De longen zijn van levensbelang, ze zorgen voor de gaswisseling van zuurstof en koolzuur. Deze gaswisseling vindt in de longblaasjes plaats; de luchtpijpjes (bronchi) zorgen dat de lucht wordt vervoerd naar deze longblaasjes.
Bekende aandoeningen van de longen zijn astma en COPD (chronic obstructive pulmonary disease). In Nederland werden deze ziekten vroeger ook wel CARA (Chronische Aspecifieke Respiratoire Aandoeningen) genoemd. Ondanks dat astma en COPD als verschillende ziekten worden gezien, zijn er ook veel overeenkomsten. Het is vaak niet eenvoudig om een klassieke diagnose astma of COPD te stellen. Kenmerkend voor beide aandoeningen zijn de vernauwing (obstructie) en ontsteking (inflammatie) van de luchtwegen, die kunnen leiden tot klachten als kortademigheid, hoesten, slijm (sputum) en piepende ademhaling. Tegenwoordig worden obstructieve longziekten meer gezien als aandoeningen met verschillende verschijningsvormen (heterogeen) en wordt er veel onderzoek gedaan om ze beter te classificeren in verschillende, soms overlappende groepen (fenotypen). In plaats van patiënten in te delen in groepen, kan ook worden gekozen om meer te richten op kenmerken en klachten van een ziekte, en deze gericht te behandelen (treatable traits).
Voor obstructieve aandoeningen zijn er internationale richtlijnen opgesteld voor de diagnostiek en behandeling (https://ginasthma.org/gina-reports/, https://goldcopd. org/, https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2016/04/GOLD-2018-WMS.pdf). De therapie bestaat zowel uit (inhalatie-) medicijnen als uit niet-farmacologische behandelingen. De keuze van de (inhalatie-)medicijnen wordt individueel bepaald en is afhankelijk van de aandoening en diverse ziektekarakteristieken. Uitleg, kennisoverdracht, begeleiding en controle van inhalatietechniek zijn belangrijke onderdelen in de niet- farmacologische behandeling van patiënten met chronisch obstructieve longziekten. Het doel is om patiënten deelgenoot te maken, te motiveren en gezondheidsgedrag aan te leren, om uiteindelijk beter met hun aandoening om te gaan.
In dit proefschrift worden studies gepresenteerd die betrekking hebben op obstructieve longziekten en de (niet-medicamenteuze) behandeling van deze aandoeningen.
In Hoofdstuk 2 wordt het vóórkomen van verschillende fenotypen van obstructieve longaandoeningen beschreven bij astma- en COPD-patiënten die worden behandeld op een polikliniek longziekten. Er werden 4 groepen (fenotypen) van patiënten beschreven. De eerste groep werd gekarakteriseerd door patiënten die veel hebben
539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020
Processed on: 30-1-2020 PDF page: 121PDF page: 121PDF page: 121PDF page: 121
121
gerookt, milde vernauwing van de luchtwegen hebben maar geen tekenen van emfyseem (schade aan de longblaasjes) vertonen. De tweede groep kenmerkte zich door patiënten met COPD en tekenen van emfyseem. Groep drie bestond uit patiënten die allergisch astma hebben en tot slot vonden we in de laatste groep met name patiënten die zowel kenmerken hebben van allergisch astma als COPD (overlap).
Als je de meeste studies bekijkt voor patiënten met astma of COPD, valt op dat de “reguliere” patiënten in de spreekkamer niet gelijk zijn aan patiënten die geselecteerd zijn om deel te nemen aan de studies. Behandelaars moeten hier rekening mee houden en beseffen dat de resultaten van een studie vaak niet volledig van toepassing is voor de patient die behandeld wordt. Toekomstige studies zouden meer rekening moeten houden met de diversiteit van de patiënten.
In onderzoeken dienen meetinstrumenten betrouwbaar te zijn. Het moet duidelijk zijn wat er wordt gemeten. In Hoofdstuk 3 en Hoofdstuk 4 wordt de ontwikkeling en betrouwbaarheid van twee instrumenten getest.
Het eerste instrument, een vragenlijst die tevredenheid van zorg (satisfactie) meet, wordt beschreven in hoofdstuk 3. De zorg omhelst zowel de polikliniek in het algemeen, de longarts en longverpleegkundige. We onderzochten hoe eenvoudig de vragenlijst in te vullen was en statistisch werd getoetst of de items in de vragenlijst homogeen waren (Crohnbach’s alpha) en of de lijst valide was geconstrueerd (Pearson’s correlation coefficients).
De vragenlijst bleek eenvoudig in te vullen en betrouwbaar. In toekomstige studies kan deze lijst goed worden gebruikt. Opgemerkt dient te worden dat deugdelijkheid van bijvoorbeeld voorspellende waarde en test-hertest, niet zijn gemeten. Vergelijking tussen onderzoeken kan worden bevorderd als gevalideerde vragenlijsten worden gebruikt.
Een tweede instrument wordt beschreven in Hoofdstuk 4. In dit hoofdstuk hebben we een methode getoetst waarbij video-opnamen worden gebruikt, om juiste inname van medicijnen te beoordelen. De onderzoekers kregen eerst les voordat zij de films gingen scoren. Deze methode bleek solide: zowel voor de onderzoekers onderling (inter-observer) als voor dezelfde onderzoeker (intra-observer) waren de uitkomsten vergelijkbaar. Onze methode kan eenvoudig worden gebruikt in onderzoeken. Een voordeel is dat met deze methode het makkelijk is om onderzoekers te blinderen (onafhankelijk te laten zijn).
539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020
Processed on: 30-1-2020 PDF page: 122PDF page: 122PDF page: 122PDF page: 122
122
Bovenstaande (betrouwbare) meetinstrumenten werden gebruikt in de studie die wordt beschreven in Hoofdstuk 5. In dit hoofdstuk wordt een onderzoek gepresenteerd dat de effecten van een individueel onderwijsprogramma, gegeven door een longverpleegkundige, op een polikliniek longziekten onderzocht. Wij vonden geen effect bij de uitkomsten kennis, inhalatietechniek, self-management, kwaliteit van leven en zorgtevredenheid. In de groep patiënten die extra zorg kreeg van een longverpleegkundige (gemiddeld was dit 60 minuten), werd gezien dat er minder longaanvallen (exacerbaties) waren. Omdat we enkel deze positieve uitkomst zagen, zonder dat gerelateerde resultaten verschillend waren, beschouwden we deze uitkomst als minder waarschijnlijk. Op basis van de resultaten van onze studie raadden we niet aan om dit onderwijsprogramma te implementeren in de zorg. Inhalatiemedicijnen zijn de hoeksteen bij de behandeling van patiënten met obstructieve longziekten. Verkeerde inname kan leiden tot slechte controle van de ziekte. In Hoofdstuk 6 wordt een variatie aan patiëntkarakteristieken en inhalers onderzocht, om te zien of er een associatie is met onjuiste inname van medicijnen. In totaal maakte 40% van de patiënten een essentiële fout bij de inname van hun medicijnen. Patiënten die geen inhalatieinstructie hadden ontvangen en die meerdere devices gebruikten, maakten meer fouten. Goede inhalatietechniek werd het meest gezien bij patiënten die een voorgevulde droogpoeder-inhalator gebruikten. Op basis van deze resultaten adviseren we dat alle patiënten inhalatieinstructies zouden moeten ontvangen en dat gelijktijdig gebruik van meerdere devices moet worden afgeraden.
539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020
Processed on: 30-1-2020 PDF page: 123PDF page: 123PDF page: 123PDF page: 123
539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020
Processed on: 30-1-2020 PDF page: 125PDF page: 125PDF page: 125PDF page: 125
125
Omslag_stansvel_448x240mm_G_Rootmensen.indd 1
Omslag_stansvel_448x240mm_G_Rootmensen.indd 1
15-01-2020 15:5115-01-2020 15:51
Contributing authors
Funding
List of publications
Appendices
Acknowledgements
Curriculum Vitae
539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen 539054-L-bw-Rootmensen Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020 Processed on: 30-1-2020
Processed on: 30-1-2020 PDF page: 126PDF page: 126PDF page: 126PDF page: 126
126