Verbeter de patiëntenvoorlichting en hulpmiddelen om gezamenlijke beslissingen over het continueren van therapie te faciliteren

De patiëntenvoorlichting over afwegingen bij de beslissing over het al dan niet voortzetten van

therapie kan beter. De consultkaart die beschikbaar is om gezamenlijke besluitvorming over het voorzet-ten van antistollingsmedicatie te ondersteunen kan beter. Zowel de artsen die deelnamen aan het voor ons uitgevoerde kwalitatieve onderzoek^[14] (zie bijlage C.6) als de experts, patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners die we zelf spraken, stelden dat de duur van de behandeling zich goed leent voor Samen beslissen. Dat geldt zowel voor therapie met medicijnen als voor compressietherapie. Patiënten gaven in

het kwalitatieve onderzoek aan het belangrijk te vinden samen met hun behandelaar over de behandeling te beslissen. Goede informatievoorziening over de risico’s en de voor- en nadelen van het continueren van de behandeling is een cruciale voorwaarde om samen (patiënten en zorgverleners) te kunnen beslissen.^[39]

Het is bovendien van groot belang dat patiënten weten dat er een keuze is. In deze paragraaf lichten we de analyseresultaten toe die deze verbeterafspraak onderschrijven.

3.4.1 Verbeter patiëntenvoorlichting over de behandelduur

Patiëntenvoorlichting over de voor- en nadelen van het voortzetten van de behandelingkan beter.

Dat geldt zowel voor de behandelduur met antistollingsmedicatie als met compressietherapie. Uit de analyse van patiënteninformatie op zeven websites over diepe veneuze trombose en longembolie bleek dat informatie over de duur van antistollingstherapie in alle bronnen aanwezig is. Deze informatie komt overeen met de geldende Nederlandse richtlijnen. Wel viel op dat in slechts de helft van de bronnen aandacht is voor de mogelijke complicaties van (het voortzetten van) de behandeling met antistollings-medicatie. De informatie over de aanbevolen duur van compressietherapie is (nog) niet in lijn met de geüpdatete module Compressietherapie van de richtlijn ‘Antitrombotisch beleid’.^[16] Het voorlichten van patiënten over de rol die Samen beslissen speelt bij het bepalen van de behandelduur wordt nauwelijks belicht in de bronnen die we analyseerden. Slechts twee van de zeven geanalyseerde bronnen met pati-entenvoorlichting over diepe veneuze trombose en longembolie benoemen gezamenlijke besluitvorming over de behandelduur met antistollingsmedicatie. Eén bron refereerde aan de consultkaart uit de richtlijn

‘Antitrombotisch beleid’. Deze consultkaart is ontwikkeld om Samen beslissen over de behandelduur met antistollingsmedicatie te ondersteunen en maakt onderdeel uit van de richtlijn. Samen beslissen over de duur van compressietherapie komt helemaal niet aan de orde. In de analyse van online bronnen voor patiëntenvoorlichting includeerden we websites beheerd door partijen die (indirect) betrokken zijn bij het Zinnige Zorg-traject (zie bijlage C.5). We analyseerden de beschikbaarheid, juistheid en volledigheid van informatie, waaronder de informatie over de duur van behandeling, complicaties van de behandeling en Samen beslissen.

Patiënten geven in het kwalitatieve onderzoek dat Nivel voor ons uitvoerde (zie bijlage C.6) aan dat zij informatie over de voor- en nadelen van de behandelopties nodig hebben om samen met hun zorgverlener te kunnen beslissen. De patiënten zeggen dat ze de informatie graag schriftelijk ontvangen (bijvoorbeeld in een folder of online) als aanvulling op mondelinge informatie. Zo kunnen ze het achteraf nog eens nalezen. Voor het kwalitatieve onderzoek namen 34 patiënten deel aan zes focusgroepen (drie face-to-face en drie online) (zie bijlage C.6).

3.4.2 Verbeter de hulpmiddelen voor Samen beslissen over het continueren van antistollingsmedicatie

Er is ruimte voor verbetering van de consultkaart antistollingsmedicatie. Deze kaart wordt gebruikt om patiënten meer te vertellen over de afwegingen bij de beslissing om behandeling met antistollings-medicatie wel of niet voort te zetten. Dat werd onderschreven tijdens de bijeenkomsten en in gesprekken met experts, patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners en door de artsen die deelnamen aan het eerder genoemde kwalitatief onderzoek. In de richtlijn ‘Antitrombotisch beleid’ (2016)^[11] is een consult-kaart opgenomen die patiënten samen met hun behandelaars kunnen gebruiken bij de keuze om de behandeling te verlengen na drie tot zes maanden. Bij het verlengen van een behandeling wordt een individuele afweging gemaakt tussen het risico op terugkeren van de trombose en het risico op bijwer-kingen van de antistollingsmedicijnen. De destijds ontwikkelde consultkaart moet worden aangepast om de besluitvorming beter te kunnen ondersteunen. Dat beeld werd ook geschetst in het kwalitatief onder-zoek dat Nivel voor ons uitvoerde. Sommige artsen vinden de consultkaart niet goed genoeg. Ze vinden de informatie inmiddels achterhaald of niet van toepassing op de patiënten die zij zien. Ongeveer de helft van de achttien artsen die deelnamen aan online focusgroepen geeft aan een consultkaart of keuzehulp te gebruiken, vooral bij besluiten over de duur van de behandeling. Experts, patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners die we hebben gesproken gaven ook aan dat de vorm van de consultkaart vaak niet aansluit bij de behoeften. Zij stelden dat een visueel aantrekkelijkere vorm voor de consultkaart, bijvoorbeeld ondersteund met een informatievideo, de bruikbaarheid kan vergroten.

De NHG-Standaard^[1] benoemt gezamenlijke besluitvorming over de behandelduur niet, maar adviseert de huisarts om de internist te consulteren bij vragen over de behandelduur en indicatie om deze te ver-lengen.

3.4.3 Verwachte resultaten

Als patiënten beter geïnformeerd zijn en in staat zijn om samen te beslissen, draagt dat bij aan de tevredenheid over de behandeling en mogelijk aan de therapietrouw en het signaleren van complicaties tijdens de behandeling. Aangezien het hier om een voorwaardenscheppende afspraak gaat is er geen directe financiële impact op de gedeclareerde kosten.