First interview.
Date: 22 april
[1.1]
Interviewer: Laten we beginnen, vertel eens wat over jezelf.
Respondent 1: In het algemeen, ik ben 26 jaar. Ik heb zelf de studie klinische psychologie gevolgd aan de UvA en ben toen na mijn afstuderen hier gelijk aangenomen als onderzoeksassistente, hier binnen het AMC. Een paar verdiepingen lager want dat was toen bij de genetica afdeling. Eigenlijk ben ik nu twee jaar werkzaam als onderzoeker in opleiding, binnen dit onderzoeksteam. Dat is een beetje mijn geschiedenis. En ik wil uiteindelijk een combinatie doen van behandeling en onderzoek. Dat lijkt me echt de ideale combinatie.
I: Zijn dat gespleten werelden hier?
R1: Ik denk in het algemeen eerlijk gezegd. De onderzoekswereld en de behandelwereld daar zit vaak best wel een groot gat tussen. Ook omdat die combinatie eigenlijk heel moeilijk is uit te voeren, daar een balans tussen te vinden. En misschien, maar misschien mag ik dat niet zeggen, vooral in de psychiatrie is er ook wel een generatie ding tussen het klassieke beeld van een psychiater met een oude baard die veel dingen wellicht ook op gevoel doet, en onderzoek draai natuurlijk veel om bewezen effectieve behandeling, effidence based behandelingen. Daarmee is het ook een ideale combinatie, als ik zelf wil behandelen, dan zie ik het als verplichtingen naar de patiënt, naar mezelf en naar het vak toe om ook onderzoek te doen naar de behandeling die ik geef. En nu zit daar dus best wel een gat tussen. En ik moet zeggen, ik ben nu dus fulltime werkzaam als onderzoeker maar om ook heel erg up-to-date te blijven naar de laatste nieuwtjes de laatste onderzoeken, daar moet je zelf best wel actief achteraan, en goed artikelen blijven lezen. Dus ik kan me goed voorstellen dat als je full-time behandelaar bent dat dat nog minder goed lukt.
I: Hoeveel krijg je in je onderzoek te maken met patiënten?
R1: Binnen mijn onderzoek helemaal niet, want ik ben zelf aangesteld op een onderzoek dat heet Inpreze (?), dat staat voor Internet preventie en zelfhulp en ik ontwikkel samen met andere collega’s mobiele applicaties, dus zeg apps, die behulp zouden kunnen zijn voor mensen met psychotrauma klachten. En we testen deze apps in verschillende populaties. Maar het is best wel nieuw onderzoek, in de zin dat wij überhaupt onderzoek doen naar de effectiviteit van apps is gewoon nieuw, en ook alle metingen die we doen, de technieken die we daarvoor gebruiken in het onderzoek gaat allemaal online en via geautomatiseerde systemen. Dus het enige moment dat we mensen zien is op het moment dat we ze vragen of ze mee willen doen met het onderzoek, want dan moeten we ze fysiek zien om een toestemmingsformulier te ondertekenen. De rest van het onderzoek gaat dus allemaal op afstand, allemaal online. Dat is dus nieuw en spannend, we zijn helemaal afhankelijk van technieken, wat niet altijd helemaal goed gaat.
AT
HREAD THROUGH THEL
ABYRINTH- 81 -
[1.2]
I: En dat heeft iets van doen met die achtergronden?
R1: Ja, daar wil ik niet negatief over doen, maar ik kan me zo voorstellen dat het meespeelt. Vooral bij dit soort nieuw onderzoek ‘apps in de psychiatrie’ daar kijken ze anders tegen aan in de medische wereld. En dat ze die e-mental health niet zo serieus nemen. Als arts heb je gewoon minder feeling met dit vakgebied dus vraag je je sneller af ‘wat is het nut daar nou weer van? I: Waar zit ’m dat in dat onbegrip van de verschillende disciplines.
R1: Geen idee. Maar wat ik wel kan zeggen: het lastige van Psychiatrie, tenzij je hersen onderzoek doet is, dat het vaak minder tastbaar is dan onderzoek in de medische wereld. In de medische wetenschap kan je dingen meten, tastbaar maken, cellen onderzoeken, wij moeten gesprekken met mensen meten, tenzij je zoals mijn collega Laura hersenonderzoek doet. En dat is denk ik lastig voor sommige artsen en wat ik ook wel vaak hoor voor geneeskunde studenten. Dat het minder tastbaar is in de medische wereld, daar is het van O je hebt die en die uitslag dan is zit het zus of zus of zo. Bij de psychiatrie hebben mensen sneller iets van dat is een beetje allemaal flauwe kul.
I: Hoe doe je dat binnen de je eigen onderzoek zelf, dingen tastbaar maken?
R1: Ja in de psychiatrie is het beste wat we hebben vragenlijsten afnemen bij mensen, de antwoorden die ze daarin geven, en dat ze daar eerlijk in zijn. Maar ook dit combineren met hersenonderzoek of ander soortig onderzoek. Allemaal samenwerken om een solide resultaat te maken. Maar persoonlijk heb ik er niet zoon last van, dat het niet tastbaar genoeg is.
I: Dus in de psychiatrie moet je veel samenwerken?
R1: het geld helemaal voor mijn project omdat ik afhankelijk ben van andere partijen. Het zou gewoon mooi zijn in het algemeen: meer samenwerken. Omdat er ook altijd, er nog veel te ontdekken is, bijvoorbeeld over de hersen, daar weten we niet veel van, misschien dat er onder verschillende stoornissen dezelfde mechanisme ten grondslag liggen. Misschien dat het ons weer handvatten bied voor onderzoek naar PTSS. En vaak zijn het toch wel een beetje eilandjes, ook hier, ook binnen de verschillende stoornissen, het zou mooi zijn als het meer bij elkaar zouden kunnen komen.
[1.3]
I: Dus dat je weet dat de theorie echt ergens over gaat? R1: Ja dat PTSS echt bestaat.
I: Merk je dat er af en toe nog scepsis over is?
R1: Jazeker. Maar ik denk dat dat voor psychische aandoeningen in het algemeen geld, door wat ik eerder al zei, dat het minder tastbaar is. En dat het niet zo eenvoudig is dat je mensen onder een scanner kan leggen en dat je dan ineens PTSS ziet oplichten als woord. Ik denk het zeker, maar ik hoop dat het over de tijd heen minder wordt. PTSS is echt gaan leven na de oorlog. Het werd pas opgenomen in de jaren 80 in de DSM.
A
PPENDIX- 82 -
R1: het kwam heel erg uit de context van de veteranen van de Vietnam oorlog. En het heeft een tijdje geduurd voordat men doorhad dat het ook door andere dingen dan oorlog veroorzaakt kon worden. En binnen de psychiatrie, je de psychiatrie is eigenlijk nog maar heel jong, zo’n honderd jaar, dus die vraag kan bij heel veel andere stoornissen ook gesteld kunnen worden.
I: Speelt dit een rol in je onderzoek?
R1: Nee, het is iets meer op het filosofische niveau. Ik vraag me wel eens af, ook omdat het in de psychiatrie ook minder tastbaar is: als Hersenhelft B licht op en dan heb je symptoom E, ik noem maar wat. Binnen de psychiatrie zijn er mensen die bepalen waar jij aan moet voldoen, aan welke criteria, om een diagnose te krijgen. Dan kan je wel een afvragen op een filosofisch niveau: wat betekent dat nou eigenlijk. Want sinds de jaren tachtig zijn er best wel wat veranderingen gekomen waar je aan moest voldoen om die diagnose PTSS te kunnen krijgen. Het was eerst angst stoornis, nu is het een stress gerelateerde stoornis, er is een cluster bijgekomen aan verschillende symptomen om aan te voldoen, en je vraag je af wat dat betekent voor patiënten die in de zorg komen. En in die zin denk ik er wel vaak over na.
I: En tot welke conclusies kom je dan?
R1: Dat we eigenlijk geen betere opties hebben. Dan wat we nu hebben. En ik geloof wel helemaal in de clusters die we nu voor PTSS hebben, omdat ik echt kan zien dat de mensen daar aan lijden. Maar dat het een apart gegeven is bij elke stoornis die het bepaald wordt door een aantal experts. Dat ze zeggen ja je hebt dat en dat symptoom, stel je hebt één symptoom niet en dan heb je de diagnose niet, wat wordt dan je behandeling, wat wordt dan je vergoeding? En dat soort dingen. En dat veranderd met in de loop der jaren. En je hebt ook verschillende scholen binnen de psychotrauma, die de oude criteria aanhouden, terwijl de andere steeds nieuwe criteria opstellen.
I: Maar zit er dan wel progressie in?
R1: Ik denk sowieso dat er al progressie inzit als er meer onderzoek komt. En ik vraag me af of je ooit achter de waarheid komt binnen de psychiatrie, want alles staat niet zo vast, maar we werken er met ze allen aan en gelukkig komt er steeds meer onderzoek. Waardoor we dingen als dit steeds beter kunnen vaststellen. Dus ik denk zeker dat er een stijgende lijn inzit. Maar wat bijvoorbeeld al jaren lang een discussie punt is: nu is het ja of nee, je voldoet aan de symptomen of niet. Maar je kan het ook zien op een dimensionele schaal, in hoeverre je last heb van stoornissen. En gaat nog steeds discussie opleveren in de toekomst, maar waar we denk ik wel heen gaan. Dat je een beetje PTSS kan hebben.
I: Maar deze vragen spelen geen rol in het onderzoek?
R1: Over de schaal wel. Maar de mensen komen er nog niet uit. Over die criteria is wel heel veel onderzoek. En er komt nog veel meer want de nieuwe criteria zijn net uit. Maar het beïnvloed mij niet in mijn onderzoek dat ik vastloop in dingen of zo. Je roeit met de riemen die je hebt, en de waarheid heb je nooit in pacht. Je probeert zo dicht bij mogelijk te komen.
I: DSM-V is dat een autoriteit waar je niet omheen kan?
R1: Binnen de psychotrauma, dat gebied is eigenlijk heel klein, dus we hebben veel congressen enzo. Onze baas ik ook heel internationaal gericht, dus zij heeft ook direct invloed op de criteria hoe die op kan stellen. Dus we hebben daar zelf veel invloed op. Ook bij de vertaling van vragenlijsten naar het Nederlands, het vertalen van specifieke termen. En op zich heb je daar altijd wel enige vrijheid in als onderzoeker. Om te kijken in welke stroming je zelf het meeste gelooft.
AT
HREAD THROUGH THEL
ABYRINTH- 83 -
Second Interview
Date: 29 april
[2.1]
Interviewer: Je hebt natuurlijk altijd binnen de wetenschap dat je met gemiddeldes bezig bent, dat je hele of T: Heb je daar een voorbeeld van?
Respondent 2: Voor mijn afsturen hier, heb ik gekeken naar MRI-data en dan meer specifiek de witte stof in het brein, dus de verbindingen tussen verschillende hersen gebieden. Dat is überhaupt een nieuwe manier van kijken bij mensen wat er nou precies gebeurt. En dan specifiek kijken naar de verbindingen en niet alleen naar die of die kern. Dat is dus vrij nieuw, en ook nog steeds een beetje controversieel, om te kijken wat je in het brein ziet, ook een correlaat kan vinden met wat je in gedragsmaten ziet. En omdat wij mensen hebben geïncludeerd die geen psychiatrisch patiënt zijn, maar dat wel kunnen worden. Heb je dus een soort maat die dus eigenlijk voorspellend is van wat er in de toekomst gaat gebeuren, dus dat je een aanname hebt dat je in het brein kan zien of iemand al een bepaalde kwetsbaarheid heeft. En dat is natuurlijk iets dat je in de klinische psychiatrie natuurlijk niet hebt, of heel erg lastig zou kunnen vinden. En wij vinden daar wel hele sterke resultaten in, dat die kwetsbaarheid die sommige mensen hebben, nog niet met klinische psychiatrie manifesteert. En dat heel voor de kliniek wel hele grote betekenis, als je een indicatie zou hebben wanneer mensen een risico lopen. OP het persoonlijk niveau hoe dat voor iemand is, dat zou natuurlijk een eye-opener zijn, we zijn er natuurlijk nog lang niet, maar het zou de zaak heel anders maken.
I: Wanneer ben je er wel?
R2: Je hebt natuurlijk altijd binnen de wetenschap dat je met gemiddeldes bezig bent, dat je hele of zo groot mogelijke groepen op een hoop hebt gegooid en dan heb je natuurlijk bijna altijd een gebiaste groep. Dus je kan heel weinig zeggen op persoonlijk niveau, van bijvoorbeeld, iedereen met die stoornis, heeft dit, dat kan natuurlijk helemaal niet. Het blijft… er zijn zoveel variabelen en het verschilt zo erg van persoon tot persoon, dat dat op behandel niveau dat natuurlijk lastig te voorspellen blijft, hoe iemand op iets gaat reageren. En dat is natuurlijk uit mijn perspectief als wetenschapper, niet direct je eerste noodzaak, de persoonlijke behandeling verder vooruit helpen, maar ook in zijn algemeenheid iets proberen te begrijpen en in de toekomst wordt dat dan uitgewerkt hopelijk. Ik denk wel dat je op een ander niveau kijkt. Dat een psychiater meer geïnteresseerd is in de vraag hoe doe ik dat voor deze persoon en welke maatstaven kan ik gebruiken om te bepalen welke behandeling voor deze persoon de juiste is, terwijl ik dat veel meer vanuit de algemeenheid zie, van dit soort symptomen hangt samen met die of die afwijking het lichaam of in het gedrag of weet ik veel wat. Daar zitten dus nog heel veel stappen tussen in, dus ja. En het is nu nog heel erg dat iedereen zijn eigen niche heeft, waar-i mee bezig is. En misschien kan dat ook niet anders hoor. Misschien is dat juist ook positief.
I: Loop je daar wel eens tegenaan?
R2: Nee ik denk juist niet. Omdat iedereen focust zich op waar voor hun de motivatie ligt en voor mij is dat heel erg in het begrijpen hoe iets komt en niet zo in het direct kunnen oplossen daarvan. Het is natuurlijk wel ideaal als men een link kan maken naar wat daar dan wel een oplossing voor is. Maar mijn idee, van mijn baan, is begrijpen waar iets vandaan komt. En natuurlijk zit er wel in je hoofd dat dat een opstap is, met als doel een oplossing voor een
A
PPENDIX- 84 -
probleem vinden. Maar mijn eerste prioriteit ligt bij uitvinden wat er gebeurt. En dat is natuurlijk een hele andere insteek dan artsen die kijken hoe kan ik deze persoon beter maken. Dat is ook een beetje een persoonlijkheid verschil, en dat lijkt me positief. Het zou voor mij frustrerender zijn om behandeling te moeten geven, en ik denk dat het voor veel artsen andersom geldt.
Third Interview:
Date: 26 may
[3.1] & [3.2]
Interviewer: Wat trekt je in onderzoek?
R3: Ik vind behandeling praktijk ook heel leuk. Maar wat me trekt in onderzoek is dat je zou kunnen bijdragen aan behandeling, verbetering. Een nieuwe meer efficiënte behandeling. In plaats van, en dit klinkt misschien een beetje flauw, dat je iets uitvoert wat iemand al heeft bedacht. Dan lijkt het me veel leuker om aan die oplossing te werken.
I: En waarom gedragsonderzoek?
R3: Ik merk dat in de vragen die ze onderzoeken. Ik heb bijvoorbeeld helemaal niets met hersenen en hersen structureren. Ik vind het wel leuk om te horen, leuk om te lezen maar het is niet iets waar ik mijn levens werk van zou willen maken. En wat dat betreft zit ik gewoon veel meer in de gedragsdata. Dat vind ik gewoon leuker om te onderzoeken. Ja, zo merk je dat wel in de onderzoeksvragen die mensen oppakken.
I: Waarom geen hersenonderzoek?
R3: Het is niet dat ik er niets in zie. Ik vind het ook wel interessant. Het is gewoon dat die gedragsdata omdat naar mijn idee – en het is echt een idee, ik kan het niet onderbouwen met data, met dit of dat, maar het is veel concreter.
I: Is er een verschil tussen hersenonderzoek en gedragsonderzoek? Is gedragsonderzoek bijvoorbeeld meer gericht op de praktijk?
R3: Ik weet het niet. Het is voor mij persoonlijk om die link te leggen tussen kijk hier gebeurt dit in de hersenen en hop dit heeft de patiënt eraan. Die stap naar de klinische praktijk vanuit hersen onderzoek is voor mijn idee veel groter dan van gedragsdata naar klinische praktijk. Iemand doet zo, zo relegeren we de interventie, de data zegt dit, zo kunnen we dat in de behandeling gebruiken. Dat is voor mij een veel kleinere stap dan dit gebeurt er in de hersenen op deze manier wordt het gedrag beïnvloed op deze manier zouden we dat in de praktijk kunnen toepassen, dat is een veel langere stap, nu stap ik wel dat al het gedrag beïnvloed wordt door de hersenen etc. en dat het ook gewoon belangrijk is om te onderzoeken. En vindt dat laatste stukje gewoon veel concreter.
I: Is de hersenonderzoeker meer op zoek naar onderliggende oorzaken?
R3: Misschien wat genuanceerder dan dat, maar het is wel de richting die ik op wil. Voor de patiënt maakt het uiteindelijk niet zo veel uit, of er nou een andere hersenstructuur gestimuleerd wordt, dat is niet zo van belang. Zo lang de therapie maar werkt.
AT
HREAD THROUGH THEL
ABYRINTH- 85 -
R3: Je kunt natuurlijk, en ik ga hier mee met je aanname dat data beter te verzamelen is. Als we dan weer even op het biologische aspect van het onderzoek focussen, dat we nu bloed onderzoek kunnen doen en dat we daar hormoonwaarde uit kunnen halen, en aan de hand van die waarde kan je misschien wat zeggen over stressniveaus, wat je 20 jaar eerder aangenomen had.
[3.3]
R3: Dus we hebben nu meer meet instrumenten waarvan we weten dat ze meten wat we dat ze willen meten. Die hadden we een x aantal jaar geleden niet, dus kunnen we nu op betrouwbaardere manier de data rapporteren. Ja dat denk ik. Het onderzoek gaat tegenwoordig superhard en er zijn steeds meer manieren van data verzamelen. Bijvoorbeeld Christianne heeft je vast verteld over haar mobile apps? Dat gaat dus allemaal super snel en is heel nieuw. En daarin komt nieuwe data naar voren die je in zelf rapportage niet naar voren haalt. Je kan heel precies meten wanneer iemand een app heeft aangezet, wat mensen hebben gedaan, wanneer die weer uitgaat. Dan weet je iets wat je een paar jaar geleden gewoon moest uitgaan van wat mensen rapporteerde achteraf. Ja natuurlijk is dat veel nauwkeuriger veel betrouwbaarder dan vroeger. Maar aan de andere kant kan ik ook weer begrijpen dat patiënten deelnemers weer heel erg iets hebben van ‘ja, hoeverre is het dan inbreuk op privacy?’ etc.
I: Kom je dat tegen.
R3: Nee maar de mensen die meedoen aan het onderzoek zijn allemaal vrijwilliger, het is allemaal niet verplicht. Als ze problemen hebben zullen ze geen toestemming geven voor deelname. I: Zijn de middelen om gegeven te verzamelen beter geworden?