4.3.1 Instrumentele logica versus communicatieve logica
Volgens de interferentietheorie van Kunneman (1996) botst in zorgsettings de
communicatieve logica vaak met de instrumentele (zorg)logica. Communicatieve logica komt voort uit subjectieve handelings- en ervaringskennis uit de leefwereld van een individu en streeft naar “een zo breed mogelijk gedragen consensus op basis van een gelijkwaardige dialoog tussen alle betrokken” te bereiken (Bos, 2016, p. 84). De instrumentele logica - domineert in zogeheten ‘systeemcontexten’, zoals de ICK, en is gericht op het uitvoeren, controleren en beheersen van processen met vooraf vastgestelde, bepaalde doelen en volgens bepaalde parameters (Bos, 2016, p. 86-87). (Zie paragraaf 2.2.1 en 2.2.2 voor de ICK). Het nut van deze instrumentele logica is dat er doelmatiger en sneller beslissingen kunnen worden genomen op basis van gelijke behandeling (Bos, 2016, p. 16).22 Dit instrumenteel handelen is volgens Kunneman “niet alleen legitiem maar ook onmisbaar (…), al leidt het er
onherroepelijk ook toe dat niet iedereen altijd genoeg ruimte ervaart voor zijn eigen perspectief” (Bos 2016, p. 87).
4.3.2 Instrumentele logica op de ICK
Deze laatste observatie is herkenbaar voor de ICK waar de werkdruk hoog is, de dagelijkse planning regelmatig doorkruist wordt door onvoorspelbare voorvallen en allerlei
(routinematige) medische handelingen veelal in hoog tempo moeten worden uitgevoerd. Volgens A. Mol die als arts en filosoof praktijkonderzoek deed en zich is gaan concentreren op artsen en verpleegkundigen en hun omgang met patiënten, wordt er wel degelijk
22
63 gecommuniceerd. Van Heijst reflecteert op deze communicatie die zij als een geheen-en-weer beschrijft tussen de professional, de patiënt en medisch-technische (hulp)middelen: “Een aanzienlijk deel van de communicatie gaat over cijfers en de taal speelt in de communicatie een dienende rol, heel doelgericht ingezet, bewust vragen en dingen waar ze een antwoord op willen horen”. (Van Heijst, Iemand zien staan, 2011, p. 167) De relatie speelt hier een
instrumentele rol.
Daardoor is er weinig ruimte om op grond van communicatieve logica in contact te treden met de patiënt of ouders. Kortheidshalve verwijs ik naar de casus over de pacemaker die ik in het vorige hoofdstuk beschreef, waarin de efficiëntie van de instrumentele logica van de ICK overheerste en de communicatieve logica van de patiënt en zijn subjectieve ervaring naar de periferie verplaatst en zo in het gedrang kwam.
Kunneman (1996) bestempelt, in navolging van Habermas (1981; 1995), de dominantie van de instrumentele logica in een zorgsetting – wanneer deze de ontmoeting met een patiënt domineert – als ‘kolonisering’ (Bos, 2016, p. 88). In zo’n situatie wordt de (subjectieve) leefwereld van de patiënt gekoloniseerd door bijvoorbeeld doelen en werkwijzen van de ICK, de manier waarop er efficiënte zorg wordt geleverd en ook de wijze waarop de directe
omgeving is vormgegeven (technisch-instrumenteel). Dit alles is noodzakelijk en functioneel op de ICK; het neveneffect hiervan is echter dat de zorgverlening door de arts niet primair gericht is op het leggen van wezenlijk contact met de patiënt met aandacht voor zijn gevoelens, vragen, ervaringen en identiteit (vergelijk: Bos, 2016, p. 89, 90).
4.3.3 Communicatieve logica op de ICK
Leefwereld patiënt moeilijk toegankelijk voor ICK-artsen
Voor ICK-artsen is het – gelet op de instrumentele context, de aard van de ICK en werken onder tijdsdruk – moeilijk om met patiënten op basis van de communicatieve logica in contact te treden. Zorgconcepten als shared decision making lossen dat probleem niet op, terwijl zij wel beogen de relationele dimensie in beeld te brengen. The golden rules of intensive care (Shann, 2008) gaan nu eenmaal voor; die vormen de kern van het ICK-werk. Zo is er
simpelweg geen tijd voor shared decision making als een patiënt in levensgevaar verkeert. Op de ICK geldt dan dat de patiënt stabiliseren prioriteit heeft.
In situaties waar niet per direct geïntervenieerd hoeft te worden, bestaat – gelet op de aard van de ICK – nog steeds het gevaar dat aan concepten als shared decision making een
64 instrumenteel technische invulling wordt gegeven. Desalniettemin is mijn ervaring dat artsen toch vaak proberen informatie over de leefwereld van patiënt en ouders te krijgen. Deze is echter uitsluitend snel, direct en eenvoudig toegankelijk als de arts deze zelf bevraagd of wanneer een patiënt in het MDO of MB wordt besproken, waarin vertegenwoordigers van diverse disciplines (zoals het psychosociale team23) hun perspectief op de leefwereld van de patiënt en de ouders kunnen geven. In het merendeel van de gevallen zijn die kennisbronnen over de leefwereld van de patiënt echter niet direct een prioriteit afgeleid uit de golden rules noch digitaal makkelijk toegankelijk voor de arts. Het is dan een opgave voor artsen om die toegang te verkrijgen, omdat ze daarvoor dan actief te rade moeten gaan bij bijvoorbeeld verpleging, medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, psychologen of de diverse bronnen in het elektronisch dossier moeten doorgronden.
Het komt dus vooral uit het eigen beroepsethos van de arts voort om zorgzaam invulling te geven aan het vergaren van deze kennis, zodat niet alleen via de instrumentele logica maar ook via de communicatieve logica met ouders gesproken kan worden over risico’s die met de ingreep gepaard gaan of de wenselijkheid van het te volgen behandeltraject. De mate waarin de communicatieve dan wel de instrumentele logica in dergelijke gesprekken de overhand heeft, hangt af van de reflectieve vermogens van desbetreffende arts, ouders, hun onderlinge relatie, medische omstandigheden van het kind en beschikbare tijd.
Leefwereld patiënt – ervaringen
De laatste jaren komen steeds meer ervaringen naar buiten over opnames op de IC(K): via diverse belangenorganisaties van patiënten, in boekvorm geschreven door
ervaringsdeskundigen (zie bijvoorbeeld Osch, 2015; Klitzman, 2008) en de nieuwe media. Op websites worden diverse aspecten van opnames op een IC(K) vanuit het perspectief van patiënten en familie gedeeld.24 Voorts wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan waarin de leefwereld van de IC(K)-patiënt en zijn naasten wordt beschreven (Cantwel-Bartl & Tibbals, 2013) (Vos de, 2015) (Falkenburg J. , et al., 2016) (Geoghegan & Oulton , 2016).25
23
Medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, psychologen en pedagogen.
24
Zie bijvoorbeeld: www.opeenicliggen.nl en http://www.fcic.nl/ waarin talloze patiëntervaringen zijn opgenomen en informatie gegeven wordt over allerlei aspecten van behandelingen op de IC(K) waarover tijdens of na een behandeling vragen kunnen bestaan bij patiënten en naasten.
25
Deze in volgorde van verschijning genoemde artikelen beschrijven aspecten en dimensies van de leefwereld ouders en kinderen, te weten: 1) de stress die ouders ervaren wanneer hun kind met een aangeboren afwijking op de ICK wordt opgenomen; 2) het perspectief op en de ervaring van ouders hun deelname aan end-of-life; 3) interviews met ouders over gevoelens en ervaringen (zoals verbondenheid, afstandelijkheid, eenzaamheid en vervreemding in de ICK-context) vijf jaar na het overlijden van hun kind); 4) de ontwikkeling van het perspectief en de focus van ouders tijdens een langdurige opname van hun kind op de ICK).
65 Uit dit alles komt naar voren hoeveel ontbrekende kennis, onduidelijkheid, lijden en
onzekerheid er bij patiënten en hun naasten is, soms nog jaren na dato, die binnen de instrumentele logica van de IC(K) niet aan de orde komt en via dit soort wegen – en via de communicatieve logica – om aandacht en actie vraagt. Onderzoek van Falkenburg (2016; 2018) legt dit bloot en maakt duidelijk dat in het bijzonder voor artsen en verpleegkundigen die werkzaam zijn in een technisch instrumentele context van belang is om kennis te krijgen over de moeilijk toegankelijke leefwereld van patiënten en hun families.
De kennis over die ervaringen bereikt ICK-zorgverleners via diverse kanalen en op
managementniveau zijn er maatregelen getroffen om dit probleem het hoofd te bieden. Niet door artsen meer tijd te geven om zich goed te kunnen oriënteren op de leefwereld van de patiënt, maar door de invoering van digitale kwaliteitssystemen met middelen om ervaringen te verankeren (zoals middels spiegelgesprekken, evaluatieformulieren en 360-
gradenevaluaties).
Hoewel ik uit ervaring weet dat bij veel ICK-artsen wel degelijk de bereidheid bestaat om goede zorg te leveren met aandacht voor de leefwereld van de patiënt, blijkt dit dus helaas in de praktijk niet altijd zo door patiënten en artsen te worden ervaren en bovendien niet te worden gefaciliteerd door de wijze waarop de ICK-zorg is georganiseerd. Dit heeft niet alleen met de omgeving te maken waarin de instrumentele logica de boventoon voert, maar komt ook voort uit het feit dat de ICK-praktijk deel uit maakt van een grotere systeemwereld waarin de complexiteit van de zorgpraktijk eigen eisen stelt. In de nu volgende paragraaf zal ik laten zien dat ook krachten uit die complexe context de zorgrelaties beïnvloeden in de ICK-
praktijk.