Het tweede deel van dit proefschrift is gebaseerd op de ‘Do Cardiac Health Advanced
New Generation Ecosystem’ (Do CHANGE) trial. Waar het eerste deel van dit proefschrift
zich focust op psychologische voorspellers van verschillende uitkomsten bij patiënten die een ICD hebben ontvangen in de context van een eHealth interventie die op cognitieve gedragstherapie gebaseerd is, richt deel twee van deze thesis zich op de toepasbaarheid en onderzoekt verschillende uitkomsten in een diverse groep van patiënten met HVZ die een interventie ontvingen die bestaat uit verschillende componenten (o.a. monitoren van cardiale fysiologie, gezondheidsgedrag en berichten (Do’s) die beroep doen op mentaal en fysiek welzijn).
Details over deze trial zijn beschreven in Hoofdstuk 5. De trial is een multicenter en internationale (Spanje, Nederland en Taiwan) gerandomiseerde gecontroleerde trial die gebaseerd is op technologische innovatie. Deze trial is een ‘proof of concept’ en de belangrijkste doelen waren i) ziekte management en leefstijl verandering, ii) verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en iii) verandering van gedragsmatige flexibiliteit en gewoontes. Data werd verzameld door vragenlijsten en draagbare technologieën (bijv. Fitbit smartwatch). De trial bestond uit twee fases, een toepasbaarheid component (trial 1) en een implementatie component (trial 2).
Hoofdstuk 6 laat de resultaten zien van de eerste trial van Do CHANGE. De interventie
werd als bruikbaar en toepasbaar gezien en was goed geïntegreerd in het dagelijks leven van patiënten. Geen significant effect van tijd of interventie was gevonden op gedragsmatige flexibiliteit op 6 maanden follow-up. Een verbetering was gevonden voor zelf gerapporteerd gezondheidsgedrag voor zowel de interventie als de controle groep. Wat betreft kwaliteit van leven was een kleine verbetering gevonden in de interventiegroep over de eerste drie maanden follow-up. Echter waren de scores van de interventie en controle groep gelijk op baseline niveau na 6 maanden follow-up. Deze resultaten duiden mogelijk op het inadequaat timen en personaliseren van de berichten gericht op leefstijl verandering.
De resultaten van patiënt gerapporteerde uitkomstmaten van de tweede trial van Do CHANGE zijn gepresenteerd in Hoofdstuk 7. Op 6 maanden follow-up rapporteerden patiënten in de interventiegroep significant beter gezondheidsgedrag dan patiënten in de controle conditie. Geen significante resultaten waren gevonden voor kwaliteit van leven. Een subgroep analyse was uitgevoerd om individuele verschillen te vinden
op de effectiviteit van de interventie op basis van het demografisch, psychosociaal en klinisch profiel van patiënten in de interventie groep. Bijvoorbeeld, jongere patiënten met Type D persoonlijkheidskenmerken rapporteerden significant verbeterde leefstijl scores over de 6 maanden follow-up. Het focussen op individuele verschillen zou de volgende stap kunnen zijn in het ontwerpen van eHealth interventies die aansluiten bij de behoeften van patiënten. Deze insteek kan ook bijdragen aan het verbeteren van interventie effecten, omdat een interventie op deze manier aantrekkelijker gemaakt kan worden voor patiënten.
Hoofdstuk 8 bevat de resultaten van de objectief gemeten leefstijl en gezondheidsdata
(bijv. aantal stappen, fysieke activiteit, bloeddruk, gewicht en slaap efficiëntie), welke verkregen zijn van de draagbare technologieën die gebruikt zijn in de Do CHANGE 2 interventie. Significante veranderingen van baseline tot 6 maanden follow-up zijn gevonden voor fysieke activiteit en aantal stappen. Geen verschil was gevonden voor bloeddruk, gewicht of slaap efficiëntie. Secondaire analyses lieten zien dat verschillende patiëntkenmerken gerelateerd waren aan veranderingen in de uitkomstmaten. Bijvoorbeeld, mannelijk geslacht was geassocieerd aan een hoger aantal stappen en een hoger activiteiten level. Deze bevindingen benadrukken de relevantie van rekening houden met individuele profielen van patiënten binnen het ontwerpen en aanbieden van eHealth interventies.
Conclusies en aanbevelingen
Uitkomsten van dit proefschrift laten zien dat specifieke patiëntkenmerken invloed hebben op gezondheid gerelateerde uitkomsten. Gebaseerd op deze bevindingen kan geconcludeerd worden dat het focussen op de kracht van patiënten (bijv. verhogen van optimisme) een nieuwe manier zou kunnen zijn om gezondheidsuitkomsten te bevorderen. De interventies beschreven in dit proefschrift zijn goed implementeerbaar, echter lijkt het mogelijke effect van het gebruik van technologische hulpmiddelen sterk afhankelijk te zijn van het beoogde doel ervan, de timing waarop deze ingezet worden en bestaande individuele kenmerken van patiënten. Vanuit de bevindingen van dit proefschrift wordt aanbevolen dat zorgverleners, beleidsmedewerkers en toekomstige onderzoeksprojecten de voorkeuren, behoeften en verwachtingen van patiënten in overweging nemen indien technologische hulpmiddelen ingezet worden als onderdeel van secondaire preventie.
DANKWOORD APPENDICES
DANKWOORD
Acknowledgements
De afgelopen drie jaar zijn omgevlogen en enorm leerzaam geweest. Dit proefschrift is daar het bewijs van. Deze was er niet geweest zonder de hulp van belangrijke mensen om mij heen, welke ik via deze weg dan ook wil bedanken.
Ten eerste wil ik alle patiënten en hun naasten erg bedanken voor hun deelname aan het onderzoek. Jullie inzet, tijd, moeite en het delen van jullie ervaringen zijn van grote waarde geweest.
Graag zou ik alle cardiologen, verpleegkundigen en secretaresses op de poli Cardiologie van het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis willen bedanken voor al hun hulp bij de inclusie. Zonder jullie was dit nooit gelukt. Karin, dankjewel voor het beantwoorden van mijn vragen en het regelen van alle randvoorwaarden voor stagiaires. Eugene, bedankt voor je hulp tijdens het implementeren van de interventie en het organiseren van de reizen voor de EU.
Een extra bedankt voor alle studenten (Rosa, Leonie, Nicole, Valérie, Marieke) die meegeholpen hebben met de inclusie van patiënten. Een speciale shout-out naar Dinah, Iris, Michelle en Marleen voor het regelen van de follow-up en ophalen van de Careportals. Marieke B., dankjewel voor je enthousiasme en inzet waarmee je de focusgroepen hebt georganiseerd.
I would like to thank all the consortium members of the EU Do CHANGE project for the collaboration. A special thanks to Idowu, Mart, Joost, and Josh for your patience when it comes to my outstanding technological skills. Giovana and Jordi, thanks for your help with writing the articles.
Daarnaast wil ik alle coauteurs bedanken voor de samenwerking. In het bijzonder Prof. Dr. Pedersen, Suzanne, bedankt voor jouw kennis en expertise. Ik heb veel van je geleerd. Pepijn, bedankt voor jouw inzet en enthousiasme bij het verzamelen van de WEBCARE data.
Leden van de promotiecommissie, Prof. dr. Hans-Peter Bunner-La Rocca, Dr. Mathias Meine, Prof. dr. Heleen Riper, Dr. Micheal Magro en Prof. dr. Emiel Krahmer, hartelijk bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om mijn proefschrift te beoordelen en te opponeren tijdens de verdediging.
Mijn (co)promotoren wil ik erg bedanken voor alles wat zij gedaan hebben en de lessen die ik van hen heb mogen leren.
Dr. Habibović, Mirela, bij jou is mijn wetenschappelijke carrière begonnen. Bedankt dat je me deze kans hebt gegeven en me hebt ondersteund bij het schrijven van dit proefschrift. Ik waardeer je onderzoekende blik en je ondernemende ideeën. Je hebt me geleerd dat het écht not-done is om op sneakers naar een congres te gaan. Ook heb je me de ongeschreven regels van de wetenschappelijke wereld leren kennen. Zonder jou als copromotor had ik niet zo kunnen groeien.
Prof. dr. Widdershoven, Jos, bedankt voor je rust en vertrouwen. Jouw hart ligt bij de zorg en het welzijn van patiënten. Dat heb ik altijd aan je gewaardeerd. Bedankt voor onze samenwerking bij de snelst verlopende inclusie van het ziekenhuis. Van jouw cardiologische- en mensenkennis heb ik veel geleerd. Ook heb ik me, mede dankzij jou, kunnen ontwikkelen tot een zelfstandige onderzoekster.
Prof. dr. Denollet, Johan. U verdient een speciale plek. Ik voel me vereerd om onder u te mogen promoveren. Ondanks dat de situatie het moeilijk toe liet, heeft u er alles aan gedaan betrokken te blijven en mij te ondersteunen. Uw doorzettingsvermogen was meer dan bewonderenswaardig te noemen, net als uw passie voor metal en de wetenschap. U was een man die bijna letterlijk de harten van mensen kon raken. In mijn gedachten zal u erbij zijn.
Prof. dr. Kop, Wijo, ontzettend bedankt dat je me op het einde van mijn traject zo lastminute hebt willen adopteren als aio. Als pseudopromotor heb je me echt door de laatste loodjes heen getrokken. Daarnaast wist je me als Loes-survivor al vroeg te enthousiasmeren voor het onderzoek. Jouw optimisme (met een vleugje cynisme) maakten dat ik vaak de moed weer bij elkaar kon rapen. Ik waardeer je betrokkenheid op de afdeling en je interesse in mensen. Bedankt voor je goede zorgen.
Oud collega’s van Tilburg University wil ik bedanken voor de prettige samenwerking, met in het bijzonder de cardiogroep: Nina, Paula, Hester, Ivan, Sabitha en Dounya. Daarnaast wil ik mijn PhD medelotgenoten bedanken voor de allerleukste momenten en steunende woorden die de dalen van mijn promotietraject minder diep hebben gemaakt: Laura, Paul, Tom, Ivy, Belle, Veerle, Frederique, Maria, Cynthia, Margo, Chris en Gabriela. De vrijmibo op de do’s die regelmatig uit de hand liepen, de congressen, p-value & t-test en het twerken in de stad zal ik niet snel vergeten.
194 195
DANKWOORD APPENDICES
Mijn oud collega’s van het Parkhuis (Peter, Marijke, Linda, Maxime, Mariel en Corrie) wil ik erg bedanken voor de superfijne tijd, heropvoeding in de klassieke muziek, jullie begrip en bemoedigende woorden.
Collega’s van team LVB&P van Reinier van Arkel: bedankt dat jullie me zo op mijn gemak laten voelen. Ik voel me gelukkig om deel te mogen uitmaken van zo’n leuk en goed team!
Mijn vrienden, bedankt voor alle steun die ik van jullie heb mogen ontvangen! Steffie, Erik, Marcel, Joel en Louisa, dankjewel voor de fijne weekenden in de Ardennen. Er zijn duizend bomen gesneuveld voor die hottub, maar het was het echt waard. Evelien, bankhangen en theedrinken met jou was helend. Je bent nog altijd de leukste buuf. Janneke, Nicky, Ester, Stan en Thomas: bedankt voor de ultieme BKS- en bier ervaringen. Anouk, dankjewel voor onze fijne gesprekken, knuffels en je altijd overwogen, geruststellende woorden. Jij hebt me zo vaak blij gemaakt! Marloes, nu er twee van jou zijn wordt de wereld nog mooier! Marino, bedankt voor alle goede gesprekken en borrels, deze zijn waardevol. Teun, dankjewel voor alle koffiepauzes! Liefste yoni’s, voor jullie zou ik dit hele traject nog een keer doen. Jullie zijn ongekend! Eveline, de fijne gesprekken en het incognito bagelen na de yoga waren onmisbaar. Jori, jouw wijze en lieve (spreek)woorden zijn goud waard. Linh, jouw combinatie van boze rap en astrologische inzichten hebben me in moeilijke tijden echt gesteund. Stefanie, jouw zorgzaamheid en liefde voor metal maken je echt mooi. Linda, jouw droge humor en realistische blik hielden me altijd met twee benen op de grond.
Elke, onze ontmoeting bij de biebinstructie zal ik nooit vergeten. We hebben het samen uitgehouden als huisgenoten, studiegenoten, kunstschilders bij zorginstellingen, collega’s in de hogere sferen van de wetenschap én vriendinnen, wat het bewijs is van hoe bijzonder onze vriendschap is. Het is fijn dat je achter me staat op de dag des oordeels.
Mijn schoonfamilie Cor, Marianne, Manon en Jeroen, dankjewel voor de gezellige momenten. Saskia, mijn schone moeder, bedankt voor jouw wijze woorden en steun.
Opa, dank u wel voor alle bemoedigende woorden tijdens onze dinertjes op vrijdagavond. Onze gesprekken hebben mij altijd iets gebracht. U bent mijn voorbeeld wat betreft doorzettingsvermogen en openstaan voor de wereld.
Marjolein, ik vind het echt bijzonder en fijn dat je op deze dag mijn “nymfomaan” wilt zijn. Met jou achter me voel ik me sterk. Bedankt voor de ellelange telefoongesprekken onderweg, de ‘sissy nights’ en je geduld wanneer ik een tirade had. Jouw rust en inzichten zijn mooi. Met jou kan ik (on)vergetelijk feesten of met een knot op mijn kop mezelf zijn. Ook bedankt dat je me de schoonheid van R&B hebt laten inzien.
Mam en pap, dankjewel dat jullie er altijd voor mij zijn. Jullie hebben me geleerd dat het niet uitmaakt wat je doet, als je het maar met een goede intentie en met hart voor anderen doet. Ik bewonder jullie onbevooroordeelde houding en het feit dat ik altijd mag komen eten. Pap, dankjewel voor alle hulp wat betreft de cardiologie, je inzicht in omgang met mensen en mountainbike sessies. Mam, dankjewel voor je luisterende oor, je knuffels en je openheid. Ik voel me rijk met ouders als jullie.
Moos en Ties, mijn yin & yang, hoewel jullie niet kunnen lezen wil ik (als kattenvrouw) jullie toch hier noemen. Jullie gespin, kopjes en knuffels zijn van onschatbare waarde geweest in deze periode. Jullie lieten mij inzien dat liefde zoveel belangrijker is dan werk en dat het hebben van katten een voorwaarde is voor het kunnen afronden van een proefschrift, desnoods door tijdens belangrijke skype-calls door het beeld te lopen of op het toetsenbord te gaan liggen.
Allerliefste Robbert (‘Robbàhrt’), de belangrijkste plek van dit dankwoord is aan jou. Het is moeilijk in woorden te omschrijven hoeveel je voor mij (hebt) betekent. Dankjewel voor je steun, je rust, je geduld, je humor en je zelfgeschreven liedjes op gitaar wanneer het bij mij in mijn hoofd even regende. Jij wijst me erop dat ik naar mijn hart moet luisteren en geeft me het vertrouwen hiernaar te handelen. Ik bewonder jouw inzicht in mensen en je gedrevenheid om de wereld een stukje mooier te maken. Ook bewonder ik het feit dat jij ál het eten in huis altijd opmaakt. Jij bent mijn /index en cadeautje. Ik houd ontzettend veel van jou. Nu kan ons leven beginnen.