Mirjam de Klerk en Alice de Boer
1.1 Achtergrond
Koning Willem-Alexander signaleerde in zijn eerste troonrede dat de klassieke verzorgings-staat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Aan iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en
omgeving. Uit eerdere publicaties weten we dat wat betreft de onderlinge hulp er heel veel mensen actief zijn. De laatste gedetailleerde gegevens over mantelzorg zijn afkomstig uit 2007 (De Boer et al. 2009; De Boer en De Klerk 2013; Oudijk et al. 2010).1 Toen gaf ongeveer 27% van de volwassen Nederlanders in het jaar voorafgaand aan de enquête mantelzorg (Oudijk et al. 2010). Circa 8% was actief in vrijwilligerswerk in de verzorging, waarbij verzor-ging zeer breed werd opgevat en bijvoorbeeld ook het collecteren voor de zorg meetelde (De Boer en De Klerk 2013).
Sinds 2007 is er veel veranderd in de zorg. Zo is in 2007 de Wet maatschappelijke onder-steuning (Wmo) ingevoerd en met ingang van 1 januari 2015 een nieuwe Wmo (Wmo 2015).
In de Wmo wordt als uitgangspunt gehanteerd dat gemeenten eerst kijken wat mensen zelf dan wel met hulp van hun sociale omgeving kunnen doen. In aanvulling daarop voor-zien gemeenten in ondersteuning. Ook zijn na 2007 allerlei veranderingen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (awbz) doorgevoerd, waardoor mensen met lichte beperkin-gen minder aanspraak kunnen maken op intramurale zorg of professionele begeleiding dan voor die tijd (Plaisier en De Klerk 2015).2 Per 1 januari 2015 zijn nog meer hervormingen doorgevoerd (zie § 1.2).
Naast wijzigingen in beleid hebben er ook demografische veranderingen plaatsgevonden.
Zo is tussen 2007 en 2015 het aantal 65-plussers, een groep die relatief veel hulp ontvangt, toegenomen van 2,4 miljoen naar 3 miljoen mensen, een stijging van 27%. De omvang van de potentiële beroepsbevolking, een groep die relatief veel informele hulp geeft, is tussen 2007 en nu ongeveer gelijk gebleven.3 Deeg wijst erop dat in de afgelopen twintig jaar het aandeel 80-plussers (van wie de meerderheid behoefte heeft aan zorg) steeg, terwijl het aandeel 45-64-jarigen is gedaald.4
Door de veranderingen in het beleid en de demografie zijn de cijfers over informele hulp gedateerd. Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (vws) schetst het Sociaal en Cultureel Planbureau (scp) een recent beeld van de informele zorg.
Dit doen wij aan de hand van een grootschalig bevolkingsonderzoek op basis van enquêtes (zie § 1.4), een aanpak die past binnen een rijke traditie van het informele zorgonderzoek bij het scp.
Wat is informele hulp?
Bij informele hulp gaat het zowel om hulp die mensen aan elkaar geven vanwege de onderlinge band die zij hebben (mantelzorg) als om vrijwilligerswerk op het terrein van zorg en ondersteuning. Het gaat dus om alle ondersteuning vanwege
gezondheids-redenen5 die rechtstreeks ten goede komt aan degene die hulp nodig heeft en die niet door beroepskrachten wordt gegeven (zie ook De Klerk et al. 2014). Voorbeelden zijn begelei-ding bij het regelen van afspraken of aanvragen van ondersteuning, vervoer, hulp bij het huishouden, persoonlijke verzorging of administratieve hulp.6 Het gaat daarbij in principe om onbetaalde hulp. Deze afbakening van informele hulp sluit aan bij definities die buiten Nederland worden gehanteerd (Canadian Caregiver Coalition 2001; Triantafillou et al.
2010).
Mantelzorg wordt in artikel 1.1.1 van de Wmo 2015 omschreven als ‘hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie (en beschermd wonen, opvang, jeugdhulp en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet), die recht-streeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt ver-leend in het kader van een hulpverlenend beroep' (Staatsblad 2014b). Tevens volgt uit de Wmo 2015 dat mantelzorg hulp is die verder gaat dan de zogenoemde gebruikelijke hulp.
Dit laatste is de ‘hulp die naar algemeen aanvaarde opvattingen in redelijkheid mag wor-den verwacht van de echtgenoot, ouders, inwonende kinderen of andere huisgenoten’
(Staatsblad 2014b). De gemeente kan in de verordening, met inachtneming van de hiervoor genoemde definitie, nader invullen wat zij in dit kader verstaat onder gebruikelijke hulp (tk 2013/2014d: 28). Een deel van de mantelzorgers helpt mensen die in een zorginstelling verblijven (Broese van Groenou 2010).
Vrijwilligers worden in de Wmo wel genoemd, maar niet nader gedefinieerd. In dit onder-zoek richten we ons alleen op vrijwilligers die actief zijn in de zorg en ondersteuning.
Zij worden wel omschreven als ‘vrijwilligers die onbetaald en onverplicht werkzaamheden verrichten in georganiseerd verband voor anderen die zorg en ondersteuning nodig heb-ben en met wie ze – bij de start – geen persoonlijke relatie hebheb-ben’ (Scholten et al. 2011).
De focus op ‘de georganiseerde vrijwilliger’ is vooral van belang als het gaat om juridische aspecten. Een organisatie is aansprakelijk voor de vrijwilligers die aangesloten zijn bij die organisatie. In deze publicatie definiëren we vrijwilligers breder en betrekken we ook vrij-willigerswerk in ongeorganiseerd verband in het onderzoek. Dit doen we omdat eerder bleek dat er mensen zijn die vrijwilligerswerk in de zorg doen zonder tussenkomst van een organisatie. Nieuwe vormen van vrijwilligerswerk zijn bijvoorbeeld burgerinitiatieven (losse organisatievormen met beperkte doelen, vaak gericht op de directe omgeving, zie Hurenkamp et al. 2006; Van den Berg et al. 2011), kortlopende initiatieven zoals het jaarlijks terugkerende nldoet of online vrijwilligerswerk zoals chatten via de kindertelefoon of online communiceren met een maatje (Boss et al. 2011; Meijs et al. 2011; Van Baren et al.
2011). Andere vormen zijn een digitaal prikbord voor vraag en aanbod van vrijwillige dien-sten. Soms ontstaan ‘lets’ (lokale economische transactiesystemen), waar mensen tijd, geld en vaardigheden met elkaar ruilen, of projecten waarin mensen klusjes voor elkaar doen en elkaar zorg leveren (rmo 2013). Vanwege de leesbaarheid spreken we soms over
‘zorgvrijwilligers’ of ‘vrijwilligers’ in plaats van ‘vrijwilligers op het terrein van zorg en ondersteuning’.
Samenvattend gaat het in deze publicatie om ‘alle hulp aan mensen met uiteenlopende gezondheidsproblemen (niet in het kader van een beroep)’, dus om zowel mantelzorg als vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning. Voor een overzicht van verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk zie onder meer De Boer en De Klerk (2013), Kensen (2007), Touwen et al. (2013) en hoofdstuk 2. Overigens is de grens tussen mantelzorg en vrijwilli-gerswerk niet altijd scherp te trekken, zeker niet als men ook het vrijwillivrijwilli-gerswerk dat niet via een organisatie wordt gedaan meeneemt. Zo kan iemand hulp geven aan iemand in de straat die hij voorheen nauwelijks kende en kunnen vrijwilligers na verloop van tijd vrien-den worvrien-den met de hulpbehoevende en tevens buiten het vrijwilligerswerk om helpen.
We hanteren in deze publicatie in het algemeen de term informele hulp en niet de term informele zorg, hoewel deze laatste term gangbaar is in beleidsbrieven en eerdere scp-rapporten. We doen dat omdat mensen bij de term informele zorg vaak alleen denken aan huishoudelijke en persoonlijke verzorging (De Klerk et al. 2014), terwijl het ook gaat om maatjesprojecten, ondersteuning bij dagactiviteiten of vervoer. Als in deze publicatie wordt gesproken over (informele) zorg, vatten we dat op als een onderdeel van (informele) hulp.
1.2 Beleid ten aanzien van zorg en ondersteuning
Voordat we ingaan op het onderzoek (zie ook § 1.4) schetsen we een beeld van het beleid op het terrein van zorg en ondersteuning. Toen het onderzoek plaatsvond, waren de Wmo uit 2007 en de awbz nog van kracht. Wel maakten veel gemeenten en organisaties zich al op voor de situatie na 2014 en valt niet uit te sluiten dat dit in de onderzoeksperiode heeft geleid tot bijstellingen in de uitvoering. We gaan hier in op zowel algemene ontwikkelingen in zorg en ondersteuning als specifiek beleid dat gericht is op ondersteuning van informele hulpverleners. Ook beleid dat gericht is op het vergemakkelijken van de combinatie arbeid en zorg komt aan bod.
1.2.1 Hervorming langdurige zorg
Het kabinet heeft in een Kamerbrief over de hervorming van de langdurige zorg geschetst hoe zij de langdurige zorg wil hervormen (tk 2012/2013a). Aanleiding voor die hervorming is de constatering dat de eisen die we aan de langdurige zorg stellen veranderen. Zo willen mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen.7 Daarnaast zijn hervormingen nodig vanwege de financiële houdbaarheid. Het kabinet verwacht dat gemeenten een gro-ter beroep kunnen doen op de eigen mogelijkheden van mensen en hun sociale netwerk en dat zij door gebruikmaking van algemene en maatwerkvoorzieningen, de ondersteuning met een beperkter budget kunnen uitvoeren dan de rijksoverheid. Er is bijvoorbeeld in 2015 32% minder budget beschikbaar voor hulp bij het huishouden (ek 2013/2014). Daar-naast verwacht het kabinet dat gemeenten de zorg en ondersteuning passender – beter in aansluiting op behoeften en mogelijkheden van zorgbehoevende en het sociale netwerk –
kunnen vormgeven. In de derde plaats beoogt het kabinet de betrokkenheid van mensen te vergroten. Er wordt dan gesproken over de ‘activerende verzorgingsstaat’: de overheid spoort burgers aan om een actievere bijdrage te leveren aan de zorg en om zich op te stel-len als ‘affectieve burgers’: mensen die betrokken zijn en bereid zijn voor elkaar te zorgen (Verhoeven en Tonkens 2013; wrr 2006). Het kabinet verwacht dat hulpbehoevenden een groter beroep doen op hun sociale netwerk en vrijwilligers. De regering zet daarom in op het versterken van de positie van mantelzorgers en vrijwilligers, op het verlichten van mantelzorg en vrijwilligerswerk en op het beter verbinden van informele en formele onder-steuning en zorg (zie ook § 1.2.2).
Met ingang van 1 januari 2015 is niet alleen de Wmo 2015 ingevoerd en daarmee de Wmo uit 2007 vervallen, maar is ook de awbz opgeheven. Sindsdien valt de intramurale zorg onder de Wet Langdurige Zorg (wlz) en kunnen mensen zich voor begeleiding, beschermd wonen en kort verblijf ter ontlasting van mantelzorgers richten tot de gemeente (Wmo).
Persoonlijke verzorging en verpleging vallen voor een groot deel onder de Zorgverzeke-ringswet; een klein deel van de persoonlijke verzorging valt onder de Wmo.
De Wmo (2007 en 2015)
De Wmo en de Wmo 2015 hebben beide onder meer als doel de redzaamheid en de partici-patie te vergroten en mensen die dat nodig hebben ondersteuning te bieden. Daarnaast beoogt de Wmo 2015 te bevorderen en ondersteunen dat mensen zo lang mogelijk in hun eigen leefomgeving kunnen wonen. In de Wmo 2015 is de term ‘maatwerkvoorziening’
geïntroduceerd. Om een maatwerkvoorziening toe te kennen dient de gemeente een onderzoek te doen om vast te stellen of er ondersteuning nodig is en zo ja, welke.
De gemeente moet daarbij kijken naar de mogelijkheden om met mantelzorg of hulp van andere personen uit het sociale netwerk te komen tot verbetering van zelfredzaamheid of participatie, en daarbij ook de behoefte aan ondersteuning en de belastbaarheid van de mantelzorger betrekken. Staatssecretaris Van Rijn stelt dat mantelzorg niet kan worden verplicht (tk 2012/2013a).
De vraag wat mantelzorgers kunnen betekenen was al opgenomen in de Wmo 2007, maar de vraag of mantelzorgers ondersteuning nodig hebben, is nieuw. Het gaat om een ver-sterking van de positie van de mantelzorger in de Wmo 2015. Wel zullen gemeenten scher-per moeten indiceren omdat er minder budget beschikbaar is. Zij zullen nog beter moeten nagaan in hoeverre mensen zichzelf kunnen redden met behulp van hun netwerk of met behulp van algemene en collectieve voorzieningen, voordat zij maatwerkvoorzieningen inzetten.
awbz en wlz
Tussen 1968 en 2014 konden mensen die (langdurige) zorg nodig hadden, deze krijgen via de awbz. Aanvankelijk ging het hierbij vooral om intramurale zorg, maar later vielen bij-voorbeeld de persoonlijke verzorging en verpleging en de begeleiding van mensen met beperkingen eveneens hieronder.8
Sinds 1 januari 2015 is de Wet langdurige zorg (Wlz) van kracht en de awbz vervallen. In de Wlz is het uitgangspunt dat de langdurige zorg beschikbaar blijft voor mensen die perma-nent toezicht of 24-uurs zorg nodig hebben. Ook voor Wlz-gerechtigden blijft hulp van mantelzorgers belangrijk: ‘Het is gewenst dat mantelzorgers en vrijwilligers nauw betrok-ken blijven, ook wanneer iemand zijn eigen omgeving verlaat om in een meer beschermde omgeving zoals een instelling te gaan wonen.’ De betrokkenheid van mantelzorgers en vrijwilligers zou een vast onderdeel van de zorgplanbespreking moeten zijn, zo is te lezen in de Memorie van Toelichting bij de Wlz (tk 2013/2014e).
1.2.2 Ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers
Gemeenten waren in het kader van de Wmo uit 2007 al verplicht om ondersteuning aan mantelzorgers en vrijwilligers te bieden. In de Wmo 2015 is de positie van de mantelzorger verder versterkt (Staatsblad 2014). Zo dient de mantelzorger bij het onderzoek van de hulpvraag van de cliënt te worden betrokken. Niet alleen om te horen wat die mantel-zorger eventueel bijdraagt aan de zorg, maar ook wat die daarbij zelf aan ondersteuning nodig heeft om die rol te kunnen (blijven) vervullen. De maatregelen die gemeenten tref-fen ter bevordering van mantelzorg en vrijwilligerswerk en ter ondersteuning van mantel-zorgers en vrijwilligers dienen zij neer te leggen in het beleidsplan van de gemeente
(Staatsblad 2014). Ook moeten gemeenten vanaf 1 januari 2015 zorg dragen voor de jaar-lijkse waardering van mantelzorgers van ingezetenen in hun gemeente.
In de beleidsbrief over informele zorg, Versterken, verlichten, verbinden, signaleert staats-secretaris Van Rijn van vws dat al veel mensen actief zijn als mantelzorger of vrijwilliger, maar dat de inzet van de mantelzorger nog belangrijker zal worden: ‘Wanneer mensen lan-ger in hun omgeving willen blijven wonen, zal er ook meer van die omgeving worden gevraagd’ (tk 2012/2013a). Vanwege de grotere rol van mantelzorgers en vrijwilligers wil de overheid de informele hulp beter verbinden met de formele hulp. Centraal staat dat
mantelzorgers en vrijwilligers niet overvraagd en overbelast moeten raken. Het gaat om:
– het versterken van de positie van de informele zorgverlener in Wmo (2015) en Wlz en daarmee bevorderen dat gemeenten en beroepskrachten integraal kijken naar de mogelijkheden en (ondersteunings-)behoeften van cliënt en hun sociale netwerk;
– het verlichten van de mantelzorgers en vrijwilligers zodat ze hun zorg- en onder-steuningstaken goed kunnen volhouden;
– het beter verbinden van informele en formele zorg en ondersteuning zodat een meer integraal hulp- en ondersteuningspakket voor cliënt, mantelzorger en vrijwilliger wordt gerealiseerd (tk 2012/2013a).
Later werd hier door de uitvoeringspraktijk een vierde punt aan toegevoegd: het vinden van mantelzorgers (Movisie 2014a).9 Ook uit het scp-rapport Informele hulp geboden bleek dat gemeenten en mantelzorgers elkaar niet altijd weten te vinden (De Klerk et al. 2014).
Eind 2014 hebben circa 35 partijen uit zorg, welzijn en gemeenten op verzoek van het ministerie van vws de Toekomstagenda Informele zorg en ondersteuning opgesteld. Hierin wor-den belangrijke thema’s met betrekking tot het ondersteunen van mantelzorgers en
vrij-willigers verder uitgewerkt (vws 2014). Men gaat bijvoorbeeld in op ‘vrijvrij-willigers nieuwe stijl’ (tk 2013/2014b).10
In juni 2015 kwam de staatssecretaris met een voortgangsbrief gericht op de actielijnen versterken, verlichten en verbinden (tk 2014/2015a). Hierin wordt onder meer aandacht besteed aan het ondersteuningsaanbod dat gemeenten bieden en aan de samenwerking tussen formele en informele hulp.
Samenwerking formele en informele hulp
Door een sterkere nadruk op onderlinge hulp wordt het belangrijker om de formele en informele zorg goed op elkaar af te stemmen. Waren professionals eerder gewend vanuit hun eigen deskundigheid en inzicht zorg te verlenen, nu worden ze geacht meer samen te werken met de informele zorgverleners en meer acht te slaan op diens mogelijkheden en ondersteuningsbehoefte. In de beleidsbrief Versterken, verlichten en verbinden wordt dit als volgt verwoord: ‘Door integraal te kijken naar de cliënt en zijn sociale netwerk kan maat-werk worden geleverd voor het hele systeem. Wat kunnen mensen zelf? En wat is er aan-vullend nodig om het zo goed mogelijk zelf te kunnen doen?’ (tk 2012/2013a). In de Toekomstagenda Informele zorg en ondersteuning wordt uitgebreid aandacht besteed aan de mogelijkheden om het samenspel van informele en formele zorg te verbeteren (vws 2014).
Naar aanleiding van de motie van Van der Staaij c.s. heeft staatssecretaris Van Rijn beslo-ten om extra geld in te zetbeslo-ten voor het verbeteren van de samenwerking tussen mantel-zorger en de formele zorg (tk 2013/2014f). Dit heeft onder meer geleid tot het programma In voor mantelzorg (Scholten en Peters 2015). Het doel van dit programma, waaraan ruim 80 uiteenlopende organisaties in de zorg meewerken, is het versterken van de onder-steuning van en samenwerking met mantelzorgers in zorgorganisaties.
1.2.3 Arbeid en zorg
Op het terrein van arbeid is het overheidsbeleid erop gericht om deelname te laten toene-men. Zo zouden meer vrouwen moeten gaan werken (tk 2010/2011) en zouden ouderen langer aan het werk moeten blijven. Om dit laatste te bereiken wordt de aow-leeftijd ver-hoogd van 65 jaar naar 67 jaar (Staatsblad 2012). Een stijgende arbeidsdeelname kan ertoe leiden dat meer mensen geconfronteerd worden met de vraag of en hoe hun werk is te combineren met mantelzorg.
Beleidsmakers wijzen regelmatig op het grote maatschappelijke belang van een goede balans tussen betaald werk en zorgtaken. Ging aanvankelijk vooral aandacht naar de com-binatie van betaalde arbeid en zorg voor kinderen, nu richt de belangstelling zich ook op mantelzorg. Sinds 2000 hebben werknemers meer mogelijkheden voor inkorting van de arbeidsduur gekregen. Daarnaast is er sinds 2001 het recht op kortdurend verlof; het loon wordt dan voor (minstens) 70% doorbetaald. Sinds 2005 kunnen werknemers aanspraak maken op langdurend verlof, dit verlof is onbetaald. De wettelijke verlofvormen zijn gere-geld in de Wet Arbeid en Zorg (wazo).
De overheid streeft er dus naar om de combinatie van arbeid en zorg zo veel mogelijk te vergemakkelijken. In 2013 verwoordt minister Asscher deze ambitie als volgt: ‘Voorkomen
moet worden dat de toenemende druk leidt tot automatische keuze door vrouwen om minder te gaan werken’ (tk 2012/2013b). Eind 2013 heeft er een brede Arbeid- en zorg-bijeenkomst plaatsgevonden. Het kabinet besloot daarna om in te zetten op de volgende vier thema’s:
1 afspraken op de werkvloer over het combineren van arbeid en mantelzorg (‘maat-werk’);
2 een wettelijk stelsel van verlofregelingen dat aansluit bij de veranderende behoeften in de maatschappij;
3 randvoorwaarden, zoals goede en betaalbare kinderopvang en flexibele openings-tijden;
4 verdeling van zorgtaken tussen mannen en vrouwen (tk 2013/2014c).
Per 1 juli 2015 zijn zowel kortdurend als langdurend verlof uitgebreid tot zorg voor een huisgenoot, tweedegraads familielid of anderen in de sociale omgeving. Voorheen kon alleen zorgverlof worden opgenomen voor een zieke partner, ouder of kind. Ook kan vanaf dat moment langdurend zorgverlof worden opgenomen voor de zorg voor een hulp-behoevende. Het hoeft dus niet te gaan om een levensbedreigende zorgsituatie.
Op 14 april 2015 heeft de Eerste Kamer ingestemd met het initiatiefwetsvoorstel ‘Flexibel Werken’, waarin is vastgelegd het recht van werknemers om aanpassing van tijdstip en/of plaats waar gewerkt wordt aan te vragen (ek 2014/2015). De werkgever dient een verzoek om aanpassing van de arbeidsplaats in overweging te nemen en hierover te overleggen met de werknemer als het verzoek wordt afgewezen. Dat laatste mag alleen als er sprake is van zwaarwegende bedrijfs- of dienstbelangen.
1.3 Vraagstelling
Tijdens de vaststelling van de begrotingsstaten van het ministerie van vws voor 2013 is de motie van kamerlid Bergkamp c.s. aangenomen. Hierin wordt gevraagd om het scp een onderzoek te laten doen naar de huidige stand van zaken van informele zorg (aard,
omvang, kwaliteit en belasting) en naar de functie die de informele zorg zou kunnen spelen in de veranderingen van de langdurige zorg (tk 2012/2013c).
Het ministerie van vws heeft het scp gevraagd om een dergelijk onderzoek in drie fasen uit te voeren. Deze publicatie vormt de weerslag van de derde fase: onderzoek naar de huidige stand van zaken in de informele hulp. In de eerste fase is een literatuurstudie verricht (De Boer en De Klerk 2013). Hieruit bleek dat er wel kennis is over de omvang van de infor-mele zorg en door wie er welke hulp wordt geleverd, maar dat deze gedateerd is.
Ook bleek uit dat onderzoek dat er weinig bekend is over de afwegingen die mensen maken om al dan niet (meer) informele zorg te geven. Daarom heeft het scp in de tweede
Ook bleek uit dat onderzoek dat er weinig bekend is over de afwegingen die mensen maken om al dan niet (meer) informele zorg te geven. Daarom heeft het scp in de tweede