of hebben gehad resulteert in toenemende gezondheidszorglasten in de oncologie. Om de zorg van deze groeiende groep kankerpatiënten die steeds nieuwe behandelingen ondergaan te verbeteren, is het herkennen en monitoren van specifieke klachten waar kankerpatiënten mee te maken krijgen zeer belangrijk. Met behulp van de kankerregistratie en PROFILES kunnen we dit ook in de toekomst blijven doen. Een ander belangrijk aspect is het aanbieden van informatie op maat. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die goed geïnformeerd zijn over hun kanker, behandeling en nazorg meer kans hebben om hun behandeling te voltooien en minder angst ervaren. Het verstrekken van een persoonlijk nazorgplan voor iedere patiënt kan bijdragen aan betere informatievoorziening en daarbij de zorg voor lymfeklierkankerpatiënten mogelijk verbeteren. Deze persoonlijke nazorgplannen bestaan uit gedetailleerde informatie over de diagnose en behandeling van kanker, mogelijke lange-termijn en late effecten en de behandeling daarvan, aanbevelingen voor leefstijl en contactgegevens voor psychosociale hulp. Via de website www.kanker.nl kunnen patiënten na het aanmaken van een profiel ook informatie op maat krijgen. Deze website is een initiatief van de NFK (Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties) en is ontwikkeld in samenwerking met KWF en IKNL. In de afgelopen decennia is de gezondheidszorg veranderd door een toename van kennis en technologie, waarbij steeds meer patiënten een actieve rol spelen in de behandelingskeuze en de verantwoordelijkheid nemen voor het ontvangen van goede (na)zorg, ook wel zelfmanagement genoemd. Het geven van feedback en informatie aan patiënten over hun zelf-gerapporteerde kwaliteit van leven en symptomen in vergelijking met resultaten van andere kankerpatiënten of vergeleken met een normatieve populatie zou kunnen bijdragen aan het verhogen van de
zelfmanagement van patiënten. Daarnaast kan het patiënten helpen om relevante onderwerpen te bespreken met de behandelend arts. Om te onderzoeken of patiënten daar behoefte aan hebben, voerde ik een pilotstudie uit. Van de 47 ondervraagde patiënten met lymfeklierkanker (respons 73%), gaf twee-derde aan dat ze graag feedback ontvangen op hun zelf gerapporteerde kwaliteit van leven en ziekte- en behandeling-gerelateerde symptomen. Vooral de mogelijkheid van het vergelijken van de eigen scores met de scores van andere patiënten met lymfeklierkanker werd als heel waardevol gezien: 80% van de patiënten zou dit graag willen. Om inzicht te krijgen over hoe zelfmanagement ondersteund kan worden in patiënten met lymfklierkanker zijn interventiestudies nodig.
Om de zorg voor lymfeklierkankerpatiënten, in het bijzonder patiënten die meer dan vijf jaar geleden zijn gediagnosticeerd, verder te verbeteren is de nationale initiatiefgroep ‘BETER’ opgericht. Deze bestaat uit afgevaardigden van verschillende Nederlandse (academische) ziekenhuizen, waaronder hematologen, internisten, radiotherapeuten en epidemiologen. De groep heeft als doel de kwaliteit en de duur van de overleving bij patiënten met HL of NHL te verbeteren door ziekte en sterfte ten gevolge van late complicaties van de behandeling te verminderen. Door middel van het opzetten van poliklinieken in de academische ziekenhuizen zal er een gerichte zorg ontstaan voor overlevenden van HL of NHL, waardoor late effecten eerder worden herkend en beter worden behandeld. Andere doelstellingen zijn het informeren van patiënten over de lange termijn risico’s, adviseren van preventieve maatregelen en screening en het verbeteren van nazorg door het verstrekken van revalidatieprogramma’s. Het uitnodigingen van patiënten voor het ‘BETER’ initiatief kan een efficiënte oplossing zijn voor het verbeteren van de zorg en voor het aanpakken van blijvende lichamelijke en psychosociale behoeften.
concluderende opmerkingen
Door de continue verbetering van behandelingen, de stijgende incidentie en de vergrijzing van de bevolking zal het aantal patiënten dat lymfeklierkanker heeft (gehad) sterk toenemen. Zowel patiënten met een Hodgkin als non-Hodgkin lymfoom ervaren fysieke en psychosociale problemen als gevolg van kanker en de behandeling, ook lang na voltooiing van de primaire behandeling. Bovendien wordt door ten minste een kwart van de lymfoompatiënten aanhoudende ziekte en/of behandeling gerelateerde symptomen gemeld, zoals neuropathie en een gevoel van lusteloosheid. Ongeveer de helft van de patiënten maakt zich zorgen over hun toekomstige gezondheid, 17-24% meldt angst of depressieve symptomen en 44-54% rapporteert aanhoudende vermoeidheid. Bewustwording en erkenning van de specifieke gezondheidsproblemen die lymfoompatiënten ervaren is belangrijk om optimale ondersteunende zorg te verlenen. Strategieën om deze zorg te verbeteren zoals het ‘BETER’ initiatief en het verhogen van zelfmanagement moeten worden onderzocht.
dankwoord
(Acknowledgements)
dankwoord (acknowledgements)
Na vijf leerzame, interessante, soms tegenvallende, maar vooral uitdagende en leuke jaren is het dan zover: mijn proefschrift is klaar. Mijn eerste werkdag op het IKZ in 2009 kan ik me nog goed herinneren. Wat is de tijd snel gegaan en wat heb ik veel geleerd. Graag wil ik hier daarom ook iedereen bedanken die heeft bijgedragen aan deze periode en aan mijn proefschrift. Allereerst wil ik de patiënten die deel hebben genomen aan dit onderzoek bedanken. Jullie veelvuldige inzet, respons en commentaar heb ik zeer gewaardeerd en hebben dit resultaat mede mogelijk gemaakt. Daarnaast wil ik Gys Driessen en Jan Baas van de Jonker-Driessen stichting heel hartelijk danken voor de inspirerende gesprekken en het mogelijk maken van dit onderzoek. Dank ook aan Marlies van Hoof voor het verzorgen van de lay out en kaft.
Mijn promotoren, prof. dr. van de Poll-Franse en prof. dr. Coebergh, en copromotoren, dr. Mols en dr. Nijziel, wil ik alle vier hartelijk danken voor hun begeleiding en betrokkenheid bij dit proefschrift.
Lonneke, ik heb zo veel van je geleerd! Jouw enthousiasme en gedrevenheid gaven me steeds weer energie. Dankjewel voor het overbrengen van je pragmatische manier van denken en je vermogen om contacten te leggen en mensen bij elkaar te brengen. Ik ben blij dat ik daardoor met veel onderzoekers en clinici heb kunnen samenwerken. Ik vond het fijn dat je er altijd voor me was en dat ik met wat dan ook bij je terecht kon. Ook heb ik mooie herinneringen aan ons EHA congres in Berlijn en natuurlijk aan de EORTC bijeenkomsten. Ik had me geen betere promotor kunnen wensen.
Jan Willem, dankjewel voor je indrukwekkende kennis over kanker en van de wetenschap. Van je kritische blik en hulp bij de vertaling van de onderzoeksresultaten van ‘meer epidemiologisch’ naar ‘ook waardevol voor de klinische praktijk’ heb ik ontzettend veel geleerd. Ik ben blij dat ik, waarschijnlijk als een van de laatste aio’s, kan zeggen dat jij mijn promotor bent.
Floortje, dank je dat je altijd voor me klaar stond voor advies, het bliksemsnel beantwoorden van al mijn vragen, of een leuk praatje. Jouw manier van plannen en organiseren is super en heeft me de afgelopen jaren erg geholpen. Nog steeds maak ik elke vrijdagmiddag een to do list voor de week er op! Bedankt voor de hele fijne tijd.
Marten, hartelijk dank dat je betrokken wilde zijn bij mijn proefschrift. Je medische expertise en klinische blik hebben de artikelen iedere keer weer beter gemaakt. Ik vond het erg waardevol om ook een copromotor te hebben die werkzaam is in het ziekenhuis en dagelijks te maken heeft met patiënten met lymfeklierkanker.
Graag wil ik ook de leden van mijn promotiecommissie bedanken. Prof. dr. ir. F.E. van Leeuwen, prof. dr. P.C. Huijgens, prof. dr. J.K.L. Denollet, prof. dr. J.A. Roukema, dr. D.J. van Spronsen en dr. B.M.P. Aleman, hartelijk dank voor de tijd en moeite die jullie besteed hebben aan het lezen van mijn proefschrift. Met gezonde spanning kijk ik uit naar 7 november.
Co-auteurs Esther van den Broek, Djamila Issa, Wobbe Zijlstra, Olga Husson, Laurien Daniels, Carien Creutzberg, Ward Posthuma, Hans Pruijt, Wim Peters, Marnix Lybeert, Philip Poortmans,
Henk Roerdink, Sophia Smith, Kate Crespi, Sheryl Zimmerman en Patricia Ganz, heel erg bedankt voor jullie kritische blik, waardevolle input en fijne samenwerking. My special thanks goes to prof. dr. Patricia Ganz and dr. Sophia Smith, for giving me the opportunity to work with them and their research group at the University of California Los Angeles (UCLA).
De collega’s van het IKNL. Ongelofelijk wat voor sfeer wij hebben. Met name Nicole H, Kim, Marjolein, Felice, Mieke, Rob, Melissa, Erna, Pauline, Nicole E, Yvette, Esther, Valery, Corina, Sandra, Mies, Anika, Merel, Nienke, Margreet, Lieke, Adri, Marieke, Liza, Mijke en Saskia bedankt voor de inhoudelijke discussies en ondersteuning, maar ook voor de gezellige koffiepauzes, wandelingen, pubquiz-avonden en (promotie)feestjes. Ook de afdeling kankerregistratie en de PHAROS-werkgemeenschap wil ik erg bedanken voor hun inzet/samenwerking.
De collega’s van de universiteit. Ik wil jullie allemaal bedanken voor de fijne tijd die ik op de universiteit heb gehad, ook al was ik er meestal maar één dag in de week. Een speciale dank aan iedereen van de ‘wandelgroep’ en aan mijn oude kamergenoten Liselotte, Carlijn en Martijn van ‘P5.15’. Liselotte, bedankt voor de gezelligheid en de ‘coca cola light breaks’. Door jouw aanwezigheid keek ik altijd extra uit naar mijn werkdag in Tilburg.
Mijn paranimfen, Olga en Janneke, wil ik in het bijzonder bedanken. Olga, vijf jaar geleden zijn wij allebei aan ons promotietraject begonnen en ik heb al die jaren heel graag met je samengewerkt. Je deur stond altijd voor me open. Ik was heel trots op je toen ik achter je stond tijdens je verdediging, hopelijk ga ik het net zo goed doen! Janneke, al weer 15 jaar vriendinnen. Met je nuchterheid en humor weet je altijd alles heerlijk te relativeren. Jouw relaxtheid ga ik heel erg
nodig hebben de 7e. Dankjewel dat ik altijd op je kan rekenen!
Lieve vrienden en (schoon)familie, met jullie erbij is het leven een stuk leuker! Vivianne (bedankt dat je deze vacature vijf jaar geleden doorstuurde), Janneke, Nicole, Paula, Stephanie, Karin, Eline, Liesbeth, Mariska, Michelle, Vera, Wietske, Laura, de hele groep uit Weert, Cor, Ingrid, Marloes, Michiel, Jessie, familie Oerlemans en familie Segers, dank jullie wel voor de gezellige tijd buiten mijn promotieonderzoek.
Lieve Eva en Marjolein, jullie zijn geweldige zussen. Dank jullie wel voor alles wat we met zijn drieën hebben meegemaakt. Lieve mama en papa, ik heb zo veel van jullie geleerd en ik hoop nog steeds net zo slim te worden als jullie. Mama, dank je dat je altijd voor me klaar staat en iedere keer weer even enthousiast bent als je me ziet. Papa en Janny, dank jullie wel dat ook jullie altijd voor me klaar staan en voor onze gezellige zondagavonddinertjes. Gelukkig werken die nu ook (zonder eten dan) via skype.
Lieve Tom, je weet precies hoe je me aan het lachen kunt maken en kunt ontstressen als het nodig is. Geweldig en dankjewel voor alles!
Simone Oerlemans Eindhoven, augustus 2014