Oorsprong en achtergrond van Shared Decision Making (SDM)

Het begrip Shared Decision Making (SDM) werd voor het eerst genoemd en beschreven in een rapport, dat de President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research in 1982 uitbracht in de Verenigde Staten. Het rapport Making Health Care Decisions typeerde SDM als een interactief proces tussen zorgverlener en patiënt. Op grond van wederzijds respect moest met dialoog de voor de patiënt beste behandeling gekozen worden (Makoul et al., 2006). Het vormde de opmaat tot een paradigmawijziging in het medisch denken en handelen over patiëntenzorg, die nog altijd gaande is. In paragraaf 4.2.1 komt dit uitgebreid aan de orde. De procedure, die volgens de WGBO vooraf dient te gaan aan het verkrijgen van informed consent, heeft hier inhoudelijk veel van weg.

De afgelopen decennia doken in beleidsstukken naast SDM regelmatig ook andere nieuwe begrippen op, zoals zelfmanagement, patiënten participatie, en patient empowerment om de centrale plaats van de patiënt in en bij de zorgverlening te benadrukken. Zij worden vaak naast of zelfs door elkaar gebruikt. Het vormt in menig opzicht de bekrachtiging van de beleidsmatige breuk met het biomedische model, dat tot ver in de jaren tachtig de basis was voor de arts- patiëntrelatie. Hierbij had de arts op grond van zijn voor de patiënt moeilijk toetsbare medische kennis en werkervaring het primaat in de behandeling. Het grenzeloos vertrouwen van de patiënt in de (des)kundigheid van ‘zijn’ dokter gaf hem alle vrijheid om vanuit een paternalistische grondhouding de voor ‘zijn’ patiënt beste behandeling te kiezen. Hij hoefde daarbij niet vooraf rekenschap af te leggen over wat dat praktisch voor de patiënt betekende. Met de invoering van de WGBO in 1995 kwam aan deze praktijk in elk geval formeel definitief een einde. Sindsdien moeten zorgverleners hun patiënten zorgvuldig over hun ziekte en hun (mogelijke) behandeling informeren. Een behandeling kan pas beginnen nadat de patiënt daarmee heeft ingestemd.

patient empowerment zijn oorsprong in de burger-participatie van de jaren zestig, die tot doel had het individu weerbaarder te maken tegen sociale onderdrukking. Hierbij was de

achterliggende gedachte, dat het individu of een groep een stem moest hebben in besluitvorming over maatregelen die van invloed zijn op hun dagelijks bestaan. Dit is terug te zien in de

participatieladder van Arnstein; zie figuur 3. Met deze participatieladder kan volgens Arnstein (1969) iemands maatschappelijke betrokkenheid bepaald worden. Er bestaat een vastomlijnde

hiërarchie in de burgerparticipatie. Daarin worden drie niveaus onderscheiden. Bij het onderste niveau is geen sprake van actieve maar van passieve participatie. Hierbij ontvangt iemand wel informatie over de genomen besluiten maar is hij niet zelf betrokken bij de totstandkoming daarvan. Bij het middelste niveau gaat het om schijninspraak; tokenism aldus Arnstein.27 Burgers hebben wel een stem en zij worden geraadpleegd. Omdat zij geen macht hebben zet hun inbreng echter geen zoden aan de dijk. Pas op het hoogste niveau participeert iemand daadwerkelijk in de maatschappelijke besluitvorming. In de zorg is Arnsteins ladder geschikt om de mate van

patiëntenparticipatie in (de organisatie en dus de mogelijke verbetering van) de medische zorgverlening inzichtelijk te maken.

Het gedachtegoed van Arnstein is echter niet onomstreden. Tritter et al. (2006) betwisten het normatieve karakter van zijn model. Zij trekken de aanname in twijfel, dat pas waardevolle participatie mogelijk is als er sprake is van (meer) macht. Ook met andere middelen zoals kennis en specifieke deskundigheid (expertise) is de besluitvorming effectief te beïnvloeden. Het model gaat eveneens voorbij aan het empirisch gegeven, dat net als bij de Olympische Spelen het daaraan deelnemen belangrijker kan zijn dan winnen. In of bij een besluitvormingsproces betrokken zijn en een effectieve inbreng daaraan kunnen leveren weegt daarbij gevoelsmatig misschien zelfs zwaarder dan je zin krijgen. Dit kan zelfs een voor beide partijen bevredigender ‘win-win resultaat’ opleveren. In de oncologische zorg is bijvoorbeeld de situatie denkbaar waarin een arts zich maximaal inzet om het leven van een kankerpatiënt zo lang mogelijk te rekken en deze toch aangeeft een korter en kwalitatief goed levenseinde te prefereren boven een langdurig, ontluisterend aftakelingsproces. De inbreng van de patiënt schept dan voor zijn arts ruimte om ook andere behandelingsopties bespreekbaar te maken, die waarschijnlijk anders niet aan de orde zouden zijn gekomen. Het uiteindelijk besluit over de vervolgbehandeling kan daardoor aan kwaliteit winnen, terwijl de patiënt geen macht heeft of hoeft aan te wenden om dat inhoudelijk ‘af te dwingen’. Niet het participeren an sich zoals Arnstein voorstaat maar de consequenties van het participeren staan centraal (Tritter et al., 2006).

Deze gedachte is nader onderzocht en geëvalueerd in het PatiëntPartnerProject.28 Dit prestigieus Europees project ging in 2008 van start met als doel de participatie van patiëntenorganisaties en de individuele behoeften van patiënten in klinisch-wetenschappelijke onderzoek (clinical trials) te inventariseren. Dit onderzoek richtte zich zowel op onderzoek en beleid als op de invulling van de individuele arts- en patiëntrelatie en de consequenties die daaruit voortkomen. Hierbij bleek, dat de deelname van patiënten in klinisch wetenschappelijk-onderzoek sterk afhankelijk is van de kwaliteit van de uitleg aan de patiënt en de betrokkenheid van de arts-onderzoeker. Het inhoudelijk afstemmen van de informatie op het begrips- en behoefteniveau van de patiënt was daarbij belangrijk.29 In drie jaar tijd zijn 12.000 nationale patiëntenorganisaties benaderd voor het invullen van een vragenlijst. Daarbij gaven 205 deelnemende patiëntenorganisaties (inclusief een aantal uit Nederland) aan, dat zij en hun patiënten op verschillende niveaus van Arnsteins ladder deelnamen aan (het proces van) besluitvorming. Hoewel nog veel barrières genomen moeten worden om een goede samenwerking tot stand te brengen tussen wetenschappelijke onderzoekers en patiënten(organisaties), is reeds duidelijk dat de patiënten(organisaties) streven naar een actieve(re) rol tijdens hun behandeling (in deze onderzoeksomgeving). In het rapport

goede informatievoorziening aan hun patiëntleden zien als een belangrijke taak. Hierbij verwijzen de opstellers van het rapport als voorbeeld expliciet naar EUROPA DONNA, de Europese borstkankerorganisatie. Deze organisatie heeft bijvoorbeeld een brochure ontwikkeld met als titel ‘Clinical trials and breast cancer’ om zijn patiënten over de ins en outs daarvan te informeren.30 Ook bij de uitvoering van clinical trials staat bij de invulling daarvan de relatie tussen arts en patiënt centraal met dialoog en niet macht als uitgangspunt.

Volgens Ouwens et al. (2012) bevestigt deze onderzoeksbevinding dat het niet zozeer gaat om participatie maar vooral om (het hebben van) de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op de besluitvorming. Daardoor ontstaat bij de patiënt het gevoel grip op zijn leven te (kunnen) hebben én te houden (Jacobs, 2008). Regenmortel (2009) stipuleert, dat de ontwikkeling van een kritisch (zelf)bewustzijn op zowel individueel-als beleidsniveau belangrijk is om effectief in en aan het participatieproces deel te (kunnen) nemen. Nadere analyse van de rol van patiënten(organisaties) in wetenschappelijk en geneesmiddelenonderzoek brengt Smit (2012) tot het standpunt dat (patiënten)participatie beter beschreven kan worden met behulp van een interactiemodel met wetenschap, arts, bedrijfsleven en patiënt als belangrijkste actoren dan met Arnsteins lineaire hiërarchische model. Op grond hiervan ontwikkelt hij een horizontaal gekantelde versie van Arnsteins ladder met een daarop afgestemde modificatie van de niveau onderscheidende kenmerken. Het aantal niveaus en de rolverdeling per niveau zijn daardoor meer afgestemd op dialoog en gelijkwaardigheid dan op hiërarchische ordening; zie figuur 4. Daarmee is een sociologisch betere basis tot stand gebracht voor het huidige maatschappelijk discours over gezamenlijke besluitvorming.

Figuur 4, De horizontale ladder van Smit