Omvang doelgroep

De doelgroep zijn patiënten met verschillende aandoeningen met een gemeenschappelijk kenmerk: zij hebben geen enkel bewegingsvermogen. Bij een deel van hen leidt dit tot respiratoire problemen waardoor chroni- sche beademing nodig is.

Enkele cijfers over de omvang van deze groep. Het aantal patiënten met spierziekten is rond 100.000. Een gering deel van hen - het totale aantal is onbekend - heeft geen vermogen tot bewegen.

Nederland telt circa 8.000 dwarslaesiepatiënten . Een (onbekend) aantal van hen heeft geen enkel bewegingsvermogen.

Het aantal patiënten met multiple sclerose in Nederland is rond 15.000. De kosten nemen toe bij een oplopende Expanded Disability Status Scale (EDSS), dat wil zeggen een verminderd vermogen tot bewegen. EDSS 3 wil zeggen beginnende motorische beperkingen, bij EDSS 6 kan de pa- tiënt 100 meter met een stok lopen, bij EDSS 7 nog net een paar pasjes. Rond. 5,6% van de MS-patiënten die de neuroloog bezoekt, is ingedeeld in schaal EDSS 8-9 (met de minste beweging) . Niet alle MS-patiënten bezoeken een neuroloog, waardoor dit percentage voor de totale MS- populatie lager zal liggen (ruwe schatting: 2%). Het gaat in dat geval dus om circa 300 personen.

Het aantal patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) in Neder- land bedraagt 480-960. Grofweg eenderde van hen heeft ALS in een zo ver gevorderd stadium dat hun bewegingsvermogen zeer ernstig beperkt is, ofwel 160-360 ALS patiënten.

Uit gegevens van de vier Centra voor Thuisbeademing (CTB’s) blijkt dat momenteel ongeveer 1450 patiënten beademd worden. Een klein doch onbekend aantal patiënten wordt buiten de CTB’s om beademd, meestal door longartsen. Dit aantal wordt rond 50 patiënten geschat.

Van de 1450 patiënten worden er 1141 (83%) in hun eigen huis be- ademd, 170 (12%) in een woonvorm, zoals Fokus of Het Dorp en 66 (5%) in een verpleeghuis; 6 patiënten verbleven ten tijde van de registra- tie elders (revalidatiecentrum).

4. Ziektelast

De ziektelast is hoog. Er zijn geen concrete onderzoeksgegevens bekend. Het zal duidelijk zijn dat, wanneer deze patiënten deze zorg niet krijgen, zij overlijden. Volgens het RVZ-model mag in beginsel maximaal het geïndiceerde bedrag van 80.000 euro per QALY uit collectieve middelen vergoed worden.

5. Kosteneffectiviteit

Het behandeltraject is gerelateerd aan het ontbreken van bewegingsver- mogen en omvat dus alle zorg die hieraan gerelateerd is.

Er bestaan weinig gegevens over de kosteneffectiviteit van zorg aan men- sen zonder bewegingsvermogen. De studie Costs and quality of life in multiple sclerosis in the Netherlands gaat wel in op zowel kosten als kwa- liteit. De gemiddelde kosten voor de groep MS-patiënten in schaal EDSS 8-9 die de neuroloog bezoeken, liggen rond 78.000 euro per persoon per jaar . Tot deze kosten worden zowel directe kosten (ziekenhuis, medische specialistische hulp, andere hulpverleners als huisarts, fysiotherapeut, enz., onderzoek, scans, e.d., geneesmiddelen, medische hulpmiddelen als liften en rolstoelen, vervoer en informele zorg) als indirecte kosten gere- kend.

De kosten voor - vrijwel altijd thuisverblijvende - ALS patiënten: be- dragen globaal ingeschat qua investeringen 130.000 euro (inhoudende kosten voor woningaanpas-singen 50.000 euro; voor rolstoelen 30.000 euro en voor gespecialiseerde zorgapparatuur, zoals tilliften, beademings- apparatuur, voedingspompen, etc. 50.000 euro. Daar komen bij de kos- ten voor professionele thuiszorg: gemiddeld 20 uur per week . Dit houdt in dat de kosten voor een ALS-patiënt volgens een zeer ruwe schatting 82.000 euro per jaar bedragen. Het betreft hier de direct zorggerelateerde kosten.

Voor andere categorieën patiënten zijn de opstellers van dit document niet bekend met de kosten.

Voor de subcategorie patiënten die aangewezen zijn op chronische beade- ming zijn er twee opties: thuisbeademing of beademing intramuraal. Voor thuisbeademing bedraagt, afgaande op de ‘oude’ CTG-beleidsregels, de bruto vergoeding gemiddeld 10.250 euro per patiënt per jaar voor alle zaken die rechtstreeks met de behandeling samenhangen (apparatuur, rente, afschrijving, disposables, huisbezoeken, reiskosten, scholing man- telzorgers, continue bereikbaarheid en beschikbaarheid). Hierin zijn niet begrepen de kosten die samenhangen met beademingsgerelateerde zorg (aansluiten en afkoppelen beademing, uitzuigen, canulewissel, toezicht),

die door mantelzorgers of professionals (niveau 1-5) in de thuissituatie wordt uitgevoerd. De vergoeding voor de thuisbeademing sec is geba- seerd op de inzet van een of twee beademingsapparaten. In het laatste geval is de beademingsbehoefte groter 9 (>18 uur/etmaal). Meer differen- tiatie kent de vergoeding niet. Zo is het voor de vergoeding niet relevant of iemand via een kapje op zijn gelaat of via een buisje in zijn luchtpijp wordt beademd.

De vergoeding van de thuisbeademing blijft gelijk, ongeacht waar de patiënt verblijft (thuis of intramuraal) omdat deze via de ZVW verloopt. Bijkomende intramurale kosten zijn de kosten die mensen netto (na aftrek eigen bijdrage) moeten betalen voor verblijf in een woonvorm of verpleeghuis. Uitgegaan kan worden van een gemiddelde dagprijs in een verpleeghuis van 150 euro. Sinds 1 januari 2005 krijgen de verpleeghui- zen een dagvergoeding van ongeveer 93 euro per beademde patiënt extra (boven de standaard verpleeghuisvergoeding), ongeacht de wijze van beademing (neuskap of canule in de luchtpijp). Met de invoering van de zorgzwaartebekostiging zal deze groep in de zwaarste categorie vallen, Wanneer het CTB in het UMC Utrecht als representatief voor de vier Nederlandse beademingscentra wordt gezien dan maakt ongeveer 20% van desbetreffende patiënten gebruik van een PGB. Meestal betreft het (zeer) jonge kinderen, alleenstaanden of mensen die veel hulp dan wel toezicht (i.v.m. de veiligheid) nodig hebben, zoals patiënten met ALS of progressieve spierziekten. De bedragen die verstrekt worden via het PGB lopen sterk uiteen per stad/regio/CIZ-kantoor . In principe wordt niet meer dan 300 euro per etmaal vergoed.