Signalering en diagnostiek ASS bij etnische minderheden

6.3.1 Inleiding

Publicaties over ASS bij kinderen en jongeren zijn tot nu toe voornamelijk gebaseerd op autochtone kinderen. Er is een gebrek aan onderzoek naar ASS bij kinderen van andere culturele​ ​achtergronden (Dyches e.a. 2004). Uit het onderzoek van Dyches e.a. blijkt 4 dat er verschillen zijn in de prevalentie tussen etnische groepen en het hebben van ASS. Kinderen met een Aziatische en een Afrikaanse achtergrond hebben een hoger

percentage ASS dan de autochtone Amerikaanse kinderen uit dit onderzoek. Deze

uitkomsten leiden tot de volgende vragen over de werkelijke verschillen in de prevalentie van ASS tussen verschillende etnische groepen. Een andere vraag is of kinderen met een andere etnische afkomst sneller een andere diagnose krijgen. Bijvoorbeeld een

verstandelijke beperking, meervoudige beperking of emotionele stoornis, i.p.v. een classificatie voor ASS. Dit zijn vragen die onderzoekers tot op heden nog niet hebben beantwoord, wat laat zien dat er nog veel onduidelijkheden zijn rond de vermeende verschillen van prevalentie van ASS binnen verschillende etnische groepen.

6.3.2 ASS bij etnische minderheden

Wetenschappelijke onderbouwing

Van de zes artikelen die full-text aangevraagd zijn, werden drie artikelen geïncludeerd; Begeer e.a. 2009, Mandell e.a. 2002 en Wallis e.a. 2008. Twee artikelen zijn

geëxcludeerd omdat deze gaan over etnische minderheden die in Nederland minder vaak voorkomen (o.a. Amerikaanse studies over Spaanstalige minderheden). Daarnaast is een studie geëxcludeerd omdat het niet duidelijk was hoe men aan bepaalde gegevens van de kinderen uit de studie is gekomen.

4 _{Zie voor de definitie van allochtone bevolkingsgroepen voetnoot 1.}

Begeer heeft twee studies uitgevoerd in Nederland, over autisme en etnische

minderheden, waarvan hij de uitkomsten in één artikel beschrijft (Begeer e.a. 2009). In de eerste studie werd aan de hand van 712 dossiers van kinderen met een gemiddelde leeftijd van 13,6 jaar met een ASS het aantal autochtone Nederlandse kinderen

vergeleken met het aantal allochtone Marokkaanse en Turkse kinderen met een ASS diagnose (Klassiek autisme, Syndroom van Asperger, PDD-NOS). Van alle kinderen uit de studie die doorverwezen waren naar een ASS voorziening, had 2,1% een

Marokkaanse of Turkse achtergrond. CBS gegevens geven echter aan dat dit percentage op 4.4% zou moeten liggen.

In de tweede studie van Begeer e.a. (2009) kregen 81 jeugdartsen een identieke casusbeschrijving over een allochtoon of een autochtoon kind. Uit de studie kwam naar voren dat de artsen een casus over een allochtoon kind minder snel zouden

doorverwijzen voor verdere diagnostiek, dan een casus over een autochtoon kind. De studies geven aan dat door een mogelijke overlap van ASS karakteristieken en sociale en communicatieve problemen van Turkse en Marokkaanse gezinnen het stellen van een correcte diagnose kan worden bemoeilijkt. Artsen zouden eerder geneigd zijn om deze problemen aan etniciteit toe te kennen dan aan een ASS. Een gevolg van deze vertekening kan zijn dat kinderen met een Turkse of Marokkaanse afkomst minder snel doorverwezen worden naar passend diagnostisch onderzoek en behandeling. Begeer veronderstelt dat deze diagnostische vertekening door het gebruik van gestructureerde vragenlijsten verminderd kan worden.

Bij een dossierstudie van Mandell is aan de hand van dossiergegevens van 406 kinderen in een gezondheidsinstelling in Noord-Amerika de diagnose ASS onderzocht (Mandell e.a. 2002). Er is gekeken naar de datum waarop de kinderen voor het eerst de instelling binnen kwamen en naar de datum waarop de diagnose ASS werd gesteld. Het bleek dat de diagnose bij blanke kinderen (n=118) werd gesteld bij een gemiddelde leeftijd van 6,3 jaar, terwijl dat bij Afrikaans-Amerikaanse kinderen (n=242) 7,9 jaar was en voor de Latino-kinderen (n=33) 8,8 jaar. Blanke kinderen werden eerder aangemeld bij de instelling en hadden minder bezoeken nodig om tot de diagnose ASS te komen. Mandell geeft aan dat deze verschillen wellicht het gevolg zijn van verschillen in het zoeken naar hulp tussen allochtone en autochtone ouders. Daarnaast kan het zijn dat artsen de bezorgdheid van Afrikaans-Amerikaanse ouders minder snel oppikken dan wanneer blanke ouders hun bezorgdheid over de ontwikkeling van hun kind uiten.

Wallis e.a. (2008) beschrijven in hun artikel de verschillen die er zijn tussen culturen en welke invloed dit kan hebben op het screenen op ASS. Volgens Wallis helpt screenen, c.q. het gebruik van gestandaardiseerde vragenlijsten en instrumenten bij het herkennen van kenmerken van ASS, maar zijn de huidige screeningsinstrumenten te westers

georiënteerd en daarom wellicht niet geschikt voor alle kinderen.

Wallis geeft aan dat de algemeen aanvaarde uitgangspunten voor sociaal gedrag

onderling verschillen bij verschillende etnische groepen; zo is direct oogcontact bij jonge kinderen in China of Japan niet gebruikelijk. Dit gedrag zal in China niet wijzen op een identificatie voor een ASS, terwijl dat in westerse landen wel zo zou kunnen zijn. Wanneer deze culturen de westerse screeningsinstrumenten over nemen (zoals

bijvoorbeeld de ESAT of de M-CHAT), kan dit de betrouwbaarheid van de diagnose ASS aantasten. Onze huidige screeningselementen houden geen rekening met dit soort verschillen en Wallis adviseert daarom om alle screeningsinstrumenten te beoordelen op

verschillende gedrags- en opvoedingsnormen en verschillende achtergronden van gezinnen. De onderzoekers geven aan dat in de toekomst wellicht erkend moet worden dat gedragsnormen te gevarieerd zijn om ​één​ mondiaal screeningstool te ontwikkelen. Wetenschappelijke conclusies

Niveau 3 Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van gestructureerde vragenlijsten