uitlaatklep Een
Wanneer we bij Sylvia aankomen, is ze net druk bezig om een plant te verpotten. Ze heeft zojuist een telefoontje gehad dat haar vader, die in een ander stadsdeel woont, de wijkzuster geslagen heeft: “Nadat mijn moeder overleden is, is mijn vader aan de drank gegaan”. Als haar vader drinkt, wordt hij agressief. Het verpotten van de plant helpt haar om zich even af te reageren. Sowieso gaat Sylvia graag naar buiten als ze de spanning haar te veel wordt: “Zodra mijn hoofd heel vol is met prikkels, gaat het mis. Negen van de tien keer probeer ik dan mijn scootmobiel te pakken en toch even het hoofd letterlijk en figuurlijk leeg te maken. Op dat moment, dan zit ik in het verkeer en moet ik wel mijn koppie erbij houden.”
Sylvia was vijftien toen haar moeder overleed. Sylvia is mantelzorger voor haar vader en vindt het, ondanks dat hij zich soms misdraagt, fijn dat ze dat kan doen: “Mijn moeder heeft mij gezegd: probeer voor elkaar te zorgen. En dat is in mijn koppie blijven zitten. Bovendien geeft het me toch nog een beetje het gevoel van: ik heb nog een vader.” Sylvia heeft goede herinneringen aan haar moeder die zeer geliefd was: “Toen ze overleed, is de héle straat gekomen.” Ze lacht: “En dat was niet om te kijken hoe ze erbij lag.” De gedachte aan haar moeder geeft haar kracht: “Dat is een stukje positiviteit van mij. Zij was ook aan het knokken, niet zoals mijn vader doet, maar zij was net als ik altijd aan het knokken.” Die kracht kan Sylvia wel gebruiken. Ze heeft last van meerdere fysieke aandoeningen, zoals reuma, psoriasis, COPD en epilepsie die het dagelijks leven lastig maken.
Sylvia krijgt nu nog vier dagen per week thuiszorg. Dat waren er eerst zeven. Zij helpen haar met de persoonlijke verzorging en koken. De organisatie probeert de thuiszorg nog verder af te bouwen, maar dat gaat moeilijk. Mevrouw heeft de zorg voor haar gevoel nog hard nodig.
Dat het lastig is om zorg af te bouwen, heeft voor haar gevoel ook te maken met het gebrek aan continuïteit in de thuiszorg. Ze kan er niet tegen als er steeds iemand anders komt. Alles moet haar duidelijk vooraf verteld worden, en met haar worden overlegd, anders raakt ze van slag en dan kan ze nog wel eens verbaal agressief reageren.
35
Erbij
Sylvia zegt hierover: “Er is een indicatie dat ik structuur nodig heb. Als jij mij, van de vier dagen die ik nu nog heb, drie dagen vreemde mensen gaat geven, dan gaat het mis. Dat slaat door in mijn hele doen en laten.” Het is voor Sylvia heel belangrijk dat ze het gevoel heeft zelf de controle te hebben over het afbouwen van de zorg: “Hoe meer jij mij gaat pushen, tenminste, hoe meer jij druk erop uit gaat oefenen, ja, hoe meer ik mij terug ga trekken. Ik ga niet tegenwerken, zo bedoel ik het niet, maar ik ga daar wel meer van schrikken.”
Haar ambulant begeleidster helpt haar met financiën en om met de spanningen om te gaan. Ze is blij met de manier waarop de begeleidster met haar omgaat: “Ze weet hoe ze mij moet benaderen. En ze is ook weleens hard tegen mij. Dan zegt ze van ‘hé, daar ga je de mist mee in.’” Sylvia heeft een indicatie van 3 uur per week, maar tussen de wekelijkse gesprekken door mag ze haar begeleidster WhatsAppen als er wat is: “Ook als ze niet werkt, dan mag ik wel appen. Ze reageert dan niet, maar dat vind ik niet erg. Ik ben het dan kwijt. Gewoon, doordat iemand even luistert. Voor mijn part ben je ongeïnteresseerd aan het luisteren. Dat maakt mij niet uit. Daarna kan ik het weer aan. Het is gewoon even dat luisterend oor. En als er echt iets is, dan belt ze meteen op.” Dit korte, laagdrempelige contact maakt voor Sylvia een wereld van verschil: “Voorheen schoot ik dan helemaal in de stress. Dan was ik helemaal van de leg en overstuur. Dan duurde het zeker wel drie dagen voordat ik mezelf weer een beetje mij had herpakt. En nu zit er gemiddeld een halve dag tussen. Dat is het langst. Van de week heb ik mij binnen drie uur herpakt.”
Over haar sociale netwerk vertelt Sylvia: “Ik zit niet in een isolement, want ik kan best mijn sociale contacten leggen. Alleen ik kan ze heel moeilijk behouden. Ik ben bang dat ik ze verlies.” Sylvia heeft een goede vriendin waar ze dagelijks komt, maar die vriendin heeft zelf ook begeleiding nodig waardoor de relatie soms teveel onder druk komt te staan. Om de relatie met haar vriendin te ontlasten, is haar begeleidster een passende vorm van dagbesteding aan het zoeken voor Sylvia.
Sylvia kwam vroeger vaak in de Meeuw, waar zij als vrijwilligster werkte, maar dat is minder geworden na het vertrek van de vaste coördinator: “De Meeuw is niet meer de Meeuw. Het is niet meer zoals het was.” Sylvia laat een groepsfoto zien van het afscheid.
In het midden zitten Sylvia en de coördinator arm in arm: “Vroeger at ik nog twee keer in de week daar, maar er zijn zoveel veranderingen geweest. Hoe meer veranderingen er zijn, hoe moeilijker ik het vind. Daarom heb ik al vroegtijdig gezegd: ‘Ik ga weg’. En dat was niet omdat zij wegging, maar omdat ik al van tevoren merkte van: ‘Er komen zoveel
organisaties op, dat ga ik niet bolwerken’.” Mevrouw mist het wel: “Mijn hart ligt nog wel bij de Meeuw en ik wil nog steeds heel graag met hen werken. Ik ga nog wel eens op donderdag, als ik niks anders te doen heb. Dan heb ik het ook naar mijn zin en dan probeer ik ook wel weer het sfeertje op te pakken, maar het sfeertje zal nooit meer zo zijn. De warmte uit de Meeuw is weg. En dat vind ik jammer. Je hoort nu heel veel mensen bij de Meeuw weggaan want die, die missen die warmte van [naam coördinatrice].”
Vroeger zwom Sylvia graag, maar dat is te duur geworden. In plaats daarvan is ze nu aan het line-dansen in het Zonnehuis. Ze heeft het daar vreselijk naar haar zin: “Met sommige dansen kan ik dan wel al meedoen. En bij de dansen die ik niet kan, dan pak ik mijn camera en dan ben ik aan het filmen.” Ze voelt zich daar thuis en gewaardeerd: “Ze riepen: ‘Jij
Onderzoeksverantwoording
Deze 8 portretten en de ‘Veerkracht Driehoek’, een schematische weergave van factoren die bijdragen aan veerkracht zijn een resultaat van het participatieve onderzoek dat het VU medisch centrum, afdeling Metamedica, heeft uitgevoerd in opdracht van de gemeente Amsterdam (januari – augustus 2017).
In het kader van dit project zijn de volgende activiteiten ondernomen:
• 51 diepte-interviews met zelfredzame Amsterdammers en Amsterdammers die sinds kort zorg of ondersteuning krijgen vanuit de Wmo.
• 8 fotosessies en informele gesprekken door fotograaf.
• In drie wijken diverse participerend observaties in buurthuizen per wijk.
• Minstens 30 Informele gesprekken tijdens observaties.
• 34 telefonisch interviews.
• Reflecties van co-onderzoekers.
• Fotoworkshop met co-onderzoekers en geïnterviewde Amsterdammers.
• Participatieve analyse sessies met 8 betrokkenen.
• Analyse eerste bevindingen met co-onderzoekers met 6 betrokken.
Fotoworkshop met participanten______
Meer informatie of contact Drs. Barbara Groot | b.groot@vumc.nl Saskia Duijs, MSc. | s.duijs@vumc.nl
VU medisch Centrum, afdeling Metamedica De Boelelaan 1089a 1081 HV Amsterdam