Zorgethische reflectie op de uitkomsten

In onderstaande paragraaf wordt zorgethisch gereflecteerd op de uitkomsten van dit onderzoek. De twee definitie van zorg van Tronto (1993) en van Van Heijst (2011) vormen samen met de politieke ethiek de basis voor deze zorgethische reflectie.

Definitie van (goede) zorg

De zorgethiek stelt dat relationele aspecten een belangrijke rol spelen in de zorg. In paragraaf 2.3 en 2.6 is dit aan de hand van twee definities van Tronto (1993, p. 101 - 124) en Van Heijst (2011) beschreven. Reflecterend op de uitkomsten kan gesteld worden dat de uitkomsten grotendeels aansluiten bij zowel de definitie van Tronto (1993) als de definitie van Van Heijst (2011). De uitkomsten maken inzichtelijk dat de situatie, ofwel de gesteldheid, van de ouders van kinderen op de Kinder IC onlosmakelijk verbonden zijn met de gesteldheid van het kind. Relaties, culturen en activiteiten spelen een belangrijke rol. Het gaat niet alleen om medische handelingen die behoren tot ‘zorg’ of ‘goede zorg’, het gaat om alles wat gedaan wordt om de ‘wereld’ te behouden, voort te zetten en te repareren zodat we in deze leefwereld zo goed mogelijk kunnen leven (Tronto, 1993). De wereld omvat onder meer ons lichaam, onszelf en onze omgeving (Tronto, 1993). De wereld van het kind en de ouders wordt zo goed mogelijk in stand gehouden. Daarin staan de relaties tussen unieke menselijke wezens en de beweging van onszelf naar anderen toe centraal, een kenmerk dat aansluit bij

de definitie van Van Heijst (2011). Wanneer kritisch vanuit zorgethisch oogpunt gereflecteerd wordt op de aansluiting van de uitkomsten bij de definities van Tronto (1993) en Van Heijst (2011) dient een kanttekening gemaakt te worden. De uitkomsten tonen aan dat het zorgen voor het behouden en bevorderen van de ‘wereld’ niet gemakkelijk is wanneer expliciete intieme relaties vervormen. De impact van de veranderende intieme relaties, zoals uit de uitkomsten blijkt, komt in de definitie van Tronto (1993) en Van Heijst (2011) minimaal aan bod. Ouders van kinderen op de Kinder IC nemen een dubbele positie in. Enerzijds fungeren zij in de definities van Tronto (1993) en Van Heijst (2011) als zorgverlener en anderzijds fungeren zij als zorgvrager. Zij spreken namens het kind en namens zichzelf. Deze dubbele positie zorgt ervoor dat wrijving ontstaat over het zorgdragen voor het behouden en bevorderen van de wereld. Leefwereld zal in dit opzicht niet als statisch begrip kunnen fungeren, maar zal als dynamisch begrip moeten fungeren. Overgangen tussen verschillende leefwerelden zijn mogelijk. Ouders van kinderen op de Kinder IC zullen de zorg voor het behouden en bevorderen van hun leven anders inkleden dan het zorgdragen voor het behouden en bevorderen van het leven van hun kind. Om aan beide vormen van zorg recht te doen, dient de dynamische betekenis aan het begrip leefwereld gekoppeld te worden. Daarbij dient de leefwereld vanuit de praktijk benaderd te worden. De gehele context van de leefwereld dient meegenomen te worden. Het kijken naar de leefwereld vanuit de praktijk dwingt tot contextualiseren bij het nadenken over wat goede zorg is, hetgeen dat in de definities van Tronto (1993) en Van Heijst (2011) van belang is. In de zorgpraktijk blijkt echter nog weinig aandacht te zijn voor het contextuele. De praktijk op de Kinder IC dwingt tot acuut handelen in noodsituaties en dit leidt ertoe dat het contextualiseren van de zorgvraag soms tekort schiet. De hectiek die gaande is op de Kinder IC dwingt ouders om van dag tot dag te leven en ingrijpende gebeurtennissen één voor één aan te pakken. De contextuele benadering, die de zorgethiek veronderstelt, komt daardoor niet altijd goed tot zijn recht.

Politiek ethische reflectie

De politieke ethiek, zoals besproken in paragraaf 2.6, is gebaseerd op maatschappelijke verwachtingen en veronderstellingen. In deze paragraaf zal vanuit de politieke ethiek kritisch gereflecteerd worden op de uitkomsten. De uitkomsten lenen zich voor een politiek ethische reflectie vanuit twee invalshoeken. Deze worden achtereenvolgens besproken. De politieke ethiek reflecteert enerzijds kritisch op de rol van ouders van kinderen op de Kinder IC in de maatschappij. In Nederland is geen ruimte gemaakt voor ouders van wie het kind langere tijd is opgenomen op een Kinder IC. Ouders moeten van alles stopzetten. Te denken valt aan werk en sociale activiteiten. Dit heeft vele gevolgen. Het feit dat ouders of één van de ouders stopt met werken heeft niet alleen emotionele gevolgen, maar ook financiële gevolgen. Er is geen verzekering die dit allemaal vergoedt. De ouders moeten van alles opgeven. De maatschappij heeft geen ruimte voor deze ouders. Anderzijds reflecteert de politieke ethiek kritisch op het instituut waarin ouders van kinderen op de Kinder IC terechtkomen. De ouders van kinderen op een Kinder IC betreden een instituut. Dit instituut wordt gekenmerkt door eigen ruimtes, een eigen

logica en een eigen ritme. De ouders worden onderworpen aan deze institutionele logica, voorgekomen uit de politieke logica: ‘Nederland’ wil zulke ziekenhuizen. De komst van Ronald McDonald huizen is een gedeeltelijke compensatie voor het institutionele karakter. Ondanks deze compensatie is er in de maatschappij nog weinig ruimte voor ouders van kinderen op de Kinder IC. Ouders van kinderen op de Kinder IC moeten hun eigen leefwereld noodgedwongen stopzetten en raken verzuild in het instituut van de Kinder IC.