6 Het belang van lotgenotencontact
7.3 Kansen en bedreigingen
De veranderingen in de beleidscontext laten het toenemende belang zien van het organiseren van mensen met een chronische aandoening of handicap. Patiënten-organisaties beschikken door hun achterban over een schat aan ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Deze kennis en deskundigheid kunnen de organisaties op de zorgmarkt en in de wetenschap inbrengen. Ook de kracht van patiëntenor-ganisaties op het terrein van peer support (lotgenotencontact) is van belang.
De ontwikkelingen in de beleidscontext maken patiëntenorganisaties tot een interessante en innovatieve partij.
Patiëntenorganisaties kunnen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid op verschillende manieren aanboren en ontsluiten, bijvoorbeeld door:
1. het gebruik van kwaliteitsinstrumenten;
2. het registreren van ervaringskennis in lotgenotencontacten;
3. het registreren van ervaringskennis in de klachtopvang van patiënten en hun verwanten;
4. het beschrijven van de ervaringskennis die gebruikt wordt bij collectieve belangenbehartiging.
Aanboren en ontsluiten is niet voldoende, het gaat ook om een goede ordening en om een heldere en toegankelijke presentatie van de kennis en deskundigheid.
Bij deze positie van patiëntenorganisaties als marktpartij zijn de gezondheids-fondsen belangrijke partners die deze innovatieve rol kunnen ondersteunen.
Tegelijkertijd moeten we de grote verschillen tussen patiëntenorganisaties erkennen, in de mate van professionaliteit en innovatieve kracht.
Het groeiende aantal mensen met een chronische aandoening vraagt om vernieuwing in de gezondheidszorg. Burgers met een chronische aandoening hebben een gecompliceerde zorgvraag. Toenemende aandacht voor
co-morbiditeit (het voorkomen van verschillende aandoeningen tegelijkertijd) onder mensen met een chronische ziekte is al ingezet. Ook is er meer aandacht voor de behoefte aan psychosociale ondersteuning van mensen met een chronische aandoening. Het belang van goede voorlichting neemt toe.
Voorlichting en monitoring van chronische ziekten zullen moeten samengaan met begeleiding en ondersteuning in het dagelijks leven en psychosociale ondersteu-ning bij slechte perioden.
Voor mensen met een bewegingsstoornis of neuromusculaire ziekte zijn de verzorgers (mantelzorgers en vrijwilligers) in hun directe omgeving van levens-belang. Met name bij Huntington en Parkinson hebben mantelzorgers een heel belangrijke rol. Mensen veranderen door hun ziekte sterk van karakter, wat de mantelzorg en familie zwaar onder druk zet. Door middel van zorgverbeteringen en wetenschappelijk onderzoek is een grotere investering mogelijk in de onder-steuning van hun positie. Mantelzorgers zijn verantwoordelijk voor naar schatting 80% van de verleende zorg. Investeringen in verbeteringen van hulpmiddelen en andere ondersteuningsvormen voor de mantelzorg komt direct ten goede aan de positie van mensen met een bewegingsstoornis of neuromusculaire ziekte.
Vrijwilligers vervullen vaak in combinatie met mantelzorgers eveneens een belangrijke rol in het leven van mensen met bewegingsstoornissen en neuromus-culaire ziekten. Zij vervullen taken waar de beroepskrachten niet aan toekomen
en zorgen voor een aanbod aan vervangende zorg zodat de mantelzorger even op adem kan komen. In die gevallen waar geen mantelzorg aanwezig is, is de inzet van vrijwilligers essentieel voor het verbeteren van de kwaliteit van leven door huisbezoek en een aanbod aan recreatieve activiteiten.
Onderzoek laat zien dat zorgverbetering kan ontstaan door het toepassen van
‘disease management’.14 ‘Disease management’ programma’s beogen de zorg voor chronisch zieken te verbeteren en de kosten van deze zorg te beheersen. Dit gebeurt in de praktijk door middel van een betere organisatie van zorg en door de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen. In de gezondheidszorg zou men meer het belang moeten zien van patiënten als partners van zorgaanbieders bij het managen van de behandeling. Patiënten leveren zo een bijdrage aan de verbetering van de zorg, in plaats van dat zij zorg alleen maar consumeren. Ook aan deze vernieuwende visie kunnen patiëntenorganisaties een belangrijke bijdrage leveren, want in deze ontwikkeling is het van essentieel belang dat de behoefte van de patiënt centraal staat.15
Een belangrijke ingang voor zelfmanagement ligt bij lotgenotencontacten. Bij de diabetesvereniging zijn goede ervaringen opgedaan met het vormen van koppels van ‘ervaren’ patiënten en patiënten bij wie de diagnose net is vastgesteld, als middel om de zorgvraag te verhelderen, ondersteuningsprogramma’s te ontwik-kelen en zorgverbeteringen door te voeren.
Zorg en welzijn
Door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is de gemeente een belangrijk aanspreekpunt voor het realiseren van voorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten op gebieden als wonen, vervoer, recreatie, en de deelname aan maatschappelijke activiteiten.
Organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap kunnen door op lokaal niveau met elkaar samen te werken belangrijke invloed uitoefenen op het beleid op deze terreinen. Dit kan voorkomen dat mensen met een bewegings-stoornis of neuromusculaire ziekte uitgesloten worden van deelname aan het maatschappelijk verkeer. Voor het voorkomen van sociale uitsluiting van mensen met een bewegingsstoornis of neuromusculaire ziekte bestaan verschillende middelen. Voorop staat bestrijding van onbegrip en onwetendheid over bewe-gingsstoornissen en neuromusculaire ziekten door het geven van informatie over de aandoeningen en over de mogelijkheden van mensen met bewegingsstoornis-sen en neuromusculaire ziekten om maatschappelijk te participeren. Onder de noemer ‘een loket met perspectief’ hebben patiëntenorganisaties (o.a.
reuma-14Zie het rapport Zorgverbetering voor Chronisch zieken dat in opdracht van ZONMw is verschenen (juli 2006)
15 Dit in tegenstelling tot het centraal stellen van de meest efficiënte benadering. In Duitsland stuit disease management nogal eens op weerstand doordat er een te economisch profiel is ontstaan.
bond, astmafonds, Zorgbelang Gelderland) het initiatief genomen om de deskundigheid van lokale loketten van zorg, wonen en welzijn over chronische ziekten te vergroten. Dit gebeurt door middel van een e-mail, nieuwsbrief en door het organiseren van ontmoetingen tussen loketmedewerkers, beleidsambte-naren, wethouders en lokale politici enerzijds en ervaringsdeskundigen ander-zijds. Het project gaat van start in oktober 2006. Patiëntenverenigingen worden uitgenodigd om hieraan deel te nemen.
Dit biedt een uitgelezen kans voor de samenwerkende organisaties van bewe-gingsstoornissen en neuromusculaire ziekten om hun ervaringsdeskundigheid in te zetten om de maatschappelijke participatie van mensen met een bewegings-stoornis of neuromusculaire ziekte te vergroten.
De behoefte aan informatie van zorgvragers neemt toe door het centraal stellen van de eigen verantwoordelijkheid van patiënten. Informatievoorziening voor mensen met een beperking omvat het vinden van een koppeling tussen feitelijke informatie en informatie van ervaringsdeskundigen. Goede informatie gaat uit van de volgende punten:
1. Toegankelijkheid: ingang voor de informatie moet zo dicht mogelijk zijn bij de mensen met een beperking, bijvoorbeeld via de eigen organisatie, en verder niet alleen online-informatie, maar ook schriftelijk en via verschillen-de anverschillen-dere vormen van informatieoverdracht (pictogrammen, beeldverhalen enz.).
2. Begrijpelijkheid: eenvoudig taalgebruik, maar de informatie moet ook aansluiten bij de leefwereld van mensen met een beperking.
3. Betrouwbaarheid: de bron van de informatie moet (wetenschappelijk) gefundeerd zijn, maar deze moet ook een stempel van de eigen organisatie dragen.
4. Herkenning: de informatie moet getuigen van het patiënten- en cliëntenper-spectief, dat wil zeggen dat ervaringsdeskundigen de informatie beoordeeld hebben.
5. Toepasbaarheid: de informatie bruikbaar zijn en voorzien in de informatie-behoefte van de mensen met een functiebeperking.
Wetenschappelijk onderzoek
Patiëntenorganisaties zijn volgens Cees Smit op twee manieren betrokken bij wetenschappelijk onderzoek.16
Het gaat in de eerste plaats om het leveren van een bijdrage aan het zoeken naar een diagnose, een behandeling of het verbeteren van een behandeling van de betrokken ziekte. De patiëntenorganisaties zijn in deze strategie een bondgenoot van onderzoekers en het bedrijfsleven. De Vereniging Spierziekten
16Uit een overzicht van Cees Smit, getiteld Overzicht van het gebruik van het patiëntenperspectief als instrument bij onderzoek voor een studiemiddag van ZONMw en het Tijdschrift voor Medische Antropologie augustus 2005.
Nederland is een voorloper op dit gebied. De VSN beheert diverse Europese secretariaten voor neuromusculair onderzoek.
In de tweede plaats gaat het om het leveren van een bijdrage aan inzicht in de eigen leefomstandigheden en achtergronden. De patiëntenorganisatie is hierbij meer bezig met onderzoek vanuit de verwachting dat het een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven.
Kennisinfrastructuur
Het Ministerie van VWS is momenteel bezig met een meerjarenoperatie om de kennisinfrastructuur op de terreinen van preventie, gezondheidszorg en maat-schappelijke zorg opnieuw in te richten (Brief van Minister VWS, 13 december 2005, TK 29241, nr.12). Het Ministerie van VWS streeft verbetering van de kennisfunctie na door meer expliciete aandacht voor heldere vraagarticulatie en het opstellen van kennisprogramma’s die VWS-breed worden afgestemd (ZonMw programmering).
Zo heeft ZonMw van het Ministerie van VWS onlangs de opdracht gekregen een programma over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) op te zetten, uit te voeren en te evalueren. De programmeeropdracht is gericht op het ontwikkelen en toetsen van interventies voor de behandeling, begeleiding en reactivering van personen met CVS en moet leiden tot concrete resultaten voor patiënten. Deze opdracht vloeit voort uit het advies van de Gezondheidsraad (2005). De looptijd van het programma is drie jaar en er is een bedrag van 1,9 miljoen euro
beschikbaar gesteld.
NWO werkt ook momenteel, in samenwerking met ZonMw onder andere het thema ‘Kwaliteit van Leven - de dynamiek van levenslopen’ uit. Dit wordt mogelijk een nieuw thema van NWO en is een initiatief van het Gebied Maat-schappij en Gedragswetenschappen (MagW) in samenwerking met het Gebied Geesteswetenschappen. Er zijn vier themalijnen voorgesteld: levensdomeinen, verbonden levens, life events, en regie over de levensloop.
Op het terrein van de preventie heeft het Ministerie van VWS afspraken gemaakt met het RIVM over de vorming van verschillende centra die een aantal publieke functies vervullen:
• het centrum voor infectieziekten;
• het centrum voor bevolkingsonderzoek;
• het centrum voor jeugdgezondheid;
• het centrum voor gezondheid, milieu en veiligheid;
• het centrum gezond leven.
Transparantie
De gezondheidsfondsen kunnen profiteren van de toenemende maatschappelijke en economische betekenis van de goede doelen. Investeringen in goede doelen in
de vorm van financiële bijdragen of vrijwillige inzet nemen in omvang toe.
Voorwaarde voor deze inzet is dat burgers een goed inzicht hebben in de effecten van hun investeringen.
De decentralisatie en deregulering van de landelijke overheid en het toegenomen belang van de overheid als marktmeester hebben een grotere nadruk op
transparantie van markten tot gevolg.
Wat betreft de fondsen komt dat tot uiting in het toegenomen belang van het CBF-keurmerk en het besef dat donateurs geïnformeerd willen zijn over de effecten van hun investeringen. Gezondheidsfondsen moeten inzicht verschaffen in de bijdragen die zij leveren aan de aanpak van urgente gezondheidsproblemen en de effecten van wetenschappelijk onderzoek op bijvoorbeeld richtlijnen. Ook voor patiëntenorganisaties is er een toenemende druk van verantwoording van subsidiegelden.
Patiëntenorganisaties dienen inzicht te verschaffen in hun activiteiten op verschillende terreinen (lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging) en de resultaten die zij op deze terreinen bereiken. Dit inzicht is ook van belang voor de brede achterban van potentiële leden en geïnteresseerden.