Bijlage 1: Codebomen respondent 1-6
Respondent 1
Belemmerend voor gezamenlijke besluitvorming
Thema’s Categorieën Codes
Wantrouwen Wantrouwen in med, Informatie van anderen, Wanorde/ abnormaal, ‘Moeten’ gebruiken, Boosheid, Patiënt-arts relatie, Geen aandacht, Onbelangrijk voelen, Wantrouwen vanuit vpk
Patiënt-arts relatie
Patiënt-arts relatie Patiënt-arts relatie, Geen aandacht, Onbelangrijk voelen, Vraag niet begrijpen, info komt niet aan
Wantrouwen vanuit vpk, Informatie niet krijgen, Info komt niet aan, (niet) Goed Begrijpen
Niet krijgen van ziekenhuis
Krijgen van ziekenhuis=Wanorde/wantrouwen, Wachten op ziekenhuis, Geen mri krijgen,
Niet krijgen van med, Geen info krijgen, Onduidelijkheid, Ongeloof, geen info van ziekenhuis, Informatie niet krijgen, Teleurstelling
Geen aandacht Wachten op ziekenhuis, Geen mri krijgen, Onduidelijkheid, Teleurstelling, Geen aandacht, Onbelangrijk voelen, Informatie niet krijgen, Niet krijgen van med
Invloed van ziek zijn
Ziek zijn Leven met ziek lichaam, Angst, Mijn Lichaam is belangrijk, Pijn, Chronische ziekte blijft altijd, Moeite met concentreren, Zorgen over bijwerkingen, (niet) Goed Begrijpen, Schaamte, (niet) Acceptatie ziekte, Hoop
Wanorde
Boosheid Patiënt-arts relatie, Geen aandacht, Onbelangrijk voelen, Vraag niet begrijpen, info komt niet aan, Informatie niet krijgen, Vraag niet begrijpen, Info komt niet aan, (niet) Goed Begrijpen, , Geen mri krijgen, Niet krijgen van med
Spanning Wanorde, Vraag niet begrijpen, Info komt niet aan, Spanning door prikken Wantrouwen vanuit vpk, Leven met ziek lichaam, Angst, , Pijn, Chronische ziekte blijft altijd, Moeite met concentreren, Zorgen over bijwerkingen, (niet) Goed Begrijpen, Schaamte
Onduidelijkheid Wachten op ziekenhuis, Geen mri krijgen, Niet krijgen van med, Geen info krijgen, Onduidelijkheid
Schuld Wantrouwen, Teleurgesteld, Niet goed op zijn lichaam gelet, Schuld van ziekenhuis, Niet mijn schuld, Keus bij ziekenhuis, Lichaam kapot, Niet in de gaten gehouden
Bevorderend voor gezamenlijke besluitvorming
Thema’s Categorieën Codes
Vertrouwen Krijgen van zorgverlener, Regie bij zorgverlener, Vertrouwen, Duidelijkheid, Openheid, Advies van arts, Kennis van zorgverlener, Kennis krijgen
Vertrouwen in zorgverlener, Ervaring van anderen
Patiënt-arts relatie
Patiënt-arts relatie Ruimte om te switchen, Strategie veranderen, Visueel materiaal, Aansluiten, Afstemmen, Patiënt-arts relatie, Open gesprek, Advies van arts, Vertrouwen, Duidelijkheid
Kennis
Ziekenhuis doet moeite, Vertrouwen, Info van ziekenhuis, Advies van arts
Hoop Vertrouwen in zorgverlener, Ervaring van anderen, Ziekenhuis doet moeite
Ervaring van gezamenlijke besluitvorming Thema’s Categorieën Codes
Moeten Moeten, Wil van ziekenhuis, Nadenken, Geen keuze Idee van ziekenhuis, Doorgaan met leven
Patiënt-arts relatie
Patiënt-arts relatie Hoop, Proberen, Gezamenlijke beslissing, Open gesprek, Informatie krijgen, Herhalen, Informatie krijgen
Regie zorgverlener Geen keuze, Kennis bij vpk, Krijgen van med, Info van zorgverlener, Informatie herhalen, Visueel materiaal, Veel informatie, Idee van ziekenhuis, Regie ligt bij arts
Uitproberen
Hoop Hoop, Proberen, afwachtend
Ziek zijn Proberen, Geen keuze, Doorgaan met leven
Informatie van anderen
Informatie van anderen, Ervaringsdeskundigen
Informatie verstrekking
Keuze maken Hoop, Proberen, Geen keuze, Nadenken, Keuze = Eigen fout?
Respondent 2
Belemmerende factoren
Thema’s Categorieën Codes
Wanorde Wanorde Wanorde, Wanorde/ lastig, Zorgen maken
Pijn en wanorde, Onzekerheid, Pijn
ervaring van ziek zijn
Ziek zijn Proces / leven met ziek lichaam, Proces/ tijd, Proces, Leven met ziek lichaam, onzekerheid, Lived experiences, Wanorde/ kwetsbaarheid, Pijn
Onzekerheid Onzekerheid, Zorgen maken, wantrouwen, Angst voor prikken
Ervaring van de relatie met de arts
Patiënt – arts relatie Patiënt-arts relatie, niet communiceren, mismatch
Bevorderende factoren
Thema’s Categorieën Codes
Kennis Informatie Achtergrond Informatie, Ervaringen van anderen
Patiënt –arts relatie, Openheid, duidelijkheid
Acceptatie Accepteren ziek zijn ‘Gewoon’, Bekent met ziek zijn, Proces/ tijd van acceptatie
Ervaring van de relatie met de arts
Patiënt- arts relatie patiënt-arts relatie, Openheid, Vertrouwen, Communicatie
Arts kan helpen, Duidelijkheid, Eerlijkheid
Vertrouwen Hoop/vertrouwen, Vertrouwen, Openheid, Arts kan Helpen, Patiënt-arts relatie
Ervaring gezamenlijke besluitvorming Thema’s Categorieën Codes
Informatie krijgen Informatie krijgen, Onbetrouwbare info, Ervaring van anderen, Kennis krijgen van vpk, Achtergrond informatie
Keuze/ informed consent
Krijgen van zorgverleners
Krijgen Med krijgen van zorgverleners, Kennis krijgen, Informatie krijgen, Blij met krijgen
Aanbieden Mogelijkheid aangeboden, Aanbieden medicatie
Gevoel van geïnformeerd worden
Kiezen Kiezen niet belangrijk, Beslissingen, Keuze (voor hem ) genomen, Beslissingen (voor hem) genomen, Keuze/ informed consent
Achtergrond info algemene kennis/ geen uitwisseling van kennis, Onbetrouwbare info, Ervaring van anderen, Informatie opzoeken
Respondent 3
Belemmerende factoren
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van ziek zijn
Ziek zijn
Leven met ziek lichaam, Wanorde, Acceptatie moeilijk, Beperkingen van ms, Lived experiences, Onvoorspelbare ziekte, Ervaring met MS
(niet) Accepteren ziek zijn
Leven met Ziek lichaam, Beperkingen van ms, Lived experiences, Acceptatie moeilijk, Medicatie
onbelangrijk?: acceptatie
Angst Angst voor pml, Angst bijwerkingen, Angst
Onzekerheid Wantrouwen Onzekerheid, Wantrouwen med, Veel bijwerkingen, Misdiagnose/wantrouwen, Onvoorspelbare ziekte
Bevorderende factoren
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van relatie met de arts
Patiënt-arts relatie Toestemming arts voor second opinion/ vertrouwen? Patiënt-arts relatie, Elkaar begrijpen, Vragen stellen, Gids
Informatie uitwisselen, Informatie geven
Aanpassen door vpk, Kennis bij dokter, Informatie krijgen
Kennis, Luisteren naar pt, Achter patiënt staan, Duidelijkheid
Visuele hulpmiddelen, Open gesprek
Kennis bij arts Gids, Kennis bij dokter, Opties krijgen, Vragen stellen
Gids,
Achter patiënt staan, Gids, Patiënt-arts relatie, Aanpassen door vpk, Toestemming arts voor second opinion/ vertrouwen?
Aandacht Luisteren naar pt, Duidelijkheid, Visuele hulpmiddelen, Patiënt-arts relatie, Aanpassen door vpk, Elkaar begrijpen
Informatie verstrekking
Ervaring van anderen Achtergrond info, Pat had al info
Informatie krijgen Duidelijkheid, Visuele hulpmiddelen, Informatie krijgen , Opties krijgen, Elkaar begrijpen, Vragen stellen
Hoop Opties krijgen, Hoop, Open staan voor
Ervaringen gezamenlijke besluitvorming Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van relatie met de arts
Patiënt-arts relatie Advies krijgen, Gezamenlijke besl vor, Gids
aanpassen op patiënt, Voldoen aan verwachtingen, Vertrouwen, Behandeling van arts willen
Vertrouwen Vertrouwen, Behandeling van arts willen, Gids, Afhankelijk van zkh?
Onzekerheid Onzekerheid, Wantrouwen, Onduidelijkheid, Mismatch, Kennis van arts niet gedeeld,
Ervaring van ziek zijn
Ervaringen Ervaring met med, Ervaring van anderen/ achtergrond info, negatieve ervaringen med, Uitsluiten medicatie, overwegingen
Uitputten, proces, wanorde/ onzekerheid
Informatie uitwisselen
Informatie Informatie krijgen, Gids, Advies krijgen, achtergrond info, overwegingen
Kiezen Keuze bij patiënt, Actieve rol, Moeten nadenken over medicatie, Eigen keus?, proces, onzekerheid, Keus tussen 2
Respondent 4
Belemmerend
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van leven met ziekte
Ziek zijn
Wanorde, Invloed op sociaal leven, Kwetsbaarheid/ alleen, Context/ wanorde, Niet acceptatie
Kwetsbaarheid Onbelangrijk voelen, Angst, Kwetsbaarheid, Achteruitgaan lastig, onpersoonlijk
Verwachtingen verwachtingen van gesprek, eerdere gebeurtenissen
Ervaringen Context Eerdere gebeurtenissen, Context/ wanorde, Angst
Ervaring van de relatie met de arts
Patiënt-arts relatie Patiënt-arts relatie, onpersoonlijk, kwetsbaarheid, onbelangrijk voelen
Bevorderend
Thema’s Categorieën Codes
Aansluiten zorgverlener
Begrepen worden Luisteren, Herhalen van vraag, Open gesprek Samenvatten van het probleem, Begrijpen Aanpassen op situatie, Begrijpen/ aansluiten Aansluiten/ meevoelen, Patiënt-arts relatie
Afstemmen Open gesprek, Begrijpen, Aanpassen op situatie Begrijpen/ aansluiten, Aansluiten/ meevoelen Patiënt-arts relatie
Gids Vpk geeft aan ->Zij gaat er op in, Kennis bij zorgverlener, Kennis van vpk, Gids, Patiënt-arts relatie
Ervaring gezamenlijke besluitvorming
Thema’s Categorieën Codes
Zorgverlener als gids
Gids Gids, Advies van vpk, Patiënt- vpk relatie
Vpk is gids, Advies, Helpen, Erkennen van probleem pat., Meedenken van zorgverlener
Kennis van zorgverlener Gids, Advies van vpk, Vpk kan helpen/ heeft kennis, Aanbieden van hulp door vpk, Besluit/ Regie bij zorgverlener?
Actieve rol
Eigen inbreng Voor je lichaam opkomen, Meedenken, Kiezen, Eigen verantwoordelijkheid, Proces van besluiten, Lived experriences/ Leven met ziek lichaam, Ervaringen van patiënt, Actieve rol
Regie bij patiënt, Kennis eigen lichaam, Info gedeeld met arts
Ervaring van leven met ziek zijn
Ziek zijn Leven met ziek lichaam, kennis eigen lichaam, lived experiences
Respondent 5
Belemmerend
Thema’s Categorieën Codes
Onzekerheid Niet alles zeggen tegen arts, Onzekerheid, Bevestiging van arts nodig, Bevestiging nodig, Onderdanig aan vpk
Onzekerheid Niet klagen Houdt de pijn en klachten voor zich, Niet zeggen hoe het gaat, Niet alles zeggen, Zielig gevonden worden, Niet klagen, Doorzetter, Doorlopen bij pijn
Ervaring van leven met ziekte
Ziek zijn Onzekerheid, Lichamelijke klachten, Pijn in benen, Niet zielig gevonden worden
Bevorderend
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van relatie met de arts
Vertrouwen Verhaal kwijt kunnen aan de vpk, Ruimte om gevoel aan te geven, Vertrouwen, Vertrouwen op medicatie, Gids
Patiënt-arts relatie Gids, Patiënt-arts relatie, Aanbieden van medicatie, Verhaal kwijt kunnen aan de verpleegkundige, Bevestiging van verpleegkundige, Informatie krijgen
Ruimte krijgen Toegeven aan ziek lichaam, Verhaal kwijt kunnen aan de verpleegkundige, Ruimte om gevoel aan te geven, Toegeven aan ziek lichaam
Ervaring gezamenlijke besluitvorming
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van de relatie met de arts
Vertrouwen Routine is belangrijk, Regie bij arts, Ingestemd =gewoon
Instemmen, vertrouwen in arts, Luisteren naar arts Arts weet beter, Instemmen, Vertrouwen, Patiënt-arts relatie, Blijft bij vertrouwde med, Vertrouwen in med Proberen, Arts beslist, Instemming, Vertrouwen arts Patiënt-arts relatie Aanbieden van hulp door vpk, Vpk kan helpen/ heeft
kennis, Erkennen van probleem pat., Advies van vpk patiënt- vpk relatie, Vpk is gids, Helpen, Gevoelens over med uiten, Arts stelt med voor, Ingestemd =gewoon, Luisteren naar arts, Arts weet beter
Arts beslist Instemmen op alles, Keus bij arts, Doen wat arts wil, Gids, Kennis bij arts, Regie bij arts, Arts stelt med voor, Luisteren naar arts, Arts weet beter
Informed consent Krijgen Nieuwe vorm med aangeboden, Ingestemd =gewoon, Zelf beslissen is krijgen
Instemmen Instemming gevraagd, Instemming geven, Proberen, Vertrouwen arts, Vertrouwen, Arts stelt med voor, Kiezen=proberen, Ingestemd =gewoon, Luisteren naar arts
Arts weet beter
Ervaring van leven met ziekte
Ziek zijn Chronische ziekte, Gevoelens over med uiten, Eigen lichaam, Eigen ervaringen met ziek lichaam, Pijn/ leven met ziek lichaam, Kiezen=proberen, Chronisch/proces, Pijn
Respondent 6
Belemmerend
Thema’s Categorieën Codes
Ervaringen
Bijwerkingen Bijwerkingen, Bijwerkingen med, Angst door bijwerkingen, Ervaring met bijwerkingen
Context Context/werk, Med moet passen in schema, Keuze al gemaakt
Ervaring leven met ziek zijn
Chronisch ziek/ eigen lichaam Niet beter worden, Onzekerheid, Ziekte zien en voelen, Pijn, Eigen lichaam voelen
Bevorderend
Thema’s Categorieën Codes
Ervaring van de relatie met de arts
Patiënt-arts relatie Kennis krijgen van vpk, patiënt-arts relatie, Duidelijkheid, Vriendelijk, Glimlach, Goede aanpak vanuit de arts
Ervaring Gezamenlijke besluitvorming
Thema’s Categorieën Codes
Kennis bij zorgverlener
Kennis zorgverlener Instemmen, Kennis bij arts, Regie bij arts samen schuld, Verantwoordelijk=advies van expert
Advies nemen van expert, Advies van arts, Arts maakt beslissing, Arts = gids, Aangeboden door arts
Arts denk dat med niet werkt, Informatie geven aan pat
Ervaring van leven met
Ziek zijn Eigen ervaringen/bijwerkingen, Ervaring met bijwerkingen Eigen lichaam voelen, Medicatie is
ziekte gokken
In controle zijn
In controle over lichaam Beslissing al van te voren genomen, in controle zijn
in controle van eigen lichaam, in controle: zijn schuld, Ervaring met bijwerkingen, Eigen lichaam voelen, Verantwoordelijk=advies van expert, Advies nemen van expert, Medicatie is gokken, Gezamenlijke besl zijn in ernstige gevallen
Context Infuus is uitgesloten, Infuus uitgesloten door context/werk, Ervaring met bijwerkingen , Med moet passen in schema, Ervaring van anderen
Ervaring van de relatie met de arts
Patiënt-arts relatie ‘we’ gekozen, ‘we’ gaan het doen, Arts bied med aan, Instemmen, Arts denk dat med niet werkt, Regie bij arts, Pat wil proberen, Mening pat, Informatie geven aan pat, Arts = gids, Advies nemen van expert, Open gesprek