Tussentijdse samenvatting en voorlopige conclusies
6.4 Maatschappelijke participatie en indicatiestelling
Zorgtaken hebben effect op de maatschappelijke participatie van mantelzorgers. De voorge-stelde brede definitie van maatschappelijke participatie betekent dat er in de indicatiestelling aandacht wordt besteed aan de behoefte en mogelijkheden van participatie van de mantelzor-ger op de volgende (voor de indicatiestelling relevante) levensterreinen: onderwijs; arbeid; deel-name aan het publieke domein (vrijwilligerswerk, politieke activiteiten, sociaal netwerk); vrije tijd;
gezins- en familieleven; zorg.
In hoeverre kan bij de indicatiestelling rekening worden gehouden met deze belemmeringen tot maatschappelijke participatie? Er zijn verschillende aangrijpingspunten. Een eerste aangrij-pingspunt is het in kaart brengen van de belasting van mantelzorger. Het verminderen van de belasting van de mantelzorger door voor een deel van haar of zijn taken professionele zorg te indiceren, vergroot de mogelijkheid dat de mantelzorger voldoende tijd en energie heeft om eigen activiteiten te ondernemen. Voorwaarde is echter dat dit gebeurt op basis van wederzijd-se erkenning van elkaars verantwoordelijkheden (Duijnstee, 1994). De combinatie met profes-sionele zorg kan tot een verlichting van hun taak leiden, maar kan ook een extra bron van spanning zijn. De erkenning van de belangrijke rol van de mantelzorger en de betrokkenheid bij belangrijke besluiten over de inzet van (aanvullende) zorg is een belangrijke voorwaarde voor het vergroten van de draagkracht van mantelzorgers.
Een tweede aangrijpingspunt is om in het gesprek met de mantelzorger na te gaan op welke terreinen van maatschappelijke participatie de mantelzorger tijd heeft ingeleverd op het moment dat deze zorgtaken op zich heeft genomen. Ook kan het zijn dat de mantelzorger heeft moeten afzien van voornemens op verschillende terreinen van maatschappelijke participatie (bijvoor-beeld het volgen van een opleiding of deelname aan maatschappelijke activiteiten). In de indi-catiestelling zou dan nagegaan kunnen worden wat door de professionele zorg overgenomen kan worden, zodat er weer voldoende ruimte komt voor maatschappelijke activiteiten, die voor de mantelzorger belangrijk zijn.
Een derde aangrijpingspunt is de ondersteuning van de mantelzorger door het aanbieden van respijtfaciliteiten, emotionele steun, et cetera.
Op basis van de inventarisatie hebben de onderzoekers voorwaarden geformuleerd waaraan het te ontwikkelen instrument zou moeten voldoen. Het instrument moet een handreiking bieden voor het betrekken van mantelzorg in het indicatieproces met als doel een indicatiestelling die rekening houdt met de bereidheid en mogelijkheden van mantelzorgers om zorg te verlenen.
Belangrijke voorwaarden om zorg te kunnen verlenen zijn dat overbelasting van mantelzorgers wordt voorkomen en dat mantelzorgers maatschappelijk kunnen participeren. Het instrument moet handvatten bieden om draaglast/draagkracht en behoefte aan en mogelijkheden voor maatschappelijke participatie te inventariseren.
In deel 2 van deze rapportage worden de opzet van de ontwikkeling van de Handreiking Man-telzorg en indicatieproces en de Handreiking zelf beschreven.
DEEL 2
ONTWIKKELING
Hoofdstuk 7
Ontwikkeling van de Handreiking
In deelonderzoek 2 hebben de onderzoekers op basis van de inventarisatie uitgangspunten en richtlijnen geformuleerd voor het betrekken van mantelzorg in het indicatieproces. De resultaten van de inventarisatie en de uitgangspunten en richtlijnen zijn voorgelegd aan een panel van mantelzorgers en een panel van indicatiestellers. Daarbij is gebruikgemaakt van een variant op de delphi-methode (Rijkschroeff, 1989). Essentieel voor de delphi-methode is dat de communi-catie tussen de bij het onderzoek betrokken partijen wordt georganiseerd, zodat aanwezige kennisbestanden met elkaar geconfronteerd worden en nieuwe kennisbestanden ontwikkeld worden. Het Verwey-Jonker Instituut heeft deze methode toegepast bij diverse onderzoeken (zie onder meer: De Savornin Lohman e.a. 1994). Het panel van mantelzorgers is samenge-steld door de LOT uit mantelzorgers met verschillende achtergronden en ervaringen. Het panel van indicatiestellers is samengesteld uit vertegenwoordigers van Regionale Indicatieorganen, het LCIG en de LZA-commissies.
Beide panels kwamen eerst afzonderlijk bijeen en bogen zich aan de hand van de rapportage van deelonderzoek 1 en de geformuleerde uitgangspunten over de volgende vragen:
Hoe kan tijdens het indicatieproces rekening worden gehouden met de behoefte aan maat-schappelijke participatie van mantelzorgers die voor een chronisch zieke partner of familie-lid zorgen?
Op welke wijze dient het gesprek met de mantelzorger gevoerd te worden?
Welke informatie-uitwisseling tussen mantelzorger en indicatieorgaan is noodzakelijk om bij het indicatieproces rekening te houden met de behoefte aan maatschappelijke participatie?
Op basis van de resultaten van de panelbijeenkomsten stelden de onderzoekers de uitgangs-punten en richtlijnen bij en ontwikkelden ze een eerste concept van het instrument (Handreiking Mantelzorg en indicatieproces). Deze versie van de Handreiking werd vervolgens in een geza-menlijke bijeenkomst van mantelzorgers en indicatiestellers aan de deelnemers voorgelegd.
Uit de bijeenkomsten kwam naar voren dat de ontwikkeling van het instrument van de zijde van de indicatiestellers en de mantelzorgers in het algemeen wordt toegejuicht. Op die manier krij-gen indicatiestellers meer houvast op welke wijze de mantelzorg bij het indicatieproces kan worden betrokken. Er wordt veel waarde gehecht aan een goed overleg tussen mantelzorger en indicatiesteller om de kwaliteit en de continuïteit van de te verlenen zorg te waarborgen. Door de panelleden werd benadrukt dat mantelzorgers niet alleen huishoudelijke taken op zich ne-men, maar ook persoonlijke en lijfsgebonden zorg, zeker als het bijvoorbeeld gaat om een zieke partner of een ziek kind. Daarnaast wezen de panelleden erop dat te gemakkelijk wordt aange-nomen dat partners of familieleden kunnen zorgen, terwijl veel mantelzorgers daar niet op voor-bereid zijn en behoefte hebben aan ondersteuning. De panelleden hechten veel waarde aan goede informatie (vooraf) voor mantelzorgers en cliënten over rechten en plichten van mantel-zorgers. Daarmee wordt een goede voorbereiding van de indicatiestelling en overleg tussen zorgvrager en mantelzorger bevorderd.
Op basis van de resultaten van de panelbijeenkomsten werd de Handreiking verder uitgewerkt en voorgelegd in een bijeenkomst van experts uit kringen van zorgaanbieders (LVT), patiënten-organisaties, regionale indicatieorganen, zorgverzekeraars en de LOT.
In deze bijeenkomst bleek dat het beleidskader van ’Zorg Nabij’ verschillend wordt geïnterpre-teerd. Er blijkt veel verwarring te bestaan over de vraag wat verzekerde zorg is ofwel wat be-schouwd moet worden als ‘normale’ zorg van verwanten voor elkaar. Ook vraagt men zich af hoe in de nieuwe situatie bij de integrale indicatiestelling de mantelzorg ‘gewogen’ moet wor-den. In de nota Zorg Nabij wordt gesteld dat mantelzorg niet kan worden afgedwongen door de overheid of door een professionele organisatie. Daarmee is echter nog niet gezegd dat mantel-zorg een vrijwillige keuze is.
De noodzaak om de mantelzorg bij het indicatieproces te betrekken wordt echter niet bestre-den. In de praktijk blijken twee vragen door elkaar heen te lopen, namelijk de vraag hoe mantel-zorgers bij het indicatieproces worden betrokken en de vraag hoe de inzet van de mantelzorger
’gewogen’ moet worden bij het uiteindelijke indicatiebesluit. De onderzoekers zijn gedurende het onderzoek steeds meer tot de conclusie gekomen dat het gaat om twee verschillende zaken die duidelijk van elkaar onderscheiden moeten worden. Het ontwikkelen van een wegingskader is de verantwoordelijkheid van de beroepsgroep in nauw overleg met de LOT, binnen de wette-lijke kaders die door de overheid moeten worden vastgesteld. Daarbij is de vraag aan de orde
wat als mantelzorg beschouwd moet worden en wat als normale zorg van verwanten voor el-kaar. In de checklist en de Handreiking die in het kader van dit onderzoek zijn ontwikkeld waren deze vragen echter niet aan de orde. Daarin staat de vraag centraal naar de betrokkenheid van de mantelzorger bij het indicatieproces en het voorkomen van (over) belasting van de mantel-zorger. In de bijeenkomst met de expertcommissie bleek dat de deelnemers waardering hebben voor het instrument. De expertcommissie hecht er belang aan dat de indicatiesteller contact heeft met cliënt en mantelzorger en dat het recht op ondersteuning van de mantelzorg meer expliciet aan de orde komt. De Handreiking is naar aanleiding van deze bijeenkomst nogmaals bijgesteld, met name door het beleidskader en de doelstellingen van de Handreiking duidelijker te formuleren.
Inmiddels had het ministerie van VWS de onderzoekers verzocht om aan te sluiten bij de ont-wikkeling en toetsing van de formulierenset in het kader de AWBZ-brede indicatiestelling. De vragen over mantelzorg in de formulierenset zijn aangepast en aangevuld naar aanleiding van een voorstel hiervoor door de onderzoekers op basis van de uitgangspunten en de Handreiking.
Deze vragen zijn als bijlage 1 (Checklist betrokkenheid mantelzorger in het indicatieproces) toegevoegd aan de Handreiking (zie hoofdstuk 8). Deze aangevulde versie is in twee trajecten door een beperkt aantal indicatiestellers uitgetest. Een beschrijving van de opzet en resultaten van deze pre-tests is in bijlage 1 van deze rapportage opgenomen.