Tijdens de behoeftepeiling naar ISIS-MML binnen het RIVM werden de afdelingen Epidemiologie en Surveillance (EPI, voormalig CIE), Laboratorium Infectieziekten Screening (LIS) en Laboratorium Toetsing Rijksvaccinatieprogramma (LTR) benaderd voor een interview. In totaal werden twaalf interviews gehouden. Bij de afdeling Epidemiologie en Surveillance werd gesproken met leden van verschillende projectgroepen: projectgroep respiratoire infecties, projectgroep ziekenhuisinfecties, projectgroep gastroenterale infecties, projectgroep modellering, projectgroep Rijksvaccinatieprogramma, projectgroep EARSS, projectgroep hiv/soa, projectgroep signalering en surveillance (syndroomsurveillance).
Tijdens de interviews werd ingegaan op de volgende punten: 1 Gebruik van ISIS-MML-data in 2006
2 Behoefte aan ISIS-MML-data in de toekomst
3 Vergelijking van ISIS-MML met andere surveillancesystemen 4 Gevolgen van het stopzetten van ISIS-MML
5 Aanvullende opmerkingen en suggesties
Gebruik van ISIS-MML-data in 2006
In de verschillende projectgroepen kwam naar voren dat ISIS-MML-data met name worden gebruikt voor surveillancedoeleinden van specifieke micro-organismen (antibioticaresistentie, SOA, West Nile virus) en syndroomsurveillance. Daarnaast worden ISIS-MML-data gebruikt voor verificatie van bevindingen in andere (surveillance)systemen, zoals OSIRIS en de data van de NRBM. Resultaten op basis van ISIS-MML kregen hun weerslag in (jaar)rapportages en wetenschappelijke artikelen (zie ISIS referentielijst Annex 5).
ISIS-MML wordt gezien als een unieke informatiebron; voor Cryptosporidium, Giardia, amoeben, Yersinia en rotavirus, maar ook voor specifieke micro-organismen in het EARSS-project. Wat betreft syndroomsurveillance bestaat er geen andere database die de laboratoriumdynamiek real time weergeeft. Voordelen van ISIS-MML zijn dat de database zowel positieve als negatieve uitslagen als relevante epidemiologische informatie bevat, zoals postcode en de instelling waar het monster werd afgenomen.
Als nadelen van ISIS-MML worden genoemd: beperkte representativiteit voor Nederland, de toegankelijkheid van de data, gebrek aan standaardisatie tussen deelnemende laboratoria, de datakwaliteit en afwezigheid van specifieke informatie, zoals: klinische informatie, informatie over reden van de diagnostiekaanvraag, het type test en de interpretatie van de diagnostiekuitslag.
Behoefte aan ISIS-MML-data in de toekomst
In de toekomst blijkt er wel behoefte te zijn aan het gebruik van ISIS-MML-data.
Ten eerste zullen ISIS-MML-data worden gebruikt voor een aantal jaarrapportages van verschillende projectgroepen. De projectgroep respiratoire infecties merkt op ISIS-MML-data te kunnen gebruiken voor het valideren van de community acquired pneumonie-survey in ziekenhuizen, voor het monitoren van legionella en voor het monitoren van testgedrag ten aanzien van chlamydia pneumoniae en psittaci. De projectgroep Rijksvaccinatieprogramma geeft aan dat, bij stopzetting van Prismant, ISIS-MML belangrijker zal worden als informatiebron ter verificatie van meldingen in OSIRIS en voor het surveilleren van trends, mogelijk ook van toekomstige RVP-ziekten als respiratoir syncitieel virus, varicella zoster virus, herpes simplex virus, cytomegalovirus en rotavirus. Projectgroep EARSS zal de
data gebruiken voor onderzoek naar postoperatieve wondinfecties en antibioticaresistentie. Daarnaast zal de hiv/soa-groep de ISIS-MML-data gebruiken voor evaluatie van de Chlamydia-screening en het bekijken van de syfilis-, HIV- en hepatitis C-data.
Voor de syndroomsurveillance zullen de ISIS-MML-data blijven dienen als spiegel voor andere datasystemen. Het LIS geeft aan dat ISIS-MML-data ook in de toekomst nodig zullen zijn om een beeld te schetsen van antibioticaresistentie in Nederland (Nethmap) en voor de surveillance van Cryptosporidium en Giardia. Ook zullen de data een bijdrage kunnen leveren aan de pathogeennota, welke een overzicht zal geven van diagnostiek verricht in Nederland.
Omdat ISIS-MML beperkte epidemiologische gegevens bevat en geen kwaliteitscontrole verricht, heeft het koppelen van kiemsurveillance aan ISIS-MML niet de voorkeur. Liever zou men voor de kiemsurveillance direct bij de laboratoria informatie verzamelen.
Vier van de twaalf groepen geïnterviewden gaven aan op dat moment geen concrete plannen te hebben met ISIS-MML-data. Wel suggereerde men dat de data kan worden gebruikt voor, onder andere een longitudinale studie naar ontwikkeling van antibioticaresistentie, de onderlinge samenhang van seizoensfluctuatie van verschillende micro-organismen, het vergelijken van de rapportagesnelheid tussen OSIRIS en ISIS-MML in verband met vroege signalering en het analyseren van uitbraken van micro-organismen op instellingsniveau (mocht het CIb zich meer willen richten op ziekenhuisinfecties).
Vergelijking van ISIS-MML met andere surveillancesystemen
ISIS-MML bevat meer specifieke informatie in vergelijking met bijvoorbeeld Prismant, maar minder klinische gegevens. ISIS-MML mist typeringsinformatie en een reisanamnese. Tijdens één interview werd in twijfel getrokken of de datakwaliteit van ISIS-MML slechter is dan andere surveillance- systemen. Aangegeven werd dat ook bij de aanvraag van data afkomstig van andere systemen problemen waren met de datasets.
Gevolgen van het stopzetten van ISIS-MML
Uit de meerderheid van de interviews (zeven van de twaalf) die werden gehouden, bleek dat het stoppen van ISIS-MML consequenties heeft voor surveillance. De Nederlandse surveillance voor genoemde specifieke micro-organismen en een belangrijk deel van de antibioticaresistentiesurveillance valt dan weg. Ten aanzien van de soa vervalt met het stoppen van ISIS-MML een belangrijke gegevensbron die complementair is aan data afkomstig van soa-centra. Ook voor de syndroomsurveillance vervalt hiermee een belangrijke spiegel voor andere systemen. Een meer algemeen probleem dat werd genoemd, is dat een vertrouwensbreuk zal ontstaan tussen de laboratoria en het RIVM.
Aanvullende opmerkingen en suggesties
Aangegeven werd dat ISIS-MML geen eerlijke kans heeft gekregen omdat tot nu de focus lag op IT en niet op de waarde van de data. Door de geïnterviewde groepen werd meerdere malen naar voren gebracht dat een goede communicatie met een ISIS-epidemioloog het werken met ISIS-MML-data zou vergemakkelijken en dus toegankelijker zou maken. Daarnaast zouden publicaties op basis van ISIS- MML-data nieuwe data-aanvragen kunnen bevorderen omdat dit een inzicht geeft in de mogelijkheden van de data. Tenslotte werd gesuggereerd om gebruikersbijeenkomsten per thema te organiseren, zodat dieper kan worden ingegaan op de getallen per laboratorium.