vanzelfsprekend
betrokken grenzen
liefdevol
onvrijwillig onzichtbaar overbelasting
verbondenheid
belangrijk belastend betekenisvol bezuinigen
eenzaam familie flexibel helpen klem langdurig liefde
loyaliteit morele-plicht naastenzorg nadelig negativiteit niet-vrijblijvend onbegrip onbekend onbetaald ondergewaardeerd onmisbaar onplanbaar
opoffering
overbezorgd participatie plicht regelen regiehouder samenwerken schaamte schuldgevoel teruggeven
verborgen verdriet verrijkend verwaarlozing voldoening weerstand willen-kunnen zingeving zorg
Bron: Tagcrowd op basis van vier groepsgesprekken; hoe groter het woord hoe vaker het is genoemd1
Figuur 6.1 laat zien dat er meer negatieve dan positieve associaties zijn bij mantelzorg.
Een reeks van elf o’s valt op: onbegrip, onbekend, onbetaald, ondergewaardeerd, on
misbaar, onplanbaar, onvrijwillig, onzichtbaar, opoffering, overbelasting, overbezorgd.
Toch wordt mantelzorg ook als positief ervaren en dat is tijdens de associatieoefening ook als eerste gezegd. Mantelzorg kan de relatie met dierbaren versterken, het gevoel geven iets zeer zinvols voor deze naasten te doen enzovoort. Zolang over de mantel
zorg echter een negatieve schaduw hangt, zal uitbreiding niet gemakkelijk zijn. Voor het streven naar meer mantelzorg is het dan ook belangrijk om die negatieve aspec
ten weg te nemen. In een van de groepsgesprekken stelt een gemeenteambtenaar dat ook met zoveel woorden. De vraag ‘zijn er genoeg mantelzorgers in deze gemeente?’
beantwoordt hij door te stellen dat het niet zozeer gaat om de vraag of er voldoende mantelzorgers zijn maar om de vraag of de mantelzorgers die er zijn, het kunnen vol houden. Daar is volgens de betrokkene de ondersteuning ook op gericht. In één adem voegt hij daar aan toe dat de ondersteuning vaak pas op gang komt met een noodkreet van de over belaste mantelzorgers. Kennelijk lukt het veel mantelzorgers niet om op tijd aan de bel te trekken en zijn zij ook niet voldoende in beeld bij de relevante organisa
ties. Deze twee inzichten zijn in belangrijke mate richtinggevend voor dit hoofdstuk.
Als eerste laten we daarom zien hoe gemeenten denken over belasting en overbelasting in de mantelzorg.
6.2 Belasting en overbelasting
In een van gemeenten onderscheidt men directe en indirecte (over)belasting. De directe (over)belasting hangt samen met de zorg zelf, zoals iemand met een veeleisend ziektebeeld verzorgen.
De nazorg bij niet-aangeboren hersenletsel. Mensen met een herseninfarct zijn genezen ver-klaard, kunnen verder niets meer doen. De revalidatie houdt op en dan worden ze naar huis gestuurd. En de onzichtbare gevolgen zijn enorm, die mensen lopen echt tegen de muren op.
De overbelasting bij die mensen [mantelzorgers] is ook heel groot. (medewerkster steun
punt mantelzorg)
Enkele deelnemers noemen de mantelzorg voor mensen met psychiatrische problemen of dementie extra zwaar (zie ook Wittenberg et al. 2012). Zo is de zorg voor ggzcliënten moeilijk te delen, omdat hun netwerken vaak klein zijn. De relatie tussen de mantel
zorgers en de hulpverleners is soms lastig en het ondersteuningsaanbod van gemeenten past vaak beter bij de mantelzorgers van ouderen dan van ggzcliënten. Vaak is ook de relatie tussen cliënt en familie niet goed en is het lastig mantelzorgen voor mensen met waanideeën.
In de geestelijke gezondheidszorg zie ik juist dat cliënten vaak aangeven dat ze de mantel-zorger niet willen, want die zien ze als onderdeel van het probleem. Terwijl wij juist moeten zeggen: ‘Familie wel of niet erbij, ja wij willen graag familie erbij.’ Maar het is heel erg in de hand van een patiënt. Iemand met een paranoïde waan die denkt dat zijn familie hem wil do-den, dat maakt niet dat mantelzorgers zeggen ‘ik ben welkom’. Aan de andere kant is het voor een mantelzorger heel ingewikkeld: hoe ga ik hier een relevante rol in spelen. (team leider vrijwilligerspunt ggz)
Ook bij dementie kan het onvoorspelbare gedrag van cliënten de mantelzorgrelatie ern
stig verstoren.
Ik kom in situaties waar een buurvrouw mantelzorger is, maar die dementerende gaat steeds meer gekke dingen doen en die buurvrouw die zegt ‘ik ben er klaar mee’. (begeleider com
plexe situaties vanuit de thuiszorg)
Belastend is ook als mantelzorgers er alleen voor staan en de zorg eindeloos lijkt.
Maar op een gegeven moment dat het heel lang duurt, dat beknellende gevoel van ‘het wordt niet beter, het wordt alleen maar zwaarder’. […] Dat mensen gaan wensen dat het op een gegeven moment ook maar echt stopt, dat hele dubbele zit erin. Dat lijkt me heel belastend.
(beleidsadviseur vrijwilligerswerk en mantelzorg)
Bij indirecte (over)belasting noemen de gespreksdeelnemers de vele regeltaken: een per
soonsgebonden budget (pgb), een traplift, tafeltjedekje, dagbesteding. Vooral een pgb regelen voor de cliënt blijkt in de praktijk lastig.
Het is moeilijk om aan alle eisen te voldoen. Je moet een academische titel hebben wil je een pgb kunnen hanteren. (directeur steunpunt ggz)
Tel daar nog eens de kosten bij op die mantelzorgers moeten maken.
Heel veel mantelzorgers maken heel veel kosten. Als je iedere week naar het ziekenhuis moet en je moet je auto in de parkeergarage zetten. Heel veel van dat soort kosten worden gemaakt door mantelzorgers [...], daar sta je niet bij stil totdat je zelf vaak naar het ziekenhuis moet.
(manager informele zorg bij organisatie mantelzorgondersteuning) Ook de combinatie van werken en zorgen is lastiger geworden.
In die zin denk ik dat het nu moeilijker is dan vroeger om mantelzorger te zijn, […] heel de maatschappij is ingewikkelder geworden. Want ja, we werken allemaal. Als ik naar mijn jeugd kijk, mijn moeder werkte niet en was er gewoon voor ons. Ik ben daar, ja, jaloers op wil ik niet zeggen, maar mijn leven is wel ingewikkelder. Ik heb een tijdje mantelzorg gedaan voor mijn schoonmoeder en schoonvader en vond het best pittig. Natuurlijk, mijn ouders zijn ook man-telzorger geweest en hebben dat ook als pittig ervaren. Maar ik denk dat het nu ingewikkelder is dan een of twee generaties terug. (coördinator vrijwilligers bij welzijnsorganisatie) Wanneer de zorgvrager ook nog eens ver weg woont, wordt het echt moeilijk om werken en zorgen te combineren.
Je bent loyaal, het is iemand die dichtbij je staat, je wilt daar gewoon alles voor doen, dat wil je gewoon. In mijn geval is daar praktisch een grens aan. Mijn schoonmoeder woont 150 km verderop, dus je kunt niet even heen en weer. Om dat te combineren met alle andere dingen, kinderen, gezin, werk, dat is heftig. (coördinator mantelzorg en vrijwilligerswerk bij dementie)
6.3 Overbelasting voorkomen of verminderen
Ook voor mogelijke oplossingen houden we het onderscheid tussen directe en indirecte (over)belasting aan. Voor de directe (over)belasting dienen zich drie soorten oplossingen aan:
1 Preventie, dus zorgen dat het niet zover komt. Cruciaal is dat de betreffende mantel
zorgers in beeld zijn bij ondersteunende organisaties.
2 De mantelzorger ontlasten. Dat kan op talloze manieren: de zorg delen, respijtzorg, ondersteuning door vrijwilligers en formele hulpverleners of opname van de cliënt.
3 De mantelzorger toerusten, sterker maken. Dat kan door instructie en begeleiding door een thuiszorgmedewerker of praktijkverpleegkundige, psychosociale begelei
ding door psycholoog of maatschappelijk werker, lotgenotencontact of een cursus.
De mate waarin iemand de mantelzorg aan kan is afhankelijk van de mate waarin er een balans is tussen de draaglast van de zorg en de draagkracht van de mantelzorger. De aan
pak van de directe belasting van de mantelzorg komt dus neer op enerzijds het beperken van de draaglast van de zorg via respijtzorg als dagopvang en het delen van de zorg met netwerkleden en vrijwilligers en anderzijds op het versterken van de draagkracht van de
mantelzorger zelf, via lotgenotencontact, begeleiding of scholing. Maar om de draaglast te kunnen verminderen en de draagkracht te kunnen versterken moet de mantelzorger wel bekend zijn bij de organisaties die deze ondersteuning kunnen bieden.
6.3.1 Preventie begint met in beeld brengen van de onbekende mantelzorger De gespreksdeelnemers stellen vaak dat er veel mantelzorgers zijn in hun gemeenten maar dat velen niet bekend zijn bij de instanties. Het is niet ongebruikelijk dat amb
tenaren en zorgmedewerkers de landelijke percentages omrekenen naar de lokale situatie en dan kijken hoeveel mantelzorgers zij kennen. Zo zeggen de ambtenaren in Schijndel (23.000 inwoners) dat naar verwachting een op de tien inwoners mantel
zorger is. De plaatselijke welzijnsorganisatie kent er slechts 350. Waarschijnlijk zijn veel mantelzorgers dus niet in beeld.2 Dat speelt ook in Almere, een stad met bijna 200.000 inwoners. Bij de mantelzorgondersteuning staan ruim 1500 mantelzorgers ingeschreven. Als daar ook de jonge mantelzorgers bijgeteld worden, dan komen er nog eens 300 bij, een verhouding van grofweg een op de 100 inwoners. Ook medewerkers van zorginstellingen maken zo’n rekensommetje.
Een huisarts zegt tegen mij, ik moet er in mijn praktijk dan 31 kennen en ik ken er één.
( beleidsfunctionaris mantelzorg van een zorggroep)
Het mantelzorgcompliment, een bedrag van 200 euro per jaar, heeft ervoor gezorgd dat meer mensen zich bij de lokale steunpunten melden en vragen of zij ervoor in aanmer
king komen. Ook dan blijkt steeds weer dat slechts een klein deel van de mantelzorgers bekend is bij ondersteunende organisaties. Dat hoeft niet altijd een probleem te zijn.
Er zijn ook mantelzorgers die het prima doen zonder onze ondersteuning. Maar mijn vraag is ‘weten die mensen ons te bereiken als het wel nodig is’. (coördinator vrijwilligers bij welzijnsorganisatie)
Waarop vervolgens wordt vastgesteld dat er:
[..] ook veel echt overbelaste mantelzorgers zijn die wij niet in het vizier hebben en die onze hulp eigenlijk wel nodig zouden hebben. (medewerker steunpunt mantelzorg) Een deelnemer snijdt het onderwerp aan met een onderzoekersblik.3
Er zijn natuurlijk veel verborgen mantelzorgers. Want [...] wie zegt tegen zichzelf ‘ik ben een mantelzorger’? Dat heb ik al jaren gehoord, dat wordt tegenwoordig gelukkig wel anders, maar ik denk dat er nog een heleboel verborgen mantelzorgers zijn. Die het in hun eentje moeten rooien, ‘eentje’ tussen aanhalingstekens want ze zullen hopelijk wel iets van familie hebben of een praatpaal bij de buren. Maar ik ben zo benieuwd of mantelzorgers die onder-steuning ontvangen en dat luisterend oor hebben bij de professional het langer schadevrij volhouden dan mensen die dat niet hebben? Ik weet niet of daar onderzoek naar gedaan is, maar dan zou dat een hele aardige uitdaging zijn. Daar ben ik benieuwd naar. Want dat zou ook signalen geven waarmee je burn-out en afhakers kunt voorkomen. Ik heb iemand in mijn Wmo-adviesraad geraadpleegd, die zei ‘je moet vooral aandacht geven aan preventie, heel
snel mensen erbij betrekken, mantelzorgers of vrijwilligers, bij de zorg die je gaat inzetten.
Als professional’. (secretaris Wmoadviesraad)
Waarom zijn die mantelzorgers eigenlijk onbekend? Veel gespreksdeelnemers zeggen dat mantelzorgers het moeilijk vinden om hun (over)belasting bij instanties aan te kaar
ten. Overbelasting kan nuchter denken bemoeilijken en de blik vernauwen. Vaak spelen schuldgevoelens mee, of een gevoel van falen, of de angst dat men de belofte ‘ik zal tot de dood voor je zorgen’ niet gestand kan doen. Deze mantelzorgers blijven onzichtbaar voor ondersteunende organisaties.
Die puffen misschien een keer uit bij de buurvrouw, maar daar blijft het bij. ‘Still going strong’, totdat uiteindelijk als ze zelf in het ziekenhuis belanden, dan ontstaat ineens een groot pro-bleem. Wordt met crisisopvang opgelost in zo’n situatie. Er zijn zeker in deze regio nog veel mensen die vanuit vroeger dat idee hebben, vooral ouderen: ‘we doen het gewoon’.
(leidinggevende in de begeleiding licht verstandelijk gehandicapten)
Waar lukt het wel? Een ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantel
zorgers blijkt zo’n plek te zijn waar mantelzorgers vroeg in beeld zijn.
Daar zijn wij in een heel vroeg stadium betrokken, omdat het ontmoetingscentrum ook is voor mensen met beginnende tot matige dementie. Dus je bent vroeg betrokken in het proces en dan kan je de cliënt zelf ondersteunen en de mantelzorger erin betrekken. Vaak komen man-telzorgers dan even iemand brengen of halen, want wij werken niet met vervoer dat vergoed wordt, en dan blijven ze even koffie drinken, dat vormt een band met elkaar. […] We kunnen dan ook snel schakelen als er iets is. Ik heb makkelijk contact met de zorg. Dat is erg fijn, die korte lijnen. (coördinator ontmoetingscentrum)
Waarop iemand aanvult dat ook kerken, ouderenbonden en vrijwilligersorganisaties de onbekende mantelzorger kunnen signaleren. Ook in de thuiszorg gebeurt dat wel:
Wij trainen alle medewerkers om echt dat systeem rond de cliënt, dat is ook de opdracht vanuit de zorgverzekeraar, van wat doet u met de mantelzorger, hoe trekt u uw eigen zorg terug, dus wij leren mensen om duidelijk te kijken en in kaart te brengen wie zijn er rond die
cliënten in de thuiszorg. (beleidsfunctionaris mantelzorg van een zorggroep) Overigens zijn de gespreksdeelnemers in die gemeente het erover eens dat het een utopie is om alle mantelzorgers te kennen.
Een laagdrempelig aanbod, zoals een ontmoetingscentrum, of een oplettende thuis
zorgmedewerkster kunnen helpen mantelzorgers eerder in beeld te krijgen. In een van de gesprekken is gevraagd wat mantelzorgers zelf doen als ze hulp nodig hebben. Naast speuren op internet denkt men dat ze naar de huisarts gaan, maar daar misschien alleen een somatisch probleem aankaarten en niet de mantelzorg. Men verwacht dat in een consult van tien minuten de werkelijke problemen niet aan de orde komen, terwijl huis
artsen wel:
[...] de vraag achter de vraag moeten stellen. De patiënt komt met hoofdpijn, somatische pijn. Kun je de vraag achter de vraag stellen, ken je de context van die gezinssituatie, kun je
doorvragen, een vervolgafspraak maken en kijken ‘wat hebt u nodig’ [...]? Ik denk dat dat belangrijk is. Dan hoeft de huisarts het niet op te lossen, maar die kan verwijzen. (beleids
functionaris mantelzorg van een zorggroep)
In een van de gemeenten komt aan bod dat de huisartsen in een gezondheidscentrum hiervoor praktijkondersteuners hebben.
En je merkt dat de huisarts hier ook mee worstelt. En wat zijn ze nu aan het doen?
Praktijkondersteuners aan het inzetten, met name op de doelgroep kwetsbare ouderen. Ook ter ondersteuning en voor het vinden van mantelzorgers. Ze zijn zich er wel van bewust maar zij hebben een bepaalde band en ze zitten met name op het medische vlak, dus zijn niet zo snel geneigd door te vragen. Maar daar zijn nu juist die praktijkondersteuners voor, om die leemte te vullen. (beleidsmedewerker gemeente)
En dat werkt echt heel erg goed. Iemand hier, die is pas heel kort in dienst, dat is een vrouw die alle 75-plussers gaat ondervragen waar een knelsituatie is gesignaleerd door iemand uit het netwerk of door de huisarts. Die gaat kijken van wat kunnen we voor het vervolg, kan mantelzorger zijn of verwijzing naar thuiszorg. (coördinator vrijwilligers bij welzijns
organisatie)
Vergelijkbare reacties horen we in andere gemeenten. Ook daar wordt de huisarts ener
zijds wel een rol toegedicht maar wordt tegelijkertijd geconstateerd dat de huisarts zelf daar niet aan toekomt. En dat de signalering meer iets is voor praktijkondersteuners en wijkverpleegkundigen.
Ik denk niet dat het alleen een taak is van de gemeente, maar het gaat om iedereen die in contact komt met mantelzorgers. Bijvoorbeeld de huisarts. Want als een mantelzorger met een patiënt meekomt, dan komt de mantelzorger niet voor een gesprek maar die zit er wel.
Mogelijk een volgende patiënt. Dus de huisarts zou eigenlijk een rol moeten hebben en is sleutelfiguur om ook dat te signaleren en in gesprek te gaan over mogelijkheden. En kijken of hij er iets mee kan. En indien wenselijk en nodig, niet altijd. (manager informele zorg bij organisatie mantelzorgondersteuning)
In een van de gesprekken wordt gezegd dat de huisarts niet meer de gezinsarts is van enkele decennia geleden, die naast de patiënt ook diens familieleden goed in beeld had. De moderne huisarts werkt parttime en kent de patiënten vaak niet meer door en door. In een andere gemeente stelt men dat de drempel hoger is geworden om naar de huisarts te gaan. De praktijkondersteuners hebben vaak contact met patiënten met chro
nische ziekten. Volgens gespreksdeelnemers zijn zij het vooral die de contacten met de mantelzorgers onderhouden. Ook is de suggestie gedaan om huisartsen te verplichten patiënten ouder dan 70 jaar minimaal eens per jaar te zien. Onder de beroepsgroep van huisartsen speelt deze discussie over het opsporen van kwetsbare ouderen ook. In de nieuwe vergoedingssystematiek die in 2015 ingaat komt hiervoor ook wellicht meer ruimte (zie www.nza.nl).
Afstappen op de mantelzorgers
Ook buiten het medisch circuit kan men actief mantelzorgers opsporen. In veel gemeen
ten worden vrijwilligers opgeleid om ouderen een preventief huisbezoek te brengen, terwijl ook anderen aan of achter de voordeur een signalerende functie hebben.
Wij hebben heel veel vrijwilligers, preventief huisbezoek, maar bijvoorbeeld ook vrijwilligers die maaltijden thuis brengen. Chauffeurs hebben een signalerende functie, die kennen bij-voorbeeld mevrouw Jansen al jaren. Die zien iets en die… (coördinator vrijwilligers bij welzijnsorganisatie)
Een andere manier is mensen aanschrijven die Wmoondersteuning hebben. In een van de gemeenten doet de wethouder dat twee keer per jaar; ontvangers van ondersteuning kunnen zich als mantelzorger inschrijven bij het steunpunt mantelzorg. Het blijkt te werken:
Ik verbaas me ieder jaar weer hoeveel mensen daar toch op af komen. Dat zijn dus blijkbaar mailtjes die mensen over de streep trekken om toch het steunpunt op te zoeken voor informatie en advies. (beleidsmedewerker gemeente)
Uiteraard helpt de sociale cohesie in een wijk om onbekende mantelzorgers te herken
nen. Sociale cohesie kan van wijk tot wijk en zelfs van straat tot straat sterk verschillen.
[...] wat je veel ziet, en dat stimuleren we ook heel erg, is kleine initiatieven die in de wijk ont-staan, waarbij mensen alleen maar beginnen met het groen in de straat op orde te houden, daaruit ontstaat van alles. Vanuit die contacten ontdek je wel of er met jouw buurvrouw of buurman iets aan de hand is. Als iemands tuin er niet goed bij ligt, vragen ze: ‘Is er iets aan de hand?’ Die [organisatie] heeft inmiddels 35 van dat soort initiatieven lopen, op allerlei plek-ken, in allerlei straten. Die sociale cohesie ontstaat. Dan kan groeien dat mensen inderdaad een stuk zorgen. (wethouder gemeente)
Ook de multidisciplinaire sociale wijkteams kunnen dreigende overbelasting van man
telzorgers opsporen. Zij zijn bedoeld om probleemgevallen in beeld te krijgen en tijdig signalen op te vangen dat zorgsituaties uit de hand lopen. In alle gemeenten waar de groepsgesprekken plaatsvonden, staan de sociale wijkteams min of meer in de start
blokken. In grotere gemeenten worden ze per wijk samengesteld, in kleinere gemeenten soms per regio, zoals in het noorden van het land:
Deze gemeentes hebben natuurlijk samen met anderen doe-teams in kaart. Die gaan samen actief worden o.a. in Delfzijl-Noord en Appingedam. De bedoeling is dat zij op dit soort sig-nalen afgaan, en tijdig signaleren. Als je vervolgens de categorie echte zorgmijders hebt, dan gaat het over de categorie ggz. (leidinggevende in de begeleiding licht verstandelijk gehandicapten)
In sociale wijkteams zitten vaak niet alleen medewerkers van zorg en welzijns
organisaties maar ook van andere dienstverlenende organisaties. Misstanden zoals huiselijk geweld en ontspoorde zorg komen immers niet altijd via het medisch circuit
organisaties maar ook van andere dienstverlenende organisaties. Misstanden zoals huiselijk geweld en ontspoorde zorg komen immers niet altijd via het medisch circuit