Ik wil deze analyse afsluiten met nog wat algemene punten die mij in de interviews zijn opgevallen en daarna volgt er een conclusie van de analyse.
De meeste respondenten hadden weinig affiniteit met de begrippen mantelzorg en mantelzorger. Ik heb de begrippen kort genoemd in de uitleg over mijn onderzoek en heb daarbij gevraagd of ze de begrippen kenden en gebruikten. Aangezien dat in de
meeste gevallen niet zo was heb ik de begrippen verder in het interview niet of nauwelijks genoemd.
In alle interviews komt wel iets terug over hoe respondenten denken over hun zorgende rol binnen de instelling. Bijvoorbeeld over hoe zij het zorgen nu ervaren in vergelijking tot vroeger. Over hoe zij de zorg die zij bieden zien ten opzichte van professionele zorg. Het samengaan van mantelzorg en professionele zorg lijkt echter geen thema dat heel duidelijk naar voren komt. Veel respondenten geven aan dat ze in feite alle zorg hebben overgedragen. Alhoewel ze de praktische zorg hebben overgedragen betekent dat niet dat daarmee ook de zorgen zijn verdwenen. Men is erg gericht op de verzorgde en de wens dat hij of zij goede zorg ontvangt. En juist daar lijkt nogal eens frictie te ontstaan tussen de zorg die zij hebben of bieden en de zorg door professionals.
Alle respondenten hebben allereerst hun verhaal over het ziekteproces verteld. Aan de hand daarvan heb ik gevraagd naar de zorg die zij in de thuissituatie hebben geboden. In alle gevallen blijkt dat er continue zorg nodig was. Een aantal respondenten geeft aan dat tesamen met de ziekte ook het zorgen er steeds meer in was geslopen. Steeds was er meer zorg nodig tot het moment dat de zorg niet meer was vol te houden in de
thuissituatie. Daarop volgde opname, een proces dat bij alle respondenten weer anders is verlopen.
De opname betekent een grote verandering, zowel in de zorg als in het leven van de respondenten. Veel van hen geven aan te hebben moeten wennen aan de nieuwe
zorgsituatie waarin de zorg overgedragen en losgelaten moest worden. De opname geeft op langere termijn echter wel rust omdat men weet dat er altijd hulp in de buurt is en dat de basiszorg wordt geboden.
Het samengaan van mantelzorg en de professionele zorg wordt over het algemeen als positief ervaren. Men is tevreden over de zorg die wordt geboden ondanks dingen die zo nu en dan mis gaan. Doordat men veel op bezoek komt, is er geregeld kort overleg en krijgt men informatie.
Ondanks dat men over het algemeen tevreden is over de zorg, zijn er wel kritiekpunten. Zo vindt een aantal respondenten dat er te weinig toezicht is op de afdeling waardoor er gevaarlijke situaties ontstaan. Ook krijgen bewoners te weinig te drinken en komen te weinig buiten volgens een aantal respondenten. Als verschil tussen de zorg die zij zelf bieden en de zorg die professionals bieden noemen de respondenten persoonlijke aandacht, betrokkenheid en het tijdsaspect. Ze begrijpen dat professionals niet dezelfde zorg kunnen bieden. Niet alleen door tijdgebrek en personeelstekorten, maar omdat zij de persoonlijke band missen die zo bepalend is voor de zorg die de respondenten zelf kunnen bieden.
Verschil in beleving en perspectief komt in de interviews in verschillende dingen naar voren. Een aantal voorbeelden heeft te maken met het feit dat verzorgden iets heel praktisch benaderen terwijl daar voor de respondent ook emoties bij komen kijken. Gewoonten die binnen een instelling heel normaal zijn, zijn voor sommige
respondenten moeilijk te accepteren omdat ze niet aansluiten bij de gewoonten van de verzorgde. Respondenten begrijpen dat hier dingen mis kunnen gaan maar geven wel aan dat het voor hen moeilijk is om hier mee om te gaan. In het verlengde hiervan liggen fricties die te maken hebben met verschil in type kennis en verschillen in
waarden en normen. Respondenten gaven verschillende voorbeelden waaruit blijkt dat de kennis of het handelen van een professional niet altijd overeen komt met hoe zij zelf ergens over denken of iets zouden doen. Ook waarden en normen, wat iemand
belangrijk vindt, komen niet altijd overeen met hoe dingen in de instelling gaan.
Het thema autonomie komt op twee manieren terug in de interviews. Opname betekent het inleveren van autonomie waarbij men zich moet voegen naar de gewoonten in een instelling, in feite het systeem. Het betekent het opgeven van een leven samen in de private sfeer, de leefwereld. De keerzijde is dat men als mantelzorger weer wat vrijheid terug krijgt omdat een groot deel van de zorg elders wordt opgevangen.
Het leven in een zorginstelling brengt veranderingen rondom verantwoordelijkheid met zich mee. Zaken waar men thuis zelf over kon beslissen, zijn nu niet meer zo
vanzelfsprekend. Met name vrijheidsbeperkende maatregelen kunnen alleen via een bepaalde procedure genomen worden en sommige respondenten vonden dat moeilijk omdat zij vonden dat de veiligheid van de verzorgde in gevaar zou komen.
Een aantal respondenten geeft aan dat ze vaak op bezoek komen omdat dat een controle- functie heeft. Op die manier weten zij zeker dat de verzorgde alle nodige zorg ontvangt. Daarnaast geeft een respondent aan dat ze door het vele bezoek hoopt dat het personeel beter oplet om zodoende kritiek te voorkomen. Bijna alle respondenten geven aan dat ze het idee hebben dat overleg beter gaat doordat ze veel komen, dat ze op die manier meer te weten komen over de situatie van de verzorgde. Tevens hebben ze het idee dat het door het vele bezoek en de betrokkenheid makkelijker is om kritiek te leveren. Al geven twee respondenten aan dat ze daarin terughoudend zijn.
De rol die de mantelzorger in veel gevallen lijkt te hebben is de rol van de
medehulpverlener. Door gebrek aan overleg en afspraken over de geboden zorg schuilt het gevaar dat de mantelzorger de rol krijgt van hulpbron waarbij aanwezigheid en zorg door de professional als vanzelfsprekend worden beschouwd.
In het volgende hoofdstuk zal ik de informatie die uit de analyse van de interviews naar voren is gekomen naast het theoretisch kader leggen en de bevindingen vergelijken.
6 Vergelijking analyse en theoretisch kader: conclusies
In dit hoofdstuk leg ik de analyse van de interviews naast het theoretisch kader. Hierbij zal ik de paragrafen uit hoofdstuk 3 volgen.
6.1 De mantelzorgers van dementerende ouderen
Uit de interviews blijkt dat de term mantelzorger door zeven van de acht respondenten niet of nauwelijks wordt gebruikt. De respondenten herkennen zich niet als zodanig of profileren zich in ieder geval niet zo.
De problematiek die kan spelen bij mantelzorgers van dementerende ouderen zoals ik die in de geraadpleegde literatuur heb gevonden is ook in de interviews aan bod gekomen. Met name thema’s als verlies, schaamte, schuld, waarden, normen, rollen en relaties spelen een rol in de verhalen van de respondenten. Wat daarbij steeds naar voren komt is de gerichtheid op de verzorgde. Vrijwel alle respondenten vertelden uitgebreid over het ziekteproces en de zorg. Vragen naar hun rol en vragen over hoe zij bepaalde dingen ervaren en beleven, bleken echter niet altijd even eenvoudig te
beantwoorden.
Zowel uit het onderzoek van Mia Duijnstee (1992) naar de belasting van familieleden van mensen met dementie, als uit de interviews blijkt dat elke individuele situatie uniek is. Elke respondent heeft een eigen verhaal waarbij allerlei factoren van invloed zijn op hoe zij kijken naar de zorgsituatie. Zij kwamen allemaal met dat eigen verhaal binnen bij een zorginstelling wanneer hun partner of (schoon)moeder werd opgenomen. En uit de interviews blijkt dat dat van invloed is op hoe het samengaan van die mantelzorg en de professionele zorg verloopt.