Leeftijdsontwikkeling voor kwaliteit van leven

Voor zowel de Preschool Children’s Health-Related Quality of Life als voor de Children’s

Health-Related Quality of Life zijn de resultaten samengevat in de tabellen 4.14 en 4.15 om

Tabel 4.14 Vereenvoudigde representatie van de resultaten van de kinderen met Downsyndroom in vergelijking met de controlegroep voor de TAPQOL: 0 geen significant verschil, + significant verschil

(positieve t-waarde) en - een significant verschil (negatieve t-waarde).

Kinderen met Downsyndroom vanaf één jaar laten significant minder vaak moeilijk en agressief gedrag zien. Dit zet zich voort tot aan een leeftijd van drie jaar. Er zijn geen

significante verschillen gerapporteerd tussen de kinderen met Downsyndroom van drie tot zes jaar en de controlegroep. Wat betreft de communicatie doet het eerste significante verschil zich voor op een leeftijd van anderhalf jaar, de leeftijd waarop het kind doorgaans start met communiceren. Het kind met Downsyndroom ondervindt meer problemen met de

communicatieve vaardigheden in vergelijking met zich normaal ontwikkelende kinderen. Deze problematiek zet zich voort naarmate het kind ouder wordt, ook bij kinderen tussen de drie en zes jaar oud wordt een significant verschil gerapporteerd. Op gebied van levendigheid, d.w.z. of het kind actief, levendig en energiek is, zien we een significant verschil vanaf

anderhalf jaar. Kinderen met Downsyndroom worden vanaf deze leeftijd veelal als actief bestempeld. Zij zijn op deze leeftijd actiever, levendiger en energieker dan zich normaal ontwikkelende kinderen. Ook zijn de kinderen met Downsyndroom vaker positief gestemd naarmate zij ouder worden, vanaf drie jaar en ouder is dit verschil zelfs significant hoger ten opzichte van zich normaal ontwikkelende kinderen. Kinderen tot zes jaar oud hebben

gemiddeld genomen niet meer huidproblemen, longproblemen of maagproblemen. Ook wanneer we kijken bij de oudere groep kinderen tot vijftien jaar zien we dat er geen significante verschillen zijn gerapporteerd met betrekking tot het algemeen lichamelijk functioneren.

Schaal Leeftijd

1 tot 1;6 jaar 1;6 tot 3 jaar 3 tot 6 jaar Sociaal functioneren 0 0 Motorisch functioneren - 0 Communicatie - - Maagproblemen 0 0 0 Huidproblemen 0 0 0 Longproblemen 0 0 0 Slaapproblemen 0 0 0 Eetlust 0 0 0 Levendigheid 0 + + Humeur 0 0 + Probleemgedrag + + 0 Angst 0 0 0

Tabel 4.15 Vereenvoudigde representatie van de resultaten van de kinderen met Downsyndroom in vergelijking met de controlegroep voor de TACQOL: 0 is geen significant verschil, + een significant

verschil (positieve t-waarde) en - een significant verschil (negatieve t-waarde)

Schaal Leeftijd

6 tot 9 jaar 9 tot 12 jaar 12 tot 15 jaar Lichamelijke klachten 0 0 0 Motorisch functioneren - - 0 Autonomie - - - Cognitief functioneren - 0 - Sociaal functioneren 0 - - Positieve stemming + + 0 Negatieve stemming 0 0 0

Het verloop wat betreft het motorische functioneren, waarbij de grove motoriek en

moeilijkheden zoals lopen en balans centraal staan, is wisselend over de jaren heen. Kinderen met Downsyndroom tussen de zes en twaalf jaar oud hebben hier significant meer moeite mee in vergelijking met kinderen zonder het syndroom van Down. Kinderen met Downsyndroom ouder dan twaalf jaar scoorden gemiddeld genomen lager dan de controlegroep maar het verschil was hierbij niet significant (p=0.067). Wat betreft het humeur lijken de positieve stemmingen van kinderen tussen de drie en zes jaar oud zich voort te zetten tot aan een leeftijd van twaalf jaar, bij kinderen ouder dan twaalf jaar is het verschil ten opzichte van de controlegroep niet meer significant. Op gebied van negatieve stemmingen zijn geen

significante verschillen gerapporteerd tussen de kinderen met Downsyndroom en de normaal ontwikkelde kinderen. Het sociaal functioneren van kinderen met Downsyndroom lijkt tot negen jaar niet onder te doen voor zich normaal ontwikkelende kinderen. Dit komt overeen met de beschikbare gegevens van de kinderen tussen de anderhalf en drie jaar oud. Kinderen met Downsyndroom ouder dan negen jaar ondervinden significant meer problemen in het maken en onderhouden van sociale contacten met andere kinderen. Naarmate kinderen ouder worden, en er meer wordt gevraagd van het zelfstandig functioneren. Kinderen met

Downsyndroom ondervinden gemiddeld genomen significant meer problemen met betrekking tot het onafhankelijk dagelijks functioneren dan zich normaal ontwikkelende kinderen, dit geldt voor kinderen van zes jaar en ouder. Voor kinderen met Downsyndroom jonger dan zes jaar is het onafhankelijk dagelijks functioneren niet geëvalueerd. Tot slot zien we dat de eerste problemen op gebied van cognitief functioneren zich voordoen op een leeftijd tussen de zes en negen jaar. Kinderen met Downsyndroom ervaren dan significant meer problemen met betrekking tot het cognitief functioneren en de schoolprestaties. De daaropvolgende leeftijdsgroep laat geen significante verschillen zien ten opzichte van de controlegroep. De

verschillen bij de kinderen ouder dan twaalf jaar zijn weer significant. De problemen lijken te fluctueren door de jaren heen.

4.3 Conclusie

Over het algemeen genomen is het syndroom van Down van invloed op meerdere gebieden met betrekking tot de kwaliteit van leven. Op gebied van communicatie, sociaal functioneren en motorisch functioneren, maar ook op gebied van cognitief functioneren en het

onafhankelijk dagelijks functioneren ondervinden kinderen met Downsyndroom tussen de anderhalf en vijftien jaar oud gemiddeld genomen meer problemen dan zich normaal

ontwikkelende kinderen. Daarentegen worden kinderen met Downsyndroom tot zes jaar vaak als actief, levendig en energiek bestempeld waarbij het humeur positief gestemd is. Ook is er aanvankelijk minder sprake van moeilijk en agressief gedrag in vergelijking met zich normaal ontwikkelende kinderen. Een opvallend verschijnsel is dat het kind met

Downsyndroom niet meer problemen ervaart op gebied van lichamelijke afwijkingen en gezondheidsproblemen die al eerder werden beschreven. De gezondheidsproblemen lijken in deze groep niet af te wijken ten opzichte van zich normaal ontwikkelende kinderen. Echter zijn de gevonden bevindingen gebaseerd op kleine onderzoeksgroepen. Hierdoor is het beeld dat geschetst is wellicht niet geheel representatief is en is de power lager.