Het medisch dossier zoals dat door de huisarts wordt beheerd is een belangrijk hulpmiddel bij het leveren van zorg. De patiënt heeft wat betreft dat dossier diverse rechten: het recht op inzage, afschrift, correctie, aanvulling en vernietiging. Dit is geregeld in de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst). Bij digitale inzage wordt doorgaans gedoeld op een mogelijkheid voor de patiënt om digitaal het medisch dossier te raadplegen, al dan niet in het bijzijn van de zorgverlener.
Door de technische ontwikkelingen wordt het steeds beter mogelijk dit te realiseren. Maar behalve dat het technisch kan en inzage mogelijk moet zijn op grond van de WGBO zijn er ook andere redenen waarom digitale inzage nuttig kan zijn. Inzage is geen doel op zich: het is een middel dat bijdraagt aan andere doelstellingen.
Waarom inzage?
Allereerst kan toegang tot informatie bijdragen aan een beter begrip van een ziekte of aandoening. De achterliggende gedachte is dat meer informatie leidt tot een beter geïnformeerde patiënt9.
Verder heeft inzage door de patiënt nut voor de kwaliteit van het dossier. Een medisch dossier zal altijd een samenvatting zijn van de informatie die een huisarts verzamelt, zijn eigen registraties gecombineerd met gegevens van derden. Het samenstellen hiervan is niet eenvoudig, er zijn immers zeer veel wegen waarlangs informatie wordt aangeleverd. Zodra een patiënt inzage heeft in de gegevens die zijn bijgehouden, kan deze zien in hoeverre de informatie volledig en accuraat is en suggesties doen voor verbeteringen of aanvullingen, zoals bijvoorbeeld bij het medicatieoverzicht10.
De vraag om digitale inzage kan worden gezien tegen de achtergrond van een maatschappelijke trend: informatie die over een burger wordt vastgelegd, moet inzichtelijk zijn voor die burger. Zeker bij patiënten met chronische aandoeningen kan de informatie in hoge mate versnipperd zijn en is het wenselijk dat de patiënt hier toegang toe krijgt.
Tot slot: behalve inhoudelijke redenen om inzage te bieden is het ook een verplichting die volgt uit het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Dit voorstel is aangenomen in de Tweede Kamer11.
Stand van zaken in Nederland
In Nederland staat het digitaal inzage hebben in het huisartsendossier nog in de kinderschoenen. Alle huisartsen beschikken over een digitaal medisch dossier. Patiënten die een afschrift van dit dossier willen, kunnen dit in de praktijk opvragen. Soms kan dit al digitaal, vaak gebeurt het nog op papier.
Meekijken tijdens het consult is ook mogelijk. Digitaal inzicht hebben, zonder dat de patiënt hiervoor
9 Zie bijvoorbeeld de kamerbrief “Door e-health betere zorg en meer eigen regie”, VWS, juli 2014.
10 De uitdagingen van een volledig en juist medisch dossier. NHG nieuwsbericht, 2014:
https://www.nhg.org/actueel/nieuws/de-uitdagingen-van-een-volledig-en-juist-medisch-dossier
11 In 2015 wordt het voorstel behandeld door de Eerste Kamer. Zie ook https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33243_wijziging_wet.
13
een afspraak moet maken, 24 uur per dag, is nog maar beperkt mogelijk. Sinds enkele jaren zijn huisarts- en ketenzorginformatiesystemen gestart met het aanbieden van patiëntportalen. Binnen die portalen is het mogelijk om – naast andere functies – (delen) van het medisch dossier te raadplegen. Zie bijvoorbeeld het kader hieronder.
Mijngezondheid.net: online toegang en functies
Mijngezondheid.net is de naam van het patiëntenportaal van Medicom, één van de grootste HIS’en in Nederland. Via dit portaal kunnen patiënten online
“zaken doen” met de huisartsenpraktijk. Behalve de bekende mogelijkheden als een e-consult of het aanvragen van een herhaalrecept, kan de patiënt ook toegang krijgen tot onderdelen van zijn dossier, zoals diagnose informatie en laboratorium uitslagen. Volgens eigen opgave bieden circa 700 zorgverleners deze mogelijkheid en hebben ongeveer 250.000 patiënten zich hiervoor ingeschreven. Cijfers over het daadwerkelijke gebruik ontbreken vooralsnog12.
Enige tijd geleden is een suggestie gedaan om het landelijk EPD ook geschikt te maken voor
dossierinzage door patiënten. Het landelijk EPD is oorspronkelijk opgezet om informatie die relevant is voor de dienstwaarneming van huisartsen en apotheken op een veilige wijze te kunnen uitwisselen tussen professionals. Het idee was om, gebruikmakend van die voorziening, ook de patiënt op een beveiligde manier toegang te geven tot een samenvatting van het huisartsendossier. Dit zou de afhankelijkheid van HIS’en voor de toegang omzeilen. Door allerlei ontwikkelingen, waaronder het sneuvelen van wetgeving in de Eerste Kamer, is deze mogelijkheid niet verder ontwikkeld. Het is denkbaar dat deze route opnieuw wordt onderzocht, maar concrete plannen hiervoor bestaan vooralsnog niet. Wel is het mogelijk om via het landelijk schakelpunt als patiënt inzicht te krijgen in welke zorgverleners toegang hebben tot het medisch dossier en wie daarvan gebruik heeft gemaakt.
Bij andere disciplines in de zorg staat inzage ook in de belangstelling. Diverse ziekenhuizen zijn begonnen met programma’s om de patiënt toegang te geven tot informatie die in het ziekenhuis EPD is opgeslagen13. De eerste ervaringen hiermee worden nu opgedaan.
In het buitenland zijn al diverse, soms grootschalige, programma’s opgestart voor digitale inzage.
Enkele voorbeelden worden hieronder aangehaald.
Voorbeelden van digitale inzage
Twee voorbeelden van projecten die het delen van medische data succesvol mogelijk hebben gemaakt zijn Open Notes en het Blue Button initiatief, beiden uit de Verenigde Staten. Het eerste programma zorgt ervoor dat patiënten van ziekenhuizen en grote gezondheidscentra voortdurend online toegang hebben tot de aantekeningen die artsen maken. Dit gebeurt via de website van de organisaties zelf. De eerste resultaten van wetenschappelijk onderzoek zijn
12 Mijngezondheid.net met 250.000 gebruikers het grootste patiëntenportaal van Nederland. Pharmapartners, persbericht, 2014. Zie http://www.pharmapartners.nl/actueel/nieuwsoverzicht/mijngezondheidnet-met-250000-gebruikers-het-grootste-persoonlijke-patientenportaal-van-nederland-(persbericht)-3889/
13 Ter illustratie: in 2012 startte het Radboudumc in Nijmegen met dossierinzage. Eind 2014 kondigde het UMC Utrecht aan hetzelfde te doen, inclusief laboratorium uitslagen die – soms nog eerder dan de aanvragende arts – ingezien kunnen worden. Het MC Haaglanden in Den Haag is al langer actief met een inzageoplossing, via www.medischegegevens.nl.
14
veelbelovend: hoge patiënttevredenheid én artsen die rapporteerden dat er maar heel beperkt negatieve effecten waren14.
Het Blue Button initiatief is een onbedoeld uitvloeisel van het Meaningful Use programma. Dit overheidsprogramma is bedoeld om stapsgewijs en met een forse financiële prikkel de volwassenheid van software in de Amerikaanse gezondheidszorg te bevorderen. Zorgverleners die Blue Button aanbieden, geven burgers de mogelijkheid met één druk op de knop een kopie van hun medisch dossier zoals opgeslagen bij die zorgverlener te downloaden. Dit gebeurt in diverse voor de mens leesbare formaten (zoals platte tekst en PDF bestanden). Blue Button is een andere oplossing dan Open Notes of andere inzageproducten: er wordt direct een afschrift ter beschikking gesteld aan de patiënt/burger. Het downloaden van dit dossier is iets anders dan een
Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD). Wel is het idee dat dit digitale dossier afschrift eenvoudig aan een PGD toegevoegd kan worden. Gegevens die via Blue Button worden opgehaald zullen steeds vaker gestructureerd zijn conform internationale standaarden. Dit maakt uitwisseling van gegevens tussen systemen mogelijk, zoals een Persoonlijk Gezondheids Dossier. Het initiatief krijgt veel aandacht in Nederland en wordt onderzocht door Nictiz.
Een derde voorbeeld komt uit Australië. Sinds 2012 is daar wetgeving van kracht die patiënten de mogelijkheid geeft een zogeheten PCEHR (Personally Controlled Electronic Health Record) te openen. Dit is een door de patiënt beheerd digitaal dossier waar zorgverleners hun informatie aan toe kunnen voegen – en kunnen raadplegen. De patiënt bepaalt of hij dat wil, en áls hij dat wil, wie er toegang heeft tot die informatie. Standaard is alle informatie beschikbaar voor alle betrokken zorgverleners, en voor de patiënt. Deze aanpak gaat dus verder dan het downloaden of inzien van een dossier. Het Australische voorbeeld is nog geen succes. Omdat patiënten expliciet toestemming moeten geven voor aanmaak van hun PCEHR, is het aantal patiënten en zorgverleners dat het gebruikt fors achtergebleven. Er wordt onderzocht of dit omgezet kan worden in een opt-out systeem: tenzij expliciet bezwaar wordt gemaakt, worden de gegevens van elke burger in een PCEHR gezet.
Wenselijke situatie
Het NHG ziet digitale inzage als een middel om enerzijds de kwaliteit van het dossier te verbeteren en anderzijds om de patiënt inzicht te geven in zijn medische informatie. De informatie opgeslagen in het medisch dossier kan bijdragen aan een beter begrip van het ziekteproces en het afgesproken beleid/behandelplan. Het is daarnaast zeer wenselijk om digitale inzage zo uniform, veilig, gebruiksvriendelijk en begrijpelijk mogelijk te introduceren.
14 Delbanco T, Walker J, Bell SK et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012;157(7):461-470.
15
Zoals bij veel e-health toepassingen het geval, is het ook hier van belang dat zowel arts als patiënt het nut van digitale inzage inzien. Dit pleit ervoor digitale inzage vooral middel te laten zijn bij bijvoorbeeld zelfmanagement programma’s en bij andere vormen van contact met patiënten met chronische aandoeningen. In de volgende paragraaf benoemen we enkele aandachtspunten bij digitale inzage.
Aandachtspunten Reikwijdte toegang
Zodra het gaat om inzage is al snel de volgende vraag, hoe “ver” moet die toegang gaan? Het basisprincipe is: de patiënt heeft recht op inzage in zijn volledige dossier. Er kunnen echter redenen zijn om dat, binnen e-health toepassingen te begrenzen. Die begrenzing is dan zinvol om informatie relevant te laten zijn binnen een bepaalde context. Hierin zijn drie scenario’s te onderscheiden.
1. Volledige toegang, exclusief persoonlijke werkaantekeningen;
De patiënt heeft recht op toegang tot het hele medische dossier. Persoonlijke
werkaantekeningen, zoals nog niet met de patiënt besproken vermoedens, maken géén deel uit van dat dossier.
2. Toegang tot het basis-EPD c.q. een samenvatting van het dossier15;
Voor diverse toepassingen, zoals de huisartswaarneming, heeft het NHG richtlijnen opgesteld om vanuit het medische dossier overzichtelijke samenvattingen te maken. Deze bevatten niet alle informatie in het dossier, maar wel de meest relevante. Het basis-EPD bevat onder meer actuele episodes, aandoeningen relevant bij voorschrijven, actuele medicatie,
informatie over allergieën en recent laboratorium onderzoek (zie kader: het basis-EPD).
3. Beperkte toegankelijkheid (naar soort informatie en/of tijd).
Er kan worden gekozen voor het beschikbaar stellen van heel specifieke informatie, voor dito doeleinden. Voor online herhaalrecepten (zie het vorige hoofdstuk) kan het voldoende zijn om de actuele medicatie inzichtelijk te hebben. Voor een zelfmanagement module kan het voldoende zijn de toegang te beperken tot laboratorium uitslagen, medicatie, recente journaalregels en informatie uit het individueel zorgplan.
Het basis-EPD
In het LHV/NHG standpunt H-EPD wordt voor digitale inzage voorgesteld de EPD-basisgegevensset, ook wel het basis-EPD, te hanteren. Dit is een selectie van gegevens uit het medisch dossier die onder meer de volgende onderdelen bevat:
Episodes met attentiewaarde;
Overige episodes uit de episodelijst indien daar in de laatste vier maanden deelcontacten zijn geregistreerd;
Aandoeningen relevant bij voorschrijven;
15 LHV/NHG. Het elektronisch huisartsendossier (H-EPD). LHV/NHG, 2012.
16
Actuele medicatie (voorschriften), inclusief recent gewijzigde of gestopte medicatie;
Allergieën en geneesmiddelovergevoeligheden;
Beperkte set meetwaarden (biometrie, hematologie, biochemie) van de laatste maand;
Informatie over behandelingen;
Informatie uit het Individueel Zorg Plan (IZP).
Begrijpelijke informatie
Een veelgehoord bezwaar als gesproken wordt over digitale inzage is dat de informatie in het medisch dossier niet te begrijpen zou zijn voor patiënten. Dit zou dan weer kunnen leiden tot onnodige misverstanden, onrust en vragen. Het dossier is bedoeld voor het vastleggen van feitelijke, objectieve informatie, maar de patiënt beschikt niet altijd over kennis om deze informatie correct te interpreteren. Er wordt gebruik gemaakt van medisch jargon, afkortingen en conventies die voor een patiënt (nog) onbekend zijn. Als een huisarts en patiënt samen het dossier bekijken, kan
eerstgenoemde betekenis toekennen, de gegevens vertalen naar begrijpelijke conclusies en duiden zonder dat dit tot misverstanden of onrust leidt. Bij digitale inzage op afstand is die mogelijkheid er niet. Op basis van deze argumenten lijkt het dan ook onverstandig digitale inzage ongelimiteerd en zonder afspraken aan te bieden.
Uit onderzoek blijkt echter dat digitale inzage maar nauwelijks leidt tot een veelheid aan vragen of misverstanden. Juist de patiënten die die mogelijkheid gebruiken blijken zeer goed in staat de informatie te bevatten. Uiteraard is het de taak van de huisarts informatie te duiden en de patiënt niet nodeloos ongerust te maken door een overvloed aan data. Die taak is in het digitale tijdperk mogelijk alleen maar belangrijker geworden voor de huisarts. Moet de huisarts het dossier dan
“herschrijven” zodat het voor de patiënt wel begrijpelijk wordt? Dat is zeer arbeidsintensief en onrealistisch. Digitale inzage op afstand is mogelijk, maar het zal dan begeleid moeten worden door (verwijzingen naar) toelichting op medische terminologie en de structuur van het dossier. Praktische voorbeelden hiervan zijn het koppelen van diagnosecodes aan informatie op Thuisarts.nl of het koppelen van medicatie aan informatie op Apotheek.nl. Een algemene toelichting op de opbouw van het medisch dossier – die specifiek kan zijn voor het gebruikte systeem – is ook aan te bevelen. Denk bijvoorbeeld aan de conventie om een * te hanteren bij afwijkende laboratoriumuitslagen: een eenvoudige toelichting kan al heel verhelderend werken.
Het bieden van digitale inzage is bij uitstek iets wat stapsgewijs ingevoerd zou moeten worden in de huisartsenpraktijk, niet als doel op zich, maar bijvoorbeeld gekoppeld aan zelfmanagement
programma’s en met de mogelijkheid andere e-health toepassingen (zoals e-consult) in te zetten. Dit stapsgewijs invoeren zorgt ervoor dat zowel patiënten als praktijkmedewerkers vertrouwd raken met de mogelijkheden. Het werken met het Individuele Zorgplan (IZP) kan hierbij ook een nuttig middel zijn. Bij het werken hiermee worden in overleg tussen de huisarts of POH en de patiënt herkenbare doelen en zorgafspraken vastgelegd16.
16 Vilans/NPCF/NHG. Plan van eisen generiek Individueel ZorgPlan. Vilans/NPCF/NHG, 2014.
17
Wanneer inzage?
Toegang tot het dossier kan worden gebruikt om terug in de tijd te kijken: wat is er allemaal geregistreerd? Maar het kan ook worden ingezet om informatie op te zoeken die de patiënt
momenteel alleen telefonisch of tijdens een consult kan opvragen. Denk bijvoorbeeld aan uitslagen van labonderzoek of andere diagnostiek. Het is in beginsel mogelijk dat de patiënt deze informatie eerder raadpleegt dan de arts. De vraag is of dit wenselijk is. Bij ziekenhuizen die laboratorium uitslagen al digitaal beschikbaar stellen wordt nogal eens besloten hier een tijdrestrictie aan te koppelen. Pas na een aantal dagen na de uitslag komt deze ook digitaal beschikbaar voor de patiënt.
Daarmee vervalt dan wel het voordeel van digitale inzage boven de reguliere kanalen. Ook voor dit aandachtspunt geldt: de begeleiding van de arts bij het duiden van een onderzoeksuitslag, heeft in beginsel de voorkeur. Dat kan door voorlichting, eventueel ondersteund door digitale toelichting bij de uitslagen. Vooral bij patiënten met chronische aandoeningen zijn uitslagen zeer nuttige
parameters om te volgen. Daar is begeleiding van de huisarts niet altijd noodzakelijk meer, hooguit bij afwijkende waarden. Bij het raadplegen van digitale uitslagen is een e-consult mogelijkheid handig om de patiënt een vraag te laten stellen.
Toegang door derden
In specifieke gevallen én onder voorwaarden kan inzage in het medisch dossier worden gegeven aan anderen dan de patiënt. Dat is bijvoorbeeld het geval bij minderjarigen en overleden patiënten.
Spelregels hiervoor – zoals expliciete toestemming - zijn door de KNMG opgesteld17. Bij digitale inzage zullen deze uitzonderingssituaties ook ondersteund moeten worden. In de praktijk blijkt digitale inzage in gegevens van minderjarigen door ouders/verzorgers nog niet altijd mogelijk.
Een bezwaar dat wel wordt genoemd tegen digitale inzage door patiënten is dat de kans groter wordt dat (delen van) het dossier door de patiënt worden verstrekt aan derden (advocaten,
zorgverzekeraars, werkgever et cetera) die daar om vragen. Dit is in beginsel ook niet te voorkomen.
Dit pleit opnieuw voor goede toelichting en uitleg van de huisarts aan de patiënt als hij gebruik gaat maken van e-health mogelijkheden.
Eigendom van het medisch dossier
Bij discussies over digitale inzage wordt vaak gesteld dat de gegevens in het medisch dossier “van de patiënt” zijn en hij er, om die reden, altijd over moet kunnen beschikken. Hoewel dit aantrekkelijk klinkt, is de realiteit genuanceerder. Huisarts noch patiënt zijn in juridische zin eigenaar van de gegevens in het dossier18. De huisarts heeft een dossierplicht (en andere plichten) conform de WGBO. De patiënt heeft rechten, zoals al genoemd. Het gaat er dus niet om de patiënt “zijn” dossier in handen te geven, maar door inzage invulling te geven aan de rechten die de patiënt heeft.
Meer dan inzage
Digitale inzage geeft invulling aan één van de rechten van de patiënt. De patiënt heeft ook recht op correctie, aanvulling en vernietiging van (gegevens in) het medisch dossier. Patiënten die digitaal toegang hebben tot het medisch dossier zoals opgeslagen bij de huisarts kunnen de mogelijkheid aangeboden krijgen om correcties, aanvullingen en verwijderingen voor te stellen. De patiënt kan deze wijzigingen niet zelf doorvoeren in het dossier, maar kan ze dan wel voorstellen aan de huisarts.
17 Nouwt S, Scherptong-Engber M. Inzage in het patiëntendossier. Huisarts Wet 2014;57(5):254-8.
18 Nictiz. Van wie is het dossier? Nictiz, 2010.
18
Aanbevelingen
Patiënten hebben recht op digitale inzage in het hele medische dossier. Implementatie daarvan kan het beste gefaseerd gebeuren. Het dossier krijgt immers een nieuw doel. Het was oorspronkelijk niet bedoeld voor digitale inzage;
Voor specifieke doelen en voor overzichtelijkheid kan besloten worden een samenvatting van de belangrijkste gegevens aan te bieden. Het basis-EPD biedt hier een kader voor;
Als inzage wordt geboden, is het zaak in de communicatie hieromheen aandacht te besteden aan de opbouw van het medisch dossier, veelgebruikte termen en conventies en bronnen met meer informatie (zoals op Thuisarts.nl). Deze informatie kan bijvoorbeeld worden gepresenteerd op de praktijkwebsite en/of op de plaats waar inzage wordt geboden;
Digitale inzage is geen doel op zich, maar een middel. Door het in te zetten in een bredere context, bijvoorbeeld het bevorderen van zelfmanagement en het verbeteren van
gezondheidsvaardigheden, gekoppeld aan middelen voor (digitaal) contact met de praktijk, krijgt het toegevoegde waarde;
Goede voorlichting en toelichting over digitale inzage is van belang. Dat kan in het algemeen, bijvoorbeeld op het moment dat een patiënt voor het eerst digitaal toegang krijgt tot zijn dossier, of specifiek, op het moment dat een patiënt daar om vraagt. Deze voorlichting kan zich richten op het soort informatie dat een patiënt ziet en hoe het dossier is opgebouwd.
Thuisarts.nl zou hier behulpzaam bij kunnen worden;
Voor gegevens waarbij interpretatie door de arts nog nodig is, zoals informatie over diagnostiek uitgevoerd door anderen (lab) of inkomende correspondentie, is het te overwegen deze pas na “gezien” beschikbaar te stellen voor digitale inzage;
Naast digitale inzage is het te overwegen patiënten de mogelijkheid te geven om correcties, aanvullingen of verzoeken tot verwijderen van gegevens aan de huisarts (ook digitaal) door te geven;
Digitale inzage zou, binnen de KNMG spelregels, ook mogelijk moeten zijn door minderjarigen dan wel ouders/gemachtigden van minderjarigen.
19