Prioritering en duiding vanuit jongeren- en ouderperspectief

De eerste bevindingen uit het vragenlijst onderzoek zijn in groepsgesprekken besproken met jongeren en ouders. Zij hebben de bevindingen eruit gelicht die volgens hen om extra maatschappelijke aandacht vragen. Hieronder staan deze bevindingen thematisch beschreven aan de hand van de verhalen en ervaringen die tijdens de groepsgesprekken gedeeld werden.

Kwaliteit van leven

De jongeren die we spraken, geven een hoge prioriteit aan aandacht voor de kwaliteit van leven van jongeren met een chronische aandoening. “Dat is het begin van alles. Als je niet goed in je vel zit, ga je ook negatiever over andere dingen denken.”, benoemt een van de jongeren. Uit het vragenlijstonderzoek komt naar voren dat ouders van kinderen van 3 t/m 9 jaar met een chronische aandoening minder vertrouwen in de toekomst van hun kind hebben dan ouders met kinderen in die leeftijd zonder chronische aandoeningen.

De jongeren staan hier in het groepsgesprek bij stil en benoemen dat het volgens hen belangrijk is dat er meer informatie komt over kinderen met een chronische aandoe-ningen en wat hun mogelijkheden zijn. “Want als je ouders je opvoeden met het idee: ‘je hebt minder mogelijkheden’, dan ga je dat als jongere misschien ook van jezelf denken.”, aldus een van de jongeren. De gedeelde opvatting in het groepsgesprek is dat het hebben van een chronische aandoening niet af zou moeten doen aan je eigenwaarde of je kwali-teit van leven. Een jongere merkt in dat kader op, dat hoewel jongeren in het vragen-lijstonderzoek aangeven vaker het gevoel te hebben anders te zijn dan anderen, het “de vraag is in hoeverre dat negatief is.”

Levenswijsheid, creativiteit en ervaringsdeskundigheid

Jongeren benoemen dat het leven met een chronische aandoening je vormt als mens.

Zoals een van de jongeren vertelt: “Je denkt ook echt op een andere manier dan leeftijds-genoten. Waar zij met banale dingen bezig zijn, denk jij aan afspraken, je rolstoel, dat soort dingen. Je hoort vaak dat je snel opgroeit, snel met serieuze dingen te maken krijgt.” Een dagelijks leven met drempels maakt dat je creatief moet zijn in hoe je dingen aanpakt.

Doordat je toekomst niet vanzelfsprekend is, wordt je al op jonge(re) leeftijd gedwongen om na te denken wat je in en met je leven wilt. Ook de (vele) ziekenhuisbezoeken, zelf-medicatie en andere ervaringen maken dat je deskundige wordt op het domein van je aandoening.

Bovenstaande vijf aspecten laten zien dat het hebben van een chronische aandoening een behoorlijke impact op je dagelijks leven heeft. Een jongere illustreert dit als volgt:

“Het zit altijd in je achterhoofd. Je denk er bij alles wel aan. En als de trap op goed ging denk je: ‘het is gelukt’”. Een andere jongere vult aan: “Er is geen dag voorbij gegaan dat ik over dingen niet hoefde na te denken. Dan nog merk je op dat je die dag weinig last hebt, die monitoring gaat constant door”.

Chronische aandoeningen vragen dus om chronische aandacht. Wat dat voor impact op het dagelijks leven en de participatie van kinderen en jongeren heeft, wordt in de volgende paragrafen verdiept. Dit gebeurt op basis van groepsgesprekken met jongeren en ouders, en op basis van de foto’s die kinderen over hun dagelijks leven maakten en de gesprekken hierover.

wil weten hoe werkt het en wil niet dat er iemand vragend tegenover je zit en je aankijkt van hoe gaan we dit doen want jijzelf hebt ook geen idee.”, geeft een van de jongeren aan. Jongeren geven de suggestie dat er op elke school zou iemand zou moeten zijn die kennis heeft over dit soort zaken. Bijvoorbeeld met betrekking tot vervoer naar school:

“Mijn ouders en ik dachten eerst dat taxivervoer alleen bij speciaal onderwijs vergoed kon worden, maar toen bleek dat dat ook voor andere scholen het geval was.” Ook het voor-komen van onnodige uitloop bij aangepaste deelname aan examens en vakken komt aan bod: “Er zijn regelingen voor jongeren met een chronische aandoening, maar hier is weinig kennis over. Scholen zeggen dan: als het examen in tijdvak 1 en tijdvak 2 niet lukt, dan heb je uitloop. Maar dat hoeft niet zo te zijn.” Een MBO-student illustreert: “Er moest een mondeling examen aangevraagd worden, maar dat kon pas veel later dan het normale examen, dus heb ik een half jaar langer op de opleiding moeten zitten.” Een student aan de universiteit uit haar frustratie: “Ik heb deze week veel gedoe gehad doordat ik niet aan de volledige aanwezigheidsplicht kon voldoen van bepaalde vakken vanwege verplichte ziekenhuisbezoeken op die lestijden. De universiteit had zoiets van: ‘jammer dan’.” Een ouder benoemt: “De opleidingen weten te weinig wat chronische aandoeningen zijn. Ze weten niet wat ze er mee aan moeten. Er zijn meer handen in de klas nodig.” Een andere ouder vult aan: “Ik zie ook dat het een extra last is al die kinderen met zorg in de klas”.

Een ouder zegt concluderend: “Er moeten meer afspraken gemaakt worden. Het vraagt flexibiliteit en kennis want dat hebben scholen nu niet voldoende en iemand van buitenaf laten komen willen ze niet want dat kost geld.” Door ouders wordt ook de verbinding gelegd met hun eigen participatie: “Als het op school goed loopt, kan je werken als ouder, anders niet.”

Studeren met een chronische aandoening wordt vaak als een individuele opgave ervaren. Een van de jongeren illustreert: “Op de middelbare school is er verplicht een aanspreekpunt maar op universiteit en hogescholen is het vaak zoeken. Aan wie mag ik vragen stellen? Ze schuiven het op elkaar af. Voor iedereen voelt het als een individuele Hulpmiddelen op en ondersteuning door school

De behoefte aan hulpmiddelen en voorzieningen op school scoort hoog in de priorite-ring van de bevindingen. Waarom is er voor dit punt gekozen? “Hier kan de politiek of de praktijk op korte termijn al dingen in bereiken. De resultaten bevestigen de zorgen die er al waren, en de noodzaak om te veranderen.”, aldus een van de jongeren. Om concreter te maken om wat voor voorzieningen of hulpmiddelen het gaat, benoemen de jongeren zaken als extra vrije uren, een extra set boeken zodat je niet hoeft te sjouwen, liften, een geldpotje voor bijles of digitaal klassencontact zodat je bijvoorbeeld vanuit het zieken-huis lessen kunt volgen.

Hoewel er beleid en regelgeving is over ondersteuningsmogelijkheden en voorzieningen op scholen, benoemen jongeren grote verschillen tussen onderwijsinstellingen in de kennis over en toepassing hiervan. “Op de middelbare school is er een zorgcoördinator die de verantwoordelijkheid op zich neemt en daar horen we wisselende verhalen over.

Ze hebben niet altijd de juiste kennis.”, geeft een jongere aan. Wat betreft begeleiding en ondersteuning, ervaren jongeren verschillen tussen de middelbare school en het vervolgonderwijs: “Ik heb op school wel veel begeleiding gehad. Ik kwam van een middel-bare school waar ik drie dagen per week naar school ging en de rest zelfstandig deed of op de laptop in de klas. Toen kwam ik op de universiteit en was ik een nummertje. Ik werd gezien als iemand met een gebroken been. Ze wisten niets en waren niet bereid dingen te veranderen.” Een andere jongere vult aan dat de mate van ondersteuning per hoger onderwijsinstelling kan verschillen: “Het hangt erg af van de instellingen. Er zijn grote verschillen tussen hogescholen. Daar zijn geen vaste regels dus het hangt af van hoe het per school is georganiseerd. Bijvoorbeeld aanwezigheidsverplichtingen, soms is dat soepel en andere houden zich strikt aan afspraken.”

Er wordt benoemd dat wanneer er op scholen meer bekendheid zou zijn over wat er mogelijk is aan ondersteuning en voorzieningen, dit al veel verschil zou maken. “Je

werd afgewezen bij een mbo-opleiding omdat ze dachten dat ik te veel ziek zou zijn en het niet kon. Dat bleek uiteindelijk niet waar.” Weer een jongere vult aan: “Ik heb zelf ook geen positieve ervaring op mijn studie. Ik was door de voorselectie gekomen en toen heb ik aangegeven dat ik chronisch beperking had. De studieadviseur vroeg toen meteen of ik dit had gezegd tijdens de selectie. Ze zei ‘als je dat eerder had gezegd dan was je selectie het vast heel anders verlopen’. Ik was zo van die reactie geschrokken dat ik nooit meer naar de studieadviseur gegaan ben. Want ik dacht ‘aan jou heb ik niets’.” Ook bij jongere kinderen is realistische beeldvorming een thema. Een moeder benoemt: “Mijn zoon kreeg de eerste dag op school al de opmerking: ‘Hier hoeven we niets aan te doen, die gaat toch niet werken later. Maar nu zit hij wel in 6 VWO. Het feit dat je er mag zijn en kijken naar wat wel kan dat zou het uitgangspunt moeten zijn.”

In het kader van beeldvorming en vooroordelen wordt ook ‘zelfstigma’ naar voren gebracht, of te wel een negatief vooroordeel dat je over jezelf hebt: “Ik denk dat [die vooroordelen] niet alleen vanuit scholen komen, maar dat het ook vanuit jongeren zelf naar voren komt. Omdat ze ook niet weten wat de scholen kunnen aanpassen. [Zo gaan]

jongeren zelf al bepalen dat het vast niet kan, omdat voorgaande ervaringen op school al zo ingewikkeld waren.” Een jongere illustreert dit aan de hand van een voorbeeld van een jongere met chronische hoofdpijn: “Dat het op de middelbare [school] al zo moeilijk was om dingen te regelen of voor elkaar te krijgen, dat ze denken van ‘ik ga wel wat anders doen. Ik ga wel werken of vrijwilligerswerk doen en dan leef ik wel op een uitkering.’”

Vooroordelen en zelfstigma in het onderwijs worden door de jongeren als belangrijke onderwerpen gezien: “Juist het onderwijs is een heel belangrijke basis voor het leven als chronisch zieke. En als je daar al allerlei drempels ervaart, hoe ga je dan de rest van je leven inrichten?”

zoektocht.” En het gevoel er alleen voor te staan is zwaar: “Toen dacht ik, als studeren al zo zwaar is en je zo hard moet strijden om de maatregelen te krijgen waar je recht op hebt.

Dan snap ik ook dat jongeren het sneller opgeven. En dan krijg je dus jongeren die moe van het strijden zijn en thuis komen te zitten en psychische klachten krijgen. […] Je moet zoveel extra moeite doen telkens, terwijl je gewoon mee wil draaien met leeftijdsgenoten en dat gaat niet.” De ervaringen van jongeren laten zien dat er onduidelijkheid binnen onderwijsinstellingen bestaat over wie er verantwoordelijk is voor het ondersteunen van leerlingen met een chronische aandoening. Ter illustratie een voorbeeld van een jongere die dit in het kader van haar opleiding onderzocht: “Ik werd uitgedaagd door mijn eigen opleiding om te onderzoeken wat ik belangrijk vind binnen onze school. Dus ik ging kijken hoe sensitief we op school zijn voor mensen met handicap of mantelzorgers die daardoor niet overal aanwezig konden zijn. Veel docenten die ik sprak zeiden ‘ja maar dat is mijn taak niet’ en ‘is dat wel de taak van het onderwijs’. Docenten denken dat die verantwoordelijkheid ergens anders ligt.”

Jongeren en ouders geven aan dat het van belang is dat scholen voldoende kennis hebben over ondersteuningsmogelijkheden. Jongeren noemen dat het ook voor leerlingen zelf duidelijk moet zijn wat hun rechten zijn. Maar het is voor leerlingen vaak lastig om aan deze kennis te komen, zeker als je niet in een netwerk zit met anderen met een chroni-sche aandoening, aldus de jongeren..

Beeldvorming en begrip

Naast kennis over praktische zaken gaat het ook om realistische beeldvorming van de mogelijkheden van leerlingen met een chronische aandoening. Want daar blijken veel vooroordelen over te bestaan, zo laten de ervaringen van jongeren en ouders zien. Een jongere vertelt: “Ik ben van mavo naar havo gegaan. Al mijn vriendinnen konden gewoon over maar ik moest op gesprek komen of ze mij wel wilden aannemen terwijl ik aan alle eisen voldeed. Ik was alleen ziek.” Een soortgelijke ervaring van een andere jongere: “Ik

voorbeeld: “Als ik lessen miste, dan voelde ik me een enorme zeur om telkens aan anderen te vragen of ik hun aantekeningen over mocht nemen. Klasgenoten zagen me, volgens mij, als een last. Het zou makkelijker zijn geweest als [die openheid] vanuit school meer werd gestimuleerd en ik hier beter in was begeleid.” Want zomaar open zijn over wat je nodig hebt, is niet eenvoudig. Een ouder illustreert: “Tegenwoordig is het op de middelbare school ‘do it yourself’. Maar je hebt echt ouders nodig als vertalers om te ondertitelen wat de onderwijsbehoeften zijn van pubers. Als een docent iets vraagt aan de leerling, dan wil deze normaal zijn. Als je op vwo zit moet je kunnen ondertitelen wat je hebt en nodig hebt, maar als je puber bent wil je gewoon ‘normaal’ zijn.” En ook voor ouders kan het moeilijk zijn om goed uit te leggen wat de aandoening van hun kind behelst: “Het is moeilijk uit te leggen op school, als je kind chronisch moe is.”

Samenwerking zorg en onderwijs

Het maakt dus uit hoe de school ermee omgaat dat er leerlingen met een chronische aandoening zijn, zo geven de jongeren aan. Een jongere noemt een voorbeeld van een leerling die elke vrijdag naar het ziekenhuis moet, en hierover een presentatie heeft gegeven in de klas. Hij had die presentatie gemaakt in samenwerking met zijn docent, zijn begeleider van het revalidatiecentrum en zijn psycholoog. Iedereen in zijn klas vond het heel stoer dat hij hier zo open over was. De aanwezige jongeren in de focus-groep bevestigen dat het open zijn over je aandoening een eigen keuze moet zijn, maar dat het helpt als je hierbij actief ondersteund wordt vanuit school en de zorgverlener(s) met wie je te maken hebt. Een andere jongere geeft nog een positief voorbeeld: “Ik heb in het revalidatiecentrum een traject gelopen en die arts heeft contact op genomen met mijn zorgcoördinator op school. Toen had ik opeens een coördinator die precies begreep wat ik nodig had. Dat was een wereld van verschil. Er ligt een rol voor iemand die zorg coördi-neert om stil te staan waar bij stil gestaan moet worden.” Ook ouders geven het belang aan van ondersteuning vanuit zorgverleners in de communicatie met school: “Als ouder Contact met klas – en studiegenoten

Contact met klas – en studiegenoten wordt belangrijk én lastig gevonden. Kinderen en jongeren zitten een groot deel van de dag op school. Als je al moeite hebt met school – doordat het volgen van de lessen en het doen van huiswerk veel energie vergt – dan kan het te veel inspanning kosten om daarnaast te investeren in vriendschappen of sport. Het maakt het extra lastig wanneer je vanwege je chronische aandoening veel afwezig bent op school en afspraken moet afzeggen. Ouders illustreren dit als volgt:

“Mijn dochter heeft wel een paar vriendinnetjes maar het is wel een kwetsbaar evenwicht.

Nu wordt ze gepest. De leerkracht let wel op maar je moet als ouder er wel bovenop zitten.

Mijn dochter zegt niets, dat is een probleem. Het kan gebeuren dat ze er straks uitligt, dat wil je niet. Ze wil gewoon graag meedoen, niet buitengesloten worden.”

Contact met klas – en studiegenoten zou volgens de jongeren die we spraken kunnen verbeteren als er meer openheid is. Om wat voor reden dan ook niet mee kunnen komen met de rest is vaak een taboe. “Jongeren horen niet eenzaam te zijn. De verwach-ting is dat je sociaal actief bent.”, verwoordt een van de jongeren. Als je, op wat voor manier ook, buiten de boot valt, dan wordt dat vaak niet sociaal geaccepteerd, zo is de ervaring van de jongeren die we spraken. En dat kan weer van invloed zijn op hoe een jongere zich voelt. “Vooral in de puberteit is het lastig als vrienden je niet zien op school en ook niet bij het sporten. Dan ga je je snel afzonderen.”, benoemt een jongere. Een andere jongere vult aan: “Het gaat ook om begrip voor je chronische ziekte en kennis bij leeftijdsgenoten.” Een concreet voorbeeld: een jongere vertelde dat ze eens langere tijd afwezig was vanwege haar aandoening. Dit werd in de klas niet openlijk besproken en er gingen de raarste verhalen over haar rond. “Hoe minder mensen weten, hoe meer ze zelf gaan invullen.”, aldus deze jongere. Begrip en kennis van klasgenoten wordt dan ook als een belangrijke oplossing gezien. “Als je er duidelijk over bent en er over praat, schep je andere verwachtingen. Dan durven anderen er ook (meer) vragen over te stellen.” Meer bekendheid, kan het ook makkelijker maken om hulp te vragen. Een jongere geeft als

wie verzorg je? Dat wil je niet zomaar op tafel gooien.” Een andere jongere geeft aan: “Ik denk wel dat, als je een relatie hebt, dat het intenser zal zijn.”

In contact met vrienden kan het lastig zijn om de balans te vinden tussen aandacht voor je ‘zorgproces’ en ‘normale’ gespreksonderwerpen, zo geven de jongeren aan. “Hoe kun je dingen vertellen over het zorgproces? In een gezellige groepsapp wil je niet steeds over negatieve dingen praten. En je bent ook meer dan je aandoening, en wilt dat ook aan anderen laten zien.”, aldus een van de jongeren. Maar je wilt je vrienden ook betrokken houden bij hoe het met je gaat, vult een andere jongere het dilemma aan: “Als ik iets leuks wil doen en het niet zeg [als ik bijvoorbeeld een slechte uitslag had], dan krijg ik het verwijt:

maar je hebt niets gezegd!”

Jongeren geven aan dat ze het belangrijk vinden dat hun naasten meer en beter betrokken worden bij het zorgproces. En dat zorgverleners laten merken dat ze zich er van bewust zijn dat de chronische aandoening ook impact heeft op de mensen die belangrijk voor je zijn. De ervaring is dat hier steeds meer aandacht voor komt, ook via patiëntenorganisaties. Maar er is ruimte voor verbetering, zoals dit voorbeeld van een van de jongeren illustreert: “Artsen vragen soms of je een relatie hebt. Maar vragen niet hoe je er mee omgaat of wat het emotioneel betekent.” Een andere voorbeeld geeft een jongere die tijdens haar behandeling in het revalidatiecentrum een dag een familielid mee kon meenemen. “Het zou fijn zijn als een arts dan aan die ander vraagt: ‘hoe vind jij dat het gaat?’”, aldus deze jongere.

Aandacht voor hoe het met je gaat

In de wijze waarop jongeren zelf betekenis geven aan het hebben van een

In de wijze waarop jongeren zelf betekenis geven aan het hebben van een