In deze conclusie wordt de hoofdvraag van de thesis beantwoord: “Welke inzichten uit de zorgethiek kunnen gebruikt worden bij de vorming van de taakomschrijving van een vast aanspreekpunt voor laaggeletterde oncologische patiënten? En welke aanbevelingen voor goede oncologische zorg kunnen naar aanleiding daarvan gedaan worden?”
Door het literatuuronderzoek omtrent laaggeletterdheid in de oncologie zijn diverse kwesties zichtbaar geworden die om verdieping en verder onderzoek vragen. Zo is gebleken dat er in Nederland gebrek is aan structurele educatie omtrent laaggeletterdheid in zorgopleidingen en aan kartrekkers die het op de agenda van zorginstellingen zetten. Een tweede kwestie betreft de wrijving in de zorgrelatie die gevonden wordt door enerzijds laaggeletterden die hun onvermogen proberen te verhullen en anderzijds zorgverleners die het lastig vinden om de laaggeletterdheid te herkennen en met deze patiëntcategorie te communiceren. Dit maakt zowel de zorgverlener als de zorgontvanger kwetsbaar. Deze kwetsbaarheid wordt tevens gevonden in de grote variatie binnen de patiëntencategorie, waardoor ‘de’ laaggeletterde niet bestaat.
In de huidige literatuur omtrent de invulling van een vast aanspreekpunt is zichtbaar geworden dat de verschillende aanduidingen en taakomschrijvingen de positie van zowel laaggeletterde oncologische patiënten als van een vast aanspreekpunt onnodig kwetsbaar maakt. Tevens is gebleken dat de huidige taakomschrijvingen discussie toelaten over wie de functionaris van deze taak is. Dit werkt discussie op basis van machtsverhoudingen in de hand. Tot slot is zichtbaar geworden dat een continue relatie met een vast aanspreekpunt kan zorgen voor vertrouwen in de zorgverlener, maar dat het in de praktijk niet altijd haalbaar is om één vast aanspreekpunt aan te wijzen.
Uit de resultaten van de zorgethische reflectie is gebleken dat door via een zorgethische lens naar deze kwesties te kijken een andere zienswijze gevonden wordt. De wrijving in de zorgrelatie wordt middels een relationele en contextuele blik verruimd. Er ontstaan mogelijkheden in de zorgpraktijk door in de relatie wederzijds ruimte te creëren voor de zorgethische waarden van erkenning en vertrouwen. Hierin is gebleken dat de sociaal- politieke context – die in zorgethiek altijd meegenomen wordt – van invloed is op de relatie tussen laaggeletterde oncologische patiënten en een vast aanspreekpunt. Vooronderstellingen rondom autonomie komen uit deze liberale grondslag voort. Dit heeft logischerwijs weerslag
op zowel de samenleving als de zorg. Aanbevelingen om de oncologische zorg te verbeteren zijn wat dit aspect betreft gericht op het integreren van zorg als politieke waarde in de samenleving. Dit kan echter ook op microniveau naar de kenmerken van een vast
aanspreekpunt getrokken worden. Dit door te pleiten voor een open houding van een vast aanspreekpunt die vooronderstellingen opzij zet en kijkt naar de context en de mens achter de patiënt. Op deze manier kan een vast aanspreekpunt op zoek gaan naar de unieke behoeften en ervaringen van laaggeletterde oncologische patiënten.
Deze relationele visie is gebruikt in de aanbevelingen voor de kenmerken van een vast aanspreekpunt. Deze ruimte in de zorgrelatie vraagt immers om continuïteit van zorg,
waardoor bij voorkeur één vast aanspreekpunt aangewezen dient te worden. Bij het selecteren van een vast aanspreekpunt dient bovendien de voorkeur van de patiënt mee te tellen en niet enkel een keuze gemaakt te worden vanuit bestaande machtsverhoudingen tussen
zorgverleners. Alle aanbevelingen die gedaan zijn om de taak van een vast aanspreekpunt voor laaggeletterde oncologische patiënten te verbeteren, zetten aan tot actie. Hiermee wordt getracht het onderbelichte probleem van laaggeletterdheid beter in kaart te brengen,
laaggeletterde oncologische patiënten een stem te geven en hun ervaringen mee te laten tellen in zorg en beleid.
Literatuur
Dolan, N. C., Ferreira, M. R., Davis, T. C., Fitzgibbon, M. L., Rademaker, A., Liu, D., … Bennett, C. L. (2004). Colorectal Cancer Screening Knowledge, Attitudes, and Beliefs Among Veterans: Does Literacy Make a Difference? Journal of Clinical
Oncology, 22(13), 2617–2622.
Finlay, L. (2008). A Dance Between the Reduction and Reflexivity: Explicating the “Phenomenological Psychological Attitude”. Journal of Phenomenological
Psychology, 39(1), 1–32. https://doi.org/10.1163/156916208x311601
Garcia, S.F., Hahn, E.A., Jacobs, E.A. (2010). Addressing low literacy and health literacy in clinical oncology practice. The journal of supportive oncology, 8(2):64-69
Grob, S., Bläuer, C., & Frei, I. A. (2017). Women’s experiences of nurse case management on a gynaecological oncology unit in a Swiss tertiary hospital. A thematic
analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(4), 814–821. https://doi.org/10.1111/scs.12401
Groot, W., Maassen van den Brink, H. (2006). Stil vermogen, een onderzoek naar de
maatschappelijke kosten van laaggeletterdheid. Den Haag: Stichting Lezen &
Schrijven.
Hamington, M. (201). Care ethics and corporeal inquiry in patient relations. International
Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 5(1), 52-69
Heide, I. van der, Rademakers, J. (2015). Laaggeletterdheid en gezondheid: stand van zaken. Utrecht: NIVEL
Heijmans, M., Brabers, A., Rademakers, J. (2019). Hoe gezondheidsvaardig is Nederland?
Factsheet gezondheidsvaardigheden – cijfers 2019. Utrecht: NIVEL.
Heijmans, M., Zwikker, H., Heide, I. van der, Rademakers, J. (2016). NIVEL Kennisvraag
lage gezondheidsvaardigheden?. Utrecht: NIVEL.
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. (2019a). Basisset Medisch Specialistische Zorg
Kwaliteitsindicatoren 2020. Geraadpleegd van
https://www.igj.nl/documenten/indicatorensets/2019/09/03/basisset-medisch- specialistische-zorg-2020
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. (2019b). Terugkoppeling indicatoren Het resultaat telt
2018. Geraadpleegd van
https://www.igj.nl/documenten/publicaties/2020/03/03/terugkoppeling-indicatoren- het-resultaat-telt-2018
Kripalani, S., Sharma, J., Justice, E., Justice, J., Spiker, C., Laufman, L. E., … Weinberg, A. D. (2007). Low-Literacy Interventions to Promote Discussion of Prostate
Cancer. American Journal of Preventive Medicine, 33(2), 83–90. https://doi.org/10.1016/j.amepre.2007.03.018
Leget, C., van Nistelrooij, I., & Visse, M. (2017). Beyond demarcation: Care ethics as an interdisciplinary field of inquiry. Nursing Ethics, 26(1), 17–25.
https://doi.org/10.1177/0969733017707008
Luna, F. (2009). Elucidating the concept of vulnerability: Layers not labels. IJFAB:
International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 2(1), 121–139.
https://doi.org/10.3138/ijfab.2.1.121
Mora-Pinzon, M. C., Chrischilles, E. A., Greenlee, R. T., Hoeth, L., Hampton, J. M., Smith, M. A., … Trentham-Dietz, A. (2018). Variation in coordination of care reported by breast cancer patients according to health literacy. Supportive Care in Cancer, 27(3), 857–865. https://doi.org/10.1007/s00520-018-4370-3
Murugesu, L., Heijmans, M., Fransen, M., Rademakers, J. (2018) Beter omgaan met beperkte
gezondheidsvaardigheden in de curatieve zorg: kennis, methoden en tools. Utrecht:
Oncology Nursing Society. (2017). Oncology Nurse Navigator Core Competencies. Geraadpleegd van https://www.ons.org/sites/default/files/2017-
05/2017_Oncology_Nurse_Navigator_Competencies.pdf
Roulston, K., Shelton, S.A. (2015). Reconceptualizing Bias in Teaching Qualitative Research Methods. Qualitative Inquiry, (21)4
Sevenhuijsen, S. (2003). The Place of Care: The Relevance of the Feminist Ethic of Care for Social Policy. Feminist Theory, 4(2), 179–197.
https://doi.org/10.1177/14647001030042006
Smith, S. K., Cabrera-Aguas, M., Shaw, J., Shepherd, H., Naehrig, D., Meiser, B., … Dhillon, H. M. (2018). A low literacy targeted talking book about radiation therapy for cancer: development and acceptability. Supportive Care in Cancer, 27(6), 2057–2067.
https://doi.org/10.1007/s00520-018-4446-0
SONCOS. (2020). Multidisciplinaire normering oncologische zorg in Nederland.
Geraadpleegd van https://www.soncos.org/wp-content/uploads/2020/03/SONCOS- normeringsrapport-versie-8-1.pdf
Spil, J. A., van Muilekom, H. A. M., & van de Walle-Van Geijn, B. (2013). Oncologie. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum.
Stichting Lezen & Schrijven. (2018). Feiten & Cijfers Laaggeletterdheid 2018. Geraadpleegd via:
https://www.lezenenschrijven.nl/uploads/editor/2018_SLS_Literatuurstudie_FeitenCij fers_interactief_DEF.pdf
Taskforce Juiste zorg op de Juiste Plek. (2019). Rapport ‘De Juiste zorg op de Juiste plek’. Geraadpleegd van: https://www.dejuistezorgopdejuisteplek.nl/over-
ons/documenten/rapporten/2018/4/1/taskforce-rapport
Vulnerability, a Patients’ Counter Story. Health Care Analysis, 23(3), 288–305. https://doi.org/10.1007/s10728-013-0254-3
Tronto, J. C. (1993). Moral Boundaries. Abingdon, Verenigd Koninkrijk: Routledge.
Tronto, J. (2017) There is an alternative: homines curans and the limits of neoliberalism,
International Journal of Care and Caring, 1(1): 27–43
Van der Heide, I., Rademakers, J. (2015) Laaggeletterdheid en gezondheid: stand van
zaken. Utrecht: NIVEL.
Van Heijst, A. (2014). Iemand zien staan, Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement.
Van Heijst, A. (2005). Menslievende zorg, Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement.
Van Staa, A.L., Evers, E. (2010). ‘Thick analysis’: strategie om de kwaliteit van kwalitatieve data-analyse te verhogen. KWALON tijdschrift voor Kwalitatief Onderzoek, 15 (1).
Walker, M.U. (2007). Moral Understandings. A Feminist Study in Ethics. Oxford: University Press, p. 3-19
Westman, B., Ullgren, H., Olofsson, A., & Sharp, L. (2019). Patient-reported perceptions of care after the introduction of a new advanced cancer nursing role in
Sweden. European Journal of Oncology Nursing, 41, 41–48. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.05.009
Wittenberg, E., Ferrell, B., Kanter, E., & Buller, H. (2018). Health Literacy: Exploring Nursing Challenges to Providing Support and Understanding. Clinical Journal of