van casussen
Top 3 van casussen die niet zouden hoeven te worden opgenomen in het basispakket
• Total Body Scan • Brandend maagzuur • Obesitas
Break-out sessie 4
Wel opnemen
• Obesitas
- Begeleiding bij aanpassing van leefstijl kan veel verbetering opleveren
- Toegankelijkheid van hulp - Voorkomt erger
- Contact met arts/specialist, ‘accountability’ • AHUS
- Behandeling is effectief
- Verbetering van kwaliteit van leven
- Kosten zijn niet te betalen uit eigen portemonnee - Voorkomt andere behandelingen
- Tijdelijke medicatie - Verbetering van leven • ADHD medicatie
- Voorkomen van “probleemgedrag” in de klas of thuis - Helpt het kind rust te vinden waardoor hij/zij beter kan func-
tioneren
- Kosten zijn niet zelf te dragen - Onmacht tegengaan - Medisch noodzakelijk - Rust creëren • Alzheimer (mantelzorg)
- Verbetering van kwaliteit van leven
- Dagelijkse activiteiten kunnen blijvend worden uitgevoerd • Alzheimer (medicatie)
- Kwaliteit van leven
- Noodzakelijk anders gevaar voor zichzelf
Niet opnemen
• Alzheimer medicatie • Gebitsbeugels • Total body scan
- Zelf te bekostigen
- Logistiek niet goed haalbaar - Wil het niet weten
- Geen zekerheid
- Niet haalbaar om dit op grote schaal te doen - Doet beroep op kostbaar personeel - Geen directe medische noodzaak - Luxe, dus zelf betalen
- Momentopname
- Zorgt voor capaciteitsprobleem, bij zowel scan als specialist - Duur
- Niet noodzakelijk
- Er komt heel veel werk bij kijken
- Wachtlijsten die ontstaan zodat mensen die dringend een scan nodig hebben onnodig langer moeten wachten
- Niet medisch noodzakelijk, dus zelf te bekostigen. • Brandend maagzuur
- Kosten zijn zelf te dragen. Zelfs bij chronische klachten - Door dit eruit te halen kunnen er belangrijkere dingen vergoed
worden
- Medicatie is niet kostbaar voor chronische patiënten - Zelf bekostigen, makkelijk verkrijgbaar
- Relatief goedkoop, dus zelf te betalen
- Beter om leefstijl aan te passen en het is zelf eenvoudig te bekostigen
- Groot percentage leefstijl gerelateerd
Bijlage E-1:
Reconstructie van de handelingstheorieën als uitkomst van de twee diepte interviews gevoerd met één van de deelne- mers.
Bijlage E-2
Overzicht van domeinen, kenmerken en stellingen gebruikt voor de Q-sort opdracht voorafgaand aan het burgerforum en na afloop.
Bijlage E-3
Sorteer rooster van de Q-sort opdracht.
Bijlage E-4
Rangschikking van de 35 stellingen door deelnemers en hun relatie tot de diverse visies, voorafgaand aan het bur- gerforum en na afloop.
Bijlage E-5
Associatie van deelnemers met de diverse visies, vooraf- gaand aan het burgerforum en na afloop.
gen expliciet gemaakt, namelijk: i) hoe de geïnterviewde persoon het probleem definieert, ii) onderliggende (norma- tieve) achtergrondtheorieën, iii) iemands diepere voorkeu- ren, en iv) iemands oordeel over oplossingen voor het ervaren probleem.10
Deze bijlage geeft ter illustratie een reconstructie van de handelingstheorieën weer van een van de deelnemers, voorafgaand en na afloop van het Burgerforum.
10 Grin J, van de Graaf H, Hoppe R. (1997) Interactieve Technology Assessment. Een eerste gids voor wie het wagen wil. Den Haag: Rathenau Instituut.
Bijlage E-1
Reconstructie van de handelingstheorieën als uitkomst van de twee diepte interviews uitgevoerd met één van de deel- nemers aan het Burgerforum.
Voor het kwalitatieve deel van het onderzoek zijn acht deel- nemers zowel voor als na het Burgerforum geïnterviewd. Daarbij is specifiek gevraagd naar hun kijk op het maken van keuzes in de zorg: welke overwegingen vind je belang- rijk? Welke problemen zie je en hoe zou je deze willen aan- pakken?
Voor elk van de geïnterviewde deelnemers zijn hun hande- lingstheorieën gereconstrueerd op basis van de interviews, zowel voor als na het Burgerforum. Daarbij worden vier la-
Voorafgaand aan het burgerforum:
Probleem Achtergrondtheorieën Voorkeuren Oplossing
Niet alle me- dische basiszorg wordt vergoed.
Beslissingen om iets wel of niet op te nemen in het basispakket worden door politici en overheid gemaakt op basis van kosten. Kosten zijn leidend, waardoor niet alle zorg wordt opgenomen in het basispakket. Wanneer er bewezen effectieve basiszorg beschikbaar is, voor iets medisch waar je niks aan kan doen en waarbij geen opzet in het spel is, dan moet deze zorg worden vergoed. Artsen hebben geen financieel per- spectief en de kennis om te bepalen wat basiszorg is.
Er is voldoende budget beschikbaar om alle basiszorg te vergoeden.
Geld mag geen rol spelen. Het belan- grijkste recht is het recht van leven. Solidariteit betekent dat iedereen recht heeft op een leven dat enigszins draaglijk is. Gezondheid staat bij iedereen op nummer een.
Kosten niet meewegen als het gaat om het nemen van beslissingen of zorg moet worden vergoed.
Niet politici maar artsen laten bepalen of zorg vergoed moet worden. Het heeft geen zin om individuele burgers hierbij te betrekken.
Als iedereen meer zorgpremie betaalt, of indien er wordt bezuinigd op an- dere overheidstaken dan zorg, kan er meer zorg worden opgenomen in het basispakket.
Na afloop van het Burgerforum:
Probleem Achtergrondtheorieën Voorkeuren Oplossing
Met een beperkt budget kan niet alle zorg worden vergoed.
De beste keuzes worden gemaakt wanneer er een wisselwerking is tussen experts (politici, als vertegen- woordigers van het volk; economen, die het totaalplaatje hebben van wat financieel haalbaar is; en artsen die weten wat medisch noodzakelijk is). Burgers moet je hier niet direct bij betrekken, deze zijn te beïnvloedbaar en worden indirect al betrokken via artsen en politici. Experts hebben voldoende kennis over de context met betrekking tot bijvoorbeeld de ernst van een ziekte, het effect van de behandeling en het financiële plaatje om een verantwoorde keuze te kun- nen maken.
Bij het maken van keuzes binnen de zorg moet worden gekeken naar de medische noodzaak en de financiële haalbaarheid.
Als je niet aan burgers laat zien wat financieel gezien haalbaar is, krijg je de kritiek dat alles vergoed moet worden.
Zorg is niet medisch noodzakelijk wanneer er opzet in het spel is, of wanneer het om een luxe, cosmet- ische behandeling gaat. Hiervoor ho- even wij niet met zijn allen te betalen.
Aan een mensenleven hangt geen prijskaartje, geld mag niet voor zorg gaan, de medische noodzaak staat op één.
Keuzes maken binnen de zorg moet een wisselwerking zijn tussen experts (artsen, economen en politici), zonder directe betrokkenheid van burgers. Bezuinig op andere overheidstaken zoals cultuur, voordat er keuzes worden gemaakt binnen de zorg.
Bijlage E-2
Overzicht van domeinen, kenmerken en stellingen gebruikt voor de Q-sort opdracht voorafgaand aan het burgerforum en na afloop
Domein Kenmerken Nr Stellingen
A Kenmerken van de patiënt
1 Leeftijd / ‘fair innings’
1 Jongere mensen moeten voorrang krijgen op oudere mensen, want ze hebben nog niet hun eerlijke portie gezondheid gehad.
18 Jongere mensen moeten voorrang krijgen omdat zij langer baat bij een behandeling kunnen hebben.
2 De gezondheid van kinderen moet voorrang krijgen op de gezondheid van volwas- senen.
B Kenmerken van de ziekte
2 Ernst 20 Mensen met een ernstige aandoening moeten met voorrang behandeld worden ten opzichte van mensen met een niet- ernstige aandoening.
3 Zeldzaamheid 33 Behandeling van zeldzame ziektes verdient de voorkeur, ook al verschilt de ernst van de ziekte niet met de die van vaker voorkomende ziektes.
35 Als een behandeling de enige beschikbare behandeling is voor een bepaalde ziekte, dan moet deze vergoed worden.
4 ‘Rule of rescue’ 29 Als het mogelijk is om een leven te redden, moet alles op alles worden gezet om dit te doen.
5 Mogelijke oorzaak / verwijtbaarheid
19 Mensen die gezond leven moeten voorrang krijgen op mensen die ongezond leven. 28 Mensen die buiten hun schuld om een ziekte hebben gekregen moeten voorrang
krijgen op mensen die zelf verantwoordelijk zijn voor hun ziekte.
3 Eigen verantwoordelijkheid zou geen rol moeten spelen, want mensen hebben niet altijd controle over hun manier van leven.
C Kenmerken van de behandeling
6 Beschikbaarheid 21 Als een behandeling veel kost in verhouding tot de gezondheidswinst die het oplev- ert, maar het is de enige beschikbare behandeling, moet deze toch vergoed worden. 10 De gezondheidszorg moet zich beperken tot behandelingen waarvan aangetoond is
dat ze gezondheidswinst opleveren. 7 Kosten /
‘budget impact’ 30 Behandelingen die weinig kosten kunnen mensen zelf uit eigen portemonnee betalen. 31 Als de totale kosten van behandeling van een ziekte (voor alle patiënten) hoog zijn
verdient deze behandeling minder prioriteit.
8 ‘Efficiëncy’ 9 Behandelingen die veel kosten in verhouding tot de gezondheidswinst die ze oplev- eren moeten niet vergoed worden.
D Gezond- heidseffecten van behande- ling
9 Grootte van het
effect 5 Behandelingen die de hoogste gezondheidswinst opleveren zijn het belangrijkst.
27 De gezondheidszorg moet zich richten op het voortbrengen van de hoogste gezond- heid voor de bevolking als geheel.
4 De gezondheidszorg moet zich richten op die patiënten die de zorg het hardst nodig hebben.
23 Het heeft geen zin om behandelingen aan te bieden die geen duidelijke gezond- heidswinst opleveren.
10 Lengte vs. kwaliteit van leven
22 Het heeft geen zin om levens te redden als de kwaliteit van die levens erg slecht zal zijn.
11 Startpunt voor / eindpunt na behan- deling
6 Voorkeur moet uitgaan naar het herstellen van gezondheid tot een niveau dat vol- doende is voor mensen om aan hun gebruikelijke activiteiten deel te kunnen nemen. 12 Richting van
het effect: ge- zondheidswinst / vermijden van gezondheidsverlies
7 Er moet meer aandacht besteed worden aan het voorkomen van ziektes.
13 ‘Supply induced demand’
34 Medische tests voor het vroegtijdig opsporen van ziektes die vaak leiden tot onnod- ige behandelingen, moeten niet vergoed worden.
E Bredere ef- fecten van behandeling
14 ‘Being dependent’ / ‘caregiving effect’
24 De behandeling van ziekten die een hoge belasting veroorzaken voor de familie van de patiënt moet voorrang krijgen.
15 ‘Having dependents’ / ‘family effect’ / produktiviteit
8 Patiënten met een gezin moeten voorrang krijgen omdat hun behandeling ten goede komt aan henzelf én aan anderen.
32 Een behandeling mag meer kosten wanneer deze niet alleen gunstig is voor de patiënt maar deze ook gunstige gevolgen heeft voor de maatschappij.
16 Waardig levenseinde 26 Bij patiënten met een terminale ziekte is het belangrijker om ze te begeleiden bij een waardige dood dan te blijven doorbehandelen voor een korte verlenging van het leven.
F Morele principes
17 Patiënt keuze 11 We moeten de behandelingskeuzes van patiënten steunen, ook als deze veel kosten in verhouding tot de gezondheidswinst.
12 Het is belangrijk om de wens van patiënten te steunen die vinden dat ze iedere kans moeten benutten om hun leven te verlengen.
18 Waarden 17 Je kunt geen geldwaarde plakken op een leven.
14 Als er een manier is om patiënten te helpen, is het moreel verkeerd om ze deze behandeling te weigeren.
25 Iedereen heeft recht op gezondheidszorg, maar dit betekent niet dat altijd alles vergoed kan worden.
19 Socio-economische status
13 Armere mensen moeten voorrang krijgen omdat ze niet dezelfde kansen in het leven hebben.
20 Gelijkheid 16 Toegang tot zorg moet gebaseerd zijn op behoefte aan zorg, niet op persoonsken- merken van patiënten, zoals hun geslacht, leeftijd of herkomst.
15 Als je ervoor kiest om veel geld uit te geven aan een bepaalde groep patiënten, moet je je realiseren dat je minder geld overhoudt voor andere groepen patiënten.
Bijlage E-3
Sorteerrooster voor de Q-sort opdracht
2
1
3
4
5
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
6
7
8
9
Meest mee oneens Meest mee eensBijlage E-4
Rangschikking van de 35 stellingen door deelnemers en hun relatie tot de diverse visies, voorafgaand aan het Bur- gerforum en na afloop (-4 verwijst naar ‘meest mee oneens’ en +4 verwijst naar ‘meest mee eens’)
Voor
Na
# Stellingen Visie I Visie II Visie III Visie I Visie II Visie III
1 Jongere mensen moeten voorrang krijgen op oudere mensen, want ze heb- ben nog niet hun eerlijke portie gezondheid gehad.
-2* -3 1 -2 -3 2*
2 De gezondheid van kinderen moet voorrang krijgen op de gezondheid van volwassenen.
-2* -2 4 -1* -3* 2*
3 Eigen verantwoordelijkheid zou geen rol moeten spelen, want mensen heb- ben niet altijd controle over hun manier van leven.
1* 0* -4* 1** -2 -2
4 De gezondheidszorg moet zich richten op die patiënten die de zorg het hardst nodig hebben.
0 0 -1 1 0 1
5 Behandelingen die de hoogste gezondheidswinst opleveren zijn het belan- grijkst.
0* 2* -2* 1 0 3*
6 Voorkeur moet uitgaan naar het herstellen van gezondheid tot een niveau dat voldoende is voor mensen om aan hun gebruikelijke activiteiten deel te kunnen nemen.
1 2 1 1 2 0*
7 Er moet meer aandacht besteed worden aan het voorkomen van ziektes. 1 4* 0 2 1 0*
8 Patiënten met een gezin moeten voorrang krijgen omdat hun behandeling ten goede komt aan henzelf én aan anderen.
-1 -2 3* -4 -4 0*
9 Behandelingen die veel kosten in verhouding tot de gezondheidswinst die ze opleveren moeten niet vergoed worden.
-2 1* -1 -2* -1* 3*
10 De gezondheidszorg moet zich beperken tot behandelingen waarvan aangetoond is dat ze gezondheidswinst opleveren.
-1* 1* -4* 0 1 3*
11 We moeten de behandelingskeuzes van patiënten steunen, ook als deze veel kosten in verhouding tot de gezondheidswinst.
2* -2 -2 0* -2 -2
12 Het is belangrijk om de wens van patiënten te steunen die vinden dat ze iedere kans moeten benutten om hun leven te verlengen.
2* -3* 0* 1* -2 -2
13 Armere mensen moeten voorrang krijgen omdat ze niet dezelfde kansen in het leven hebben.
-3 -4 1* -4* -4* -1*
14 Als er een manier is om patiënten te helpen, is het moreel verkeerd om ze deze behandeling te weigeren.
3* 0 0 4* 0* -3*
15 Als je ervoor kiest om veel geld uit te geven aan een bepaalde groep patiënten, moet je je realiseren dat je minder geld overhoudt voor andere groepen patiënten.
1 1 2 2 3 1
16 Toegang tot zorg moet gebaseerd zijn op behoefte aan zorg, niet op per- soonskenmerken van patiënten, zoals hun geslacht, leeftijd of herkomst.
3 2 0* 4 3 -3*
17 Je kunt geen geldwaarde plakken op een leven. 4 1* 4 2* 0* -4*
18 Jongere mensen moeten voorrang krijgen omdat zij langer baat bij een behandeling kunnen hebben.
-3 -4 2* -3 -3 2*
19 Mensen die gezond leven moeten voorrang krijgen op mensen die ong- ezond leven.
-4* 1 1 -1* 0 1
20 Mensen met een ernstige aandoening moeten met voorrang behandeld worden ten opzichte van mensen met een niet- ernstige aandoening.
Opmerking: Stellingen die statistisch significant onder- scheidend zijn voor een visie zijn gemarkeerd met een ’*’.
21 Als een behandeling veel kost in verhouding tot de gezondheidswinst die het oplevert, maar het is de enige beschikbare behandeling, moet deze toch vergoed worden.
3* -1 0 3* 0* -2*
22 Het heeft geen zin om levens te redden als de kwaliteit van die levens erg slecht zal zijn.
0* 2* -3* 0* 2* 4*
23 Het heeft geen zin om behandelingen aan te bieden die geen duidelijke gezondheidswinst opleveren.
0* 3* -2* 0* 1* 4*
24 De behandeling van ziekten die een hoge belasting veroorzaken voor de familie van de patiënt moet voorrang krijgen.
-1 -1 3* -2 -1 -1
25 Iedereen heeft recht op gezondheidszorg, maar dit betekent niet dat altijd alles vergoed kan worden.
0 3* 0 0 3** 1
26 Bij patiënten met een terminale ziekte is het belangrijker om ze te begelei- den bij een waardige dood dan te blijven doorbehandelen voor een korte verlenging van het leven.
0* 4* -3* 0* 4* 1*
27 De gezondheidszorg moet zich richten op het voortbrengen van de hoogste gezondheid voor de bevolking als geheel.
1* 3* -1* -1 2* 0
28 Mensen die buiten hun schuld om een ziekte hebben gekregen moeten voorrang krijgen op mensen die zelf verantwoordelijk zijn voor hun ziekte.
-4* 0* 2* -2 1* -1
29 Als het mogelijk is om een leven te redden, moet alles op alles worden gezet om dit te doen.
4 -3* 3 3* -1 0
30 Behandelingen die weinig kosten kunnen mensen zelf uit eigen portemon- nee betalen.
-1 -1 -1 0 4* 0
31 Als de totale kosten van behandeling van een ziekte (voor alle patiënten) hoog zijn verdient deze behandeling minder prioriteit.
-3 -1 -2 -1 -1 0
32 Een behandeling mag meer kosten wanneer deze niet alleen gunstig is voor de patiënt maar deze ook gunstige gevolgen heeft voor de maatschappij.
-1* 0* 2* -3 1* -3
33 Behandeling van zeldzame ziektes verdient de voorkeur, ook al verschilt de ernst van de ziekte niet met de die van vaker voorkomende ziektes.
0* -2 -3 -3 -2 -1
34 Medische tests voor het vroegtijdig opsporen van ziektes die vaak leiden tot onnodige behandelingen, moeten niet vergoed worden.
-2* 0 0 -1* 2* -4*
35 Als een behandeling de enige beschikbare behandeling is voor een be- paalde ziekte, dan moet deze vergoed worden.
Voor
Na
id Visie I Visie II Visie III Visie I Visie II Visie III
1 * - - * - - 2 * - - - - - 3 - * - - * - 4 * - - * - - 5 * - - * - - 6 - - - - * - 7 * - - - - - 8 - - * - * - 9 - - * - - * 10 - - * - - - 11 - * - - * - 12 - * - - * - 13 * - - * - - 14 * - - - - * 15 - * - * - - 16 * - - * - - 17 * - - - - * 18 * - - * - - 19 - * - - * - 20 - * - - * - 21 - * - - * - 22 * - - * - - 23 - * - - - - 24 * - - - - - Totaal 12 8 3 8 8 3
Bijlage E-5
Associatie van deelnemers met de diverse visies, vooraf- gaand aan het Burgerforum en na afloop
Opmerking: Deelnemers die significant geassocieerd zijn met een visie zijn weergegeven met een ’*’.
Aspecten Gemiddelde score (schaal 1 tot 7)
Spreiding
Ruimte gekregen om eigen mening te uiten 5,9 1 – 7
Geslaagd om eigen mening over te brengen aan anderen 5,6 1 – 7
Geleerd van de argumenten van anderen 5,8 2 – 7
Uiteindelijke standpunten zijn beïnvloed door wat andere
deelnemers inbrachten 4,6 3 – 6
Geleerd van de discussie met de ethicus 5,5 1 – 7
Geleerd van de discussie met de econoom 5,2 1 – 7
Geleerd van discussie met het voormalig ACP lid 4,9 1 – 7
Mijn uiteindelijke standpunten zijn beïnvloed door discussie met experts
4,0 1 – 6
Arceer opdracht verwoordt goed wat we in het BuFo als groep hebben besproken
6,0 2 – 7
Mijn persoonlijk inbreng is goed meegenomen in de arceeropdracht
6,2 1 – 7
Deze beoordeling is op basis van antwoorden op schriftelijke vragenlijst achteraf