Naast fysieke klachten en beperkingen rapporteren mensen met COPD vaak ook mentale problematiek. Om de relatie tussen COPD en mentale problematiek te verklaren zijn er verschillende modellen geïntroduceerd. Zo kunnen de lichamelijke klachten en beperkingen, die mensen als gevolg van hun COPD ervaren, invloed hebben op alle facetten van het dagelijks leven. Zij kunnen bijvoorbeeld de oorzaak zijn van rol‐ veranderingen. Daarnaast ervaren veel mensen COPD als een stigmatiserende aandoening omdat dit vaak het gevolg is van jarenlang roken. Bovendien kent COPD een grillig verloop en kunnen verergeringen plotseling optreden. Mentale problemen, zoals angst en depressie, zouden daarom een direct gevolg kunnen zijn van de beperkingen en veranderingen die kenmerkend zijn voor COPD. Andere modellen verklaren de relatie tussen COPD en mentale problematiek door middel van een gemeenschappelijke onderliggende factor, zoals bijvoorbeeld roken. Roken leidt tot hypoxie wat een depressieve stemming tot gevolg kan hebben, daarnaast is roken één van de belangrijkste oorzaken van COPD. Weer andere modellen leggen de nadruk op meer persoonlijke factoren zoals ziekte percepties en coping strategieën die het verloop en de uitkomsten van COPD negatief beïnvloeden. Deze “cognitieve‐gedragsmodellen” focussen op de rol van gedachten en overtuigingen en hoe deze vervolgens percepties en beslissingen beïnvloeden en op die manier uitkomsten bepalen. Aan de basis van dergelijke modellen ligt het concept ten grondslag, dat chronisch zieken ideeën ontwikkelen over hun aandoening (ziekte percepties) om zo uitkomsten te kunnen verklaren en te voorspellen. Deze percepties hoeven niet correct te zijn. Ten aanzien van de relatie tussen COPD en bijvoorbeeld angst en depressie zegt het cognitieve‐gedragsmodel dat angst en depressie voortkomen uit foutieve interpretaties van lichamelijke symptomen, welke op hun beurt de lichamelijke symptomen weer kunnen versterken waardoor er een vicieuze cirkel ontstaat. Deel twee van dit proefschrift richt zich daarom op de mentale problematiek bij mensen met COPD. Eerst wordt er gekeken naar de prevalentie en het verloop van deze problematiek bij mensen met COPD. Daarnaast wordt er gekeken naar de relatie tussen mentale problematiek en patiënt gerapporteerde uitkomstmaten. In de afgelopen jaren zijn er vele studies verschenen die de hoge prevalenties van angst en depressie bij mensen met COPD bevestigen. De meeste van deze studies zijn echter uitgevoerd bij mensen met relatief ernstige COPD. Behalve de hoge prevalenties is er weinig bekend over het verloop van angst en depressie bij deze chronische aandoening. Daarom is er in hoofdstuk 4 gekeken naar de prevalentie en het verloop van depressieve klachten bij mensen met relatief milde astma/COPD uit de eerste lijn. In deze studie zijn zowel mensen met astma als COPD geïncludeerd omdat deze verschillende aandoeningen in hun milde vorm vaak moeilijk zijn te onderscheiden.
Samen
va
tting
In de officiële COPD richtlijn, die is uitgegeven door “the Global initiative for Chronic Obstructive Lung Disease”, worden de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) en COPD Assessment Test (CAT) aanbevolen als betrouwbare en valide testen voor het meten van welzijn bij mensen met COPD. Hoewel patiënten door middel van focusgroepen betrokken waren bij de ontwikkeling van de CCQ werden de uiteindelijke inhoud en structuur bepaald door hulpverleners en zonder statistische toetsing. Daarom zijn in hoofdstuk 2 van dit proefschrift de psychometrische kwaliteiten wat betreft de latente structuur van de CCQ onderzocht met als doel de klinische bruikbaarheid van deze vragenlijst nader te onderzoeken. De CCQ werd afgenomen bij mensen met COPD die onder behandeling waren bij de huisarts. De schaalstructuur, zoals deze oorspronkelijk door experts was bedacht, werd door de verschillende analyses niet bevestigd. Bovendien bleken er in de oorspronkelijke vragenlijst items te zitten die slechts op een kleine groep van de studiesample van toepassing waren. Het verwijderen van deze items leverde een zeven items lange schaal op met een uni‐dimensionele structuur welke statistisch werd bevestigd. De inhoud van de overgebleven items kwam overeen met de symptomen die kenmerkend zijn voor een exacerbatie. Onze suggestie zou daarom zijn om de verkorte CCQ te gebruiken voor het screenen op en vaststellen van exacerbaties. Verder onderzoek is echter noodzakelijk om de validiteit van deze verkorte CCQ te bepalen.
Bij de ontwikkeling van de CAT is zowel gebruik gemaakt van focusgroepen om de inhoud van het instrument te bepalen, als uitgebreide statistische analyses om de uni‐ dimensionele structuur van de CAT te toetsen. Bij het gebruik van uni‐dimensionele instrumenten wordt echter slechts één aspect van de gezondheidstoestand gemeten waardoor waardevolle informatie gemist kan worden. Daarom is er met de studie, zoals beschreven in hoofdstuk 3, een multi‐dimensioneel instrument ontwikkeld om de impact van COPD te meten, zoals beschreven en ervaren door de patiënt zelf; de “Patient‐ Reported COPD Questionnaire” (PCQ). Tijdens de eerste fase van het ontwikkelingsproces hebben patiënten uit verschillende echelons van de gezondheidszorg geparticipeerd in focusgroepen. Uit deze focusgroepen zijn vervolgens items gedestilleerd om een eerste versie van de PCQ samen te stellen. Tijdens dit deel van het proces werd opnieuw een beroep gedaan op de patiënten. Bij hen werd getoetst of de items op de juiste manier en in begrijpelijke taal waren geformuleerd en of er belangrijke items ontbraken. Vervolgens werd de vragenlijst in twee aparte deelstudies verspreid onder patiënten vanuit de verschillende echelons van de gezondheidszorg. Door middel van statistische toetsing werd de lijst ingekort en haar structuur bepaald. Dit resulteerde uiteindelijk in een betrouwbare en valide PCQ van 18 items, onder te verdelen in de sub‐schalen “benauwdheid”, “acceptatie van COPD” en “vertrouwen in de verleende gezondheidszorg”. Deze laatste twee sub‐schalen zijn interessant omdat ze niet voorkomen in andere vragenlijsten waarmee de gezondheidstoestand wordt gemeten, en aansluiten bij recente ontwikkelingen in het onderzoek naar patiënt gerapporteerde uitkomstmaten.
DEEL II: PATIËNT GERAPPORTEERDE UITKOMSTMATEN EN DE GEESTELIJKE GEZONDHEID
Naast fysieke klachten en beperkingen rapporteren mensen met COPD vaak ook mentale problematiek. Om de relatie tussen COPD en mentale problematiek te verklaren zijn er verschillende modellen geïntroduceerd. Zo kunnen de lichamelijke klachten en beperkingen, die mensen als gevolg van hun COPD ervaren, invloed hebben op alle facetten van het dagelijks leven. Zij kunnen bijvoorbeeld de oorzaak zijn van rol‐ veranderingen. Daarnaast ervaren veel mensen COPD als een stigmatiserende aandoening omdat dit vaak het gevolg is van jarenlang roken. Bovendien kent COPD een grillig verloop en kunnen verergeringen plotseling optreden. Mentale problemen, zoals angst en depressie, zouden daarom een direct gevolg kunnen zijn van de beperkingen en veranderingen die kenmerkend zijn voor COPD. Andere modellen verklaren de relatie tussen COPD en mentale problematiek door middel van een gemeenschappelijke onderliggende factor, zoals bijvoorbeeld roken. Roken leidt tot hypoxie wat een depressieve stemming tot gevolg kan hebben, daarnaast is roken één van de belangrijkste oorzaken van COPD. Weer andere modellen leggen de nadruk op meer persoonlijke factoren zoals ziekte percepties en coping strategieën die het verloop en de uitkomsten van COPD negatief beïnvloeden. Deze “cognitieve‐gedragsmodellen” focussen op de rol van gedachten en overtuigingen en hoe deze vervolgens percepties en beslissingen beïnvloeden en op die manier uitkomsten bepalen. Aan de basis van dergelijke modellen ligt het concept ten grondslag, dat chronisch zieken ideeën ontwikkelen over hun aandoening (ziekte percepties) om zo uitkomsten te kunnen verklaren en te voorspellen. Deze percepties hoeven niet correct te zijn. Ten aanzien van de relatie tussen COPD en bijvoorbeeld angst en depressie zegt het cognitieve‐gedragsmodel dat angst en depressie voortkomen uit foutieve interpretaties van lichamelijke symptomen, welke op hun beurt de lichamelijke symptomen weer kunnen versterken waardoor er een vicieuze cirkel ontstaat. Deel twee van dit proefschrift richt zich daarom op de mentale problematiek bij mensen met COPD. Eerst wordt er gekeken naar de prevalentie en het verloop van deze problematiek bij mensen met COPD. Daarnaast wordt er gekeken naar de relatie tussen mentale problematiek en patiënt gerapporteerde uitkomstmaten. In de afgelopen jaren zijn er vele studies verschenen die de hoge prevalenties van angst en depressie bij mensen met COPD bevestigen. De meeste van deze studies zijn echter uitgevoerd bij mensen met relatief ernstige COPD. Behalve de hoge prevalenties is er weinig bekend over het verloop van angst en depressie bij deze chronische aandoening. Daarom is er in hoofdstuk 4 gekeken naar de prevalentie en het verloop van depressieve klachten bij mensen met relatief milde astma/COPD uit de eerste lijn. In deze studie zijn zowel mensen met astma als COPD geïncludeerd omdat deze verschillende aandoeningen in hun milde vorm vaak moeilijk zijn te onderscheiden.
Samenvatting
136
Naast dat ook in deze populatie een hoge prevalentie van depressie werd gevonden – 10‐ 15%, tegenover 2‐4% in de algemene populatie – bleken depressieve symptomen in ongeveer 50% van de gevallen een chronisch of terugkerend patroon te volgen. Deze bevindingen onderstrepen het belang van het herkennen van depressieve symptomen in deze populatie zodat vroegtijdig met behandeling kan worden gestart.
In hoofdstuk 5 werd binnen een populatie van een derdelijns longrevalidatie centrum met ernstige beperkingen door COPD, gekeken naar de relatie tussen symptomen van psychopathologie en patiënt‐gerapporteerde‐uitkomstmaten, zoals kwaliteit van leven en zelf‐gerapporteerde exacerbaties. Daarnaast werd er gekeken of er wellicht bewijs is voor een meer psychologisch fenotype, wat zou kunnen verklaren, waarom mensen met relatief milde COPD, soms ernstige beperkingen rapporteren. Uit de resultaten bleek dat mensen die als gevolg van hun COPD ernstig beperkt waren veel symptomen van psychopathologie rapporteerden. Opvallend genoeg werden de meeste symptomen gerapporteerd door mensen met relatief milde COPD. Bovendien was de hoeveelheid symptomen die gerapporteerd werd door deze subcategorie van patiënten, bijna vergelijkbaar met de hoeveelheid symptomen die wordt gevonden binnen een psychiatrische populatie. Ook werden er vooral bij de mensen met milde COPD relatief sterke verbanden gevonden tussen de symptomen van psychopathologie en kwaliteit van leven en exacerbaties. Hieruit volgt dat er inderdaad argumenten zijn voor een meer psychologisch fenotype. Dit betekent dat wanneer er een grote discrepantie is tussen de objectieve ernst van de ziekte en de gerapporteerde klachten, men zou kunnen overwegen of deze laatsten wellicht beïnvloed worden door onderliggende psychologische problematiek.
Tot slot wordt in hoofdstuk 6 stilgestaan bij de lange termijn effecten van intensieve longrevalidatie. Naast stoppen met roken is longrevalidatie de meest aangewezen behandeling bij COPD. De korte termijn effecten van longrevalidatie zijn vaak onderzocht en veelbelovend. Over de lange termijn effecten is echter minder bekend. Bovendien worden mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD vaak uitgesloten van effect studies. Daarom is er in deze studie gekeken naar de lange termijn effecten van intensieve longrevalidatie bij mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD. Als belangrijkste resultaat werd gevonden, dat 12 maanden na het beëindigen van het revalidatieprogramma, nog steeds een statistisch significante en klinisch relevante verbetering te zien was ten aanzien van gezondheidstoestand ten opzichte van de start van de revalidatie. Verder waren de belangrijkste voorspellers van een gunstig verloop van de gezondheidstoestand: weinig zelf‐gerapporteerde exacerbaties, een lage BMI, een goede inspanningstolerantie en weinig symptomen van psychopathologie aan het begin van de revalidatie. Direct na de revalidatie hadden de mensen met de beste inspanningstolerantie aan het begin van de revalidatie de grootste gezondheidswinst.
Deze extra winst ten opzichte van de mensen met een minder goede inspannings‐ tolerantie aan het begin van de revalidatie ging echter verloren naarmate de tijd verstreek. Deze bevindingen laten zien dat longrevalidatie ook voor mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD leidt tot klinisch relevante verbeteringen van de gezondheid, zowel op korte als op lange termijn. Daarnaast laten de voorspellende factoren zien dat vooral mensen met milde COPD ‐ degenen met de beste inspannings‐ tolerantie aan het begin van de revalidatie ‐ een grotere winst uit het revalidatie programma kunnen halen. Dit zijn echter ook de mensen met de meeste symptomen van psychopathologie, hetgeen zou kunnen verklaren waarom deze extra winst niet wordt behouden. Conditietraining en cognitieve gedragstherapie tijdens follow‐up zouden daarom gepaste interventies kunnen zijn om de inspanningstolerantie te behouden, de symptomen van psychopathologie te verminderen en de winst op kwaliteit van leven te handhaven.
DISCUSSIE
Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten zijn essentieel bij de behandeling van COPD omdat fysiologische metingen zoals de longfunctie onvoldoende samenhangen met klinisch relevante uitkomsten zoals symptomen, exacerbaties, behandelsucces en ziekteverloop. Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten hangen echter vaak sterk samen met symptomen van psychopathologie, zoals ook werd gevonden in de studies die werden besproken in dit proefschrift. Het feit, dat er in dit proefschrift ook bij mensen met milde COPD hoge prevalenties van depressie en andere symptomen van psychopathologie werden gevonden, maakt het echter onwaarschijnlijk dat deze symptomen altijd het directe gevolg zijn van COPD. Deze bevindingen suggereren, dat een depressieve stemming of andere symptomen van psychopathologie wellicht juist hebben bijgedragen aan een grotere ervaren ziektelast en behoefte aan professionele steun; een verklaring die past binnen het “Common Sense Model of illness representations” (CSM). Het CSM model behoort tot de cognitieve modellen en eerder onderzoek naar dit model heeft aangetoond dat patiënten met negatieve cognitieve en emotionele ziekte representaties veel symptomen en lichamelijke waarnemingen toeschrijven aan hun ziekte en daardoor weinig controle over hun aandoening ervaren met negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat het patiënten perspectief mee wordt genomen bij de behandeling van COPD. De PCQ biedt hiervoor een goede mogelijkheid om het perspectief van de patiënt ten aanzien van de geleverde zorg mee te nemen en de mate waarin deze de ziekte heeft geaccepteerd. Daarnaast wordt vooralbij patiënten, waarbij een grote discrepantie wordt gevonden tussen de gerapporteerde klachten en de ernst van COPD, cognitieve gedragstherapie geadviseerd om onjuiste negatieve percepties op te sporen en te behandelen.
Samen
va
tting
Naast dat ook in deze populatie een hoge prevalentie van depressie werd gevonden – 10‐ 15%, tegenover 2‐4% in de algemene populatie – bleken depressieve symptomen in ongeveer 50% van de gevallen een chronisch of terugkerend patroon te volgen. Deze bevindingen onderstrepen het belang van het herkennen van depressieve symptomen in deze populatie zodat vroegtijdig met behandeling kan worden gestart.
In hoofdstuk 5 werd binnen een populatie van een derdelijns longrevalidatie centrum met ernstige beperkingen door COPD, gekeken naar de relatie tussen symptomen van psychopathologie en patiënt‐gerapporteerde‐uitkomstmaten, zoals kwaliteit van leven en zelf‐gerapporteerde exacerbaties. Daarnaast werd er gekeken of er wellicht bewijs is voor een meer psychologisch fenotype, wat zou kunnen verklaren, waarom mensen met relatief milde COPD, soms ernstige beperkingen rapporteren. Uit de resultaten bleek dat mensen die als gevolg van hun COPD ernstig beperkt waren veel symptomen van psychopathologie rapporteerden. Opvallend genoeg werden de meeste symptomen gerapporteerd door mensen met relatief milde COPD. Bovendien was de hoeveelheid symptomen die gerapporteerd werd door deze subcategorie van patiënten, bijna vergelijkbaar met de hoeveelheid symptomen die wordt gevonden binnen een psychiatrische populatie. Ook werden er vooral bij de mensen met milde COPD relatief sterke verbanden gevonden tussen de symptomen van psychopathologie en kwaliteit van leven en exacerbaties. Hieruit volgt dat er inderdaad argumenten zijn voor een meer psychologisch fenotype. Dit betekent dat wanneer er een grote discrepantie is tussen de objectieve ernst van de ziekte en de gerapporteerde klachten, men zou kunnen overwegen of deze laatsten wellicht beïnvloed worden door onderliggende psychologische problematiek.
Tot slot wordt in hoofdstuk 6 stilgestaan bij de lange termijn effecten van intensieve longrevalidatie. Naast stoppen met roken is longrevalidatie de meest aangewezen behandeling bij COPD. De korte termijn effecten van longrevalidatie zijn vaak onderzocht en veelbelovend. Over de lange termijn effecten is echter minder bekend. Bovendien worden mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD vaak uitgesloten van effect studies. Daarom is er in deze studie gekeken naar de lange termijn effecten van intensieve longrevalidatie bij mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD. Als belangrijkste resultaat werd gevonden, dat 12 maanden na het beëindigen van het revalidatieprogramma, nog steeds een statistisch significante en klinisch relevante verbetering te zien was ten aanzien van gezondheidstoestand ten opzichte van de start van de revalidatie. Verder waren de belangrijkste voorspellers van een gunstig verloop van de gezondheidstoestand: weinig zelf‐gerapporteerde exacerbaties, een lage BMI, een goede inspanningstolerantie en weinig symptomen van psychopathologie aan het begin van de revalidatie. Direct na de revalidatie hadden de mensen met de beste inspanningstolerantie aan het begin van de revalidatie de grootste gezondheidswinst.
Deze extra winst ten opzichte van de mensen met een minder goede inspannings‐ tolerantie aan het begin van de revalidatie ging echter verloren naarmate de tijd verstreek. Deze bevindingen laten zien dat longrevalidatie ook voor mensen met ernstige beperkingen als gevolg van hun COPD leidt tot klinisch relevante verbeteringen van de gezondheid, zowel op korte als op lange termijn. Daarnaast laten de voorspellende factoren zien dat vooral mensen met milde COPD ‐ degenen met de beste inspannings‐ tolerantie aan het begin van de revalidatie ‐ een grotere winst uit het revalidatie programma kunnen halen. Dit zijn echter ook de mensen met de meeste symptomen van psychopathologie, hetgeen zou kunnen verklaren waarom deze extra winst niet wordt behouden. Conditietraining en cognitieve gedragstherapie tijdens follow‐up zouden daarom gepaste interventies kunnen zijn om de inspanningstolerantie te behouden, de symptomen van psychopathologie te verminderen en de winst op kwaliteit van leven te handhaven.
DISCUSSIE
Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten zijn essentieel bij de behandeling van COPD omdat fysiologische metingen zoals de longfunctie onvoldoende samenhangen met klinisch relevante uitkomsten zoals symptomen, exacerbaties, behandelsucces en ziekteverloop. Patiënt gerapporteerde uitkomstmaten hangen echter vaak sterk samen met symptomen van psychopathologie, zoals ook werd gevonden in de studies die werden besproken in dit proefschrift. Het feit, dat er in dit proefschrift ook bij mensen met milde COPD hoge prevalenties van depressie en andere symptomen van psychopathologie werden gevonden, maakt het echter onwaarschijnlijk dat deze symptomen altijd het directe gevolg zijn van COPD. Deze bevindingen suggereren, dat een depressieve stemming of andere symptomen van psychopathologie wellicht juist hebben bijgedragen aan een grotere ervaren ziektelast en behoefte aan professionele steun; een verklaring die past binnen het “Common Sense Model of illness representations” (CSM). Het CSM model behoort tot de cognitieve modellen en eerder onderzoek naar dit model heeft aangetoond dat patiënten met negatieve cognitieve en emotionele ziekte representaties veel symptomen en lichamelijke waarnemingen toeschrijven aan hun ziekte en daardoor weinig controle over hun aandoening ervaren met negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat het patiënten perspectief mee wordt genomen bij de behandeling van COPD. De PCQ biedt hiervoor een goede mogelijkheid om het perspectief van de patiënt ten aanzien van de geleverde zorg mee te nemen en de mate waarin deze de ziekte heeft geaccepteerd. Daarnaast wordt vooralbij patiënten, waarbij