Dit hoofdstuk beschrijft de gevolgde aanpak. Allereerst gaan we in op onze visie op beleidsevaluaties en vervolgens beschrijven we per onderzoekstap de gevolgde werkwijze.
2.1 Visie
Onze onderzoeksaanpak is gebaseerd op een model voor beleids-evaluatie (figuur 1). Dit model hebben we afgeleid van bestaande modellen voor beleidsevaluaties gecombineerd met onze ervaringen met dit type evaluaties. Hierbij maken we onderscheid tussen beleids-theorie, uitvoeringspraktijk en context. Onder de beleidstheorie verstaan we het theoretisch kader dat ten grondslag ligt aan de Regeling. Ofwel, er is gekozen voor een bepaalde opzet van de Regeling, vanwege een veronderstelde werking van (onderling samenhangende) elementen binnen de Regeling. Onder de uitvoeringspraktijk verstaan we de uitvoering van de Regeling. Ofwel, de activiteiten die plaatsvinden binnen de kaders van de Regeling en de ervaringen van betrokkenen daarmee. En tot slot verstaan we onder de context invloeden van buitenaf die de uitkomsten van de Regeling beïnvloeden.
Het model uit figuur 1 geeft de essentie van de gevraagde evaluatie weer. Strategisch is gekozen voor een subsidieregeling uitgevoerd door het ministerie van VWS met als beleidsdoel het creëren en onderhouden van een samenhangend aanbod van palliatieve zorg in de regio door het verlenen van vrijwillige palliatieve zorg en het in stand houden en coördineren van regionale netwerken. Voor de uitvoering wordt gebruikgemaakt van subsidieverlening op basis van de Regeling palliatieve terminale zorg. Aan de hand van resultaten, zoals het aantal
ondersteunde mensen, het aantal ingezette vrijwilligers en het functioneren van de netwerken, kan worden bepaald in hoeverre het beleidsdoel wordt gerealiseerd.
Figuur 1: Theoretisch model evaluatie Regeling PTZ
De elementen uit het model hebben we gebruikt om de onderzoeks-vragen nader uit te werken (bijlage 2). Deze uitwerking is gebaseerd op onze ervaring in de praktijk. Ook hebben we onderwerpen verwerkt waarvan stakeholders aan ons hebben aangegeven dat die relevant zijn in het kader van deze evaluatie.
We hebben het evaluatieonderzoek uitgevoerd aan de hand van de onderstaande stappen:
• Documentstudie
• Uitvraag
• Interviews
• Leertafels
• Rapportage
❶
❷
❸
❹
❺
De verschillende stappen werken we hierna meer gedetailleerd uit in uitgevoerde activiteiten.
2.2 Documentstudie
We hebben documenten bestudeerd om zicht te krijgen op de inhoud van de Regeling, de beleidsdoelen, de wijze waarop de Regeling
uitgevoerd is, de opbrengsten en de contextuele factoren die hierop van invloed zijn geweest, et cetera. De documentstudie heeft ons een indruk van de Regeling gegeven, de huidige stand van zaken, welke informatie reeds beschikbaar is en welke aanvullende informatie nodig was om antwoord te geven op de onderzoeksvragen. Daarmee heeft de documentstudie een goede basis geboden voor de interviews.
Voorafgaand aan de documentstudie is een analysekader opgesteld.
Het analysekader, evenals de lijst met documenten, is telefonisch afgestemd met het ministerie van VWS. De lijst met geraadpleegde bronnen is opgenomen in bijlage 3.
2.3 Uitvraag
Om in de breedte informatie op te halen over signalen en ervaringen van organisaties en netwerken (palliatieve zorg en integrale kindzorg) met de Regeling hebben we drie online uitvragen uitgezet, één voor organisaties, één voor netwerken palliatieve zorg en één voor net-werken integrale kindzorg.
Een conceptversie van de uitvragen is voorgelegd aan het ministerie van VWS en aan de begeleidingscommissie (bestaande uit
vertegen-woordigers van het ministerie van VWS, VPTZ Nederland, Associatie HospiceZorg Nederland (AHzN), Fibula, Kenniscentrum Kinder-palliatieve Zorg, IKNL en PZNL). De uitvragen (zie voor uitwerking
bijlage 4) zijn verspreid onder de achterbannen van VPTZ Nederland (ruim 200 leden), AHzN (47 leden), Fibula (65 netwerken) en Kennis-centrum Kinderpalliatieve zorg (7 netwerken). Hierdoor hebben alle organisaties en netwerken de mogelijkheid gekregen om input te leveren. In totaal hebben 167 organisaties de uitvraag ingevuld, waarvan 18 organisaties zonder subsidie en 149 met subsidie. Verder is de vragenlijst voor de netwerken palliatieve zorg 32 keer ingevuld door coördinatoren; zij vertegenwoordigen samen 41 netwerken. Alle coördinatoren van de 7 netwerken integrale kindzorg (6 personen) hebben de vragenlijst ingevuld.
2.4 Interviews
Om verdiepend zicht te krijgen op de Regeling hebben we semi-gestructureerde interviews afgenomen. Hiermee hebben we een kwalitatieve verdiepingsslag gemaakt op de bevindingen uit de uit-vraag. We hebben doorgepraat over de signalen en ervaringen, de voor- en nadelen van de huidige Regeling en mogelijke alternatieven.
Voorafgaand aan de interviews is de gespreksleidraad (bijlage 5) getoetst bij het ministerie van VWS en de begeleidingscommissie.
We hebben bij betrokkenen van de onderstaande partijen een interview afgenomen:
• Landelijke partijen: vertegenwoordigers van Fibula, VPTZ Nederland, AHzN, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, PZNL, en IKNL.
Daarmee hebben we het perspectief van belangenbehartigers en andere betrokken partijen in beeld gebracht. Er is ook contact geweest met de Branchevereniging Intensieve KindZorg (BINKZ) maar zij hebben verder geen medewerking verleend aan het onderzoek. Omdat toekomstige financiële inbedding onderdeel is van deze evaluatie hebben we een gesprek gevoerd met NZa en ZN.
❶
❷
❸
❹
❺
ZN heeft voorafgaand aan dit gesprek een raadpleging gehouden onder de leden (zorgverzekeraars) en een overkoepelende reactie aan ons teruggegeven.
• Organisaties: In afstemming met VPTZ Nederland en AHzN is een selectie gemaakt van 12 organisaties. Bij de selectie is gelet op de criteria: 1) type organisatie (thuisorganisatie, bijna-thuis-huis, beide-organisatie en high care hospice1), 2) omvang (klein of groot) en drie focus (algemeen of specifiek, zoals kinderhospices,
startende hospices, hospices met meerdere locaties).
• Netwerken: We hebben zes interviews afgenomen met netwerken palliatieve zorg. Het aantal vertegenwoordigde netwerken
verschilde per interview.
Vanwege de beperkte doorlooptijd van het onderzoek in relatie tot het aantal interviews en de coronamaatregelen zijn de interviews
telefonisch (beeldbellen) afgenomen.
2.5 Leertafels
We hebben twee leertafels georganiseerd, één leertafel voor organisaties en één leertafel voor netwerken palliatieve zorg/netwerken integrale kindzorg. De respondenten bij wie we een interview hebben afgenomen zijn uitgenodigd. De leertafel voor organisaties is bezocht door 15 deel-nemers en die van netwerken door 12. De leertafels hadden als doel om de conceptuitkomsten uit de documentstudie, uitvraag en interviews te toetsen, te duiden en aan te scherpen. Verder is gekeken naar de betekenis hiervan voor de toekomstige financiering. Door de interactie tussen de groepsleden kwamen enerzijds diepere inzichten naar boven en anderzijds ontstond een belangrijk leereffect voor/bij betrokkenen.
1 Een beschrijving van deze typen organisaties vindt u in paragraaf 4.1.
Er is gekozen voor online leertafels vanwege de maatregelen rondom COVID-19 en de ervaring vanuit andere evaluatieonderzoeken die we uitvoer(d)en voor het ministerie van VWS dat er een goede opkomst is voor online bijeenkomsten doordat mensen dit makkelijker in hun agenda inpassen dan een fysiek overleg.
2.6 Rapportage
Ter afronding van het onderzoek hebben we alle doorlopen stappen verwerkt in deze rapportage. Hierin beschrijven we de signalen en ervaringen van organisaties voor vrijwillige PTZ en netwerken, en onze weging van opties voor de toekomstige financiering. De conceptversie van de rapportage is besproken met de begeleidingscommissie.
Daarnaast heeft Agora de conceptrapportage van een reactie voorzien.
Reflectie op de aanpak
In de onderzoeksvragen (en daarmee in onze vragenlijst en interviews) lag de nadruk op de evaluatie van de huidige Regeling PTZ van 2017 tot 2020, met een doorkijk naar mogelijke alternatieven voor de toekomst. De terugblik op de huidige Regeling ‘kleurt’ de beelden van betrokkenen over de toekomstige financiering. Dit wordt versterkt door het moment van de evaluatie; krap een jaar voor het aflopen van de einddatum van deze Regeling werkt dit mogelijk ‘korte termijn denken’ in de hand. Dit hebben wij meegewogen in onze conclusie in paragraaf 6.5.