2
In 2019 zijn er ruim 34.000 telefoontjes binnengekomen. Dit is een stijging van bijna 4.000 telefoontjes ten 3
opzichte van 2018. Daarnaast ontvangt de NVVE ook via e-mail en social media hulpvragen en 4
informatieverzoeken. Het eerste contact verloopt via de Ledenadministratie. Hier worden administratieve 5
wijzigingen doorgevoerd en algemene informatieverzoeken afgehandeld. Persoonlijke vragen van onze 6
leden worden beoordeeld door de coördinatoren bij het Adviescentrum. De coördinator beantwoordt de 7
vraag of verzoekt een consulent (een vrijwillige medewerker die actief is bij het Adviescentrum) de vraag te 8
beantwoorden tijdens een huisbezoek. Leden kunnen ook direct een afspraak voor een spreekuur 9
wilsverklaringen inplannen via de Ledenadministratie van de NVVE of online via ‘Mijn NVVE’.
10
2.1 Telefonisch consult en huisbezoeken
11
In 2019 heeft het adviescentrum in totaal 3.215 verzoeken afgehandeld. In 2018 stond dit aantal nog op 12
4.275 (in 2017 waren dit er 4.133). Het aantal afgehandelde verzoeken is dus gedaald. Aanleiding hiervan 13
kan zijn dat de Ledenadministratie meer vragen heeft afgehandeld. Ook kan de overgang naar het CRM-14
systeem hierop van invloed zijn geweest.
15 16
17 Figuur 2. Adviesgesprekken naar onderwerp.
18
Als leden bellen met het Adviescentrum voor informatie krijgen ze eerst een telefonisch gesprek met een 19
coördinator. De meeste telefoongesprekken gaan over euthanasie, wilsverklaringen en informatie over een 20
zorgvuldige zelfdoding.
21
Er zijn veel vragen over de euthanasieprocedure. Leden informeren bij de NVVE welke aspecten van belang 22
zijn bij hun levenseindevraagstukken. De NVVE helpt bij het opstellen van de wilsverklaringen en hoe de 23
leden het onderwerp bespreekbaar kunnen maken met hun arts. We verwijzen regelmatig mensen door 24
naar het Expertisecentrum Euthanasie. Soms helpen consulenten bij het invullen van het aanvraagformulier 25
van het Expertisecentrum Euthanasie. Het is voor mensen vaak onduidelijk of ze enige kans maken voor het 26
verkrijgen van euthanasie. De NVVE geeft voorlichting over de procedure, de reikwijdte van 27
wilsverklaringen, de zorgvuldigheidscriteria van de wet, het belang van een gesprek met de arts, de 28
dilemma’s die een rol kunnen spelen en andere mogelijkheden als euthanasie geen optie (meer) is.
29
Geregeld vragen mensen om informatie over een zorgvuldige zelfdoding. Zij willen zich oriënteren op de 30
mogelijkheden die er zijn. Soms zijn er irreële verwachtingen en verwachten mensen dat de NVVE dodelijke 31
medicijnen levert of dat wij helpen bij het bestellen van middelen. De service van het Adviescentrum is 32
erop gericht om mensen die de autonome route willen volgen, te wijzen op bronnen waar zij de relevante 33
informatie kunnen vinden. Het Adviescentrum en onze consulenten kunnen de regie niet overnemen. Dat 34
zou betekenen dat het lid niet meer autonoom handelt en dan is er sprake van strafbare hulp bij 35
Na het telefonisch gesprek met de coördinator van het Adviescentrum kan de hulpvraag voldoende 1
beantwoord zijn. In ongeveer één derde van alle gesprekken wordt een telefonisch gesprek opgevolgd door 2
een huisbezoek. Een consulent in de regio bezoekt het lid thuis voor een of enkele persoonlijke gesprekken.
3
Eind 2019 waren er in totaal 100 consulenten actief bij het Adviescentrum.
4
5
Figuur 3. Totaal aantal huisbezoeken 2017-2019.
6
2.2 Spreekuren
7
Veel mensen willen bijtijds hun wensen ten aanzien van hun levenseinde kenbaar maken in een 8
wilsverklaring. Hoe een wilsverklaring kraakhelder geformuleerd kan worden, is voor veel mensen een 9
hoofdbreker. Het aanbod van de NVVE om leden hierin bij te staan, is een unieke service waar veel beroep 10
op wordt gedaan. Mensen kunnen hiervoor terecht bij de telefonische spreekuren en de spreekuren op 11
locatie. Wie niet naar een spreekuur kan komen vanwege een ziekte of beperking, kan ook een huisbezoek 12
aangeboden krijgen voor hulp bij het opstellen van de wilsverklaringen.
13
257
194
257
222 191
169
241 220 215
195 204
173
0 50 100 150 200 250 300
Kwartaal 1 Kwartaal 2 Kwartaal 3 Kwartaal 4
Huisbezoeken
2017 2018 2019
- 34 -
NVVE Algemene Ledenvergadering 12 december 2020 Jaarverslag NVVE 2019 Hierdoor zijn er meer mogelijkheden benut. Ook in de toekomst willen we onze leden hier op attenderen 1
om zo de spreekuur mogelijkheden te benutten en onze leden zo goed mogelijk te informeren.
2
Eind 2019 zijn op 48 locaties in het land spreekuren georganiseerd. Het doel is om nieuwe 3
spreekuurlocaties te openen op plaatsen waar veel NVVE-leden wonen, zodat leden altijd terecht kunnen 4
op een spreekuur in de buurt. We zien dat met name nieuwe leden gebruik maken van het spreekuur.
5
2.3 Wilsverklaringen
6
Wilsverklaringen zijn een belangrijke reden om lid te worden van de NVVE. Aan het einde van 2019 heeft 7
ruim 80% van alle leden wilsverklaringen aangevraagd (digitaal of op papier). Steeds meer leden maken 8
gebruik van de mogelijkheid digitaal een wilsverklaring op te stellen.
9
Het actualiseren van de wilsverklaringen en telkens weer bespreekbaar maken met de huisarts is belangrijk.
10
De wilsverklaringen winnen hierdoor aan kracht. Veel leden hebben wilsverklaringen in hun bezit die ouder 11
zijn dan vijf jaar. De NVVE wil in de toekomst leden persoonlijk benaderen en hen attenderen op het belang 12
van het actualiseren van wilsverklaringen.
13
2.4 Steunpunt levenseinde en dementie
14
Sinds november 2018 biedt het Adviescentrum extra ondersteuning voor mensen met dementie en hun 15
naasten die vragen hebben over een waardig levenseinde. Een euthanasieproces of een waardig 16
levenseinde is voor iemand met dementie heel moeilijk tot een goed resultaat te brengen. Wij vinden het 17
daarom belangrijk dat binnen de driehoek patiënt-huisarts-naaste het contact, het gesprek en de 18
monitoring tot stand worden gebracht en worden volgehouden. Er zijn mogelijkheden voor euthanasie of 19
goede zorg en begeleiding wanneer er sprake is van dementie. Met het Steunpunt Levenseinde en 20
Dementie zijn wij onze leden en hun naasten tot steun, door het bieden van goede informatie en 21
begeleiding voor zover dat nodig is.
22
2.5 Gevolmachtigdenservice
23
Het Adviescentrum biedt leden een gevolmachtigdenservice aan. Eind 2019 hadden 27 consulenten een 24
volmachtrelatie met leden. In het totaal waren er 47 volmachtrelaties. Een consulent heeft maximaal vier 25
leden voor wie hij optreedt als gevolmachtigde. We zien dat het aantal volmachtrelaties langzaam afneemt.
26
De afname komt doordat meer leden in hun directe omgeving een geschikt persoon hebben die deze rol 27
kan invullen. De bestaande volmachtrelaties tussen een NVVE-consulent en een lid zijn voor onbepaalde 28
tijd en eindigen door overlijden of zodra de consulent samen met het lid een geschikte opvolger heeft 29
gevonden.
30
2.6 Ledenontwikkeling
31
De NVVE heeft naast periodes van gestage groei in ledenaantal ook tijden gekend dat de groei explosief 32
was. Die groei was de laatste jaren afgenomen, waarbij in 2018 voor het eerst een daling te zien was in het 33
aantal leden. Door het actief inzetten op zichtbaarheid en mensen op beurzen en bijeenkomsten te 34
informeren over de meerwaarde van een lidmaatschap heeft de NVVE in 2019 de mijlpaal van 170.000 35
leden bereikt. Eind 2019 heeft de vereniging 171.901 leden.
36
1 Figuur 5. Ledenverloop 2012-2019.
2
Voor het eerst in jaren is er weer een groei in het aantal leden zichtbaar. De netto groei in het aantal leden 3
in 2019 was ruim 5.000.
4
Dit jaar is ook het actietarief ingesteld. Het actietarief is geldig voor mensen die ter plekke een 5
lidmaatschap afsluiten op beurzen of bijeenkomsten. Het actietarief houdt in dat de contributie voor de 6
eerste twaalf maanden slechts € 10 bedraagt. In 2019 hebben in totaal bijna 2.000 mensen gebruikgemaakt 7
van deze mogelijkheid.
8
De totale uitstroom is voor meer dan de helft het gevolg van overlijden.
9
Voor 2020 is de NVVE voorzichtig ten aanzien van de groeiverwachtingen. Op dit moment is nog onduidelijk 10
hoeveel leden die gebruik hebben gemaakt van het actietarief ook na de tariefsverhoging hun lidmaatschap 11
zullen voortzetten.
12
-5.000 0 5.000 10.000 15.000 20.000 25.000 30.000
2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Ledenverloop
Instroom Uitstroom Groei
- 36 -
NVVE Algemene Ledenvergadering 12 december 2020 Jaarverslag NVVE 2019
3. Hoofdthema 2: Het debat in de samenleving aanjagen
1
De NVVE vindt dat de mens keuzevrijheid van sterven heeft en wil bereiken dat de samenleving de keuzes 2
van mensen respecteert. De huidige euthanasiewet biedt daartoe mogelijkheden, maar nog onvoldoende 3
voor mensen met een voltooid leven, al dan niet in combinatie met ouderdomskwalen, met dementie en 4
met psychiatrische stoornissen. De NVVE is op diverse manieren actief om het maatschappelijk debat over 5
het zelfgekozen levenseinde aan te jagen. Met een proactieve rol in de media en een groot aantal 6
bijeenkomsten in het land laat de NVVE zien dat zij prominent aanwezig is.
7
3.1 De NVVE in het nieuws
8
De NVVE is volop in het nieuws geweest. De belangrijkste thema’s in 2019:
9
▪ De uitspraak van de Hoge Raad in de rechtszaak tegen de specialist ouderengeneeskunde die in 10
2016 euthanasie aan een diepdemente vrouw verleende.
11
▪ Het versterken van de positie van naasten is cruciaal bij euthanasiewens dementiepatiënt.
12
▪ De uitspraak van de Hoge Raad in de zaak rond Albert Heringa: ‘Hoge Raad laat mensen als Moek 13
in de kou staan’.
14
▪ De Algemene Ledenvergadering van de NVVE stemt in met contributieverhoging.
15
▪ De initiatieven van minister De Jonge: ‘Overheid mag wens om dodelijk middel niet blijven negeren’
16
en ‘Wordt palliatieve sedatie gebruikt om de euthanasiewet te omzeilen?’.
17
▪ Het pleidooi van een grote meerderheid van de kinderartsen om actieve levensbeëindiging bij 18
jonge kinderen mogelijk te maken.
19
▪ De CBS-cijfers over de toegenomen steun van de bevolking aan de euthanasiewetgeving.
20
▪ De bundeling van veertig openhartige verhalen van jongeren van 14 tot 40 jaar over de dood 21
‘Jongeren over de dood’.
22
▪ Diverse interviews, radio- en TV interviews en ingezonden brieven in de landelijke media en in 23
vakbladen.
24
3.2 Informatievoorziening
25
De NVVE verstrekt op verschillende manieren informatie. In het afgelopen jaar deden we dat onder andere 26
via de websites www.nvve.nl, www.euthanasiedoodnormaal.nl, www.voltooidleven.nl, 27
www.thisistheend.nl en www.geachtekamerleden.nl. De websites worden frequent bezocht.
28
29 Figuur 6. Volgers op social media in 2019.
30 31
Via social media bericht de NVVE over interessante ontwikkelingen in ons land op het gebied van het 32
vrijwillige levenseinde. Het aantal volgers op social media groeide in 2019 naar 7.155 op Facebook en 3.843 33
Kwartaal 1 Kwartaal 2 Kwartaal 3 Kwartaal 4