6erd. Bovendien is er geen enkele samenhang tussen de proef en de situatie of het belang van de proefpersonen, maar diende de situatie uitsluitend het belang van de onderzoekers. In deze structureel on- vrije situatie dient er nauwlettend op te worden toegezien dat individuele toestemming wordt verkregen buiten de kloosterleiding om. Kan dit niet worden gegarandeerd, dan dient deze groep van experimenten te worden uitgesloten.

Toetsingscommissie

Maar ook als de toestemming op een juiste wijze tot stand is gekomen, wanneer er geen grote beloning in het vooruitzicht is gesteld, wanneer er geen informatie is achtergehouden en elke drang of dwang achterwege is gebleven, kan het redelijk- heidsvereiste nog aanleiding geven tot verbieden van het experiment. Want toestemming alleen kan een ontoelaat- baar experiment niet legitimeren. De beoordeling hiervan kan uiteraard niet aan de belanghebbenden worden overgela- ten, reden waarom wordt geadviseerd dit aan een derde partij over te dragen. Hier- voor wordt een lokale toetsingscommissie aanbevolen. Deze zal aan de hand van een aantal gegeven richtlijnen elk voor- genomen experiment moeten toetsen op redelijkheid en toestemming, ter bescherming van de persoonlijke integriteit en de handhaving van de rechten van de proefpersonen.

De Centrale Raad voor de Volksgezond- heid stelt voor de lokale toetsingscom- 9

(9)

WIEDISCH

missie gemengd samen te stelten uit deskundigen en leken. Getalsmatig zijn de leken, als maatschappijvertegenwoordi- gets, in het voorstel nogal onderbedeeld; er wordt gesproken van 'minstens twee' tegenover 'een aantal' deskundigen op het gebied van de geneeskunde en de medisch-biologische research, plus vier deskundigen op ander gebied. Het valt te vreden dat het in de praktijk meestal bij die twee leken zal blijven, die dan weinig meer doen dan een alibi-functie vervullen. De raad versterkt dit beeld door als argument voor een gemengde commissie negatieve beeldvorming over wetenschappelijk onderzoek bij het publiek te hanteren.

Zoals ik eerder in dit blad heb betoogd 6 zal daarentegen duidelijk moeten worden gemaakt dat de gronden waarop een toetsingscommissie een onderzoeksvoorstel beoordeelt primair van ethische aard zijn, en niet wetenschappelijk. Een oordeel hierover vraagt dan ook eerder maatschappelijke en ethische betrokken- held dan wetenschappelijke deskundig- held. Om deze reden behoeven deskundi- gen niet de meerderheid te vormen in een toetsingscommissie. De benodigde des- kundigheid kan ook door wetenschappelijke adviseurs worden geleverd. Men moet in dit geval, waarbij leken juist tegen een expertocratie moeten worden be- schermd, waken voor een professionali- sering van de besluitvorming, waarmee de leek monddood wordt gemaakt. Er wordt per slot van rekening een norma- tieve beslissing gevmagd, waarbij het wetenschappelijk feitenmateriaal niet anders dan een ondergeschikte rol kan spelen.

Praktijk

Wanneer het advies van de Centrale Raad door de regering wordt overgeno- men en er een wettelijke regeling komt waarbij geen experimenten met mensen meer kunnen worden gedaan zonder dat een toetsingscommissie zijn fiat heeft gegeven, is het niet denkbeeldig dat de uit- voering hiervan kan leiden tot vertraging en misschien verhindering van bepaald medisch onderzoek. De raad spreekt zich hier ondubbelzinnig over uit: ' . . . dat een vertraging in de ontwikkeling van de wetenschap eerder moet worden geac- cepteerd dan een aantasting van de rechten van de mens'. Menig onderzoeker zal dit als ketterij in de oren klinken; als hij al niet overtuigd is dat je de wetenschappelijke vooruitgang niet kunt tegenhouden, dan vindt hij wel dat je hem niet mag

tegenhouden. Men heeft uiteraard recht op deze persoonlijke mening, maar moet wel bedenken dat onze samenleving geen plicht tot wetenschappelijke vooruitgang kent, dit in tegenstelling met de bestaan- de morele plicht tot bescherming van de rechten van de mens.

Een ander effect van her opereren van toetsingscommissies zou kunnen zijn dat door deze externe regulering de onderzoeker zich ontslagen zou kunnen den- ken van zijn verantwoordelijkheid voor het experiment. Her verdient daarom aanbeveling expliciet een van de uitgangspunten van de FUNGO/GO-TNO- richtlijnen over te nemen, die luidt (2.d.): 'De verantwoordelijkheid voor de han- deling ligt primair bij de onderzoeker'. Dit omte voorkomen dater gehandeld gaat worden uit een instelling van: alles war niet is verboden is dus toegestaan. Zeker als een regeling als onredelijk of bedreigend wordt ervaren, of dit terecht is of niet, zal de neiging ontstaan deze te ontduiken. Hierdoor zal de positie van de proefpersonen in feite verslechteren, omdat formele bescherming dan de in- breuken erop versluiert. Het positie kie- zen voor de pati~nt-proefpersoon door de Centrale Raad voor de Volksgezond- heid kan averechts uitpakken indien niet evenzeer her vertrouwen van de andere partij wordt genoten. Toetsingscommis- sies zullen zich in de toekomst ernstig moeten inspannen om zich her vertrouwen van de onderzoekers te verwerven en waardig te betonen, zonder dat dit ten koste gaat van her vertrouwen van de proefpersonen.

Het vervangen van de term: 'medische

proeven op mensen' door de term: 'medische proeven met mensen.' is niet toereikend om dit vertrouwen op te wekken. Het argument hiervoor, dat associaties met wantoestanden uit het verleden moeten worden tenietgedaan, is uiterst zwak. Het gaat er ook niet om dat 'het woord 'op' een onderliggende positie van het object suggereert', zoals eveneens op blz. 14 van het advies wordt gesteld. Waar het werkelijk om gaat is, dat pas het woord 'met' kan worden gebruikt als medische experimenten worden uitgevoerd in een subject-subjectrelatie. Pas als proefpersoon en onderzoeker in deze verhouding met elkaar samenwerken, mag men hopen en verwachten dat veet van wat nu expliciet moet worden voorgeschreven of verboden dan overbodig

zal zijn. 9

Literatuur

1. Deeladvies inzake medische experimenten met mensen. Rijswijk, maart 1982.

2. Ontwerp van Wet (...) betreffende het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Tweede Kamer, 1981 (16907). 3. Visser, M. B. H., Nieuwe richtlijnen voor biomedisch onderzoek. Medisch Contact 1, 1981.

4. Lebacqz, K. en R. J. Levine, Informed consent in human research: ethical and legal aspects, Encyclopedia of Bioethics, ed. W. T. Reich, The Free Press, N. 4. 1978.

5. De Tijd, 8-11, 19 maart 1982.

6. Visser, M. B. H., Ethische aspecten van medische experimenten op de mens (II), Me- disch Contact 43, 1979.

MAATSCHAPPIJ-AGENDA 1982

24 juni (donderdag) - LHV-ledenvergadering

23 september (donderdag) 24 september (vrijdag) 24 september (vrijdag) 22 oktober (vrijdag) 26 oktober (dinsdag) 29 oktober (vrijdag) 26 november (vrijdag) 2 december (donderdag) 10 december (vrijdag) - LSV-ledenvergadering - 182ste Algemene Ledenvergadering der KNMG - LHV-ledenvergadering - LVSG-ledenvergadering - LAD-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering - LSV-ledenvergadering - LHV-ledenvergadering MC nr. 24-18 juni 1982 713

(10)

I 4EDISCH

COI TTACT

Uitspraak Medisch Tuchtcollege Eindhoven

Kwestie rondom lijkschouwing

Klachten ongegrond

Het College voor Medisch Tuchtrecht te Eindhoven, gezien de klacht die op 23 mei 1981 is ingediend door: A, gevestigd en kantoor- houdende te B, verder te noemen klaagster; over: C, wonende te Den verder te noemen de arts; gelet op de behandeling van de klacht in Raadkamer door het College op 20 juli 1981;

Overwegende over de klacht:

Klaagster verwijt aan de arts, die werkzxmm is bij de Gemeentelijke Geneeskundige en Ge- zondheidsdienst te X, dat hij op 21 april 1981 haar telefonisch zou hebben meegedeeld, dat hij noch een van zijn collegae bereid was een verklaring als bedoeld in de Wet op de Lijkbe- zorging afte geven zonder dat de kist-waarin zich het stoffelijk overschot gevond - direct werd gesloten en van lakstempels voorzien en haar medewerker samen met een andere arts, tegen wie een afzonderlijke klacht is ingediend, heeft meegedeeld op diens verzoek om de verklaring als bedoeld in de genoemde wet afte geven zonder de kist te sluiten, dat hij de overledene wilde schouwen maar daama de kist zou sluiten en van een lakstempel zou voorzien;

zij is echter naar het oordeel van bet College niet een direct belanghebbende als bedoeld in artikel 10 van de Medische Tuchtwet, terwijl de aan de arts verweten gedraging ook niet betreft een gedraging als bedoeld in artikel 1 van die wet;

het belang van klaagster is namelijk alleen daarin gelegen, dat zij kan voldoen aan wensen van nabestaanden om een overledene hog in een andere plaats dan die waar de dood plaats- vond te kunnen opbaren en dat is geen belang dat door de Medische Tuchtwet wordt be- schermd;

bovendien berust de mededeling en/of de wei- gering van de arts omte handelen als van hem werd gevraagd niet op overwegingen van medische aard, maar op een bepaalde uitleg, die bij een dienst wordt gegeven aan de Wet op de Lijkbezorging en het College heeft geen be- voegdheid om te beoordelen hoe die wet moet worden uitgelegd en dus evenmin over de gedraging van de betrokken arts, die juist op die uitleg is gebaseerd;

dit brengt rnee, dat klaagster niet kan worden ontvangen in haar klacht, waarbij die-ware zij wel belanghebbende-toch als kennelijk ongegrond zou dienen te worden afgewezen; het College is van oordeel dat haar beslissing in het algemeen belang dient te worden bekend gemaakt volgens artikel 13b van de Medische Tuchtwet.

Beslissende op de klacht: verklaart de klaag-

ster daarin niet ontvankelijk en bepaalt, dat de bekendmaking van haar beslissing dient te ge- schieden in het blad Medisch Contact. Zo beslist en gegeven op 20 juli 198l door de heren Mr. J. H. M. Petri, voorzitter, A. H. M. Rademaker, F. H. M. Jansen, Prof. Dr. B. P. M. Schulte en Dr. H. Sluzewski, leden-ge- neeskundigen, in aanwezigheid van Mr. W. J. M. ten Berge, secretaris.

Afzonderlijke klacht

Het College voor Medisch Tuchtrecht te Eindhoven, gezien de klacht, die op 23 mei 1981 is ingediend door: A, gevestigd en kan- toorhoudende te B, verder te noemen klaagster, over: C, wonende te Den verder te noemen de arts; gelet op de behandeling van de klacht in Raadkamer door het College op 20juli 1981;

Overwegende over de klacht:

Klaagster verwijt aan de arts die werkzaam is bij de Gemeentelijke Geneeskundige en Ge- zondheidsdienst te X, dat hij op 21 april 1981 haar medewerker samen met een andere arts, tegen wie een afzonderlijke klacht is ingediend, heeft meegedeeld op diens verzoek om de verklaring als bedoeld in de Wet op de Lijkbezorging af te geven zonder de kist - waarin zich het stoffelijk overschot bevond - te sluiten, dat hij de overledene wilde schouwen maar daarna de kist zou sluiten en van een lakstempel zou voorzien;

zij is echter naar bet oordeel van het College niet een direct belanghebbende als bedoeld in artikel 10 van de Medische Tuchtwet, terwijl de aan de arts verweten gedraging ook niet betrefl een gedraging als bedoeld in artikel 1 van die wet;

het belang van klaagster is namelijk alleen daarin gelegen, dat zij kan voldoen aan wensen van nabestaanden om een overledene nog in een andere plaats dan die waar de dood plaats- vond te kunnen opbaren en dat is geen belang dat door de Medische Tuchtwet wordt be- schermd;

bovendien berust de mededeling en/of de wei- gering van de arts om te handelen als van hem werd gevraagd niet op overwegingen van medische aard, maar op een bepaalde uitleg, die bij een dienst wordt gegeven aan de Wet op de Lijkbezorging en het College heeft geen be- voegdheid om te beoordelen, hoe die wet moet worden uitgelegd en dus evenmin over de gedraging van de betrokken arts, die juist op die uitleg is gebaseerd;

dit brengt mee, dat klaagster niet kan worden ontvangen in haar klacht, waarbij die- ware zij

wel belanghebbende- toch als kennelijk ongegrond zou dienen te worden afgewezen; het College is van oordeel dat haar beslissingin het algemeen belang dient te worden bekend gemaakt volgens artikel 13b van de Medische Tuchtwet.

Beslissende op de klacht: verklaart de klaag- ster daarin niet ontvankelijk en bepaalt, dat de bekendmaking van haar beslissing dient te ge- schieden in het blad Medisch Contact. Zo beslist en gegeven op 20 juli 1981 door de heren Mr. J. H. M. Petri, voorzitter, A. H. M. Rademaker, F. H. M. Jansen, Prof. Dr. B. P. M. Schulte en Dr. H. Sluzewski, leden-ge- neeskundigen, in aanwezigheid van Mr. W. J.

M. ten Berge, secretaris. 9

Nieuwe stempelbanden

Medisch Contact" 1981

De stempelbanden MC 19811 en II zijn gereed. Ze zijn wederom uitgevoerd in linnen met goudopdruk (kleur grijs) en kunnen worden besteid door over- making van f 30 per paar (incl. BTW) op postgironummer 5 80 83 van de KNMG onder vermelding van 'Stem- pelbanden MC 1981'.

MC-boekbinder

Zij die gebruik wensen te maken van de diensten van de MC-boekbinder, gelieven zich rechtstreeks te wenden tot handboekbinderij H. J. van Doorn, Springweg 83, 3511 VL Utrecht, telefoon 030-31 81 43.

MC-naaldbanden

De speciale MC.naaldbanden, waarm de MC-nummers van de lopende jaar- gang kunnen worden gebundeld, blij- ven beschikbaar. Wil men gedurende de gehele jaargang de successievelijk binnenkomende nummers opbergen dan zal men over drie naaldbanden per jaar dienen te beschikken. Deze naaldbanden kunnen worden be- steld door overmaking van f 27,50 per stuk (incl. BTW) per postgiro op reke- ningnummer 5 80 83 van de KNMG onder vermelding van 'Naaidbanden

MC'.

(11)

DISCH

TACT

door Mr. F. A. van der Reijt

Transsexualiteit in Nederland

Een ontwerp van wet

Nadat in het vorige hummer (MC nr. 23/1982, blz. 691) Dr. O. M. de Vaal en Dr. Ph. J. H. Lamaker hebben uiteen- gezet wat er voorafging aan het wets- ontwerp, inhoudende 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen om- trent het wijzigen van de kunne in de akte van geboorte', bekijkt Mr. F. A. van der Reijt uit Tilburg nu wat er in dat ontwerp staat. In een daarop vol- gentle beschouwing legt hij de inhoud van dit offici~le stuk van de overheid naast die van de wetgeving terzake in West-Duitsland en Zweden en naast de tekst van een ontwerp dat werd opgesteld door de juridische sub-com- missie van de Commissie Transsexua- liteit van de Gezondheidsraad. Uit een oogpunt van mensenrechten bepleit de auteur de snelle invoering van de on- derhavige wet.

Bij de Tweede Kamer is een wetsontwerp ingediend onder de aanhef: 'Nadere regelen ten behoeve van transsexuelen, omtrent bet wijzigen van de vermelding van de kunne in de akte van geboorte'. Het ontwerp heeft nog een hele weg afte leggen voor het wet is, maar tot op dit moment wijst niets erop dater grote contro- versen rond deze zaak zullen ontstaan. Dat is ook eigenlijk wel begrijpelijk. Im- mers, de in het artikel van Dr. De Vaal en Dr. Lamaker in het vorige nummer van dit blad beschreven medische discussie rond deze problemen* is in principe in een voor transsexuele mensen positieve zin beslist. Het ligt dus voor de hand dat de wetgever volgt, zoals ook in het verleden gebeurde.

De echte juridische discussie is gevoerd in de jaren 1972-1974. Aanvankelijk leek

p

* Dr. O. M. de Vaal en Dr. Ph. J. H. Lamaker, Transsexualiteit in Nederland; water aan het wetsontwerp voorafging. Medisch Contact

hr. 23/1982, blz. 691.

** Sinds de indieners van het wetsontwerp voor 'transsexualiteit' kozen, kan ik het woord transsexisme niet meet over de lippen krijgen!

de rechter toen in de huidige wet de nodi- ge ruimte te vinden om aanpassing van de geboorteakte aan het gewenste geslacht mogelijk te maken. De Hoge Raad kapte deze ontwikkeling af, maar gafer meteen bij te kennen dat een verandering van de wet op dit punt bepaald wenselijk leek. In de jaren 1972-1974 is hierover uitvoerig in Medisch Contact bericht.

Zover is het dan nu: na Zweedse wetgeving uit 1972 en Duitse uit 1980 zal ook Nederland over niet al te lange tijd zijn wetgeving aan een modern medisch inzicht hebben aangepast. Hierbij zij voile- digheidshalve opgemerkt, dat Engeland en de Verenigde Staten vanwege hun heel andere systeem van bevolkingsregistra- tie geen behoefte hebben aan wetsaanpassing. In Belgie en Frankrijk ligt dat bepaald anders, maar bij mijn weten bestaan daar nog geen plannen om tot nieuwe wetgeving te komen, alhoewel ook daar nogal wat jurisprudentie over het probleem is.

Het systeem der wet

Onze wetgeving op het gebied van het personenrecht - omtrent geboorte, fami- lieband, huwelijk, overlijden- is opgezet door de wettenmakers van Napoleon. Zij is dan ook ongeveer gelijk in alle landen die een tijd onder napoleontisch bestuur stonden. In die wetsystemen vervult de geboorteakte de rol van een soort permanent basis-identiteitsbewijs: wie men is blijkt uit die akte en zonder die akte bestaat men in principe niet. Dat is ook de reden dat alleen een wijziging van die akte iemands 'identiteit' kan wijzigen. De wet voorziet ook nu al in enkele wijzi- gingen; we kennen adoptie, erkenning van natuurlijke kinderen, wettiging van kinderen, voornaamswijziging, verbetering van spelfouten en andere misslagen. A1 deze veranderingen worden als zogenaamde 'kantmeldingen' op de geboorteakte aangetekend en gelden dan vanafdat moment als mede identiteitsbepaling. De procedures waardoor zo'n kantmelding kan worden bewerkstelligd zijn zeer ver- schillend; voor adoptie bijvoorbeeld is een voorbereiding vanjaren nodig en uit- voerige rapportage door de Raad voor de Kinderbescherming, voor erkenning van een kind is een notariEle akte al voldoen-

de. Wat de wet tot nu toe nog niet kent is een mogelijkheid om een geslachtswijzi- ging in die geboorteakte te laten opne- men: er is geen kantmelding voor voorzien en ook geen procedure. Toch is dat nodig, want anders komt bij allerlei gele- genheden opnieuw die in de geboorteakte opgenomen geslachtsaanduiding, die de transsexuele mens als onjuist ervaart, naar boven.

De voornaamste bron van deze ellende is onze bevolkingsboekhouding. Zeker nu die veelal op computer staat, is een druk op de knop voldoende om iemands doop- ceel te lichten; daarvan wordt steeds meer gebruik gemaakt. Anderzijds kan men er van verzekerd zijn dat elke 'kantmelding' in een akte van geboorte ook zal doorwerken in alle mogelijke computer- bestanden van de overheid. Het systeem sluit goed.

Ik hoop met deze summiere achtergrond- informatie enig inzicht te hebben gege- yen in waar het bij deze wetsaanpassing om gaat.

Ik zal bij de bespreking van het ontwerp zoals het bij onze Tweede Kamer nu op tafel ligt verwijzen naar de al eerder genoemde Duitse en Zweedse wetgeving en ook in de vergelijking betrekken het ontwerp, zoals dat is opgesteld door eenjuri- dische sub-commissie van de zogenaamde Commissie Transsexualiteit** van de Gezondheidsraad.

Het gaat er dus bij dit wetsontwerp om, een procedure vast te stellen die ertoe kan leiden dat ereen kantmelding komt in de geboorteakte, inhoudende wijziging van de geslachtsaanduiding. Die procedure moet dan waarborgen, dat alleen mensen die een re6el en dwingend belang bij een dergelijke kantmelding hebben haar ook werkelijk kunnen verkrijgen.

Ontwerp

Alvorens het ontwerp nader te bekijken wil ik eerst een vooropmerking maken: aan het ontwerp ligt een fundamentele keuze ten grondslag ten gunste van de

vrijheid van medisch handelen op dit terrein.

In tegenstelling tot met name de Zweedse wetgeving worden in ons stelsel aan de medische ingrepen op zichzelf geen juridische voorwaarden gesteld (uitemard 9