Door de combinatie van het literatuur- en praktijkonderzoek is een algemeen beeld gevormd over lotgenotencontact voor naasten. Het literatuuronderzoek geeft Helder Advies inzicht wat er bekend is in de literatuur over lotgenotencontact voor naasten met betrekking tot de ervaringen, effecten op de aspecten van de positieve gezondheid en de aangeboden vormen van lotgenotencontact. Deze gegevens dragen bij aan de kennis van diverse patiëntenvereniging, waarmee Helder Advies een samenwerkingsverband heeft. Dit kan ertoe leiden dat patiëntenverenigingen gaan nadenken over het opzetten van lotgenotencontact voor naasten. Tevens, kan het belang van (een vorm van) lotgenotencontact voor naasten worden benadrukt in de lotgenotencontactcursussen voor ervaringsdeskundigen van organisaties, zodat er meer bekendheid gaat zijn bij naasten van mensen met een aandoening. Het is belangrijk om te realiseren dat de geïncludeerde artikelen veelal een kleine doelgroep onderzochten.
Het praktijkonderzoek heeft voor de PVHH een beeld gecreëerd over de huidige ervaringen en wensen omtrent lotgenotencontact voor naasten, deze resultaten kunnen een beginsel zijn voor de ontwikkeling van lotgenotencontact voor naasten bij de PVHH. Dit onderzoek bevestigt dat lotgenotencontact voor naasten en patiënten ook positief wordt bevonden, maar dat er ook behoefte is aan lotgenotencontact voor naasten onderling.
26
5 Conclusie
In dit hoofdstuk wordt de conclusie geformuleerd aan de hand van de deelvragen en de vraagstelling.
De deelvragen van het onderzoek zijn:
• Welke vormen van lotgenotencontact bestaan er voor naasten?
• Wat is er in de literatuur bekend over de ervaringen en effecten van lotgenotencontact voor naasten?
Uit de 13 artikelen zijn de vormen face-to-face contact en online lotgenotencontact naar voren gekomen. De vormen van face-to-face lotgenotencontact bestaan uit een-op-een contact en in groepen, al dan niet begeleid aangeboden. De groepsbijeenkomsten bestaan uit steungroepen, waarbij al dan niet een invulling voor was. Bij de steungroepen waar geen invulling voor was, konden respondenten praten met andere mensen om informatie, ervaringen en adviezen uit te wisselen. Bij de bijeenkomsten waar dit wel het geval was, werd er psycho-educatie, vaardigheidstraining en mindfullness aangeboden. De invulling en tijdsduur van de bijeenkomsten verschilden. De online vormen van lotgenotencontact bestonden uit: diverse online communities via een platform, al dan niet begeleid, of uit individueel contact. Er was een steungroep in de vorm van een 3D-spel, waarbij de respondenten in een groep met elkaar konden praten. Verder werd er gebruikgemaakt van eigen ontwikkelde platformen en een Facebookgroep, waarbij de respondenten individueel of in een groep berichten konden plaatsen om informatie, ervaringen en adviezen uit te wisselen.
De ervaringen en effecten van lotgenotencontact voor naasten uit het literatuuronderzoek zijn beschreven met behulp van de aspecten van de positieve gezondheid van Machteld Huber (IPH, z.d.). Er zijn vooral gegevens uit de artikelen af te leiden die passen bij ‘meedoen’,
‘mentaal welbevinden’, kwaliteit van leven’ en ‘dagelijks functioneren’. In ‘meedoen’ wordt onder meer steun, begrip, kracht, gehoord voelen, verbondenheid, sociaal contact, het uitwisselen van informatie en adviezen genoemd. Als gevolg van deelname aan een vorm van lotgenotencontact wordt in ‘mentaal welbevinden’ het verbeteren van de copingsstrategieën genoemd, waardoor beter kon worden omgegaan met de mensen met de aandoening en de familieleden. Ook het gevoel van eigenwaarde nam toe. In het ‘dagelijks functioneren’
ervaarden de naasten meer kennis, konden zij weer iets voor zichzelf doen en konden makkelijker hulp vragen aan anderen. In de ‘kwaliteit van leven’ werd er verbetering ervaren op depressieve klachten, depressie, sociaal isolement en alleen voelen. Echter, waren deze effecten niet significant. De aspecten die het minst worden benoemd in de literatuur voor naasten zijn ‘zingeving’ en ‘lichaamsfuncties’.
27 De vraagstelling van het onderzoek is: “Wat zijn de ervaringen en wensen omtrent lotgenotencontact tussen naasten van mensen geraakt door hoofd-halskanker?”
De naasten uit de interviews ervaren over het algemeen lotgenotencontact voor mensen geraakt door hoofd-halskanker en hun naasten als positief. De naasten vinden ongeacht de vorm van lotgenotencontact, het gezellig en prettig. Ze halen er kracht en positiviteit uit. Verder merken zij dat ze zich gelijkwaardig en begrepen voelen en herkennen elkaars situaties en uitdagingen.
Daarentegen hebben de naasten ook negatieve ervaringen met lotgenotencontact, zoals de gemiste aansluiting op andere naasten doordat de vorm van hoofd-halskanker niet precies hetzelfde was, verschillen in levensfase van de naasten, het niet rolstoelstoeltoegankelijk zijn van locaties waar lotgenotencontact wordt georganiseerd, de overheersende gespreksvoering van naasten over de ziekte van hun partner bij de proefbijeenkomst voor naasten van de PVHH en de angst voor de eigen situatie door de verkregen informatie van een lotgenoot. De naasten noemen de volgende verbeterpunten: een onafhankelijke gespreksleider inzetten bij bijeenkomsten tussen naasten (zonder bijzijn partner), de levensfase tussen de naasten te laten overeenkomen en (meer) rekening houden met het rolstoeltoegankelijk zijn van locaties waar lotgenotencontact wordt georganiseerd.
De meerderheid van de naasten heeft behoefte aan lotgenotencontact tussen naasten. Over het algemeen is de wens van naasten om te praten met andere naasten die door hetzelfde heengaan. Op deze manier kunnen zij een steun zijn voor elkaar, door informatie en ervaringen uit te wisselen. De naasten willen het liefst één keer per twee/drie maanden bijeenkomen in kleine groepen (circa zes personen) gedurende plusminus twee uur. Drie naasten hebben aangegeven in de Covid-19 situatie, digitaal lotgenotencontact te willen hebben.
28
6 Aanbevelingen
In dit hoofdstuk wordt vanuit de literatuur-, praktijkresultaten, discussie en de daaruit voortgekomen conclusie verschillende aanbevelingen gedaan.
Het wordt aanbevolen om de PVHH en de uitkomsten van dit onderzoek onder de aandacht te brengen bij zorgprofessionals, patiëntenverenigingen, mensen met een aandoening en hun naasten, zodat er meer bekendheid over lotgenotencontact voor naasten ontstaat. Helder Advies en de PVHH kunnen hieraan bijdragen. Helder Advies wordt geadviseerd de uitkomsten van dit onderzoek te publiceren op haar eigen website en de uitkomsten mee te nemen in de cursussen voor ervaringsdeskundigen. De PVHH wordt geadviseerd om contact te leggen met de gespecialiseerde ziekenhuizen die hoofd-halskanker behandelen in Nederland. Om vervolgens overleg te plegen over de mogelijkheid om intern, op afdelingen waar patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten komen, aandacht te besteden aan de PVHH en de uitkomsten van dit onderzoek. Daarnaast wordt aan de PVHH geadviseerd om de uitkomsten van het onderzoek te publiceren op hun website, Facebook en nieuwsbrief.
De PVHH wordt aanbevolen om kwantitatief vervolgonderzoek te doen onder de naasten van hun leden, naar de behoefte en wensen van digitaal lotgenotencontact tussen naasten (in verband met Covid-19). Met behulp van deze uitkomsten kan een digitale pilot lotgenotencontact tussen naasten worden gestart en na afloop worden geëvalueerd. De pilot laat blijken wat de ervaringen zijn van naasten met digitaal lotgenotencontact tussen naasten. Deze aanbeveling is gebaseerd op de resultaten van het praktijkonderzoek, waarin onvoldoende duidelijkheid is verkregen over de behoefte en wensen van naasten van mensen met hoofd-halskanker omtrent lotgenoten-contact tussen naasten.
De PVHH en de twaalf districten worden aanbevolen om bij de locaties waar de face-to-face bijeenkomsten worden georganiseerd, voor mensen met hoofd-halskanker en hun naasten, rekening te houden met de toegankelijkheid van rollators en rolstoelen. Deze aanbeveling komt voort uit de verbeterpunten van de resultaten uit het praktijkonderzoek.
De huisartsen worden aanbevolen om regelmatig contact te hebben en houden met de mensen met hoofd-halskanker en hun naasten, ook als verwijzing, onderzoek en behandeling in het ziekenhuis al plaatsvindt. Deze aanbeveling komt voort uit de resultaten van het praktijkonderzoek, omdat het ontbreken van het contact met de huisarts als kwalijk is ervaren.
Tot slot wordt aanbevolen om vervolgonderzoeken in de vorm van randomised controlled trials in te zetten onder grotere groepen naasten, naar de ervaren effecten van lotgenotencontact op alle aspecten van de positieve gezondheid, om de betrouwbaarheid van de ervaren effecten van naasten te verhogen. Hierbij is het van belang om een passende steekproefgrootte te hebben om tot significante uitkomsten te komen. Daarnaast wordt aanbevolen om specifiek vervolgonderzoek te doen naar de ervaren effecten van deelname aan lotgenotencontact op
29 de aspecten ‘lichaamsfuncties’, ‘zingeving’ en ‘dagelijks functioneren’, wegens de weinig waargenomen effecten op deze aspecten. Deze onderzoeken kunnen een vollediger beeld geven over de ervaren effecten van lotgenotencontact tussen naasten binnen de zes aspecten van de positieve gezondheid (IPH, z.d.).
30
Literatuurlijst
Abbing, H. D. C. R. (1999). Medisch wetenschappelijk onderzoek, recht en praktijk. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 23(4), 66. https://doi.org/10.1007/bf03055812
Afshar, R., Tang, T. S., Askari, A. S., Sidhu, R., Brown, H., & Sherifali, D. (2019). Peer support interventions in type 2 diabetes: Review of components and process outcomes. Journal of Diabetes, 12(4), 315–338. https://doi.org/10.1111/1753-0407.12999
Andriessen, D., Onstenk, J., Delnooz, P., Smeijsters, H., & Peij, S. (2018). Gedragscode praktijkgericht onderzoek voor het hbo. Geraadpleegd op 16 september 2020, van https://www.vereniginghogescholen.nl/system/knowledge_base/attachments/files/000/000 /959/original/Nederlandse_gedragscode_wetenschappelijke_integriteit_2018_NL.pdf?153 6866463
ATLAS.ti. (z.d.). What is ATLAS.ti? Geraadpleegd op 29 september 2020, van https://atlasti.com/product/what-is-atlas-ti/
Autoriteit Persoonsgegevens. (z.d.). Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
Geraadpleegd 16 september 2020, van https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/wetten/algemene-verordening-gegevensbescherming-avg
Badr, H., Gupta, V., Sikora, A., & Posner, M. (2014). Psychological distress in patients and caregivers over the course of radiotherapy for head and neck Cancer. Oral Oncology, 50(10), 1005–1011. https://doi.org/10.1016/j.oraloncology.2014.07.003
Beekman, R. (2013). Effecten lotgenotencontact patiëntenverenigingen. Geraadpleegd op 15 september 2020, van https://www.zorgbelanginclusief.nl/media/653662/effecten-lotgenotencontact.pdf
Bohn Stafleu van Loghum. (2016a). Meetlat voor cohortonderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice, 14(5), 20. https://doi.org/10.1007/s12468-016-0053-6
Bohn Stafleu van Loghum. (2016b). Meetlat voor systematisch literatuuroverzicht. Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice, 14(2), 15. https://doi.org/10.1007/s12468-016-0017-x
Bohn Stafleu van Loghum. (2017a). Meetlat voor kwalitatief onderzoek. Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice, 15(3–4), 28. https://doi.org/10.1007/s12468-017-0033-5
Bohn Stafleu van Loghum. (2017b). Meetlat voor interventie-studies. Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice, 15(1), 14. https://doi.org/10.1007/s12468-017-0007-7
31 Charlesworth, G., Burnell, K., Crellin, N., Hoare, Z., Hoe, J., Knapp, M., … Orrell, M. (2016).
Peer support and reminiscence therapy for people with dementia and their family carers: a factorial pragmatic randomised trial. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 87(11), 1218–1228. https://doi.org/10.1136/jnnp-2016-313736
Cipolletta, S., Gammino, G. R., Francescon, P., & Palmieri, A. (2018). Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Italy: A pilot study. Health
& Social Care in the Community, 26(4), 556–563. https://doi.org/10.1111/hsc.12558X
Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). The Effectiveness of Psychoeducational Support Groups for Women With Breast Cancer and Their Caregivers: A Mixed Methods Study. Frontiers in Psychology. Geraadpleegd op 29 november 2020, van https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288
Damianakis, T., Wilson, K., & Marziali, E. (2016). Family caregiver support groups: spiritual reflections’ impact on stress management. Aging & Mental Health, 22(1), 70–76.
https://doi.org/10.1080/13607863.2016.1231169
De Jong, J. H. J., Kerstens, J. A. M., Sesink, E. M., & Vermeulen, M. M. (2003). Visies.
Handboek verpleegkunde, 190–233. https://doi.org/10.1007/978-90-313-9699-3_7
De Vocht, H. M., & de Jong, J. H. J. (1999). Hoofdstuk 3 Stromingen en scholen in de psychologie. https://doi.org/10.1007/978-90-313-7417-5_3
Dierdorp, M. (z.d.). Ook naasten van kankerpatiënten leveren een zware strijd. Geraadpleegd op 4 januari 2021, van https://www.gezondheidsplein.nl/specials/kanker/ook-naasten-van-kankerpatienten-leveren-een-zware-strijd/item57055
Distelbrink, M, de Gruijterm, M., & Oudeampsen, D. (2008, mei). Effecten van lotgenotencontact: Onderzoek bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Geraadpleegd op
21 september 2020, van
https://www.verwey-jonker.nl/doc/participatie/D3644_Effecten%20lotgenotencontact.pdf
Duarte, M. L. C., de Carvalho, J., & Brentano, V. (2018). Perception of family members regarding the support group conducted in a psychiatric intervention ward. Revista Gaúcha de Enfermagem. Geraadpleegd op 27 november 2020, van https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2017-0115
Engels, J., & Heijmans, M. (2015). Zelfmanagement. Bijblijven, 31(8), 622–631.
https://doi.org/10.1007/s12414-015-0075-4
GGZ Standaarden. (2016, 21 november). Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek. Geraadpleegd op 2 oktober 2020, van
32 https://www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/samenwerking-en-ondersteuning-naasten-van-mensen-met-psychische-problematiek/info/status
Gommer, A. M., & Poos, M. J. J. C. (2020, 4 maart). Kanker → Cijfers & Context → Huidige
situatie. Geraadpleegd op 12 januari 2021, van
https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/kanker/cijfers-context/huidige-situatie#node-aantal-nieuwe-gevallen-naar-kankervorm
Grandazzi, G., Roussel, L.-M., Cuny, F., Morlais, F., Launay, L., & Babin, E. (2019). Impact of head and neck cancer on partner’s sociability. European Annals of Otorhinolaryngology, Head and Neck Diseases, 136(3), 165–168. https://doi.org/10.1016/j.anorl.2019.02.017
Hagedoorn, M. (2008, 4 november). Een ziekte heb je niet alleen. Geraadpleegd op 2 oktober 2020, van https://www.rug.nl/staff/mariet.hagedoorn/oratie_m._hagedoorn.pdf
Heins, M., Rijken, M., Donker, G., & Korevaar, J. (2015). Invloed van kanker op het zorggebruik van partners. Huisarts en wetenschap, 58(10), 541. https://doi.org/10.1007/s12445-015-0284-1
Helder Advies. (z.d.). Over Helder Advies. Geraadpleegd op 24 september 2020, van https://helder-advies.nl/over-helder-advies/
Hielema, S. & Loer, A. (2020). Het effect van lotgenotencontact. Geraadpleegd op 23 september 2020, van https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:GPgiA5- uDlsJ:https://helder-advies.nl/wp-content/uploads/2020/02/Onderzoeksverslag-effecten-lotgenotencontact.pdf+&cd=3&hl=nl&ct=clnk&gl=nl
Ihrig, A., Renner, T., Muck, T., Maatz, P., Borkowetz, A., Keck, B., … Huber, J. (2018). Online support groups offer low-threshold backing for family and friends of patients with prostate cancer. European Journal of Cancer Care, 28(2), e12982.
https://doi.org/10.1111/ecc.12982
IKNL. (2019, 13 september). Hoofd-halskanker in Nederland: cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie. Geraadpleegd op 30 december 2020, van https://www.iknl.nl/nieuws/2019/hoofd-halskanker-in-nederland-cijfers-uit-de-neder
IPH. (z.d.). AAN DE SLAG MET POSITIEVE GEZONDHEID: GRATIS DOWNLOADS.
Geraadpleegd op 7 januari 2021, van https://iph.nl/downloads/
Jansen, W. S., & Jansen, G. J. (2016). Lezen en beoordelen van onderzoekspublicaties.
Amersfoort: ThiemeMeulenhoff.
33 Jones, E. A., Fiani, T., Stewart, J. L., Neil, N., McHugh, S., & Fienup, D. M. (2020). Randomized controlled trial of a sibling support group: Mental health outcomes for siblings of children with autism. Autism, 24(6), 1468–1481. https://doi.org/10.1177/1362361320908979
KNAW, NFU, NWO, To2-federatie, Vereniging Hogescholen, & VSNU. (2018). Nederlandse gedragscode wetenschappelijke integriteit 2018. Geraadpleegd op 16 september 2020, van https://www.vereniginghogescholen.nl/system/knowledge_base/attachments/files/000/000 /959/original/Nederlandse_gedragscode_wetenschappelijke_integriteit_2018_NL.pdf?153 6866463
Kolmer, D. B. G. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd (deel 2). Onderwijs en gezondheidszorg, 28(3), 194–196. https://doi.org/10.1007/bf03071404
Kotler, P., Armstrong, G., Wong, V., Saunders, J. (2009). Principes van marketing.
Amsterdam: Pearson Benelux.
KWF. (z.d.). Wat weten we over kanker. Geraadpleegd op 12 januari 2021, van https://www.kwf.nl/kanker
Lambregts, J., Grotendorst, A., & van Merwijk, C. (2015, januari). Bachelor of Nursing 2020:
Een toekomstbestendig opleidingsprofiel 4.0. Geraadpleegd op 23 september 2020, van https://www.vereniginghogescholen.nl/system/profiles/documents/000/000/180/original/Ba chelor_of_Nursing_2020_-_Toekomstbestendig_opleidingsprofiel_4.0.pdf
LUMC. (2016, november). Leven met een chronische ziekte. Geraadpleegd op 23 september 2020, van https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/leven-met-een-chronische-ziekte
Luttik, M. L., Zuidersma, J., Schoemaker, E., & Paans, W. (2016). Familiegerichte zorg. TVZ - Tijdschrift voor verpleegkundige experts, 126(4), 48–51. https://doi.org/10.1007/s41184-016-0096-1
Maastricht UMC+. (z.d.). Maastricht UMC+. Geraadpleegd op 15 september 2020, van https://metc.mumc.nl/nl/beslisboom-wmo-plichtig-niet-wmo-plichtig-onderzoek
Markus-de Kwaadsteniet, T. (2019). Lotgenotencontact in de digitale wereld. De dokter en digitalisering, 47–54. https://doi.org/10.1007/978-90-368-2161-2_7
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2018, 26 oktober). METC’s. Geraadpleegd op 15 september 2020, van https://www.ccmo.nl/metcs
Munten, G., Verhoef, J., & Kuiper, C. (2016). Evidence-based practice voor verpleegkundigen.
Den Haag: Boom Lemma.
34 Naasten in kracht. (z.d.). Zoek lotgenotencontact. Geraadpleegd op 23 september 2020, van
https://naasteninkracht.nl/nl/zoek-lotgenotencontact
Noordhoff Uitgevers bv. (z.d.). Wat is een interview. Geraadpleegd op 28 september 2020, van http://hoadd.noordhoff.nl/sites/7779/_assets/7779d02.pdf
O’Connor, M.-F., Arizmendi, B. J., & Kaszniak, A. W. (2014). Virtually supportive: A feasibility pilot study of an online support group for dementia caregivers in a 3D virtual environment.
Journal of Aging Studies, 30, 87–93. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2014.03.001
Patiëntenverenigingen gezondheidszorg Nederland. (z.d.). De betekenis van patiëntenverenigingen voor de gezondheidszorg in Nederland. Geraadpleegd op 28 september 2020, van https://www.ntvg.nl/system/files/publications/1979109330001a.pdf Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. (2020, 3 oktober). Online Landelijke Ontmoetingsdag
PVHH 2020. [Videobestand]. Geraadpleegd op 11 oktober 2020, van https://www.youtube.com/watch?v=Hct1C3o4tGE&t=1141s2.5 Data-analyse
Peers for Progress. (z.d.). Global Network of Peer Support. Geraadpleegd op 24 september 2020, van http://peersforprogress.org/get-connected/global-network-of-peer-support/
Rijksoverheid. (2013, 17 september). Troonrede 2013. Geraadpleegd op 22 september 2020, van https://www.rijksoverheid.nl/documenten/toespraken/2013/09/17/troonrede-2013 Roersma, N. (2019, november). Patiëntenvereniging HOOFD-HALS: Voor mensen geraakt
door hoofd-halstumoren. Geraadpleegd op 9 oktober 2020, van https://pvhh.nl/wp-content/uploads/2019/11/PVHH_Kennismakingsboekje-2019_10.pdf
SR Training. (2021, 15 januari). Voor je het weet ga je in de fout met Google Translate.
Geraadpleegd op 20 januari 2021, van https://www.zakelijkengels-srtraining.nl/voor-je-het-weet-ga-je-in-de-fout-met-google-translate/
Shen, Z., Zheng, F., Zhong, Z., Ding, S., & Wang, L. (2019). Effect of peer support on health outcomes in patients with cardiac pacemaker implantation: A randomized, controlled trial.
Nursing & Health Sciences, 21(2), 269–277. https://doi.org/10.1111/nhs.12595
Simmes, F., Stunnenberg, L., & Verharen, L. (2017). Het betrekken van naasten bij zelfmanagement. TVZ – Tijdschrift voor verpleegkundige experts, 127(5), 50–54.
https://doi.org/10.1007/s41184-017-0113-z
Simpson, G. M., Stansbury, K., Wilks, S. E., Pressley, T., Parker, M., & McDougall, G. J.
(2017). Support groups for Alzheimer’s caregivers: Creating our own space in uncertain times. Social Work in Mental Health, 16(3), 303–320.
https://doi.org/10.1080/15332985.2017.1395780
35 Smaling, A. (2016, 18 mei). Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek. Geraadpleegd op 29 september 2020, van https://www.tijdschriftkwalon.nl/inhoud/tijdschrift_artikel/KW-14-3-2/Generaliseerbaarheid-in-kwalitatief-onderzoek
Smith, R., Drennan, V., Mackenzie, A., & Greenwood, N. (2018). The impact of befriending and peer support on family carers of people living with dementia: A mixed methods study.
Archives of Gerontology and Geriatrics, 76, 188–195.
https://doi.org/10.1016/j.archger.2018.03.005
Speechtexter. (z.d.). Over. Geraadpleegd op 28 september 2020, van https://www.speechtexter.com/
Tan, J. Y. S., Lam, K. F. Y., Lim, H. A., Chua, S. M., Kua, E. H., Griva, K., & Mahendran, R.
(2017). Post-intervention sustainability of a brief psycho-educational support group intervention for family caregivers of cancer patients. Asia-Pacific Psychiatry, 10(3), e12305.
https://doi.org/10.1111/appy.12305
Ten Have, E. C. M. (2017). De verpleegkundige als communicator. Houten, Nederland: Bohn Stafleu van Loghum.
Trail, T., Friedman, E., Rutter, C. M., & Tanielian, T. (2020). The Relationship Between Engagement in Online Support Groups and Social Isolation Among Military Caregivers:
Longitudinal Questionnaire Study. Journal of Medical Internet Research. Geraadpleegd op 3- november 2020, van https://doi.org/10.2196/16423
Vaughan, C., Trail, T. E., Mahmud, A., Dellva, S., Tanielian, T., & Friedman, E.
(2018). Informal Caregivers’ Experiences and Perceptions of a Web-Based Peer Support Network: Mixed-Methods Study. Journal of Medical Internet Research. Geraadpleegd op 29 november 2020, van https://doi.org/10.2196/jmir.9895
Van Halem, N. (2015). Samenwerken met de informele zorg. Bijzijn XL, 8(10), 14–19.
https://doi.org/10.1007/s12632-015-0117-2
Verberne, N. (2019, 16 oktober). Wat kan een patiëntenvereniging voor je betekenen.
Geraadpleegd op 23 september 2020, van https://ecjp.nl/wat-kan-patientenvereniging-betekenen/
Verhoeven, N. (2018). Wat is onderzoek?: Praktijkboek voor methoden en technieken.
Amsterdam: Boom uitgevers.
Wasilewski, M. B., Webster, F., Stinson, J. N., & Cameron, J. I. (2016). Adult children caregivers’ experiences with online and in-person peer support. Computers in Human Behavior, 65, 14–22. https://doi.org/10.1016/j.chb.2016.08.001
36 Wilkerson, D. A., Brady, E., Yi, E.-H., & Bateman, D. R. (2018). Friendsourcing Peer Support for Alzheimer’s Caregivers Using Facebook Social Media. Journal of Technology in Human Services, 36(2–3), 105–124. https://doi.org/10.1080/15228835.2018.1449709
37
Bijlage A: Logboek onderzoeker A.
Databank: Google Scholar
Datum Zoektermen/zoekstring Filters Hits Mogelijk bruikbaar
165 3 • Slachtoffers op het kruispunt: Een onderzoek naar de impact van een ernstig verkeersongeval op slachtoffers en nabestaanden en hun ervaringen met de rechtszaak, letselschadeafwikkeling en lotgenotencontact’
• Herkenning van lotgenoten
• Evaluatie van het bezoek aan inloophuizen door mensen met kanker en hun naasten
Databank: Springerlink Datum Zoektermen/
zoekstring
Filters Hits Mogelijk
bruikbaar
190 7 • Psychische problemen in de familie: een groepscursus voor mantelzorgers
• Online fora voor nabestaanden van suïcide
• Nazorg in het café
• Een huis voor iedereen
• Beter thuis met dementie
• Herkenning van lotgenoten
• Mantelzorg en verslavingszorg: “Samen staan we sterk”
38 Databank: PubMed
Datum Zoektermen/zoekstring Filters Hits Mogelijk bruikbaar
Titels
28-10-2020
("Mutual support
group"[Title] OR "support group"[Title] OR "self-helpgroup" [Title] OR
"focusgroup"[Title] OR
"social group"[Title] OR
"mutual group"[Title] OR
"peer support"[Title] OR
"peer group"[Title] OR
"peer influence"[Title] OR
"reference group"[Title]) AND (caregiver[Title] OR relatives[Title] OR
family[Title] OR "family caregiver"[Title])
• Jaartal: 2010-2020
• Free full tekst
• Zoektermen aanwezig in title
23 7 • Peer support and reminiscence therapy for people with dementia and their family carers: a factorial pragmatic randomised trial
• Perception of family members regarding the support group conducted in a psychiatric intervention ward
• Support group as embracement strategy for relatives of patients in intensive care unit
• Evaluation of a brief pilot psychoeducational support
• Evaluation of a brief pilot psychoeducational support