In paragraaf 4.8 zijn de kwaliteitsmaatregelen die vooraf genomen zijn weergegeven, in dit hoofdstuk wordt teruggeblikt op het onderzoeksproces met het oog op deze maatregelen.
Betrouwbaarheid - transparantie
Betrouwbaarheid betekent dat alle stappen die zijn gezet binnen het onderzoeksproces zo inzichtelijk mogelijk gemaakt zijn. Dit is op verschillende manieren gebeurd. Allereerst zijn er memo’s bijgehouden tijdens het analyseproces, wanneer er ideeën waren over onderlinge verbanden of relaties met de theorie.
Daarnaast gaat het er bij betrouwbaarheid ook over of tussen onderzoekers binnen een onderzoeksproject sprake is van consensus en overeenstemming (De boer & Evers, 2007). Omdat dit een afstudeerthesis is, is het grootste deel van het onderzoek individueel uitgevoerd. Bij een interpretatieve methode bestaat het risico dat er al in de open codering van de transcripten interpretaties gedaan worden die te ver afstaan van wat er daadwerkelijk gezegd wordt. Om dit risico te verminderen en de basis van de resultaten zo sterk mogelijk te maken, is er voor gekozen om de analyse met een studiegenoot uit te voeren. Een code werd pas toegekend wanneer er consensus was over de code, ook het clusteren van de codes en thema’s in samenspraak tot stand gekomen.
Validiteit – coherentie
Validiteit betekent dat de resultaten die worden weergegeven kloppen met de oorspronkelijke onderzoeksvragen en onderzoeksopzet. Dit onderzoek heeft een fenomenologische onderzoeksvraag. Dit betekende dat zowel de interviewvragen als de codering en thematisering van de data een fenomenologische inslag dienden te hebben. De ervaring van steun is een complexe ineenstrengeling en wederzijdse beïnvloeding van verschillende factoren. Zo spelen de werkcultuur mee, eigen karakteristieken, de ervaring van de ziekte, maar ook is het mogelijk dat de fase waarin de respondent zich bevindt invloed heeft op hoe er over de ervaring van steun wordt verteld. Dit alles bij elkaar maakt het onmogelijk om een daadwerkelijke weergave te geven van hoe steun op de werkvloer wordt ervaren door mensen met MS, ook vanwege het kleine aantal respondenten.
Daarnaast is het mogelijk dat er in de selectie van respondenten een bias is opgetreden, omdat er voornamelijk zeer positieve ervaringen naar voren zijn gekomen in de interviews. Dit kan
65 enkele redenen hebben. Allereerst zou het kunnen zijn dat mensen die van zichzelf heel open zijn hebben gereageerd op oproepen. Deze openheid kan ook invloed hebben op de totstandkoming van steun op de werkvloer. Daarnaast zou het zo kunnen zijn dat het voor mensen makkelijker is om over positieve ervaringen te vertellen vergeleken met vertellen over negatieve ervaringen (vooral wanneer iemand nog midden in dat proces zit). Wanneer bijvoorbeeld de groep mensen was meegenomen die wel zijn gestopt met werken, waren er mogelijk meer negatieve ervaringen naar voren gekomen (als onderdeel van de keuze om te stoppen met werken).
Ook gaat het bij validiteit om de ‘generaliseerbaarheid’ van de resultaten. Omdat dit een relatief gezien kleinschalig onderzoek is en het om persoonlijke ervaringen gaat is het niet mogelijk om de resultaten te generaliseren naar andere mensen met MS die werkzaam zijn. Omdat generaliseerbaarheid bij kwalitatief onderzoek vaak niet mogelijk is, heeft Smaling (2009) verschillende vormen van generaliseerbaarheid onderscheiden die beter passen. Zo heeft hij het ook over communicatieve generaliseerbaarheid, wat inhoudt dat de lezer van het onderzoek zelf kan bepalen of de resultaten binnen het eigen leven of de eigen praktijk van toegevoegde waarde of van toepassing kunnen zijn. Dit laatste is in dit onderzoek het geval. Omdat de leefwereld zo gedetailleerd mogelijk is weergegeven, kunnen mensen hiermee inzicht krijgen in wat mogelijk niet altijd makkelijk zichtbaar is.
Gevoeligheid voor de context
Gevoeligheid voor de context betekent dat de interviews zo goed mogelijk zijn voorbereid en uitgevoerd, waarbij er rekening mee wordt gehouden met dat de respondent zich op zijn gemak voelt en dat de onderzoeker empathie toont. Daarnaast is er gevoeligheid voor de (betekenis van) data, de data zijn leidend in de resultatensectie. Er met het oog hierop voor gezorgd dat uitspraken met betrekking tot de onderzoeksvraag voldoende steunen op citaten uit interviews.
Sommige respondenten weken soms af van de interviewvragen. Om recht te doen aan de respondenten, en hen op hun gemak te stellen heb ik hier ruimte aan gegeven. Interviewvaardigheden zijn van groot belang bij kwalitatief (fenomenologisch) onderzoek. Als onderzoeker heb ik hier nog niet veel ervaring in, dit betekende dat ik soms niet genoeg doorvroeg op ervaringen. Dit heeft er wellicht toe geleid dat een mogelijke verdere verdiepingsslag in het beschrijven van de ervaringen is gemist.
66 De data zijn grondig geanalyseerd en uitvoerig weergegeven in de resultatensectie, hiervoor zijn citaten gebruikt om de betekenis van thema’s te illustreren.
‘Commitment’en ‘rigour’
Commitment gaat erover dat de methode zorgvuldig wordt toegepast. Het ‘handboek’ voor
fenomenologische interpretatieve analyse is goed doorgelezen en de interviews zijn met aandacht voorbereid. Bij de IPA-methode is het van belang dat er zo open mogelijk wordt gevraagd naar de ervaring. De deelvragen in het onderzoek zijn een aantal keer aangepast, omdat zij te smal waren geformuleerd. Door de deelvragen zo open mogelijk te formuleren, was het mogelijk dat de ervaringen van de respondenten in al hun rijkheid geanalyseerd konden worden.
Rigour gaat over dat de verhalen van de respondenten aansluiten bij de onderzoeksvraag, dat
de kwaliteit van de verhalen goed is en de analyse van de interviews zo compleet mogelijk is. Als beginnende interviewer zijn er mogelijk kansen gemist om verder door te vragen, dit kan ertoe geleid hebben dat sommige dimensies van de ervaring van steun niet in beeld gekomen zijn. Daarnaast zijn er mogelijk belangrijke vragen niet in het onderzoek meegenomen, bijvoorbeeld de vraag of respondenten wel eens het gevoel hebben gehad dat collega’s of leidinggevende niet begrepen wat MS eigenlijk precies inhoudt en hoe ze in dat geval daar mee om zijn gegaan.
67
Literatuur
Beatty, J.E., Joffe, R. (2006) An Overlooked Dimension Of Diversity. The Career Effects of Chronic Illness. Organizational Dynamics, 35(2), 182-195. DOI10.1016/j.orgdyn.2006.03.006.
Bishop, M., Rumrill, P.D. (2015) Employment and Community Living Issues for People with Multiple Sclerosis. NeuroRehabilitation, 37, 723-724. DOI:10.3233/NRE-151271 Bishop, M., Kinyanjui, B., Leslie, M., Roessler, R.T., Rumrill, P.D. (2015). Patterns in
workplace accomodations for people with multiple sclerosis to overcome cognitive and other disease-related limitations. NeuroRehabilitation, 37, 425-436. DOI:10.3233/NRE-151271
Boer, F. de, Evers, J. (2007). Kwalitatief interviewen: kunst én kunde. Den Haag: Lemma Boot, C.R.L., Broek-van Lieshout, van den, I.J., Gulden, van der, J.W.J. (2009) Werken hangt
samen met de kwaliteit van leven bij mensen met Multiple Sclerose. Tijdschrift voor
Bedrijfs- en verzekeringsgeneeskunde, 17(10), 435-440. DOI: 10.1007/BF03081313
Capelle, van, A.D.C. van, L.H. Visser, F. Vosman (2015). Multiple Sclerosis and work: An interpretative phenomenological analysis of the perspective of persons with early stage MS. Journal of Multiple Sclerosis (Foster City), 2(4), 158. DOI: 10.4172/2376- 0389.1000158
Chui, C., Chan, F., Shapr, S.E., Dutta, A., Hartman, El, Bezyak, J. (2015). Employment as a health promotion intervention for persons with multiple sclerosis. Work, 52, 749-756 Doogan, C.P.E & Playford, E.D. (2014) Supporting work for people with multiple sclerosis.
Multiple Sclerosis Journal, 20(6), 6460-650. DOI: 10.1177/1352458514523499
Finlay, L. (2003). The intertwining of body, self and world: A phenomenological study of living with recently-diagnosed multiple sclerosis. Journal of Phenomenological Psychology, 34(2), 157-178
Finlay, L. (2009). Debating Phenomenological Research Methods. Phenomenology & Practice, 3(1), 6-25.
Goverover, Y., Strober, L., Chiaravalloti, N., DeLuca, J. (2015). Factors that moderate activity limitation and participation restriction in people with multiple sclerosis. American
Journal of Occupational Therapy, 69(2), DOI:org/10.5014/ajot.2015.014332
Heijst, A., van. (2008). Iemand zien staan. Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement.
Hiele, Van der K., Middelkoop, H.A.M., Ruimschotel, R., Kamminga, N.G.A., Visser, L.H. (2014) A Pilot Study on Factors Involved with Work Participation in the Early Stages of Multiple Sclerosis. PLoS One, 9(8). DOI:10.1371/journal.pone.0105673.
68 Hiele, Van der K., Gorp, van D., Ruimschotel, R., Kamminga, N., Visser, L.H., Middelkoop, H. (2015a) Work Participation and Executive Abilities in Patients with Relapsing- Remitting Multiple Sclerosis. PLoS One, 10(6). DOI:10.1371/journal.pone.0129228. Hiele, Van der, K., Gorp, van D.A.M., Heerings, M.A.P., Lieshout, van J., Jongen, P.J.,
Reneman, M.F., Klink, van der J.J.L., Vosman, F., Middelkoop, H.A.M., Visser, L.H. (2015b). The MS@Work study: A 3-year prospective observational study on factors involved with work participation in patients with relapsing-remitting Multiple Sclerosis.
BMC Neurology, 15:134. DOI:10.1186/s12883-015-0375-4
Klaver, K. Elst, E. van, Baart, A.J. (2014) The demarcation of the ethics of care as a discipline: discussion article. Nursing Ethics, 27(7), 755-765.
Langford, C.P.H., Bowsher, J., Maloney, J.P., Lillis, P.P.. (1997). Social Support: a conceptual analysis. Journal of advanced nursing. 25(1), 95-100. DOI: 10.1046/j.1365- 2648.1997.1997025095.x
Laverty, S. M. (2003). Hermeneutic phenomenology and phenomenology: A comparison of historical and methodological considerations. International Journal of Qualitative
Methods, 2(3). Article 3. Geraadpleegd op 28-04-2016 op: http://www.ualberta.ca/~iiqm/backissues/2_3final/pdf/laverty.pdf
Leget, C. (2009). Alledaagse dilemma’s. In Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 34(3):110- 112.
Li, J., Fitzgerald, S.M., Bishop, M., Rumrill, P.D., Wang, F. (2015). Disease-related and functional predictors of employment status among adults with multiple sclerosis. Work, 52, 789-797. DOI: 10.3233/WOR-152206
Marsiglio, W. (2004). Studying fathering trajectories. In-depth interviewing and sensitizing concepts. In Day, R. & Lamb, M. (red.). Conceptualizing and measuring father
involvement (p.53-72). New Jersey: LEA
Maso, I. & Smaling, A. (2004 (2e druk)). Kwalitatief Onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom
Meyers, P.A. (1998). The “Ethic of Care” and the problem of power. The Journal of Political
Philosophy, 6(2), 142-170.
Munir, F. Leka, S., Griffiths, A. (2005). Dealing with self-management of chronic illness at work: predictors of self-disclosure. Social Science & Medicine, 60, 1397-1407
Noddings, N. (1984). Caring, a feminine approach to ethics and moral education. London: University of California Press
Patton, M. Q. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods. London: Sage Publications. Pettersen, T. (2011). The Ethics of Care: Normative Structures and Empirical Implications. In
69 Smith, J.A., Osborn, M. (2003) Interpretative phenomenological analysis. In J.A. Smith (Ed.), Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. London: Sage. Smith, J.A., Flowers, P., Larking, M. (2009) Interpretative Phenomenological Analysis:
Theory, Method and Research. London: Sage
Vorstenbosch, J. (2005). Zorg: een filosofische analyse. Amsterdam: Nieuwezijds
Visser, L. H. (2014). Zorgethiek en Multipele Sclerose: Van blinde vlekken tot helikopterview. Amsterdam: SWP
Tronto, J. C. (1993). Moral Boundaries. A political argument for an Ethic of Care. New York; Oxon: Routledge
Tronto J. C. (2013). Caring democracy. Markets, equality, and justice. New York; London: New York University Press.
Vanlaere, L., Lemiengre, J., Wachter, de, L., Ooteghem, van, L. (2015). Ethisch leiderschap in
de zorg: Verkenning vanuit de zorgethiek. Antwerpen; Apeldoorn: Garant
Walker, M.U. (1998) Moral Understandings: A Feminist study in Ethics. New York; London: Routledge
Widdershoven, G. (2003). Regie over eigen leven: een zorgethisch perspectief. In Ethiek &
Maatschappij, 6(2), 24-30
Overige bronnen
CBO (2012). Multidisciplinaire richtlijn multiple sclerose. Voorzitter: L.H. Visser. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Leget, C. (2016) ZEB 70: Afstudeeronderzoek waarin opgenomen de masterthesis [Werkboek]. Universiteit voor Humanistiek
Movisie. Kennisdossier Participatie en Motivering. Geraadpleegd op 25-07-2016 op https://www.movisie.nl/kennisdossiers/participatie-en-activering
MS-anders. Beloopsvormen van MS. Geraadpleegd op 25-04-2016 op: http://www.ms- anders.nl/beloopsvormen-van-ms/?gclid=CNHCloWJucwCFRATGwod800DTg Nationaal MS fonds. Relapsing Remitting MS. Geraadpleegd op 25-04-2016 op:
http://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/beloopsvormen/relapsing-remitting-ms Sociaal Economische Raad (SER). (2016). Werk: van belang voor iedereen. Een advies over
werken met een chronische ziekte. Opgevraagd op 26 april 2016 van https://www.ser.nl/~/media/db_adviezen/2010_2019/2016/werken-chronische-
70