Zorg op maat op basis van gezamenlijke besluitvorming

Zorg voor autisme kent vele aanbiedingsvormen. Er bestaat geen voorkeursmodel. Wel bestaat er overeenstemming over een aantal algemene uitgangspunten:

Zorg op maat

Er dient sprake te zijn van matched care (zorg op maat): afstemming van de interventies op hulpvragen en behoeften, probleemernst, psychologische capaciteiten, sociale rollen en wensen in relatie tot kwaliteit van leven. De gekozen interventies dienen inhoudelijk aan te sluiten op:

ernst van autisme-specifieke gedragskenmerken en daaruit volgende ondersteuningsvraag (conform richtlijnen voor diagnostiek zoals beschreven in Zorg rondom autisme);

ernst van bijkomende problemen, ervaren (on)veiligheid en ondersteuningsvragen met betrekking tot:

achterstanden in de ontwikkeling (motorisch, cognitief en/of sociaal-emotioneel);

eventuele comorbiditeit bij de patiënt (zoals angststoornis, depressie of verstandelijke beperking);

problemen in (de relatie met) de sociale omgeving (bijvoorbeeld onveilige gezins-, school- of werkomgeving, ouders met eigen psychiatrische problematiek of kenmerken van autisme);

ernst van bijkomende problemen, somatische klachten en problemen, indien autistische kenmerken interfereren bij het komen tot een adequate diagnose en adequate zorg.

balans van draagkracht en draaglast van patiënt en diens sociale netwerk: in hoeverre heeft iemand een sociaal netwerk, hoe ziet iemands leefsituatie eruit, wat zijn iemands sterke en zwakke kanten?

levensloopperspectief op basis van levensfase, ontwikkelingsfase, wensen en doelen: wat is nodig om gewenste levensdoelen te realiseren, welke vaardigheden zijn daarvoor nodig, en welke

omgeving sluit daarbij aan? Welke individuele doelen en levensvisie heeft iemand?

Zorg op maat: afstemming van de behandelintensiteit op hulpvragen, wensen en behoeften, probleemernst, psychologische capaciteiten en sociale rollen.

Gedeelde besluitvorming

Er dient bij de opstelling en uitvoering van het individuele zorgplan sprake te zijn van ‘gezamenlijke besluitvorming’:

Bron: Ouwens e.a. (2012). Shared Decision Making & Zelfmanagement.

Literatuuronderzoek naar begripsbepaling. UMC St Radboud: IQ healthcare.

dit is een continu proces waarin zorgprofessional en patiënt (met diens naasten) gezamenlijk beslissingen nemen in alle fasen van het zorgproces. De patiënt krijgt waar nodig ondersteuning in het voeren van eigen regie en het zelf beslissen over de koers van het proces; ouders, wettelijk vertegenwoordigers en andere naasten worden waar mogelijk en wenselijk betrokken, conform de WGBO en de kwaliteitscriteria in deze zorgstandaard.

Inbreng ervaringskennis patiënt en naasten

De patiënt en diens naasten hebben ervaringskennis over de individuele kenmerken van autisme en over hun eigen levensvisie en voorkeuren waarin een behandeling geïntegreerd wordt. De patiënt kan eigen ideeën, verwachtingen en wensen met betrekking tot de behandeling inbrengen zoals welke hulpvraag het meest prangend is, voorkeuren voor bepaalde werkvormen (bijvoorbeeld individueel of in groepsverband, verbaal of lichaamsgericht etc.) of manieren van communiceren (bijvoorbeeld wel/niet visualiseren). In het gezamenlijke besluit wordt rekening gehouden met deze individuele wensen en voorkeuren en met de eigenheid van de patiënt. In hoeverre participatie van naasten in de behandeling passend en wenselijk is hangt af van de ontwikkelingsfase en het ontwikkelingsniveau van de patiënt en diens wensen.

Inbreng expertise behandelaar

De behandelaar informeert de patiënt over de beschikbare behandelmogelijkheden (ook buiten de eigen organisatie) aan de hand van de geldende richtlijnen voor behandeling van autisme bij de

betreffende leeftijdsgroep en diens kennis van in Nederland beschikbare innovatieve behandelingen, voor zover deze aansluiten bij de specifieke ondersteuningsvragen van de patiënt. De behandelaar hanteert daarbij de principes van evidence based medicine (EBM).

De behandelaar hanteert daarbij de principes van evidence based medicine (EBM). : Het Zorginstituut Nederland definieert dit als volgt: "Evidence based medicine is het zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele patiënten. De praktijk van evidence-based medicine impliceert het integreren van individuele klinische expertise met het beste externe

bewijsmateriaal dat vanuit systematisch onderzoek beschikbaar is. De voorkeuren, wensen en verwachtingen van patiënten spelen bij de besluitvorming een centrale rol.”

Individueel zorgplan

Centraal in het zorgproces staat het zorgplan. Het zorgplan is de uitkomst van een proces van

‘gezamenlijke besluitvorming’

Bron: Ouwens e.a. (2012). Shared Decision Making & Zelfmanagement.

Literatuuronderzoek naar begripsbepaling. UMC St Radboud: IQ healthcare.

van zorgprofessional en patiënt. De patiënt krijgt waar nodig ondersteuning in het voeren van eigen regie en het zelf beslissen over de koers van het proces. Ouders, wettelijk vertegenwoordigers en andere naasten worden waar mogelijk en wenselijk betrokken conform de WGBO en de

kwaliteitscriteria in deze zorgstandaard.

Het zorgplan bevat een set afspraken tussen patiënt en (regie)behandelaar over zorg en

zelfmanagement. Het vormt de feitelijke uitwerking van de behandelovereenkomst. De afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie van de patiënt waaronder ook diens sterke kanten, sociale netwerk en relaties met naasten. In het zorgplan leggen patiënt en behandelaar gezamenlijk het probleem, de gewenste doelen, de gekozen aanpak, de omvang en verwachte duur, de tussentijdse evaluatiemomenten en de verwachte resultaten vast.

Zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning

In het zorgplan worden afspraken vastgelegd over zelfmanagement door de patiënt en

zelfmanagementondersteuning door de betrokken zorgverleners. De zorgaanbieder draagt zorg voor de beschikbaarheid van adequate instrumenten voor (de ondersteuning van) zelfmanagement door patiënten en betrokken zorgverleners.

Betrokkenheid en ondersteuning van naasten

Het systeem rond de patiënt speelt vaak een belangrijke rol bij mensen met autisme. In het zorgplan worden de afspraken vastgelegd over de betrokkenheid van familie en naasten bij de behandeling en

de activiteiten die hieruit voort vloeien. Indien familie en naasten niet betrokken zijn wordt dit

eveneens vastgelegd. De zorgaanbieder draagt zorg voor een informatie- en ondersteuningsaanbod voor familie en naasten. Familie en naasten worden hier door de zorgaanbieder actief over

geïnformeerd.