hoeveel iemand heeft bewogen en hoe dat is opgebouwd gedurende de dag. In dit onderzoek is deze toepassing verder ontwikkeld tot een interventie waarbij de fysiotherapeut via e-mail de patiënt volgens een negen weken-durend protocol begeleidt door het ondersteunen van duurzame gedragsverandering, het formuleren van doelstellingen en het therapeutisch proces in het algemeen.
Om beter inzicht te krijgen in het fysieke activiteitengedrag van de onderzoekspopulatie voor aanvang van de behandeling wordt in Hoofdstuk 4 een studie beschreven van de baseline-data die voornamelijk gericht was op de verschillen tussen deelnemers. Door middel van een ‘latent class’ analyse zijn op basis van negen potentieel relevante beweegmaten subtypen van patiënten onderscheiden. Het resultaat van deze analyse is een onderverdeling in drie groepen: (1) een kleine groep (16% van de deelnemers) die het meest actief is, 28% van de dag besteedt aan matig intensieve activiteit, (2) een ‘gemiddelde’ groep (42% van de deelnemers), die gemiddeld 13% van de tijd matig intensief actief is en die gemiddeld 276 minuten per dag zittend doorbrengt in ‘blokken’ van een half uur of langer, en het laagste verval van activiteit hebben van de ochtend naar de middag, en (3), de minst actieve groep (41% van de deelnemers), is gemiddeld minder dan 1% van de tijd matig intensief actief en zit gemiddeld 391 minuten per dag in ‘blokken’ van een half uur of langer. Deze onderverdeling laat zien dat de verschillen tussen patiënten zodanig groot zijn dat optimale beweegdoelen waarschijnlijk substantieel verschillen binnen deze groep. Hoofdstuk 5 en 6 rapporteren over de effectiviteit van de interventies. De resultaten laten zien dat – gemiddeld genomen – de vermoeidheid in beide experimentele groepen afnam gedurende de eerste zes maanden en daarna gelijk bleef: 66% van de deelnemers in de AAF en 49% in eMBCT liet een klinisch significante afname zien van vermoeidheid. Daarentegen was er – gemiddeld genomen – geen vermindering van vermoeidheid te zien in de controlegroep, bij 12% was de vermoeidheid klinisch significant afgenomen. Het is belangrijk om op te merken dat individuele verschillen groot waren: niet iedereen had evenveel baat bij de interventies en niet iedereen bleef gedurende het tweede semester ‘constant’.
De tweede effectiviteitsmaat betrof mentale gezondheid, daarvoor werden de ‘Hospital Anxiety and Depression Scale’ en de ‘Postive and Negative Affect Schedules’ gebruikt. De experimentele interventies bleken niet beter in het verbeteren van mentale gezondheid dan de controle-interventie. Opvallend was wel dat afnemende vermoeidheid bij de AAF gepaard ging met afnemend negatief affect (dus vermindering van negatieve emoties en gevoelens), en dat afgenomen vermoeidheid bij de eMBCT gepaard ging met toenemend
positief affect. Dit duidt erop dat de interventies van aanvullende waarde zouden kunnen
&
De derde effectiviteitsmaat betrof het ‘ervaren werkvermogen’ van de deelnemers. Deelnemers werden gevraagd op een schaal van 0 tot 10 hun werkvermogen in te schatten ten opzichte van hun beste werkvermogen in hun leven (score 10). Een score van 0 stond voor ‘niet in staat om te werken’. Het ervaren werkvermogen was erg laag tijdens de baseline-meting (deelnemers gaven gemiddeld een rapportcijfer van 1.2) en nam gedurende de interventie bij alle drie de groepen vergelijkbaar toe, dus hier waren de experimentele interventies niet beter dan de psycho-educatie die werd gegeven in de controlegroep.
In de laatste studie (Hoofdstuk 7) werd onderzocht welke factoren gerelateerd waren aan verandering van vermoeidheid binnen de AAF interventie. Zowel beweegmaten als cognitieve maten zijn onderzocht. Uit deze studie bleek dat van de cognitieve maten een toegenomen ‘sense of control’, activiteitsperceptie en ‘coping self-efficacy’ werkingsmechanismen waren voor de AAF. Een post-hoc ‘latent class’ analyse liet zien dat er grofweg twee groepen konden worden onderscheiden: deelnemers die wel of geen veranderde cognities hadden. Dit onderscheid hing samen met meer of minder verandering van vermoeidheid.
Zoals verwacht verbeterden alle drie de beweegmaten in de AAF meer dan in beide andere interventies. Geen van die beweegmaten kon echter worden aangemerkt als werkingsmechanisme omdat meer verbetering op de afzonderlijke beweegmaten niet gecorreleerd was met sterker verminderde vermoeidheid. Post-hoc ‘latent class’ analyse van de beweegmaten liet zien dat deelnemers op verschillende manieren veranderd waren gedurende de AAF interventie. De resultaten duidden erop dat afname van vermoeidheid met verschillende soorten gedragsveranderingen werd bereikt.
Al met al heeft dit proefschrift ten minste evenveel nieuwe vragen opgeroepen als dat het heeft beantwoord. We kunnen concluderen dat de AAF daadwerkelijk een beloftevolle interventie is voor het verminderen van chronische vermoeidheid na kanker. Ook onze verwachtingen wat betreft de cognitieve werkingsmechanismen bleken grotendeels te kloppen en aan te sluiten bij de bestaande literatuur. De rol van fysieke gedragsverandering in het verminderen van vermoeidheid na kanker is nog onduidelijk, mede doordat er grote verschillen tussen deelnemers waren en doordat er werd ingezet op verschillende pijlers van fysieke activiteit. Ten slotte geeft Hoofdstuk 8 aanbevelingen voor verbetering van de interventie en toekomstig onderzoek.
&
Dankwoord
Enorm dankbaar ben ik voor alle mensen die mij ondersteunden, aanmoedigden, onvoorwaardelijk hielpen, toejuichten, mijn keuzes respecteerden, afleidden en hielpen te focussen en ik zal mijn best doen om dat hieronder iets specifieker te maken.
Allereerst alle deelnemers van Fitter na kanker die het aandurfden om mee te doen met ons onderzoek, bedankt voor jullie vertrouwen, geduld en tijd. Chantal en Hette en ieder ander die aan dit project heeft bijgedragen door systemen weg te brengen, mee te denken, schrijven en discussiëren, hartelijk bedankt.
Vier jaar op en neer naar Enschede reizen is enkel vol te houden als daar een paar hele leuke en fijne collega’s zitten. Of staan. Bedankt voor alle inspirerende en ontspannende uren in de koffiehoek, dat ik altijd kon binnenwippen, dat jullie me bléven oppikken voor een lunchwandeling en steunden op zoveel vlakken. Kamer 11 en alle secretaresses, bedankt voor jullie (digitale) support. Leendert, ik vind het ongelofelijk hoe geduldig en flexibel je bent. Bedankt dat ik altijd op jouw hulp kon rekenen. Gerdienke, ik mocht in mijn handen knijpen met jou als kamergenote, ik heb veel geleerd van je nuchtere, positieve insteek en je ervaring en genoten van onze gesprekken. Chez Shampoo, bedankt voor alle keren dat ik kon aanschuiven voor een bord grandioze stamppot of pasta met een goeie discussie on the
side. Bij jullie had ik een volwaardig parttime thuis en dat maakte de afgelopen jaren echt
véél leuker.
Echter, fijne collega’s had ik in het hele land. Toen ik op mijn eerste dag bij het Helen Dowling Instituut de fundering van het Bilthovense HDI zag had ik niet kunnen bedenken daar – gezien mijn wisselende en parttime aanwezigheid – zo een fijne plek te hebben vier jaar later. Of op de Sanne Sophia. Bedankt dat ik erbij mocht. Hans en Sander (PMI Rembrandt), bedankt dat jullie wilden meedenken en pionieren. Ook Joeri, Maike (Cancer Care Center) en Rik en Annick, veel dank voor jullie kritische vragen, inzet en prettige samenwerking tijdens het project. Beste minions van de UU, jullie waren een grote steun in mijn ontwikkeling als PhD, bedankt dat ik als toegepaste wetenschapper in jullie team mocht en dat jullie zo betrokken waren bij mijn PhD-reis.
Beste begeleiders. Miriam, bedankt dat je mij de kans en het vertrouwen hebt gegeven om dit project te doen. Om even in je eigen zwembadanalogie te blijven: Ondanks je onmogelijke agenda kon ik erop vertrouwen dat je, wanneer het nodig was, met een haak aan de kant klaarstond om me op te vissen. Daardoor, en door de fijne werkoverleggen, heb ik veel van je geleerd. Marije, jij hebt jouw gedachtenkindje aan mij en Fieke toevertrouwd. Door jou bleef onze koers realistisch en dicht bij de dagelijkse praktijk. Ik heb genoten van de overleggen en dansjes. Rens, je hebt me een hele andere kant laten zien van wat ik dacht
&
dat de wetenschap was. Je was een echte coach en je gedrevenheid werkt aanstekelijk. Ik kijk ernaar uit De Envelop open te maken.
Fieke, je staat geheel terecht op álle papers in dit boekje. FNK was ons project en wat waren wij een complementair promotie-duo! Ik heb genoten van onze discussies en gesprekken in de kantine, de Utrechtse onderzoekerskamer of tijdens de Gutenbergsessies, en niet te vergeten de data-opschoondagen. Fijn dat je ook tijdens deze laatste stap van mijn promotietraject naast me wilt staan.
Lieve vrienden, bij jullie kon ik immer stoom afblazen en mijn verhalen kwijt. Of gewoon ontspannen met een bak thee op de bank of chaise longue, met een biertje tijdens de vrijmibo of après ski, of met HRmax in het elastiek. Bedankt voor heerlijke vakanties, avontuur, tochtjes, gezellige weekendjes weg en strak geplande koffie-dates. Ik ben heel blij met jullie. Lieve huisgenootjes van de Kanteel, jullie betrokkenheid was groot, bedankt voor heel veel fijne cappuccino’s en etentjes. Lieve KC, jullie optimisme en vrolijkheid is ongekend.
Lieve aanhangjongeren, bedankt dat jullie er zijn. Susanne, Simone, Paula en Anton, een warmer of fijner (of luidruchtiger) nest had ik me niet kunnen voorstellen. Ik geniet ervan om jullie alle kanten uit te zien vliegen (en dan toch weer terug te komen) en hoop dat ik daar nu van iets dichterbij getuige van kan zijn. Lieve overige aanhangjongeren, gelukkig zorgt jullie nuchtere noot voor enige orde in de chaos. Pap, mam, jullie zijn zo ongelofelijk sterk en zorgzaam. Bedankt voor jullie onvoorwaardelijke steun en het grenzeloze vertrouwen dat jullie in mij hebben.
Lieve Bas, mijn meest kritische fan, al zeg je het zelf. Het beeld van jou achter in de zaal in Melbourne zal ik nooit vergeten1; je houdt me op koers. Bedankt dat ik bij jou kan thuiskomen en voor de zorg en rust die je me geeft.
&
About the author
Marije Wolvers was born in 1987 in Leiderdorp, The Netherlands. She was raised in Hoogmade and received her high school diploma in 2005 at the Bonaventuracollege in Leiden. That summer she started the bachelor Human Movement Sciences at VU University in Amsterdam. Her Bachelor’s research project titled “Reliability and validity of the extended wheelchair circuit” was performed at Rehabilitation centre Reade, Amsterdam. Immediately after, she continued the Master’s programme, rehabilitation track. Her research intership titled “The influence of seat position on efficiency, effectiveness and push characteristics of level and uphill wheelchair propulsion” was performed at the spinal cord injury research centre ICORD of the University of British Columbia.
In 2012, Miriam Vollenbroek appointed her as PhD student at Roessingh Research and Development (Enschede) on the project ‘Fitter na kanker’ funded by Alpe d’HuZes/KWF. She worked in close collaboration with Fieke Bruggeman-Everts and Marije van der Lee at the Helen Dowling Institute (Bilthoven), and was welcomed by the group of Rens van de Schoot (Utrecht University) to improve her statistical and methodological skills.
Starting February 2017, she holds a post-doctoral position at the Coronel Institute of Occupational Health at the Academic Medical Center (AMC) in Amsterdam at another Alpe d’HuZes/KWF-funded project on return to work. Additionally, she contributes to the development of a physical activity module of a mobile app (Tired of Cancer).