7. Het gebruik van de instrumenten in een andere context
7.1. Inleiding
In de vorige hoofdstukken is ingegaan op de ontstaansgeschiedenis, theoretische achtergrond en inhoud van de instrumenten SPREUK, SAIL en SPIRIT. Vanuit deze informatie wordt in dit hoofdstuk ingegaan op de specificiteit van de verschillende instrumenten voor de context waarin ze gebruikt zijn. Een instrument dat spiritualiteit in kaart kan brengen is idealiter namelijk een instrument dat breed inzetbaar is, volgens criteria voor spirituele screening die Van Laarhoven opstelde. Het instrument is dan niet beperkt inzetbaar voor een specifieke groep patiënten, zoals oncologische (ex-)patiënten, maar kan dan onder diverse groepen mensen gebruikt worden ongeacht lichamelijke en geestelijke gezondheid of religieuze oriëntatie.
Gekeken wordt daarom naar het doel dat gesteld is voorafgaand aan de ontwikkeling van het instrument, de groepen mensen waaronder onderzoek gedaan is, specificiteit in woordkeuze van de vragenlijst en wat de onderzoekers van de verschillende instrumenten zelf zeggen over de bruikbaarheid in andere contexten. Gekeken wordt ook of het instrument geschikt is om op basis hiervan hulp aan te bieden. De genoemde punten zullen aan bod komen voor de SPREUK(-P), dan voor SAIL en tot slot voor SPIRIT. 7.2. SPREUK
In het begin van de ontwikkeling van SPREUK is gesteld dat de vragenlijst in kaart kan brengen wat mensen zien als de impact van spiritualiteit en religiositeit op hun gezondheid en hoe ze omgaan met ziekte. Volgens de onderzoekers kan deze kennis tegelijkertijd zorgverleners helpen in het voorspellen van aspecten van psychosociale behoeften en het sensitief en passend reageren op patiënten. In 2005 is geconcludeerd dat de vragenlijst inderdaad bruikbaar is om patiënten te onderscheiden die meer behoefte hebben aan spirituele zorg dan anderen. (Büssing et. al., 2005).
In de loop der tijd is de doelstelling van SPREUK veranderd. Met SPREUK wordt nu het in kaart brengen van de houding ten opzichte van spiritualiteit en religiositeit beoogd. Om daadwerkelijk spirituele behoeften in kaart te brengen is een ander instrument ontwikkeld (SPNQ), die vaak in combinatie met SPREUK gebruikt wordt. De vraag is of de SPREUK gebruikt kan worden in een anamnese.
71 Afgaande op de bestudeerde literatuur is SPREUK gebruikt onder de volgende groepen patiënten:
Kankerpatiënten: n=529 (Büssing et. al., 2004, 2005d, 2013; Büssing en Koenig, 2008). Patiënten met Multiple Sclerose: n=54 (Büssing et. al., 2004, 2005b; Büssing en Koenig, 2008).
Patiënten met chronische pijn: n=917 (Büssing et. al., 2009, 2013).
Patiënten met chronische ziekten: n=180 (Büssing et. al., 2004, 2005b; Büssing en Koenig, 2008).
Patiënten met acute ziekte: n=55 (Büssing et. al., 2004, 2005b; Büssing en Koenig, 2008).
Zoals het acroniem SPREUK in de naam doet vermoeden, (Spirituelle und
Religiöse Einstellungen und Umgang mit Krankheit) is het instrument ontwikkeld voor
gebruik onder patiënten. Er is geen onderzoek uitgevoerd onder gezonde controlegroepen. In een cross-sectionele studie is SPREUK-P ook onder psychiatrische patiënten afgenomen. SPREUK is alleen gebruikt binnen de context van ziekenhuizen.
Iteminhoudelijk hoeft de vragenlijst niet aangepast te worden voor gebruik bij psychiatrische patiënten. Het enige twistpunt is of het bij alle psychiatrische patiënten passend is om dezelfde manier te refereren aan ‘mijn ziekte’ zoals nu gebeurt in SPREUK. Afhankelijk van de aard van een psychiatrische ziekte kan het passender zijn om te refereren aan mijn aandoening of stoornis. Omdat de SPREUK inhoudelijk verder sterk gericht is op de invloed van spiritualiteit en religiositeit op (de omgang met) ziekte en andersom, is het instrument niet direct geschikt voor gebruik onder ‘gezonde’ Nederlanders. Daarvoor is het nodig om minstens zes items te verwijderen of aan te passen waarin gerefereerd wordt aan ‘mijn ziekte’. De SPREUK is daarom zeker specifiek te noemen en laat zich, behalve in de context van psychiatrie, niet gemakkelijk veralgemeniseren naar een instrument dat breder inzetbaar is. Verder verwijst SPREUK expliciet naar spiritualiteit en/of religiositeit. Omdat mensen zelf kunnen invullen wat zij onder deze begrippen verstaan, zijn deze vragen algemeen toegankelijk voor mensen van diverse religieuze en/of culturele achtergronden. Tegelijkertijd is de het vraag of op deze manier zinvolle resultaten verkregen worden doordat mensen een zeer verschillende invulling kunnen geven aan deze begrippen.
Vanuit praktisch oogpunt is SPREUK, met vijftien items, aan de lange kant voor gebruik in een anamnese. Op dit moment wordt alleen de SPNQ en dus niet SPREUK gebruikt als screening. Er wordt alleen gekeken naar behoeften. Het is discutabel of uit
72 moet worden gegaan van behoeften om zorg in de spirituele dimensie aan te bieden aan patiënten. Mensen geven immers zelden aan dat ze behoefte hebben aan bijvoorbeeld geestelijke verzorging, maatschappelijk werk of een psycholoog (Hijweege en Smeets, 2010). De houding ten opzichte van spiritualiteit en religiositeit en de ervaren invloed ervan op de omgang met ziekte kan aanleiding geven tot een gesprek om te verkennen of er een vervolgtraject nodig of wenselijk is. SPREUK kan hiervoor in een aangepaste versie geschikt zijn. Of dit in de praktijk inderdaad zinvolle verwijzingen geeft voor spirituele zorg moet dan onderzocht worden. Verder lijkt SPREUK geschikt om onderzoek te doen naar de invloed van spirituele zorg wanneer het instrument gebruikt wordt in een voor- en nameting. Zeker voor de geestelijke verzorging is het interessant om te kijken of de houding en invloed (ten opzichte) van spiritualiteit verandert na een aantal gesprekken hierover.
7.3. SPREUK-P
Het doel van SPREUK-P is het in kaart brengen van de frequentie van deelname aan verschillende vormen spirituele en religieuze praktijken en het ervaren belang ervan. Deze praktijken worden gezien als onderdeel van spiritualiteit en religiositeit, maar worden nadrukkelijk onderscheiden van de houding en overtuigingen die onderzocht worden met SPREUK.
SPREUK-P is gebruikt onder de volgende groepen patiënten: Kankerpatiënten: n= 201 (Büssing et. al., 2005; Büssing en Koenig, 2008).
Patiënten met Multiple Sclerose: n= 343 (Büssing et. al., 2005, 2014; Büssing en Koenig, 2008).
Patiënten met Depressiviteit: n= 101 (Büssing et. al., 2014).
Patiënten met andere psychiatrische stoornissen: n= 147 (Büssing et. al., 2014).
Patiënten met chronische ziekten: n= 152 (Büssing et. al., 2005; Büssing en Koenig, 2008). Patiënten met acute ziekten: n= 36 (Büssing et. al., 2005; Büssing en Koenig, 2008). Patiënten met chronische pijn: n= 580 (Büssing et. al., 2009).
Ook deze vragenlijst is ontworpen voor gebruik in een klinische context en is niet getest onder een groep gezonde mensen. Dat is opvallend, aangezien in SPREUK-P geen enkele verwijzing te vinden is naar ziekte. De vragenlijst is weinig specifiek gericht op één bepaalde context en is daarmee gemakkelijk te gebruiken in andere contexten, ook om spirituele en religieuze praktijken bij gezonde mensen te onderzoeken.
73 Voor een anamnese in de spirituele dimensie is deze vragenlijst niet geschikt, aangezien het gebruik van alleen deze vragenlijst weinig informatie geeft over spiritualiteit. De frequentie van praktijken levert vooral in combinatie met andere instrumenten inzichten op over de spiritualiteit en religiositeit van mensen en de wenselijkheid van zorg in de spirituele dimensie. Het gebruik van SPREUK-P kan wel bruikbare informatie opleveren wanneer het ziekenhuis wil inventariseren tot welke praktijken mensen in het ziekenhuis graag toegang willen hebben.
7.4. SAIL
Deze vragenlijst is ontwikkeld om onderzoek te kunnen doen naar spiritualiteit onder zowel religieuze als niet-religieuze mensen. In de ontwikkeling van SAIL is onderzoek gedaan onder de volgende groepen mensen:
Studenten: n= 950
Gezonde populatie: n= 118.
Gezonde geïnteresseerden: n= 348. Curatieve kankerpatiënten: n= 153. Palliatieve kankerpatiënten: n= 66. (De Jager Meezenbroek et. al., 2012).
Het instrument brengt aspecten van spiritualiteit in kaart die vooral voor patiënten en hun omgang met consequenties van hun ziekte belangrijk zijn. Tegelijkertijd wordt spiritualiteit als universele ervaring in kaart gebracht. De vragenlijst bevat geen verwijzing naar ziekte en is dan ook geschikt voor gebruik onder zowel gezonde groepen mensen als binnen een klinische context. Opvallend is wel dat de schaal spirituele activiteiten behoorlijk toegespitst is op religie, hoewel het zich vaak richt op algemene spirituele ervaringen en gedrag, de schaal is duidelijk specifieker dan de praktijken gemeten door SPREUK-P. Dit kan tot resultaat hebben dat de lijst minder toepasbaar is onder diverse groepen gelovige mensen.
Volgens de onderzoekers helpt de kennis die met het instrument verkregen wordt psychosociale werkers in ziekenhuizen om adequatere spirituele steun te bieden. Er wordt niet over spirituele zorg, dimensie of geestelijk verzorgers gesproken. De vraag is of het instrument ook voldoende aanknopingspunten biedt om op basis van resultaten spirituele zorg te bieden wat toch meer omvat dan spirituele steun van verpleegkundigen. Momenteel
74 wordt de vragenlijst ook niet gebruikt om hulpverlening aan te passen aan de spiritualiteit van patiënten (M. Groot, 3 juni 2015). Nader onderzoek kan uitwijzen of hulpverlening naar aanleiding van de vragenlijst resulteert in zinvolle doorverwijzingen voor zorg in de spirituele dimensie. Het instrument is met 26 items waarschijnlijk echter te lang om op te nemen in een anamnese. Hiervoor zal onderzocht moeten worden of de vragenlijst ook verkort kan worden.
7.5. SPIRIT
Het doel van SPIRIT is het bieden van een instrument dat door basisbehandelaars gebruikt kan worden voor het detecteren van het spirituele aspect. Het opsporen van problemen en het inventariseren van zaken die om een nadere anamnese vragen. Hierbij maakt het instrument helder wanneer de zorgverlener eventueel zelf spirituele zorg kan verlenen en wanneer doorverwijzing naar gespecialiseerde geestelijk verzorgers nodig is. Met het model wordt geprobeerd het hele proces tot aan de eigenlijke begeleiding of behandeling zichtbaar te maken (Smeets, 2010). De SPIRIT is in het ontwikkelingsproces onder diverse populaties gebruikt. Het is getest onder:
Studenten: n= 79.
Palliatieve patiënten: n= 42. Cardiologische patiënten: n= 117. Psychiatrische patiënten: n= 80.
(Schrijver et. al., 2013; Respondentengroepen SPIRIT, Smeets 25 juni 2015; Resultaten controlegroep 7 april 2015; Resultaten screening SPIRIT 7 april 2015).
In de vragenlijst wordt slechts een keer ‘ziekte’ genoemd in: ‘waarom ik deze ziekte/pijn heb’. Hoewel het instrument duidelijk ontwikkeld is voor gebruik in een klinische context is het met een kleine aanpassing van deze vraag ook te gebruiken in andere contexten. Het woordgebruik wat betreft spiritualiteit en religiositeit is weinig specifiek. Er wordt zelfs geen enkele keer verwezen naar God of een hogere macht. Dit maakt dat het instrument inderdaad geschikt is voor gebruik bij mensen met een zeer diverse religieuze of spirituele achtergrond.
Momenteel vindt een pilot plaats met een korte versie van SPIRIT voor gebruik in anamnese. Daarnaast is ook onderzocht of verwijzing met behulp van SPIRIT zinvol is. (Smeets, 2015). Het instrument wordt daarmee direct gebruikt en geëvalueerd in de
75 praktijk. Het instrument is breed inzetbaar, ook in de anamnese. Hoewel de focus van het instrument op de klinische praktijk ligt, zou het mijns inziens mogelijk zijn de vragenlijst ook daarbuiten te gebruiken.
7.6. Samenvatting en conclusie
Van alle instrumenten is beschreven hoe geschikt de formuleringen, doelstelling en benadering zijn voor toepassing in een bredere context dan een klinische. Concluderend wordt een antwoord geformuleerd op de vraag: welke verschillen en overeenkomsten zijn er tussen de instrumenten wat betreft specificiteit en inzetbaarheid in andere contexten?
Gesteld kan worden dat de nadruk van alle instrumenten momenteel ligt op een klinische context. Het is mogelijk om de drie instrumenten breder te gebruiken, zoals in de psychiatrie of in een bepaalde buurt of gemeenschap. Daarin is echter een verschil zichtbaar, gekeken vanuit de vraagstelling en verwijzing naar ziekte is SAIL direct te gebruiken buiten de context van een ziekenhuis, voor SPIRIT zou maar één vraag aangepast moeten worden. SPREUK richt zich echter expliciet op omgang met ziekte. Uitbreiding naar de psychiatrie is daarom mogelijk maar moeilijker wordt het om dit instrument ook te gebruiken onder gezonde mensen. SPIRIT is het minst specifiek in religieus of spiritueel taalgebruik terwijl de onderzoekers in hun vragen verwoorden wat zij als aspecten van spiritualiteit en religiositeit verstaan. Bij SPREUK is de vragenlijst namelijk ook niet erg specifiek, waardoor de vragen minder eenduidig worden. Dit heeft te maken met de eigen invulling van begrippen als spiritualiteit en religiositeit die mensen in de SPREUK kunnen hanteren. Het is dan niet meetbaar wat iemand verstaat onder bijvoorbeeld ‘spirituele en/of religieuze bronnen’. SAIL kan ook als breed inzetbaar gezien worden, afgezien van de schaal spirituele activiteiten die erg specifiek te noemen is.
Het gebruik van de instrumenten in het ziekenhuis is niet voor alle instrumenten even vanzelfsprekend. Zoals net in hoofdstuk 5 duidelijk werd, worden er ook andere eisen gesteld aan een vragenlijst die gebruikt wordt in een anamnese of screening. De onderzoekers van SPIRIT voeren momenteel een pilot uit met een korte versie van het instrument als screeningsinstrument. De geschiktheid van de SPREUK en SAIL voor een screening ligt niet voor de hand. De instrumenten zouden erg aangepast en in elk geval verkort moeten worden, waarna pilots kunnen plaatsvinden om te kijken of het gebruik van de instrumenten op deze manier zinvolle informatie oplevert in de praktijk.
76