Tot op heden werd er weinig onderzoek verricht naar de impact van hemodialyse op werk-, vrijetijds- en huishoudelijke activiteiten van patiënten en de gevolgen die dat heeft voor hun rollen en participatie. In deze bachelorproef werd dan ook gezocht naar een antwoord op de volgende onderzoeksvraag: wat is de impact van een hemodialysebehandeling op de betekenisvolle activiteiten en rollen van patiënten jonger en ouder dan 65 jaar? Uit dit onderzoek blijkt dat de impact heel groot is en door een kettingreactie verschillende delen van het leven van patiënten aantast.
De hemodialysebehandeling veroorzaakte lichamelijke, emotionele en cognitieve problemen, zorgde voor onvoorspelbaarheid, nam veel tijd in beslag en gaf respondenten het gevoel dat dit verloren tijd was omdat ze weinig zinvolle activiteiten konden doen tijdens dialyse. Daardoor moesten veel participanten betekenisvolle activiteiten minder of anders dan voorheen uitvoeren of zelfs opgeven; in eerste instantie werk-, studie-, vrijetijds- en sociale activiteiten, in tweede instantie huishoudelijke activiteiten en soms uiteindelijk zelfzorgactiviteiten. Alle activiteiten waarin ze belemmerd werden maakten echter deel uit van rollen die ze opnamen, zoals die van partner, (groot)ouder, kind, broer of zus, vriend(in), werknemer of student… Daardoor konden ze de taken die bij deze rollen hoorden niet meer naar tevredenheid uitvoeren waardoor ze ook niet meer konden participeren aan de samenleving zoals zij dat wilden.
Dit verliesproces verliep anders bij jongere dan bij oudere respondenten. Ouderen namen dikwijls al minder activiteiten en rollen op en dit verlies kaderde bij hen vaak in een proces waarin ze activiteiten moesten opgeven door hun leeftijd en comorbiditeit. Ook wisten zij dat ze zouden dialyseren tot hun overlijden en beschouwden de tijd die ze erbij kregen als ‘extended time’.
Daardoor aanvaardden zij vaak gelaten de gevolgen van dialyse voor hun betekenisvolle activiteiten en rollen. De jongeren daarentegen namen doorgaans meer rollen op en het verlies daarvan kwam veel abrupter. Bovendien worstelden zij met heel wat onbegrip van mensen uit hun omgeving voor hun problemen. Hun toekomstperspectief was ook anders dan dat van de ouderen: de meeste jongeren hadden zicht op een transplantatie waardoor ze de tijd aan dialyse als een wachttijd beschouwden voor ze hun leven konden hervatten. Veel jongere respondenten hadden het daarom erg moeilijk om de veranderingen in hun betekenisvolle activiteiten en rollen te aanvaarden.
Voor een deel van de participanten dreigde occupationele deprivatie. Hun problemen hadden eveneens een grote impact op de mensen om hen heen wat de participanten een schuldgevoel bezorgde. Respondenten probeerden de impact van dialyse op hun rollen en activiteiten te beperken maar kenden hiervoor onvoldoende copingstrategieën. Ergotherapeuten zouden hierin een ondersteunende rol kunnen spelen.
55
LITERATUURLIJST
Alshraifeen, A., McCreaddie, M., & Evans, J. (2014). Quality of life and well-being of people receiving haemodialysis treatment in Scotland: A cross-sectional survey. International Journal of Nursing Practice, 20(5), 518-523. doi: 10.1111/ijn.12194
Avlund, K., Lund, R., Holstein, B., & Due, P. (2004). Social relations as determinant of onset of disability in aging. Archives of Gerontology and Geriatrics, 22(38), 85-99.
Belasco, A., Barbosa, D., Bettencourt, A. R., Diccini, S., & Sesso, R. (2006). Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American Journal of Kidney Diseases, 13(48), 955-963.
Belgische overheid. (2015). Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken: geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Geraadpleegd op 26 april 2018 via
www.integreo.be/sites/default/files/public/content/plan_nl.pdf
Berkman, L. F., Glass, T., Brissette, I., & Seeman, T. E. (2000). From social integration to health:
Durkheim in the new millennium. Social Science and Medicine, 18(51), 843-857.
Bernheim, J. en Buyse, M. (1984). The Anamnestic Comparative Self Assessment for Measuring the Subjective Quality of Life of Cancer Patients. Journal of Psychosocial Oncology, Vol. 1: 25-38.
Bogdan, R., & Biklen, S. (2003). Qualitative Research for Education: An Introduction to Theories and Methods. Boston: Rearson.
Borell, L., Lilja, M., Svidén, G. A., & Sadlo, G. (2001). Occupations and signs of reduced hope: An explorative study of older adults with functional impairments. American Journal of Occupational Therapy, 55(55), 311–316.
Bowling, C. B., Sawyer, P., Campbell, R. C., Ahmed, A., & Allman, R. M. (2011). Impact of Chronic Kidney Disease on Activities of Daily Living in Community-Dwelling Older Adults. Journal of Gerontology: medical sciences, 66(6), 689–694. doi: 10.1093/gerona/glr043
56 Buchman, A. S., Tanne, D., Boyle, P. A., Shah, R. C., Leurgans, S. E., & Benner, D. A. (2009). Kidney
function is associated with the rate of cognitive decline in the elderly. Neurology, 73(12), 920–927.
Cardol, M., de Jong, B.A., van den Bos, G.A., Beelen, A., de Groot, I.J., & de Haan, R.J. (2002).
Beyond disability: perceived participation in people with a chronic disabling condition.
Clinical Rehabilitation, 16(1), 27-35.
Charafeddine, R., Demarest, S., Drieskens, S., Gisle, L., Sarr, K., Tafforeau, J., & Van der Heyden J.
(2013). Gezondheidsenquête 2013: rapport 1: gezondheid en welzijn, samenvatting van de onderzoeksresultaten. Geraadpleegd op 26 april 2018 via
https://his.wiv-isp.be/nl/Gedeelde%20%20documenten/summ_HS_NL_2013.pdf
Chau, K. F., Chak, W. L., Wong, M. K., Choi, K. S., Wong, K. M., Chan, Y. H., …, & Li, C. S. (2003).
Rehabilitation of patients with end-stage renal disease. Geraadpleegd op 3 mei 2019 via http://www.fmshk.org/database/articles/771.pdf
Christiansen, C. H., & Matuska, K. M. (2006). Lifestyle Balance: A Review of Concepts and Research.
Journal of Occupational Science, 13(1), 49–61. doi: 10.1080/14427591.2006.9686570
Cohen, S. (2004). Social relationships and health. The American Psychologist, 59(8), 676-684. doi:
10.1037/0003-066X.59.8.676.
Coleman, C., Piles, C., & Poggenpoel, M. (1994). Influence of caregiving on families of older adults.
Journal of Gerontological Nursing, 20(11), 40-49.
Cook, W. L., & Jassal, S. V. (2008). Functional dependencies among the elderly on hemodialysis.
Kidney International, 73(11), 1289–1295. doi: 10.1038/ki.2008.62
Davison, S. N., & Jassal, S. V. (2016). Supportive Care: Integration of Patient-Centered Kidney Care to Manage Symptoms and Geriatric Syndromes. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 11(10), 1882–1891. doi: 10.2215/CJN.01050116
de Botton, A. (2008). Ode aan de arbeid. Amsterdam: Atlas.
57 DePasquale, N., Ephraim, P., Ameling, J., Lewis-Boyér, L., Crews, D. C., Greer, R. C., … Boulware, L.
E. (2013). Selecting renal replacement therapies: what do African American and non-African American patients and their families think others should know? A mixed methods study. BMC Nephrology, 14(9), 1–11.
De Vriendt et al. (2017). De Brussels Integrated Activities of Daily Living-tool: handleiding van een ICF-gebaseerde evaluatie van basale, instrumentele en geavanceerde activiteiten van het dagelijks leven bij geriatrische patiënten [Onuitgegeven intern document]. Brussel: Vrije Universiteit Brussel.
De Vriendt, P., Gorus, E., Cornelis, E., Velghe, A., Petrovic, M., & Mets, T. (2012). The process of decline in advanced activities of daily living: a qualitative explorative study in mild cognitive impairment. International Psychogeriatrics, 24(6), 974–986. doi:
10.1017/S1041610211002766
Dingwall, R. R. (1997). Living with renal failure: the psychological issues. European Dialysis and Transplant Nurses Association/ European Renal Care Association Journal, 23(4), 28-30, 35.
dos Santos Pereira, B., da Silva Fernandes, N., Pires de Melo, N., Abrita, R., dos Santos Grincenkov, F. R., & da Silva Fernandes, N. M. (2017). Beyond quality of life: a cross sectional study on the mental health of patients with chronic kidney disease undergoing dialysis and their caregivers. Health and Quality of Life Outcomes, 15(74), 1–10. doi: 10.1186/s12955-017-0646-4
Douma, C. E., Boereboom, F. T. J., van Buren, M., de Grauw, W., van Melick, E. J. M., Mooijaart, S.
P., … Wessels, M. E. (2018). Nierfunctievervangende behandeling. Nederlandse Internisten Vereniging. Geraadpleegd van
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/nierfunctievervangende_behandeling/nierfunctieve rvangende_behandeling_-_startpagina.html
Folkman, S. (2013) Stress: Appraisal and Coping. In: M. D. Gellman & J. R. Turner (Red.), Encyclopedia of Behavioral Medicine (pp. 1913-1915). New York: Springer.
Fursland, E. (1999). Face to face. Nursing Times, 95(44), 36-37.
58 Gemmel, L. A., Terhorst, L., Jhamb, M., Unruh, M., Myakovsky, L., Kester, L., & Steel, J. (2016).
Gender and racial differences in stress, coping and health-related quality of life in chronic kidney disease. Journal of Pain and Symptom Management, 30(52), 806-812. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2016.05.029
Gerogianni, G. K., & Babatsikou, F. P. (2013). Identification of stress in chronic haemodialysis.
Health science journal, 7(2), 169-176.
Gurklis, J. A., & Menke, E. D. (1995). Chronic haemodialysis patient’s perceptions of stress, coping and social support. American Nephrology Nurses’ Association, 22(4), 381-388.
Herzog, A. R., Franks, M. M., Markus, H. R., & Holmberg, D. (1998). Activities and well-being in older age: effects on self-concept and educational attainment. Psychology and aging, 13(2), 179-185.
Hill, N. R., Fatoba, S. T., Oke, J. L., Hirst, J. A., O’Callaghan, C. A., Lasserson, D. S., & Hobbs, F. D. R.
(2016). Global Prevalence of Chronic Kidney Disease – A Systematic Review and Meta-Analysis. PLoS ONE, 11(7), 1–18. doi: 10.1371/journal.pone.0158765
Hodac-Pannekeet, M. M., Sijpkens, Y. W. J., Berkhout-Byrne N. C., Litjens, M. J., Janssen, L., Zengerink, M., Jorna, A. T. M. (2011). Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Geraadpleegd op 2 mei 2018 via
https://www.nefrovisie.nl/wp-content/uploads/2013/11/multidisciplinaire_richtlijn_predialyse_-2011.pdf
Johansen, K. L. (2015). The Frail Dialysis Population: A Growing Burden for the Dialysis Community.
Blood Purification, 40(4), 288–292. doi: 10.1159/000441575
Johansen, K. L., Chertow, G. M., Kutner, N. G., Dalrymple, L. S., Grimes, B. A., & Kaysen, G. A.
(2010). Low level of self-reported physical activity in ambulatory patients new to dialysis.
Kidney International, 78(11), 1164–1170. doi: 10.1038/ki.2010.312
Julián-Mauro, J. C., Molinuevo-Tobalina, J. A., & Sánchez-González, J. C. (2012). Employment in the patient with chronic kidney disease related to renal replacement therapy. Nefrologia, 32(4), 439-445. doi: 10.3265/Nefrologia.pre2012.Apr.11366
59 Kang, H. & Stenfors-Hayes, T. (2016). Feeling well and having good numbers: renal patients’
encounter with clinical uncertainties and the responsibility to “live well”. Qualitative Health Research, 25(26), 1591-1602. doi: 10.1177/1049732315591484
Kidney Research UK [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 2 mei 2018 via
https://www.kidneyresearchuk.org/health-information/resources/the-kidneys-a-basic-guide
Kutner, N. G., & Jassal, S. V. (2002). Quality of life and rehabilitation of elderly dialysis patients.
Seminars in Dialysis, 15(2), 107–112.
Kutner, N. G., Zhang, R., Allman, R. M., Bowling, C. B. (2014). Correlates of ADL difficulty in a large hemodialysis cohort. Hemodialysis International, 18(1), 70-77. doi: 10.1111/hdi.12098
Laan, W., Bleijenberg, N., Drubbel, I., Numans, M., de Wit, N., & Schuurmans, M. (2013). Factors associated with increasing functional decline in multimorbid independently living older people. Maturitas, 26(75), 276-281. doi: 10.1016/j.maturitas.2013.04.005
Lacroix, A., Jacquemet, S., & Assal, J. P. (1995). Patient’s experiences with their disease: learning from the differences and sharing the common problems. Patient Education and
Counseling, 12(26), 301-312.
Letchmi, S., Das, S., Halim, H., Zakariah, F. A., Hassan, H., Mat, S., & Packiavathy, R. (2011). Fatigue experienced by patients receiving maintenance dialysis in hemodialysis units. Nursing and Health Sciences, 13(1), 60–64. doi: 10.1111/j.1442-2018.2011.00579.x
Levey, A. S., Coresh, J., Balk, E., Kausz, A. T., Levin, A., Steffes, M. W., … Eknoyan, G. (2003).
National kidney foundation practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Annals of Internal Medicine, 76(139), 137-147.
Lindseth, A., & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(2), 145–153.
Maslow, A.H. (1943). A theory of human motivation. Psychological Review 50(4), 370–396. doi:
10.1037/h0054346
60 Mariotti, M. C., & Rocha de Carvalho, J. G. (2011). Improving quality of life in hemodialysis: impact
of an occupational therapy program. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 18(18), 172-179.
McAdams-DeMarco, M., Law, A., Salter, M. L., Boyarsky, B. A., Gimenez, L., Jaar, B. G., … Sergev, D.
L. (2013). Frailty as a Novel Predictor of Mortality and Hospitalization in Hemodialysis Patients of All Ages. Journal of the American Geriatrics Society, 61(6), 896–901. doi:
10.1111/jgs.12266.
McLaughlin, K., Jones, H., VanderStraeten, C., Mills, C., Visser, M., Taub, K., & Manns, B. (2008).
Why do patients choose self-care dialysis? Nephrology Dialysis Transplantation, 23(12), 3972-3976. doi: 10.1093/ndt/gfn359
McQuoid, J., Jowsey, T., & Talaulikar, G. (2017). Contextualising renal patients routines: everyday space-time contexts, health service access, and wellbeing. Social Science & Medicine, 53(183), 142-150. doi: 10.1016/j.socscimed.2017.04.043
Morley, J. E., Vellas, B., van Kan, G. A., Anker, S. D., Bauer, J. M., Bernabei, R., … Walston, J. (2013).
Frailty consensus: a call to action. Journal of the American Medical Directors Association, 14(6), 392-397. doi: 10.1016/j.jamda.2013.03.022
Morton, R. L., Snelling, P., Webster, A. C., Rose, J., Masterson, R., Johnson, D. W., & Howard, K.
(2012). Factors influencing patient choice of dialysis versus conservative care to treat end-stage kidney disease. Canadian Medical Association Journal, 184(5), 277–283. doi:
10.1503/cmaj.111355
Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlandse Internisten Vereniging, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie, Nederlandse Vereniging van Diëtisten, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers, Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde, & Nierpatiënten Vereniging Nederland. (2018).
Chronische nierschade (CNS). Geraadpleegd op 2 mei 2018 via
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronische_nierschade_cns/startpagina_-_chronische_nierschade_cns.html
61 Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie. (2017). Jaarverslag 2016. Geraadpleegd op 2 mei 2018 via http://www.nbvn.be/sites/default/files/uploads/jaarverslag_nbvn_2016_-_website.pdf
O’Hare, A. M. (2017). Patient-centred care in renal medicine: five strategies to meet the challenge.
American Journal of Kidney Diseases, 71(5), 732-736. doi: 10.1053/j.ajkd.2017.11.022
Oka, M., & Chaboyer, W. (1999). Dietary behaviours and sources of support in haemodialysis patients. Clinical Nursing Research, 8(4), 302-317. doi: 10.1177/10547739922158322
Onderzoeksgroep Frailty in Ageing (FRIA) (z.j.). De Brussels Integrated Activities of Daily Living-tool.
Handleiding van een ICF-gebaseerde evaluatie van basale, instrumentele en geavanceerde activiteiten van het dagelijks leven bij geriatrische patiënten. Brussel: Vrije Universiteit Brussel.
Ormandy, P. (1997). Dialysis (part 2): haemodialysis. Nursing Standard, 11(23), 48-56.
Rayner, H. C., Zepel, L., Fuller, D. S., Morgenstern, H., Karaboyas, A., Culleton, B. F., … Robinson, B.
M. (2014). Recovery Time, Quality of Life, and Mortality in Hemodialysis Patients: The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). American Journal of Kidney Diseases, 64(1), 86-94. doi: 10.1053/j.ajkd.2014.01.014
Reuben, D. B., Laliberte, L., Hiris, J., & Mor, V. (1990). A hierarchical exercise scale to measure function at the Advanced Activities of Daily Living (A-ADL) level. Journal of the American Geriatrics Society, 38(8), 855-861. doi: 10.1111/j.1532-5415.1990.tb05699.x
Rosina, R., Crisp, J., & Steinbeck, K. (2003). Treatment adherence of youth and young adults with and without a chronic illness. Nursing and Health Sciences, 5(5), 139-147.
Rote, S., Angel, J. L., & Markides, K. (2014). Health of elderly Mexican American adults and family caregiver distress. Research on Aging, 36(37), 306-331. doi: 10.1177/0164027514531028
Saounatsou, M. (1999). Relation between response to illness and compliance in haemodialysis patients. European Dialysis and Transplant Nurses Association/European Renal Care Association Journal, 35(4), 32-34.
62 Sarnak, M. J., Katz, R., Fried, L. F., Siscovick, D., Kestenbaum, B., Seliger, S., … Shlipak, M. G. (2008).
Cystatin C and Aging Success. Arch Intern Med, 168(2), 147–153. doi:
10.1001/archinternmed.2007.40.
Smith, S. R., & Soliday, E. (2001). The Effects of Parental Chronic Kidney Disease on the Family.
Family Relations, 50(2), 171–177. doi: 10.1111/j.1741-3729.2001.00171.x
Steverink, N., Slaets, J. P. J., Schuurmans, H., & Lis, M. (2001). Measuring frailty: development and testing of the Groningen Frailty Indicator (GFI). The Gerontologist, 40(41), 236-237.
Geraadpleegd op 11 mei 2018 via http://www.nardisteverink.nl/
Stewart, A. M., Kelly, B., Robinson, J. D., & Callender, C. O. (1995). The Howard university
transplant and dialysis support group: twenty years and going strong. International Journal of Group Psychotherapy, 45(4), 471-488.
Thorne, S., Paterson, B., & Russell, C. (2003). The structure of everyday self-care decision making in chronic illness. Qualitative Health Research, 12(13), 1337–1352. doi:
10.1177/1049732303258039
Van de Velde, D., Bracke, P., Van Hove, G., Josephsson, S., & Vanderstraeten, G. (2010). Perceived participation, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. International Journal of Rehabilitation Research, 33(4), 346–355.
Van de Velde, D., Coussens, M., De Baets, S., Sabbe, L., Vanderstraeten, G., Vlerick, P., … De Vriendt, P. (2018). Application of participation in clinical practice: key issues. Journal of rehabilitation medicine, 50(8), 679–695. doi: 10.2340/16501977-2363
van Doorn, K. J., Heylen, M., Mets, T., & Verbeelen, D. (2004). Evaluation of functional and mental state and Quality of Life in chronic haemodialysis patients. International Urology and Nephrology, 36(2), 263–267.
Van Heden, L., Maes, S., Van Pottelbergh, G., Bartholomeeusen, S., & Degryse, J.-M. (2008).
Chronische Nierinsufficiëntie in de Vlaamse Huisartsenpraktijk. Een onderschat probleem?
Huisarts nu, 37(4), 1–6.
63 van Loon, I., Hamaker, M. E., Boereboom, F. T. J., Grooteman, M. P. C., Blankestijn, P. J., van den
Dorpel, R. M. A., … Bots, M. L. (2017a). A closer look at the trajectory of physical functioning in chronic hemodialysis. Age and Ageing, 46(4), 594-599. doi:
10.1093/ageing/afx006
van Loon, I., Bots, M. L., Boereboom, M. P. C., Grooteman, P. J., Blankestijn, M. A., van den Dorpel, M. J., … Hamaker, M. E. (2017b). Quality of life as indicator of poor outcome in
hemodialysis: relation with mortality in different age groups. BMC Nephrology, 18(217), 1-9. doi: 10.1186/s12882-017-0621-7
Van Malderen, L., De Vriendt, P., Mets, T., Verté, D., & Gorus, E. (2017). Experiences and effects of structurally involving residents in the nursing home by means of participatory action research: a mixed method study. Journal of the American Medical Directors Association, Volume 18, Issue 6: 495-502
Van Munster, B., Drost, D., Kalf, A., & Vogtlander, N. (2016). Discriminative value of frailty screening instruments in end-stage renal disease. Clin Kidney J., 9(4), 606-610. doi:
10.1093:ckj/sfw061
Van Pottelbergh, G., van Heden, L., Maes, S., Jamar, S., Smets, S., & Claes, K. (2010). Chronische nierschade: aandachtspunten voor clinici. Leuven: UZ Leuven en het Academisch Centrum voor huisartsengeneeskunde van de KU Leuven.
Vandecasteele, S. J., & Tamura, M. K. (2014). A patient-centered vision of care for ESRD: dialysis as a bridging treatment or as a final destination? Journal of the American Society of
Nephrology: JASN, 25(8), 1647–1651. doi: 10.1681/ASN.2013101082
Vermaak, M., Botha, M., Conradie, A., Van Loggerenberg, M., Vermaak, L., Webb, E., & Wrench, J.
(2016). Occupational performance and participation of chronic haemodialysis recievers in Bloemfontein, South Africa (onuitgegeven masterproef). University of the Free State, Bloemfontein, Zuid-Afrika.
Welch, J. L., & Austin, J. K. (1999). Factors associated with treatment-related stressors in
haemodialysis patients. American Nephrology Nurses’ Association Journal, 26(3), 318-326.
64 Wells, S. A. (2015). Occupational Deprivation or Occupational Adaptation of Mexican Americans on Renal Dialysis. Occupational Therapy International, 22(4), 174–182. doi: 10.1002/oti.1394
White, C., Lentin, P., & Farnworth, L. (2013). An investigation into the role and meaning of occupation for people living with on-going health conditions. Australian Occupational Therapy Journal, 60(1), 20–29. doi: 10.1111/1440-1630.12023
Wilcock, A.A. (2006). An occupational perspective on health (2nd ed.). Thorofare (NJ): Slack.
World Health Organisation. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization.
World Health Organisation. (2013). Global action plan for the prevention and control of noncommunicable diseases 2013-2020. Geraadpleegd op 27 april 2018 via
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/94384/9789241506236_eng.pdf;jsessio nid=D868B1CBF506653F529BCB14AABEC3A5?sequence=1
World Health Organisation. (2014). Global status report on noncommunicable diseases 2014.
Geraadpleegd op 26 april 2018 via
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/148114/9789241564854_eng.pdf;jsessi onid=90227A097E2690982541D63A0BD6C2E0?sequence=1
World Health Organisation. (2017). Global strategy and action plan on ageing and health 2016-2020. Geraadpleegd op 27 april 2018 via http://www.who.int/ageing/WHO-GSAP-2017.pdf?ua=1
World Health Organisation [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 26 april 2018 via www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/
Yu, H. D., & Petrini, M. A. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing haemodialysis.
Journal of Clinical Nursing, 19(5), 658–665. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03071.x
Zhang, Q.-L., & Rothenbacher, D. (2008). Prevalence of chronic kidney disease in population-based
<studies: systematic review. BMC Public Health, 8, 117. doi: 10.1186/1471-2458-8-117
65 Zubair, U. B., & Butt, B. (2017). Association of quality of sleep with cognitive decline among the
patients of chronic kidney disease undergoing hemodialysis. Journal of Ayub Medical College Abbottabad, 29(4), 619–622.
66
BIJLAGENLIJST
Bijlage A: Afkortingenlijst Bijlage B: Informed consent
Bijlage C: Brussels Integrated Activities of Daily Life (BIA) Bijlage D: Groningen Frailty Indicator (GFI)
Bijlage E: Amnestic Comparative Self- Assessment (ACSA) Bijlage F: Interviewgids
Bijlage G: Analyseboom
67
BIJLAGEN
Bijlage A: Afkortingenlijst
1. World Health Organisation (WHO) 2. Chronische nierinsufficiëntie (CNI)
3. Geavanceerde activiteiten van het dagelijks leven (a-ADL) 4. Instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (i-ADL) 5. Basale activiteiten van het dagelijks leven (b-ADL)
68
Bijlage B: Informed consent
Informatie voor de patiënt
Project:
Het dagelijks functioneren van volwassen dialysepatienten en de impact van de behandeling hierop: een mixed method study
Een cross sectioneel onderzoek gevolgd door kwalitatief verklarend onderzoek Wie zijn wij?
Wij zijn studenten die “Ergotherapie en Ergotherapeutische Wetenschap” studeren aan de Universiteit van Gent en aan de Arteveldehogeschool in Gent. Ergotherapie is een paramedische discipline die dagelijkse handelingen weer wil mogelijk maken bij mensen die -in dit geval- door ziekte hun levensstijl dienen aan te passen. Naar aanleiding van onze Bachelorproef en Masterproef nemen wij deel aan een ondezoek van de dienst Nefrologie, van het UZ Gent of AZ Sint-Lucas, Gent of AZ St Elisabeth Zottegem of AZ Glorieux Ronse.
Beschrijving en doel van het project.
De dienst nefrologie voert een onderzoek uit naar de impact van nierdialyse op het dagelijks leven van de patiënt. Het onderzoek heeft als doel nieuwe inzichten te verkrijgen in het verbeteren van de levenskwaliteit van nierdialysepatiënten. Voor dit onderzoek komen volgende patiënten in aanmerking: 18+ers die driewekelijks naar het dialysecentrum komen voor hun behandeling. Anderstalige patiënten, acuut gestarte patiënten en patiënten met de diagnose “dementie” of die anderszins beslissingsonbekwaam zijn, komen niet in aanmerking voor dit onderzoek.
Via dit formulier willen we uw toestemming vragen om deel te nemen aan dit onderzoek.
Indien U wil deelnemen zal u binnenkort een mondelinge vragenlijst en een interview ondergaan tijdens uw routinebehandeling in het dialysecentrum.
Wij vragen u vriendelijk of u de tijd zou willen nemen om een vragenlijst en interview met ons door te nemen. Dit zal ongeveer 2 maal 1 uur van uw tijd in beslag nemen en kan verspreid worden over verschillende momenten naargelang u het wil.
Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan dit ziekenhuis en van het UZ Gent, en zal worden uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. Deze verzameling wordt uitgevoerd onder supervisie van Prof. Dr. De Vriendt, Prof. dr Wim Van Biesen en aan te vullen met de artsen van de lokale ziekenhuizen.
Toestemming en weigering
Het staat u volkomen vrij om deel te nemen of niet.
U kunt weigeren deel te nemen aan dit onderzoek zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op uw verdere behandeling en op uw relatie met de behandelende artsen.
Als u toestemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen.
Voordelen
69