Om de verschillen goed te begrijpen gebruiken we het boek van Annemarie Mol The
logic of care. Health and the problem of patient choice. Mol bestudeert hier, onder meer
de verschillen in doelen en praktijken tussen klantgerichte service in een winkel en patiëntgerichte zorg in de behandelkamer. Volgens haar zit het verschil niet in dat de zorgsituatie meer betrokkenheid naar de patient zou kennen, of dat de marktsituatie veel meer keuzes en autonomie biedt. Dit zijn kenmerken die volgens Mol in beide contexten kunnen voorkomen. Het cruciale verschil zit echter in hoe “tijd” benaderd wordt:
Het toepassen van marktprincipes vereist dat het product (dat wil zeggen zowel het hulpmiddel als ook de nazorg en de aandacht), duidelijk begrenst is. De transactie moet een begin kennen en een einde. Bij een zorgbehandeling is dat echter niet het geval. Zorg heeft vaak een proceskarakter met een open einde. De onvoorspelbaarheid van de meeste ziekten en aandoeningen zorgt ervoor dat de patiënt, samen met de zorgverleners, moet blijven zoeken, uitproberen, aanpassen. Totdat er weer een (meestal tijdelijke) stabiele, zo acceptabel mogelijke situatie ontstaat voor de patiënt . Dit is ook een belangrijk verschil tussen de situatie van Bianca en Veerle. Veerle
bevindt zich al een tijd in een stabiele, goed hanteerbare situatie. Veerle kan en wil, ten aanzien van haar hoortoestellen (en slechthorendheid), dan ook denken in termen van afgebakende transacties. Zolang dit lukt, voelt ze zich niet gehandicapt. Bianca,
29 aan de andere kant, ontkomt er niet aan haar slechthorendheid als een proces te zien.
Door haar progressieve gehoorverlies moet zij voortdurend werken aan een nieuw acceptabel evenwicht.
Bianca heeft het in haar interview nooit over de mogelijk beperkte service van audiciens. Wat overigens niet betekent dat zij daar geen klachten over zou kunnen hebben. Maar in haar verhaal zijn haar belangen als klant minder belangrijk dan haar belangen als slechthorende. Haar verhouding tot de toestellen is daar een voorbeeld van: juist door ze duidelijk zichtbaar te laten zijn, worden mensen erop geattendeerd rekening te houden met haar beperking. Dat scheelt Bianca energie. Haar
voornaamste probleem is dat hoortoestellen een stigma oproepen en daar wil ze wat aan doen. Juist de commerciële kant van audiciens (“nu een nog kleiner toestel!”) draagt bij aan het idee dat hoortoestellen niet gezien zouden mogen worden.
Het geschetste verschil tussen markt en zorg heeft ook invloed op hoe een hulpmiddel benaderd wordt. In het geval van de markt is de insteek positief. In een reclame moet een product aantrekkelijk zijn. Het belooft iets moois: ‘Als je dit koopt, volgt een leven volgezondheid, een leven zonder belemmeringen’. De mensen op reclameposters lachen, zijn samen, zien er aantrekkelijk en gezond uit, en zijn blij. Er wordt een droom verkocht. Er wordt geanticipeerd op verlangens. Hier is geen ruimte voor een duidelijk zichtbaar hoortoestel, met alle negatieve associaties van dien. Of voor batterijtjes die weer leeg zijn, of voor geïrriteerde gehoorgangen.
En dat terwijl het verkopen van een droom in de gezondheidszorg juist als een professionele zonde wordt gezien. Een arts moet realistisch zijn, kan geen gouden bergen beloven. De benadering start vanuit het de andere kant: je zou liever niet slechthorend zijn, maar dat betekent niet dat je bij de pakken moet neerzitten. Samen gaan we kijken hoe je zo lang mogelijk zo goed mogelijk kunt leven mét een beperking of ziekte.
Wat Bianca wil, namelijk dat mensen zich niet meer schamen voor hun hoortoestel, zal vooralsnog niet door de markt worden ondersteund. Haar streven naar gewoon anders zijn, ligt niet in lijn met de droom te leven alsof je geen beperking hebt. Een droom die voor Veerle min of meer uitkomt (al moet ze er trouwens hard voor werken). Bianca’s behoefte zal vanuit andere partijen moeten worden geïnitieerd en ondersteund. Door wie? Belangenbehartigers van patiënten, zoals de NVVS begeven zich middenin het debat over de zorgconsument. Zij pleiten er voor dat mensen met slechthorendheid altijd ook moeten worden blijven gezien als patiënten die zorg behoeven en niet
30
uitsluitend als klanten aan wie producten moeten worden verkocht. Tegelijkertijd zorgen ze ervoor dat patiënten samen beter geïnformeerde keuzes kunnen maken door heldere, inzichtelijke ervaringskennis en informatie over hoortoestellen te verzamelen. Binnen het gegeven dat de wereld van de audiciens nu eenmaal
commercieel is, helpen ze mensen om ‘bewuste en kritische’ klanten te worden. Maar hoe zouden ze nu die andere kant kunnen ondersteunen? Die kant waar Bianca aan wil werken? Wellicht door het voortouw te nemen in nieuwe beeldvorming rond hoortoestellen, zodat die een meer geaccepteerde en normale uitstraling krijgen.
Conclusies en aanbevelingen
- Of iemand kiest voor de strategie van passing of gewoon anders zijn hangt deels samen met wat een hulpmiddel voor ze doet (en niet doet)
- De gekozen strategie kan invloed hebben op de positie van die persoon in het debat over marktwerking
- Binnen dezelfde patiëntengroep kunnen dan ook grote verschillen bestaan in belangen ten aanzien van dat debat
- Er zou minder normatief moeten worden gekeken naar de strategie van passing in de sociologie en de gehandicaptenbeweging
- Omdat de strategie van gewoon anders zijn geen plek heeft in het vertoog van de marktwerking zou die vaker moeten worden herkend en ondersteund door patiëntenorganisaties en overheid
32