In het veldonderzoek is er gekeken naar verlieservaringen die de mantelzorger tijdens het
dementieproces van de partner tegenkomt, waarbij de nadruk is gelegd op de verwerking van deze verliezen en de invloed op de belasting. Daarbij is ingegaan op de overeenkomsten en verschillen van verliesverwerking na een overlijden of andere ziekten waaraan iemand zal komen te overlijden. Verder is bekeken hoe de mantelzorger ondersteund wordt tijdens het zorgdragen van de partner, bij het
verwerken van de verlieservaringen en op welke gebieden er (meer) ondersteuning gewenst is. Bij de verlieservaringen die mantelzorgers ervaren tijdens het dementieproces van de partner gaat het niet om het overlijden van de persoon met dementie, maar om de aanhoudende opeenstapeling van verschillende verliezen tijdens het dementieproces. Een van deze verliezen zijn de verandering van de partner. Zowel intimiteit, het ontvangen van steun en het voeren van gesprekken wordt vaak steeds minder en soms kan zelfs het gehele contact niet meer mogelijk zijn. De vorm van dementie die de partner heeft, is van invloed op de mate en het tijdsbestek waarop de veranderingen in contact
plaatsvinden. De mate van verlies van gezamenlijke activiteiten zal voor een deel samenhangen met de vorm van dementie. Bij de ziekte van Alzheimer kan de afname van gezamenlijke activiteiten geleidelijker aan verlopen dan iemand met vasculaire dementie. De mate van verlies van vrijheid en vrije tijd zal voor een deel samenhangen met de woonsituatie van de partner. Deze verliezen kunnen in hogere mate voorkomen, wanneer de partner thuis woont, in plaats van een verpleeghuis.
Er zijn mantelzorgers die het verwerken liever allen doen, terwijl anderen hierin liever worden gesteund. Mannelijke mantelzorgers verwerken het verlies wellicht liever zelf, vergeleken met de vrouwelijke mantelzorgers. In een van de interviews wordt het woord ‘trots’ genoemd, wat hier van invloed op zou
kunnen zijn. Er zou in de toekomst verder onderzoek kunnen worden gedaan naar de verschillen in verliesverwerking tijdens het dementieproces, tussen mannen en vrouwen.
Ondersteuning bij het verwerken van deze verliezen tijdens het dementieproces wordt als een belangrijk factor gezien. Deze ondersteuning komt vaak tot uiting wanneer mantelzorgers hun verhaal, hun
gevoelens en soms hun emoties kunnen uiten bij anderen. De trajectbegeleid(st)er wordt in veel interviews benoemd als een belangrijk persoon die niet alleen helpt bij veel praktische zaken, maar ook als iemand waarmee gepraat kan worden over gedachten, gevoelens en emoties. Er kan met ook op de toekomst, worden onderzocht in hoeverre een trajectbegeleid(st)er inspeelt op verlieservaringen en in hoeverre dit zou kunnen worden gedaan. Ook professionele hulp, zoals de huisarts, een vrijwilliger of een psycholoog. worden wel eens door mantelzorgers ingeschakeld om het verhaal, de gevoelens en emoties kwijt te kunnen. Net zoals bij de trajectbegeleid(st)er, kan met ook op de toekomst, onderzoek worden gedaan in hoeverre een deze professionals inspelen op verlieservaringen en in hoeverre dit zou kunnen worden gedaan.
Ondanks dat de omgeving vaak dicht bij de mantelzorger en de partner staat, wordt de realiteit van de ziekte regelmatig niet gezien. Dit kan komen, doordat de ziekte vaak van buitenaf niet gelijk zichtbaar is en er kan gedacht worden dat de ziekte minder erg is, dan dat deze daadwerkelijk is. Er kan onderzoek worden gedaan naar de kennis en attitude van de naaste omgeving over (de betreffende vorm van) dementie. Zo kan er in de toekomst ingespeeld worden op meer begrip en erkenning vanuit de omgeving voor het zorgdragen, om zo een betere, meer vanzelfsprekende ondersteuning te bewerkstelligen. De ervaren belasting zal door het krijgen van ondersteuning wellicht wel verminderen. Want het kwijt kunnen van alle emoties, gedachten en gevoelens, zorgt bij veel mensen voor opluchting en maakt de taak als mantelzorger wellicht makkelijker. Het stukje ondersteuning op emotioneel gebied kan er wellicht voor zorgen dan mantelzorgers hun taak langer kunnen vervullen en opname van de partner in het verpleeghuis mogelijk wordt uitgesteld. In een vervolgonderzoek kunnen mantelzorgers die worden ondersteund bij het verwerken van de verliezen, vergeleken worden met mantelzorgers die deze steun niet ontvangen, om zo inzicht te krijgen in het effect van ondersteuning. Hierbij zal ook weer de vorm van dementie en de woonsituatie van de partner een beïnvloedende factor zijn.
Er zijn mantelzorgers die graag meer tips en advies over het verwerken van verlies zouden willen krijgen. Er zou in de toekomst onderzoek kunnen worden gedaan naar hoe mantelzorgers hierin kunnen worden voorgelicht.
9 Algemene conclusie onderzoek
In de algemene conclusie wordt de onderzoeksvraag beantwoord met de verkregen informatie uit het literatuuronderzoek en uit het veldonderzoek. Vervolgens wordt er aanbeveling gedaan voor
opdrachtgever Alzheimer Nederland, afdeling Midden-Brabant.
Er is onderzoek gedaan naar, “Welke specifieke factoren van verliesverwerking bij het leven met een partner met dementie spelen mogelijk een rol bij de overbelasting van mantelzorgers en hoe zouden zij hierin ondersteund kunnen worden?”
Het thema verlies speelt bij mantelzorgers van partners met dementie een grote rol. Hierbij gaat het niet om het overlijden van de persoon met dementie, maar om de aanhoudende opeenstapeling van
verschillende verliezen tijdens het dementieproces. Een groot verlies is de verandering van de partner, en dan vooral op het geestelijke gebied. Intimiteit en gesprekken vinden na verloop van tijd steeds minder plaats en uiteindelijk kan zelfs het gehele contact niet meer mogelijk zijn. Ook het veranderde
toekomstbeeld, afnemende sociale contacten, minder gezamenlijke activiteiten, minder eigenwaarde, vrijheid en vrije tijd wordt door veel mantelzorgers als verlies ervaren, waar zij ook onder lijden.
Wanneer een persoon komt te overlijden, loopt men een aantal fasen en rouwtaken door, om vervolgens te werken aan de opbouw van een nieuw leven. Er is niet duidelijk hoe deze fasen en taken door
mantelzorgers tijdens het dementieproces worden doorlopen, maar er zijn wel een aantal verschillen te zien tussen het verliesverwerkingsproces van de mantelzorgers en het verliesverwerkingsproces van naasten door een overlijden. Een overlijden is namelijk definitief, terwijl mantelzorgers hebben te maken met een lang en langzaam proces, waarbij zij telkens weer opnieuw moet rouwen. Mantelzorgers worden namelijk constant geconfronteerd met de verliezen die er elke dag weer zijn en niet zullen weggaan. Het verlies van de partner op geestelijk gebied, wordt door sommige mantelzorgers dan ook ervaren als een half rouwproces en/of een soort afscheid. Wanneer de partner uiteindelijk zal overlijden, kunnen veel mantelzorgers pas beginnen met het verwerken. Dat maakt het afscheid niet gemakkelijker, want dan is de partner ook lichamelijk weg en blijft de mantelzorger (vaak) alleen achter. Het is wel zo dat een groot deel van de zorg wegvalt.
Een ander groot verschil is, wanneer een overlijden verwacht gebeurd, is dat mensen zich van te voren in een bepaalde mate kunnen voorbereiden en er kan als het ware naar de einddatum worden toegeleefd. Tijdens deze ‘voorbereidingsfase’ kan er vaak met de persoon die zal overlijden worden gepraat, kan er worden meegeleefd en kan er steun worden ontvangen. Bij iemand die dementie heeft gaat dit op een gegeven moment niet meer, mogelijk door het verlies van identiteit van de partner. Er kan dus op een gegeven moment niet met de partner worden gesproken over de ziekte, gedachten, gevoelens en emoties.
De verliezen die tijdens het dementieproces worden ervaren zijn misschien een klein onderdeel van het gehele dementieproces en iedereen verwerkt dit op zijn eigen manier. Maar ondersteuning bij het verwerken van deze verliezen wordt wel als een belangrijk factor gezien. Deze ondersteuning komt vaak tot uiting wanneer mantelzorgers hun verhaal, hun gevoelens en soms hun emoties kunnen uiten bij anderen. Het uiten hiervan lucht vaak (voor een tijdje) op. Lotgenoten zijn een belangrijke
ondersteunende groep, aangezien zij min of meer in hetzelfde schuitje zitten. Lotgenoten weten vanuit ervaring waar ze over praten en er kan vaak gericht advies worden gegeven en ontvangen.
Mantelzorgers kunnen in aanraking komen met lotgenoten bij onder andere, het Alzheimer café, themabijeenkomsten en gespreksgroepen.
Voor begeleiding bij het verlies door overlijden kunnen mensen terecht bij rouwtherapeuten, professionele rouwbegeleiders en vrijwillige rouwzorgers. Het zou mogelijk kunnen zijn dat mantelzorgers die
verlieservaringen tijdens het ziekteproces van de partner meemaken, hier ook bij terecht kunnen. Uit het onderzoek is gebleken dat sommige mantelzorgers professionele hulp, zoals een trajectbegeleid(st)er, de huisarts, een vrijwilliger of een psycholoog inschakelen.
Zowel bij verliesverwerking na een overlijden bij verliesverwerking door het leven met een partner met dementie is het sociale netwerk een beïnvloedende factor. Hoe groter, hechter en nabijer het sociale netwerk is, hoe makkelijker steun tijdens het verwerken van een verlies wordt ontvangen.
Wanneer een persoon is overleden wordt steun van de omgeving vaak als vanzelfsprekend gezien. Tijdens het dementieproces is dit niet altijd van toepassing. Het komt wel eens voor dat de werkelijkheid van de ziekte door familie en vrienden wordt niet erkent. Dit kan komen, doordat de ziekte vaak van buitenaf niet altijd zichtbaar is. Er wordt dan wellicht vaak gezien of gedacht dat de ziekte minder erg is, dan dat deze daadwerkelijk is. Omdat het verlies bij het dementieproces constant aanwezig is, is het voor mantelzorgers belangrijk dat de verliezen worden erkend door de omgeving. Zo en ontstaat er ook erkenning voor het zorgdragen en het proces van afscheid nemen. Door erkenning zullen mantelzorgers beter in staat zijn om het verlies met de omgeving te bespreken en te verwerken.
Ondersteuning bij het verwerken van verliezen, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk en er is dan ook veel behoefte aan ondersteuning. Een goede bereikbaarheid van familie, vrienden, kennissen, lotgenoten en professionele hulpverlening blijkt een positieve invloed op de gezondheid van mensen die rouwen te hebben. De ervaren belasting van de mantelzorgers zal door het ontvangen van ondersteuning wellicht verminderen. Want het kwijt kunnen van alle emoties, gedachten en gevoelens, maakt de taak als mantelzorger vaak wat makkelijker. Het helpt vaak al als mantelzorgers weten dat anderen ‘er voor ze zijn’. Doordat de belasting minder wordt zal de opname van de partner in het verpleeghuis mogelijk kunnen worden uitgesteld en kan de mantelzorgers langer thuis de zorg dragen.
Aanbeveling
Stichting Alzheimer Nederland zou graag meer inzicht krijgen in de verliesverwerking bij mantelzorgers van partners met dementie, vóór het overlijden van de partner. Zij willen graag weten welke verliezen mantelzorgers ervaren tijdens het dementieproces van hun partner én hoe zij met deze verliezen
omgaan. Ook willen zij geadviseerd worden in hoe mantelzorgers tijdens deze verliesverwerking ondersteund kunnen worden, met als doel de mantelzorgers zo veel mogelijk te ontlasten.
Mantelzorgers hebben te maken met een aanhoudende opeenstapeling van verschillende verliezen tijdens het dementieproces. Een groot verlies is de verandering van de partner, maar ook de afnemende intimiteit, veranderde toekomstbeeld, afnemende sociale contacten, minder gezamenlijke activiteiten, minder eigenwaarde, vrijheid en vrije tijd wordt door veel mantelzorgers als verlies ervaren.
Deze verliezen moeten worden verwerkt. Wanneer een persoon komt te overlijden, loopt men een aantal fasen en rouwtaken door, om vervolgens te werken aan de opbouw van een nieuw leven. Er is niet duidelijk hoe deze fasen en taken door mantelzorgers tijdens het dementieproces worden doorlopen. Er wordt geadviseerd onderzoek te laten doen naar de verliesverwerking bij mantelzorgers die een partner hebben met dementie. Op deze manier kan er meer duidelijkheid over het proces worden gecreëerd om in de toekomst mogelijke aangepaste rouwbegeleiding te bieden.
Een anders groot verlies is dat mantelzorgers niet met hun partner kunnen praten over de ziekte en de gevoelens en emoties die daarbij komen kijken. Zij moeten deze steun dan ook ergens anders zoeken. Deze steun ervaren mantelzorgers als zij hun gedachten, gevoelens en emoties te uiten bij anderen, wat vaak (voor een tijdje) oplucht. Mantelzorgers kunnen met deze gedachten, gevoelens en emoties terecht bij professionele hulp, zoals een trajectbegeleid(st)er, de huisarts, of een psycholoog. Uit het onderzoek blijkt dat sommige mantelzorgers meer behoefte hebben aan tips en advies over het verwerken van verlies. Er wordt geadviseerd onderzoek te laten doen naar, in hoeverre professionals door
mantelzorgers worden benaderd, om vervolgens na te gaan of en hoe deze professionals inspelen op de verlieservaringen/verwerking van de mantelzorgers. Wanneer deze professionals een stuk
verliesverwerking bij hun behandeling opnemen en tips en advies kunnen geven, zal dit de mantelzorgers kunnen helpen.
Mantelzorgers kunnen redelijk vaak met hun gedachten en gevoelens terecht bij ( een gedeelte van de) vrienden en familie. Maar uit het onderzoek blijkt dat de omgeving niet altijd de realiteit van dementie onder ogen ziet. Dit kan komen, doordat de ziekte vaak van buitenaf niet gelijk zichtbaar is en er kan gedacht worden dat de ziekte minder erg is, dan dat deze daadwerkelijk is. Er wordt geadviseerd onderzoek te laten doen naar de kennis en attitude van de naaste omgeving over (de betreffende vorm van) dementie. Wanneer dit beeld duidelijk is kan er in de toekomst ingespeeld worden op het verkrijgen van meer begrip en erkenning vanuit de omgeving, voor het zorgdragen en de verliezen waar de
mantelzorger mee te maken krijgt. Zo kan er een meer vanzelfsprekende ondersteuning door de omgeving worden bewerkstelligd.
Daarnaast zijn lotgenoten een belangrijke ondersteunende groep, aangezien zij min of meer in hetzelfde schuitje zitten. Lotgenoten weten vanuit ervaring waar ze over praten en er kunnen vaak gericht advies gegeven en ontvangen. Er wordt geadviseerd om contact met lotgenoten bij mantelzorgers te stimuleren, door bijvoorbeeld het Alzheimer café en gespreksgroepen aan te prijzen.
De ervaren belasting van de mantelzorgers zal door het ontvangen van de juiste ondersteuning wellicht verminderd worden. Want het kwijt kunnen van alle emoties, gedachten en gevoelens, maakt de taak als mantelzorger vaak wat makkelijker. Door een verminderende belasting op het gebied van
verliesverwerking, wordt de taak van de mantelzorgers wellicht aangenamer ervaren en kan de taak wellicht langer worden uitgevoerd. Hierdoor zal de partner met dementie langer thuis kunnen blijven wonen en wordt de opname in een verpleeghuis uitgesteld. De partner met dementie zal langer in een vertrouwde omgeving blijven wonen, met de vertouwde en liefdevolle verzorging van de mantelzorger en verpleeghuizen zullen waarschijnlijk minder snel vol raken.