Patiënt handelt op grond van onbetrouwbare informatie

Er zijn nauwelijks of geen restricties ten aanzien van hetgeen men op het gebied van gezondheid aan informatie mag aanbieden. Iedereen kan in beginsel informatie op het Internet zetten.

Tegen het voordeel dat veel informatie snel toegankelijk is geworden, staat derhalve het nadeel dat de aangeboden informatie niet altijd correct, volledig en up-to-date is. Het is niet altijd makkelijk voor de patiënt om de aangeboden informatie op zijn betrouwbaarheid te beoordelen.

Bron: Rowland, R.115

Met de toename van de hoeveelheid informatie stijgt de hoeveelheid irrelevante en onbetrouwbare informatie116. Wanneer er meer informatie op het Internet verschijnt, daalt de kans dat de patiënt relevante en betrouwbare informatie vindt. Veel webpagina’s bevatten geen informatie over bron, auteur en datum van opstellen.

Impicciatore et al117 beoordeelden de op 41 websites gegeven

aanbevelingen over koorts bij kinderen op basis van het erkende werk “Fever in Pediatric Practice”. Slechts vier van de 41 sites gaven aanbevelingen die qua strekking identiek aan dit werk waren.

Heb je al gehoord van de shampoo die kanker

veroorzaakt? Of van de kunstmatige zoetstof waarvan je multiple sclerose krijgt? En weet je al dat er dieven zijn die nieren weghalen bij mensen die dronken worden tijdens feestjes? Weet je dat bepaalde tampons dioxine en asbest bevatten?

Geen van deze verhalen zijn waar. Ze zijn echter wel via het World Wide Web en via e-mail verspreid.

Onderzoekers van de Universiteit van Michigan118 onderzochten 371 websites die informatie gaven over het Ewing sarcoom, een zeldzame vorm van botkanker bij kinderen. 6% van de sites bevatte pertinent onjuiste informatie. Hieronder was de site van de Encyclopaedia Britannica die stelde dat ook bij behandeling de kans op sterfte 95% was. In werkelijkheid ligt de overlevingskans bij behandeling rond de 70-75%. Het effect van dergelijke onjuiste informatie kan zijn dat ouders ervoor kiezen om hun kind geen behandeling te laten ondergaan. Ook kan verschil in informatie gegeven door de arts en verkregen via het Internet ertoe leiden dat patiënten onzeker worden, waardoor ze de behandeling uitstellen of een verkeerde therapie kiezen. Ook kunnen ze ten onrechte het vertrouwen in hun arts verliezen.

Overigens is het aantal webpagina's voor veel voorkomende ziekten enorm. Alleen al voor borstkanker waren er medio 1999 al 60.548 pagina's op het Internet te vinden.

Culver et al119 beoordeelden de adviezen die in een on line

discussiegroep werden gegeven over pijn in hand en arm als gevolg van repetitive strain injury (RSI). Zij stelden vast dat de meeste adviezen werden gegeven door mensen die niet-medisch geschoold waren; eenderde van de adviezen werd geclassificeerd als medisch niet-verantwoord, nauwelijks of niet gebaseerd op bewijs en/of onjuist.

Mensen gaan niet alleen ‘Internetten’ om te zoeken naar informatie over gezondheid, maar ook om medische vragen per e-mail te stellen en zelfs om recepten te krijgen. Dit heeft geleid tot het opzetten van (commerciële) diensten om aan deze vraag te voldoen. Over deze vorm van cybermedicine maken deskundigen zich zorgen. Pies120 acht het niet verantwoord dat een arts on line een recept verstrekt zonder ooit face-to-face-contact met de patiënt te hebben gehad.

Eysenbach en Diepgen121 beoordeelden de kwaliteit van zogenoemde cyberdocs door zich als patiënt voor te doen en aan 10 gratis en 7 kosten in rekening brengende cyberdocs een vraag voor te leggen, waaruit de cyberdoc zou moeten concluderen dat het ging om iemand die direct met acyclovir behandeld zou moeten worden. Van de 17

cyberdocs gaven er 10 antwoord; 3 ervan gaven geen advies omdat dermatologie niet hun deskundigheid was. De overige 7 (2 ervan gratis, 5 tegen betaling) gaven binnen 8 uur antwoord; 5 van hen stelde de juiste diagnose (herpes zoster) en gaven het juiste advies. Overigens had geen van de cyberdocs - allen in de VS gevestigd - er problemen mee dat ze over de grens advies gaven, hetgeen in strijd is met de in de VS geldende bevoegdheidsregelingen.

Ook een onderzoek in Nederland door de Consumentenbond122 over 7 Nederlandstalige en 5 buitenlandse cyberdocs leidde tot de conclusie dat in het algemeen weinig kwaliteit langs deze weg wordt geboden. Alleen het Bureau Medische Antwoord Service kwam als goed uit de bus met de aantekening dat het verstrekte advies niet heel uitgebreid was.

Er zijn ook gebieden waar de aangeboden informatie redelijk is. Sandvik123 evalueerde in 1999 75 websites die informatie gaven over incontinentie en ook interactieve Internetfaciliteiten: 25 webdocters en 2 nieuwsgroepen. Er bleken weinig sites te zijn die uitgebreide

informatie gaven. De informatie die gegeven werd, was echter meestal correct. De meest informatieve site werd gevonden met een algemene Internetzoekmachine en niet via medische sites. Van alle sites die een verzoek van een incontinente vrouw ontvingen, reageerde 66%. De helft hiervan reageerde binnen 24 uur. Twaalf respondenten gaven vitale informatie, namelijk dat betreffende vrouw waarschijnlijk incontinent was als gevolg van het gebruik van geneesmiddelen. Aanbieders van producten of diensten geven via hun marketing soms eenzijdige en onvolledige informatie aan de patiënt. Ook zijn er ongekwalificeerde, niet scrupuleuze personen die misbreuk maken van dit medium door onjuiste informatie te verstrekken voor eigen gewin. Vooral ‘last resort’-patiënten kunnen hiervan de dupe worden. Zij zijn immers geneigd elke strohalm te grijpen die een oplossing voor hun gezondheidsprobleem kan vormen.

Op het Internet zijn legio ongefundeerde claims van wondermiddelen te vinden. Enkele voorbeelden:

- Hydrazinesulfaat, een derivaat van brandstof voor raketten, wordt aangeboden als middel tegen ernstig gewichtsverlies in het

terminale stadium van kanker. Patiënten gingen dit middel zelf via het Internet bestellen toen zij het niet bij hun apotheker konden krijgen124.

- Vasopressine wordt aangeboden als middel voor de behandeling van diabetes, drugverslaving en geheugenverbetering; bij deze indicaties werkt het echter niet125.

- Haaienkraakbeen wordt aangeprezen als werkzaam tegen reumatoïde artritis, psoriasis, eczeem, colitis en enteritis, acne, ulcera cruris, pruritus ani, anale fistels, phlebitis, aphten en ulcera en lupus126_.

Voorbeelden van claims op het Internet

Dehydroepiandrosterone (DHEA)

- anti-obesity, anti-tumour, anti-aging, anti-cancer’

- ‘ ‘has demonstrated protective effects for cancers of

the skin, lungs, bowel, breast and liver’

- ‘has been shown to be very effective in normalising

blood sugar levels’

- ‘lowers blood cholesterol and has been shown effec-

tive against heart disease in general’

Melatonin

- ‘the natural night cap’

- ‘makes people feel better, strengthens the immune

system and reduces free radicals in the body’

Colloidal silver

- ‘safe natural antibiotic’

- ‘effective as a broad base antibacterial, antiviral and

antifungal’

- ‘kills 650 disease causing organisms’

Sea cucumber

- ‘shown to be effective in the treatment of osteoarthri-

tis and rheumatoid arthritis’

Pleurisy root lung formula

- ‘supports normal breathing processes’

Shark cartilage

- ‘sharks don’t get cancer!’

- ‘shown to be effective in inhibiting tumour growth and

cancer; helpful in treatment of arthritic conditions, macular degeneration, psoriasis and cartilage sup- port’

Asparagus extract

- ‘effectively restrains and prevent metastasis of mid-

Bron: Anonymous127

In het Verenigd Koninkrijk is de Advertising Standards Agency belast met het toezicht op het adverteren op het Internet. Deze instantie kan echter alleen optreden als de site in eigen land gevestigd is. Op Europees niveau coördineert de European Advertising Standards Agency dit. In september 1998 veegden via een gecoördineerde actie agencies in 20 landen het net schoon. De actie leverde onder meer een advertentie voor kruiden op die patiënten binnen 10 tot 14 dagen van hun kanker zouden afhelpen128.

Reeds in juni 1997 waarschuwde de US Food and Drug

Administration (FDA) consumenten voor ‘home abortion kits’ en ‘female self-sterilization kits’ die via het Internet te koop werden aangeboden129. Gebruik ervan zou ernstige, zelfs levensbedreigende gezondheidsrisico’s met zich meebrengen. Zonder hulp van een arts zou de kans aanwezig zijn dat zware vaginale bloedingen en zelfs de dood zouden optreden.

Een paar maanden later waarschuwde de FDA tegen het gebruik van zelftesten op HIV en hepatitis A. De FDA duidde ze aan als

‘unapproved and fraudulently marketed’130. De resultaten van deze zelftests waren onbetrouwbaar.

In 1998 werd gemeld dat er op het Internet aan onvruchtbare stellen sperma werd aangeboden dat thuis zou worden afgeleverd131.

Onbekend daarbij was of het materiaal van voldoende kwaliteit is om tot bevruchting te kunnen leiden; evenmin was duidelijk of het materiaal al dan niet met het HIV-virus of hepatitis besmet was.

Pyenogenol – pine bark extract

- ‘improves circulation and enhances cell vitality,

improves joint flexibility, reduces swelling in the legs and varicose veins and more’

Onschuldiger zijn claims als die van rhodiniet132. Het dragen van deze steen zou tegen artritis helpen. Tot schade zal dit niet leiden, maar mogelijk houdt het patiënten bij de reguliere genezers weg133.

Keppel Hesselink noemt het Internet een eldorado voor beunhazen en kwakzalvers. Met één middel eeuwig jong blijven, het seksuele verlangen stimuleren, het immuunsysteem versterken en kanker bestrijden, omschrijft hij het typerende Internetmedicijn.134

9.2 Patiënt handelt door verkeerd geïnterpreteerde