Na een intensieve periode van zeven jaar is het zover! Met het schrijven van dit dankwoord leg ik de laatste hand aan mijn onderzoek. Het was een perio- de waarin ik veel heb geleerd op inhoudelijk, wetenschappelijk, maar ook op persoonlijk vlak. Ik wil graag stil staan bij de mensen die mij de afgelopen jaren hebben ondersteund om het onderzoek vorm te geven en uit te voeren. Door dit onderzoek ben ik me sterk bewust geworden van de uitdagingen waar jongeren met chronische gezondheidsbeperkingen voor staan tijdens het op- groeien naar de volwassenheid en het vinden van een plek in onze maatschappij. Deze jongeren en jongvolwassenen willen graag gewoon meedoen; zelfstandig wonen, met vrienden leuke dingen doen, een eigen inkomen verwerven, een le- ven opbouwen. Ondanks alle extra beproevingen op hun weg naar de volwassen- heid zetten ze door! Ik ben van mening dat wij ons bewust moeten zijn van de extra uitdagingen waar zij en hun ouders voor staan. We kunnen deze mensen steunen op de momenten dat zij dat nodig hebben. En om dat goed te kunnen doen, is er kennis nodig. Mijn onderzoek richtte zich op het vergaren van deze kennis en was niet mogelijk geweest zonder de bereidheid van al die jongvolwas- senen met een chronische ziekte of beperking en hun ouders om hun ervaringen te delen. Ik heb het voorrecht gehad veel bijzondere mensen te leren kennen en van hen te mogen leren. Heel veel dank aan allen die hieraan hebben bijgedra- gen. Jullie hebben me geraakt!
Hooggeleerde leden van de promotiecommissie - Prof. dr. J.B. van Goudoever, Dr. J.W. Groothoff, Prof. dr. F. Nollet, Prof. dr. C. Schuengel, Dr. A.L. van Staa, Prof. dr. H. Wind - dank voor jullie bereidheid zitting te nemen in de commissie. Beste Hugo, ik ben geïnspireerd geraakt door je onafgebroken aandacht voor de consequenties van het opgroeien met een chronische ziekte of beperking. Dit onderzoek is daar een voorbeeld van en ik ben heel erg blij dat ik dit samen met jou heb mogen oppakken! Dank voor elke keer dat je me het grotere geheel waarin het onderzoek plaats vond, liet zien. Jouw enthousiasme zorgde ervoor dat ik na ieder overleg fluitend en met extra betrokkenheid aan de slag ging. Lieve Martha, ik bewonder je inzet en visie op de zorg voor chronisch zieke kinderen en hun ouders. Ik vond het heel waardevol om onderdeel te zijn van een vakgroep die zijn sporen meer dan verdiend heeft. Met name de vertaalslag van onderzoek naar de praktijk komt binnen de psychosociale afdeling werkelijk tot bloei en ik heb grote bewondering voor hoe je dat hebt neergezet. Ik ben
Lieve collega’s van IKNL, wat fijn hoe jullie meeleefden met mijn andere missie. Lieve Sonja, dank voor de ruimte die ik gekregen heb om dit proefschrift naast mijn IKNL-werkzaamheden af te ronden. Awesome!
Lieve Ilse, wat ben je een doorzetter! Duizendmaal dank voor de opmaak van dit proefschrift. Wat fijn dat je me geadviseerd hebt, dat je zo geduldig was als ik weer even niet kon kiezen en dat je alles uit de kast hebt gehaald om samen een mooi resultaat neer te zetten. Dat is ongelofelijk goed gelukt! Samen met jou dit proefschrift vormgeven, maakte voor mij de cirkel rond.
Lieve BB’s! Wat een unieke werkplek! Ik hoop nooit meer met zoveel mensen in zo’n kleine ruimte met zoveel prikkels zonder daglicht te hoeven zitten en ook nog geacht te worden te werken. Maar wat ik zeker weet; met jullie zou ik het zo weer doen! Ik heb genoten van de gedeelde passie voor onderzoek en de betrokkenheid bij de zorg voor het chronisch zieke kind, de pauzes op het voe- tenplein, de onzin, kamertje 1 (met potjandosie) en niet te vergeten de digitale en statistische ondersteuning! Duizendmaal dank van cramming samantha☺. Lieve Paranimfen, wat bijzonder dat jullie nu naast mij staan! Ik vond het een eer om er bij jullie te mogen staan en ik ben er trots op jullie nu aan mijn zijde te hebben. Lieve Katrijn, wat heerlijk dat we al zo’n lange periode zowel op werkgebied als privé zoveel met elkaar delen. Jij bent ongelofelijk belangrijk voor mij! Door onze belangrijkste kopzorgen te reduceren tot (gek genoeg alleen voor ons rake) tegelwijsheden, wordt het leven telkens weer een beetje leuker en simpeler. Want “Rustig aan Jos, we hebben alle tijd”, “Het is wat het is”, en “Effe zit- ten”, zijn natuurlijk onnavolgbaar relativerend☺. Ontzettend dankjewel voor de diepe vriendschap. Ik zeg: ‘start de band’ voor de rest van wat we samen gaan delen!
Lieve Vief, wat een bijzonder cadeau dat ik aan mijn werkplek in het EKZ een prachtige vriendschap met jou heb overgehouden! Naast alle promotiezaken hebben we ook veel andere levensgebeurtenissen mogen delen en dat is me erg dierbaar. Het is zo waardevol te weten dat je me begrijpt en er voor me bent. Ook sportief gezien zijn we een match, al heb ik momenteel enige twijfel over je vorderingen...;-) We wonen nu wat verder uit elkaar, maar deze vriendschap blijft!
Lieve andere vrienden, ik ga jullie zeker niet bedanken in dit dankwoord, want zonder jullie was dit proefschrift er ook wel gekomen. Sterker nog, ik ben ervan overtuigd dat ik een jaar of twee eerder klaar was geweest☺. Maar wat ben ik blij met die vertraging, zonder jullie waren de afgelopen jaren nooit zo leuk blij dat we met dit onderzoek ook de aandacht hebben kunnen vestigen op
de jongvolwassenen binnen het brede spectrum van jouw onderzoeksgroep. Je hebt mij de juiste handvatten aangereikt om steeds de goede richting te kiezen en het onderzoek naar een hoger plan te tillen. Heel veel dank voor al je advies en steun!
Lieve Heleen, ik ben ervan overtuigd dat zonder jouw steun dit proefschrift niet op deze manier tot stand was gekomen. Dankjewel voor je persoonlijke betrok- kenheid, je vertrouwen in mij en je professionele ondersteuning. Ik heb heel veel geleerd van de manier waarop jij werkt, je doorzettingsvermogen en je discipline. We hebben het al vaker tegen elkaar gezegd; wij vormen een heel goed team, niet in de laatste plaats vanwege de verschillen tussen ons☺. Ik heb
ontzettend genoten van onze samenwerking!
En dan de mensen van Emma@Work! Lieve Marja, zo fijn dat ik de afgelopen jaren alle onderzoeksresultaten heb mogen spiegelen aan jouw ervaringen uit de praktijk. Je betrokkenheid bij de jongeren is prachtig en ik weet zeker dat jij voor velen van hen een sleutelrol hebt gespeeld op hun weg naar zelfstan- digheid. Marlies en Larissa, bijzondere dank voor jullie input en bijdrage in de totstandkoming van dit proefschrift.
Graag wil ik UWV bedanken voor de financiële en praktische ondersteuning bij dit onderzoek.
Ook gaat dank uit naar het Coronel Instituut voor het meedenken in de begin- fase van het onderzoek. En wat ben ik blij dat ik elk jaar de kans kreeg om het verhaal aan de dokters van de toekomst te mogen vertellen!
Mijn dank gaat eveneens uit naar alle mede-auteurs voor het meelezen van de artikelen en het geven van feedback.
Ik bedank de studenten voor het literatuuronderzoek en hun bijdrage bij het uitvoeren van de focusgroepen.
Marga Grassie, zo fijn dat ik je in mocht schakelen voor de praktische onder- steuning!
Rob en Nienke, wat mooi dat jullie op de kaft de bouwstenen waarmee de jong- e ren hun leven opbouwen, hebben vormgeven.
geweest!
Lieve pap, mam en Noortje, dankbaar ben ik voor alle liefde en steun. Dank voor alles dat ik van jullie heb mogen leren en wat fijn dat ik altijd even op jullie mag leunen als het nodig is. Lieve Rokus en Faas, het ‘proefje’ is af! Ik hoop dat jullie ook van alles en nog wat gaan proberen in jullie leven. Want weet je, zo’n ‘probeerschrift’, het was de moeite van het proberen waard meer dan waard!