Aan dit onderzoek hebben 25 respondenten deelgenomen. De respondenten zijn ouders van een kind dat kanker heeft of heeft gehad, of dat is overleden aan de gevolgen van de ziekte.
De respondenten zijn of waren alleenstaand ten tijde van diagnose, behandeling of overlijden van hun kind.
De vragenlijst is ingevuld door 20 moeders en 5 vaders. Het gaat hier om 25 ouders uit verschillende gezinnen. Er zijn geen ouderparen bij. Samen hebben zij 25 kinderen die kanker hebben (gehad), of zijn overleden aan de gevolgen van de ziekte.
Van deze kinderen zijn er 6 in behandeling en 7 zijn klaar met de behandeling. Er zijn 6 kinderen genezen verklaard, waarvan 3 met late gevolgen die extra zorg vragen. Van de 25 kinderen zijn er 6 overleden aan de gevolgen van de ziekte.
Er zijn 21 respondenten met meer dan één kind. Van 2 van de 4 respondenten met één kind, is het kind overleden aan de gevolgen van de ziekte. Deze respondenten zijn nu ouders van een overleden kind en er zijn geen andere kinderen binnen het gezin.
Het merendeel van de respondenten is alleenstaand door echtscheiding of scheiding na ongehuwd samenwonen (92%). De ontstaansreden van het eenoudergezin zegt in dit onderzoek niets over de huidige burgerlijke staat van de respondent.
0 2 4 6 8 10 12 14 16
bij de
diagnose tijdens de
behandeling na afloop van de behandeling
bij en na het
overlijden anders Was u alleenstaand:
Van de 25 respondenten waren er 15 al alleenstaand ten tijde van de diagnose, en 14 tijdens de behandeling van hun kind. Na afloop van de behandeling waren 11 ouders alleenstaand.
Bij en na het overlijden van hun kind aan de gevolgen van de ziekte waren 4 ouders alleenstaand.
Er zijn ook ouders die gedurende meerdere fasen van ziekte en behandeling alleenstaand waren. Bij de diagnose en tijdens de behandeling waren 7 respondenten alleenstaand. Bij de diagnose, tijdens en na afloop van de behandeling waren 5 respondenten alleenstaand. Bij de diagnose, tijdens en na afloop van de behandeling en bij en na het overlijden van hun kind, waren 3 respondenten alleenstaand.
R*= respondent
In de meeste gevallen (56%) woonden de kinderen bij de respondent. Opvallend is dat er in bijna een kwart van de gevallen (24%) sprake was van co-ouderschap. Dit betekent dat ouders na scheiding er voor kiezen regelmatig contact met elkaar te hebben omwille van de kinderen. Ook blijven de ouders bij co-ouderschap vaak dicht bij elkaar in de buurt wonen. In enkele gevallen was er geen contact meer tussen de ex-partner en de kinderen, of was er sprake van sporadisch contact en geen vaste omgangsregeling.
5 10 15 20 25
Strategieën
Ontkenning Vermijding
Houding aannemen Informatie zoeken Ontspanning zoeken Steun zoeken
gevallen in recordtempo deskundig worden op het gebied van de ziekte van hun kind.
Opvallend is wel dat maar enkele respondenten de strategieën „ontkenning‟ en „vermijding‟
herkennen (resp. 3 en 2), maar dat ruim de helft (52%) van de respondenten de strategie
„houding aannemen‟ van zichzelf herkent. Een houding aannemen betekent dat ouders doen alsof het beter gaat dan in werkelijkheid het geval is. Een houding aannemen is niet
realistisch; de ouder probeert aan de situatie te ontkomen. Deze strategie lijkt hiermee op de strategieën „ontkenning‟ en „vermijding‟.
0 5 10 15 20 25
Emotionele problemen
Verdriet is een emotioneel probleem dat bijna alle respondenten (84%) herkennen. Ouders voelen zich verdrietig wanneer zij denken aan wat hun kind moet doormaken. Ook herkent het merendeel (68%) gevoelens van machteloosheid. Ouders voelen zich machteloos omdat ze hun kind niet kunnen beschermen tegen de ziekte en de behandelingen. Respondenten geven aan dat ze zich machteloos voelen omdat ze de pijn niet van hun kind kunnen overnemen of wegnemen. Angst, onzekerheid en onbegrip vanuit de omgeving wordt door ongeveer de helft van de respondenten ervaren. Ouders zijn bang dat hun kind misschien niet meer beter wordt. De omgeving weet niet goed om te gaan met de ziekte, en in sommige gevallen wordt contact met het gezin van de respondent vermeden, of bagatelliseren mensen de situatie met opmerkingen als „het komt wel goed‟. Schuld,
ontkenning en jaloezie lijken bijna niet voor te komen. Een respondent noemt jaloezie gericht op de ex-partner, die al een nieuwe partner gevonden had waarmee hij alles kon delen.
Jaloezie gericht op ouders met gezonde kinderen, wordt door enkele respondenten genoemd.
Enkele respondenten vonden steun in het geloof, door alleen of samen met dierbaren te bidden. De meeste ouders zochten een oplossing voor hun emotionele problemen door te praten met familie en vrienden. Hierdoor vonden zij steun en troost. Een aantal ouders hebben met deskundige hulp gezocht in de vorm van gesprekken met een psycholoog of maatschappelijk werker.
Bijna een kwart van de respondenten geeft aan gevoelens voornamelijk weggestopt te hebben in de periode rond ziekte en behandeling. Deze „oplossing‟ kwam voort uit het gevoel er voor het kind te moeten zijn en geen tijd te hebben voor de eigen emoties.
0 2 46 108 12 1416
Praktische problemen
Het meest ondervonden praktische probleem is „aandacht voor de andere kinderen‟ (60%).
Ouders beseffen dat de andere kinderen in het gezin aandacht nodig hebben, en dit ook verdienen, maar het zieke kind gaat te allen tijde voor. Ouders geven aan dat aandacht van de papa of mama onvervangbaar is voor een kind. Een oppas, of grootouder kan dit gemis niet compenseren.
Voor bijna de helft van de respondenten (44%) is werk een praktisch probleem. Werkgevers houden er te weinig rekening mee dat de ziekte van het kind prioriteit heeft. Door problemen op het werk en door de hoge kosten rondom de ziekte en behandeling van het kind ervaart ruim een derde van de respondenten problemen met de financiën. Problemen met het huishouden komen even vaak voor als financiële problemen. De alleenstaande ouder komt er simpelweg niet aan toe om het huishouden te regelen.
Contact met school wordt minder vaak genoemd (24%), maar het is een probleem dat als zeer vervelend wordt ervaren. De respondent probeert zijn of haar zieke kind zoveel mogelijk te laten meedraaien in het normale leven. Dat houdt in dat het kind naar school gaat
wanneer dat mogelijk is. Vanuit school echter is er vaak weinig begrip voor de situatie.
Leraren weten niet hoe ze om moeten gaan met het begrip „kanker‟ en het blijkt voor scholen en leerkrachten lastig om flexibel te zijn met een kind dat vaak niet naar school komt.
Ouders geven aan dat ze familie en vrienden inschakelen voor hulp bij praktische
problemen. Verder worden instanties ingeschakeld om hulp te genereren. Dit kan een goede verzekering zijn, of hulp in de huishouding. Van de respondenten die problemen op het werk als praktisch probleem noemen, hebben er 2 hun baan opgegeven om meer tijd met hun zieke kind door te kunnen brengen.
Bijna alle respondenten delen de mening dat je zelf om hulp moet vragen als je dat nodig hebt, omdat het je in de meeste gevallen niet wordt aangeboden.
Ruim de helft van de alleenstaande ouders (56%) zegt het contact met de ex-partner als een probleem te ervaren. Enkele respondenten geven aan dat ze niet voor niets uit elkaar zijn gegaan, en dat het ze veel moeite kost om zoveel contact met de ex-partner te moeten hebben omwille van het kind. Andere respondenten benoemen juist de afwezigheid van de ex-partner ten opzichte van het kind als een gemis.
Van alle respondenten staan er 2 op zo‟n goede voet met hun ex-partner, dat zij
ondervonden problemen met elkaar hebben kunnen oplossen (opvang van de kinderen, tijd verdelen, opvoeding)
Het opvoeden van de kinderen is voor ruim een derde van de alleenstaande ouders een probleem. Zij komen voor hun gevoel niet aan opvoeden toe, omdat daar naast de
verzorging van de kinderen weinig tijd voor overblijft. Het verdelen van de tijd is daarmee een even groot probleem. Er wordt ten tijde van ziekte en behandeling (en eventueel overlijden) van het kind erg veel van ouders gevraagd en dan kan het moeilijk zijn om prioriteiten te stellen.
Ruim een kwart van de alleenstaande ouders geeft aan dat de zorg voor henzelf onder de situatie te lijden heeft. De zorg voor de kinderen gaat voor alles, en dat gaat ten koste van onder andere de nachtrust en het eetpatroon van de ouders.
Voor een kwart van de respondenten is het een probleem dat de omgeving zegt te willen helpen, maar niets doet.
Van alle respondenten hebben er 16 (64%) bij problemen gebruik gemaakt van het maatschappelijk werk. Familie en de leefomgeving (zoals vrienden en buren) zijn door 15 ouders (60%) ingeschakeld als hulpbron. De VOKK was voor iets meer dan de helft van de ouders (56%) een hulpbron, net als het ziekenhuis (52%).
De hulpvraag verschilt per respondent. Veelal bestaat de hulpvraag uit een behoefte aan informatie of geruststelling. Ouders schakelen de hulp in van de VOKK voor informatie, maar ook voor lotgenotencontact. Wanneer ouders behoefte hebben om over de situatie te praten, worden voornamelijk maatschappelijk werk, psycholoog en familie ingeschakeld.
Enkele respondenten hebben in het contact met het ziekenhuis het een en ander gemist. Zij hadden graag vanuit het ziekenhuis meer informatie over de ziekte en de prognose
gekregen, of meer begeleiding voor het hele gezin.
De meeste respondenten geven aan dat ze een partner gemist hebben in de periode van ziekte van hun kind. Een gesprekspartner, een schouder om op uit te huilen en iemand om alles mee te delen.