Versie 1: Ik perspectief met interview - De rol van transportatie en identificatie binnen narra

Bijlage 1: Versie 1: Ik perspectief met interview

Bianca (31) doneert bij leven een nier aan haar beste vriendin Sandra (32): ‘Ik gun haar ook een mooie toekomst’. Door deze bijzondere actie wilde onze verslaggever Willem (46) natuurlijk alles over Bianca’s verhaal weten, want hoe bijzonder is het dat iemand dit zomaar voor iemand anders over heeft!

“Het voelt echt heel fijn om iets goeds te doen voor de mensen die je lief hebt ”

– Bianca, 31 jaar

Donderdag, 16 november 2016, 17:28 uur

Het is nogal wat, een nier doneren aan je beste vriendin terwijl je nog niet dood bent. Hoe kwam u bij het idee om bij leven een nier te doneren en niet gewoon donor te worden?

‘Sandra en ik kennen elkaar van de middelbare school en vanaf het moment dat we elkaar leerden kennen deden we alles samen. Na de middelbare school gingen we dezelfde studie volgen in Utrecht en daar gingen we dan ook wonen. We gingen regelmatig stappen, zijn zelfs twee keer op feestvakantie naar Spanje geweest en vonden het gezellig om samen leuke dingen te gaan doen. Sandra is altijd een vriendin geweest die heel veel gaf om de mensen om haar heen, en er ook alles aan wilde doen zodat iedereen zich goed voelde. Toen het een keer een tijdje wat slechter met mij ging was Sandra degene die er altijd voor mij was en mij steunde door dik en dun. Dat heeft mij in die periode heel erg geholpen. Eenmaal volwassen en beide getrouwd zijn we nog steeds elkaars beste vriendinnen.

40 nagedacht dat ik ook kon helpen. Nadat ik een reclamespotje op TV zag over ‘nierdonatie bij leven’ vroeg ik mezelf af of ik iets voor haar kon betekenen. De gedachte om Sandra te helpen liet mij niet los.

De volgende ochtend ben ik gelijk op het internet gaan zoeken naar meer informatie. Ook al stond Sandra op de wachtlijst voor een nier, de lange wachttijd zou haar fataal kunnen worden. Daarnaast zou ze met een donornier niet meer hoeven te dialyseren, waardoor heftige en schadelijke bijwerkingen haar worden bespaard. Nadat ik las dat een nier van een levende donor gemiddeld 20 jaar meegaat en een nier van een overleden donor maar 10 jaar stond mijn besluit vast, ik wilde Sandra helpen! Eigenlijk wist ik al gelijk dat ik haar wilde helpen maar nadat ik meer informatie had opgezocht over nierdonatie bij leven was ik helemaal zeker van mijn zaak en dus heb ik haar de volgende dag gelijk opgebeld met de mededeling dat ik graag een nier aan haar wilde doneren als dit medisch mogelijk was. Nadat ik haar had verteld over mijn plan was het eerst even stil, waardoor ik twijfelde of Sandra nog wel aan de lijn was. Het bleek dat ze zo vol was van emotie dat ze niets kon zeggen en haar tranen in bedwang moest houden.’

Het lijkt wel alsof u redelijk makkelijk dacht over nierdonatie en alleen in het belang van Sandra handelde. Was u zich wel bewust van het feit dat nierdonatie ook effect kon hebben op uw eigen gezondheid?

‘Ja, daar was ik mij wel degelijk bewust van, maar de kans dat ik er iets aan over zou houden leek heel klein. Kijk, er is natuurlijk altijd een risico en het is niet goed voor je gezondheid, maar ook niet slecht. Ik vind dat iedereen recht heeft op een fijn, gelukkig en gezond leven. Wanneer er een familielid ziek is, heeft dit ook effect op de rest van het gezin. Ik weet dat dialyseren een drama is en dat ook dit jonge gezin hiermee geconfronteerd werd. En ik kan je vertellen: dat is een enorme belasting voor de hele familie. Sandra moet drie keer per week naar het ziekenhuis, is altijd moe en heeft amper puf om voor de kinderen te zorgen, laat staan spelen. Daarbij rust er een enorme last op de schouders van de partner. Mijn beste vriendin heeft een dochter in de zelfde leeftijd als mijn dochter. En hoewel ze vaak samen spelen, wil ze natuurlijk ook wel eens leuke dingen doen met haar moeder. Ze was zo verdrietig over het feit dat haar moeder altijd te vermoeid was om met haar te spelen of andere leuke dingen te doen. Het verdriet van Sandra’s dochter kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Ik wilde Sandra en haar gezin graag helpen en een mooie toekomst bieden.’

41 Ik kan mij voorstellen dat als ik thuis met de mededeling zou komen dat ik een nier doneer aan een vriend van mij, dat mijn vrouw en kinderen hier niet blij mee zouden zijn. Wat vond uw eigen gezin van uw idee?

“Mijn man, dochtertje en ouders waren vanaf het eerste moment supertrots op mij. Naast de trotsheid had mijn man ook wat twijfels, die vroeg: ‘Maar wat als jij er nu slechter uit komt?’ Toen zei ik: ‘Voor die kleine kans, kan ik mijn vriendin niet in de steek laten.’ Later zei hij: ‘Dit doe je goed, schat’. Mijn ouders hebben mij van kind af aan altijd al meegegeven dat het belangrijk is om anderen te helpen en weten hoe belangrijk Sandra voor mij is. Ze begrepen mijn beslissing volledig en hebben mij gedurende het proces ook gesteund en geholpen. De dochter van mijn beste vriendin en van mij zijn ook vriendinnetjes, en mijn dochtertje was alleen maar blij voor haar vriendinnetje dat ze dan meer met haar moeder kon spelen en leuke dingen kon doen, zoals ik dat ook met haar doe.’

Nadat u de beslissing had gemaakt en Sandra en uw familie had ingelicht ging het proces echt van start. Ik ben heel benieuwd hoe dit verder ging, kunt u daar iets meer over vertellen?

‘Een week nadat we hadden afgesproken om ervoor te gaan, had ik al een afspraak in het UMCG in Groningen. Vervolgens heb ik een psychologisch onderzoek gehad en ben ik twee dagen opgenomen geweest voor verschillende testjes. Kijk, dat is een voordeel van bij leven een nier doneren: van mij weten ze nu dat beide nieren helemaal goed functioneren. Dat moet nog maar blijken bij iemand die hersendood is verklaard. Ook werd er onderzocht of Sandra en ik een match waren, wat betekent dat zij mijn nier kon ontvangen. Nadat dat zo bleek te zijn werd ik goedgekeurd voor nierdonatie bij leven dus ging het toen pas echt beginnen. De positieve uitslag van de onderzoeken ben ik haar persoonlijk gaan vertellen. Sandra leefde weer helemaal op en dat gaf mij een enorme boost. Ook haar man, die hier bij was, was zo blij voor Sandra en voor zichzelf. Ook hij keek vanaf dat moment weer positiever naar hun toekomst samen. Natuurlijk vonden we het beide erg spannend om onder het mes te gaan, maar eigenlijk keken we er ook wel heel erg naar uit. Ik hield in de weken voorafgaand aan de operatie vooral ik mijn achterhoofd dat het ging om haar mooie gezonde toekomst. Eigenlijk ben ik ook een vrij nuchter persoon, dat heeft mij hierbij denk ik wel geholpen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat we niet samen hebben gehuild of ik niet emotioneel ben geweest gedurende het proces, maar het hielp mij wel om te relativeren.’

42 Ondertussen kwam het moment van de operatie steeds dichterbij. Het lijkt mij een heftig proces waarin ik vaak zou denken ‘waar ben ik aan begonnen’. U heeft het heftige proces naar de operatie toe samen met uw beste vriendin doorgemaakt. Hoe hebben jullie die tijd voor en de dag van de operatie ervaren?

‘Vanaf het eerste moment wist ik waar ik het voor deed. Ik weet ook heel zeker dat Sandra mij ook zou helpen als het andersom was. Ze heeft immers ook altijd voor mij klaargestaan als ik het nodig had. Dat gevoel van elkaar helpen overheerste in die periode heel erg. We wisten dat we samen iets moois konden bereiken. Die periode voorafgaand aan de operatie hebben we veel over ons en over de situatie gesproken. Omdat er nooit garantie is dat de operatie slaagt bij ons beide was deze periode heel intens maar ook juist daarom heel waardevol. De dag van de operatie zelf was heel spannend. Wij werden op woensdag beide opgenomen in het ziekenhuis en op donderdag geopereerd. Een half uur voordat ik naar de operatiekamer ging kreeg ik een klein cadeautje van Sandra, namelijk een speldje van een klavertje vier. Dit speldje is voor mij heel waardevol en draag ik nu nog veel. Op het moment dat ik naar de operatiekamer reed was ik blij dat het moment eindelijk daar was en supertrots op mijzelf. Sandra werd na mij geopereerd en toen we beide klaar waren hebben we even telefonisch contact gehad. Het was op dat moment zo fijn om Sandra haar stem even te horen dat ik er emotioneel van werd. De volgende dag hebben we elkaar weer gezien en ook dat weerzien ging niet zonder tranen.’

Hoe ging het verder na de operatie? Ik vind het moeilijk te geloven dat u toen geen spijt heeft gehad van uw beslissing. Bijvoorbeeld toen u na de operatie een tijdje rustig aan moest doen en dus tijdelijk niet uw normale leven kon voortzetten?

‘Na de drie uur durende operatie heb ik een paar dagen in het ziekenhuis gelegen. Mijn man en dochter hebben mij die dagen heerlijk verwend en eigenlijk voelde ik mij ook verrassend goed. Ik had de pijn bij de wond wat erger verwacht, wellicht dat het daarom ook meeviel en ik me goed voelde. Nadat ik naar huis toe mocht heb ik nog ongeveer zes weken rustig aan gedaan. Drie en acht weken na de operatie ben ik in het ziekenhuis op controle geweest, daar bleek alles gelukkig goed te zijn met mij. Juist in die periode na de operatie voelde ik mij zo gelukkig en dankbaar dat ik Sandra kon helpen. Wanneer ik even pijn had of moe was, was spijt de laatste gedachte die in mij op kwam. De spanning voor de operatie was weg en ik wist

43 nu dat alles goed was gegaan. Voor Sandra was het nog spannend of haar lichaam de nier zou accepteren. Dit is gelukkig wel gebeurd. Natuurlijk was het voor mij in het begin ook wennen met maar één nier omdat ik een tijdje iets rustiger aan moest doen, maar dat was maar een korte periode in vergelijking met Sandra haar herstelproces. Zij moest twee weken in het ziekenhuis blijven en in de periode daarna alles heel rustig aan opbouwen.’

Naast de emotionele kant van het doneren van een nier, lijkt het mij praktisch ook niet altijd even makkelijk om zomaar zes weken rustig aan te doen. Hoe heeft u dit opgelost?

‘Gedurende de tijd dat ik rustig aan moest doen, heeft mijn man het huishoudelijke werk grotendeels overgenomen. Omdat hij evengoed moest werken en ik vooral in het begin erg moe was, hebben ook mijn ouders gelukkig hulp kunnen bieden. Eigenlijk heb ik dus niet in mijn eentje iets goeds gedaan, want zonder de mensen om mij heen was dit nooit gelukt. Ook op mijn werk ben ik volledig ondersteund. Mijn collega’s en baas hadden allemaal heel veel respect voor mij. Omdat ik tijdig heb aangegeven wanneer de operatie zou plaatsvinden heeft mijn baas goede vervanging voor mij weten te regelen. Omdat orgaandonatie onder de ziektewet valt is mijn loon gewoon doorbetaald gedurende de zes weken die ik thuis zat na de operatie, net als tijdens de onderzoeken voorafgaand aan de operatie.’

U bent nu anderhalf jaar verder en heeft alles kunnen laten bezinken. Als u terugdenkt aan die tijd en het over mocht doen, zou u het dan weer doen?

‘Ja zeker, ik zie nu in hoeveel hulp ik heb geboden. De transplantatie is ook bij Sandra goed gegaan en dat is waar ik het voor deed. Langzaamaan heeft Sandra haar leven weer opgepakt. Nu, anderhalf jaar later, leidt ze een normaal leven zoals iedere moeder. Ik heb niet alleen mijn beste vriendin geholpen, maar ook haar familie. Mijn beste vriendin ziet haar dochter opgroeien en dat is heel veel waard. Samen met haar man kan ze weer leuke uitstapjes maken en haar dochter kan nu zorgeloos opgroeien met haar moeder altijd aan haar zijde. Dat verdient toch iedereen? Voor mij zelf blijft het goed voelen dat ik haar zo heb kunnen helpen. Het klinkt misschien beetje egoïstisch maar ik ben echt trots op mijzelf. Wel was Sandra in het begin wat onzeker van dankbaarheid. Ze had het gevoel dat ze mijn ‘cadeau’ moest compenseren. Na een goed gesprek besefte ze gelukkig dat dat helemaal niet nodig was en ik het zo weer zou doen. Ik vertelde haar dat ik het belangrijk vond om de verhoudingen zo te laten, zoals het was. Onze band is nog hechter geworden, en ik ben heel blij dat ze haar leven

44 weer kan leiden. We lachen samen weer heel wat af en kunnen nu ook vaker gezellig een dagje weg gaan, dus ik kan ook meer genieten van mijn beste vriendin. Wel kreeg ik op mijn verjaardag dit jaar een extra groot cadeau van haar, dat vond ik natuurlijk niet erg hahaha. De dankbaarheid overheerste altijd bij haar, bij mij en onze gezinnen, en dat doet het nog steeds.’

45 Bijlage 2: Versie 2: Ik-perspectief zonder interview

Bianca (31) doneert bij leven een nier aan haar beste vriendin Sandra (32): ‘Ik gun haar ook een mooie toekomst’. Door deze bijzondere actie willen wij natuurlijk alles over Bianca’s verhaal weten, want hoe bijzonder is het dat iemand dit zomaar voor iemand anders over heeft! Bianca vertelt hier haar verhaal.

“Het voelt echt heel fijn om iets goeds te doen voor de mensen die je lief hebt ”

– Bianca, 31 jaar

Vanaf het moment dat Sandra enkele jaren geleden ziek werd, probeerde ik er ook voor haar te zijn. Hoe zieker Sandra werd, hoe meer ze beperkt werd in haar doen en laten. Naast een streng zout- en eiwit arm dieet nog drie keer in de week naar het ziekenhuis moeten om te dialyseren vraagt veel van iemand. Ik wist wel dat Sandra op de lijst stond voor een nieuwe nier en had ook wel eens gehoord dat zoiets lang kon duren. Toch had ik er geen moment bij nagedacht dat ik ook kon helpen. Nadat ik een reclamespotje op TV zag over ‘nierdonatie bij leven’ vroeg ik mezelf af of ik iets voor haar kon betekenen. De gedachte om Sandra te helpen liet mij niet los.

46 en schadelijke bijwerkingen haar worden bespaard. Nadat ik las dat een nier van een levende donor gemiddeld 20 jaar meegaat en een nier van een overleden donor maar 10 jaar stond mijn besluit vast, ik wilde Sandra helpen! Eigenlijk wist ik al gelijk dat ik haar wilde helpen maar nadat ik meer informatie had opgezocht over nierdonatie bij leven was ik helemaal zeker van mijn zaak en dus heb ik haar de volgende dag gelijk opgebeld met de mededeling dat ik graag een nier aan haar wilde doneren als dit medisch mogelijk was. Nadat ik haar had verteld over mijn plan was het eerst even stil, waardoor ik twijfelde of Sandra nog wel aan de lijn was. Het bleek dat ze zo vol was van emotie dat ze niets kon zeggen en haar tranen in bedwang moest houden.

Tijdens het maken van de beslissing om mijn nier te doneren aan Sandra was ik mij er wel bewust van dat het ook effect kon hebben op mijn eigen gezondheid, maar de kans dat ik er iets aan over zou houden leek heel klein. Er is natuurlijk altijd een risico en het is niet goed voor je gezondheid, maar ook niet slecht. Ik vind dat iedereen recht heeft op een fijn, gelukkig en gezond leven. Wanneer er een familielid ziek is, heeft dit ook effect op de rest van het gezin. Ik weet dat dialyseren een drama is en dat ook dit jonge gezin hiermee geconfronteerd werd. En ik kan je vertellen: dat is een enorme belasting voor de hele familie. Sandra moet drie keer per week naar het ziekenhuis, is altijd moe en heeft amper puf om voor de kinderen te zorgen, laat staan spelen. Daarbij rust er een enorme last op de schouders van de partner. Mijn beste vriendin heeft een dochter in de zelfde leeftijd als mijn dochter. En hoewel ze vaak samen spelen, wil ze natuurlijk ook wel eens leuke dingen doen met haar moeder. Ze was zo verdrietig over het feit dat haar moeder altijd te vermoeid was om met haar te spelen of andere leuke dingen te doen. Het verdriet van Sandra’s dochter kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Ik wilde Sandra en haar gezin graag helpen en een mooie toekomst bieden.

In document De rol van transportatie en identificatie binnen narratieven op de overtuigingskracht van een tekst over nierdonatie. (pagina 39-61)