beschrijft de longitudinale relatie tussen autistische kenmerken in

de kindertijd (T1; 10-12 jaar) en door de ouders gerapporteerde psychoseksuele problemen in de vroege pubertijd (T2; 12-15 jaar) in een geselecteerde groep uit een algemene bevolkingsstudie (n = 1873; de Tracking Adolescents’ Individual Lives Survey (TRAILS)). Deze studie liet zien dat hogere niveaus van autistische kenmerken in de kindertijd significant voorspellend zijn voor milde seksuele problemen in de adolescentie, zelfs als er rekening wordt gehouden met lichamelijke ontwikkeling en gedragsproblemen. De resultaten lieten zien dat kinderen met autistische kenmerken – vooral diegene met beperkte sociale interesse en sociale regulatie problemen – een verhoogd risico hebben op psychoseksuele problemen in de vroege adolescentie. Hoewel dit een direct longitudinale relatie tussen autistische

kenmerken en psychoseksuele problemen bewijst, is het slechts één van meerdere voorspellers voor psychoseksuele problematiek.

Het tweede doel, het vergelijken van psychoseksueel functioneren van cognitief vaardige adolescenten met ASS ten opzichte van TO-adolescenten, is onderzocht in hoofdstukken 3, 4 en 5. In hoofdstuk 3 wordt de ontwikkeling en het testen van een nieuwe alomvattende vragenlijst over psychoseksueel functioneren voor zowel ouder- als zelf-rapportages (Teen Transition Inventory; TTI) beschreven. Dit nieuwe instrument omvat alle drie domeinen van psychoseksueel functioneren (i.e. psychoseksuele socialisatie, psychoseksuele eigenheid en seksueel/intiem gedrag). De eerste test van de TTI is gedaan met een groep adolescenten met ASS (n=79 ouderrapportage; n=58 zelfrapportage) in vergelijking met een groep TO- adolescenten (n=131 ouderrapportage; n=91 zelfrapportage). De resultaten wijzen uit dat de drie domeinen van psychoseksueel functioneren significant correleren met elkaar. Dit kan een indicatie zijn dat problemen in één van de domeinen, onderliggend zijn aan problemen in een ander domein. Aangezien psychoseksuele problemen kunnen escaleren over de tijd, is het belangrijk om moeilijkheden in alle drie de domeinen van psychoseksueel functioneren in een vroeg stadium te evalueren. Dit geeft de mogelijkheid tot begeleiding, niet alleen om problemen te verminderen, maar ook om mogelijke escalatie te voorkomen. Ook tonen de resultaten op basis van beide informanten (ouder- en zelf-rapportage) aan dat in de groep met ASS er meer moeilijkheden zijn op het gebied van psychoseksuele socialisatie en psychoseksuele eigenheid dan in de TO-groep. Maar op het gebied van seksueel/intiem gedrag rapporteren enkel de ouders problemen. Door het privé karakter van psychoseksualiteit hebben verschillende informanten ook verschillende perspectieven. Het is waardevol om te weten of deze discrepantie anders is voor jongeren met ASS en hun ouders in vergelijking met TO-dyades. De discrepantie is verder onderzocht in hoofdstuk 4, waarin informant-discrepantie onderzocht is in een grotere groep (136 ouder-kind ASS-dyades en 70 ouder- kind TO-dyades). Zelfrapportage wordt vaak niet gebruikt in ASS-groepen, omdat er getwijfeld wordt aan de validiteit en betrouwbaarheid van zelfrapportage in deze groep. Dit heeft geresulteerd in beperkte kennis van het eigen perspectief, vooral in vergelijking met het perspectief van andere informanten (bijvoorbeeld ouders). In hoofdstuk 4 wordt de directe vergelijking van informant-discrepanties zowel binnen als tussen een ASS-groep en TO-groep besproken. Hoewel in beide groepen informant-discrepanties voorkwamen, was de discrepantie in de ASS- dyades significant groter in bijna alle domeinen van psychoseksueel functioneren. Aangezien discrepanties tekenen kunnen zijn van kleine verschillen in perceptie of meningen, maar ook een gebrek aan kennis of inzicht in het onderwerp waarover gerapporteerd wordt, zijn discrepanties omtrent psychoseksueel functioneren relevant voor zowel onderzoek als in de klinische praktijk. Het is daarom belangrijk om meerdere informanten te includeren wanneer psychoseksueel functioneren

Samenvatting

197

S

wordt onderzocht, zodat het unieke perspectief omtrent symptomen, problemen, gevoelens en het functioneren van het kind van iedere informant geïncludeerd is. Door het beperkte gebruik van zelfrapportage in adolescenten met ASS in vergelijking met TO-jongeren, is er weinig bekend over wat voor eigenschappen zij wensen in een partner of een vriend.

In hoofdstuk 5 van deze thesis worden de verschillen tussen de groepen omtrent de wensen voor een partner en vriend in relatie tot zelf-perceptie verder onderzocht door 38 adolescenten met ASS te vergelijken met een ‘matched’ groep van TO- adolescenten. De resultaten laten zien dat voor zowel de ASS-groep als de TO- groep de top drie van meest begeerde karakteristieken, maar ook het niveau van in hoeverre deze gewenst zijn, voor zowel partners als vrienden hetzelfde is. De top drie gewenste karakteristieken zijn betrouwbaarheid, aardig zijn en grappig zijn, ongeacht de groep. Wanneer de gewenste karakteristieken worden vergeleken met zelf-waargenomen karakteristieken, blijkt dat beide groepen een partner en vriend wensen die vergelijkbaar is met henzelf op het gebied van intrinsieke karakteristieken (e.g. betrouwbaarheid), maar verschillend op het gebied van sociale status karakteristieken (minder cool en populair dan zijzelf). Onze resultaten suggereren dat adolescenten met ASS een grotere discrepantie hebben tussen zelf-waargenomen en gewenste karakteristieken. Meer onderzoek is nodig om te onderzoeken waarom adolescenten met ASS moeite hebben met het ontwikkelen en onderhouden van goede kwaliteit relaties, ondanks de gelijke wensen, aangezien er meerdere mogelijke verklaringen zijn. Mogelijk accepteren adolescenten met ASS minder snel ‘trade-offs’ (oftewel compromissen) door problemen met mentale flexibiliteit. Een andere verklaring kan zijn dat adolescenten met ASS zichzelf minder optimaal kunnen presenteren, en dat ze daardoor meer moeite hebben om anderen te overtuigen van hun waarde als potentiële goede vriend of partner.

Samengenomen duiden de resultaten uit hoofdstukken 3,4 en 5 erop dat psychoseksueel functioneren anders is – vaak in de negatieve zin – voor jongeren met ASS in vergelijking met TO-adolescenten, alhoewel dit gedeeltelijk af lijkt te hangen van de informant. Dit laat zien dat het ook voor jongeren met ASS belangrijk is om meerdere informanten te gebruiken wanneer psychoseksueel functioneren wordt bestudeerd. Tegelijkertijd zijn er ook belangrijke overeenkomsten tussen adolescenten met ASS en TO-adolescenten, wat aangeeft dat psychoseksueel functioneren een relevant onderwerp is voor adolescenten met ASS. Dit onderstreept het belang van het meenemen van psychoseksueel functioneren bij het inventariseren van algeheel functioneren, zowel in wetenschappelijk onderzoek als in de klinische praktijk. De resultaten moeten wel voorzichtig geïnterpreteerd worden, aangezien de TTI een nieuw ontwikkeld instrument is, en meer rigoureuze toetsing is nodig om de kwaliteit van het instrument te testen en aan te passen.

Gebaseerd op hoofdstukken 2 tot en met 5, alsmede eerdere studies, lijkt het erop dat jongeren met ASS baat kunnen hebben bij meer ondersteuning in hun psychoseksueel functioneren. Voor veel TO-adolescenten zijn leeftijdsgenoten en ouders de primaire bron van informatie voor psychoseksuele kennis. Helaas hebben veel jongeren met ASS minder, of minder accurate, psychoseksuele kennis. Dit kan deels worden verklaard door beperkte toegang tot zulke informele bronnen vanwege hun moeilijkheden met sociale interacties, maar ook de vage en vaak impliciete elementen van psychoseksuele situaties. Daarom, als derde doel van deze thesis, heb ik in hoofdstuk 6 een systematische evaluatie gedaan van het effect van een gespecialiseerd individueel trainingsprogramma, de Ik Puber-training (in het Engels: Tackling Teenage Training) op psychoseksuele kennis. In dit pilot-onderzoek werden 30 jongeren met ASS pre-training en post-training getoetst op hun psychoseksuele kennis. Na het volgen van de Ik Puber-training was psychoseksuele kennis significant toegenomen. Hoewel dit een positief resultaat is, was er geen controle conditie, daarom kan het resultaat niet volledig toegeschreven worden aan de Ik Puber- training. Maar, een grootschalige randomized controlled trial heeft de bevinding dat de Ik Puber-training psychoseksuele kennis significant verbetert gestaafd. Aangezien psychoseksuele moeilijkheden kunnen escaleren over de tijd is het waardevol om de Ik Puber-training aan te bieden aan jongeren met ASS. Zelfs wanneer er geen extreme problemen zijn, kan een dergelijke training huidig functioneren verbeteren en kunnen mogelijke toekomstige problemen worden voorkomen.