3 . 1 I N L E I D I N G
In het vorige hoofdstuk besprak ik de over een breed front oprukkende informa-tietechnologie die het in toenemende mate mogelijk maakt dat personen hun eigen gezondheidsgegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving (laten) beheren. Deze ontwikkelingen vinden overal in de wereld plaats en zijn dus niet te negeren. Deze empirische constatering is evenwel niet het hele verhaal. Dit hoofdstuk gaat in op de vraag naar de aanvaardbaarheid en de risico’s op misbruik en oneigenlijk gebruik van de feitelijk ter beschikking komende nieuwe moge-lijkheden. Daarmee komt de vraag naar een passend normatief kader aan de orde. Ik sluit me in die zoektocht aan bij een aantal rechtsfilosofen, die praktijk-ontwikkelingen in het hedendaagse recht analyseren en in goede banen willen leiden.
Het gedachtegoed van deze rechtsfilosofen wordt toegepast op de nieuwe tech-nologische en maatschappelijke ontwikkelingen uit hoofdstuk 2 in het licht van informationele zelfbeschikking.
Over de morele aspecten van zelfbeschikking in onze samenleving is veel geschreven. Bij zelfbeschikking zijn vrijheid en autonomie belangrijke, zij het geen absolute waarden. Niet iedereen is in gelijke mate tot autonomie in staat of bereid. Ook waarden als rechtsbescherming, vertrouwen en de waarde van solidariteit zijn daarbij relevant.
In een democratische rechtsstaat is informationele zelfbeschikking niet alleen een technisch-juridisch begrip. Het gaat om een fundamentele morele waarde. Hierbij maak ik twee kanttekeningen.
In de eerste plaats is het zelfbeschikkingsrecht weliswaar fundamenteel, maar zijn er vaak ook andere morele waarden in het geding. Daarom moet een balans gezocht worden. Kenmerkend voor een gerichtheid op positieve vrijheid is dat negatieve vrijheid wordt gerelativeerd en beperkt. Juist om zelfbeschikking in termen van het vormgeven van het eigen leven te kunnen bevorderen. In het Europese recht speelt in dit verband menselijke waardigheid een rol. Recht op keuzevrijheid kan worden genegeerd indien dit de waardigheid van de persoon aantast of anderszins strijdig is met maatschappelijke normen.156 Het recht op autonomie dient niet alleen te worden gezien als een negatief afweerrecht, maar
te worden beschouwd in samenhang met andere juridische en ethische waarden, waaronder keuzevrijheid en zelfontplooiing.157
In de tweede plaats is informationele zelfbeschikking een veelomvattend en gevarieerd concept. Lang niet altijd zijn specifieke regels en praktijksituaties ‘moreel geladen’. Dat neemt niet weg dat systematische erosie van ‘de persoon-lijke levenssfeer’ heel riskant kan zijn.
In dit hoofdstuk laat ik me zowel theoretisch-juridisch als moreel inspireren door Fullers acht regels voor deugdelijke wetten en de sociale theorie van de Amerikaanse rechtssocioloog en -filosoof Selznick. Al veel eerder ontwikkelde Selznick samen met Nonet een verhelderend ontwikkelingsmodel in het recht dat in paragraaf 3.2. verder wordt toegelicht.
Bovendien laat ik mij inspireren door het onderscheid tussen negatieve en positieve vrijheid van Berlin en de contextuele benadering van informationele zelfbeschikking en privacy door Nissenbaum. Op basis van het gedachtegoed van de rechtsfilosofen volgt een normatief model, geordend aan de hand van de volgende vier toetsvragen:
1. menselijke waardigheid; 2. responsieve regulering; 3. contextuele integriteit; 4. rechtsbescherming.
Met een toetsvraag bedoel ik iets anders dan de onderzoeksvragen. Het gaat hierbij om de theoretische, morele en juridische voorwaarden van informatio-nele zelfbeschikking aan de hand waarvan het gedachtegoed van de genoemde rechtsfilosofen door mij worden geordend. Met andere woorden, het om de onderliggende vragen en daarmee de veronderstellingen die mijn normatieve model vormen.
3 . 2 M E N S E L I J K E WA A R D I G H E I D
“In het ‘Rijk der doelen’ heeft alles óf een prijs óf een waardigheid. Wat een prijs heeft, kan worden vervangen; wat daarentegen boven alle geldelijke waarde is verheven, heeft waardigheid. Wat waardigheid heeft, is een doel in zichzelf. Het heeft niet een relatieve, maar een absolute waarde. Het is ‘Gegenstand einer unmittelbare Achtung’.” – I. Kant
Uit het rechtsvergelijkende onderzoek naar de bescherming van informatie-en communicatievrijheid informatie-en privacy in Zwedinformatie-en, Duitsland, Frankrijk, België, de Verenigde Staten en Canada, dat is uitgevoerd ten behoeve van de Commissie-Franken158, is gebleken dat het door het Duitse Constitutioneel Hof in 1983 erkende recht op informationele zelfbeschikking werd gebaseerd op het recht op onaantastbaarheid van de menselijke waardigheid en het recht van een ieder op vrije ontplooiing van zijn persoonlijkheid. Ook bij de eerste toetsvraag in dit normatieve kader is de bescherming van de menselijke waardigheid
lei-157. ZonMw Achtergrondstudie, 2014, p. 20. 158. Rapport Staatscommissie Grondwet 2010.
dend. Net zoals dit het geval is bij de lichamelijke zelfbeschikking in de disser-tatie van Van Beers.159 Informationele zelfbeschikking in de zorg is – in belangrijke mate – een machtskritisch concept gericht op vertrouwen in de relatie zorgaan-bieder-persoon en het voorkomen van misbruik of oneigenlijk gebruik van per-soonsgegevens.
De menselijke waardigheid kan als funderende waarde onder zelfbeschikking worden beschouwd.160 Menselijke waardigheid is een concept dat in vele filoso-fische en religieuze tradities is gebruikt. Sinds de Verlichting kan de definitie van menselijke waardigheid van Kant als gezaghebbend worden beschouwd. Alleen de mens voldoet volgens Kant aan deze omschrijving, heeft daardoor absolute waarde en is een doel in zichzelf.
Menselijke waardigheid is overigens een heel plastisch begrip, dat ook kan worden gebruikt om ‘en bloc’ tegen een ontwikkeling te zijn. Somsen noemt in zijn Tilburgse oratie (2006) als hoogleraar biotechnologie en recht, het beginsel van de menselijke waardigheid, zodra zij meer omvat dan bescherming van autonomie en vrijheidsrechten, ‘repressief’, en brengt haar onder meer in verband met ‘de conservatief religieuze hoek’. De Kantiaanse lezing van de menselijke waardigheid heeft zelfs een totalitair karakter wanneer het universele gelding wordt toegeschreven, zo stelt Somsen.161
Het beginsel van de menselijke waardigheid – ter bescherming van autonomie en vrijheidsrechten – ligt ten grondslag aan de rechten van de mens, vooral zoals dat ontwikkeld is binnen het raamwerk van de Raad van Europa. Van Beers162 heeft eenuitgebreide internationale rechtsvergelijking gemaakt van het begrip ‘menselijke waardigheid’. Het is op grond van dit rechtsbeginsel dat de beschikkingsmacht, die het gevolg is van biomedische technologie, aan banden wordt gelegd. Het is dit beginsel dat volgens Van Beers uiteindelijk de grondslag vormt voor bescherming tegen de risico’s van instrumentalisering, commercia-lisering en uiteindelijk ook dehumanisering van de mens. Deze grondslag is niet alleen voor biomedische technologie, maar ook voor informationele zelfbeschik-king relevant. Een analyse van de rechtspraak van het EHRM en een uitvoerige beschouwing van bekende EVRM-jurisprudentie met betrekking tot hulp bij zelfdoding, transseksualiteit, seksuele vrijheid en lijkschennis leidt volgens Van Beers tot de conclusie dat menselijke waardigheid voor het Hof weliswaar uit-gangspunt vormt, maar dat de subjectieve invulling ervan door betrokkenen aan invloed blijkt te winnen. Vooral via artikel 8 EVRM: het recht op eerbiediging van het privéleven. Zozeer zelfs dat het Hof een recht op lichamelijke zelfbeschik-king inmiddels lijkt te hebben erkend. In hoofdstuk 5 zullen we bezien in hoe-verre dit ook voor informationele zelfbeschikking geldt.
Ook de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (UVRM) brengt tot uitdrukking dat de waardigheid van de mens de reden is waarom mensen rechten hebben. De waarde van een mens mag niet worden afgewogen tegen welke praktische overweging dan ook: de mens heeft absolute waarde. In Nederland
159. Van Beers, 2009.
160. Cliteur en Van Wissen, 2012.
161. Somsen, 2006 p. 32 en 37 en Van Beers, p. 673. 162. Van Beers, 2009.
wordt erover gediscussieerd of het concept een meer expliciete rol in de Grondwet zou moeten krijgen.163
Vanuit het oogpunt van menselijke waardigheid is zelfbeschikking van groot belang. In het bijzonder zijn zelfbeschikking als keuzevrijheid en zelfbeschik-king als zelfontplooiing in deze context essentieel. Menselijke waardigheid heeft echter nog een ruimere en diepere strekking, omdat juist ook degenen die niet volledig zelf kunnen beschikken, zoals kwetsbare, beperkte personen erdoor worden beschermd. Bij de in hoofdstuk 2 beschreven maatschappelijke en technologische ontwikkelingen bleek dat niet iedere persoon, onder iedere omstandigheid, in staat is om informationeel over zichzelf te beschikken. Terwijl onder zelfbeschikking veelal het recht wordt verstaan om het leven naar eigen inzicht in te richten.164 Het recht op zelfbeschikking kan worden afgeleid uit internationale mensenrechtenverdragen en is inmiddels ook in de jurisprudentie van het EHRM erkend.165 Op de erkenning van een dergelijk recht, alsmede op de codificering van menselijke waardigheid, is kritiek geuit door Rouvroy en Poullet vanuit de idee dat waarden als menselijke waardigheid, autonomie en zelfbeschikking ten grondslag dienen te liggen aan rechten – voornamelijk het recht op privacy – die deze waarden dienen te verwezenlij-ken.166 De waarden zelf dienen evenwel niet gecodificeerd te worden. Desalniettemin kan worden uitgegaan van een recht op zelfbeschikking dat kan worden uitgebreid tot ’informationele zelfbeschikking’. Sinds de intrede van de informatiemaatschappij wordt het begrip zelfbeschikking namelijk niet alleen gebruikt in de context van ‘lichaam en leven’, maar ook in de context van persoonsgegevens of – iets ruimer geformuleerd – identiteitsgerelateerde informatie.167 In deze context wordt dat ‘informationele zelfbeschikking’ genoemd. Dit kan in samenhang worden bezien met het algemeen persoonlijk-heidsrecht168.
Conclusie toetsvraag 1: Menselijke waardigheid – ter bescherming van autonomie
en vrijheidsrechten – heeft een ruimere en diepere strekking dan zelfbeschik-king, omdat juist ook degenen die niet volledig zelf kunnen beschikken, zoals kwetsbare, beperkte personen, erdoor worden beschermd. Bij de in hoofdstuk 2 beschreven maatschappelijke en technologische ontwikkelingen bleek dat niet iedere persoon onder iedere omstandigheid, in staat is om informationeel over zichzelf te beschikken.
3 . 3 R E S P O N S I E V E R E G U L E R I N G
Fuller pleit voor responsief bestuur.169 In Nederland is het pleidooi voor een responsief bestuur door Hirsch Ballin uitgewerkt, waarbij hij de eigen verant-woordelijkheid van burgers, het vergroten van de overtuigingskracht van het
163. Mark Düwell’s VICI-project onderzoekt of dat gerechtvaardigd is. 164. Hendriks 2006, p. 5.
165. Tysiac t. Polen, nr. 5410/03. 166. Rouvroy en Poullet, p. 52.
167. Van den Hoven en Manders-Huits 2006, nr. 2. 168. Nehmelman 2002.
overheidsbeleid en het versterken van het handhavingsvermogen sterk bena-drukt.170
Fuller heeft net als Selznick het ideaal ontwikkeld dat “wetgevers het perspectief moeten innemen van degenen die met de regels moeten werken en leven”.171 Voor mijn theoretisch denkkader is het ideaal van responsieve regulering rele-vant. Ik combineer het ideaal van responsieve regulering met de overtuiging dat personen in het huidige informatietechnologische tijdperk de garantie dienen te hebben dat informationele zelfbeschikking daadwerkelijk iets voorstelt. In de digitale wereld kan niet volstaan worden met de klassieke juridische bescherming. Als blijkt dat de overheid daartoe een veel actievere rol heeft te vervullen dan in het verleden, dan dient ze zich daarvoor sterk te maken.172
Selznick stelt het in stand houden en respecteren van de rechtsstaat voorop. Tegelijkertijd is hij bekend geworden als een voorvechter van responsief recht. Selznick ziet responsief recht als de meest geavanceerde vorm van recht, die openstaat voor veranderingen in de samenleving. Naast de sociale theorie van Selznick heeft Selznick samen met Nonet een theorie ontwikkeld. De theorie van Nonet en Selznick bestaat in de kern uit een typologie van drie ideaaltypen die zijn weergegeven in tabel 1 in de vorm van een ontwikkelingsmodel. Ideaal-typen maken het mogelijk om bepaalde ontwikkelingen en structuren, inclusief de daarachter liggende normen, waarden en motieven, inzichtelijk te maken.173 Het theoretische model zal worden toegepast zoals het door Nonet en Selznick is bedoeld: als analytisch instrument. De theorie staat ten dienste van de zoek-tocht naar ‘de geest’ van het recht174 De responsieve ‘geest’ is gericht op de oplossing van problemen en op het realiseren van maatschappelijke effecten. Ook de opvatting dat een juiste toepassing van de regels alléén niet voldoende is, is een centraal uitgangspunt van responsief recht. Nonet en Selznick presen-teren – in grote en grove lijnen – een ontwikkelingsmodel van het recht. Repressief recht is inherent instabiel omdat de orde en het gezag niet berusten op instemming maar worden afgedwongen. Gezag bestaat bij de gratie van onderdrukking. Of degenen die aan de regels worden onderworpen daarmee instemmen, is van ondergeschikt belang. Hierdoor ontbreekt het regime van repressief recht aan legitimiteit.
In een systeem van autonoom recht geldt de ‘ruleoflaw’. Er wordt veel belang gehecht aan het volgen van regels en procedures. Het risico doet zich echter voor dat het recht weliswaar keurig volgens de regels wordt toegepast, maar de uitkomst niet als rechtvaardig wordt beschouwd.
In een systeem van responsief recht wordt geen genoegen genomen met recht-matigheid, maar is rechtvaardigheid de maatstaf waaraan legitimiteit van het recht wordt afgemeten. Daarmee is responsief recht zowel een logisch eindpunt in de ontwikkeling van het recht als een ideaal. Maar ook responsief recht is instabiel omdat het een fluïde scheidslijn kent tussen politiek en recht. Hierdoor
170. Hirsch Ballin 1993, p. 16. 171. Witteveen 2014.
172. Een uitwerking hiervan is de capability approach van Nobelprijswinnaar Amartya Sen. 173. Zuurmond, 1994:27.
loopt responsief recht het risico te vervallen tot repressief recht.175 In het navolgende zal ik ook ingaan op de vraag waar de grenzen van de inzet op responsief recht liggen. Een risico is immers dat regulering te soepel en mogelijk zelfs te willekeurig wordt. Vandaar dat rechtspraak een belangrijke rol speelt bij het bieden van de noodzakelijke rechtszekerheid.
Drie ideaaltypen van recht volgens Nonet & Selznick, 2001:17 (tabel 1)
Repressief recht Autonoom recht Responsief recht
doel van recht Orde Legitimering Competentie
Legitimiteit Sociale verdediging en
raison d’état Procedurele eerlijkheid Substantieve rechtvaardigheid
Regels Grof en gedetailleerd, maar bindt regelma-kers slechts zwak
Uitgebreid: gehouden om zowel regelgevers als de gereguleerden te binden Onderhevig aan principe en beleid
Redenering Ad hoc: doelmatig en
particularistisch Strikte navolging van legale bevoegdheid; kwetsbaar voor formalisme en legalisme Doelgericht; vergroting van cognitieve competentie
Discretie Vaak voorkomend;
opportunistisch Gebonden door regels; nauwe delegatie Uitgebreid, maar legt verantwoording af aan doel
Dwang Uitgebreid; zwak
ingeperkt Beheerst door legale beperkingen Positieve zoektocht naar alternatieven, e.g. prikkels, duurzame systemen van verplichtingen Moraliteit Gemeenschappelijke moraal; legaal moralisme; ‘moraal van inperking’ Institutionele moraal; i.e., ingenomen met de integriteit van het legale proces
Burgerlijke moraal, ‘moraal van coöperatie’
Politiek Recht onderhevig aan
machtspolitiek Recht ‘onafhankelijk van politiek’; scheiding der machten
juridische en politieke aspiraties geïntegreerd; menging van machten Verwachtingen van gehoorzaamheid Onvoorwaardelijk; ongehoorzaamheid an sich gestraft als opstandigheid
Juridisch gelegitimeerde afwijking van regels, e.g. om de validiteit van wetten of bevelen te testen
Ongehoorzaamheid beoordeeld in het licht van substantieve schade; gezien als kwesties van legitimiteit opbrengend
Participatie Onderdanige nakoming; kritiek als ontrouw
Toegang beperkt door vastgestelde procedures; opkomst van juridische kritiek
Toegang verruimd door integratie van juridische en sociale belangenbehartiging
Conclusie toetsvraag 2: Responsieve regulering staat open voor veranderingen in
de samenleving. Fijnmazige regulering past niet bij de snel veranderende, tijd-en plaats onafhankelijke informatietechnologie. In de digitale wereld volstaat klassieke juridische bescherming niet. De overheid heeft daartoe een veel
actievere rol te vervullen dan in het verleden en dient zich daarvoor sterk te maken.
3 . 4 C O N T E X T U E L E I N T E G R I T E I T
Het medisch beroepsgeheim houdt in dat individuele hulpverleners in beginsel geen informatie over hun patiënten aan derden mogen geven. Met andere woorden: medische hulpverleners hebben een zwijgplicht voor de informatie over hun patiënten jegens derden. In de Nederlandse gezondheidswetgeving is het beroepsgeheim onder meer te vinden in de Wet beroepen individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en in de Wet geneeskundige behandelingsovereen-komst (WGBO). In de WGBO staat de contractuele relatie tussen patiënt en hulpverlener centraal met verwachtingen ten aanzien van vertrouwelijkheid en beroepsgeheim. Het medisch beroepsgeheim is een leerstuk, bestaande uit nor-men die te onderscheiden zijn als zwijgplicht en verschoningsrecht. De zwijg-plicht geldt tegenover iedereen en is onder andere geregeld in de Wet BIG en de WGBO. Het verschoningsrecht geldt tegenover de rechter, de rechter-commis-saris, de officier van justitie en de politie. Het is geregeld in artikel 218 Wetboek van Strafvordering (Sv). Daarbij verwijst het wetsvoorstel tot vaststelling van Boek 1 van het nieuwe Wetboek van Strafvordering naar de uitspraak van de Hoge Raad in 1985176. Het wetsvoorstel stelt voor om uitdrukkelijker in de wet op te nemen dat het verschoningsrecht zich niet alleen uitstrekt tot informatie die de betrokkene aan de verschoningsgerechtigde toevertrouwt. Het verscho-ningsrecht strekt ook uit tot informatie die de verschoningsgerechtigde binnen de vertrouwensrelatie aan de betrokkene geeft. En het verschoningsrecht strekt zich bovendien uit tot eventuele waarnemingen die binnen de vertrouwensrelatie hebben plaatsgevonden. In paragraaf 6.2.3 wordt bij onderdeel 6 over het medisch beroepsgeheim verder ingegaan op deze voorgestelde wetswijziging.
In de gezondheidszorg staat het medisch beroepsgeheim door de vernetwerking van informatie onder druk. Nouwt schreef hier al over in zijn proefschrift van 1997177. Inmiddels is onder andere ten gevolge van de in hoofdstuk 2 beschreven maatschappelijke en technologische ontwikkelingen de vernetwerking en de druk op het medisch beroepsgeheim verder toegenomen. Gezondheidsgegevens worden steeds vaker verwerkt buiten de medische context van zorgverlener en patiënt. Het gaat dan ook niet meer zo zeer om patiënten, maar om personen in hun dagelijks leven. Uit het proefschrift van Nouwt blijkt de enorme complexi-teit van wettelijke en andere regelingen die van invloed zijn op de omgang met gezondheidsgegevens. Bij verbreding van het domein van patiënten naar personen neemt deze complexiteit alleen maar verder toe. Personen bevinden zich met hun gezondheidsgegevens in vele contexten, waarvan de medische context er slechts één is.
Wat betreft de context van politie en justitie komt er met het wetsvoorstel tot vaststelling van Boek 1 van het nieuwe Wetboek van Strafvordering mogelijk
176. HR 19 november 1985, NJ 1986, 533, met annotatie van ’t Hart (Verschoningsrecht). 177. Nouwt 1997.
duidelijkheid ten gunste van een verschoningsrecht, zoals op dit moment vastgelegd in artikel 218 Sv.178
Uit het voorgaande blijkt dat ook als de aanpassing van artikel 218 Sv doorgaat, een persoonlijke gezondheidsomgeving ten minste ten dele niet onder het medisch beroepsgeheim valt. Daarom lijkt een ‘patiëntgeheim’179 raadzaam als wettelijke bescherming voor gezondheidsgegevens die buiten het medisch beroepsgeheim vallen. Bijvoorbeeld door naast het toestemmingsrecht van een persoon voor verwerkingsverantwoordelijken van een persoonlijke gezond-heidsomgeving tevens een zwijgplicht en een verschoningsrecht bij wet vast te leggen, vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim. Als waarborg180 voor patiëntgegevens die niet meer door het medisch beroepsgeheim worden beschermd. Met het ‘patiëntgeheim’ als aanvulling worden de gezondheidsge-gevens van personen die er voor hebben gekozen hun gezondheidsgegezondheidsge-gevens in een persoonlijke gezondheidsomgeving te plaatsen 'automatisch' beschermd. Daardoor kan bijvoorbeeld een opsporingsdienst niet om het verschoningsrecht van de arts en andere geneeskundige hulpverleners heen, alleen doordat de patiënt ervoor gekozen heeft om zijn gegevens beschikbaar te hebben in een persoonlijke gezondheidsomgeving.
De theorie over contextafhankelijkheid van Nissenbaum is een van de invloedrijkste ideeën over privacy en informationele zelfbeschikking van de afgelopen tien jaar.
In deze theorie stelt Nissenbaum dat wij een bepaalde context als zeer bedrei-gend voor onze privacy kunnen ervaren en een andere helemaal niet. Een voorbeeld: bij een bezoek aan de huisarts verwacht je als patiënt dat de arts je persoonlijke informatie vertrouwelijk behandelt, maar ook dat hij die deelt met specialisten wanneer dat noodzakelijk is. Dat zijn normen die bij deze context horen. Mocht je erachter komen dat jouw arts je gegevens aan een marketingbedrijf heeft verkocht, dan zal je die informatiestroom ongepast vinden en zijn gedrag als een grove privacyschending ervaren: de norm is