Codificering van maatschappelijke opvattingen: het overheidsbeleid

Een belangrijke rol van de overheid is het aangeven van wat wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar is. Dit speelt met name bij biowetenschappelijke onderzoek en biotechnologie een grote rol, zoals in de voorgaande paragrafen is gebleken. Het instrument hierbij is wet- en regelgeving. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen nationaal en Europees beleid.

Nationaal beleid

Basis van het recente overheidsbeleid zijn de Integrale Nota Biotechnologie (2000) en de Nota toepassing van genetica in de gezondheidszorg. Deze beide nota's waren naast het kabi- netsstandpunt Genomics de basis voor een debat met de Tijdelijke Commissie Biotechnologie van de Tweede Kamer in januari 2002 (Tweede Kamer, no. 27866-1).

Er is een groot aantal departementen betrokken bij dit beleid: naast VWS in elk geval ook LNV (medische producten voor humaan en dierlijk gebruik, zaaizaad en plantgoed, bestrij- dingsmiddelen, diervoeders, waren, voedsel en nieuwe voe- dingsmiddelen, welzijns- en ethische aspecten van genetische modificatie van dieren), VROM (bescherming van mens en milieu), EZ (stimuleringsbeleid), OC&W (wetenschap) en Ontwikkelingssamenwerking.

Daarnaast zijn de biowetenschappen een terrein waar Europe- se richtlijnen een belangrijke rol spelen. Hierbij is er vaak een groot verschil in benadering tussen de lidstaten, zoals bijvoor- beeld te zien was bij de discussie rondom de embryowet (Eer- ste Kamer, no. 27423-47c).

Belangrijke beleidsinstrumenten voor de overheid zijn wet- en regelgeving. Het probleem is echter dat biowetenschappelijke mogelijkheden en de consequenties er van niet allemaal te voorspellen zijn. Het gevolg is dat de wetgeving nooit helemaal compleet is, nog afgezien van veranderingen in de publieke opinie (De Sitter en Peters, 2002).

Algemene tendens van het overheidsbeleid op dit gebied is een houding van 'nee, tenzij..', dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld beleid gericht op maatregelen die de vruchtbaarheid bevorde- ren, waar sprake is van een houding van 'ja, mits…'. De con-

sequentie van deze houding is dat het remmend kan werken op (de implementatie van) ontwikkelingen.

Aan de ene kant stimuleert de overheid financieel verschillen- de soorten onderzoek op het gebied van biowetenschappen. Bovendien heeft de overheid geld beschikbaar gesteld voor onderzoek op specifieke thema's, zoals bijvoorbeeld genomics. In het kabinetsstandpunt Genomics heeft het tweede kabinet Kok aangekondigd de komende jaren een bedrag van EUR 189 mln. te zullen investeren in de genomics-kennis-infrastructuur (lit: kab.standpunt). Het geld wordt via het regieorgaan geno- mics geïnvesteerd. Het regieorgaan genomics is ondergebracht bij de NWO. Met dit bedrag zal wetenschappelijk, toegepast, technisch en maatschappelijk onderzoek op het gebied van genomics gestimuleerd worden. Hiermee beoogt de overheid dat Nederland zich op het gebied van genomics zal ontwikke- len tot een belangrijke (internationale) speler

(www.minlnv.nl/thema/biotech/overheid/inftbo01.htm). Ook is er door LNV en EZ een actieplan Life Sciences opgesteld om het aantal startende biotechnologie bedrijven te stimuleren met behulp van Biopartner.

Aan de andere kant vaardigt de overheid een aantal beperken- de maatregelen uit. Hierbij valt te denken aan het moratorium op xenotransplantatie, het verbod op reproductief kloneren, beperkingen aan het gebruik van embryonale stamcellen (em- bryowet, wet lichaamsmaterialen).

Naar verwachting zal ook het kabinet Balkenende deze voor- zichtige beleidslijn ('nee, tenzij…') blijven volgen, blijkens het strategisch akkoord. Dit bevat een vrij gedetailleerde ethische paragraaf, die hierop wijst. Zo worden verboden genoemd op het gebied van reproductief kloneren, kiembaangentherapie en het creëren van extra embryo's voor onderzoek en experimen- ten. Ook is aangekondigd dat dit kabinet geen gebruik zal maken van mogelijkheid voor het laatste zoals vastgelegd in de Embryowet.

Europees beleid

Ook op Europees niveau ziet men biowetenschappen en bio- technologie als veelbelovend als bijdrage aan de kennisecono- mie. In het kaderprogramma voor 2002-2006 is er ook veel ruimte voor ingebouwd. Twee groepen van de Europese Commissie houden zich met dit onderwerp bezig: the Europe- an Group on Life Sciences en the European Group on Ethics in Science and New Technologies (EG, 2002).

Er vindt binnen de EU een discussie plaats over de keuze tussen passief blijven en achter de feiten aanlopen (en accepte- ren dat deze technologieën elders worden ontwikkeld) ofwel pro-actief een beleid te ontwikkelen om op verantwoorde wijze overeenkomstig Europese normen en waarden van deze technologieën gebruik te maken (Commissie van de Europese Gemeenschappen, 2002). Overigens leiden die normen en waarden al geruime tijd tot verhitte discussies tussen de lidsta- ten over ethische aspecten, bijvoorbeeld over het gebruik van embryo's (EGE, 1998, no. 12).

Basis van de huidige discussie is het 'Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde' (vastgesteld in de Raad van Europa), dat ook in de discussie in de Eerste Kamer over de embryowet in Nederland aan de orde kwam. Uitgangspunt van dit Verdrag is dat belangen van individuele mensen over het algemeen komen voor de belangen van de wetenschap of de samenleving. Alleen als de volksgezondheid en algemene veiligheid in het geding zijn, of als bestrijding van misdaad dan wel de rechten en vrijheden van anderen in het gevaar zijn, kan hier een uitzondering op gemaakt worden.

Belangrijke punten uit het verdrag zijn:

- discriminatie op grond van het genetisch profiel is verbo- den; voorspellende genetische tests zijn alleen toegestaan voor medische doeleinden;

- genetische modificatie is alleen toegestaan voor preventie- ve, diagnostische en therapeutische doeleinden en mag niet gericht zijn op het veranderen van het genetisch pro- fiel van nakomelingen;

- IVF mag niet gebruikt worden om het geslacht van een kind zeker te stellen, tenzij een ernstige erfelijke aandoe- ning hiermee voorkomen wordt;

- het medisch onderzoek is gereguleerd volgens strakke richtlijnen, vooral voor wilsonbekwamen;

- verbod op het creëren van menselijke embryo's voor on- derzoek en bescherming van embryo's in landen waar in- vitro onderzoek is toegestaan;

- verbod op financieel gewin uit het gebruik van lichaams- materialen;

- beschrijving van de rechten van patiënten, inclusief het recht op (niet) weten;

- oproep voor publieksdebat en consultatie.

Met name het laatste punt heeft ook geleid tot de instelling van de Tijdelijke Commissie menselijke genetica en andere nieuwe

technologieën in de moderne geneeskunde van het Europar- lement (Europarlement, 2002).

8 Conclusies

De ontwikkelingen in de biowetenschappen zijn in een stroomversnelling geraakt, met name door de automatisering en robotisering van bestaande fysische en chemische analyse- technieken voor de bestudering van onder andere DNA en eiwitten.

De oorzaken van ziekten worden meer en meer ontrafeld. Steeds duidelijker wordt dat er een complexe wisselwerking is tussen de erfelijke aanleg, de genen, en de omgeving.

Bij het ontstaan van frequent voorkomende ziekten, zoals hart- en vaatziekten en kanker, zijn vele genen en omgevings- factoren betrokken. Elke factor op zich is slechts een schakel in het proces, een risicofactor. Het zijn alle factoren bij elkaar die al dan niet tot ziekte leiden.

Deze complexiteit maakt dat echte genezing van deze ziekten zeer moeilijk is en de komende jaren nog buiten bereik ligt. Wel verbetert de behandeling van deze ziekten. Op basis van verworven kennis worden bijvoorbeeld nieuwe effectievere geneesmiddelen ontwikkeld. Ook technologieën als tissue engineering en gentherapie bieden nieuwe mogelijkheden. De kennis neemt ook toe op ethisch en emotioneel beladen gebieden, zoals menselijke eigenschappen en gedrag. Het gaat hierbij met name om de genetische component bij zaken als intelligentie, agressie, seksuele geaardheid en verslaving. Het roept allerlei vragen op, bijvoorbeeld over de mate waarin de mens over een vrije wil beschikt, en in relatie hiermee in hoe- verre iemand verantwoordelijk kan worden gesteld voor be- paalde gedragingen.

De biowetenschappelijke ontwikkelingen geven aanleiding tot allerlei ethische dilemma’s. Het is belangrijk dat de politiek, na brede maatschappelijke discussie over de specifieke dilemma’s, duidelijk aangeeft wat wel en wat niet acceptabel is.

Bijlage 1