Op welk moment dient die informatie verstrekt te worden?

Inleiding

Eerst willen we opmerken: dat de counseling zowel kan gelden voor iatrogene als voor spontane vroeggeboorte.

De consequenties van een vroeggeboorte kunnen zeer groot zijn, zowel voor het kind als voor de ouders. De prognose van te vroeg geboren kinderen is de laatste twee decennia verbeterd. Deze verbetering wordt toegeschreven aan veranderingen in de perinatale zorg. Belangrijke voorbeelden hiervan zijn

regionalisatie van de zorg voor hoogrisicozwangerschappen, antenatale toediening van corticosteroïden, verbeterde beademingstechnieken, toediening van surfactant en meer geavanceerde monitoring van vitale parameters.

Antenatale besluitvorming rondom het beleid bij een vroeg geboren kind vereist daarom zorgvuldige en eenduidige informatievoorziening door de betrokken zorgverleners aan ouders. In dit hoofdstuk worden de volgende vragen behandeld: welke informatie dient verstrekt te worden aan ouders over de prognose van hun kind bij verwachte vroeggeboorte bij een gegeven termijn? Op welk moment dient deze informatie verstrekt te worden, en door wie?

Om antwoord te geven op deze vragen is eerst gezocht naar bestaande internationale richtlijnen, en vervolgens naar literatuur in zoekdatabases (Cochrane Library, PubMed). Bovendien werd een

patiëntenfocusgroep georganiseerd om de patiëntenperspectieven te integreren met de literatuur en werd expert opinion verkregen van de werkgroepleden, en gegevens uit de database van de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN). Voor de prognose van extreem prematuur geboren kinderen (voor 26 weken amenorroeduur) verwijzen wij naar de multidisciplinaire richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme

vroeggeboorte’ (NVOG & NVK 2010).

Tot slot wordt de lezer er op geattendeerd dat dit hoofdstuk in grote mate overeenkomt met het hoofdstuk “Counselen van de neonatale prognose” van de multidisciplinair opgestelde richtlijn Dreigende

6.1 Welke informatie dient te worden verstrekt aan ouders over de prognose van hun kind bij verwachte vroeggeboorte bij een gegeven termijn/groei?

Overleven zonder ernstige handicap

Bij een verwachte vroeggeboorte behoort informatie over de prognose van het kind aan de ouders

verstrekt te worden. Het gaat bijvoorbeeld om de kans op sterfte of overleving, de kans op overleving met ernstige handicap, lichte handicap of zonder handicap. Bij het gebruik van deze termen is het van belang dat het voor de ouders duidelijk is wat onder ernstige of lichte handicap wordt verstaan. De domeinen van ontwikkeling waarin zich een handicap kan voordoen, zijn: motoriek (bijvoorbeeld cerebrale parese (CP)), gehoor, visus, cognitieve ontwikkeling, gedragsproblemen en psychosociaal functioneren.

In de talrijke nationale en internationale publicaties betreffende uitkomst na vroeggeboorte worden veel verschillende testen gebruikt om de verschillende domeinen van ontwikkeling te kwantificeren (Van Baar 2000). De Bayley Scales of Infant and Toddler Development (BSID; Bayley 2006; San Antonio) is op dit moment de beste en meest algemeen aanvaarde ontwikkelingstest voor jongere kinderen (van 4-5 jaar). De BSID wordt op grote schaal gebruikt in de follow-up van ex-prematuren voor de kwantificatie van

motorische (Psychomotor Development Index; PDI) en mentale (Mental Development Index; MDI) ontwikkeling.

Definities van de ernst van de handicap zijn niet eenduidig en maken vergelijking moeilijk. Er worden voor de diagnose ernstige handicap vaak verschillende classificaties en definities gebruikt. De classificatie van de EpiCure-studiegroep wordt veel gebruikt (Marlow 2005). In deze studie wordt gesproken van ernstige handicaps als het kind naar alle waarschijnlijkheid in hoge mate afhankelijk wordt van zorg van anderen, bij cerebrale parese, een IQ van meer dan 3 SD onder het gemiddelde, doofheid en blindheid. Lichte handicaps worden hierin gedefinieerd als minder ernstige motorische afwijkingen, visusproblemen (geen blindheid) en gehoorsverlies waarvoor hulpmiddel noodzakelijk is en een ontwikkelingsachterstand van minder dan 2 SD onder het gemiddelde. De combinatie van enkele handicaps uit verschillende domeinen kan ernstige gevolgen hebben voor het functioneren op latere leeftijd.

Literatuur

Recentelijk werd een systematische review van cohorten uit Europa met uitkomsten na prematuriteit gepubliceerd (Milligan 2010). In deze meta-analyse zijn de mortaliteit en percentages ernstige handicap van alle Europese cohorten van de afgelopen 25 jaar weergegeven (tabel). Alle studies vonden dat de zwangerschapsduur de sterkste voorspeller is voor mortaliteit. Het geboortegewicht is ook een sterke

voorspeller voor mortaliteit. Studies die de mortaliteit over tijd vergeleken, zagen een afname van mortaliteit per zwangerschapsduur, behalve bij de immaturen onder de 24 weken.

Alle studies rapporteren meer cerebrale parese (CP) in de groep van ernstig prematuren (AD ≤ 32 weken) in vergelijking met de normale aterme populatie. De incidentie van spasticiteit varieert van 6 tot 9% onder de 32 weken, maar is 16-28% onder de 26 weken. De incidentie van spasticiteit is toegenomen bij

groeigeretardeerde kinderen. Ontwikkelingsachterstand wordt evidenter bij toename van de kalenderleeftijd. Prematuren hebben vaker een taalachterstand in vergelijking met hun controle.

Significante gehoor- (1-2%) en visusstoornissen (10-2%) zijn afhankelijk van de zwangerschapduur, de incidentie is vergelijkbaar in de verschillende cohorten. Gedragsproblemen en problemen met sociale adaptatie komen frequenter voor bij ernstig premature kinderen in vergelijking met controlepersonen.

Een meta-analyse van 3 verschillende motorische functietests bij ernstig premature (AD ≤ 32 weken) en pasgeborenen met een zeer laag geboortegewicht ( ≤ 1500 g) geeft duidelijk bewijs voor substantiële motorische ontwikkelingsachterstand bij ernstige premature en very low birth weight infants (VLBW) t.o.v. aterme leeftijdsgenoten (peers)(De Kievit 2009). Ex-prematuren blijven gemiddeld 0,57-0,88 SD achter t.o.v. hun aterm geboren leeftijdsgenoten. De gebruikt motorische functietests: BSID II, de Movement Assessment Battery for Children (MABC) en de Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency (BOTMP) zijn consistent wat betreft die bevindingen.

Inceptiecohorten van voldoende kwaliteit met > 80% follow-up zijn beschreven, zowel in internationale literatuur: EpiBel (Wood 2005), EpiCure (Marlow 2005), EpiPage (Charkaluk 2010), MOSAIC (Draper 2009); als in nationale literatuur: POPS 1983 (Hille 2008; Walther 2000), LFUPP 1996-1997 (Rijken 2007; Stoelhorst 2003).

Er is geen systematische review van retrospectieve historische cohorten met consistentie (homogeniteit) van de afzonderlijke resultaten. Retrospectieve historische cohorten van voldoende kwaliteit zijn in de nationale en internationale literatuur beschikbaar. Het lijkt niet zinvol een search te doen naar een review van retrospectieve historische cohorten gezien de verwachte heterogeniteit van de verschillende

onderzoeken.

Het vergelijken van langetermijnuitkomsten in historische cohorten geeft aan dat, door verbetering van de perinatale behandeling, weliswaar de mortaliteit is gedaald, maar dat deze verbetering wel heeft geleid tot een significante morbiditeit (Stoelhorst 2005). Mortaliteit, kortetermijnmorbiditeit en

EpiPage). Een meta-analyse van Aarnoudse-Moens laat zien dat ernstig prematuren en pasgeborenen met een zeer laag geboortegewicht een matige tot ernstige achterstand vertonen in academische prestaties, aandachtsproblemen, internaliserende gedragsproblemen en zwakke executieve functie (cognitieve controle)(Aarnoudse-Moens 2009).

Recentelijk verschijnen er meer publicaties over de uitkomsten van de matig prematuren (AD 32-36 weken). Opvallend is dat deze groep op latere leeftijd meer hinder ondervindt van cognitieve en emotionele regulatiestoornissen. Leerproblemen, een iets lager IQ en aandachts- en gedragsproblemen worden vaker gezien in vergelijk met aterm geboren leeftijdsgenoten. De matig prematuren volgen 2 x zo vaak speciaal onderwijs als de gemiddelde Nederlands populatie (Van Baar 2009).

Landelijke registratie (PRN-LNR-database). De Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) bevat data over mortaliteit en perinatale morbiditeit van de 10 neonatale intensive-care-units (NICU’s) en ongeveer 61 van de 100 Nederlandse kindergeneeskundeafdelingen.

Fig. 6.1 Perinatale sterftekans (per 1000) naar zwangerschapsduur (bron: PRN 2000-2006; n = 1.257.026; Bonsel 2009)

De werkgroep van de richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’ heeft zich gebogen over de vraag op basis van welke factoren deze risico-inschatting gemaakt zou moeten worden en is van mening dat, naast de amenorroeduur, ook individuele prognostische factoren (zoals geslacht, etnische afkomst, gewicht en infectie) dienen te worden meegenomen bij de counseling (NVOG & NVK 2010). Ze kunnen een rol spelen in het perinatologisch beleid, waarbij echter de beperking in acht genomen moet worden dat tot op heden niet vaststaat welk gewicht aan individuele prognostische factoren toegekend moet worden, omdat deze nooit zijn geëvalueerd in de Nederlandse praktijkvoering.

Voor beleid ten aanzien van extreme vroeggeboorte wordt verwezen naar de richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’.

Het counselingsgesprek

De omvang en de inhoud van de counseling dienen aan te sluiten bij de situatie en ouders. Ten minste de prognose en meest voorkomende problemen dienen aan bod te komen bij de counseling. Overige punten die, rekening houdend met patiënt en situatie, van belang zijn om te bespreken zijn:

 de opvang

 het beloop van de neonatale periode (opname NICU)

 prognose wat betreft sterfte (zie tabel 6.1)

 mogelijke morbiditeit en de mogelijke complicaties van prematuriteit o Longonrijpheid – surfactant – beademing - CPAP

o Parenterale voeding – voordeel borstvoeding o Infecties

 Langetermijnuitkomst (risico op matige of ernstige handicaps)

 Het risico op overplaatsing bij plaatsgebrek op de NICU

Tabel 6.1 Kans op neonatale sterfte tot 28 dagen na de geboorte per 1000 levend geboren kind zonder congenitale afwijkingen uitgezet naar zwangerschapsduur (AD) (bron: PRN-database 2000-2007)

AD (weken)

Totale neonatale sterfte (in ‰) eenlingen neonatale sterfte (in ‰) meerlingen neonatale sterfte (in ‰) 25 533 551 498 26 232 245 205 27 152 161 134 28 89 97 70 29 49 50 45 30 28 31 20 31 16 19 12 32 9,2 12 4,2 33 7,9 9,1 5,3 34 4,4 4,7 3,8 35 3,7 3,8 3,3 36 2,2 2,3 1,9

De counseling wordt verricht zodra duidelijk is dat een vroeggeboorte waarschijnlijk is en er een rustig moment is en beide ouders aanwezig zijn die de informatie ook kunnen ontvangen.

In acute situaties kan soms informatieverstrekking plaatsvinden, maar deze dient dan beperkt te worden tot hoofdpunten.