Distress, onderliggende problemen en een verwijswens bij patiënt en met kanker

In hoofdstuk 2 zijn de optimale DT-afkapwaardes voor patiënten met verschillende soorten kanker onderzocht. Op basis van de afkapscore kunnen patiënten opgespoord worden met klinisch verhoogde distress (case). Het doel van de studie was het onder- zoeken van de hypothese dat distress en de afkapwaarde afhankelijk zijn van het soort kanker en/of van het type behandeling. De effecten van sociaal-demografische en an- dere ziekte-gerelateerde variabelen op distress werden ook onderzocht. Een grote het- erogene groep van patiënten met kanker werd geïncludeerd (N=1340), variërend in sociaal-demografische en ziekte-gerelateerde kenmerken. De resultaten wezen uit dat patiënten met prostaatkanker minder distress rapporteren dan patiënten met borst-, spijsverterings-, long-, gynaecologische, hoofd/hals- en lever/hersenen/schildklier- kanker. Ook werd een lagere afkapwaarde van ≥4 op de DT gevonden bij patiënten met prostaatkanker in vergelijking met de afkapwaarde van ≥5 voor borst-, spijsver- terings-, gynaecologische en hoofd/hals-kankerpatiënten. Lagere distress bij patiënten met prostaatkanker leek deels gerelateerd aan de behandeling. Twee-derde van de prostaatkankerpatiënten hadden (nog) geen behandeling ontvangen maar bij hen werd het verloop van de ziekte afgewacht (ook wel “watchful waiting” genoemd) of patiënt- en ondergingen alleen een operatie of radiotherapie. Deze niet-intensief behandelde prostaatkankerpatiënten rapporteerden minder distress dan intensief behandelde prostaatkankerpatiënten (een behandeling die meer behelsde dan alleen een operatie of radiotherapie of “watchful waiting”) en dan intensief behandelde niet-prostaatkank- erpatiënten (een behandeling die meer inhield dan alleen een operatie). Opvallend is dat niet-intensief behandelde prostaatkankerpatiënten ook minder distress rap- porteerden dan niet-intensief behandelde niet-prostaatkankerpatiënten. Naast het hebben van een soort van kanker anders dan prostaatkanker, was een hogere distress score gerelateerd aan een behandeling die meer inhield dan alleen een operatie en jongere vrouwen bleken meer risico te lopen op hogere distress dan oudere vrouwen

538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019

Processed on: 13-12-2019 PDF page: 167PDF page: 167PDF page: 167PDF page: 167 167

Samenvatting

en dan mannen. De DT-afkapwaardes die in het huidige onderzoek zijn bepaald (≥4 of ≥5, afhankelijk van het soort van kanker en de intensiteit van de behandeling) kunnen worden gebruikt als een eerste screening op de aanwezigheid van klinisch verhoogde distress. Aangezien de sensitiviteit en specificiteit van de DT niet 100% zijn, kunnen de geïdentificeerde risicofactoren (een soort van kanker anders dan prostaatkanker, een intensievere behandeling dan alleen een operatie en het zijn van een jongere vrouw) verder helpen bij de identificatie van patiënten die het risico lopen op klinisch ver- hoogde distress. Deze informatie kan als leidraad dienen in de klinische besluitvorming welke patiënten te verwijzen naar psychosociale en/of paramedische zorg.

Het uiteindelijke doel van distress screening is om patiënten door te verwijzen naar passende psychosociale en/of paramedische zorg, indien nodig of gewenst, voor de behandeling van geïdentificeerde problemen. Er is echter geen sluitend bewijs voorhanden met betrekking tot de factoren die gerelateerd zijn aan het hebben van een verwijswens. Daarom is in hoofdstuk 3 gekeken naar de effecten van distress en problemen, sociaal-demografische en ziekte-gerelateerde variabelen en de sociale ste- un die patiënten ervaren op de verwijswens. Dezelfde grote heterogene groep patiënt- en als in hoofdstuk 2 is daarvoor gebruikt. Dertien procent van de patiënten wenste een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg, terwijl 21% een verwijzing overwoog. Voor vijf variabelen werd een onafhankelijk effect gevonden op het heb- ben van een verwijswens: patiënten die meer distress rapporteerden en/of meer prob- lemen in het praktische of emotionele domein, die ten tijde van het onderzoek een medische behandeling ondergingen (gerelateerd aan kanker) of recent waren gediag- nosticeerd, en patiënten die jonger waren, hadden vaker een wens om doorverwezen te worden. De mate van distress en de aanwezigheid van emotionele en praktische problemen leken betere voorspellers van een verwijswens dan sociaal-demografisch en ziekte-gerelateerde kenmerken en sociale steun. Dit is nog niet eerder aangetoond en suggereert dat de antwoorden op de Lastmeter bruikbaardere informatie verstrek- ken aan zorgverleners bij het nemen van beslissingen over wie te verwijzen dan alleen sociaal-demografische en ziekte-gerelateerde kenmerken en sociale steun. Patiënten met klinisch verhoogde distress (DT≥5) hadden een drie keer zo grote kans om een verwijswens te rapporteren dan patiënten met een score onder het afkappunt (DT<5). Echter, niet alle patiënten met klinisch verhoogde distress uitten een verwijswens en sommige patiënten met lage distress wensten een verwijzing. Dit kwam ook naar vor- en uit de bevinding dat variabelen die samenhangen met een hogere distress score (hoofdstuk 2) niet identiek zijn aan de variabelen die samenhangen met een verwi- jswens (hoofdstuk 3). Patiënten met prostaatkanker rapporteerden bijvoorbeeld mind-

538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019

Processed on: 13-12-2019 PDF page: 168PDF page: 168PDF page: 168PDF page: 168 168

Samenvatting

er distress dan patiënten met andere soorten kanker, terwijl het percentage patiënten met prostaatkanker dat een verwijzing wenste vergelijkbaar was met dat van patiënten met een niet-prostaat soort van kanker. Deze resultaten suggereren dat screening van distress behulpzaam is bij het identificeren van patiënten met een hoge symptoomlast, maar onvoldoende is om te bepalen wie extra zorg zou willen of nodig heeft, zelfs wanneer het wordt gebruikt in combinatie met de risicovariabelen die in hoofdstuk

3 werden geïdentificeerd. Dit onderstreept het belang van het bespreken van de ant-

woorden op de Lastmeter inclusief de mate van distress, problemen en de verwijswens met alle patiënten, ongeacht of hun distress score boven of onder het afkappunt ligt. Dit proces is van cruciaal belang om adequaat te kunnen beslissen welke patiënten een verwijzing nodig hebben en naar welk type zorgverlener.

In hoofdstuk 4 zijn distress, onderliggende problemen, verwijswens en gebruik van psychosociale en paramedische zorg onderzocht in een cross-sectionele groep van overlevenden van borstkanker. De variabelen zijn gemeten op twee tijdstippen met een tijdsinterval van één jaar. De overlevenden hadden tussen één tot vijf jaar geleden een behandeling met chemotherapie afgerond. Ook is onderzocht welke sociaal-de- mografische en ziekte-gerelateerde variabelen en welke problemen gerelateerd zijn aan aanhoudende verhoogde distress. Aanhoudende verhoogde distress werd gedefinieerd als een distress (DT) score van 5 of hoger gemeten op beide tijdstippen. Tenminste 1/3 van de overlevenden ervoer klinisch verhoogde distress op één van de tijdstippen (DT≥5), en één op de vier overlevenden rapporteerde klinisch verhoogde distress op beide tijdstippen. Een kortere tijd sinds diagnose, een hogere mate van zorggebruik, en meer praktische, sociale, emotionele en/of lichamelijke problemen vergrootte de kans dat overlevenden aanhoudende verhoogde distress rapporteerden. Lichamelijke problemen waren het sterkst gerelateerd aan aanhoudende verhoogde distress. Vermoeidheid en gebrek aan conditie werden het vaakst als probleem gen- oemd door overlevenden. Een groot deel van de overlevenden heeft of had onders- teunende gezondheidszorg ontvangen, meestal van een psycholoog en/of een fysio-/ lymfoedeemtherapeut. Elf procent van de overlevenden wenste een verwijzing en 37% overwoog een verwijzing. Bij de beoordeling één jaar later, wenste 16% een verwijzing en overwoog 17% een verwijzing. Deze resultaten wijzen erop dat het opsporen en behandelen van distress belangrijk zijn, ook jaren nadat de behandeling met chemo- therapie is afgerond. Aandacht van zorgverleners voor lichamelijke problemen, vooral voor vermoeidheid en gebrek aan conditie, is extra belangrijk omdat deze problemen het sterkst samenhangen met aanhoudende verhoogde distress.

538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal 538881-L-sub01-bw-Admiraal Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019 Processed on: 13-12-2019

Processed on: 13-12-2019 PDF page: 169PDF page: 169PDF page: 169PDF page: 169 169

Samenvatting