Verenigd Koninkrijk Citizens Council

In februari 1999 is het ‘National Institute for Clinical Excellence’ opgericht. Inmiddels heeft het instituut een kleine naamsverandering doorgevoerd en wordt het ‘National Institute for Health and Clinical Excellence’ (NICE) genoemd. NICE heeft grofweg drie functies: het beoordelen van nieuwe en bestaande voorzieningen, het ontwikkelen en verspreiden van klinische richtlijnen, en het begeleiden van audits en onderzoeken (Robert 2003). De eerste functie staat centraal in deze uitwerking.

NICE is van mening dat er onderscheid gemaakt moet worden tussen ‘scientific value judgements’ en ‘social value judgements’. De eerste categorie beoordelingen berust op het interpreteren van de waarde van beschikbare wetenschappelijke, technische en klinische data. De tweede categorie is gerelateerd aan de normen, waarden en voorkeuren die heer- sen in de samenleving. Beleidsmakers zijn niet gelegitimeerd om deze sociale beoordelingen te maken (NICE 2005). Daarom heeft NICE in 2002 een Citizens Council in het leven geroepen (Gulland 2002). Citizens Council

De Citizens Council (CC) is een formele commissie van NICE, bestaande uit dertig burgers van Engeland en Wales. De samenstelling van de CC komt overeen met de samenstelling van de samenleving wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status en etniciteit. Leden worden niet geselecteerd om een bepaalde maatschappelijke groep te vertegen- woordigen, maar worden gevraagd hun eigen standpunten, voorkeuren en overtuigingen naar voren te brengen in discussies. Elk jaar treden tien leden af, die vervangen worden door nieuwe leden. Hierdoor func- tioneert ieder lid drie jaar in de commissie. Geen van de leden is werk- zaam als zorgprofessional, maar leden kunnen (net als iedere burger) wel degelijk ervaringen hebben met gezondheidszorgvoorzieningen. De taak van de leden van de commissie wordt als volgt geformuleerd: “to help develop the broad social values that NICE should adopt in preparing its guidance” (NICE 2005: 8).

Tijdens elke driedaagse zitting, waarvan er twee per jaar worden gehouden, wordt de Council gevraagd naar haar mening over een bepaald onderwerp waar NICE de National Health Service (NHS) over moet adviseren. De vragen die voorgelegd worden aan de CC zijn van sociale, ethische of morele aard en worden geformuleerd door een van de ‘Board committees’ die NICE rijk is (NICE 2001). Zittingen worden georganiseerd door een onafhankelijke organisatie, ‘Vision 21’, die onder andere zorgt voor de aanwezigheid van ‘expert witnesses’, die de CC van informatie over het onderwerp voorzien. De CC heeft tijdens de zitting de mogelijkheid om de experts te ondervragen. Discussie en deliberatie vinden plaats in kleine- re deelgroepen van de CC, maar er zijn ook plenaire discussies. Wanneer de CC tot een conclusie is gekomen, wordt dit vastgelegd in een rapport dat wordt gepresenteerd aan de bestuurscommissie van NICE door wie de voorgelegde vraag is gesteld (NICE 2005). Daarnaast is er in het ‘oprichtingsdocument’ van de Citizens Council vastgelegd dat de zittingen worden geëvalueerd door een onafhankelijk orgaan. Deze evaluatie zou met behulp van focus groepen, waarin ook leden van de CC deelnemen, plaatsvinden. De evaluatie is, naast het advies van de CC zelf, de basis waarop het bestuur van de betreffende ‘vragende’ commissie een reactie formuleert. Uiteindelijk zal het advies voorgedragen worden aan het algemeen bestuur van NICE en gepubliceerd worden op de website (NICE 2001).

Evaluatie

Recent is er door NICE een evaluatierapport uitgebracht in samenwerking met het ‘National Co-ordinating Centre for Research Methodology’, dat deel uitmaakt van het ‘NHS Research and Development Programme’. Deze evaluatie was grotendeels kwalitatief van karakter: de onderzoekers hebben de bijeenkomsten van de CC bijgewoond en hebben de leden geïnterviewd. De analyse behelst het functioneren van de CC vanaf de aanloop naar de eerste bijeenkomst tot en met de derde bijeenkomst (Davies et al. 2005).

Wat sterk naar voren komt in de evaluatie is het enthousiasme en de inte- resse van in eerste instantie de burgers en later van de leden van de CC. Na de eerste oproep, waarin NICE vroeg om leden voor de Citizens Council, toonden 50.000 burgers interesse. Uiteindelijk hebben 4.500 burgers een aanmeldingsformulier ingevuld. De auteurs spreken daarom van een “undoubted success” (Davies et al. 2005: 2). Ook wanneer de Citizens Council daadwerkelijk is begonnen met haar bijeenkomsten, blij- ven de leden enthousiast. Uit de interviews met de leden is gebleken dat zij de methode van participatie steunen. Het enige negatieve punt dat in het rapport naar voren wordt gebracht over de leden van de CC is dat zij niet representatief zijn voor de gehele populatie. Hierbij wordt overigens toegevoegd dat het van groter belang is voor de deliberatie dat er meerdere meningen en geluiden vertegenwoordigd zijn in de CC, wat dus niet

hoeft in te houden dat deze ook representatief is (Davies et al. 2005). Op het functioneren van NICE in relatie met de CC is meer aan te mer- ken volgens de auteurs. NICE heeft zelf aangegeven dat zij het moeilijk vindt om bepaalde problemen die zij ervaart, en daarom graag voor wil leggen aan de CC, te vertalen in concrete vragen. Dit blijkt ook uit het feit dat de leden van de CC hebben aangegeven dat zij moeilijkheden hadden met het begrijpen van de vragen. Daarnaast zou NICE meer aandacht hebben voor het proces dan voor de uiteindelijke uitkomst en het gebruik van deze uitkomst in beleidsbeslissingen. Ook dit heeft zijn weerslag op de CC: leden geven aan de exacte rol van de CC niet te begrijpen en vragen zich af of en hoe de uitkomsten van de deliberatie gebruikt worden (Davies et al. 2005).

Hoewel de auteurs meerdere criteria hanteren om het functioneren van de CC te evalueren, is een belangrijk deel van de evaluatie gebaseerd op drie criteria. Deze criteria zijn ontwikkeld door Edelenbos en Klijn (2004): verhoogde kwaliteit van besluiten, vergroting van legitimiteit en voordelen voor burgers. De criteria geven de voordelen van deliberatieve participatie weer. Het criterium waar zonder twijfel aan voldaan is, is ‘voordelen voor burgers’. Hieronder wordt verstaan dat de burgers die deelnemen aan de deliberatie zich meer ontwikkelen en begrip krijgen voor de keuzen die gemaakt moeten worden. De auteurs geven aan dat er weinig bewijs is om te twijfelen aan de verhoogde kwaliteit van beslui- ten. Het gebrek aan duidelijkheid van zowel de vraag en de toepassing ervan, kan echter wel de kwaliteit van besluiten verminderen. Over het overgebleven criterium, legitimiteit, zijn de auteurs minder duidelijk. Harde uitspraken willen ze vermijden, omdat het analyseren van drie bij- eenkomsten hier niet voldoende grond voor biedt (Davies et al. 2005). De uiteindelijke conclusie van de evaluatie luidt als volgt: “the results of this research demonstrate that given an appropriately concrete question, facilitation which balances the requirements of inclusivity and delibera- tion, and a properly supported expertise space, ordinary members of the public can contribute to national level debate” (Davies et al. 2005: 181-182). Hieruit blijkt dat de vraagstelling en de ondersteuning van de leden belangrijk zijn voor het slagen van de deliberatie.

Kritieken

Dolan en anderen (2003) plaatsen vraagtekens bij het type vragen, dat voorgelegd worden aan de CC. In hun artikel worden twee vragen besproken die tot dan toe aan de CC waren voorgelegd. De eerste vraag, die tijdens de vergadering in januari 2003 werd gesteld, luidde: “What should NICE take into account when making decisions about clinical need?” (Dolan, Tsuchiya & Wailoo 2003: 919). De auteurs vinden dit een vreemde vraag, omdat ‘clinical need’ een technische aangelegenheid

is, die niet behoort tot de onderwerpen waarover de CC zou moeten adviseren. Wanneer er geen onderscheid wordt gemaakt tussen technische problematiek en andere waarden, zal dit leiden tot weinig zinvolle infor- matie afkomstig van de CC, aldus de auteurs. De tweede vraag, voor- gelegd in mei 2003 was als volgt: “Are there circumstances in which the age of a person should be taken into account when NICE is making a decision about how treatments should be used in the National Health Service?” (Dolan, Tsuchiya & Wailoo 2003: 919). Ook dit vinden de auteurs geen juiste vraag voor de CC, omdat er klinische argumenten kunnen zijn voor het maken van onderscheid tussen patiënten met verschillende leeftijden. Het antwoord op deze vraag kan daarom onmo- gelijk met ‘nee’ worden beantwoordt. De Citizens Council is in het leven geroepen om ‘social value judgements’ te maken en moet daarom ook dit soort onderwerpen bespreken en gestuurd worden over welke criteria wel en niet relevant zijn om in het advies mee te nemen (Dolan, Tsuchiya & Wailoo 2003). De kritiek van Dolan en anderen is in onze ogen in zoverre gegrond dat de vraag die gesteld wordt aan de CC dui- delijk geformuleerd dient te worden, zodat het antwoord ook toepasbaar is. De problemen die NICE hiermee ondervindt zijn ook al in de hier- boven besproken evaluatie van de Citizens Council aan de orde gesteld (Davies et al. 2005). Er valt echter over te twisten of de vragen die in het artikel bekritiseerd worden zo ongepast zijn om aan de CC te stellen. De vraag daarbij is of klinische aspecten op een strikte manier van ethische aspecten gescheiden kunnen worden of dat deze zo in elkaar verweven zijn dat dit een onmogelijkheid is. Op de vragen die in het artikel aan de orde komen, kunnen ook wel degelijk niet-klinische argumenten naar voren worden gebracht.

Meer kritiek is er gekomen vanuit de ‘Patients Association’, die de CC ziet als een symbolisch orgaan. Deze patiëntenorganisatie vindt het voor- al betreurenswaardig dat de CC zich niet mag uitspreken op het niveau van de individuele patiënt en dat er geen vertegenwoordigers van patiën- ten in de CC plaats mogen nemen. De Citizens Council wordt een “toothless tiger” genoemd, door de kleine invloed die het heeft binnen NICE. Dit ontbreken van daadwerkelijke invloed op de besluitvorming wordt ook door anderen genoemd. Gulland stelt vanuit deze constate- ring zelfs dat het bij het instellen van de CC helemaal niet is gegaan om daadwerkelijke burgerparticipatie in de besluitvorming van NICE, maar dat het gaat om het legitimeren van besluiten: de CC is volgens haar een “figleaf ” waar de overheid zich achter kan verschuilen voor het maken van moeilijke keuzen in de zorg (Gulland 2002: 406).

Analyse

De ‘Citizens Council’ is duidelijk een deliberatieve methode om burgers te betrekken bij verdelingsvraagstukken, hoewel er slechts een relatief klein aantal burgers daadwerkelijk betrokken wordt. Het gemeenschaps-

perspectief staat centraal: selectie van leden gebeurt op basis van de samenstelling van de samenleving. Het overstijgt in aanleg het consultatie- niveau, omdat burgers tot op zekere hoogte worden beschouwd als part- ner in de besluitvorming; de mate waarin dat in de praktijk ook gestalte krijgt is echter aan twijfel onderhevig. De CC is niet zozeer een bemid- deld of tussenliggend instituut, in tegenstelling tot de ‘Oregon Health Service Commission’ en de nog te bespreken Nieuw-Zeelandse ‘National Health Committee’. In ieder geval oefent de Citizens Council geen methoden uit om meningen van andere burgers uit de samenleving te verzamelen. Eerder is het zo dat de Council in het geheel van het besluitvormingstraject de mening van de burgers vertegenwoordigd. Alleen de opvattingen van de leden van de CC worden meegenomen in de besluitvorming. Uit de kritieken op de CC blijkt dat enkele groepe- ringen de invloed van een advies en de macht van de CC betwijfelen. De daadwerkelijke invloed van de CC wordt niet duidelijk uit de weten- schappelijke literatuur, hoewel er in de evaluatie wel uitspraken worden gedaan over de verhoogde kwaliteit van besluiten en vergrote legitimiteit, zijn dit geen harde uitspraken in verband met de beperktheid van de analyse van drie bijeenkomsten.

3.3 Nieuw Zeeland - National Health Committee

In Nieuw Zeeland zijn er twee instanties die het publiek consulteren over keuzen in de zorg. De ‘National Health Committee’ (NHC) is in 1992 in het leven geroepen om de Minister van Gezondheidszorg te adviseren omtrent pakketbeslissingen. Een belangrijke neventaak van de NHC is om het publieke debat over de grenzen van het gezondheids- zorgbudget en de noodzakelijkheid van keuzen in de zorg aan te wakke- ren (Edgar 2000; Bloomfield 2003). Naast de NHC is er de ‘Health Funding Authority’ (HFA), te vergelijken met de Nederlandse zorgverze- keraars, die verplicht is om de samenleving te consulteren over haar plannen en inkoopbeleid. De NHC consulteert het publiek vooral over de te hanteren principes voor het maken van keuzen, terwijl de HFA het publiek om haar mening vraagt op het niveau van implementatie (Edgar 2000). Aangezien deze achtergrondstudie gericht is op het macroniveau, zullen we alleen de werkzaamheden van de NHC in deze uitwerking meenemen. Hoewel de NHC ook verschillende activiteiten heeft onder- nomen op microniveau, bijvoorbeeld het ontwikkelen van richtlijnen, zal hier in deze uitwerking slechts terloops aandacht aan worden besteed. National Health Committee

De NHC is inmiddels actief geweest onder meerdere namen. In 1992 is de commissie opgericht onder de naam “National Advisory Committee on Core Health Services”. Nog datzelfde jaar is de naam veranderd in “National Advisory Committee on Core Health and Disability Support

Services”, ook wel bekend als “Core Services Committee”. Uiteindelijk is in 1996 de huidige naam ontstaan: “National Advisory Committee on Health and Disability”, of ook wel “National Health Committee” (NHC 2005). De laatste naamswijziging maakt duidelijk dat de NHC zich ook bezig is gaan houden met volksgezondheid. Deze rol is overigens later overgenomen door een permanente subcommissie van de NHC, “the Public Health Advisory Committee” (NHC 2004). Voor het gemak zullen we in deze uitwerking alleen spreken van de NHC.

De NHC bestaat uit 12 leden en wordt zo samengesteld dat er een mix ontstaat “of skills and experience that will contribute to the overall direc- tion and objectives of the Committee” (Ministry of Health 2005). Uit de website van de NHC kan opgemaakt worden dat leden voornamelijk zorgprofessionals en experts zijn (NHC 2005). Zoals hierboven reeds beschreven, is de NHC opgericht met als reden het publiek te betrekken bij verdelingsvraagstukken. Om dit te bereiken heeft de NHC verschil- lende activiteiten ondernomen, die in het vervolg van deze paragraaf worden besproken.

Volgens de Nieuw-Zeelandse overheid zijn er een aantal kenmerken van de NHC die geholpen hebben om het publiek ook daadwerkelijk te betrekken. Eén van die kenmerken is de positionering van de NHC buiten de traditionele structuren van de overheid. Daarnaast draagt ook de brede achtergrond van de leden van de NHC bij aan dit doel. Verder richt de NHC zich niet alleen op het verzamelen van meningen van burgers, maar gaat het haar ook om voorlichting en het uitleggen van de noodzaak van keuzen in de zorg (NHC 2004). Door deze voorlichting worden burgers aangemoedigd deel te nemen aan het publieke debat over verdelingsvraagstukken.

Activiteiten om de burger te betrekken

De NHC zal altijd eerst het publiek consulteren voordat er een advies uitgebracht wordt aan de minister. Edgar (2000:176) geeft aan dat de definitie die de NHC voor het publiek hanteert, de volgende is: “New Zealanders living in communities throughout the country.” De bijdrage van de samenleving wordt door de NHC gezien als één van de elementen die meegenomen wordt om tot een uiteindelijk advies te komen. Aangezien de doelen van het betrekken van de samenleving bij verde- lingsvraagstukken verschilden in de activiteiten van de NHC, zijn er verschillende methoden gebruikt om het publiek te consulteren: ‘town hall meetings’, vragenlijsten, focus groepen, consensus conferenties en zogenaamde ‘submission processes’. De laatste methode houdt in dat het publiek, zowel individueel als in groepsverband, commentaar kan geven op uitgebrachte rapporten van de NHC (Edgar 2000).

The Best of Health 1 & 2

Er is een serie projecten waarbij de NHC het publiek heeft geconsul- teerd, allen genaamd ‘The Best of Health’. In 1992 was de eerste waarbij de focus lag op waarom het maken van keuzen in de zorg noodzakelijk is en welke prioriteiten de samenleving heeft. Het publiek werd tijdens ‘town hall meetings’ en in vragenlijsten gevraagd om zogenaamde ‘trade- offs’ te maken. Eén van de vragen was bijvoorbeeld hoeveel versleten heupen er vervangen kunnen worden, zodat de opbrengst van deze behandelingen gelijk staan aan één harttransplantatie. De uitkomst was een lijst van zes duidelijke prioriteiten, waaronder zorg voor kinderen, ambulancezorg en revalidatiezorg (Edgar 2000). In 1993 vond ‘The Best of Health 2’ plaats, waarin het publiek werd gevraagd naar haar mening over hoe er besloten moet worden welke voorzieningen collectief worden gefinancierd. Het is niet duidelijk welke methode de NHC hiervoor gebruikt heeft. Het doel van het betrekken van het publiek was om een aantal criteria te formuleren die richting geven aan de keuze of een voor- ziening collectief vergoed moet worden (NHC 1997). De uitkomst van ‘The Best of Health 2’ was dan ook een kader van vier criteria in de vorm van vragen, welke overgenomen werd door de NHC en geadviseerd werd aan de minister (Edgar 2000). Uit de beschikbare literatuur kan echter niet worden opgemaakt hoe de samenleving precies betrokken is geweest bij het vaststellen van deze vier vragen. Wel is duidelijk dat de vier criteria, te weten effectiviteit, efficiency, rechtvaardige verdeling en consistentie met waarden die heersen in de samenleving, in de loop der jaren omgevormd zijn tot criteria die in veel rapporten en werk van de NHC zijn terug te vinden (Bloomfield 2003).

Seeking Consensus

In de jaren 1992/1993 werden ook consensus panels gehouden door de NHC. De consensus panels bestonden uit zowel experts als vertegen- woordigers van de samenleving, welke geassisteerd werden door een ge- spreksleider. De consensus panels legden hun advies voor aan de NHC. Daarna werden deze uitkomsten voorgelegd aan een groter publiek voor commentaar door middel van het document ‘Seeking Consensus’. In dit document wordt besproken wat de gevolgen zijn van de vier bevindin- gen van de consensus panels. Deze hadden grofweg als onderwerp: beperken van bepaalde zorg tot nationale en regionale zorginstellingen, managen van wachttijden, evidence-based praktijkrichtlijnen en aanmoe- diging van een geïntegreerde benadering van zorg (Edgar 2000). Eén van de bevindingen die besproken wordt in ‘Seeking Consensus’ is dat bepaalde voorzieningen door een beperkt aantal nationale en regionale gezondheidsinstellingen geleverd zouden moeten worden. Het gaat dan bijvoorbeeld om nier- en levertransplantaties, waarvoor de meeste lokale gezondheidsinstellingen niet genoeg expertise en kundigheid in huis hebben om deze uit te voeren. De consequentie hiervan is dat patiënten verder zullen moeten reizen voor een behandeling. De NHC wilde hier-

over graag de mening van de burger weten, door middel van zogenaam- de ‘submissions’ - inzendingen van zowel groepen als individuen uit de samenleving waarin zij hun mening kenbaar maken. De NHC ontving 450 ‘submissions’, waarvan een groot deel de bevindingen van de consensus panels steunden. De bevindingen van de consensuspanels vormden dan ook de basis voor verdere projecten (Edgar 2000). Van Oregon-benadering naar richtlijnen

In eerste instantie werd van de NHC verwacht dat zij het Oregon-voor- beeld zou volgen en een lijst samen zou stellen welke voorzieningen wel en niet collectief vergoed worden (NHC 2004). In 1994, dus nadat er een aantal consultaties had plaatsgevonden, liet de commissie weten dat zij af zou wijken van de Oregon-benadering. De NHC gaf de voorkeur aan het