Transitieleeftijd
In onze literatuurstudie halen we aan dat er een hiaat bestaat tussen kinderGGZ en
volwassenGGZ(14). Op basis van getuigenissen van onze deelnemers, zien we bevestigd dat de overgang van kinder- naar volwassenGGZ niet van een leien dakje loopt. De overgang gebeurt bruusk, op de formele leeftijdsgrens van meerderjarigheid, dat vinden we ook terug in meerdere bronnen (15-17, 22-27).
De transitie van kind zijn naar volwassen zijn is niet iets wat van de ene op de andere dag gebeurt. Het is een proces dat jaren in beslag neemt (15, 22-24). Jongeren en begeleiders die wij spraken, vinden dan ook dat er meer ruimte moet zijn voor het maken van fouten.
Mede door de leeftijdsgrens komt de zorgcontinuïteit voor jongeren in het gedrang (20, 22, 24, 27). (Zie continuïteit van zorg) Strikte leeftijdsgrenzen binnen de hulpverlening zorgen voor barrières voor jongeren om toegang te krijgen tot de hulp die zij op dat moment zo bikkelhard nodig hebben. Literatuur haalt aan dat deze strikte grenzen enkel nuttig zijn om structurele redenen binnen de organisatie (15).
Ook de zorginhoud tussen kinder- en volwassenGGZ verschilt erg van elkaar. Onze
deelnemers beschrijven dat ze van een bemoederende zorg naar een zorg gingen waarbij er plots veel zelfstandigheid en verantwoordelijkheid verwacht wordt. Jongeren hebben meer tijd nodig voor het aanleren van zelfmanagement. Ze voelen zich hier vaak nog niet klaar voor. De zorg die jongeren nodig hebben, moet meer aansluiten op hun leefwereld en ontwikkeling, dat weten ook de begeleiders die wij spraken (15, 16, 19-24, 26, 27). Niet elke
31 jongere voelt zich vanaf 18 jaar meteen op zijn gemak in de volwassenGGZ. Dit is trouwens niet enkel in België het geval (20).
Algemeen is er nood aan meer GGZ-aanbod dat specifiek op de jongeren in transitieleeftijd (14-26 jaar) gericht is, dat wordt in ons onderzoek bevestigd (21-23, 25, 26). Er is ook nood aan specifiekere richtlijnen over de aanpak van transitie bij jongeren in de GGZ. Dit gebeurt momenteel slechts in twee landen in de Europese Unie: Denemarken en het Verenigd Koninkrijk (26). Opmerkelijk is dat uit literatuur blijkt dat in België aan deze nood
onvoldoende tegemoet wordt gekomen (21). Er wordt in deze leeftijdscategorie gezien dat de noden aan zorg en de psychische kwetsbaarheid het grootst is, maar dat het gebruik en werkelijke aanbod van GGZ voor deze specifieke leeftijd zeer beperkt is (16, 19, 21, 24, 27, 28). In onze literatuurstudie zien we dit als het hiaat tussen zorgaanbod en zorgbehoefte, wat ook wordt aangehaald door onze deelnemers.
Momenteel is er een groot Europees onderzoek lopende, de milestone transition study. Dit onderzoek is specifiek gericht op jongeren in de transitieleeftijd die de overstap maken van kinderGGZ naar volwassenGGZ (20, 26, 29, 30). België neemt ook deel aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal ongetwijfeld waardevolle informatie opleveren, aanvullend aan onze studie.
Zorgcontinuïteit
Jongeren in onze studie zeggen nood te hebben aan een centrale persoon die hen mee opvolgt tijdens hun transitieperiode, mede om de zorgcontinuïteit te helpen bewaken. Dit wordt volgens hen nog te weinig toegepast en is een echt gemis. Bronnen bevestigen dit en tonen aan dat de geschikte kennis of vaardigheden bij zorgverleners nog vaak ontbreekt om een goede zorgcontinuïteit te kunnen garanderen (15-17, 21, 24, 25, 29).
32 Ook doorverwijzen verloopt vaak stroef. Jongeren worden van het kastje naar de muur gestuurd – dat zeggen niet alleen zijzelf maar ook hun begeleiders. Niet alle verwezen jongeren komen effectief aan waar het de bedoeling is (17, 20). Onze jongeren en
begeleiders geven aan dat een voorbereidend gesprek met een begeleider uit de instantie waarnaar verwezen wordt, een waardevolle troef kan zijn om zorgcontinuïteit te
waarborgen. Dit is een aanbeveling die we terugvinden in andere onderzoeken (15-17, 20, 21, 24-26, 29).
Het maken van de transitie van de jongeren van kinder- naar volwassenGGZ moet goed worden voorbereid, gepland en gecoördineerd (19, 20, 24). Op die manier blijven kwetsbare jongeren beschermd, gezien falende transitieprocessen vaak een verergering van de
psychische toestand van jongeren met zich meebrengen (19, 20). Jongeren die wij spraken geven dit ook aan: doordat transitie niet goed voorbereid is en er een hiaat bestaat tussen kinderGGZ en volwassenGGZ (zie transitieleeftijd), voelen zij zich in de steek gelaten en voelen zij aan dat het minder goed met hen gaat op veel levensvlakken. Het hulptraject van jongeren moet minder gefragmenteerd zijn. De Vlaamse regering heeft hiervoor een actieplan uitgewerkt, specifiek voor de maatschappelijk kwetsbare jongeren die snakken naar zorgcontinuïteit en zorgcoördinatie (24).
Flexibiliteit en inclusiecriteria
Door strenge inclusiecriteria worden verwijzingen niet altijd geaccepteerd. Dat blijkt uit meerdere bronnen en wordt in dit onderzoek bevestigd (16, 17, 20, 21, 24, 27). We merken dat er nood is aan meer flexibiliteit binnen de strenge toelatingsvoorwaarden, dit naast de eerder aangehaalde rigiditeit in leeftijdsgrenzen. Door labeling voelen jongeren zich in de kou gezet en ook begeleiders zien dit ‘hokjesdenken’ als een mechanisme waardoor veel
33 jongeren met zorgnoden uit de boot vallen. Jongeren met een zorgnood die over meerdere sectoren verspreid is (vb. depressieve jongere met een mentale beperking), hebben een grotere kans om verloren te lopen. Voor hen is een intersectorale aanpak van zorg noodzakelijk (24).
Stigma en onwetendheid
Onze deelnemers kaarten aan dat er veel taboe en stigma heerst in de huidige maatschappij, dit vormt een extra barrière om hulp te zoeken en is een goed gekend probleem (19, 20, 24).
Jongeren in ons onderzoek geven aan dat er weinig transparantie is vanuit de GGZ naar het grote publiek toe. Dit maakt taboe en stigma alleen maar groter. Bovendien is het zo ook moeilijk te weten te komen wat er precies bestaat en hoe alles in zijn werk gaat. Opnieuw zijn zij niet de enigen die dit pijnpunt op tafel leggen (20, 23, 25).
Communicatie tussen diensten onderling
Vlotte onderlinge communicatie tussen diensten is niet evident. Jongeren en begeleiders voelen aan dat communicatie eerder beperkt is omwille van meerdere redenen (tijdsgebrek, complex zorglandschap, verschil in middelen…). Dit is een probleem waaraan niet enkel de jongeren in België ten prooi vallen (17, 19, 20, 23, 24). Het zorgt onder andere voor een gebrek aan informatieoverdracht en zorgcontinuïteit (zie eerder) (26).
Participatie
Bronnen vermelden dat jongeren en begeleiders zich niet voldoende gehoord voelen tijdens de periode van transitie (20, 26). In dit onderzoek komen verschillende meningen naar boven. Er zijn jongeren die dit beamen, maar er zijn ook jongeren en begeleiders die vinden dat er al wat mogelijkheden tot inspraak bestaan en dat er vaak geprobeerd wordt om zowel de jongere als de context te betrekken. Ook begeleiders vinden het belangrijk dat de context
34 betrokken wordt en inspraak heeft in het zorgtraject. Ook de literatuur haalt dit belang aan (15, 19, 23, 26).
Jongeren in ons onderzoek halen frequent aan dat vooraleer zij het gevoel krijgen dat hun hulpvraag gehoord wordt, ze op extreme wijze uiting moesten geven aan hun psychisch onwel zijn. Een onderzoek bij jongeren uit het Verenigd Koninkrijk brengt diezelfde gedachte naar boven (16). De roep om hulp van een jongere moet al erg luid en duidelijk zijn vooraleer hij gehoord wordt.
Vroegdetectie en vroeginterventie
Door vroegdetectie en vroeginterventie kan de smalle ‘window of opportunity’ benut worden. Deze mening vindt heel wat steun in de literatuur (21, 24, 27). Ook kan de
vertraging tussen het eerste contact en de eigenlijke behandeling op deze manier aangepakt worden (21, 25).
Het gebrek aan concrete voorstellen terwijl veel knelpunten reeds lange tijd bekend zijn
Ook ons onderzoek geeft geen concrete voorstellen tot verbetering. Wel hebben we ontdekt dat jongeren als ervaringsdeskundige en hun begeleiders zeker openstaan om deze zeer uitdagende taak samen met de beleidmakers van het land aan te gaan en hen hierin bij te staan. Identificeren wat nodig is, lijkt gemakkelijker dan toe te passen wat nodig is (19-21, 23, 25, 26). In onze literatuurstudie komt dit reeds naar voren als een hiaat tussen beleid en praktijk.
Versnippering zorglandschap
Begeleiders die wij spraken, geven aan dat het zorglandschap erg moeilijk in elkaar zit. Mede door de verdeling der bevoegdheden in dit land komt deze versnippering tot stand. Het
35 vinden van een antwoord op de hulpvraag van de jongere wordt dan extra uitdagend (24).
Dit is een probleem dat niet enkel in België terug te vinden is (25, 26).
Ook leeft er de idee dat een eenduidig, overkoepelend plan van aanpak het landschap overzichtelijker en makkelijker werkbaar maakt. Sommige studies denken aan een Europese coördinatie van de GGZ voor jongeren (21, 26). Op dit moment is de organisatie van zorg immers zeer heterogeen binnen de Europese Unie (21). In Canada is een grote studie bezig om de nood te verkennen die bij jongeren leeft, om op basis daarvan een nationaal model te ontwikkelen voor de GGZ voor jongeren (25). Dit om de noden van jongeren centraal te stellen en aan hun behoefte te kunnen voldoen in het zorgaanbod, zoals in sommige studies expliciet gevraagd wordt (21). Deze visie strookt met het doel dat wij als onderzoekers van onze studie voor ogen hebben.
Sterktes
Dit onderzoek is een van de eerste aanzetten voor toekomstig onderzoek naar de GGZ voor jongeren in België. Een sterkte van deze studie is met andere woorden dat dit een
pioniersonderzoek is voor de GGZ voor jongeren in België.
Verder staan wij als onderzoekers wat betreft de leeftijdscategorie dicht bij de bevraagde jongeren. Naar aanleiding van de interviews en focusgroepen werd dit als positief punt aangehaald door de jongeren zelf. Zij vertelden zich zo meer te kunnen openstellen voor een eerlijk gesprek.
Meer dan ooit is de GGZ voor jongeren een maatschappelijk relevant thema (zie inleiding) (1-5). Vandaar dat we grote interesse verwachten voor dit onderzoek. Op deze manier worden hopelijk veel mensen warm gemaakt om met de resultaten van deze studie aan de
36 slag te gaan. Ook waren veel mensen die wij contacteerden meteen geïnteresseerd in de resultaten van het onderzoek.
Bij de deelnemers van deze studie leefde een positief gevoel over dit onderzoek. Zij vinden het allen zeer nuttig en waren blij dat zij hun eigen mening konden geven. Ze hopen allemaal vurig dat er zeker iets gedaan wordt met de resultaten en dat hun stem in de zorgverlening vergroot wordt.
Door de professionele begeleiding vanuit het Vlaams Overlegplatform Geestelijke
Gezondheid konden wij met de nodige expertise aan de slag om deelnemers warm te maken en de geschikte vragen op te stellen.
Voor kwalitatief onderzoek was de steekproefgrootte ruim voldoende. We zijn erin geslaagd om zowel bij de bevraagde jongeren als bij de bevraagde hulpverleners saturatie van de data te bereiken.
Zwaktes
Wat een zwakte in dit onderzoek kan zijn, is dat wij als onderzoekers voor de start van de studie nog geen ervaring hadden in het afnemen van diepte-interviews en focusgroepen. We hebben dit opgevangen door eerst een oefen-focusgroep te houden met kennissen en het eerste interview af te nemen met een hulpverlener die we reeds kenden, vooraleer we aan de slag gingen met kwetsbare jongeren.
Vooraf was ons doel om enkel jongeren en hulpverleners binnen de provincie Antwerpen te includeren. Om saturatie te bereiken binnen het tijdsverloop van de studie, werden
uiteindelijk ook een aantal jongeren buiten de provincie Antwerpen geïncludeerd.
37 Onze manier van contact opnemen met mogelijke deelnemers kan invloed hebben op de bekomen resultaten. We hebben bijna uitsluitend connecties via het Vlaams
Overlegplatform Geestelijke Gezondheid in ons onderzoek gebruikt, het zou dus kunnen dat er organisaties nooit de vraag hebben gekregen om deel te nemen aan ons onderzoek. Deze manier van werken is echter eigen aan kwalitatief exploratief onderzoek.
Verder omvatte het onderzoek een ruim onderwerp. Daardoor kon er niet tijdens elk gesprek op ieder onderwerp even diep worden ingegaan. Ook was het voor jongeren in crisisopname soms uitdagend om hun mening te verwoorden. Mogelijks werden hun antwoorden erg gekleurd door hun toestand tijdens het onderzoek. Ook viel het op dat bij de jongeren met een zware problematiek veel bereidwilligheid bestond tot deelname, maar dat velen afhaakten op het moment van het gesprek omwille van ziekte of zich slecht voelen.
We trachtten jongeren vanaf 14 tot en met 26 jaar te bevragen. In realiteit waren alle jongeren ouder dan 16 jaar. Twee deelnemers waren 27 jaar op het moment van het gesprek.
Tenslotte merken wij op dat wij door opgelegde normen voor de lengte van dit artikel beperkt zijn in het weergeven van onze resultaten. Dit onderzoek bracht veel informatie op, veel meer dan in het beperkt aantal woorden aan de man kan worden gebracht. Wij
trachten daarom nog een uitgebreidere versie te publiceren om op die manier al onze resultaten openbaar te maken.
38
Conclusie
We zijn er in geslaagd om een ruime verkenning te doen van de ervaringen en behoeften van zowel jongeren als hulpverleners met betrekking tot de GGZ voor jongeren.
Dit onderzoek is een van de eerste in zijn soort om de GGZ voor jongeren in België in kaart te brengen vanuit het standpunt van de jongeren en de hulpverleners zelf.
In deze studie werd vooral verkend wat er nu speelt in de GGZ. Wij hopen hiermee de basis te leggen voor verder onderzoek naar mogelijke oplossingen voor de bestaande pijnpunten binnen de jongerenGGZ. Op die manier kunnen wij tegemoet komen aan de noden en behoeften van de talrijke kwetsbare jongeren in de huidige maatschappij.
39
Dankwoord
Graag bedanken wij onze promotor professor Guido Van Hal en onze begeleiders Griet Vercaeren en Wendy Gabriëls voor hun steun en expertise de afgelopen jaren. Verder bedanken wij al onze deelnemers voor hun engagement in deze studie. Zonder hen had dit onderzoek niet kunnen doorgaan.
40
Referenties
1. Van der Heyden J CRe. Gezondheidsenquête 2013. Rapport 1: Gezondheid en Welzijn. 2013.
2. Gisle L, Drieskens S, Demarest S, Van der Heyden J. Geestelijke gezondheid:
gezondheidsenquête 2018. Brussel, België: Sciensano. Report No.: D/2020/14.440/4.
3. K. Stas LS, G. Van Menxel. Jongvolwassenen: tussen wal en schip? Steunpunt Algemeen Welzijnswerk. 2008.
4. Di Rezze B, Nguyen T, Mulvale G, Barr NG, Longo CJ, Randall GE. A scoping review of evaluated interventions addressing developmental transitions for youth with mental health disorders. Child Care Health Dev. 2016;42(2):176-87.
5. McGorry P, Bates T, Birchwood M. Designing youth mental health services for the 21st century: examples from Australia, Ireland and the UK. The British journal of psychiatry Supplement.
2013;54:s30-5.
6. Munoz-Solomando A, Townley M, Williams R. Improving transitions for young people who move from child and adolescent mental health services to mental health services for adults: lessons from research and young people's and practitioners' experiences. Curr Opin Psychiatr.
2010;23(4):311-7.
7. Vlaams Actieplan Geestelijke Gezondheid - Strategisch plan 2017 – 2019. 2016.
8. Voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg: Vlaamse overheid; [Available from:
https://www.vlaanderen.be/nl/gezin-welzijn-en-gezondheid/gezondheidszorg/voorzieningen-voor-geestelijke-gezondheidszorg.
9. Anderson JE, Lowen CA. Connecting youth with health services Systematic review. Can Fam Phys. 2010;56(8):778-84.
10. Skehan B, Davis M. Aligning Mental Health Treatments with the Developmental Stage and Needs of Late Adolescents and Young Adults. Child Adolesc Psychiatr N Am. 2017;26(2):177-+.
11. Paul M, Street C, Wheeler N, Singh SP. Transition to adult services for young people with mental health needs: A systematic review. Clinical child psychology and psychiatry. 2015;20(3):436-57.
12. Singh SP, Paul M, Ford T, Kramer T, Weaver T, McLaren S, et al. Process, outcome and experience of transition from child to adult mental healthcare: multiperspective study. Br J Psychiatry. 2010;197(4):305-12.
13. Gilmer TP, Ojeda VD, Leich J, Heller R, Garcia P, Palinkas LA. Assessing Needs for Mental Health and Other Services Among Transition-Age Youths, Parents, and Providers. Psychiatr Serv.
2012;63(4):338-42.
14. Defour C, Dierckx E, Vandenbroucke J. Hiaten in de geestelijke gezondheidszorg voor jongeren in transitie. 2018.
15. Livanou Maria I, Furtado V, Singh Swaran P. Mentally disordered young offenders in transition from child and adolescent to adult mental health services across England and Wales.
Journal of Forensic Practice. 2017;19(4):301-8.
16. Butterworth S, Singh SP, Birchwood M, Islam Z, Munro ER, Vostanis P, et al. Transitioning care-leavers with mental health needs: ‘they set you up to fail!’. Child and Adolescent Mental Health.
2017;22(3):138-47.
17. Islam Z, Ford T, Kramer T, Paul M, Parsons H, Harley K, et al. Mind how you cross the gap!
Outcomes for young people who failed to make the transition from child to adult services: the TRACK study. BJPsych Bull. 2016;40(3):142-8.
18. Van Hecke I, Van Belle F, Mouque N, Jacob F, Van Dessel L, Wynants M, et al. Loopplanken voor jonvolwassenen: praktijkdossier. 2013. Contract No.: D/2013/11.734/2.
19. Nguyen T, Embrett MG, Barr NG, Mulvale GM, Vania DK, Randall GE, et al. Preventing Youth from Falling Through the Cracks Between Child/Adolescent and Adult Mental Health Services: A Systematic Review of Models of Care. Community Ment Health J. 2017;53(4):375-82.
41 20. Singh SP, Tuomainen H. Transition from child to adult mental health services: needs, barriers, experiences and new models of care. World Psychiatry. 2015;14(3):358-61.
21. Signorini G, Singh SP, Boricevic-Marsanic V, Dieleman G, Dodig-Ćurković K, Franic T, et al.
Architecture and functioning of child and adolescent mental health services: a 28-country survey in Europe. Lancet Psychiatry. 2017;4(9):715-24.
22. van Amelsvoort T. ‘Laat de onnatuurlijke leeftijdsscheiding los’. In: Querido N, editor. De Psychiater2013.
23. Paul M, O'Hara L, Tah P, Street C, Maras A, Ouakil DP, et al. A systematic review of the literature on ethical aspects of transitional care between child- and adult-orientated health services.
BMC Med Ethics. 2018;19(1):73.
24. Van Hecke I, Van Belle F, Mouque N, Jacob F, Van Dessel L, Wynants M, et al. Loopplanken voor jongvolwassenen: praktijkdossier. 2013. Contract No.: D/2013/11.734/2.
25. Malla A, Iyer S, McGorry P, Cannon M, Coughlan H, Singh S, et al. From early intervention in psychosis to youth mental health reform: a review of the evolution and transformation of mental health services for young people. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2016;51(3):319-26.
26. Signorini G, Singh SP, Marsanic VB, Dieleman G, Dodig-Ćurković K, Franic T, et al. The interface between child/adolescent and adult mental health services: results from a European 28-country survey. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2018;27(4):501-11.
27. Vyas NS, Birchwood M, Singh SP. Youth services: meeting the mental health needs of adolescents. Ir J Psychol Med. 2015;32(1):13-9.
28. Oproep leerstoel transitiepsychiatrie 2018-2022. In: Renson FJ, Fabiolafonds K, Boudewijnstichting K, editors. 2018.
29. Gerritsen SE, Verhulst F, Wolke D, Dieleman G, Maras A, Singh Swaran P, et al. Milestone study: statistical analysis plan main objectives wp3 version 1.4. In: Sophia EM-, editor. 2019.
30. Singh Swaran P, Wohner A. The Milestone project: University of Warwick; [The milestone project: managing the link and strengthening transition from child to adult mental health care].
Available from: https://www.milestone-transitionstudy.eu/belg/.
42